À noter : la création d’une association des bénéficiaires de la NEPT : L’association « Neurothérapie et Nicotine »
Publié le 27 mars 2015 à 08:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Nous sommes plusieurs parkinsoniens à bénéficier de cette thérapie et en sommes satisfaits. Aussi nous sommes désireux de la faire connaître et reconnaître.
La mise en place de la NEPT
Ce traitement a été initié par le Professeur Pierre Césaro (décédé le 31 Décembre 2013) et le Docteur Gabriel Villafane à l’hôpital Henri Mondor de Créteil pour la maladie de Parkinson essentiellement.
Un brevet a été déposé par l’AP-HP (assistance publique hôpitaux de Paris) en l’an 2000 ; A ce jour celle-ci en est toujours propriétaire. Ce brevet porte sur le traitement par nicotine de plusieurs maladies neurologiques.
Des essais, principalement sur la maladie de Parkinson, ont été réalisés et les neurologues ont pu élaborer un premier protocole pour ce médicament. Deux études cliniques ont été menées à leur terme :
- La première étude (Nicopark 1) réalisée début des années 2000, a fait l’objet d’une publication dans « Nuclear medicine communications » en 2009 et est tout à fait positive.
- La seconde (Nicopark 2), effectuée principalement en 2011 et incluant 40 patients, fera l’objet d’une publication au cours de l’année 2015. Elle apparaît, d’après les premiers résultats recueillis, positive également.
- Une troisième étude, menée à grande échelle, ayant notamment pour but de déterminer la dose optimale de nicotine recommandée devrait être mis en place prochainement (???).
Notons que les résultats d’une autre étude, totalement indépendante de celles mentionnées ci-dessus, réalisée à l’étranger, USA/Allemagne, devraient être publiés également au cours de l’année 2015.
Par ailleurs, l’AP-HP a donné à quelques neurologues, Pr Césaro, Dr Villafane, une autorisation de prodiguer le traitement à titre compassionnel. C’est à ce titre que nous avons pu en bénéficier.
Nous avons remarqué que les essais cliniques de l’hôpital Henri Mondor, n’ont pu se succéder dans l’intervalle de temps souhaité et habituellement pratiqué pour ce genre de découverte. En conséquence, la demande d’AMM (autorisation de mise sur le marché) par l’AP-HP n’a toujours pas encore été faite.
Il semble de plus en plus évident qu’il existe un freinage organisé quant à la reconnaissance de ce médicament. Pour preuve les réponses ironiques ou totalement hostiles, usant d’arguments fallacieux, apportées aux questions de leurs patients par la quasi-totalité des neurologues.
Bien que ce front du refus commence à se lézarder, au final ce sont nous les malades, bénéficiaires potentiels des découvertes du Dr Villafane, qui pâtissons de cette opposition farouche.
Nous analysons l’origine de ces freins comme suit :
- freins économiques : La nicotine étant bon marché, les laboratoires ne se montrent pas très intéressés par un médicament qui ne rapporterait pas grand-chose et qui de plus risquerait d’entraîner une diminution de la demande en L‑dopa (Sinemet®, Modopar®, Stalevo®) qui eux, sont lucratifs.
- freins psychologiques : La nicotine n’a pas bonne presse et ce, à tort. En effet, dans la lutte contre le tabagisme une confusion s’est opérée entre tabac et nicotine : oui, le tabac est toxique surtout à causes des goudrons mais aussi des nombreuses substances toxiques qu’il contient (plus celles qui sont ajoutées), non la nicotine ne l’est pas et l’accoutumance qu’on lui attribue est bien exagérée (celle-ci est avant tout psychologique dans l’acte de fumer).
- Freins humains : Des techniques plus prestigieuses car plus sophistiquées (et donc coûteuses) accaparent davantage l’attention comme la SCP (stimulation cérébrale profonde) qui pourtant souffre de quelques « ratés » (par exemple il n’est pas rare que certains opérés aient totalement perdu l’usage de la parole) ou la pompe Apokinon® qui a fait grand bruit récemment.
Nous, souffrant de la maladie de Parkinson, et côtoyant d’autres malades parfois gravement atteints, connaissons les souffrances que cette maladie entraîne : douleurs dans notre corps qui ne répond plus correctement, souffrances dans son mental de ne plus pouvoir réaliser ce qu’on a envie, dépendance aux autres et aux institutions, sommes affligés de constater que la majorité des patients, qui pourraient être soulagés efficacement, et cela depuis plusieurs années, ne le sont pas faute d’être informés d’avoir et d’en avoir les moyens.
Aussi nous avons créé cette association pour réunir le plus grand nombre possible des personnes qui ne tolèrent pas cette situation, afin de :
- faire connaître et reconnaître la NEPT, et donner la possibilité à tous d’en bénéficier,
- devenir un interlocuteur reconnu et incontournable auprès des autorités publiques : AP-HP, ANSM (agence nationale pour la sécurité des médicaments) et Ministère de la santé.
- déposer une demande de RTU (Recommandation Temporaire d’Utilisation) auprès de l’ANSM — ce qui nécessite préalablement de recevoir l’agrément du ministère).
A2N Neurothérapie et Nicotine
1, La Porte 35220 Saint Jean sur Vilaine
pknico@yahoo.fr
tél. 09 80 79 64 62
Pour le Comité d’Animation
Raymond Lescouarnec
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