Ne pas être qu'un "patient" ...

Association de parkinsoniens du Limousin (ADPL)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

L’article suivant d’ADPL nous a été trans­mis pour le dernier jour­nal malheu­reu­se­ment nous n’avions plus de place pour l’insérer. Nous prions nos amis de bien vouloir nous excu­ser et répa­rons aujourd’hui ce contretemps .

Rapide regard sur l’année 2008
L’année a débuté, pour notre asso­cia­tion avec la mise en place, en janvier, d’une perma­nence à la MDPH (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes Handi­ca­pées de Haute-Vienne)
Cette perma­nence est tenue par un membre de l’association (la plupart du temps par notre dévouée secré­taire Marie-​Cécile), le troi­sième vendredi de chaque mois.

En février, la dégus­ta­tion de la tradi­tion­nelle Galette des Rois avait permis de réunir une tren­taine d’adhérents. Une cause­rie sur l’orthophonie, assu­rée par Madame Teysan­dier Maury, s’ensuivait.

En mars, deux membres du Bureau ont assisté à une réunion orga­ni­sée par la CAF, ayant pour but d’informer les asso­cia­tions sur la mise en place, à la MDPH, d’une bonne infor­ma­tion. Cette dernière permet­tra aux béné­fi­ciaires et utili­sa­teurs de consul­ter leurs dossiers à la CAF, mais aussi d’obtenir des infor­ma­tions auprès de divers autres orga­nismes ( CPAM, URSSAF, MSA, « ANPE, ASSEDIC » ces deux dernières ayant fusionné sous le vocable de Pôle Emploi ….)

Le 23 mai se tenait notre Assem­blée Géné­rale : trente adhé­rents présents porteurs de vingt-​et-​un pouvoirs. Au cours de cette séance était élu un Conseil d’Administration composé de 13 membres.

Le 10 juin à la Faculté de Phar­ma­cie de Limoges, nous étions 4 membres adhé­rents d’ADPL à parti­ci­per à une réunion animée par Madame le Profes­seur CHULIA, pour élabo­rer un proto­cole d’accord, permet­tant de déve­lop­per le procédé d’Optimisation des trai­te­ments anti-​parkinsoniens. Les deux étudiants en phar­ma­cie, char­gées de présen­ter une thèse sur le procédé, étaient égale­ment présentes.

Puis à la rentrée en octobre, étaient orga­ni­sée une cause­rie sur l’alimentation dans la mala­die de Parkin­son. Elle était assu­rée par Madame MEUNIER, diété­ti­cienne.

Au cours de cette réunion, Bernard Geffray et moi-​même avons été amenés à ouvrir une discus­sion sur l’ajustement des trai­te­ments. J’ai pour ma part exposé cette méthode d’utilisation de la « feuille de calcul » mis au point par Pierre LEMAY et utili­sée avec succès par le Docteur LALLEMENT.

Ce procédé que je teste depuis trois ans main­te­nant avec les conseils de P. Lemay est abso­lu­ment remar­quable. Il résulte, faut-​il le rappe­ler, des travaux de recherche qu’ont mené conjoin­te­ment : Bernard GEFFRAY, Pierre LEMAY, Emile RAINON avec la colla­bo­ra­tion active de Colette VEGUER. Ils ont fait là un travail consi­dé­rable permet­tant d’améliorer la qualité de vie des malades parkin­so­niens, tout en évitant le surdo­sage, donc une réduc­tion des effets néfastes pour la santé.

Dommage que cette méthode ne soit pas davan­tage utili­sée par les Neurologues.

Enfin notre « Réseau Soli­da­ri­tés » dont la mission est de visi­ter nos adhé­rents avait comp­ta­bi­lisé fin décembre dernier 31 visites. Si l’on consi­dère que nos adhé­rents se répar­tissent géogra­phi­que­ment de la façon suivante : Haute-​Vienne : 49, Corrèze : 8 – Creuse : 2, Dordogne : 1, nous faisons appel à toutes les bonnes volon­tés pour conti­nuer notre mission consi­dé­rée comme l’un des plus impor­tantes parmi celles que nous nous sommes fixées.

Henri MINARET

2 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonjour Annie,
    Je m’excuse d’intervenir dans une discus­sion qui me parait propre au fonc­tion­ne­ment d’une asso­cia­tion à laquelle je n’appartiens pas, mais le sujet me semble assez géné­ral pour que je me le permette.
    Je crois pour ma part qu’il n’y a pas d’axe prio­ri­taire, dans la prise en charge d’un malade parkin­so­nien, il faut les deux condi­tions : un trai­te­ment bien équi­li­bré ET un accom­pa­gne­ment de bonne qualité (respect mutuel, écoute, échanges…). L’un sans l’autre ne donne pas de bons résul­tats, je pense qu’il en est de même dans le fonc­tion­ne­ment d’une asso­cia­tion, peu importe sa taille. Il faut d’une part : infor­mer et former et d’autre part réali­ser des actions propres à favo­ri­ser la rela­tion humaine. Par exemple, un groupe de paroles réunis­sant quelques aidants me parait être une bonne démarche car il réalise à la fois l’in­for­ma­tion, la forma­tion ainsi que la prise en compte de la dimen­sion humaine de la tâche d’ac­com­pa­gne­ment. C’est assez facile à dire ou à écrire mais dans la réalité, la tâche est loin d’être facile et beau­coup de respon­sables asso­cia­tifs s’épuisent à la tâche car il y en a peu qui veulent prendre cette charge, j’ai en mémoire un certain nombre d’ac­tions allant dans le sens de « briser la soli­tude » n’ayant réuni que quelques personnes alors que nous avions dépensé une grande éner­gie pour les réali­ser et que nous en atten­dions cinq fois plus. Chaque adhé­rent d’une asso­cia­tion est une force de propo­si­tions et d’ac­tions et peut donc influer sur la vie de l’as­so­cia­tion à laquelle il appar­tient, autre­ment dit, une asso­cia­tion n’est pas une struc­ture hiérar­chique composé d’un bureau actif et d’adhé­rents consom­ma­teurs mais une struc­ture où chacun peut propo­ser et réali­ser les actions qu’il juge utiles et effi­caces, cela fonc­tion­nera peut-​être mieux de cette manière.
    Cordialement

    Commentaire by Lemay Pierre — 1 décembre 2009 #

  2. Je me permets d’ap­por­ter une réflexion. Je pense que le rôle d’une
    petite asso­cia­tion est en prio­rité de créer entre ses membres des liens
    humains d’écoute, de soutien moral, d’échanges, de distraire la personne en l’ai­dant à rester une femme ou un homme et pas
    seule­ment un ou une « malade ». Le trai­te­ment médi­cal n’est pas suffi­sant pour favo­ri­ser le quoti­dien vécu souvent dans une grande
    soli­tude, aucune « pillule » ne rempla­cera jamais une oreille atten­tive et une main tendue.

    AG

    Commentaire by Annie — 16 novembre 2009 #

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