Les effets indésirables des traitements dopaminergiques : une enquête lancée par CECAP
Publié le 01 mars 2011 à 08:05Dans la liste des questions posées par les participants aux réunions d’information que nous organisons, le sujet relatif aux effets indésirables des traitements prend maintenant la place de tête, d’abord timidement consacrées aux nausées puis aux dyskinésies, les questions abordent peu à peu les « troubles compulsionnels impulsifs » tels que l’usage immodéré de l’ordinateur, l’hyperactivité, la boulimie, les achats inconsidérés, les jeux d’argent et quelques fois même l’hyper sexualité. Les chiffres trouvés dans la littérature vont de quelques cas à des pourcentages à deux chiffres assez inquiétants.
La médiatisation de l’affaire du Médiator ainsi que la publication de la liste des médicaments sous surveillance de l’Afssaps ont délié les langues me semble t‑il et nous recevons de plus en plus de témoignages de personnes qui en parlent maintenant de manière plus ouverte. Les personnes témoignent plus facilement de cette poussée à agir contre leur volonté et en dehors de toute raison.
Nous n’avons pas ni les connaissances ni le temps et encore moins l’argent pour nous lancer dans une étude forcément complexe des effets indésirables mais nous pouvons, avec votre appui, tenter de déterminer de manière artisanale un ordre de grandeur des personnes connaissant ces problèmes en essayant de distinguer des liens éventuels avec la quantité de médicaments ingérés, la complexité du traitement… Une question a entrainé beaucoup de discussions au sein du groupe : « La tendance à ces conduites addictives préexistait-elle ? », nous y avons répondu simplement : posons la question et nous verrons bien au dépouillement.
Compte tenu des conséquences personnelles, familiales et sociales des « troubles compulsionnels impulsifs », qui peuvent atteindre des niveaux de gravité élevée, nous voulions également rappeler la nécessité d’en parler à votre neurologue et à votre médecin traitant. La honte, le déni sont des freins puissants et il faut savoir les surpasser. Une autre attitude également me parait potentiellement dangereuse, une jeune femme affectée de Parkinson me téléphonait il y a quelques temps et me disait que son couple trouvait son compte dans une forme légère d’addiction sexuelle, attention, ce qui peut paraître agréable aujourd’hui peut poser des drames demain, il faut donc y réfléchir sérieusement.
Cela va sans le dire, mais ça va mieux en le disant cependant, l’enquête est strictement anonyme, nous ne vous demandons que le N° du département (simplement pour nous permettre de retrouver une fiche en cas d’erreur de saisie) et vous pouvez nous répondre en toute sécurité même si vous n’en avez pas encore parlé à votre médecin ! Nous vous encourageons toutefois à lui en parler car une simple diminution du traitement ou un changement de médicament peut faire cesser ces effets potentiellement dangereux.
Que vous connaissiez ces problèmes ou non, il est très important d’y répondre afin que les chiffres retenus soient le plus exact possible pour que de justes mesures de prévention soient prises.
Dans l’esprit de coopération du collectif associatif Parkinson ayant présidé à l’élaboration du Livre Blanc, nous invitons toutes les associations à participer à cette enquête, quelques unes ont déjà répondu positivement et nous les en remercions sincèrement, d’autres préfèrent se lancer dans d’autres voies, nous respectons leurs choix.
Nous espérons remettre le résultat de l’exploitation de ce questionnaire au représentant du Ministère de la Santé le 11 avril, à Paris, lors de la Journée Mondiale de Parkinson.
Nous vous remercions donc de retourner le questionnaire ci-joint, dans les plus brefs délais, à l’adresse de votre association départementale ou à l’adresse de l’Association départementale de la Manche (AP Manche. 16 rue de la Foire 5059 – Montmartin sur Mer e‑mail : apmanche@wanadoo.fr ) si vous n’adhérez à aucune association ou si votre association ne participe pas à cette aventure.
Bien cordialement à toutes et à tous
Raymonde Jacquemart : Présidente de CECAP
Pierre Lemay : Association Parkinson de la Manche
Depuis l’affaire du Médiator et la parution de la liste des médicaments à surveiller de l’Afssaps, incluant les agonistes dopaminergiques, les adhérents de nos associations s’interrogent sur les effets indésirables des médicaments qu’ils ingèrent. En l’absence de statistiques fiables, nos associations ont décidé d’en savoir un peu plus par cette enquête flash. Répondez-nous nombreux.
Pour vous conforter dans cette idée, voilà un texte trouvé sur Internet sur un groupe de discussion rattaché au blog http://jp31.unblog.fr dédiés tous deux aux jeunes adultes parkinsoniens, je vous invite à prendre connaissance de ce texte que je trouve personnellement admirable de précision et de concision.
Pierre Lemay
Je vais essayer à mon tour d’apporter quelques éléments utiles dans ce combat contre les effets secondaires de nos chers médicaments. Voici ce que j’ai tiré de ma propre expérience :
1. Sifrol, Requip ou autre, pour ma part, il semble que c’est le dosage plus que le médicament choisi qui fait la différence.
2. L’état général est prépondérant. Plus d’anxiété, de fatigue, de déprime, d’irrégularité dans l’hygiène de vie augmente la sensibilité à l’addiction.
3. Comme pour le reste des effets de ces médicaments, il y a des moments « on » et des moments « off ». D’où ce sentiment d’être Dr Jekyll et Mr Hyde.
4. En phase d’addiction active (phase on), notre comportement est entièrement tourné vers l’assouvissement de nos désirs. Désinhibés, sans foi ni loi, tous les moyens sont bons (mensonge, tricherie, etc.). Nous nous sentons plus forts, la maladie mieux maîtrisée.
5. En phase off l’état psychologique varie entre déni et culpabilité, ce qui a tendance à générer de l’anxiété et de la tristesse. S’ajoute le sentiment que la maladie est à nouveau plus présente. Le prochain moment « on » n’en sera que d’autant plus actif.
6. C’est en phase « off » qu’on peut identifier l’addiction.
Malheureusement le plus souvent par le constat des dégâts occasionnés (compte en banque vide, choses futiles plutôt que choses utiles dans les placards, etc.)7. Dr Jekyll et Mr Hyde ne se parlent pas, ne veulent pas se connaître. Il faut donc les forcer à communiquer (post-it dans les lieux clés des phases addictives (portemonnaie, ordinateur, …). C’est un peu trivial, mais c’est un moyen d’augmenter les petits moments de prise de conscience qu’on est en train de rentrer en phase addictive.
8. En avoir conscience ne suffit pas à résoudre le problème. Le problème se résout chez le neurologue en exigeant qu’il change les doses ou les médicaments. Il n’existe AUCUN autre moyen de tuer réellement l’addiction.
9. Arriver à résoudre le problème veut dire passer par dessus sa peur d’être pris pour un malade psychiatrique, sa honte d’avouer des choses inavouables, sa crainte de perdre la maîtrise de son existence. Mais c’est aussi forcer le neurologue à empoigner un problème qu’il n’assume pas le plus souvent. Il est formé à gérer des problèmes de neurones et se trouve gêné et désemparé face à des problèmes d’hypersexualité ou d’achats compulsifs. Mais c’est son job, alors il doit le faire !
10. Même une fois la médication adaptée, l’effet « addiction » demeure présent. Il s’agit de réussir à trouver le bon équilibre entre effets positifs et négatifs des médicaments. Cela peut prendre des mois. La bonne nouvelle c’est que, comme les autres effets secondaires de ces médicaments, ils finissent par s’estomper. Reste à demeurer vigilant face à cet effet addictif qui s’est fait tout petit et inoffensif, mais qui demeure un démon dont il faut se méfier.
11. On n’est pas obligé de parler à tout le monde de ses problèmes, surtout lorsqu’ils sont si personnels. Mais on se doit à soi-même de les livrer à ceux qui ont les moyens de nous aider !
Voilà, c’est un regard tout à fait personnel, basé sur ma propre expérience. Chacun en fera ce qu’il voudra, si cela peut aider ne serait-ce qu’une personne c’est déjà bien ;-).
Clément Colliard
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Selon Ouest France d’aujourd’hui,le Célance est retiré du marché à compter du 2 mai, par son fabricant , les laboratoires Lilly.
Bien que le risque de valvulopathie était connu depuis 2007,les labortoires indiquent que début 2011,entre 500 et 1200 patients étaient encore sous traitement !
Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 30 mars 2011 #
mauvaise manip ou rupture de liaison… je reprends où j’en étais : lorsque nous abordons la question de la préparation de la consultation (indiquer au neurologue tout ce qui a changé depuis la dernière consultation) et nous le faisons régulièrement dans nos interventions.
Cordialement
Pierre Lemay
Commentaire by Pierre Lemay — 3 mars 2011 #
Bonjour Monsieur David,
Nous vous remercions de votre sujétion et nous en ferons la recommandation dans le document final après dépouillement de l’enquête. Il appartient également aux associations de passer l’information lorsque nous
Commentaire by Pierre Lemay — 3 mars 2011 #
En complément demander aux patients concernés par les effets indésirables de dire à leur neurologue ou médecin traitant de faire la déclaration à la pharmacovigilance, c’est une obligation.
Trop de malades ne font pas le lien entre leurs comportements et la médication, que les médecins posent une simple question : »avez-vous quelque chose qui a changé dans votre comportement » et donner quelques exemples.
Henri DAVID
Commentaire by Henri DAVID — 2 mars 2011 #