Groupe Parkinson 29

Livre Blanc. Synthèse des recommandations CECAP

Publié le 29 mars 2010 à 16:00

Un Plan Parkin­son pour :

1. Une coor­di­na­tion des soins plus efficace :
   • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchargés
   • Une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naire sans discon­ti­nuité et bien coor­don­née par une entité unique
   • Un méde­cin trai­tant au rôle mieux défini et plus perceptible
   • Un centre de réfé­rence par CHU
   • Un réseau de profes­sion­nels par Région
2. Une meilleure prise en charge médicale :
   • Des réfé­ren­tiels de bonnes pratiques pour des profes­sion­nels (médi­caux, para­mé­di­caux, services à la personne…) mieux sensi­bi­li­sés et formés
   • Une prise en charge éduca­tive et psycho­lo­gique de la personne malade et de l’accompagnant dés le diag­nos­tic et évoluant selon les besoins
   • Des infir­mières spécia­li­sées Parkin­son, au plus près des malades, en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des traitements…
   • Une prépa­ra­tion de la consul­ta­tion par les personnes malades, plus élabo­rée, pour des trai­te­ments mieux « opti­mi­sés » et des effets secon­daires, notam­ment addic­tifs, mieux maîtrisés
   • La recon­nais­sance et la parti­ci­pa­tion des « malades et accom­pa­gnants experts »
3. Une meilleure prise en charge sociale :
   • Chan­ger le regard par des campagnes d’information (« Parkin­son s’est invité chez nous », « Les jeunes aussi… »…)
   • Des profes­sion­nels sociaux mieux sensi­bi­li­sés et formés
   • Former, infor­mer et proté­ger les accom­pa­gnants pour en faire de réels colla­bo­ra­teurs de santé
   • Des struc­tures d’accueil adap­tées aux diffé­rents stades de la mala­die et en nombre suffisants
   • Une prise en charge sociale (humaine, tech­nique, finan­cière, loisirs…) en adéqua­tion avec les besoins
   • Des asso­cia­tions plus actives : donner aux asso­cia­tions les moyens pour assu­rer leur rôle social
4. Les Jeunes aussi… :
   • Des méthodes et des struc­tures adap­tées aux Jeunes Adultes
5. Une recherche plus concer­tée et plus visible

Pierre Lemay.
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Livre Blanc. Les recommandations CECAP

Publié le 28 mars 2010 à 06:49

1. Image et représentations
   • Bien faire ressor­tir les besoins diffé­rents selon les 3 stades de la mala­die et selon l’âge du diagnostic : 
     • L’apprentissage (la découverte)
     • La mala­die instal­lée (dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet)
     • La mala­die sévère (les troubles cognitifs)
     • Les Jeunes Adultes parkinsoniens
     • Les personnes très âgées
   • « Chan­ger le regard » par des campagnes d’information : « Parkin­son s’est invité chez nous », « Les Jeunes aussi… »… mises en œuvre par l’Etat, les Collec­ti­vi­tés terri­to­riales, les Méde­cins, les Associations…
2. Annonces et diagnostics
   • Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son accom­pa­gnant dans un programme adapté d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part à chaque chan­ge­ment de situa­tion notable (premier diag­nos­tic, dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet, troubles cognitifs).
   • Remise d’un Livret d’Accueil élaboré par les méde­cins et l’ensemble des associations
   • Elabo­rer un docu­ment de réfé­rence des bonnes pratiques médi­cales rela­tives à l’annonce
   • L’ALD au plus tôt sur simple certi­fi­cat médi­cal du neurologue
3. Les accom­pa­gnants fami­liaux (préfé­rer accom­pa­gnants à aidants)
   • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité consti­tué par les CLIC (¹) pour l’aide aux accom­pa­gnants (renfort d’un psychologue)
   • Mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social)
   • S’appuyer sur « les malades et les accom­pa­gnants experts » formés, pour l’écoute et les conseils aux accompagnants
   • Former les accompagnants 
     • Forma­tion médi­cale et paramédicale :
     • Forma­tion psychologique : 
       • La rela­tion d’aide, commu­ni­quer, résoudre les diffi­cul­tés rela­tion­nelles, les moti­va­tions, la culpabilité…
   • Infor­mer les accom­pa­gnants (les aides sociales, les CLIC, La MDPH….)
   • Proté­ger les accompagnants : 
     • Détec­ter les accom­pa­gnants en diffi­culté en s’appuyant sur les réseaux de proximité
     • Créer des centres d’écoute et de conseils (indi­vi­duels et collec­tifs) à la rencontre des accompagnants
     • Rempla­cer au quoti­dien (un tiers du temps de l’Accompagnant ?)
     • Donner du répit
     • Lutter contre l’épuisement :
       • Groupes de paroles
       • Prise en charge psychologique
   • Répondre à l’urgence
4. La coor­di­na­tion des soins
   • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchar­gés (délai moyen d’obtention d’un rendez-​vous > 4 mois)
   • Repen­ser une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naires sans discon­ti­nuité, notam­ment mieux défi­nir le rôle du méde­cin traitant 
   • Renfor­cer la forma­tion des méde­cins trai­tants, du person­nel médi­cal et para­mé­di­cal, du person­nel de service (réfé­ren­tiel de bonnes pratiques)
   • Inci­ter les personnes malades à mieux prépa­rer leur consultation
   • Mieux « opti­mi­ser » les trai­te­ments (les dyski­né­sies sont-​elles inéluctables&nbsp?) et le plus possible à la maison avec l’aide du méde­cin trai­tant pour limi­ter les hospi­ta­li­sa­tions d’ajustement très souvent mal vécues par les personnes malades loin de chez elles.
   • Créer un centre de réfé­rence par CHU compor­tant notam­ment des infir­mières spécia­li­sées Parkin­son en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des traitements…
   • Créer un réseau Parkin­son par Région
5. Les Jeunes aussi…
   • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité consti­tué par les CLIC(¹) pour renfor­cer la mission Jeunes Adultes parkin­so­niens (adjonc­tion d’un travailleur social) sur délé­ga­tion de la MDPH : 
     • Mieux connaître la popu­la­tion concer­née pour mieux prendre en compte ses besoins localement
     • Infor­mer (vie profes­sion­nelle, aides sociales…)
     • Orga­ni­ser des rencontres régu­lières entre malades et entre malades et accompagnants
   • Prise en charge psycho­lo­gique de l’accompagnant
   • Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
   • Elabo­rer un docu­ment de réfé­rence rela­tif à la problé­ma­tique du travail (aména­ge­ment du poste, mi-​temps théra­peu­tique, télé­tra­vail à domi­cile …) à desti­na­tion des personnes malades, des méde­cins du travail, des Services sociaux….
   • Renfor­cer les plans d’aide pour prendre en compte la dimi­nu­tion des ressources affec­tant la vie sociale, l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale…
   • Mettre à dispo­si­tion un site natio­nal : « Parkin­son : les Jeunes aussi… » pour renfor­cer l’éducation théra­peu­tique des Jeunes Adultes parkin­so­niens notam­ment sur le problème des effets secon­daires des trai­te­ments (dyski­né­sies, varia­tions d’effet sans oublier les addic­tions aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple).
6. Main­tien à Domicile
   • Renfor­cer les aides sociales notoi­re­ment insuffisantes : 
     • Lever les freins qui limitent la demande d’aide par des campagnes d’information
     • Revoir l’APA à la hausse (couvrir un tiers du temps consa­cré par l’accompagnant ?)
     • Repen­ser la grille GIR qui évalue un niveau d’incapacité et non un besoin d’aide
     • Mieux prendre en compte les charges réelles lors du calcul de l’APA
     • Amélio­rer le temps de trai­te­ment et allé­ger les procé­dures de demande d’aide
   • Renfor­cer l’aide aux accom­pa­gnants pour amélio­rer leur dispo­ni­bi­lité et leur qualification
   • Aména­ger son logement : 
     • Mettre en oeuvre un bureau de conseils au niveau de chaque MDPH
     • Amélio­rer l’aide finan­cière trop juste (plafond et niveau trop bas, aides non dégressives…)
   • Renfor­cer la compé­tence des assis­tantes de vie notam­ment en augmen­tant le nombre de diplô­més (moins de 10% seraient diplômés)
   • Renfor­cer les contrôles exer­cés par les asso­cia­tions d’aide à domi­cile pour favo­ri­ser la bien­trai­tance (ques­tion : qui exer­cera ces contrôles lorsque l’aide n’est pas four­nie par une asso­cia­tion d’aide à domi­cile – chèque emploi/​service par exemple ? Faut-​il alors créer un réseau de contrôle indépendant ?)
   • Mieux dimen­sion­ner les accueils de jour spéci­fiques parkin­son et l’hébergement tempo­raire, le manque de place est flagrant et il convient d’y remé­dier de manière urgente
7. Educa­tion thérapeutique 
   • Une inéga­lité flagrante sur le territoire 
   • Des expé­riences éparses aux résul­tats inégaux
   • Tout est à penser et à mettre en œuvre, quelques idées génératrices : 
     • Un réfé­ren­tiel national
     • Un groupe d’infirmière spécia­li­sée par centre de Réfé­rence de chaque Région (une infir­mière par dépar­te­ment serait l’optimum)
     • Aller à la rencontre des Personnes malades et des accom­pa­gnants en orga­ni­sant des séances décen­tra­li­sées ou prendre en charge les trans­ports (au-​delà de 20km, les personnes ne se déplacent pas)
     • S’appuyer sur les « malades et accom­pa­gnants experts »
8. Modes d’accueil temporaire
   • Un manque de place flagrant en accueil de jour et héber­ge­ment temporaire
   • Une inéga­lité flagrante entre ville et campagne
   • Ne pas oublier le problème du trans­port des personnes pour l’accueil de jour notam­ment en campagne
   • Dans un premier temps, le nombre de places doit être sérieu­se­ment revu à la hausse
   • Des struc­tures d’accueil inadaptées
   • L’accueil des malades parkin­son a des carac­té­ris­tiques propres et il faut à la fois adap­ter le mode d’hébergement et la forma­tion du personnel
9. Poli­tique de recherche médi­cale et études épidémiologiques
   • La compé­tence de CECAP en la matière est trop faible pour donner une opinion mesu­rée. Il faut être du sérail pour donner un avis éclairé.

(¹) : La mise en œuvre de l’aide aux accom­pa­gnants, de l’accompagnement des jeunes Adultes parkin­so­niens, de l’éducation théra­peu­tique… doit être au plus près possible des personnes. L’échelle du réseau des CLIC nous paraît la mieux adap­tée pour ce réseau de proxi­mité, cepen­dant, les surcoûts de person­nels (2 postes de plus par CLIC) peuvent paraître prohi­bi­tifs et il faudra vrai­sem­bla­ble­ment une struc­ture aux mailles plus larges à l’échelle de chaque centre de neuro­lo­gie (par exemple, dépar­te­ment de la Manche : 9 CLIC et 3 centres de neurologie)

Au revoir, Émile…

Publié le 30 décembre 2009 à 17:47

Emile Rainon est décédé le 21 décembre 2009 et j’ai beau­coup de peine car c’était un grand bonhomme.

Malgré notre longue rela­tion amicale, j’ai toujours refusé de tutoyer cet homme que je respec­tais du fait de son âge, de sa grande culture et de ses quali­tés humaines. 

Nous avons beau­coup travaillé sur l’ajustement des trai­te­ments (Colette Veguer, Bernard Geffray et moi nous souve­nons du grand nombre de fois où nous avons repris les docu­ments car il était très exigeant et les trou­vait trop petits ou trop grands ou trop ceci ou trop cela…).

J’ai estimé qu’il aurait aimé encore publier un texte diffi­cile comme d’habitude mais si utile pour un meilleur trai­te­ment, j’ai inti­tulé le texte : « Il vaut mieux répé­ter les doses qu’augmenter leur valeur » comme il le disait si juste­ment et si souvent.

Ce petit docu­ment, extrait d’un texte beau­coup plus impor­tant que nous avions commis ensemble il y a quelques années, est un hommage et j’ose espé­rer qu’il sera utile à la jeune génération.

Pierre Lemay

• Né en 1929.
• Ingé­nieur géophy­si­cien, ENSAM et ENSPM, la recherche pétro­lière m’a permis de visi­ter la planète bleue du Nord au Sud et d’Est en Ouest.
• Diag­nos­tic Parkin­son tardif (1997), symp­tômes précoces (1992).
• Retraité en 1989 ; acti­vi­tés asso­cia­tives, marche, pêche, chasse, lecture, recherches archéo­lo­giques, randon­née… diffi­ciles ou aban­don­nées en raison de la mala­die de Parkin­son qui péna­lise aussi l’art d’être grand-père.

Groupe de « retour d’expérience » Jeunes Parkinsoniens : un message

Publié le 29 décembre 2009 à 08:15

En travaillant sur le problème des « Jeunes Parkin­so­niens » dans le cadre des Etats Géné­raux de la mala­die de Parkin­son, nous sommes quelques uns à perce­voir que nous n’avons pas fait grand chose pour eux, ils ont des problèmes spéci­fiques que ceux qui ont été affec­tés jeunes ont affronté égale­ment et je pense néces­saire et utile de monter un groupe de « retour d’ex­pé­rience » pour leur trans­mettre ce que nous avons connu : les erreurs que nous avons commises, les bonnes pratiques égale­ment, les diffi­cul­tés de compré­hen­sion rencon­trées auprès des orga­nismes de tutelle, les lenteurs de certaines admi­nis­tra­tions, les diffi­cul­tés rencon­trées dans le cadre du travail, de la famille et dans l’édu­ca­tion des enfants, la dimi­nu­tion des reve­nus… Je propose donc de consti­tuer un groupe indé­pen­dant chargé de consti­tuer des fiches de « retour d’ex­pé­rience » mises à dispo­si­tion des plus jeunes sur le site du GP29.

Je vous demande de trans­mettre le fichier joint aux adhé­rents de votre asso­cia­tion ayant connu ou connais­sant des problèmes de « jeune Parkin­so­nien » et ayant envie de trans­mettre leur expé­rience. Le mode de travail choisi est l’échange de mails, il convient donc égale­ment que la personne dispose d’un ordinateur.

Merci par avance,
Très cordialement

Fichier à télé­char­ger : Consti­tuer un groupe de réflexion jeunes Parkinsoniens‑1

Pierre Lemay
Secré­taire Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
16 rue de la Foire
50590 — Mont­mar­tin sur Mer
Tel : 02 33 46 76 23
E‑mail : apmanche@wanadoo.fr »

La problématique des jeunes Parkinsoniens et quelques pistes de solution

Publié le 02 décembre 2009 à 09:49

Jeunes Parkin­so­niens
Article de Corinne Belmudes et Pierre Lemay

1- «  Renfor­cer la mission handi­cap des jeunes adultes (sur délé­ga­tion de la MDPH) au sein de chaque CLIC »
La MDPH est la seule struc­ture étatique se préoc­cu­pant des «  Jeunes Parkin­so­niens  », elle est en surcharge perma­nente (délai moyen de trai­te­ment d’une demande d’aide de l’ordre de 9 mois ?), il nous semble que le CLIC, par son maillage de proxi­mité pour­rait être le lieu idéal pour trai­ter le cas des jeunes adultes Parkin­son, l’embauche d’un travailleur social permet­trait de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et de mieux l’informer.

2- Les dix condi­tions d’une bonne prise en compte des Jeunes Adultes Parkinsoniens

1. Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son conjoint dans un programme d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part, adapté et suivi
2. Une meilleure infor­ma­tion des jeunes malades et de leurs conjoints rela­tives à : 
   • la vie professionnelle
   • les aides sociales (tech­niques, finan­cières et humaines)
3. Des rencontres régu­lières entre malades et conjoints de malades animés par des «  malades  experts » et des «  aidants experts » 
4. «  Coaching  » de la personne malade par un «  malade expert  » et du conjoint par un «  aidant expert »
5. Prise en charge psycho­lo­gique de la personne et du conjoint
6. Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
7. Renfor­cer les plans d’aide pour prendre en compte l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale, les vacances… 
8. Élabo­rer une campagne d’information «  les jeunes aussi  » mis en œuvre par l’Etat, les collec­ti­vi­tés terri­to­riales et les associations
9. Mettre à dispo­si­tion un «  télé­phone vert  » natio­nal et un «  site  » natio­nal égale­ment, dédié aux «  jeunes Parkin­so­niens  » pour évoquer entres autres les problèmes des effets secon­daires des médi­ca­ments aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple.
10. Une délé­ga­tion de certaines missions de la MDPH au CLIC pour permettre de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et une meilleure prise en compte locale des problèmes spéci­fiques des jeunes Adultes Handi­ca­pés, notam­ment des Jeunes Adultes Parkinsoniens

Pour consul­ter le reste de l’ar­ticle, cliquez ici

États généraux de la maladie de Parkinson

Publié le 15 novembre 2009 à 20:40

Réunion de Nantes du 16 novembre 2009 rela­tive au « main­tien à domicile »
Réflexions préa­lables
La réunion de Nantes du 16 novembre 09 a pour objet d’examiner les condi­tions d’un bon main­tien à domi­cile en asso­ciant des « experts » du domaine et un groupe de malades/​aidants. Un grand merci à Guy Seguin, le respon­sable de l’Association de Loire-​Atlantique, qui a beau­coup donné pour orga­ni­ser cette réunion tripar­tite réunis­sant les trois fédé­ra­tions prin­ci­pales de la mala­die de Parkin­son : France-​Parkinson, FFGP et nous CECAP. C’est déjà un petit miracle que ces trois Fédé­ra­tions acceptent de travailler ensemble et il faut remer­cier égale­ment les respon­sables de ces fédé­ra­tions d’avoir provo­qué l’événement.

Le matin, après que les experts se soient expri­més, l’animateur lance les débats entre les inter­ve­nants et le groupe des personnes malades et proches. L’après-midi, un atelier de travail permet aux personnes malades et proches d’élaborer leurs recom­man­da­tions pour remé­dier aux problèmes détectés.

Il nous a semblé néces­saire de réflé­chir avant la réunion aux critères permet­tant un bon main­tien à domi­cile, nous avons donc demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP de nous faire parve­nir l’état de leurs réflexions sur le sujet, merci à toutes les asso­cia­tions qui l’ont fait. Voilà l’état de nos réflexions avant la réunion. 

Pierre Lemay

Conditions d’un maintien à domicile satisfaisant

Publié le 15 novembre 2009 à 19:10

Condi­tions d’un main­tien à domi­cile satis­fai­sant. Lisez le docu­ment impor­tant écrit par Pierre Lemay.

CECAP et son Assemblée Générale

Publié le 19 octobre 2009 à 17:30

Depuis main­te­nant 6 ans, CECAP orga­nise une semaine de loisirs à l’occasion de son Assem­blée géné­rale. Parmi les nombreuses raisons qui ont poussé les respon­sables de CECAP à mettre en œuvre et main­te­nir ce qui est main­te­nant une tradi­tion, nous retien­drons prin­ci­pa­le­ment, outre le plai­sir de se rencon­trer, le partage des infor­ma­tions rela­tives aux trai­te­ments, aux aides sociales, à l’aménagement du loge­ment… l’échange de « trucs » de la vie quoti­dienne et bien d’autres choses encore.
A tour de rôle, chaque asso­cia­tion qui compose CECAP orga­nise cette mani­fes­ta­tion, c’est une rude tâche que d’accueillir plus d’une centaine de personnes dans un même lieu mais c’est égale­ment un moment privi­lé­gié pour mieux se faire connaître dans le dépar­te­ment tant par les personnes malades et leurs familles du fait des inter­views dans les jour­naux, de la venue de person­na­li­tés du monde médi­cal ou para­mé­di­cal pour animer des réunions d’information… que par les auto­ri­tés du domaine social, poli­tique… de proxi­mité du fait des demandes de toutes natures formu­lées à cette occa­sion (subven­tions spéci­fiques, anima­tion de réunions d’information du domaine social…) 

Une jour­née est consa­crée aux Assem­blées Géné­rales AGP et CECAP : appro­ba­tion des rapports ‑moral et financier- bilan finan­cier du compte Recherche, ques­tions diverses… Chaque Respon­sable des Asso­cia­tions compo­sant CECAP présentes à l’Assemblée Géné­rale commente ensuite les actions de l’année.
Une deuxième jour­née est ensuite consa­crée à des réunions d’information géné­ra­le­ment orien­tées sur les travaux internes ou finan­cés par CECAP.

Un regard sur quelques sujets trai­tés depuis quelques années nous permet de dire que nous avons bien travaillé :

• L’ajustement des traitements
• La mesure ambu­la­toire des symp­tômes parkinson
• Les aidants
• Les Etats Géné­raux en parte­na­riat avec France Parkin­son, la FFGP et d’autres asso­cia­tions Parkin­son indé­pen­dantes (enquête CECAP, prise en charge de la réunion de Nantes rela­tive au « main­tien à domi­cile » entre profes­sion­nels et malades/​aidants).

Vous avez su vous mobi­li­ser sur les sujets impor­tants et amener votre expé­rience et votre éner­gie pour trai­ter vite et bien les projets que nous vous avons soumis, merci à tous pour votre dynamisme.

Chaque asso­cia­tion orga­ni­sa­trice présente égale­ment des réunions d’informations animées par des acteurs locaux du domaine médi­cal ou para­mé­di­cal (neuro­logues, kinés, ortho­pho­niste…) ou du domaine social (aides diverses, la bientraitance…).

Les autres jour­nées sont consa­crées au tourisme (décou­verte de la région) et aux anima­tions diverses. 

Parmi ces anima­tions, il en est une qui devient égale­ment une tradi­tion : le concert de « Houle ma Poule  ». Ce groupe de la Manche a été consti­tué autour de Richard, affecté de la mala­die de Parkin­son depuis bien­tôt 15 ans, qui consi­dère que la musique est toute sa vie et qu’il ne peut vivre sans. Une bande d’amis musi­ciens sont venus l’épauler dans son projet pour consti­tuer un groupe de musique folk qui anime des ateliers de danses et effec­tue des concerts. Il fallait un nom qui évoque les chants de marin et la joie de vivre qu’ils cherchent à trans­mettre, ce fut « Houle ma Poule », cet « à peu prés » est main­te­nant bien connu dans leur région. 

Le groupe est consti­tué de :

• Richard Elie (violon, harmonica)
• Chris­tian Cantrelle (guitare)
• Daniel Dela­place (percus­sions)
• Jean-​François Cate­lin (flûtes et violon alto)
• Pierre Lemay (accor­déons diatoniques).

Quelques mots de Richard : « Vous êtes un public que nous appré­cions beau­coup, c’est un bonheur de jouer et de chan­ter pour vous et nous le ferons chaque fois que l’oc­ca­sion se présen­tera avec beau­coup de joie. Nous sommes des gens joyeux qui aimons parta­ger le rire et la joie de vivre, vous en avez beau­coup en dépit de votre handi­cap et c’est un plai­sir de voir vos visages illu­mi­nés par la joie, d’en­tendre vos rires et de voir certains danser, merci de nous avoir accueilli parmi vous à Erquy ».

Vous avez certai­ne­ment pris des photos numé­riques lors du séjour d’Erquy, vous pouvez en sélec­tion­ner quelques unes que vous envoyez à GP29 qui pourra en mettre certaines en ligne, les photos prennent beau­coup de place mémoire et nous serons peut-​être obli­gés de limi­ter le nombre…

Nous remer­cions sincè­re­ment tous ceux qui se sont déjà impli­qués dans la prépa­ra­tion et la mise en œuvre de ces jour­nées et nous souhai­tons bon courage à ceux du Morbi­han qui prennent en charge l’organisation de 2010.

Colette Véguer
Pierre Lemay

Les états généraux de la maladie de Parkinson : la participation de CECAP

Publié le 08 septembre 2009 à 08:22

Extrait du texte de la prési­dente du CECAP, en entrée des « états géné­raux de la mala­die de Parkinson » :

J’ai pensé que l’idée était excel­lente et j’avais demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP comment nous pour­rions parti­ci­per à cette vaste enquête.
Nous n’avions pas les moyens finan­ciers pour nous lancer dans une aven­ture paral­lèle (France Parkin­son réalise cette enquête avec des cabi­nets spécia­li­sés), cepen­dant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions appor­ter notre contri­bu­tion à ce projet.
Je voulais en effet porter la stricte parole des adhé­rents sans distor­sion et sans y ajou­ter ni reti­rer quoi que ce soit.
Vous avez tous répondu présent et je vous en remercie. 

Vous pouvez lire le docu­ment en cliquant sur le lien : Etats Géné­raux — contri­bu­tion de CECAP

Enquête CECAP « Vivre avec Parkinson »

Publié le 04 septembre 2009 à 20:23

Enquête effec­tuée par les Asso­cia­tions de Parkin­so­niens des dépar­te­ments : Charente, Deux-​Sèvres, Finis­tère, Ille et Vilaine, Loire-​Atlantique, Manche, Morbi­han et Seine-​Saint-​Denis compo­sant en partie CECAP, de mars à juillet 2009 auprès de leurs adhérents.
La base de données comporte 305 personnes.

22 – 08-​09 — enquête CECAP août 09 – 1. Cliquez sur le lien pour lire le docu­ment « en ligne ». Pour le lire « à tête repo­sée », télé­char­gez le docu­ment en faisant un « clic-​droit » (cliquer avec le bouton droit de la souris) et choi­sis­sez « enre­gis­trer sous… ».

Le CECAP

Publié le 20 février 2005 à 17:51

Comité d’en­tente et de coor­di­na­tion des asso­cia­tions de parkinsoniens 

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens de Charente
Mme Carmen Demaille — Argence 16430 Champniers
Tél : 05 45 69 98 32

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère (GP29)
Mme Émilienne Six — Larvor Huella — 29460 Logonna Daoulas
Tél/​fax : 02 98 20 61 85
E‑mail : gp29@altern.org

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille et Vilaine
Mr Jean Claude MORAINES — 52 av. de Cara­deuc — 35510 CESSON-SEVIGNE
tél 02 99 83 25 22 ou 0 878 322 679
E.mail jean-claude.moraines@orange.fr

Mr Jean Maigné 29 rue des violettes 35132 VEZIN LE COQUET
tél/​fax 02 99 64 56 51
E‑mail : apiv@wanadoo.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens de la Manche
Mr Daniel LE BEURIER — 37 rue des Dunes 50230 AGON COUTAINVILLE
tél : 02 33 46 87 75
E‑mail : apmanche@orange.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Limousin
Mr Bernard GEFFFRAY — 7 route de Mont Ceix — 19370 CHAMBERET
tél/​fax : 05 55 98 15 82
E‑mail : henri.minaret@wanadoo.fr /​ jean.gandois@orange.fr

Mr Henri Mina­ret — Bellac
tél : 05 55 68 08 62
E‑mail : henri.minaret@wanadoo.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens des Côtes d’Armor
Mr Sylvain BIELLE — 9 rue Pasteur — 22950 TREGUEUX
tél : 02.96.71.19.52
E‑mail : s.bielle@laposte.net

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens de l’Hérault
Mr Jean Dagany
tél 04 67 25 10 67 ou 06 14 86 16 85
E‑mail — jeannot@dagany.com

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens de Loire Atlantique
Mr Guy SEGUIN — 14 rue de La Barbi­nais — 44100 NANTES
tél/​Fax : 02.40.48.23.44
E.mail : ass.adpla@wanadoo.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Morbihan
Mr Alain Kervella — 18 allée du Pargo — 56000 VANNES
tél : 02 97 63 15 64
E‑mail : lanigalain@wanadoo.fr

Mme Fran­çoise Vignon
21 rue de Belle­vue — 56000 VANNES
tél : 02 97 47 65 30
E‑mail : francoise.vignon@free.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens des Deux-Sèvres
Mme Nicole Duret — 7 alllée Bains de Canes — 79000 BESSINES
tél — 05 49 09 10 54
E‑mail : nicole.imenez@orange.fr

Mr Raoul Grif­fault — 13 rue de la moinau­de­rie — 79120 LEZAY
tél/​fax : 05 49 29 41 51
E‑mail : raoul.griffault@tele2.fr

Pharmacocinétique appliquée : notions élémentaires

Publié le 20 avril 2002 à 18:10

Aucun médi­ca­ment effi­cace n’est anodin (Aspi­rine comprise)

L’utilisation prolon­gée, dans le trai­te­ment des mala­dies chro­niques, entraîne des effets indé­si­rables parfois sévères qui justi­fient l’observation d’une théra­pie aussi prudente et réflé­chie que possible.

Beau­coup de pres­crip­teurs, souvent sous la pres­sion des malades eux-​mêmes, ont tendance à forcer les doses et à simpli­fier leur admi­nis­tra­tion. C’est le danger de la pratique du « qui peut le plus, peut le moins » et du « matin, midi et soir ». N’accablons pas les méde­cins, la routine guette toutes les profes­sions tech­niques et la méde­cine n’est pas seule­ment un art !

Beau­coup de méde­cins de familles et de spécia­listes connaissent très bien leurs patients et savent les soigner, aussi notre inten­tion n’est pas d’interférer dans cette rela­tion de confiance.

Si cela peut être utile, nous donnons ici quelques rudi­ments pour faci­li­ter le dialogue entre le prati­cien et le malade et obte­nir un trai­te­ment satis­fai­sant, évoluant de façon prudente avec la maladie.

Le livre de J.P Labaune : « Phar­ma­co­ci­né­tique », Edit. Masson, est la source essen­tielle des notions de base résu­mées ci-après.

1) Trajec­toire du médi­ca­ment vers la cible et perte en route (fig. 1)
La figure 1 résume le sort du médi­ca­ment admi­nis­tré par voie orale.
Une partie seule­ment parvient à la circu­la­tion géné­rale (41 % dans notre exemple), c’est la biodisponibilité.
Véhi­cu­lée par le sang, cette partie dispo­nible, en partie fixée et neutra­li­sée est distri­buée dans tous les organes et tissus, dont l’organe cible (qui reçoit seule­ment 6.1 % de la dose dans notre exemple).
L’organisme se débar­rasse du produit par la fonc­tion d’excrétion. Cette « auto-​épuration » se carac­té­rise par le para­mètre de clai­rance. La ½ vie est l’intervalle de temps durant lequel une concen­tra­tion X de médi­ca­ment est réduite de moitié.

Géné­ra­le­ment, ces para­mètres sont indé­pen­dants de la dose admi­nis­trée, la ciné­tique est dite linéaire, mais varient avec les individus.

2) Dose admi­nis­trée (fig. 2)
L’effet théra­peu­tique d’un médi­ca­ment est surtout lié à la valeur des concen­tra­tions plas­ma­tiques. On peut définir :
‑Un seuil théra­peu­tique, en dessous duquel aucun effet n’est obtenu,
‑Une limite supé­rieure, au delà de laquelle appa­raissent des effets indésirables,
‑Entre les deux, un inter­valle théra­peu­tique dans lequel les concen­tra­tions sont actives et non toxiques.

3) Fréquence d’administration (fig. 3)
Problème posé :
‑Parve­nir rapi­de­ment à l’efficacité thérapeutique.
‑Main­te­nir une concen­tra­tion active, dans l’intervalle thérapeutique.
‑Eviter les accu­mu­la­tions toxiques.

Règle géné­rale :

La dose unitaire étant bien adap­tée, l’intervalle entre deux prises doit être proche de la ½ vie du produit.
4) Facteurs influen­çant la phar­ma­co­ci­né­tique (fig. 4,5 et 6)
De nombreux facteurs influencent les para­mètres phar­ma­co­ci­né­tiques : âge, insuf­fi­sance rénale et hépa­tique, facteurs géné­tiques, inter­ac­tions médi­ca­men­teuses… Nous évoque­rons seule­ment ici l’alimentation et les rythmes biologiques.
Alimentation.
Elle peut influen­cer l’absorption et l’effet de premier passage, c’est à dire la biodisponibilité :
‑On peut en faire un bon usage : ainsi dans le cas de la cimé­ti­dine (trai­te­ment de l’ulcère gastrique), l’alimentation ne modi­fie pas le coef­fi­cient d’absorption mais retarde le premier pic d’absorption et élimine le second(fig. 4). Pour être plus effi­cace, la cimé­ti­dine doit être admi­nis­trée au cours du repas, de manière que le pic de concen­tra­tion coïn­cide avec le pic de sécré­tion gastrique.

-A l’inverse, il faut privi­lé­gier la prise de L‑Dopa (trai­te­ment du Parkin­son) en dehors des repas pour éviter d’en ralen­tir la vidange gastrique et pour limi­ter sa dégra­da­tion dans l’estomac.
Pour la sieste ou le coucher suivant de près les repas, se coucher sur le côté droit faci­lite et accé­lère la vidange gastrique

Rythmes biolo­giques. Chronocinétique.

Les plus fami­liers concernent le carac­tère saison­nier du déve­lop­pe­ment des espèces animales et végé­tales (rythme circan­nuel) et l’alternance veille/​sommeil (rythme circa­dien, de période 24 heures).

Ce phéno­mène affecte bien des fonc­tions et la méde­cine a appris à les connaître et à les utili­ser (en chimio­thé­ra­pie par exemple).

Sur l’exemple de la figure 5, entre les prises de 07 heures et 23 heures, les para­mètres phar­ma­co­ci­né­tiques : pic de concen­tra­tion, temps de montée au pic : T max et demi-​vie : T ½, varient dans un rapport de 1 à 2. La dose unitaire peut être insuf­fi­sante à certaines heures.

L’exemple de la figure 6, donne les résul­tats pour un Parkin­so­nien en cours de trai­te­ment. Les six prises de sang ne permettent pas une analyse complète et détaillée, on retiendra :

-La confir­ma­tion du diag­nos­tic par le dosage de 08 heures à J+1 : pas de dopa­mine natu­relle ou endogène.

-La plus grande effi­ca­cité rela­tive de la L‑Dopa prise à 10 heures.

-La briè­veté rela­tive de son action

5) Appli­ca­tion pratique (fig. 7 et 8)
Dans cet exemple réel, pour adap­ter le trai­te­ment à l’évolution de la mala­die, il s’agissait de tirer le meilleur profit d’une augmen­ta­tion de 25 % de la dose jour­na­lière, établie depuis 3 ans et ½ et de passer de 4x125 mg Modo­par soit 500 mg/​jour à 625 mg/​jour, soit en L‑Dopa, de 400 mg à 500 mg/​jour. Passons sur le détail des essais succes­sifs, toujours prolon­gés sur 5 jours pour bien juger de leur effet, pour en arri­ver à la solu­tion préfé­rée par le malade et vali­dée par le neuro­logue (Cf. fig. 8) :
‑Main­tien des horaires des prises et des repas (le labo­ra­toire fabri­cant recom­mande un délai mini­mum de ½ heure avant le repas et 1 heure après)
‑Main­tien de 4 prises.
‑Modu­la­tion des doses unitaires.

Le choix est basé sur les mani­fes­ta­tions de la mala­die et les consi­dé­ra­tions tech­niques expo­sées dans les para­graphes précé­dents, trai­tés dans le graphique que nous préco­ni­sons (fig.7).

Pour un tracé plus facile, la courbe en cloche repré­sen­ta­tive de l’effet de tout médi­ca­ment absorbé, est sché­ma­ti­sée par 4 segments de droite (voir exemple sur la prise de 18 heures. Fig. 7b).

Les valeurs de base : temps de montée au pic : T max et ½ vie : T ½ , ne sont géné­ra­le­ment pas four­nies sur les notices d’utilisation, mais elles sont dans le Vidal que vous pouvez deman­der au méde­cin ou au phar­ma­cien de consulter.

La ciné­tique du médi­ca­ment étant linéaire, l’effet total © est la somme des effets des doses succes­sives (A+B). Le passage de 4 à 5 doses par jour de Modo­par 125, donne en prin­cipe un meilleur effet total, plus élevé et plus lisse que la théra­pie anté­rieure : 4x125 mg, deve­nue insuf­fi­sante. Son essai a été infructueux.

Les données des figures 5 et 6 invi­taient dès lors à penser que la dose unitaire de Modo­par, de 125 mg, était insuf­fi­sante à certaines heures, passant à un effet infé­rieur au seuil théra­peu­tique, ce qui fait inter­ve­nir la chro­no­ci­né­tique, repré­sen­tant une effi­ca­cité variable des prises (e).

On peut prendre en compte cette varia­tion d’efficacité (e) comme indi­qué sur les figures 7 et 8, l’effet (E) de chaque prise (d) résul­tant du produit (e x d).
E = e x d
Cette correc­tion permet de se réfé­rer à un seuil théra­peu­tique inva­riable dans la journée.
Le dosage plas­ma­tique (figure 6) indique pour ce patient, une effi­ca­cité infé­rieure de la première prise par rapport à la seconde (dosage de la dopa­mine circulante).
En compen­sa­tion, on a ajouté une gélule de 62.5 mg deMo­do­par à cette première prise et, sans justi­fi­ca­tif parti­cu­lier, un second supplé­ment de 62.5 mg de Modo­par à la troi­sième prise. L’amé­lio­ra­tion a été très sensible et les doses succes­sives 187.5, 125, 187.5 et 125 mg, ont été adop­tées pendant 1 mois envi­ron, avec satis­fac­tion (fig. 8a).

Le neuro­logue et le patient voulurent dès lors s’assurer que l’augmentation de la dose jour­na­lière (2x50 mg de L‑Dopa) était plei­ne­ment justi­fiée. Le doute concer­nait la prise addi­tion­nelle de 62.5 mg de L‑Dopa à 14 heures. Elle a pu être suppri­mée sans consé­quence (fig. 8b).

Ce constat est en accord avec l’hypothèse d’une varia­tion d’effet circa­dienne simple, pseu­do­si­nu­soï­dale, sché­ma­ti­sée sur la figure 8. Cette hypo­thèse méri­te­rait d’être confir­mée par une étude plus complète du dosage plasmatique.

La dose jour­na­lière fina­le­ment adop­tée n’est donc que de 450 mg de L‑Dopa. L’amélioration ressen­tie semble surtout résul­ter de l’effet de « boos­ter » de la dose addi­tion­nelle de 50 mg de L‑Dopa le matin, qui évite un long sous-​dosage, péna­li­sant toute la jour­née du patient.

L’inconfort nocturne étant jugé accep­table, il reste une courte période de manque le matin pendant une demi-​heure, accep­tée égale­ment et il est conseillé de se coucher avant 21 heures 30.

Avril 2002, modi­fié en octobre 2002. E. Rainon 
Émile Rainon
27bis route de Limours
78470 Saint Rémy Les Chevreuse
Tél. : 01 30 52 94 82

Prin­ci­pales sources :
§J.P Labaune. Dr en Phar­ma­cie. Phar­ma­co­ci­né­tique. Edit. Masson.
§A. Rein­berg. Dr de recherche au CNRS. Les rythmes biolo­giques. P.U.F (Que sais-je ?)
§Vidal profes­sion­nel 2000.

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