Ne pas être qu'un "patient" ...

L’accompagnement psychologique du « Parkinson », la personne malade et son entourage

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012

Le psycho­logue va bien sûr accom­pa­gner le malade, mais aussi l’entourage fami­lial du malade : entou­rage tout aussi atteint, au sens de touché, par la mala­die. Le psycho­logue parfois accom­pa­gnera un couple ou une famille avec tous ses membres, car outre le corps du malade, et la vie au quoti­dien, Parkin­son atteint aussi les rela­tions dans le couple ou entre les diffé­rents membres d’un groupe fami­lial.

Etymo­lo­gie du terme « accom­pa­gner »

  • Ac : idée de direc­tion, de passage d’un état à l’autre
  • Com : idée d’avec, de rela­tion avec un autre
  • Pain : idée de nour­rir, de partage

Alors « Accom­pa­gner quelqu’un » c’est quoi ?!

  • se joindre à quelqu’un  = être avec = parta­ger un moment de vie
  • pour aller là où il va = dans un mouve­ment dyna­mique
  • en même temps que lui = aller à son rythme

Garder en tête l’idée du mouve­ment dans l’accompagnement pour ne pas figer l’autre et toujours lui permettre d’évoluer.

Ainsi le rôle du psycho­logue c’est d’accompagner chacun, malade et entou­rage,

  • à « digé­rer la mala­die »,
  • à tenter d’intégrer cet événe­ment dans son histoire person­nelle, sa trajec­toire de vie, lui donner du sens
  • à tenter de trou­ver un ajus­te­ment émotion­nel face à cet événe­ment,
  • à mobi­li­ser les ressources dont chacun dispose mais qu’il ne voit plus du fait de l’épuisement ou du débor­de­ment des émotions
  • à trou­ver leurs propres solu­tions pour faire face à la mala­die : comment allez-​vous faire pour suppor­ter cette réalité ?
  • Le psycho­logue ne va pas trou­ver les solu­tions face à la maladie-​problème mais il va accom­pa­gner chacun à se respon­sa­bi­li­ser face à cette mala­die et à trou­ver ses propres solu­tions. Se respon­sa­bi­li­ser c’est se réap­pro­prier son exis­tence.

    Qu’est ce que le psycho­logue va accom­pa­gner chez le malade et chez l’entourage fami­lial ?

  • Inquié­tude, anxiété et angoisse au quoti­dien et face à l’avenir : vis-​à-​vis de la mala­die, du handi­cap, d’une possible future dépen­dance, voire de la mort…
  • Atteinte de l’image de soi : qui suis-​je ?
  • Atteinte de l’estime de soi et du besoin d’être utile aux autres : à quoi, à qui je sers ?
  • Les pertes et modi­fi­ca­tions vont aussi amener à un chan­ge­ment dans le statut fami­lial et profes­sion­nel
  • Isole­ment et senti­ment de soli­tude
  • Le deuil de « la famille idéale » et des projets en commun
  • Le boule­ver­se­ment des rôles dans la famille
  • La « charge psycho­lo­gique » : ce fardeau qui mène à l’épuisement de l’aidant

Accom­pa­gne­ment du couple
L’arrivée de Parkin­son dans le couple va venir inter­ro­ger, bous­cu­ler, souvent compli­quer et parfois détruire la rela­tion entre les parte­naires.
Parkin­son met le couple à l’épreuve et il s’agit parfois d’être accom­pa­gné dans cette traver­sée… quand la souf­france de chacun est si intense que l’un ne peut plus épau­ler l’autre, et que l’autre ne peut plus suppor­ter l’un !

  • Oui : parfois on aime encore l’autre mais on n’aime pas sa mala­die !
  • Et d’autres fois on aime encore l’autre mais on n‘aime pas la rela­tion que l’on entre­tient avec il ou elle !

La ques­tion n’est plus alors adres­sée à un indi­vidu : comment allez vous faire pour suppor­ter cette réalité ?, mais au couple : comment allez vous faire pour suppor­ter cette réalité … ensemble … en tenant compte des besoins indi­vi­duels de chacun … dans l’objectif de main­te­nir une rela­tion satis­fai­sante ?

Comment faire pour que cette traver­sée ait quelques chances de réus­site ?

  • Offrir du temps à sa rela­tion de couple : la penser … et en parler !
  • Chacun des parte­naires du couple peut alors s’interroger : de quoi ai-​je besoin pour me sentir bien dans cette rela­tion de couple ?, qu’est-ce que j’attends de l’autre ?, peut-​il ou peut-​elle me l’apporter ?, qu’attend-il ou qu’attend-elle de moi ?, puis-​je le lui appor­ter ?, et si non, comment allons nous faire ? quelles solu­tions inven­ter ? »…

Traver­ser cette épreuve c’est créer, « brico­ler », une moda­lité nouvelle d’être ensemble !

Accom­pa­gne­ment de la famille : être l’enfant aidant de son parent âgé
Lors de l’aide appor­tée à un parent âgé, de nouvelles inter­ro­ga­tions nous traversent, certaines ques­tions qui ne se posaient pas jusqu’alors nous viennent concer­nant :

  • rapport à notre propre vieillis­se­ment
  • rapport à la dépen­dance
  • rapport à la mort
  • Ce n’est pas chose aisée que d’hériter d’un nouveau parent : il faut se sépa­rer de l’ancien et accueillir au présent le nouveau parent … « Il, elle n’est plus le même et pour­tant il est mon proche ». Cette absence de recon­nais­sance est source de souf­france (« Il, elle, ne peut pas être « comme nous » si non il y a un risque que je puisse « deve­nir comme ça » un jour »…). Et cela peut compli­quer l’accompagnement au quoti­dien : « si je ne recon­nais plus mon parent tel qu’il est aujourd’hui, si je m’accroche à l’image du passé »… alors il y a risque de : remettre en doute les diffi­cul­tés, de le sur-​stimuler…

    Accueillir ce nouveau parent nous confronte aussi au surgis­se­ment des émotions du passé : la vieillesse de nos parents marque le moment où l’on revient sur sa propre histoire, le passé remonte à la surface, cela nous ramène à la rela­tion que nous avons eue ou pas avec eux, « Qu’est-ce qu’ils nous ont donné, de quoi avons-​nous manqué ? »

    Chaque enfant connaît des bles­sures, des injus­tices… Dans certaines familles, l’amour, la qualité de la rela­tion auront adouci ces souve­nirs ; ce qui sera plus diffi­cile pour d’autres…Alors, parfois une ques­tion surgit : « comment donner à mon père, à ma mère, cette aide qu’il… qu’elle me demande…alors que j’ai tant manqué de leur amour… alors que je n’ai pas reçu de leur part tout ce dont j’avais besoin… ? »

    Ces ressen­tis peuvent être accom­pa­gnés en indi­vi­duel, bien sûr, mais aussi en famille lorsque parfois d’anciennes riva­li­tés frater­nelles se réactivent…Face à un même évène­ment, chacun a un vécu diffé­rent qu’il faut écou­ter et respec­ter…

    Par Elsa Dehne-​Garcia le 5 octobre 2011 à Piriac sur mer

1 Commentaire Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. un chemin possible est de se prendre en main en tota­lité, lorsque le moment est venu où la « diffé­rence » pose ques­tion au conjoint et au reste de la famille, se reti­rer en douceur et
    trou­ver un havre de paix et de bonheur partagé avec des rela­tions simples et sincères pour vivre le moment présent sans se poser des ques­tions exis­ten­tielles
    cela est possible, tout est possible quand on le désire de tout son ETRE
    COURAGE à toutes et à tous tissez votre toile

    Commentaire par Annie — 14 mai 2012 #

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