Éditorial
Publié le 25 juin 2015 à 10:04Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
Il est des hasards qui semblent se cumuler pour donner une image d’ordre et de régularité dans un monde agité. Ainsi, dans ce trimestre, nous avons collationné une série de textes qui parlent, presque tous, des médicaments. Et en tout premier lieu, ceux concernant le XadagoMD® qui nous a conduits à mener une opération « pétition » pour la réduction des délais (quelquefois excessivement longs !) de mise en vente. Malgré le peu de temps que nous nous étions donné pour réaliser la collecte, certaines associations ont réussi à rassembler près 600 signatures. Le Ministère nous en a accusé réception en transmettant à ses services une copie de notre lettre qui, nous l’espérons, tiendront à soutenir notre demande !
Mais il n’y a pas que les médicaments en situation de recherche : la lumière ou le tango comme apport complémentaire, tout différents qu’ils soient, ouvrent des pistes originales ; de même l’électronique en soutien à la recherche des neurosciences, fait accomplir des progrès sensibles aux malades atteint d’affections neurologiques.
Et puis, il faut bien le dire, chacun trouve des moyens plus ou moins originaux de s’approprier sa maladie. C’est ainsi que nos amis bretons évoquent l’art-thérapie et la naturopathie comme moyens de vivre encore un temps un peu moins dépendant de la maladie.
Par contre, il est dans nos obligations de nous faire l’écho de situations alarmantes : suite à une circulaire du ministère, le quasi blocage des « comités de protection des personnes », en charge de vérifier et tester les nouveaux médicaments avant leur commercialisation. Et, par ailleurs, les enquêtes diligentées suite à une dénonciation, dans la presse, de certains membres des commissions d’agrément des médicaments qui, semble-t-il, bénéficiaient de rémunérations occultes importantes des laboratoires intéressés en leur procurant des conseils « avisés ». Tout cela n’est pas propre à faire avancer des progrès significatifs.
Enfin, nous avons participé à une conférence sur les addictions provoquées par la prise de médicaments qui sont loin d’être neutres et qui n’agissent pas uniquement sur les effets de la maladie pour laquelle ils sont prescrits. En effet, la maladie de Parkinson touche des interactions non seulement physiques mais également psychologiques. La dopamine qui est en cause essentiellement dans la maladie, joue un rôle important dans la satisfaction et le « dopage » de nos actions de toute nature. En effet, si les addictions aux jeux, à la surconsommation ou à la sexualité commencent à être reconnues – cf. l’article relevé dans Sciences et Avenir –, une addiction nouvelle a été relevée par les intervenants de ce colloque : l’addiction « médicamenteuse ». Il n’est pas rare, en effet, de voir des malades s’approprier leur maladie et pratiquer des « automédications » parfois désastreuses.
Nous insistons sur la nécessité d’être responsable de nos traitements, d’avoir sur eux un regard critique mais aussi de collaborer pleinement avec nos partenaires médicaux : les neurologues, médecins généralistes, infirmiers, kinésithérapeutes, … C’est grâce à ce travail d’équipe que nous pouvons espérer améliorer notre vie de « patient » — pas toujours patient ! – et de prolonger notre indépendance.
Bonnes vacances à chacun, malades et accompagnants : profitez de ces moments de détente pour vous ressourcer avant de reprendre le quotidien !
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