Pétition nationale pour une reconnaissance officielle des recherches sur la nicotinothérapie
Publié le 13 février 2014 à 07:06Le Collectif National des Patients en Nicotinothérapie et l’Association Franco-Internationale pour la Recherche Neurologique ont lancé une pétition nationale
Les patients viennent de plus en plus nombreux à la consultation d’Henri Mondor, non seulement de l’hexagone mais du monde entier, simplement informés par le bouche à oreille ; mais nous qui sommes français, attendons depuis des années l’homologation de ce protocole et la délivrance d’une AMM spécifique aux patchs utilisés par les parkinsoniens qui en autoriserait le remboursement dans le cadre de l’ALD.
Pour lire et signer cette pétition : suivez ce lien
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter le collectif national des patients en nicotinothérapie en lui envoyant un courriel à l’adresse pknico@yahoo.fr
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Bjr
Je suis dans le cas de patchés que doit suivre GV pour augmenter les doses, Encore à 14mg de Nico pour 6mois qui vont bientôt expirer. Je me demande quoi faire s’il sera pas là au Rdv en Janvier
Merry
Commentaire by Merry — 13 novembre 2014 #
force est de constater que depuis quelques mois, rien ne bouge, et j’aurais plutôt tendance à penser, que tous les moyens sont mis en œuvre pour que la Nept ne soit pas, pour l’instant reconnue, malgré la volonté notamment d’Isabelle Saint-genes qui se bat avec ses armes, et essai d’alerter par différent moyens.
Comme je l’ai déjà écris il y a quelques jours, je pense, qu’à ce stade il n’est pas possible de défendre la NEPT sans prendre en considération le travail de GV, son existence et ses conditions de travail. A ce jour, il est en Argentine ou ailleurs, mais une chose est certaine, il n’est pas à Mondor. Il est rare, pour ne pas dire, exceptionnel, qu’un neurologue annule tous ces rdv pour s’absenter aussi longuement. Je ne connais pas GV, mais pour qu’il ai agit de la sorte, ces conditions de travail c’était très certainement dégradé en profondeur et ce depuis un certain temps sans que les actions menés en sa faveur par différentes personnes en soi responsable.
Aujourd’hui, personne ne peut contester, toujours selon mon avis, qu’à l’heure actuelle, sans GV, aucune reconnaissance sur la NEPT ne s’effectuera, et pire encore, aucun neurologue ne pourra suivre un patient et lui proposer la NEPT.
Entre le mois de janvier 2014, date à laquelle j’ai appelé Mondor, et février 2015, nous aurons vu GV que 2 Fois. C’est-à-dire qu’aujourd’hui il faut pratiquement 7 mois d’attente entre chaque RDV, et encore je ne suis même pas certain, qu’en février 2015, ma femme commencera la pose des patchs.
Il faut être conscient que les délais vont augmenter, puisqu’il y a de plus en plus de personnes qui souhaitent suivre la NEPT, et GV ne pourra pas suivre le rythme sans qu’il y ai de la part de sa hiérarchie, une volonté à lui apporter plus de confort dans ces conditions de travail pour lui mais surtout pour les patients, et ce, dans l’attente de l’AMM, qui est le but final pour que les neurologues qui le souhaitent en France, pratique cette thérapie auprès de leur patient volontaire .
L’AMM pour les patchs va être encore long, et très certainement pas dans les 12 voir 24 prochains mois et d’ici là, si les choses n’évolue pas dans le bon sens, GV ne pourra pas continuer.
Comme beaucoup de patient ou d’aidant, je souhaite que ma femme ai la chance de suivre en toute sécurité cette thérapie, le temps que l’on trouve la recette miracle pour supprimer cette maladie.
Vous pensez peut-être que pour l’instant, il faut attendre, pour y voir plus clair, et que le silence est la sécurité pour ne pas faire exploser le processus.
J’ai toujours pensé que c’étaient les plus agressifs, dans le bon sens du terme, qui obtenaient ce qu’ils voulaient. Je pense que le silence est profitable à l’entourage médical de GV qui ne veut pas entendre parler de nicotine.
Si demain, à son retour, Mondor n’apporte pas plus de soutien à GV, je doute fortement qu’il puisse continuer encore plusieurs mois la NEPT et les victimes seront tous ces patients.
Beaucoup de patchés, surtout au départ, sont contraint de voir GV à intervalle pas trop éloignés si possible (même si aujourd’hui c’est le contraire), pour qu’il puisse doser les patchs ou la prise de médicaments en fonction des évolutions positives ou non, mais qu’en sera-t-il si GV ne peut plus le faire, et ce bien avant l’AMM ?
Ma femme n’étant pas encore patchés, je ne peux qu’alerter le ministère de la santé et le CHU de Mondor, sur les délais inacceptable pour rencontrer GV, qui du fait d’être le seul à pratiquer la NEPT, me voit contraint de subir ces délais !
Je ne suis pas devin, pourtant je peux vous prédire que si GV ne pratique plus cette thérapie avant l’AMM, jamais la nicotinothérapie sera mis en place en France. Certes je suis novice dans le monde de la santé, mais depuis le départ de mes recherches je constate, que la nicotine dérange, et que si on peut mettre au placard cette thérapie cela en arrangera plus d’un.
Il est possible de faire bouger les lignes, comme le fait Isabelle saint Genes, et demander aux patchés et non patchés de faire entendre leur voix et leur mécontentement sur cette situation .
Avec pourquoi pas une lettre type pour les futurs patchés et une autre pour les patchés , que chaque individu , en son propre enverra aux autorités compétentes pour dénoncer cette situation ( délai trop long, coût des déplacements etc …) , en demandant plusieurs requêtes , comme l’AMM, une meilleure condition de travail pour Gabrielle Villafane, et un développement de ces connaissances auprès de ces confrères qui souhaitent le suivre .
Il est difficile de faire bouger les consciences et modifier de telles situations inacceptables, mais c’est possible, même si cela peut engendrer des problèmes, mais garder le silence peut nuire tout autant si ce n’est plus.
Cdt
Georges
Commentaire by georges — 12 novembre 2014 #
J’ai consulté le dr villafrane en septembre dans l’espoir de bénéficier d’une nicotinotherapie , il m’a prescrit des examens cardiaques et cérébraux ( pet scan et dat scan) je les ai faits . Ma Mp’progresse et m’handicape . Ce neurologue est très difficile à consulter ( RDV a plus de 6 mois d’attente) Pourquoi est-il le seul neurologue à prescrire le traitement nicotinique , existe-t-il d’autres neurologues capables de prescrire ce protocole ?
Qui peut me donner une réponse ou une explication ?
Merci
Commentaire by Brunner — 10 novembre 2014 #
Bonjour
C’est encore moi. Personne ne peut me répondre, quand à l’absence du Dr GV ?
Merry
Commentaire by Merry — 9 novembre 2014 #
A M. « Fare » : Ne manquez pas de nous tenir au courant des résultats obtenus par votre femme avec les patch et de nous éclaircir sur la méthode ! Merci !
Commentaire by klein — 7 novembre 2014 #
Je voudrai connaître « le collectif national des patchés nicotine »
Quelqu’un peut-il m’informer la dessus.
Auguste Poussey ou Isabelle Saint Genez semblent en faire partie .
Pourquoi ce blog est-il si peu dynamique ?
J’attends des réponses pour m’éclairer et être moins seul dans mon affliction nommée MP
Commentaire by noel — 23 octobre 2014 #
je suis danns l attente et dans bcp de deception !!
Commentaire by monsieur villafrane apres mainte envoie de mail ne m a jamais repondu !! — 21 octobre 2014 #
Ma femme à la maladie de PARKINSON et souffre de tout les inconveniants invalidants que cette sale maladie provoque.dans 1 mois nous prendrons la route vers l’hopital HENRI MONDOR à CRETEIL , nous avons rendez vous avec le docteur GABRIEL VILLAFANE .J’espère repartir avec ces fameux « PATCHS » ces miraculeux patchs, qui je suis sur redonnerons à ma femme une deuxieme vie. Nous soutenons avec ferveur et force ce traitement, et j’espère que l’assemblée nationale reconnaitra les bienfait de ces patchs sur cette maladie, afin d’etre remboursser par la sécurité sociale. Merci docteur ‚merci d’avance,pour ma femme , et pour tous les malades atteind de cette maudite maladie.
Commentaire by fare — 13 octobre 2014 #
ma femme souffre terriblement du PARKINSON,en novembre nous prendrons la route direction l’hopital HENRI MONDOR,car nous avons rendez vous avec le docteur GABRIEL VILLAFANE en consultation.Nous soutenons avec force le docteur car je suis sur que grasse à ces « PATCHS » ma femme ne souffrira plus, et pourra marcher sans douleurs, ne tremblera plus, et n’aura plus sur elle , le regard des autres . C
Commentaire by fare — 13 octobre 2014 #
bravo pour cette initiative je signe de bon cœur et j’en parle au tour de moi
Commentaire by christiane — 1 mars 2014 #
Entièrement d’accord !
Mais, en plus de signer, il faut que chacun d’entre nous, nous qui croyons à cette thérapie, diffuse au maximum cette pétition, par mail et par papier : c’est PRIMORDIAL!!!!
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 15 février 2014 #
tres tres bonne initiative !!!
GRAND Merci a ceux qui ont eu cette initiative et a GP29
c’est signé !
Commentaire by marc — 13 février 2014 #