Groupe Parkinson 29

Les aspects psychologiques dans la maladie de Parkinson

Publié le 19 juillet 2012 à 08:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

La mala­die de Parkin­son fait partie des mala­dies dites neuro­dé­gé­né­ra­tives, ce qui veut dire que dans l’état actuel des connais­sances elle est incu­rable et implique donc la notion d’évolution. Cette mala­die ne touche pas que des personnes âgées. Le choc du diag­nos­tic est encore plus impor­tant chez les jeunes (+ ou – 40 ans).

L’annonce du diag­nos­tic et le vécu de la maladie : 
Le choc de l’annonce : Il y a encore des progrès à faire sur la manière d’annoncer le diag­nos­tic. De toute manière il y a un chan­ge­ment de statut : de bien portant, l’on devient malade et l’on se pose des ques­tions : pour­quoi moi ? L’on rencontre une diffi­culté à parta­ger l’annonce : souvent il y a un refus, pour se proté­ger soi ou pour proté­ger les autres. 

Aspect factuel : Aussi­tôt, il va il y avoir des reten­tis­se­ments dans la vie quoti­dienne, ne serait-​ce que par la place impor­tante que va prendre le traitement. 

Aspect concep­tuel : Il y un reten­tis­se­ment psycho­lo­gique qui va se traduire par de la peur, de l’angoisse, une diffi­culté à se proje­ter dans l’avenir. Inter­vient égale­ment la notion de handicap. 

Spéci­fi­cité de la M.P., « la lune de miel » : Elle corres­pond à une période ou l’ensemble des symp­tômes est bien géré. Elle permet d’oublier la mala­die et peut être vécue comme une sorte de rémis­sion, jusqu’à ce que celle-​ci nous rappelle à l’ordre avec l’arrivée des premières complications. 

Boule­ver­se­ment psychique : 
L’image du corps perturbé : Symp­tômes : trem­ble­ments, amimie, posture, marche, dysar­thrie, dyski­né­sies, blocages, perte de maîtrise ; notion de vieillis­se­ment préma­turé (image média­ti­sée). Comment aimer et inves­tir un corps malade, auteur de souf­frances et de handi­cap ?

Le rapport au temps perturbé : Néces­sité d’envisager l’avenir diffé­rem­ment (quid des projets ?). Projec­tion de soi dans le temps plus ou moins possible, plus ou moins suppor­table. Fonc­tion­ne­ment ON/​OFF de la mala­die, ralen­tis­se­ment : on devient tribu­taire des rythmes, on ne peut plus rien program­mer, on n’a plus la maîtrise du temps. Impact des trai­te­ments sur la gestion du temps : notion de rigi­dité, carac­tère obses­sion­nel, voire compor­te­ment addic­tif sur la prise des médi­ca­ments. Comment gérer le conflit de rythme ? 

La ques­tion de l’identité : Qui suis-​je devenu ? Qui vais-​je deve­nir ? Deve­nir malade c’est faire le deuil d’être un bien portant. Apprendre à se re-​connaître : conflit avec sa nouvelle iden­tité, retrou­ver des aides pour progres­ser dans l’acceptation de sa nouvelle image. La mala­die entraîne un ébran­le­ment psychique impor­tant qui va reten­tir dans le réseau social.

Les méca­nismes de défense, système mis en place en tant que moyens de lutter contre quelque chose :

• Incré­du­lité : pour­quoi moi ? 
• Colère : notion d’injustice
• Frus­tra­tion, jalou­sie : senti­ment de privation 
• Peur, anxiété : varie selon les personnalités 
• Déni : refus d’admettre ou d’entendre ce qui a été annoncé 
• Culpa­bi­lité : impres­sion de deve­nir un fardeau, senti­ment de ne plus pouvoir assu­mer, décider
• Isole­ment : tendance au repli sur soi, ne pas s’ouvrir aux autres
• Perte de confiance en soi, d’estime de soi : travail sans cesse à recom­men­cer avec les étapes de la maladie
• Dépres­sion : souvent elle est une compo­sante de la maladie

Rappel des troubles neuro­psy­chia­triques et cogni­tifs liés à la mala­die de Parkinson : 
Dépres­sion, Troubles anxieux, Apathie, Anxiété anti­ci­pa­toire, Hallu­ci­na­tions, Etats maniaques, Troubles de la mémoire, de l’attention

Les réper­cus­sions sur les relations : 
La famille, le couple : 
La protec­tion : le partage ou non du diag­nos­tic, du ressenti, dans le but d’épargner l’entourage, repré­sente une source de quipro­quo, d’incompréhension et de souf­france. Les enfants même jeunes perçoivent ce que l’on ne leur dit pas, d’où l’importance d’être juste dans la manière d’aborder la mala­die. Culpa­bi­lité : renfor­cée par l’angoisse de l’abandon, elle va modi­fier la vie fami­liale et conju­gale. Rema­nie­ment des rôles : la mala­die entraîne un tel cham­bou­le­ment qu’elle oblige à réin­ven­ter la place de chacun dans la famille. Impact finan­cier : avec la perte de revenu, les projets doivent être repen­sés. Agres­si­vité : réac­tion de défense qui va alté­rer la rela­tion. Comment garder sa place au sein du couple, de la famille ?

Le milieu profes­sion­nel : Dire ou non la mala­die ? Cacher les symp­tômes repré­sente une dépense d’énergie physique et psychique. Le statut de travailleur handi­capé : démarche diffi­cile psycho­lo­gi­que­ment, elle exige de recon­naître des inap­ti­tudes. Cessa­tion de l’activité profes­sion­nelle : souvent vécue comme une déva­lo­ri­sa­tion. Dans la société, on se défini par son travail (moyen d’identification) et la perte de celui-​ci peut être ressenti comme une exclu­sion sociale avec un senti­ment d’inutilité.

Le milieu social : Confron­ta­tion au regard d’autrui. Senti­ment d’infériorité. Isole­ment volon­taire ou subi : rétré­cis­se­ment du réseau social et repli sur soi. Le dire aux autres revient à se le dire à soi-​même. C’est s’enlever la possi­bi­lité de croire qu’on n’est pas malade.

Deve­nir « aidant » : 
Boule­ver­se­ment de ses repré­sen­ta­tions : repen­ser la place du conjoint, redis­tri­buer les rôles respec­tifs, imagi­ner de nouveaux projets. Rema­nie­ment du quoti­dien : s’adapter au nouveau rythme, aux nouvelles contraintes. Gestion de l’agressivité, de la fatigue.

Conti­nuer à être « aidant » : 
Savoir se préser­ver et ce dans la durée. Si l’aidant craque, tout l’équilibre est remis en cause. Savoir se ressour­cer : trou­ver des espaces et des lieux à travers des rencontres et des activités.

Le rôle du psychologue : 
Permettre la verba­li­sa­tion des émotions, des angoisses, de la souffrance.
Aider au réamé­na­ge­ment de l’identité, à la réap­pro­pria­tion de son corps.
Permettre la restau­ra­tion de l’estime de soi.
Aider à s’adapter au diag­nos­tic pour deve­nir acteur et pouvoir le partager.

En conclu­sion ; il n’est pas ques­tion d’accepter la mala­die qui reste inac­cep­table mais de l’admettre afin d’y faire face et de gérer au mieux le quoti­dien. Nier la réalité corres­pond toujours à une débauche d’énergie.
Résumé par Guy Seguin

6 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

1. Merci pour ces paroles où j’ai,bien sûr retrouvé du vécu..
   Person­nel­le­ment pour le moment et je me bats pour cela, cette mala­die ne se voit pas (5 ans décla­rée) mais elle a boule­versé ma vie privée, je suis deve­nue de bonne pâte n’écou­tant que les désirs, les besoins de mon mari, de mes enfants et autres , je suis deve­nue exigeante sur ma vie, bouli­mique de la vie, ma famille n’a rien compris ou n’a pas voulu comprendre, aucun soutien, aucun accom­pa­gne­ment moral ou physique ( entre­tien grande maison, course, repas, linge + mon travail (que j’aime) etc Rien et pire même des conflits entre les enfants ne m’ont pas été épar­gnés, et autres détails plus privés où mon psy m’a bien aidée… bref je suis partie fati­guée, vidée et personne ne comprend, mon mari a 75 ans, évidem­ment, quelle épouse indigne, lui, il vieillit norma­le­ment, n’a rien changé à son compor­te­ment (il veut être servi, ne rien déboursé) mais il n’est pas malade, j’ ai 58 ans je consi­dère avoir beau­coup donné, j’ ai 4 enfants dont des jumelles, je ne suis pas aigrie , je les aime mais je veux vivre ! voilà je voulais, ici, surtout soule­ver l’as­pect psycho­lo­gique des reten­tis­se­ments de cette mala­die. Je suis peut être dans l’agres­si­vité sûre­ment dans la défense ; merci de m’avoir lue et dites moi : suis je seule à connaitre ces réactions
   (: le couple a connu d’autres secousses avant..)

   Commentaire by Guivarch — 10 janvier 2015 #

2. Merci Louise, merci encore.
   Oui le chemin a changé, oui l’ile nouvelle que j’aborde brille de nouveaux soleils, de partage, de maintes géné­ro­si­tés, de créa­ti­vité et de rebon­dis­se­ments joyeux. Malgré les malgrés ou les mal gréés, … je remonte mes voiles.
   Merci pour vos mots si chauds.

   Commentaire by Bouvret — 22 octobre 2012 #

3. 21 ans « d’ai­dant » parkinsonien.….bien entendu : espoir, résignation,accompagnement,révolte et toujours recherche de témoi­gnages utiles et réconfortants.….
   merci à Louise Bayer’­com­men­taire du22/​07/​2012 »
   pour ses lignes directes, lucides et « remontantes »

   Commentaire by popo — 26 septembre 2012 #

4. Notre voyage en tant qu’in­di­vi­dus est aussi unique que la mala­die et la réponse person­nelle regimes.and médical.

   Le voyage commence au moment où vous êtes prêt à fran­chir le pas, d’autres ne le font jamais mais c’est la même chose dans la vie « ordi­naire. Si vous suceed à prendre cette étape à vivre avec MyPar­kin­sons c’est un début nouveau, d’ac­cord pour que le plan direc­teur a besoin d’un tweek mais vrai­sem­blance, c’est que c’était proba­ble­ment depuis long­temps une révi­sion de toute façon.

   J’ai partagé une maison en taxi avec mon ami seule­ment il ya quelques mois, il a dit notre chauf­feur qu’il avait PD, un moment char­nière, après si long­temps avec une mala­die, je pense qu’il J’en comp­tais ne me souviens pas de ce moment pour moi, mais c’est une tragé­die que nous le retar­der, mais une réponse natu­relle à isoler nous-​mêmes et médi­ca­ments faci­lite le prétexte

   Cant devoir être forcé, mais il cache peut-​être une farce La capa­cité de tél vient avec le temps.

   Mon ami a écrit ce

   Je vais bien

   Marcher dans ma rue secon­daire locale, mardi dernier, sur le pilote auto­ma­tique, perdu dans ses pensées sur un sujet écla­te­ment de la terre comme l’état scan­da­leux de nids de poule contre la facture du whacking grande auto­rité locale pensions, tous deux finan­cés par mes paie­ments d’im­pôts locaux, j’étais incons­cient du monde et aux indi­vi­dus de parta­ger mon morceau de trottoir.

   « Salut à tous ! Comment ça va ? « Demanda une voix au-​dessus du bruit de la circu­la­tion, des mots qui ont commencé ma sortie de mon monde inté­rieur. Une bonne claque sur l’épaule se hâta vers la sortie.

   « Bien, » répon­dit mon subcons­cient à haute voix en mon nom.

   J’ai pris conscience de l’iden­tité de mon assailment comme Wee Jim le peintre, qui, sans la moindre invi­ta­tion de me rendre au-​delà des premiers échanges de salu­ta­tions, a procédé au mono­logue sur toutes les personnes elle fouille de l’État. Il a inclus une telle vie faible, comme les chômeurs (moi), les handi­ca­pés (moi), et les Anglais (moi). Para­noia commen­çait à s’emparer de moi.

   Comme je me tenais là n’écoutent pas Wee Jim, je médi­tais sur l’amende mot. « Comment ça va ? » Ou « Comment allez-​vous aujourd’­hui ? » Ou des ques­tions simi­laires sont toujours répondu par moi comme « Très bien ! » Ou, si je suis dans l’hu­meur espiègle, je traîne les syllabes de « Fan-tas-tic ! »

   Mardi dernier, j’étais loin de fan-​tas-​tic, les choses n’al­laient pas bien et pour répondre à la salu­ta­tion Wee Jim comme « Très bien ! » N’était rien de moins qu’un mensonge. Chaque membre avait douleurs aux os, je marchais lente­ment avec incer­tains, les pieds maladroits, mon discours a été pâteuse, je ne pouvais pas la petite monnaie de ma poche et j’avais envie de dormir.

   Dans la presse, d’es­sayer le simple fait d’ache­ter un jour­nal tenu la file d’at­tente de gens affai­rés derrière moi : j’ai perdu la bataille avec ma poche essayer d’ex­traire une pièce de monnaie la livre, puis laissé tomber mon porte-​monnaie qui a vidé une partie de son contenu sur le sol. L’as­sis­tant a eu l’oc­ca­sion de servir certains de ses clients normaux, sains d’es­prit, tout en dessous je me suis battu avec le sol pour libé­rer ma carte de crédit de son adhé­rence sur sol mouillé et sale. Après avoir gagné cette bataille, et extrait un billet d’une livre vingt de mon porte­feuille en prépa­ra­tion pour le paie­ment, je me levai de ma taille normale.

   L’as­sis­tant m’a ignoré et ses yeux allèrent à l’autre dans la file d’at­tente — qui s’est avéré être la bonne chose à faire si ce n’est pas pour les bonnes raisons. J’avais levé trop vite et souf­frait nausées et le monde deve­nait plutôt gris. En bref j’étais évanouie ! (Évanouis­se­ment en public n’est pas souhai­table — croyez-​moi — je suis allé plusieurs fois, mais laisse cela à un autre jour.).

   Heureu­se­ment, j’ai pu s’ac­cro­cher au comp­toir et éviter de s’ef­fon­drer en un tas. J’étais main­te­nant au courant de regard horri­fié de l’as­sis­tant dans ma direc­tion, sans doute j’avais une drôle de couleur. Elle arra­cha le papier de ma main, analysé, et mets-​la dans mon côté, avec une poignée de chan­ge­ment et la récep­tion. J’ai quitté le maga­sin serrant ce que je n’étais pas en état apte à reprendre le combat avec des poches.

   Donc tout s’est bien passé !

   En regar­dant en arrière, je me demande pour­quoi n’avais-​je pas dit Wee Jim comment les choses allaient vrai­ment pour moi ? Pour­quoi ne pas se tour­ner vers les personnes déte­nues par moi dans le kiosque à jour­naux et présen­ter des excuses pour les main­te­nir en place et de leur dire que j’ai la mala­die de Parkin­son ? Ne serait-​il à quelque chose ? Peut-être.

   Wee Jim pour­rait acqué­rir une compré­hen­sion de ce que c’est que de vivre avec PD, remettre en ques­tion ses préju­gés. Sa capa­cité d’ob­te­nir un point à travers est fort, dommage qu’il n’est pas de notre côté. J’en doute. Noel Coward défini un rustre comme toute personne qui, lors­qu’on lui a demandé comment ils étaient, a procédé à vous dire. Wise mots.

   Curieu­se­ment, après réflexion, je me sentais en faute dans les kiosques à jour­naux. Comme de nombreux Parkies, j’aime regar­der « normal » — Je n’ai pas beau­coup de signes évidents, comme un trem­ble­ment. Maladroit et lent — oui. L’as­sis­tant n’était pas natu­rel­le­ment agres­sifs, proba­ble­ment juste stressé par un client diffi­cile qui était peut-​être sous l’in­fluence de l’al­cool. Dans ces situa­tions où notre PD est la prise de contrôle, je crois que nous avons le devoir de faire savoir aux autres. Comment pouvons-​nous espé­rer comprendre si on ne leur faire savoir que nous sommes loin d’être normale ?

   Hey, j’ai PD, le soleil brille et aujourd’­hui je me sens vrai­ment bien !

   Commentaire by christine proctor — 23 août 2012 #

5. BRAVO, Louise, MERCI, nous devons en effet mettre en pleine lumière ce « chemin » je suis de tout coeur avec toi, et t’ex­prime toute ma grati­tude pour ce magni­fique commentaire
   Annie

   Commentaire by GANDOIS — 22 juillet 2012 #

6. Bravo pour ce magni­fique résumé de Guy Sequin et pour sa conclusion.
   Elle invite à ne pas nier sa mala­die, puis­qu’elle existe .
   On ne peut pas faire comme si elle n’exis­tait pas…
   La recon­naître implique tout un temps de matu­ra­tion plus ou moins long, propre à chacun, propre à son envi­ron­ne­ment fami­lial, affec­tif, socié­tal et surtout à son propre chemi­ne­ment personnel.

   Il y a tout ce temps où, pour toutes sortes de raisons on puise, sans le savoir, dans notre réser­voir éner­gé­tique en inven­tant toutes sortes de stra­té­gies d’évi­te­ment pour repous­ser la réelle confron­ta­tion avec elle.
   Il est presque inévi­table d’en passer par là…
   Le monde n’est pas fait pour des gens « malades ».
   Et chaque mala­die entraîne sa fantasmagorie.
   « Parkin­son » vieillis­se­ment préma­turé et tout son cortège.
   Comment ne pas dépri­mer avec cette réalité ?
   Comment ne pas se révolter ?
   Il faut bien tout un temps puiser dans ses ressources pour faire « comme si elle n’exis­tait pas »
   Tout le monde a peur de l’ex­clu­sion alors on s’ex­clut de soi-​même en croyant garder une certaine liberté.
   Tout le monde a peur de l’aban­don alors on aban­donne avant…
   Tout le monde a peur de ne plus avoir d’in­té­rêt, d’amour, de désirs, de recon­nais­sances alors après son temps d’évi­te­ment vient le temps de retranchement…
   Puis le temps de l’abattement…
   Mais tout ce temps néces­saire, inévi­table peut au contraire débou­cher sur une lueur timide au départ mais peut deve­nir lumière.

   Et bien ce temps là passé a cana­li­ser toute cette éner­gie pour masquer la mala­die peut se trans­for­mer et appor­ter un nouveau regard sur soi et sur les autres.
   Se regar­der avec douceur et avec patience…
   Ainsi notre regard se tein­tera autre­ment et enlè­vera cette dureté qui nous habite…
   En étant plus doux avec soi on le devient avec les autres…
   En parlant simple­ment de son ressenti on invite les autres à parler du leur…
   C’est en trans­for­mant notre regard que notre regard change et que nous pouvons porter un regard nouveau sur la maladie…
   Elle ne devien­dra plus centrale, ne néces­si­tera plus une stra­té­gie de l’évi­te­ment et fera naître, en chacun, d’autres inté­rêts qu’ils igno­raient jusqu’à ce jour…
   Car l’ima­gi­na­tion que nous avions à dissi­mu­ler servira autre­ment et cette fois nos inté­rêts ceux qui font que nous sommes avant tout des êtres de communication.

   C’est en rencon­trant que je me rencontre, c’est en aimant que j’aime, c’est en accueillant que j’accueille.
   Merci à tous ceux qui sont en chemin pour trans­for­mer les choses en eux malgré les malgré.
   Merci à tous ceux qui partagent simple­ment leur huma­nité ils sont deve­nus des sages ordinaires.

   Commentaire by Louise Beyer — 20 juillet 2012 #

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