Ne pas être qu'un "patient" ...

Plan Alzheimer : l’argent, ce grand oublié

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°46 – octobre 2011

« Un modèle pour le monde. » A la confé­rence inter­na­tio­nale annuelle de l’Association Alzhei­mer qui se tenait ces jours-​ci à Paris, c’est en ces termes que le président de l’association améri­caine a quali­fié le plan fran­çais Alzhei­mer lancé en 2008. Nico­las Sarkozy n’a pas manqué de reprendre l’expression ce mercredi dans le discours en forme de bilan qu’il a énoncé devant un parterre de cher­cheurs du monde entier.

« Nous voulons doter la France d’un système complet sur l’ensemble du terri­toire fran­çais pour qu’aucun malade d’Alzheimer ne soit ignoré (…) qu’aucune famille fran­çaise ne soit lais­sée sans assis­tance et nous voulons qu’aucune piste de recherche ne soit négli­gée », le chef de l’Etat rappe­lant ainsi les trois volets du plan 2008 – 2012 : la santé, la recherche et la soli­da­rité. Et s’il s’est féli­cité d’avoir « dégagé en cette période de crise un budget consi­dé­rable de 1,6 milliard d’euros », il ne s’est en revanche pas avancé sur son finan­ce­ment.

Sa déci­sion sur la réforme de la dépen­dance était atten­due mi-​juillet, après la remise par le séna­teur UMP de Loire-​Atlantique André Trillard du rapport sur la préven­tion de la dépen­dance. Rose­lyne Bache­lot a déjà rendu sa copie fin juin, avec les recom­man­da­tions des quatre groupes de travail qui plan­chaient sur le finan­ce­ment du dispo­si­tif selon l’aspect socié­tal, démo­gra­phique, médi­cal et finan­cier. Du tout public au tout privé, plusieurs scéna­rios sont à l’étude. Les 850.000 malades fran­çais d’Alzheimer, leurs familles, les asso­cia­tions de soutien et struc­tures d’aide, tous atten­daient que le chef de l’Etat tranche enfin, car ils sont direc­te­ment concer­nés puisque 70% des cas de dépen­dance sont causés par Alzhei­mer.

« Après 2 ans et demi d’expérimentation, nous sommes main­te­nant en phase de déve­lop­pe­ment. Les 44 mesures du plan sont une bonne chose… Mais pour ce qui est de l’application, sur le terrain, c’est plus compli­qué », commente Marie-​Odile Desana, prési­dente de France Alzhei­mer. Son souhait serait que la mala­die d’Alzheimer ne se résume pas à « un énorme problème finan­cier » même si « pour les familles le problème est toujours le même : l’argent ». Le main­tien à domi­cile est la solu­tion dans 70% des cas, mais « le choix n’est pas toujours libre » : le place­ment en établis­se­ment coûte cher. Et c’est dans ces cas que l’aidant souffre le plus.

La prési­dente de l’association rappelle ainsi que « 30% des aidants meurent avant le malade ». « S’occuper d’une personne atteinte d’Alzheimer c’est 24h sur 24, l’entourage est épuisé », explique-​t-​elle. Il existe des dispo­si­tifs permet­tant de soula­ger les aidants, mais là encore, ils ne sont pas acces­sibles à tous.

« Quand on sait que la retraite d’une femme s’élève en moyenne à 850 euros par mois, comment peut-​on s’offrir les services d’une auxi­liaire de vie, le portage des repas à domi­cile, l’accueil de jour ou l’hébergement tempo­raire pour prendre quelques jours de vacances, dormir, aller chez le coif­feur ?», inter­roge Marie-​Odile Desana.

Un article de Média­part (jour­nal numé­rique) faisant le bilan du plan Alzhei­mer (bilan assez néga­tif : de bonnes idées mais pas de finan­ce­ment, en sera-​t-​il de même pour le futur plan Parkin­son)

Pierre LEMAY

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