Ne pas être qu'un "patient" ...

Pétition nationale pour une reconnaissance officielle des recherches sur la nicotinothérapie

Le Collec­tif Natio­nal des Patients en Nico­ti­no­thé­ra­pie et l’Association Franco-​Internationale pour la Recherche Neuro­lo­gique ont lancé une péti­tion natio­nale

Les patients viennent de plus en plus nombreux à la consul­ta­tion d’Henri Mondor, non seule­ment de l’hexagone mais du monde entier, simple­ment infor­més par le bouche à oreille ; mais nous qui sommes fran­çais, atten­dons depuis des années l’homologation de ce proto­cole et la déli­vrance d’une AMM spéci­fique aux patchs utili­sés par les parkin­so­niens qui en auto­ri­se­rait le rembour­se­ment dans le cadre de l’ALD.

Pour lire et signer cette péti­tion : suivez ce lien

Pour plus d’in­for­ma­tions, vous pouvez contac­ter le collec­tif natio­nal des patients en nico­ti­no­thé­ra­pie en lui envoyant un cour­riel à l’adresse pknico@yahoo.fr

12 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bjr
    Je suis dans le cas de patchés que doit suivre GV pour augmen­ter les doses, Encore à 14mg de Nico pour 6mois qui vont bien­tôt expi­rer. Je me demande quoi faire s’il sera pas là au Rdv en Janvier
    Merry

    Commentaire par Merry — 13 novembre 2014 #

  2. force est de consta­ter que depuis quelques mois, rien ne bouge, et j’aurais plutôt tendance à penser, que tous les moyens sont mis en œuvre pour que la Nept ne soit pas, pour l’instant recon­nue, malgré la volonté notam­ment d’Isabelle Saint-​genes qui se bat avec ses armes, et essai d’alerter par diffé­rent moyens.

    Comme je l’ai déjà écris il y a quelques jours, je pense, qu’à ce stade il n’est pas possible de défendre la NEPT sans prendre en consi­dé­ra­tion le travail de GV, son exis­tence et ses condi­tions de travail. A ce jour, il est en Argen­tine ou ailleurs, mais une chose est certaine, il n’est pas à Mondor. Il est rare, pour ne pas dire, excep­tion­nel, qu’un neuro­logue annule tous ces rdv pour s’absenter aussi longue­ment. Je ne connais pas GV, mais pour qu’il ai agit de la sorte, ces condi­tions de travail c’était très certai­ne­ment dégradé en profon­deur et ce depuis un certain temps sans que les actions menés en sa faveur par diffé­rentes personnes en soi respon­sable.

    Aujourd’hui, personne ne peut contes­ter, toujours selon mon avis, qu’à l’heure actuelle, sans GV, aucune recon­nais­sance sur la NEPT ne s’effectuera, et pire encore, aucun neuro­logue ne pourra suivre un patient et lui propo­ser la NEPT.
    Entre le mois de janvier 2014, date à laquelle j’ai appelé Mondor, et février 2015, nous aurons vu GV que 2 Fois. C’est-à-dire qu’aujourd’hui il faut prati­que­ment 7 mois d’attente entre chaque RDV, et encore je ne suis même pas certain, qu’en février 2015, ma femme commen­cera la pose des patchs.

    Il faut être conscient que les délais vont augmen­ter, puisqu’il y a de plus en plus de personnes qui souhaitent suivre la NEPT, et GV ne pourra pas suivre le rythme sans qu’il y ai de la part de sa hiérar­chie, une volonté à lui appor­ter plus de confort dans ces condi­tions de travail pour lui mais surtout pour les patients, et ce, dans l’attente de l’AMM, qui est le but final pour que les neuro­logues qui le souhaitent en France, pratique cette théra­pie auprès de leur patient volon­taire .

    L’AMM pour les patchs va être encore long, et très certai­ne­ment pas dans les 12 voir 24 prochains mois et d’ici là, si les choses n’évolue pas dans le bon sens, GV ne pourra pas conti­nuer.

    Comme beau­coup de patient ou d’aidant, je souhaite que ma femme ai la chance de suivre en toute sécu­rité cette théra­pie, le temps que l’on trouve la recette miracle pour suppri­mer cette mala­die.

    Vous pensez peut-​être que pour l’instant, il faut attendre, pour y voir plus clair, et que le silence est la sécu­rité pour ne pas faire explo­ser le proces­sus.

    J’ai toujours pensé que c’étaient les plus agres­sifs, dans le bon sens du terme, qui obte­naient ce qu’ils voulaient. Je pense que le silence est profi­table à l’entourage médi­cal de GV qui ne veut pas entendre parler de nico­tine.

    Si demain, à son retour, Mondor n’apporte pas plus de soutien à GV, je doute forte­ment qu’il puisse conti­nuer encore plusieurs mois la NEPT et les victimes seront tous ces patients.

    Beau­coup de patchés, surtout au départ, sont contraint de voir GV à inter­valle pas trop éloi­gnés si possible (même si aujourd’hui c’est le contraire), pour qu’il puisse doser les patchs ou la prise de médi­ca­ments en fonc­tion des évolu­tions posi­tives ou non, mais qu’en sera-​t-​il si GV ne peut plus le faire, et ce bien avant l’AMM ?

    Ma femme n’étant pas encore patchés, je ne peux qu’alerter le minis­tère de la santé et le CHU de Mondor, sur les délais inac­cep­table pour rencon­trer GV, qui du fait d’être le seul à prati­quer la NEPT, me voit contraint de subir ces délais !

    Je ne suis pas devin, pour­tant je peux vous prédire que si GV ne pratique plus cette théra­pie avant l’AMM, jamais la nico­ti­no­thé­ra­pie sera mis en place en France. Certes je suis novice dans le monde de la santé, mais depuis le départ de mes recherches je constate, que la nico­tine dérange, et que si on peut mettre au placard cette théra­pie cela en arran­gera plus d’un.

    Il est possible de faire bouger les lignes, comme le fait Isabelle saint Genes, et deman­der aux patchés et non patchés de faire entendre leur voix et leur mécon­ten­te­ment sur cette situa­tion .

    Avec pour­quoi pas une lettre type pour les futurs patchés et une autre pour les patchés , que chaque indi­vidu , en son propre enverra aux auto­ri­tés compé­tentes pour dénon­cer cette situa­tion ( délai trop long, coût des dépla­ce­ments etc …) , en deman­dant plusieurs requêtes , comme l’AMM, une meilleure condi­tion de travail pour Gabrielle Villa­fane, et un déve­lop­pe­ment de ces connais­sances auprès de ces confrères qui souhaitent le suivre .

    Il est diffi­cile de faire bouger les consciences et modi­fier de telles situa­tions inac­cep­tables, mais c’est possible, même si cela peut engen­drer des problèmes, mais garder le silence peut nuire tout autant si ce n’est plus.

    Cdt

    Georges

    Commentaire par georges — 12 novembre 2014 #

  3. J’ai consulté le dr villa­frane en septembre dans l’es­poir de béné­fi­cier d’une nico­ti­no­the­ra­pie , il m’a pres­crit des examens cardiaques et céré­braux ( pet scan et dat scan) je les ai faits . Ma Mp’pro­gresse et m’han­di­cape . Ce neuro­logue est très diffi­cile à consul­ter ( RDV a plus de 6 mois d’at­tente) Pour­quoi est-​il le seul neuro­logue à pres­crire le trai­te­ment nico­ti­nique , existe-​t-​il d’autres neuro­logues capables de pres­crire ce proto­cole ?

    Qui peut me donner une réponse ou une expli­ca­tion ?

    Merci

    Commentaire par Brunner — 10 novembre 2014 #

  4. Bonjour
    C’est encore moi. Personne ne peut me répondre, quand à l’ab­sence du Dr GV ?
    Merry

    Commentaire par Merry — 9 novembre 2014 #

  5. A M. « Fare » : Ne manquez pas de nous tenir au courant des résul­tats obte­nus par votre femme avec les patch et de nous éclair­cir sur la méthode ! Merci !

    Commentaire par klein — 7 novembre 2014 #

  6. Je voudrai connaître « le collec­tif natio­nal des patchés nico­tine »
    Quel­qu’un peut-​il m’in­for­mer la dessus.
    Auguste Pous­sey ou Isabelle Saint Genez semblent en faire partie .
    Pour­quoi ce blog est-​il si peu dyna­mique ?
    J’at­tends des réponses pour m’éclai­rer et être moins seul dans mon afflic­tion nommée MP

    Commentaire par noel — 23 octobre 2014 #

  7. je suis danns l attente et dans bcp de decep­tion !!

    Commentaire par monsieur villafrane apres mainte envoie de mail ne m a jamais repondu !! — 21 octobre 2014 #

  8. Ma femme à la mala­die de PARKINSON et souffre de tout les incon­ve­niants inva­li­dants que cette sale mala­die provoque.dans 1 mois nous pren­drons la route vers l’ho­pi­tal HENRI MONDOR à CRETEIL , nous avons rendez vous avec le docteur GABRIEL VILLAFANE .J’es­père repar­tir avec ces fameux « PATCHS » ces mira­cu­leux patchs, qui je suis sur redon­ne­rons à ma femme une deuxieme vie. Nous soute­nons avec ferveur et force ce trai­te­ment, et j’es­père que l’as­sem­blée natio­nale recon­nai­tra les bien­fait de ces patchs sur cette mala­die, afin d’etre rembours­ser par la sécu­rité sociale. Merci docteur ‚merci d’avance,pour ma femme , et pour tous les malades atteind de cette maudite mala­die.

    Commentaire par fare — 13 octobre 2014 #

  9. ma femme souffre terri­ble­ment du PARKINSON,en novembre nous pren­drons la route direc­tion l’ho­pi­tal HENRI MONDOR,car nous avons rendez vous avec le docteur GABRIEL VILLAFANE en consultation.Nous soute­nons avec force le docteur car je suis sur que grasse à ces « PATCHS » ma femme ne souf­frira plus, et pourra marcher sans douleurs, ne trem­blera plus, et n’aura plus sur elle , le regard des autres . C

    Commentaire par fare — 13 octobre 2014 #

  10. bravo pour cette initia­tive je signe de bon cœur et j’en parle au tour de moi

    Commentaire par christiane — 1 mars 2014 #

  11. Entiè­re­ment d’ac­cord !
    Mais, en plus de signer, il faut que chacun d’entre nous, nous qui croyons à cette théra­pie, diffuse au maxi­mum cette péti­tion, par mail et par papier : c’est PRIMORDIAL!!!!

    Commentaire par Marie-Paule Subarroque — 15 février 2014 #

  12. tres tres bonne initia­tive !!!
    GRAND Merci a ceux qui ont eu cette initia­tive et a GP29
    c’est signé !

    Commentaire par marc — 13 février 2014 #

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