Association de parkinsoniens du Limousin (ADPL)
Publié le 27 septembre 2009 à 08:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
L’article suivant d’ADPL nous a été transmis pour le dernier journal malheureusement nous n’avions plus de place pour l’insérer. Nous prions nos amis de bien vouloir nous excuser et réparons aujourd’hui ce contretemps .
Rapide regard sur l’année 2008
L’année a débuté, pour notre association avec la mise en place, en janvier, d’une permanence à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées de Haute-Vienne)
Cette permanence est tenue par un membre de l’association (la plupart du temps par notre dévouée secrétaire Marie-Cécile), le troisième vendredi de chaque mois.
En février, la dégustation de la traditionnelle Galette des Rois avait permis de réunir une trentaine d’adhérents. Une causerie sur l’orthophonie, assurée par Madame Teysandier Maury, s’ensuivait.
En mars, deux membres du Bureau ont assisté à une réunion organisée par la CAF, ayant pour but d’informer les associations sur la mise en place, à la MDPH, d’une bonne information. Cette dernière permettra aux bénéficiaires et utilisateurs de consulter leurs dossiers à la CAF, mais aussi d’obtenir des informations auprès de divers autres organismes ( CPAM, URSSAF, MSA, « ANPE, ASSEDIC » ces deux dernières ayant fusionné sous le vocable de Pôle Emploi ….)
Le 23 mai se tenait notre Assemblée Générale : trente adhérents présents porteurs de vingt-et-un pouvoirs. Au cours de cette séance était élu un Conseil d’Administration composé de 13 membres.
Le 10 juin à la Faculté de Pharmacie de Limoges, nous étions 4 membres adhérents d’ADPL à participer à une réunion animée par Madame le Professeur CHULIA, pour élaborer un protocole d’accord, permettant de développer le procédé d’Optimisation des traitements anti-parkinsoniens. Les deux étudiants en pharmacie, chargées de présenter une thèse sur le procédé, étaient également présentes.
Puis à la rentrée en octobre, étaient organisée une causerie sur l’alimentation dans la maladie de Parkinson. Elle était assurée par Madame MEUNIER, diététicienne.
Au cours de cette réunion, Bernard Geffray et moi-même avons été amenés à ouvrir une discussion sur l’ajustement des traitements. J’ai pour ma part exposé cette méthode d’utilisation de la « feuille de calcul » mis au point par Pierre LEMAY et utilisée avec succès par le Docteur LALLEMENT.
Ce procédé que je teste depuis trois ans maintenant avec les conseils de P. Lemay est absolument remarquable. Il résulte, faut-il le rappeler, des travaux de recherche qu’ont mené conjointement : Bernard GEFFRAY, Pierre LEMAY, Emile RAINON avec la collaboration active de Colette VEGUER. Ils ont fait là un travail considérable permettant d’améliorer la qualité de vie des malades parkinsoniens, tout en évitant le surdosage, donc une réduction des effets néfastes pour la santé.
Dommage que cette méthode ne soit pas davantage utilisée par les Neurologues.
Enfin notre « Réseau Solidarités » dont la mission est de visiter nos adhérents avait comptabilisé fin décembre dernier 31 visites. Si l’on considère que nos adhérents se répartissent géographiquement de la façon suivante : Haute-Vienne : 49, Corrèze : 8 – Creuse : 2, Dordogne : 1, nous faisons appel à toutes les bonnes volontés pour continuer notre mission considérée comme l’un des plus importantes parmi celles que nous nous sommes fixées.
Henri MINARET
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Bonjour Annie,
Je m’excuse d’intervenir dans une discussion qui me parait propre au fonctionnement d’une association à laquelle je n’appartiens pas, mais le sujet me semble assez général pour que je me le permette.
Je crois pour ma part qu’il n’y a pas d’axe prioritaire, dans la prise en charge d’un malade parkinsonien, il faut les deux conditions : un traitement bien équilibré ET un accompagnement de bonne qualité (respect mutuel, écoute, échanges…). L’un sans l’autre ne donne pas de bons résultats, je pense qu’il en est de même dans le fonctionnement d’une association, peu importe sa taille. Il faut d’une part : informer et former et d’autre part réaliser des actions propres à favoriser la relation humaine. Par exemple, un groupe de paroles réunissant quelques aidants me parait être une bonne démarche car il réalise à la fois l’information, la formation ainsi que la prise en compte de la dimension humaine de la tâche d’accompagnement. C’est assez facile à dire ou à écrire mais dans la réalité, la tâche est loin d’être facile et beaucoup de responsables associatifs s’épuisent à la tâche car il y en a peu qui veulent prendre cette charge, j’ai en mémoire un certain nombre d’actions allant dans le sens de « briser la solitude » n’ayant réuni que quelques personnes alors que nous avions dépensé une grande énergie pour les réaliser et que nous en attendions cinq fois plus. Chaque adhérent d’une association est une force de propositions et d’actions et peut donc influer sur la vie de l’association à laquelle il appartient, autrement dit, une association n’est pas une structure hiérarchique composé d’un bureau actif et d’adhérents consommateurs mais une structure où chacun peut proposer et réaliser les actions qu’il juge utiles et efficaces, cela fonctionnera peut-être mieux de cette manière.
Cordialement
Commentaire by Lemay Pierre — 1 décembre 2009 #
Je me permets d’apporter une réflexion. Je pense que le rôle d’une
petite association est en priorité de créer entre ses membres des liens
humains d’écoute, de soutien moral, d’échanges, de distraire la personne en l’aidant à rester une femme ou un homme et pas
seulement un ou une « malade ». Le traitement médical n’est pas suffisant pour favoriser le quotidien vécu souvent dans une grande
solitude, aucune « pillule » ne remplacera jamais une oreille attentive et une main tendue.
AG
Commentaire by Annie — 16 novembre 2009 #