Ne pas être qu'un "patient" ...

Naissance du Collectif Parkinson le 27 janvier 2016

Publié le 17 avril 2016 à 08:41

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 27janvier la réunion s’est dérou­lée en présence de :

  • AGPL repré­senté par : Georges Sauvi­gnet, Daniel Dal-​Col (200 adhérents),
  • CECAP repré­senté par : Jean Grave­leau, Renée Dufant (800 adhérents),
  • FFGP repré­senté par : Jean-​Paul Wagner, Fran­çoise Aguttes (1000 adhérents)
  • FRANCE PARKINSON repré­senté par : Didier Robillard, Danielle Vilchien (10.000 adhé­rents avec 70 équipes locales),
  • FRANCHE COMTE PARK repré­senté par : Anny Augé, anima­trice de la réunion (250 adhérents),
  • PARKINSONIA repré­senté par : Roger Berthier (400 adhérents).

La réunion débute par un rappel du cane­vas présenté pour la forma­tion effec­tive du Collec­tif Parkin­son.

Chaque membre repré­sen­tant une asso­cia­tion ou un grou­pe­ment d’associations se présente et parle des actions et buts de son asso­cia­tion. Simul­ta­né­ment à la présen­ta­tion les Prési­dents signent le docu­ment qui offi­cia­lise la consti­tu­tion de ce collec­tif et son fonctionnement. 

Ensuite sont abor­dés les points à l’ordre du jour, dont voici un aperçu :

  • Le PMND (Plan des Mala­dies Neuro Dégé­né­ra­tives) patauge,
  • une circu­laire pour l’éducation théra­peu­tique doit voir le jour,
  • une enquête sur la douleur dans la MP doit être lancée,
  • discus­sion sur les ruptures d’approvisionnement de médicaments
  • une enquête épidé­mio­lo­gie à récla­mer sur : la déser­ti­fi­ca­tion médi­cale, évalua­tion des malades parkin­so­niens à 192.500 par une circu­laire de la HAS
  • ruptures de soins (enquête à laquelle le CECAP a parti­cipé), manque de forma­tion des personnels,
  • la régu­la­ri­sa­tion de la nico­ti­no­thé­ra­pie (une alerte au Minis­tère de la Santé va être faite pour récla­mer la mise au point du proto­cole de validation).

Une prochaine réunion sera orga­ni­sée par AGPL dans la deuxième quin­zaine de juin, sans doute à St Etienne. Les échanges par télé­phone ou mail conti­nue­ront. Le compte rendu défi­ni­tif est à dispo­si­tion de vos associations. 

Rédigé par Renée Dufant

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