Éditorial
Publié le 24 mars 2015 à 10:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
La nicotinothérapie ou le traitement du Parkinson par patch transdermique (NEPT) :
Nous avons voulu interpeller largement la population des malades et de leurs accompagnants pour servir de caisse de résonance vis-à-vis des Pouvoirs Publics à propos de la NEPT (Nicotine à l’Etat Pur Transdermique). C’est l’objet du dossier très important que nous lui consacrons suivi lui-même par une déclaration et les coordonnées d’une toute nouvelle association qui revendique le droit à bénéficier de cette technique qui commence à faire ses preuves tout en étant négligée (voir dénigrée !) par les principaux responsables et les médecins chargés de conseiller les Pouvoirs Publics.
Il y a là une aberration qui n’a (on pourrait le penser !) comme seul but, celui de maintenir le patient en état de dépendance médicamenteuse pour le plus grand profit des laboratoires pharmaceutiques et des équipes chirurgicales qui prônent de plus en plus la neurostimulation profonde. En effet, il est absolument insupportable que les Pouvoirs Publics, interpellés à plusieurs reprises et par des gens très différents, ne proposent pas de réponse adaptée à cette situation !
Il y a maintenant plus de dix ans que cette expérience est conduite avec des résultats tout à fait pertinents : des améliorations très sensibles du malade et des diminutions très importantes de la prise médicamenteuse.
Nous ne demandons qu’une chose : qu’un groupe d’experts indépendants et objectifs se réunisse et émette un avis permettant de déterminer si oui ou non il y a lieu de poursuivre l’expérience et, ainsi, répondre à l’attente angoissée des utilisateurs à la merci d’une décision brutale d’interruption du processus sans explication ou pour cause de départ ou d’incapacité du docteur Villafane. En effet, cette technique repose presque uniquement sur les épaules de ce praticien exerçant à H. Mondor.
Une réponse du Ministère (dans un sens ou dans un autre), permettrait de poser clairement la question de la véracité et de l’efficacité, sans risque important, de cette thérapie nouvelle. Elle éviterait, ainsi, de conforter un espoir qui s’avérerait vain ou, au contraire, ouvrirait une piste nouvelle de traitement de la maladie.
Des techniques nouvelles voient le jour dans les laboratoires ouverts aux intéressés.
Ainsi, à Nantes les chercheurs de l’INSERM ont ouverts leur porte à des personnes malades et à leurs accompagnants confirmant ainsi leur volonté de partenariat et d’échange. Des découvertes fortuites : c’est en faisant d’autres recherches que des chercheurs découvrir qu’un virus (le Bornavirus) pouvait aider à lutte contre les maladies neurodégénératives.
Un nouveau médicament attend son AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) : il se promet de très sérieusement améliorer la vie des malades souffrant de la maladie de parkinson à un stade avancé… Nous ne sommes pas naïfs mais tout progrès mérite d’être signalé quitte à dénoncer ensuite les excès de langage à propos de leurs qualités.
Le stylo à Apokinon :
Je vous parlerai prochainement de ce « miraculeux » objet ! En effet, une simple piqûre dans l’abdomen permet de stopper presque immédiatement les effets particulièrement pénibles des fins de dose médicamenteuse (tremblements incoercibles, lenteur et blocage des déplacements… Mais attention aux abus (comme l’alcool !), il est facile de devenir « accro » à sa piqûre.
Le Printemps est de retour avec ses giboulées mais aussi ses températures plus clémentes
Fêtons-le avec les carnavals de toute la planète et soyons heureux !
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il me semble important de vous faire connaître la position retenue par le « Collectif Parkinson » qui regroupe : AGPL (assoc de La Loire), CECAP (dont ce site fait partie), la FFGP (fédé des groupements de parkinson), France Parkinson, Franche Comté Parkinson et Parkinsonia…
voici la copie du courrier envoyé par le « Collectif Parkinson »
Madame la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé
Madame Marisol Touraine
A Paris, le 1er Mars 2013
Dès 1999, votre administration a autorisé le professeur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel
Villafane, dans le cadre du service neurologique du CHU Henri Mondor de Créteil, à mettre en œuvre,
à titre expérimental, une thérapie fondée sur l’utilisation de patchs de nicotine pure pour
améliorer les traitements de la maladie de Parkinson.
Ils déposaient alors une demande de protocole d’essai thérapeutique sur « l’utilisation de la
nicotine à l’état pur comme médicament pour les maladies neurodégénératives, notamment la maladie
de Parkinson, certaines épilepsies et les démences séniles de type Alzheimer. » A défaut de
disposer d’un autre produit, Ils préconisaient l’utilisation des patchs nicotiniques destinés aux
gens qui voulaient cesser de fumer.
Le décès du professeur Cesaro, en décembre 2013, n’a pas interrompu l’expérience en cours. Mais
cela pose une question importante : en effet, plus de 1 500 malades ont été ou sont encore sous
traitement par patchs de nicotine, traités par le seul docteur Villafane qui n’a pas les moyens ni
le temps d’assurer correctement le suivi de sa thérapie.
Plus grave, au vu de résultats pourtant non officiels, des médecins (souvent des généralistes)
prennent la décision d’utiliser cette thérapie sans pour autant prendre toutes les précautions
prises par le docteur Villafane et tenir compte des limites que comporte son traitement.
Ce traitement n’est pas encore validé puisqu’il n’a pas encore subi sa phase III, soumise à une
étude en « double aveugle » avec placebo et secret sur les patients traités.
Le Collectif Parkinson se devait d’insister auprès de vous pour que vous mettiez le poids de votre
autorité dans la recherche d’une réponse prochaine à l’attente de très nombreux patients et la
résolution d’une situation malsaine par la prolongation de son côté expérimental.
Les associations du Collectif sont fréquemment sollicitées sur cette affaire.
Je vous prie d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre haute considération. La porte
parole du Collectif Parkinson
Danielle Vilchien, Déléguée du Collectif
**************
Pour toute correspondance : France Parkinson
A l’attention de Mme Vilchien, Déléguée du Collectif 18, rue des terres au curé
75013 Paris
Commentaire by Jean Graveleau — 4 avril 2016 #
Bonsoir è tous, un préalable tout d’abord
« Qu’ on n’accable pas le Dr GV ’ « qu’on le laisse travailler » » « qu’il ait la relève »
c’est bien là que se situe le nœud du problème.
alors fais la genèse brièvement de mon investissement personnel, officiel et public pour la MEPT et le Dr GV
le 27/09/2013 je me suis, par une lettre envoyée aux neurologues bayonnais déclarée en croisade »
je rappelle juste que j’ai été chassée de l’hôpital de Bayonne en mai 2009, sans ménagement avec la stigmatisation suivante « malade récalcitrante au parcours chaotique » j’étais simplement venue demander les test neuro.….….. » indispensables et dernière étape,sésame pour être patchée, les services de Mondor étaient surbookés et GV m’a renvoyée dans ma province pour les passer, je savais que j’alliais directement vers les ennuis mais je avais aussi que j’étais décidée à monter au créneau pour ce te cause ; j’ai vécu en direct l’affaire Grühier où le droit de réponse accordé au Pr Césaro lynche le Dr GV, j’a décidé ç ce moment-là avec l’aval, le soutien et l’entière confiance de GV d’assumer un rôle qui ne m’était pas dévolu mais que j’ai endossé en carence des autorités compétentes, je n’avais pas droit à l’erreur et je m’y suis préparée mentalement et physiquement avec l’aide constante de GV, cela a pris beaucoup plus de temps que nous le pensions, mais à toute chose malheur est bon, ce temps « perdu » m’a permis de peaufiner et mon enquête et mes arguments ; je me suis donc déclarée apte au combat et le 18 octobre avec la journaliste Isabelle Castera nous avons pu dans un article publié en pleine page dans le quotidien Sud Ouest dimanche du 10/11/2013 faire entendre notre voix, GV son point de vue sur les réticences rencontrées , moi celui du vécu de malade re-née « cure de nicotine » a fait le buzz, Auguste P a témoigné dans Ouest France le 10/01/2014 ; le jour même où on annonçait la piste très prometteuse de la thérapie génique du Pr Palfi à Mondor établissement innovant s’il en st avec le fer de lance Césaro ; l’ennui c’est que le Pr Césaro tait déjà mort dix jours auparavant en appeler à Martin Hirsch pour rétablir le secrétariat de GV qu’on lui avait supprime d’autorité et que le « on » intercesseur une première fois deviendra « je »
mes 2 associées ayant disparu en cours de route , cela sera pour moi l’occasion de connaître Mme Martine Orio , d’entretenir une correspondance avec Florence Ghrenassia de APiinnove ainsi qu’avec Mr Martin Hirsch et de me faire un nom sur la place autre que celui de« plouc provinciale » ou » bécassine du Sud Ouest » , si bien que le 15/06/2013, lorsque nous sommes reçus à 4 après la lettre initiale envoyée et par mail et par courrier ordinaire à Mme Touraine le28/04 ‑pour ma part je joins le 30/4 de mon propre chef et sur suggestion de isabelle Castera avec qui je suis restée en relation le journaliste de Libération Eric Favereau qui me promet d’intervenir quand il faudra et il tiendra parole , je l’alerte le fameux 8 octobre où patiemment autant discrètement j’attendrai à l’hôpital de jour Lionel Vidart 3 heures le Dr GV, absolument défait, à terre ; il a décidé le soir même de s’envoler pour l’ Argentine, tous les RV sont annulés sine sine die je le fais savoir par mes réseaux qui mes servent de relais dans toute la France ; mon téléphone n’arrête pas de vibrer, je ne réponds à personne, d’une part je sais que j’ai fait ce que je devais faire, d’autre part je suis complètement bouleversée et je ne peux ni ne dois en la circonstance le montrer, pourtant un numéro s’affiche obstinément, régulièrement, c’est un numéro non enregistré et il m’intrigue, je donne suite, c’est le docteur Michel Berry que je vais passer à GV au téléphone dans le bureau où il me reçoit quasiment ne catimini, à la sauvette mais il tenait à s’expliquer et me dire au revoir, il est là à se répandre en excuses, il n’en peut plus, ne sait pas s’il souffre d’ennuis cardiaques ou pulmonaires, en tout cas il part on le soignera mieux chez lui et il retrouve quelques couleurs quand il me dit aller chez sa nièce qui vient d ‘être consacrée championne du monde de tango argentin mais que dire de plus que « j’occuperai le terrain , on ne vous oubliera pas, j’y veillerai »
et je lui passe le Dr Berry que je remercie encore de lui avoir prodigué longuement des paroles bienveillantes d’encouragement que moi même j’aurais bien été incapable de trouver GV ayant mis de lui même le haut parleur ; Clap de fin, le lendemain nous devions être reçues ensemble Jocelyne Rousseau ‑femme de Gilles, premier patché Mondor en 2002 ‚appartenant aux 6 candidats de nicopark I qui du fiat du trop petit nombre de public concerné et en l’absence de blind test placebo ne sera ç terme jamais validé comme protocole o normal et réalisé scientifiquement si bien que le troisième e protocole d’usage demandé est une vaste blague il ne sera jais validé, le brevet tombera , le PU Philippe Rémy ne s’en est pas caché devant nous — Jocelyne et moi — NEPT à jamais illégale, interdit, e, Villafane frappé d’interdit, passible de poursuites judiciaires ‑on me l’ a déjà signifié à Bayonne pour moi, tout patché un contrevenant à la loi », la messe est dite ce 8 octobre et j’ose » c’est une belle entrée en matière pour le nouveau médecin référent du centre expert Parkinson de Mondor et me risque « et les autres patchés comment comptes-vous les atteindre ? » sur de lui, « j’aurai le listing ; nous avions prétexté nos oublis d e lunettes de mamys presbytes et avions porté avec nous les 3 posters Buenos ires, Genève et Stockholm lui avions fait lire la liste des participants où ile t bon dernier alors que GV est chef de délégation il s’est aperçu du subterfuge et a été Menaçant à Mon égard » la Dame du Sud Ouest’ , « il a de tout façon la ministre dans sa poche » c »est à voir car à malin malin et demi, j’ai reçu en date du 18 juin 2015 un e lettre personnelle de Marisol qui me dit regretter vivement que son timing ne lui permette pas d e me rencontrer mais qu’elle lisait tut ce que j’envoyais ‑comme Hirsch qui a fourni à Faverea des extraits de mes mails mes mails qui constitue le fond de l’article Libé du 20/ 10 ; quant à notre grand oral réussi devant MP Panel et qui nous a alu toujours avertie par courrier personnel aux services du directeur général de la santé il était clos avant que d’être ouvert et Robiliard ‚le petit nouveau s’est fourvoyé sans le vouloir « votre dossier n’avance pas mais c’était le manquait et l’évaluation finale DE nICOPARK2 et le dr Berry s’est délacé a demande chez auguste qui habite à 40kms de thuiery Benoit et n’a jamais été le voir , on connaît la suite tout a parce que j’éatis d’office e d’offiice chef de délégation le 18 juin
des faits, rien que des faits et je suis seule sur le pont
Commentaire by saint genez isabelle — 27 juin 2015 #
Je comprends vos propos Denise et les respecte
C’est regrettable que le professeur Césaro ne soit plus de ce monde car, bien qu’en conflit avec G.V , ils n’avaient pas l’air d’être opposé et je pense qu’ils défendaient la même cause.
S’il pouvait y avoir quelques nouveaux neurologues dans la relève qui osaient passer les barrières érigées par tous ces ‘vieux pleins de savoir faire », mais tellement achetés, influencés et sous la coupe de gros laboratoires.
Je ne jette pas la pierre à tous ceux-ci car ils accomplissent du bon boulot, mais je leur demande tout simplement de laisser travailler des docteurs tels G.V. de ne pas être des obstacles eux qui ne demandent qu’à travailler et a être reconnus.
Commentaire by DAUBISSE Christian — 27 juin 2015 #
Mon dieu, vous avez mal interprète mes propos,
GV est un homme et un chercheur EXTRAORDINAIRE , je regrette très profondement que son travail ne soit pas reconnu au niveau ou il devrait être , peut-etre a cause de l’industrie obsédée par le profit .
Mais désolée, il devrait se faire aider pour ses conférences .…
je ne l’accable pas mais j’émets une critique
Je souffre de voir ses recherches injustement ignorées,tout comme vous
Commentaire by Denise — 26 juin 2015 #
Je suis d’accord avec vous, n’accablez pas cet homme. Tous ceux qui ont la chance d’être suivis par G.V. doivent s’estimer heureux et être reconnaissants.
Commentaire by goldstein serge — 26 juin 2015 #
Il ne faut pas accabler ce brave docteur ; je voudrais pouvoir m’exprimer en espagnol aussi bien qu’il s’exprime dans notre langue. Je l’admire pour son savoir, son courage devant toutes ces embûches que lui tendent tous ses « confrères ». A sa place, j’aurais décroché depuis longtemps. Respect et chapeau Dr Villafane.… Non il n’est pas top tard Dr Villafane. Accrochez- vous, et peut-être qu’un miracle arrivera en la personne d’un confrère qui croira en vous et continuera de garder ce flambeau allumé ; flambeau de liberté et de réussite
Commentaire by DAUBISSE Christian — 25 juin 2015 #
vous pensez bien Denise, nous en sommes très conscients et avons travaillé sur le sujet mais il est un fait certaines personnes comme vous le soulignez ont la pensée qui va trop vite et de fait parasite complètement la parole, certainement GV appartient à cette catégorie malheureusement et pour lui et pour nous s’y ajoute un autre handicap insurmontable — à moins qu’il ne chante-il a surement appris sa langue maternelle dans laquelle il rencontre aussi des difficultés dans des conditions inadéquates, voire traumatisantes ce qui le rend inapte à parler correctement quelque langue que ce soit, c’est le sabir Villafane comme le Professeur Tournesol était irrémédiablement sourd ‑dingue c’est en effet un handicap de plus, mais dot-on pour autant s’arrêter à ce défaut ? que je sache, André Malraux était in-regardable et pourtant quelle belle figure, à chaque congrès GV est doublé par un ambassadeur ou ambassadrice et son cas n’est pas aussi simple que le bégaiement de François Bayrou dont tout le monde s’est moqué ‑y compris le corps professoral- quand il est arrivé en prépa au lycée Montaigne de Bordeaux ; il venait de ses montagnes avec les oreilles décollée mais doté d’une intelligence et d’une culture que personne ne possédait dans sa clase d’âge ; à force de volonté et de déclamations de vers et autres fables de La Fontaine quotidiennes que supervisaient des étudiants compatissants en particulier un basque haspendard qui ne l’a jamais lâché ‚il est arrivé là où il en est ; à ceux qui pourraient se demander avec raison pourquoi et comment j’émets de si doctes avis , je ne le fais qu’après observations de ce que j’ai moi ‑même rencontré au cours de ma vie, cela reste sans doute empirique mais ce sont des faits vécus , ainsi cette jeune très jeune enfant de Guernika, traumatisée qui à l’âge adulte, Melle Candé, a toute sa vie cru parer comme tout le monde alors qu’il fallait décrypter une langue connue d’elle seule et des rares habituées dont j’étais c’était du franco basco espagnol parfaitement incompréhensible
mais peut-être quelqu’un connaît-il un remède efficace au problème Villafane
la mobilisation générale reste toujours de mise quoi qu’il en soit
Commentaire by saint genez isabelle — 25 juin 2015 #
Je pense que le problème vient de la résistance du corps médical, mais aussi du Pr Villafane qui perd un peu ses moyens lorsqu’il s’exprime en public ,
Il a trop d’idées en meme temps lorsq’il parle et pour avoir assisté a deux discours qu’il a fait , il faut qu’il prenne un coach pour l’aider a préparer ses Speechs .
Je pense que ses recherches sur la nicotine sont formidables et innovantes , mais il doit absolument trouver un moyen (cours de theatre.…) pour être plus efficace dans ses conférences
bien Amicalement
Denise
Commentaire by Denise — 24 juin 2015 #
Contste et interdit en. Principe.Cela semble vous avoir totalement echappe Pierre
Pour l’instant nous tenons a bout de bras eloignee d’un futur proche cette epee de Damocles menaçante et cela reln bras de fer quotidien ereintat desesperant parfois et pour GV l’avenir de la NEPT et la poigkee de resistants combattants de la premuere heurz dont je suis
Alors Pierrz des reproches non
Une verirable prise de conscience et une mobilisation generale urgente OUI
Commentaire by saint genez — 24 juin 2015 #
Et il s’aigrit peu a peu
Il revient du congres de San Diego ou sa participation a ete jusqu’au dernier moment problematique
Mais le defi a ete releve, non sans peine.
Je sais qu’il a repondu aux quesrions qui lui ont ete posees par des scientifiques venus du monde entier et pour lesquels il n’est certes pas inconnu, apres la presentation de son poster et en tant que chef delegationilarepondu avec agressivite ce qui etait incocevable l’annee derniere du temps de Stockholm et encore mons de Geneve ou Buenos Aires
Peux meme affirmer ou confirmer qu’il peut afficher sa mauvaise humeur ou son « ras le bol’ aupres des patieets qu’il reçoit et…deçoit
Car il perd patience,s’impatiente devant le temps perdu qui ne se ratrappe guere, qui ne se ratrappe plus
Devant l’interdit qui nous a ete signufie le 8 janvier dernier par le directeur general de la Sante le P Benoit Vallet et dont on ne parle pas dans ce forum comme s‑il n’existaut pas
I exisre bel et bien cet interdit qui fait de tout patche un contrevenant a la loi et rend le travail du dr GV plus qye difficile voire absurde puisqu’il ordonne un traitement c
Commentaire by saint genez — 24 juin 2015 #
Pierre,
Il y a meprise totale
Le Dr G.Villaffane comme chacun le sait peine a faire reconnaitre sa therapie.….et sa personne
Depuis des annees
Or s’il peut se targuer de succes patents il ne peut ou ne sait pas les faire reconnaitre aupres de la communautes scientifique française en particulier
T les annees passent
.er lui aussi vieillit
E son etoile palit
Et
Commentaire by saint genez — 24 juin 2015 #
BONJOUR
Je viens de lire le petit mot de Pierre disant que
le docteur Villafane était souffrant. J’ai rdv avec lui, mardi 30 juin 2015 à 15 heures. J’ai réservé mon billet de train depuis 3 mois (ainsi que mon épouse qui m’accompagne). Personne du secrétariat ne nous a prévenu ! Venant de la Dordogne je pense que nous risquons de nous déplacer pour rien.
Oui le Dr Villafane est quelqu’un de très humain très professionnel mais que le corps médical ne soutiens pas et le laisse tout seul pour qu’il « meure à petit feu ». On le laisse s’épuiser. Tiendras-t-il le coup ? Si l’AMM de la NEPT n’est pas reconnue rapidement , alors s’envolera l’espoir que beaucoup de Parkinsoniens avaient misé sur cette thérapie.
Dans quel pays vivons-nous ? Tout ceci pour que des laboratoires deviennent encore plus puissants. Ils n’en ont rien à « foutre » de la santé des gens, peu importe pourvu qu’on s’en mette plein les poches.
Que fait la Sécurité Sociale ? Pourtant je crois que son intérêt c’est que le patient prenne le moins de médicament possible.
Commentaire by DAUBISSE Christian — 24 juin 2015 #
Bonjour Isabelle
Je suis attristé d’apprendre que le docteur Villafane est souffrant
c’est un médecin brillant et très humain ‚mais vous ne pouvez rendre responsable les patients de tous les problèmes
Je lui souhaite d’aller mieux
cordialement
Commentaire by Pierre — 23 juin 2015 #
Il faudra leur dire quand même tous ces dysfonctionnements, ces bizarreries invraisemblables auxquelles nous sommes confrontés
Les 2 Millions d’alcooliques ont mis 8 ans pour voir le baclofene a l’AMM et ils avaient pendant 8 ans un grand nom de la psychiatrie du site Villejuif qui a officié pour eux avec eux. Ils ont gagné (et nous ont dédaignés au lieu de nous aider)
Nous ne serions que 1500 a 2000 trainons toujours la grande efficacité d’un mort vivant à la maison de la chimie le 18 avril a Paris et ce fantôme n’a eu aucune difficulté a se joindre jusqu’à San Diego du 14 au 18 juin à une équipe NEPT renouvelee où on ne voit plus bien quelle place occupe GV dont« ‘ on » s’est appliqué ; s’applique et s’appliquera(it) a gommer la réalite, la sienne et celle de sa thérapie
Il faudra leur dire que le GV de San Diego n’a plus rien a voir avec le GV de Buenos Aires, Genève et Stockholm restera t il ?
Il faut vous dire qu’on a déploré votre immobilisme, votre non militantisme …un livre avait pour titre « il est minuit Docteur Schweizer » vous pourrez peut etre ecrire très vite un épilogue annoncé « il est trop tard Dr Villafane »
Commentaire by saint genez — 21 juin 2015 #