Témoignage sur la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP)
Publié le 03 mai 2013 à 06:14Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52
1. Ma maladie
Ma maladie a été diagnostiquée voici 20 ans (1992) :
- tremblement de repos le soir devant la télé,
- puis gêne pour écrire
- puis gêne pour conduire,
Heureusement pour moi, il y avait l’ordinateur que je connaissais bien de par mon métier et grâce auquel j’ai pu travailler encore 10 ans.
Après un traitement par médicament, j’ai eu une pompe à apomorphine (quelques mois) Depuis maintenant trois ans je suis « neurostimulé » et j’en suis satisfait (80%)
J’ai actuellement 65 ans.
2. La décision
Tant que je travaillais, je ne l’envisageais pas. Des circonstances ont un peu précipité les choses.
Une conférence du Dr. Vérin sur la SCP.
Cette conférence était organisée par une association comme la nôtre. C’était à Rennes à l’occasion du salon « Autonomic — mieux vivre grand Ouest ».
Consultation à la Pitié Salpêtrière
Grâce au désistement d’une amie, j’avais obtenu une consultation avec le Dr Meininger de la Pitié Salpêtrière. Considérant que j’avais des « chances » de répondre au bon cas de figure, celui-ci m’a alors orienté vers l’équipe du Dr Verin à RENNES qui pratique la SCP.
Le recours à la SCP exige un certain nombre de critères à vérifier.
En même temps que j’ai suivi le protocole pour en décider, et pour mieux choisir en connaissance de cause, j’avais en même temps opté pour un traitement par pompe à apomorphine qui, si elle donne de bons résultats (par rapport aux médicaments), présente aussi l’inconvénient des poses et déposes quotidiennes que j’effectuais moi-même, ainsi qu’une incompatibilité avec des activités comme la piscine, …
Le protocole s’est déroulé sur environ 6 mois (IRM, test neuro, psychos, …). L’intervention a donc eu lieu en Mars 2009.
3. L’intervention
Principe : Deux électrodes sont implantées dans chacun des deux hémisphères du cerveau. Chaque électrode comporte trois « plots » ce qui augmente ensuite les choix une fois les électrodes implantées. Chaque électrode est reliée à un dispositif stimulant comportant chacun une pile implantée sous les clavicules.
Son déroulement. L’intervention se fait en deux temps :
Implantation des électrodes, partie la plus délicate et la plus impressionnante du fait de sa durée et qu’elle a lieu sous anesthésie locale pour permettre la participation de l’opéré. Elle dure globalement la journée qui elle aussi comporte plusieurs étapes :
- préparatifs hors du bloc : pose d’un système de repérage, repérage par imagerie (IRM)
- en salle d’opération : pose l’une après l’autre des deux électrodes avec à chaque fois perforation du crâne. Chaque pose comporte une phase de recherche de la position optimum durant laquelle l’opéré participe en faisant part de ses sensations.
- Installation des stimulateurs quelques jours plus tard. Opération sous anesthésie locale. Chaque pile a une durée de vie d’environ cinq ans.
4. Suivi
Il est alors possible d’agir par télécommande sur les stimulateurs : choix des plots, modification des paramètres (fréquence, voltage,…). Le malade dispose aussi d’une télécommande pour interroger l’état des piles, vérifier l’état ON ou OFF des stimulateurs, réactiver en cas d’arrêt, … Des visites de suivi ont lieu à 1 mois, 3 mois, 6 mois, 1 ans, 3ans, 5 ans, … pour vérifier, contrôler, réajuster certains réglages
5. Bilan : Globalement
En mieux être :
- Amélioration globalement estimée à 80%
- Moins de médicament : 385 mg d’équivalent dopa contre 880mg avant opération
- Moins d’effets secondaires : disparition de la dyskinésie
- Récupération d’activité : Conduite, vie quasi normale
En moins bien :
- Petite chute de moral (après une « lune de mie ») traitée par antidépresseur
- Phénomène nocturne de jambe sans repos traité par REQUIP puis par SIFROL
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Bonjour , voilà j’ ai une question à ceux qui ont était opéré d’ une SCP.
Ma mère a était opéré il y a 6 jours depuis elle est toujours confuse , elle semble comme dans un état infantile. Elle fait aussi de la paranoa elle s’imagine que le personnel ne l aime pas que quelqu’ un se moque d ’ elle et elle est obligé d ’ être attaché car elle s’ arrache les agraphes … Par moment elle est lucide et ensuite elle repart dans son monde. Elle parle bien à certaines personnes et à d ’ autres elle hoche juste la tête pour répondre par oui ou non …
Le personnel médical ne semble pas inquiet mais pour nous c’ est déroutant… ma question est trouvez vous cela normal , il y a t il des personnes qui ont eu cela ? A savoir qu » elle n ’ est pas encore stimulé car elle est encore trop fatigué pour les médecins.
Merci à ceux qui me répondront
Commentaire by Dejonghe — 31 mars 2022 #
NAD vous devriez réduire les prises de mucuna , vous allez être en surdose, c’est ce qui doit occasionner vos tremblements c’est à dire un relâchement musculaire dans la journée..
Commentaire by Jean-Claude PREVOST — 15 janvier 2021 #
réponse à Nad
Essayez 12 g« lunes pendant deux ou trois jours, puis éventuellement 13, il n’y a que vous pour trouver le bon dosage.
Commentaire by Alain — 13 janvier 2021 #
bonjour je prends maintenant 11 mucunas/jour pendant combien de temps je vais prendre cette dose ? et à quel moment je me sentirais mieux ? j’ai quelques tremblements que je n’avais pas avec le modopar mais je dors mieux et plus de cauchemars merci de me répondre
Commentaire by nad — 13 janvier 2021 #
réponse à nadine bouillard — 8 janvier 2021
Bonsoir,
Essayez d’augmenter la dose, personnellement avec 8 ou 9 gélules (Solbia) j’étais sans énergie, j’ai progressivement augmenté et avec 12 je suis un peu faible, avec 13 ca va presque toute la journée, et avec 14 j’ai de l’énergie jusqu’en soirée, essayez un jour ou deux vous devriez voir l’effet facilement.
Commentaire by Alain — 8 janvier 2021 #
réponse à nadine bouillard — 8 janvier 2021
Bonsoir,
essayez d’augmenter la dose, personellement avec 8 ou 9 gélules (Solbia) j’étais sans énergie, j’ai progressivement augmenté et avec 12 je suis un peu faible, avec 13 ca va presque toute la journée, et avec 14 j’ai de l’énergie jusqu’en soirée, essayez un jour ou deux vous devriez voir l’effet facilement.
Commentaire by Alain — 8 janvier 2021 #
je prends du mucuna et des compléments alimentaires depuis environ 6 semaines et je ne vois pas l’améliorarion attendue je suis plus fatiguée et envie de ne rien faire j’en suis à 9 mucunass par jour
je continue encore un peu et je reprendrai modopar si ca ne va pas
combien de temps il faut pour que ca s’améliore ?
Commentaire by nadine bouillard — 8 janvier 2021 #
Bonjour. Pour simple information il semble exister une solution alternative à la DBS (stimulation profonde qui est réversible). C’est une solution à base d’Ultrasons focalisés (solution non réversible) pratiquée par une équipe suisse (à Soleure), solution coûteuse (30000€?) et encore expérimentale semble-t-il.
Un patient a bien décrit son expérience sur :
https://healthunlocked.com/user/mbanderson
Vous trouverez de la documentation en recherchant « MRg FUS PTT soleure » sur Google ; Mes connaissances du sujet s’arrêtent là.
Commentaire by Bernard92 — 7 janvier 2021 #
Bonjour à tous et tout mes meilleurs voeux pour cette année 2021.
Je viens ici, vous demander conseil car je ne sais à qui m’adresser.
Mon papa a 59 ans, diagnostiqué parkinsonien il y a 18 ans, son état est plutôt stable cependant la maladie évolue tout de même… il y a 2 ans celui ci a demandé à son neurologue si il pouvait prétendre à l’opération par stimulation… et celui ci lui a répondu : » vous ? Il y en bien d’autres qui passeront avant vous… les listes d’attente sont longues »…
Mon papa en est alors resté là… mais récemment j’ai entendu plusieurs témoignages de personnes ayant subi cette opération ! Et ma question est : Pourquoi pas lui ??? Lorsque je regarde les Prod ils des patients ayant pu subir cette intervention, mon père pourrait tout à fait être candidat selon moi… mais je ne suis pas médecin. Alors auprès de qui mon papa peut faire cette demande, la demande pour savoir si il peut être candidat ??? Son neurologue n’ayant pas l’air très encourageant et très emballé, je vois mon père baisser les bras, me faire part de ses angoisses… et je me sens impuissante surtout si il n’est pas soutenu par son neurologue… comment faire svp ?
Aussi, mon papa me fait part de ses angoisses au sujet de crises nocturnes dont il n’a aucun souvenir, un peu comme de la démence dans son sommeil… il a peur d’en arriver à blesser ma maman… est ce du au traitement ou à la maladie en elle même ?
Merci d’avance pour vos réponse…
Bonne journée
Commentaire by LEROY — 6 janvier 2021 #
J’ai été stimuler en 2015
J’ai perdu ma voix et
J’ai des pertes d’équilibre
mais je suis contant
Je ne tremble plus
J’ai changer deux fois de batterie
Et on me propose une batterie
Que je rechargerais moi même
Et qui durera 20 ans
Que penser de ce type de batterie. ? Merci pour votre réponses
Commentaire by Garnier — 22 septembre 2020 #
Bjr dames et monsieurs j ai la maladie de parkinson cela va faire 10 ans mon neurologue me propose la neuro stimulation .j ai peur sue ca ne reussie pas.
Commentaire by Ahmed Chikh — 5 mars 2018 #
Combién de temps faut-il pour recharger une pile rechargeable l..d’un neurostimulateur Metronic « Mon neurologue m’a dit 1h mais moi il me faut au moins 3h .Quelq’un peut me repondre?3
Commentaire by Michelle pere — 30 juin 2017 #
Je suis en réflexion pour l’opération .
Commentaire by Marcel Gauthier 62 ans — 17 juin 2017 #
Cherche parkinsonnien aya.t ete neurostimuler avec une pille rechargeable
Commentaire by Perrot . — 20 avril 2017 #
NEURO STIMULER DEPUIS 2014 A RENNES LA PILE QUE L ON MA POSER LORS DE MON OPERATION DEVAIS DURER 3A4 ANSELLEA TOUS JUSTE DURER 2ANS.AU MOIS OCTOBRE 2016 REHOSPITALISATION ON ME PROPOSE DE CHANGER LA PILE.ON ME PROPOSE ENFIN FACON DE PARLER JE N AVAIS PAS LE CHOIX PUISQUE MA PILE ETAIS HORS D USAGE ON MA POSER UNE PILE RECHARGEABLE DE CHEZ MEDTRONIC J AIMERAIS TROUVER DES PERSONNE A QUI ON A POSER CE GENRE DE PILE POUR EGANGER NOS POINT DE VUE
Commentaire by perrot — 16 avril 2017 #
Pour Mr Gicquel
J ai 67 ans .Le neurologue m a proposé la stimulation
Votre temoignage date de 2013, qu en est il de votre état ? merci
Commentaire by Bray Michele — 11 février 2017 #
J’ai 64 ans ;opéré il y a 10 ANS stimulation cérébrale profonde , l’ai eu des traitements qui m’ont donné des addictions au sexe (sifrol et aziles )changement s’un boitier au bout de 4 ans je suis toujours sous médicaments sinemet 100 et 250 guittron pour les chutes de tension quand au moral au raz des chaussettes ‚maintenant j’ai du mal a déglutire et mon visage se fige et j’ai l’empressions d’étouffer je ne sais plus quoi faire„,j’ai perdu la voix depuis 2 ans et je suis au bord du suicide„,
ya t‑il quelqu’un qui me dirait si je peux récupéré ma voix„,
a bientôt de vous lire,.…
Commentaire by saigne — 18 décembre 2016 #
Bonjour à tous, je vais faire très court, mais je sus exactement dans le même cas que Didier…On se recontacte quand vous voulez..
Commentaire by GOYFFON — 17 décembre 2016 #
Bonjour,
Je suis stimulé depuis quelques jours, l’opération a eu lieu à la Timone à Marseille, rien à dire coté chirurgical ni coté compétences, une très bonne équipe à mon sens.
Par contre coté hygiène, tout est à revoir à la Timone, c’en est limite scandaleux pour les chambres qui sont dans l’ancien bâtiment (Timone 1) tout ce qui est blocs, imagerie est dans le nouveau bâtiment (Timone 2) est parfait.
Je vous donnerai mes ressentis au fur et à mesure des mois.
Commentaire by Bidou83 — 12 décembre 2016 #
bonjour à tous,
Je suis stimulé depuis 2008 pour une dystonie côté droit qui fonctionnait plutôt bien j’avais toujours des mouvements mais beaucoup moins prononcés et beaucoup agréable dans la vie quotidienne, j’ai été stimulé par la système ( Medtronic ) en 5 ans j’ai du changer de pile 2 fois. En 2015, on m’a proposé le nouveau système ( Boston Scientific ), j’ai donc accepté d’être stimulé par ce système. Celui ci a une durée de vie de 25 ans permettant de se recharger tout seul à l’aide d’un équipement ( comme une écharpe que l’on pose autour du cou), cette technologie est plutôt très innovante, et permet aux médecins de trouver et effectuer plus minutieusement des paramètres plus confortable pour les patients.
Pour moi je suis déçu de son efficacité, à ce jour je rencontre beaucoup de problèmes, les médecins ont du mal a trouvé le bon réglage. j’ai des troubles qui apparaît que je n’avais pas avant.
J’ai d’autres symptôme qui apparaît également et qui m’inquiète énormément, mais ça n’inquiète pas vraiment les médecins.
Je voudrais donc savoir si quelqu’un possède actuellement ce système
( Boston … ) et savoir si la personne a constaté un changement positive ou négative.
Dans la l’attente d’une réponse de quelqu’un :-) je vous souhaite une agréable journée.
Commentaire by Lise — 22 octobre 2016 #
Chrystelle, votre papa après chaque blocage reprend t il la marche « normalement« même si une petite douleur de contraction se ressent ? pendant combien de fois en une heure de marche ?
A combien est il rendu de prise et quantité de Dopamine en mg ?
Quels sont les agonistes dopaminergiques prescrits car certain causes ce type d’effet secondaire.
Aussi par un trop de dosage.
A t il toutes ses facultés intellectuelles conservées ?
Ça vaut le coup de se poser toutes ces questions avant de prendre la decision car la réussite n’est pas à 100 pour 100 ou bien le nouveau bien être ne dure pas plus de deux ou trois ans chez quelques patients qui non plus de blocages, dystonies mais retrouvent les tremblements en continu.
Bien a vous
Commentaire by limery — 20 octobre 2016 #
Bonjour,
Mon père qui a 70 ans, a la maladie de Parkinson depuis 9ans, sauf que depuis 1an il a de plus en plus de blocage au niveau de la marche. Le neurologue lui a proposé l’opération du cerveau sauf que mon père est très retissant . Est ce qu’une personne habitant sur Nice ou environs et ayant subi cette opération pourrait rencontrer mon père pour témoigner des bénéfices. Je vous remercie pour vos réponses
Commentaire by Christelle — 19 octobre 2016 #
Bonjour
Ma mère a 58 ans et a la maladie de parkinson depuis dix ans
Elle habite en Algérie et nous voulons la ramener ici en France pour faire une electro stimulation du cerveau car elle essayé toutes doses de levodopa plus azilect plus contemt et maintenant elle ne peut plus passer 2 heurs correctement
Les troubles de mouvements sont insupportables et elle ne dort plus la nuit
Est ce que vous connaissez un neurologue qui le fait on regions parisienne
Nous j’habite à Créteil et j’aimerais connaître une bonne adresse s’il vous plaît
Merci
Commentaire by Serier fatima — 16 juillet 2016 #
bonsoir
voila je suis une nouvelle stimulee depuis 2 mois je ne peux pas encore vous dire mais je n’ai plus de tremblements je peux ecrire enfin pour moi a ce jour il y a du mieux mais vous savez laura ca fait deja bien une annee que j’ai des problemes de deglutitions ma voix a egalement changer mais en mieux me dit on .
j’ai 61 ans et la mp depuis 12 ans nous savons tous que nous guerirons pas mais pourvu que notre etat s’ameliore et dure un peu dans le temps.
Commentaire by colette tostain — 17 avril 2016 #
Bonjour, une bonne année ainsi (& c’est le principal, je pense !), une excellente santé à toutes & tous…
À 25 ans, j’ai été victime d’un accident de voiture en 2002, des injections (je tremblais un tout petit peu !) de « toxines botulique » m’ont étés faites dans la main gauche, à plusieurs reprises (ayant une hémiplégie gauche), depuis c’est pire (nous faisons confiance aux médecins, mais en vérité nous ne sommes que des cobayes ! ! !) !
Le 21 de se mois, je me fais hospitaliser (SCP) pour essayer de calmer mes tremblements (se n’est pas un parkinson) qui me « bouffes » l’existence depuis plus de 14 ans…j’ai essayé pas mal de choses qui se sont avérés un échec total, j’ai 39 ans…je vous recontacte après l’intervention pour savoir le résultat, sinon… ! ! !
Commentaire by Pierre — 13 janvier 2016 #
Bonjour ?
Je vous adresse ce mail pour vous demander un conseil mais AUSSI pour vous adresser tous mes meilleurs vœux pour la prochaine année.
En juin 2014, j’ai été neuro-stimulé (bi latéralement) à NANTES.
A cette époque, j’en étais à 700 mg de STALEVO/jour, je travaillais à 100%, je faisais du vélo tous les jours (8 km) pour me rendre au travail, bref tout allait pas trop mal.
J’ai demandé à mon neurologue si je pouvais prétendre à être neuro-stimulé, et celui-ci m’a dit oui, vu mon âge (54 ans ½ ans) et ma MP qui est une MP Idiopathique.
Je lui demandé (à mon neurologue) si je pouvais attendre pour l’opération, il m’a conseillé de le faire dès que possible vu que plus on est jeune et plus de chances de réussites sont là.
De mémoire il m’a dit ceci : « c’est maintenant ou jamais et en plus les meilleurs résultats sont obtenus chez des sujets jeunes comme vous ».
Et là c’est la catastrophe, depuis mon opération mon état se dégrade, les neurologues sont incapables de trouver les bons réglages.
Je souffre aujourd’hui de freezing, de chutes, de tremblements, de périodes de blocage, etc..
Je ne comprends pas les causes de ce non-résultat qui au lieu de « me faire gagner 10 ans » voire de me « faire réduire mes doses de L DOPA », m’ont entrainé vers une dégradation de mon état puisque je ne suis quasi plus autonome et je prends (suivant ordonnances de mon neurologue) toujours autant voire plus de L DOPA qu’avant l’opération.
Je ne sais plus quoi penser, quoi faire vu que mes neurologues me certifient que l’opération s’est parfaitement déroulée et que les 2 électrodes ont été parfaitement placées.
Bref après 18 mois de NCP j’ai le sentiment que c’est un échec et que ma vie professionnelle est finie.
Et si j’arrête mon stimulateur ( car je ne veux pas le faire enlever le stimulateur), en OFF les tremblements sont terribles.
Ce qui est peut être normal, vus, les dégâts faits au cerveau (car quoi que l’on en dise, il y a ses lésions pour les implantations des 2 électrodes) qui sont eux irréversibles.
Bref, je ne sais que faire, ni à qui m’adresser. Peut-être un grand spécialiste en NCP ?
Peut-être en connaissez-vous un ?
Merci
Didier JAMBART
Effets de la NCP
Résultats thérapeutiques
L’efficacité de la neurostimulation est prouvée et on obtient grâce à elle une réduction allant de 60 à 90 % du handicap moteur des patients opérés.
C’est en effet le tremblement qui est considérablement réduit grâce à cette opération.
Si les tremblements disparaissent immédiatement chez certains patients, il faut généralement attendre près de 3 mois pour que la conduction électrique se stabilise après quelques réglages effectués par le neurologue. De plus, cette technique a le grand avantage d’être réversible et adaptable.
Commentaire by jambart didier — 26 décembre 2015 #
bonsoir ma mère parkinsonienne 76a
depuis plus de 2ans ; suivi par la Timone Marseille ; une fois par an une visite ; c est tout son médecin ne fait pas grand chose c est vrai qu elle veut se débrouiller seule.. marche avec sa canne va chez son kiné seule s habille seule mange seule ; mais là depuis plus de 10j elle ne tient plus sur ses jambes elle est tombée en voulant s enfiller son pantalon debout ; la chute et d epuis elle marche avec son dehanbulateur. je la fais rentrer en maison de repos vers chez moi Sanary ; elle me fait de la peine et comment tout savoir sur cette maladie comment va t elle vivre ses jours ..je veux qu elle vive bien et longtemps elle a toute sa tete dort bien …dites moi car les médecins nuls à la Timone
Commentaire by foju — 10 novembre 2015 #
bonsoir — il est difficile de vous répondre ‑ce que vous décrivez ne semble pas normal. Je ne suis pas médecin, il me semble que ce que vous devez faire, c’est de voir immédiatement votre neurologue. Lui sera à même de vous dire ce que vous devez faire. Il n’y a pas de question idiote — il est préférable de poser une question pour rien plutôt que de la poser trop tard.
bien amicalement — E. Six
Commentaire by GP29 — 13 octobre 2015 #
Bjr j ai fait la ca fera 2ans en juin 2016.Et j aurait voulu savoir svp si c’est normal que les 2 câbles qui se trouve derrière les l oreille elle est gonflé au toucher et j’ai une barre a la tête et mal au crâne Mon médecin traitant dit que c’est normal et d autre non et je ne voudrais pas l air bête on me d aller au urgence Chr …D’avance je vous remercie
Commentaire by kouar — 13 octobre 2015 #
moi aussi, j’ai le PD depuis 21 ans. J’ai 64 ans et cela fait 10 ans que j’ai été opérée (stimulation cérébrale profonde). Cette opération a été l’événement le plus marquant de ma vie et m’a permis de retrouver une vie normale. Bien sur je sais que je ne suis pas guérie mais je reconduis, reçois mes amis a dîner, peins et expose, voyage.…
Cependant, j’ai des problèmes de deglutition et ma voix a changé. Est-ce dû au Parkinson ou à la SCP ? J’espère le découvrir.
Commentaire by Laura brod — 6 septembre 2015 #