Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] — Des chercheurs imaginent des nano-​implants pour soigner durablement Parkinson

article trouvé sur le site de Usbek & Rica

Charles M. Lieber, cher­cheur reconnu pour son utili­sa­tion des nano­tech­no­lo­gies au profit de la biolo­gie, a conçu avec Shaun Patel, neuros­cien­ti­fique à Harvard, un nano-​implant flexible qui imite les neurones. L’objectif : mieux soigner les mala­dies dégé­né­ra­tives du cerveau.

Parkinson : une étude confirme que la VR peut aider les malades

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°7t

Selon une étude menée par des cher­cheurs de l’université de l’Utah, la réalité virtuelle aide véri­ta­ble­ment les malades atteints de Parkin­son à retrou­ver l’équilibre. L’équipe a observé un gain signi­fi­ca­tif sur des patients ayant suivi un programme de six semaines.

Qui a dit que la réalité virtuelle n’est réser­vée qu’aux “Gamers” avec une arobase ? Une nouvelle fois, une étude scien­ti­fique vient prou­ver les béné­fices de cette tech­no­lo­gie d’un point de vue médi­cal.

Des cher­cheurs de l’Université de l’Utah, aux États-​Unis, l’ont utilisé pour voir ses effets sur des patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Pour rappel, celle-​ci provoque des trem­ble­ments des membres, mais surtout un déséqui­libre constant qui entraîne régu­liè­re­ment des chutes. La vie quoti­dienne empire en même temps que la mala­die attaque les muscles.

Parkin­son : une réédu­ca­tion en réalité virtuelle
Les scien­ti­fiques ont donc mis au point un système de réalité virtuelle de type CAVE. Celui-​ci leur offre un espace sécu­risé afin d’améliorer leur contrôle muscu­laire et leur équi­libre. L’appareil béné­fi­ciait notam­ment d’une protec­tion anti­chute. Évidem­ment, le fait d’essayer la VR ne suffit pas. Ce sont 10 patients qui ont profité d’un programme étalé sur six semaines.

Pendant trois séances de 30 minutes, ils devaient marcher sur un tapis roulant tout en évitant des obstacles dans le monde virtuel. Plus, ils contour­naient les objets, plus ceux-​ci gros­sis­saient lors du tour suivant. Gros­siè­re­ment, il faut s’imaginer le jeu du navi­ga­teur Google Chrome quand il est hors ligne, mais projeté sur un écran incurvé au sol et au plafond.

Contrai­re­ment à ce que l’on pour­rait penser, les cher­cheurs ont remar­qué l’effet béné­fique cette théra­pie VR sur les malades de Parkin­son. Au lieu de perdre l’équilibre comme certains, eux ont amélioré leur réac­ti­vité muscu­laire ainsi que leur main­tien. Les obser­va­teurs ont noté une plus grande ampli­tude des mouve­ments de la hanche et de la cheville. Cela leur permet d’éviter plus faci­le­ment les chutes.

L’avenir : adap­ter la tech­no­lo­gie à des casques VR
Cette recherche a été présen­tée entre les 6 et 9 avril, lors de la réunion annuelle de l’American Asso­cia­tion of Anato­mists, en Floride. Les cher­cheurs espèrent que le dispo­si­tif permet­tra aux patients de dimi­nuer le nombre de chutes. Bien conscients que Parkin­son est une mala­die progres­sive, ils consi­dèrent qu’une telle tech­no­lo­gie amélio­re­rait la vie des personnes concer­nées.

Par ailleurs, les scien­ti­fiques ne veulent pas se limi­ter à l’utilisation d’un système CAVE. En effet, cet envi­ron­ne­ment virtuel perfor­mant coûte cher et demande une logis­tique parti­cu­lière. Ils comptent adap­ter leur outil à des casques VR, plus facile à déployer auprès des patients dans des centres de soins.

Enfin, les experts veulent main­te­nant compa­rer les progrès des malades de Parkin­son ayant effec­tué le programme VR avec ceux qui béné­fi­cient d’une autre méthode de réédu­ca­tion, et ceux qui n’en ont pas du tout.

Par Fran­çoise Vignon

Essai pilote de nicotine transnasale dans la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77


Descrip­tion de l’étude

La rela­tion inverse large­ment obser­vée entre le taba­gisme et la mala­die de Parkin­son et les résul­tats de nombreuses études précli­niques indi­quant des effets neuro­pro­tec­teurs de la nico­tine suggèrent une nouvelle inter­ven­tion possible dans la mala­die. À notre avis, une théra­pie nico­ti­nique opti­male dans la MP consis­te­rait en une admi­nis­tra­tion pulsa­tile de nico­tine (par exemple, par pulvé­ri­sa­tion nasale) simi­laire à la nico­tine pulsa­tile obte­nue par le taba­gisme. Les enquê­teurs estiment que la stimu­la­tion pulsa­tile des récep­teurs nico­ti­niques centraux (réali­sable par pulvé­ri­sa­tion nasale) aurait une inci­dence beau­coup plus favo­rable sur la dyna­mique des récep­teurs nico­ti­niques et serait simi­laire à celle du taba­gisme par rapport à l’administration conti­nue de nico­tine par timbre, ce qui pour­rait entraî­ner une désen­si­bi­li­sa­tion conti­nue des récep­teurs nico­ti­niques.

Cet essai pilote vise donc à évaluer l’efficacité du spray nasal à la nico­tine (Nico­trol NS®) dans la symp­to­ma­to­lo­gie de la MP. À cette fin, un total de 6 patients non-​fumeurs au stade inter­mé­diaire de la mala­die (2 – 3 sur l’échelle de Hoehn et Yahr) et rece­vant un trai­te­ment conven­tion­nel de la MP seront recru­tés à l’Instituto Nacio­nal de Neuro­lo­gie et Neuro­lo­gie (Manuel Velasco Suárez) « à Mexico. Les sché­mas poso­lo­giques de Nico­trol NS® à doses incré­men­tielles (jusqu’à 10 mg /​ jour) seront ajou­tés aux médi­ca­ments actuels de chaque patient au cours de la première semaine. Cela sera main­tenu jusqu’à 1 mois. Les aspects moteurs et non moteurs de la MP seront évalués. Les inves­ti­ga­teurs s’attendent à une amélio­ra­tion signi­fi­ca­tive des symp­tômes moteurs et non moteurs chez tous les patients trai­tés par Nico­trol NS® pendant le trai­te­ment et une inver­sion au cours du sevrage.

Descrip­tion détaillée :
La mala­die de Parkin­son (MP), deuxième trouble neuro­dé­gé­né­ra­tif progres­sif le plus fréquent, est asso­ciée à une perte de neurones dopa­mi­ner­giques dans la substance noire para­ly­sante qui conduit à une carence en dopa­mine stria­tale. Cette perte dopa­mi­ner­gique entraîne des défi­cits moteurs carac­té­ri­sés par : une akiné­sie, une rigi­dité, des trem­ble­ments au repos et une insta­bi­lité postu­rale, ainsi que des symp­tômes non moteurs pouvant égale­ment impli­quer d’autres systèmes de neuro­trans­met­teurs.
Les symp­tômes non moteurs peuvent inclure : défi­cits cogni­tifs (défi­cience de la mémoire légère à sévère, par exemple), chan­ge­ments affec­tifs (dépres­sion, apathie et anxiété), troubles du sommeil (insom­nie /​ hyper­som­nie), dysfonc­tion­ne­ment auto­nome (troubles de la vessie, hypo­ten­sion ortho­sta­tique, trans­pi­ra­tion), symp­tômes senso­riels (douleur, défi­cits visuels et olfac­tifs, par exemple) et gastro-​intestinaux (consti­pa­tion, nausée).

Le trai­te­ment de choix actuel contre la mala­die de Parkin­son consiste à rempla­cer la dopa­mine par son précur­seur, la lévo­dopa (L-​Dopa), qui perd malheu­reu­se­ment son effi­ca­cité et peut provo­quer une dyski­né­sie après un usage prolongé. Ce fait motive la recherche de nouvelles stra­té­gies phar­ma­co­lo­giques pour mieux contrô­ler les symp­tômes et /​ ou la progres­sion de la mala­die.

La rela­tion inverse entre le taba­gisme et la MP a été confir­mée par plusieurs études épidé­mio­lo­giques. De plus, de nombreuses études précli­niques indiquent des effets neuro­pro­tec­teurs de la nico­tine. Ainsi, la nico­tine peut offrir une nouvelle inter­ven­tion dans la MP. Bien que l’utilisation d’un timbre à la nico­tine ait été suggé­rée dans certaines mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, y compris la MP, les cher­cheurs estiment que la clé du succès de l’intervention nico­ti­nique, en parti­cu­lier de la MP, dépend du mode d’administration de la nico­tine.

À leur avis, une théra­pie nico­ti­nique opti­male dans la MP consis­te­rait en une admi­nis­tra­tion pulsa­tile de nico­tine (par exemple, par pulvé­ri­sa­tion nasale) simi­laire à la nico­tine pulsa­tile obte­nue par le taba­gisme. Une stimu­la­tion pulsa­tile des récep­teurs nico­ti­niques centraux (réali­sable par pulvé­ri­sa­tion nasale) affec­te­rait beau­coup plus favo­ra­ble­ment la dyna­mique des récep­teurs nico­ti­niques que l’administration conti­nue de nico­tine via un patch, ce qui peut entraî­ner une désen­si­bi­li­sa­tion conti­nue des récep­teurs nico­ti­niques. Les enquê­teurs estiment égale­ment que la nico­tine admi­nis­trée par pulvé­ri­sa­tion nasale, en plus de son utilité poten­tielle pour amélio­rer les dysfonc­tion­ne­ments moteurs, pour­rait égale­ment être utile pour les symp­tômes non moteurs (p. Ex. Le déclin cogni­tif et la dépres­sion) asso­ciés aux troubles neuro­lo­giques tels que la MP.

Ainsi, cet essai clinique pilote vise à évaluer l’efficacité d’un trai­te­ment avec un spray nasal à la nico­tine (Nico­trol NS®) pendant un mois sur les aspects moteur et non moteur de la MP

Hypo­thèse : Les scores de l’échelle d’évaluation unifiée de la mala­die de Parkin­son de la Société des troubles du mouve­ment (MDS-​UPDRS) pour la symp­to­ma­to­lo­gie motrice et non motrice dimi­nuent après un mois de trai­te­ment par spray nasal à la nico­tine (Nico­trol) chez les patients atteints de MP (stades 2 et 3 de Hoehn) & Yahr).

Trans­mis par Domi­nique Bonne

Un nouveau traitement à l’essai

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77

Des personnes souf­frant d’un stade avancé de la mala­die de Parkin­son retrouvent espoir grâce à un nouveau trai­te­ment déve­loppé par des cher­cheurs de la Western Univer­sity de Londres, en Onta­rio (Canada).

Les scien­ti­fiques ont testé sur un petit nombre de patients un implant chargé d’envoyer une impul­sion élec­trique au niveau des vertèbres thora­ciques afin de stimu­ler la colonne verté­brale. Le profes­seur Mandar Jog de la Western Univer­sity a expli­qué à la BBC que l’ampleur de ce nouveau trai­te­ment allait « au-​delà de ses rêves les plus fous ».
Lorsque l’on se déplace, le cerveau envoie les instruc­tions aux jambes. En retour, celui-​ci reçoit le signal une fois que le mouve­ment a été réalisé. Le profes­seur Mandar Jog explique que la mala­die de Parkin­son affai­blit le signal retour, « cassant la boucle » et empê­chant ainsi le patient de conti­nuer à se dépla­cer. Ce phéno­mène est appelé le free­zing.

Le stimu­lus élec­trique semble contrer, ou du moins réduire, ce blocage, en amélio­rant le méca­nisme de retour vers le cerveau des infor­ma­tions senso­rielles issues de jambes. Cette avan­cée rejoint les progrès réali­sés par la stimu­la­tion céré­brale profonde, une tech­nique déve­lop­pée dans les années 1990 par des Fran­çais et qui a déjà aidé de nombreuses personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son.

Une avan­cée porteuse d’espoir
Surpris de leur trou­vaille, les cher­cheurs ont aussi décou­vert que les effets béné­fiques de l’implant persis­taient même après l’arrêt de la stimu­la­tion de la moelle épinière. Autre point posi­tif : un regain de confiance chez les patients dans leur capa­cité à marcher.

Il s’agit bien là d’une avan­cée, qui pour­rait effec­ti­ve­ment se traduire par une amélio­ra­tion de l’état de certains malades”, souligne André Nieoul­lon, profes­seur de Neuros­ciences à l’Université d’Aix-Marseille, inter­rogé par le site d’information Atlan­tico.

L’ancien président du Conseil scien­ti­fique de France-​Parkinson tempère : « Bien que les résul­tats soient encou­ra­geants, il ne s’agit pour le moment que d’études pilotes, sur un très faible nombre de malades. » En France, près de 160.000 personnes sont atteintes de la mala­die de Parkin­son, et envi­ron 8.000 nouveaux cas sont détec­tés chaque année.

Jour­nal le HUNTINGTON POST 24/​04/​2019
Par Martine Delmond

[vu sur le net] Des chercheurs parviennent à régénérer des cellules cérébrales touchées par le parkinson

article trouvé sur le site de radio-​Canada

En Grande-​Bretagne, 41 personnes se sont fait implan­ter des tubes permet­tant de rece­voir un trai­te­ment contre la mala­die de Parkin­son direc­te­ment dans le cerveau. Dès les premières semaines de l’essai clinique, les cher­cheurs de l’Université de Bris­tol ont pu obser­ver une régé­né­ra­tion de cellules céré­brales chez les parti­ci­pants. Jean-​Sébastien Bernat­chez s’entretient avec Abid Oues­lati, profes­seur adjoint à l’Université Laval et direc­teur de labo­ra­toire au Centre de Recherche du CHU de Québec.

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Merci à Mr. Berry pour nous avoir signalé cette étude

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : des médecins font disparaître les tremblements chez une patiente

article trouvé sur le site « pour­quoi docteur »

Le CHU d’Amiens-Picardie est parvenu à trai­ter le trem­ble­ment sévère d’une patiente âgée de 84 ans atteinte de la mala­die de Parkin­son.

C’est une première en Europe : les équipes de neuro­chi­rur­gie, de neuro­lo­gie, d’anesthésie et de neuro­ra­dio­lo­gie du CHU d’Amiens-Picardie sont parve­nues à trai­ter le trem­ble­ment sévère d’une patiente âgée de 84 ans atteinte de la mala­die de Parkin­son.

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[vu sur le net] Tolcapone (Tasmar°) — un médicament à écarter des soins

article trouvé sur Préscrire

La tolca­pone (Tasmar°), un anti­par­kin­so­nien inhi­bi­teur de la COMT, expose à des atteintes hépa­tiques parfois mortelles. Quand les autres options théra­peu­tiques sont épui­sées, l’entacapone (Comtan° ou autre) est une meilleure option.

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MON opération Neurostimulation !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Je dis MON, car chaque MP à sa mala­die à lui.
Ma MP : Blocages, dyski­né­sies, lenteur, trem­ble­ments

Mon géné­ra­liste, J.L. Roy, a fait un cour­rier au Pr Thobois de Lyon, (hôpi­tal neuro­lo­gique et neuro­chi­rur­gi­cal Pierre Werthei­mer. Je suis convo­qué au mois de mai 2013 pour passer les tests (Etre réac­tif à L-​dopa, être dans un bon état psycho­lo­gique et physique) et voir si je suis opérable. Pas de problème. Après discus­sion et expli­ca­tions sur le dérou­le­ment de l’opé, je donne mon accord et suis inscrit sur la liste d’attente. (1 année). Je suis de nouveau convo­qué au mois de décembre 2013 par Dr Donaila et par le Pr Martens, respon­sable du service chirur­gi­cal.

Entre­tien qui me conforte dans ma déci­sion car la confiance s’est tout de suite instal­lée avec ces méde­cins dispo­nibles et qui ont répondu à toutes les ques­tions que mon épouse et moi-​même avons posées. Nouvelle convo­ca­tion le 10 mars 2014 pour deux jours. Je vois, le Dr Polo qui doit opérer, l’anesthésiste, la psycho­logue (Hélène, super, je ne me rappelle plus son nom, je dis super, car elle a joué un très grand rôle lors de mon réveil) et le Dr Donaila. Ils me confirment mon opéra­tion pour le 2 avril 2014. Je commence à barrer les jours sur le calen­drier telle­ment je suis pressé.

Je rentre à hôpi­tal le 1er avril 2014. Je vois de nouveau tous les Pr et Dr qui me suivent et me confirment que l’opération durera 8h avec une phase de réveil, pour aider le Dr Polo à placer les élec­trodes.

7H le lende­main, descente au bloc, ils sont déjà prêts et viennent se présen­ter à moi, car sous leurs masques, je ne les recon­nais pas. Après avoir vu l’anesthésiste me piquer, je ne vois plus rien. Après un certain temps, je sens une odeur de brûlé, je me dis que Polo est en train de souder les fils aux élec­trodes, faux, il me faisait deux trous (envi­ron une pièce de 1€) pour placer 3 élec­trodes dans chaque trou. C’est à ce moment-​là que je devais me réveiller afin de l’aider à choi­sir la bonne élec­trode, et pouvoir reti­rer les 4 autres. Ne pouvant pas tenir en place (crise de dyski­né­sies), je n’ai pas pu aider le Dre Polo, ils m’ont rendormi complè­te­ment. Polo a fait le travail sans moi. Merci Docteure et chapeau pour la réus­site. A 16h, j’étais en salle de réveil.

17h, un peu dans les vapes, on m’emmène passer un scan­ner. Ce n’était pas prévu, Je commence à me poser des ques­tions et on m’explique qu’il allait contrô­ler les élec­trodes puisque le chirur­gien avait fait sans moi, à la suite de mes dyski­né­sies. D’après le scan­ner, tout va bien. Pour moi, dans ma tête, du fait que j’avais aban­donné le Dre Polo en cours de route, mon opéra­tion est loupée. Affo­le­ment de ma part, une fois dans ma chambre, je télé­phone à ma femme et je lui dis ce que je ressens. Mon fils télé­phone aux infir­mières qui rassurent tout le monde. Je vois arri­ver Hélène, ses paroles et son sourire me remontent le moral. Je m’endors pour une bonne nuit.

Le lende­main matin 8h, Le Pr Thobois vient vers moi avec son mini-​ordinateur, il vient faire les essais pour savoir si les élec­trodes sont bien placées. Il a le sourire, c’est bon signe. Aussi­tôt qu’il branche le côté droit, des four­mis enva­hissent tout le côté. C’est bon, même chose à gauche, même résul­tat, tout est bon. OUF… Je télé­phone à mon épouse : quel soula­ge­ment pour tous. Nous sommes le jeudi 3 avril, toujours les mêmes prises de médocs, Le vendredi 4, le Pr Thobois, après mise en route de la pile, et vu les dyski­né­sies que j’ai, me supprime la moitié des médi­ca­ments. Le samedi 5 au matin, Le Dr Donaila, après réglage de la pile et vu les trem­ble­ments qui reviennent, me demande de suppri­mer tous les médi­ca­ments ocs, ce que je fais, il revient le soir pour régler ma pile.

Depuis ce jour, je ne prends plus de médocs et je n’ai plus de blocages, plus de dyski­né­sies, légers trem­ble­ments lorsque je suis fati­gué ou émotion. Matin et soir, le Dr Donaila vient véri­fier ma pile et a fina­le­ment trouvé le bon réglage. Plus rien ne me retient, pas de douleur, les cica­trices tiennent bon, tout va pour le mieux, départ prévu pour samedi 14h. On doit enle­ver une partie des fils le vendredi 11 et le reste le samedi 12 avant de partir.

Je m’aperçois que j’ai encore de temps en temps, soit à droite soit à gauche de légers trem­ble­ments ou quelques dyski­né­sies. Malgré deux réglages par jour, ce n’est pas facile de trou­ver le bon et le juste. Voyant les diffi­cul­tés pour ce réglage et enle­ver les fils, juste avant de partir, je demande au Pr Thobois si je peux rester 2 jours de plus, il est d’accord. Donc, départ différé à lundi 14 à 14h30. Après 16 années de MP, deux jours de plus ou de moins ! Les fils sont reti­rés le vendredi et le reste dimanche par l’infirmière de service. Dernier contrôle de la pile, le lundi à 13h30 (1.70 à droite, 2,85 à gauche).

Je me sens bien, plus de blocage, plus de dyski­né­sie, plus de trem­ble­ment, plus de douleur (cervi­cales et muscles du dos et des jambes) je me sens en forme et prêt à affron­ter une nouvelle vie. Aujourd’hui, 2 mai 2014, un mois après l’opération, je constate que j’ai par moments de légères dyski­né­sies ou de faibles trem­ble­ments, lorsque je force un peu (brico­lage, jardi­nage et émotions). Mon épouse me confirme ce que m’avait dit Hélène, que je m’énerverais faci­le­ment. Je le constate aussi et j’essaie de me contrô­ler (pas facile). J’ai un rendez-​vous le 14 mai 2014 vers le Dr Donaila pour contrôle et réglage de la pile. J’espère tenir une bonne dizaine d’années dans ces condi­tions, tout en sachant que je dois conti­nuer à me battre contre cette p .de MP.

Texte paru dans Coeru­leus de Médi­site
Claude Choux

[vu sur le net] Parkinson : le point sur les médicaments

vidéo trou­vée sur le site de France TV

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Maladie de Parkinson : 3 nouvelles pistes

article trouvé sur le site Top Santé

Les médi­ca­ments actuels contre la mala­die de Parkin­son contrôlent les symp­tômes mais leurs effets s’estompent avec le temps. Le point sur les recherches en cours avec le Pr Philippe Damier, neuro­logue, au CHU de Nantes et le Dr Erwan Bézard, neuro­bio­lo­giste à l’Institut des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives de Bordeaux.

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Les effets positifs du Safinamide (Xadago®) sur la psyché

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Depuis trois ans, le médi­ca­ment complé­men­taire Xadago® (safi­na­mide) est dispo­nible [sauf en France ndlr !] pour les parkinsonien(ne)s au stade avancé souf­frant de fluc­tua­tions motrices. Après un trai­te­ment de longue haleine par L-​Dopa, l’effet du précur­seur physio­lo­gique de la dopa­mine peut s’estomper et des compli­ca­tions motrices comme les fluc­tua­tions et les mouve­ments exces­sifs peuvent faire leur appa­ri­tion. Le safi­na­mide agit d’une part comme un inhi­bi­teur de la MAO-​B sur le méta­bo­lisme dopa­mi­ner­gique. D’autre part, à plus fortes doses (100 mg), il exerce un effet sur un autre système neuro­trans­met­teur. Grâce à l’inhibition de la MAO-​B, d’avantage de dopa­mine est mise à dispo­si­tion. La modu­la­tion du gluta­mate réduit, quant à elle, les compli­ca­tions motrices.

Ce médi­ca­ment complé­men­taire permet de réduire la dose de L-​Dopa. Certes il a des effets secon­daires comme l’insomnie, les cépha­lées ou les chutes de tension, mais le safi­na­mide apporte de nombreux avan­tages. Il améliore et prolonge l’efficacité de la dopa­mine, prolonge les phases ON et réduit les mouve­ments exces­sifs à plus forte doses.

Une analyse post hoc réalisé sur envi­ron 670 personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son a révélé que le médi­ca­ment complé­men­taire exerce même un effet sur le bien-​être émotion­nel. Pendant six mois, les sujets ont été trai­tés par safi­na­mide en complé­ment de leur trai­te­ment habi­tuel. Par la suite, ils ont présenté des valeurs nette­ment meilleures sur l’échelle de dépres­sion GRID-​Hamilton Dépres­sion Rating Scal et l’échelle d’évaluation de la qualité de vie PDQ-​39 par rapport aux sujets qui ont reçu un placebo. Les bien­faits de ce plus grand bien-​être psycho­lo­gique étaient encore percep­tible deux ans après.

Sources : Carlo Catta­neo et al. 2017, doi :10.3233/JD-171143 ; Médi­cal Tribune du 11 mars 2018 et du 30 septembre 2017

Lu dans Parkin­son Suisse n°130 de juin 2018
Par Jean Grave­leau

La Nicotine Pure En Patchs Transdermiques (NEPT) état des lieux !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

En décembre 2014, d’anciens membres d’un collec­tif et de nouvelles personnes moti­vées concer­nées de près ou de loin par la mala­die de Parkin­son se sont fédé­rées en une Asso­cia­tion de loi 1901, leur moti­va­tion étant d’obtenir la recon­nais­sance de la Nico­tine Pure en Patch Trans­der­mique comme trai­te­ment adju­vant de cette mala­die neuro dégé­né­ra­tive !

Cette Asso­cia­tion a vu le jour en janvier 2015 ! Depuis, elle n’a cessé de cher­cher à convaincre ou tenter de persua­der les auto­ri­tés admi­nis­tra­tives, ou médi­cales compé­tentes et aussi de recher­cher des d’appuis divers, média­tiques, voire poli­tiques en prônant l’intérêt de ce trai­te­ment peu onéreux, facile d’accès et aux effets secon­daires réduits voire inexis­tants sous contrôle médi­cal.

Le travail accom­pli par notre Asso­cia­tion aux pouvoirs limi­tés fut consi­dé­rable ! Les 4 dernières années, ce sont de nombreux cour­riers, contacts, démarches multiples et variées, péti­tion, action radio­pho­nique, toujours étayées par la docu­men­ta­tion scien­ti­fique actua­li­sée et dispo­nible, qui furent entre­pris.

Les réponses à ces démarches furent le plus souvent dila­toires, tièdes, déce­vantes, voire « actées » d’un silence mépri­sant !

Une avan­cée consé­quente cepen­dant fut le contact bien­veillant, enfin, du Direc­teur Géné­ral de la Santé au Minis­tère de la Santé, le Profes­seur Benoît Vallet rencon­tré par 3 fois mais qui ne put aller au-​delà d’une recom­man­da­tion écrite aux respon­sables des pôles univer­si­taires de Neuro­lo­gie fran­çais, de prendre en charge les patients béné­fi­ciant de la NEPT afin de leur éviter des dépla­ce­ment pénibles et onéreux au CHU de Créteil où, seul, le Docteur Gabriel Villa­fane, disciple du Profes­seur Césaro entre temps décédé, offi­ciait !

Beau résul­tat, sans retour et dont l’acmé fut l’éviction pure et simple du CHU de Créteil du Dr Gabriel Villa­fane en octobre 2017 en récom­pense sans doute des soins déli­vrés aux patients depuis plusieurs années … bel exemple des problèmes d’ego entre prati­ciens que nous avons dénoncé au Conseil de l’Ordre des méde­cins, sans résul­tat !

Notre tenta­tive de média­ti­ser ce déni, cette rupture résul­tante de soins subie par les patients fut vaine, sans écho notable !

Voilà où nous en sommes !

Et pour­tant, nous croyons à la NEPT : nous savons qu’en bien des cas elle améliore la situa­tion des patients ! L’épidémiologie est incon­tour­nable, objec­ti­vant une moindre préva­lence, consé­quente, du Parkin­son chez les fumeurs.

Certes le fumeur (s’il s’expose à d’autres problèmes de santé) peut être lui aussi concerné par le Parkin­son ! Cette hété­ro­gé­néité péna­lise la NEPT et alimente les oppo­si­tions farouches à la Nico­tine ? Tout derniè­re­ment, fin mars 2018, une commu­ni­ca­tion du Dr. Alexis Elbaz, cher­cheur de l’INSERM, dans la revue SCIENCES expli­cite cette hété­ro­gé­néité, consi­dé­rant que le génome des patients natu­rel­le­ment divers, serait le support de cette incons­tante « protec­tion » du tabac ! De là à suggé­rer une éven­tuelle théra­pie génique ulté­rieure…!

Il est vrai que la Nico­tine n’a pas toujours l’effet escompté, mais nous savons, l’étude obser­va­tion­nelle l’objective, que la plupart des patients tirent béné­fice de la NEPT ! Les témoi­gnages recueillis, nombreux, sont là pour le prou­ver !

Si par ailleurs les essais théra­peu­tiques rando­mi­sés, scien­ti­fi­que­ment indis­cu­tables, chez l’homme manquent et dont les résul­tats sont parfois ambi­gus, il faut noter que même criti­qué, Nico­park 2, le dernier en date (2008) objec­tive un gain théra­peu­tique reconnu chez les plus viru­lents oppo­sants au Dr. G. Villa­fane et à la NEPT.

Il faut aussi s’interroger sur l’annulation brutale et sans expli­ca­tion des résul­tats promis pour octobre 2017 de l’essai théra­peu­tique inter­na­tio­nal Améri­cain – Alle­mand visant à établir l’intérêt de la NEPT en trai­te­ment unique chez les patients Parkin­so­niens primo-​diagnostiqués ! C’est semble-​t-​il, cette année 2018 que nous devrions avoir commu­ni­ca­tion des résul­tats.
Rappe­lons que la NEPT est proté­gée par un brevet fran­çais valide jusqu’en 2020 sous réserve d’en acquit­ter la coti­sa­tion annuelle.

Il n’y a plus donc en notre beau pays qu’un seul consul­tant pres­cri­vant la NEPT, en secteur libé­ral puisqu’on lui a inter­dit de prodi­guer ce trai­te­ment en milieu hospi­ta­lier, l’accès lui étant, depuis octobre 2017, refusé. On appré­ciera à cette occa­sion la belle soli­da­rité éthique et déon­to­lo­gique des respon­sables de cette situa­tion.

Il faudra donc aux patients souhai­tant béné­fi­cier de la NEPT, débour­ser une somme consé­quente, qui peut être justi­fiée, mais loin d’être à la portée de toutes les bourses : c’est là une discri­mi­na­tion into­lé­rable ! Merci aux respon­sables de la neuro­lo­gie de l’Hôpital H. Mondor !

A signa­ler dans cette affaire le silence abys­sal de la Direc­tion Géné­rale des Hôpi­taux et de son direc­teur, monsieur Martin Hirsch, pour­tant alerté !

Alors que faire pour sortir de cette situa­tion et avan­cer ?
Nous le voyons bien, l’hétérogénéité des effets béné­fiques de la NEPT nuit à sa répu­ta­tion. Avec les dernières recherches de l’INSERM on commence à en perce­voir le pour­quoi, les raisons proba­ble­ment géné­tiques de ces inégales réponses ! Alors, pour­quoi, même si la NEPT ne prétend pas guérir, en priver cette impor­tante part des malades qui eux y sont récep­tifs ?

Affaire de gros sous, sans nul doute, nous nous heur­tons à ce mur de l’argent, sommes consé­quentes néces­saires à déve­lop­per et appro­fon­dir les recherches. La Nico­tine, molé­cule connue depuis des décen­nies ne coûte rien et n’intéresse pas l’industrie phar­ma­ceu­tique n’ayant rien à y gagner, pas de retour impor­tant sur inves­tis­se­ment à espé­rer !

Comme le faisait et envi­sa­geait de le faire le profes­seur Césaro, pour l’année 2014, la volonté de person­na­li­tés scien­ti­fiques recon­nues manquent cruel­le­ment pour reprendre le flam­beau Sans évoquer de nouveau les dissen­sions intes­tines au sein même du corps médi­cal dont nous voyons les résul­tats.

Quant aux auto­ri­tés admi­nis­tra­tives (la HAS, l’ANSM, le Minis­tère de la Santé), là aussi nous devi­nons les effets néfastes d’avis contra­dic­toires, le manque de moyens finan­ciers l’accaparement de sommes colos­sales dans des recherches plus média­tiques, contrai­re­ment au Parkin­son dont l’ICM nous dit pour­tant que sa préva­lence s’accroit depuis 10 ans et chez des sujets de plus en plus jeunes !

Que dire de plus sur l’inertie actuelle ?
Ce déni de l’intérêt finan­cier et théra­peu­tique de la NEPT qui peut soula­ger bon nombre de patients, allé­ger les affres de cette mala­die pour laquelle, depuis 70 ans, aucune avan­cée théra­peu­tique signi­fi­ca­tive, salva­trice n’est obser­vée.

Cela est assez déses­pé­rant. Bien sûr nous conti­nuons le combat, nous recom­man­dons aux patients une prise de conscience et les échanges toujours fruc­tueux mais pour une mala­die aux visages multiples et dont la réponse au trai­te­ment est elle aussi diverse, tous le savent.

Au cours de ce combat, c’est bien le mot qui convient, nous sommes toujours restés vigi­lants sur tout autre avan­cée théra­peu­tique scien­ti­fi­que­ment promet­teuse bien au-​delà de la NEPT, « mono­cul­ture » dont nous refu­sons le procès d’intention qui parfois nous fut fait à tort. Nous ne cite­rons pas toutes les pistes envi­sa­gées, certaines en cours d’étude et ce que la presse scien­ti­fique a pu révé­ler mais non encore abou­ties.

Si nous pouvons nous réjouir des échanges des liens entre patients ou proches, cordiaux, voire amicaux, nous devons bien, après plus de 4 années de lutte faire un constat d’échec :

tant qu’il n’y aura pas une volonté forte des auto­ri­tés sani­taires de donner les moyens aux cher­cheurs et clini­ciens d’explorer, d’exploiter les capa­ci­tés de la NEPT pour en faire béné­fi­cier les patients sélec­tion­nés, suscep­tibles d’y répondre, nous n’avancerons pas !

Un appui fort des médias est abso­lu­ment néces­saire, comme nous avons pu l’observer pour d’autres patho­lo­gies plus « à la mode ». On ne voit pas en effet de moti­va­tions forte de ce côté !

Nous nous inter­ro­geons sur l’avenir d’A2N
De nouvelles actions à entre­prendre : le moral est au plus bas il faut bien l’avouer. Trop petite sans doute ? La fusion avec d’autres struc­tures ayant plus d’audience est-​elle la solu­tion ? Ce n’est pas certain tant le poids des lobbies anti NEPT est impor­tant. Mais nous y réflé­chis­sons …

La mala­die de Parkin­son est à ce jour incu­rable : rien de salva­teur après 70 ans de L-​dopa. La Nico­tine est suscep­tible d’améliorer dura­ble­ment le sort de nombreux patients. Pour­quoi les en priver ? Qu’avons actuel­le­ment de mieux à propo­ser ?

Pour l’Association A2N,
le Président Docteur Michel Berry

Message du Pr Ph Damier : « Un traitement antiparkinsonien ne doit jamais être arrêté brutalement »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Même lors des périodes de rupture d’approvisionnement en médi­ca­ment, tout doit être fait pour éviter un arrêt brutal du trai­te­ment.
Les risques d’un arrêt brutal : Les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens corrigent de façon effi­cace le défi­cit en dopa­mine céré­brale. Leur arrêt supprime cette correc­tion et fait réap­pa­raître les consé­quences du défi­cit en dopa­mine, à savoir l’essentiel de la symp­to­ma­to­lo­gie parkin­so­nienne. Chez certains patients, cette symp­to­ma­to­lo­gie peut être sévère : lenteur extrême, raideur doulou­reuse, trem­ble­ments. L’effet de sevrage est d’autant plus marqué que le trai­te­ment néces­saire à la correc­tion des symp­tômes est impor­tant et que ce trai­te­ment comporte des doses fortes de L-​DOPA (le trai­te­ment anti­par­kin­so­nien le plus puis­sant). Il existe aussi, lors d’un arrêt brutal de trai­te­ment anti­par­kin­so­nien, le risque d’un désordre dans les systèmes de régu­la­tion de la tempé­ra­ture corpo­relle ce qui peut se traduire par une fièvre impor­tante parfois compli­quée de destruc­tion de fibres muscu­laires et d’une atteinte rénale.

En pratique, face à la rupture d’un trai­te­ment à base de L-​DOPA, l’idéal est de prendre la même dose de L-​DOPA en utili­sant une autre spécia­lité médi­ca­men­teuse : les géné­riques ne posent aucun souci d’équivalence.

S’il n’y a pas d’autres possi­bi­li­tés, le passage à un médi­ca­ment qui ne contient pas le même produit asso­cié à la L-​DOPA (Carbi­dopa ou Bense­ra­zide)* est préfé­rable au sevrage en L-​DOPA. Il est par contre souhai­table de garder la même forme d’administration : le passage d’une forme stan­dard à une forme à libé­ra­tion prolon­gée risque pour de mêmes doses d’être moins effi­cace ; au contraire le passage à une forme disper­sible risque d’être plus effi­cace et avoir une durée d’action plus brève. Dans le cas extrême où le phar­ma­cien serait en rupture totale de toute forme de L-​DOPA pour quelques jours, il faut essayer de réduire les doses et éviter un arrêt total (par exemple, prendre une demie dose de trai­te­ment sur 8 jours est préfé­rable à la dose habi­tuelle sur 4 jours et rien sur 4 jours). Dans une période de trai­te­ment à moindres doses, les acti­vi­tés physiques doivent être réduites sans toute­fois les arrê­ter tota­le­ment et il faut veiller à une hydra­ta­tion régu­lière et abon­dante. Faisons toute­fois le vœu qu’aucun patient n’ait à connaître la gestion d’une période sans aucune L-​DOPA à dispo­si­tion.

Cathe­rine Chap­tal de France Parkin­son
* Carbi­dopa ou Bense­ra­zide sont des produits asso­ciés à la L-​DOPA pour réduire sa dégra­da­tion en dehors du cerveau et permettre ainsi d’avoir moins d’effets indé­si­rables et plus de L-​DOPA trans­for­mée en dopa­mine au niveau céré­bral.
Lu par Jean Grave­leau

AIDANTS et ENTOURAGE des PATIENTS — Présentation

article trouvé sur le site du Pôle Régio­nal MND

Afin de répondre au mieux à vos attentes, le Pôle MND met à dispo­si­tion un service dédié aux aidants et entou­rage des patients atteints de Mala­die Neuro­Dé­gé­né­ra­tive.

Vous venez d’apprendre la mala­die d’un proche, suite à une annonce de diag­nos­tic, ou vous êtes aux côtés d’un patient dans le quoti­dien de son parcours de soins ; vous souhai­tez en parler, vous avez besoin de conseils, de soutien…

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[vu sur le net] Maladie de Parkinson : vers des traitements plus personnalisés

article trouvé sur le site de Notre temps

La mala­die de Parkin­son touche 25 000 nouvelles personnes chaque année. Le point sur les trai­te­ments dispo­nibles et tout ce qui aide à la tenir à distance.

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Formations 2018 du centre hospi­ta­lier Michel Mazéas (Plateforme de répit et d’accompagnement)

Voici le programme de la Forma­tion 2018 des binômes aidants-​aidés
à la mala­die de Parkin­son
du centre hospi­ta­lier Michel Mazéas (Plate­forme de répit et d’accompagnement) et l’annonce d’une Forma­tion alimen­ta­tion aidants fami­liaux

Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet (format .pdf) de la Forma­tion (gratuite) des binômes aidants-​aidés, cette année à Plomo­diern à partir du 13 septembre, et pour pouvoir vous inscrire !

Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet (format .pdf) de la Forma­tion (gratuite) alimen­ta­tion aidants fami­liaux, cette année à Plomo­diern le 5 septembre, et pour pouvoir vous inscrire !

[vu sur le net] Soigner la maladie de Parkinson ? Les Japonais lancent le premier essai sur l’homme d’un traitement à base de cellules souches iPS

article trouvé sur le site de http://www.genethique.org

Les cher­cheurs japo­nais de l’équipe de Jun Takahashi[1] ont annoncé hier que le premier essai clinique sur l’homme allait débu­ter mercredi 1er août, pour tenter de soigner la mala­die de Parkin­son à l’aide de cellules souches iPS.

La mala­die de Parkin­son est causée par la dégé­né­res­cence, dans le cerveau, des neurones produc­teurs de dopa­mine, un neuro­trans­met­teur inter­ve­nant dans le contrôle de la motri­cité. S’ensuivent chez le patient des trem­ble­ments, une rigi­dité des membres et une dimi­nu­tion progres­sive des mouve­ments du corps.

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Guérir la paraplégie et le Parkinson : une PME lavalloise pourrait détenir la solution

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73

La science aurait-​elle enfin trouvé le moyen de guérir les lésions trau­ma­tiques de la moelle épinière, la mala­die de Parkin­son, la mala­die de Lou Gehrig, l’Alzheimer et les séquelles des acci­dents vascu­laires céré­braux ? Il est encore trop tôt pour dire oui.

Pour­tant, surveillez bien l’entreprise laval­loise Fortuna Fix. Cette biotech déve­loppe actuel­le­ment une solu­tion de régé­né­ra­tion de cellules souches neurales qui pour­rait bien­tôt boule­ver­ser l’univers de la méde­cine.

Située dans les locaux du Centre québé­cois d’innovation en biotech­no­lo­gie (CQIB), l’incubateur de l’INRS-Institut Armand Frap­pier, à Laval Canada, Fortuna Fix est une société déri­vée de New World Labo­ra­to­ries.

Créée par un cher­cheur d’origine finlan­daise, Jan-​Eric Ahlfors, cette toute petite PME d’à peine dix employés est sur le point d’entamer les essais cliniques de phases I et II de sa nouvelle tech­no­lo­gie dans des hôpi­taux mont­réa­lais, toron­tois et de Saska­toon. « Des essais seront égale­ment réali­sés dans des hôpi­taux cali­for­niens », indique Masha Le Gris Stromme, vice-​présidente au déve­lop­pe­ment des affaires chez Fortuna Fix.

« Ces premiers essais vont prin­ci­pa­le­ment servir à établir le profil d’efficacité et d’innocuité des cellules souches neurales pour la mala­die de Parkin­son et pour les lésions de la moelle épinière », poursuit-​elle. Éven­tuel­le­ment, des tests pour­ront être effec­tués pour les cas d’Alzheimer, de la sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique (mala­die de Lou Gehrig) et sur des patients ayant des séquelles d’accidents vascu­laires céré­braux.

Cette tech­no­lo­gie de repro­gram­ma­tion directe a pour avan­tage d’utiliser les cellules souches neurales des patients eux-​mêmes. « Non seule­ment elles ne requièrent aucun agent immu­no­sup­pres­seur, mais elles n’utilisent aucun tissu fœtal, embryon­naire ou autre proces­sus posant des problèmes d’ordre éthique », soulève la repré­sen­tante de Fortuna Fix. Son proces­sus de fabri­ca­tion entiè­re­ment auto­ma­tisé n’utilise, non plus, aucune mani­pu­la­tion géné­tique ni aucune compo­sante animale.

C’est grâce à une subven­tion de 25 Millions $ US, annon­cée plus tôt cette semaine, que Fortuna Fix peut désor­mais procé­der à ces premiers essais cliniques. L’argent provient de Sala­man­der Invest, un groupe d’investisseurs norvé­giens, et d’Amgen Ventures, une société améri­caine qui offre son soutien finan­cier aux socié­tés de biotech­no­lo­gie pour le déve­lop­pe­ment de nouvelles théra­pies. « C’est la première fois qu’Amgen vient en aide à une orga­ni­sa­tion spécia­li­sée dans la régé­né­ra­tion de cellules souches », signale fière­ment Mme Le Gris Stromme.

Qu’est ce qui a poussé un cher­cheur finlan­dais à s’établir à Laval, Canada.
Certains se demandent sans doute, ce qui a bien pu moti­ver un cher­cheur finlan­dais à venir s’établir à Laval en 2007 pour déve­lop­per sa tech­no­lo­gie de produc­tion de cellules souches neurales ? « L’ex-président Georges W. Bush est en partie respon­sable », explique Denis Bilo­deau, direc­teur des parte­na­riats en recherches et déve­lop­pe­ments pour New World Labo­ra­to­ries. Au début des années 2000, l’ex-président Bush avait décidé de mettre fin aux subven­tions pour la recherche des cellules souches régé­né­ra­tives. « La présence d’une forte commu­nauté de cher­cheurs en méde­cine régé­né­ra­tive au pays, sans oublier les géné­reux crédits d’impôts d’Investissement Québec, sont aussi d’autres raisons qui ont convaincu ce cher­cheur à quit­ter son labo­ra­toire du Massa­chu­setts pour emmé­na­ger en sol québé­cois », explique M. Bilo­deau.

Bien que la commer­cia­li­sa­tion de cette tech­no­lo­gie ne soit pas encore pour demain, l’entreprise laval­loise compte doubler son person­nel d’ici la prochaine année. Fortuna Fix veut embau­cher d’autres cher­cheurs experts en cellules souches et méde­cine régé­né­ra­tive. Elle recherche égale­ment des spécia­listes en assu­rance qualité, en gestion de projet, en ingé­nie­rie biomé­di­cale, en affaires régle­men­taires sans oublier des rédac­teurs scien­ti­fiques pour rédi­ger les résul­tats des essais… et autres demandes de subven­tions et bourses qui lui permet­tront de pour­suivre ses recherches et son déve­lop­pe­ment.

Publié le 08/​11/​2017 à 11h02 par Clau­dine Hébert

Trans­mis par Nicole Lecou­vey

Communiqués de presse des associations du collectif parkinson /​ la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Rupture de médi­ca­ments pour les malades de Parkin­son. Trop, c’est trop !

Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkin­son subissent de façon régu­lière des ruptures de stocks des médi­ca­ments les plus courants ! Ces mêmes médi­ca­ments décla­rés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes théra­peu­tiques conte­nant des médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur mention­nés à l’article L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises succes­sives les années précé­dentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médi­ca­ments pres­cris habi­tuel­le­ment par les neuro­logues : trop, c’est trop !

Ce qui pour­rait être quali­fié d’ubuesque si nous ne parlions pas de trai­te­ments permet­tant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les sugges­tions de substi­tu­tion des médi­ca­ments entre eux. Effec­ti­ve­ment, cela devient kafkaïen lorsque les médi­ca­ments dits de substi­tu­tion deviennent eux-​mêmes en rupture de stock.

Rappe­lons l’importance de ces trai­te­ments et le niveau de stress engen­dré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfai­te­ment qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapi­de­ment deve­nir rigide et leurs mouve­ments de plus en plus lents.

Quelles sont les réponses appor­tées par l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des asso­cia­tions de malades, il est proposé un calen­drier des ruptures, dont les dates annon­cées ne sont même pas tenues.

Que répondent les labo­ra­toires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour mini­mi­ser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de condi­tion­ne­ment, d’approvisionnement de la molé­cule, des arrêts de chaîne de fabri­ca­tion, …

Enfin, que répond la Ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, desti­na­taire depuis le mois d’octobre de deux cour­riers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, igno­rance des appels au secours … même pas un accusé récep­tion !

Les 200 000 malades de Parkin­son repré­sen­tés par les asso­cia­tions de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situa­tion inac­cep­table ; malgré un arrêté, le pouvoir du poli­tique est de fait mis en cause, la crédi­bi­lité de nos instances est forte­ment inter­ro­gée ; est-​ce la raison du silence persis­tant de nos repré­sen­tants poli­tiques ?

Aucune sécu­rité sur le terrain pour appor­ter aux malades les soins théra­peu­tiques dont ils ont besoin.

Les asso­cia­tions de patients demandent le respect de la protec­tion des médi­ca­ments qui traitent la mala­die de Parkin­son. Des asso­cia­tions de malades qui demandent un respect des enga­ge­ments des poli­tiques et de la cohé­rence pour leur offrir les condi­tions de vie les plus accep­tables !

Membres du Collec­tif Parkin­son :
Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
14, lotis­se­ment Le Maison­net
42650 St Jean Bonne­fonds
Président : Daniel DAL-​COL

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU

Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)
54, bd de Vaugi­rard
75015 Paris
Co-​Président : Jean-​Paul Wagner — Co-​Présidente : Mari­lyn RESSMER

France Parkin­son
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD

Franche-​Comté Parkin­son (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besan­çon
Prési­dente : Andrée GOUGET

Parkin­so­nia
12, rue Pépi­nière
71200 Le Creu­sot
Président : Roger BERTHIER

Contact Presse :
Julie Delé­glise, Respon­sable commu­ni­ca­tion et actions de plai­doyer France Parkin­son : 06 81 11 77 31

Surprise : la réponse du Ministre inter­vient le lende­main de l’envoi de notre commu­ni­qué

Minis­tere des Soli­da­rites et de la Santé
Nos réf. : D-​18 – 003900

Monsieur le Président,

Par cour­riers en dates des 19/​10/​2017 et 27/​12/​2017, vous m’avez solli­cité au sujet des ruptures de stock de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens : Modo­par et son géné­rique Lévodopa/​bensérazide Teva ainsi que Sine­met et son géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva.

Vos cour­riers ont retenu toute mon atten­tion. Soyez assuré que je suis extrê­me­ment sensible aux problèmes que vous rencon­trez et conscient des impacts des ruptures de stock des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Je vous réaf­firme mon inté­rêt et mon enga­ge­ment en faveur de la protec­tion des malades de Parkin­son.

Concer­nant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous appor­ter les éléments de réponse suivants.

La rupture de Lévodopa/​bensérazide Teva (labo­ra­toire Teva Santé), début 2017, a pour origine des diffi­cul­tés d’approvisionnement de la substance active bensé­ra­zide et des capa­ci­tés de produc­tion insuf­fi­santes du site de fabri­ca­tion du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’approvisionnement de la spécia­lité Modo­par du labo­ra­toire Roche. Ce dernier a augmenté sa produc­tion de Modo­par afin d’approvisionner tota­le­ment le marché fran­çais à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécia­lité Lévodopa/​bensérazide Teva, une remise à dispo­si­tion progres­sive est en cours depuis début 2018.

Paral­lè­le­ment, suite à un retard de livrai­son, une rupture de stock sur la spécia­lité Sine­met du labo­ra­toire MSD a été enre­gis­trée en décembre 2017 et est en cours de réso­lu­tion. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva (labo­ra­toire Teva Santé) est appa­rue, avec retour à la normale en février 2018.

Des lettres d’information rédi­gées ont été adres­sées par les labo­ra­toires concer­nés aux profes­sion­nels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’améliorer la préven­tion de ces tensions et de veiller au respect de leurs obli­ga­tions légis­la­tives et régle­men­taires visant à assu­rer un appro­vi­sion­ne­ment continu et appro­prié du marché fran­çais.

La situa­tion est en cours de norma­li­sa­tion. L’ensemble des malades de Parkin­son dispose à ce jour d’un trai­te­ment adapté.

Les ruptures de stocks des médi­ca­ments ont des origines multi­fac­to­rielles suscep­tibles d’intervenir tout au long de la chaîne de produc­tion et de distri­bu­tion. Elles ne concernent pas unique­ment la France, mais égale­ment le marché euro­péen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juri­dique lui permet­tant de lutter contre les ruptures d’approvisionnement des « médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénu­ries (PGP).

S’agissant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de pres­crip­tion pour les initia­tions de trai­te­ment ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de produc­tion et de distri­bu­tion, tenant compte des parts de marché, de l’utilisation théra­peu­tique du produit et de la présence ou non d’alternatives sur le marché fran­çais. Ils permettent aux indus­triels de propo­ser de manière anti­ci­pée des mesures préven­tives et correc­tives. Ces mesures peuvent être la créa­tion de stocks de sécu­rité, l’enregistrement de sites alter­na­tifs de fabri­ca­tion, ou l’identification de spécia­li­tés équi­va­lentes à l’étranger.

Afin de gérer les pénu­ries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche acti­ve­ment les alter­na­tives sur le marché natio­nal ou inter­na­tio­nal, établit des procé­dures de contin­gen­te­ment des lots dispo­nibles et des recom­man­da­tions en lien avec les socié­tés savantes.
D’autres pistes de protec­tion des MITM sont en cours d’étude au niveau fran­çais et euro­péen.

Concer­nant les problèmes de commu­ni­ca­tion que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout parti­cu­lier à diffu­ser les risques de ruptures ou de tension d’approvisionnement via son site Inter­net, dans un souci de visi­bi­lité pour les patients concer­nés. C’est à ce titre que l’ANSM est désor­mais en contact étroit avec votre asso­cia­tion.
Mes services restent à votre dispo­si­tion pour tout échange sur ce sujet.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma consi­dé­ra­tion distin­guée.

Profes­seur Jérôme Salo­mon,
direc­teur géné­ral de la Santé

[vu sur le net] dossier Parkinson sur Le Parisien

articles trou­vés sur le site du Pari­sien

200 000 personnes souffrent de la mala­die de Parkin­son en France. A l’occasion de la jour­née mondiale, de nouvelles pistes de recherches appa­raissent, donc celle, très promet­teuse, de l’immunothérapie.

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Le profes­seur Philippe Damier, neuro­logue à l’hôpital de Nantes, nous détaille en exclu­si­vité cette nouvelle piste de recherche alors qu’une grande campagne pour une meilleure connais­sance de la mala­die débute ce vendredi.

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Atteinte de la mala­die de Parkin­son, Céline, 40 ans, est l’une des premières patientes à tester l’immunothérapie dans le cadre d’un essai clinique inter­na­tio­nal.

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A l’occasion des Jour­nées mondiales, l’association France Parkin­son lance une grande campagne de sensi­bi­li­sa­tion dans les médias.

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L’immunothérapie, qui consiste en la réac­ti­va­tion du système immu­ni­taire défaillant, a déjà fait ses preuves contre le cancer.

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