Parkinson : conférence à Châteaulin
Publié le 08 avril 2015 à 08:27L’Association de Parkinsoniens du Finistère organise lors de la journée mondiale annuelle dédiée à Parkinson, une conférence au Juvénat de Châteaulin, elle sera animée par le Professeur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le thème retenu : l’éducation thérapeutique, la gestion des complications dans la maladie et la recherche sur la maladie de Parkinson. Cette conférence aura lieu le 11 avril 2015 de 14h00 à 17h00.
L’Association comptait en 2014, 228 adhérents. Ce chiffre augmente régulièrement. Elle est présente dans tout le Finistère. Son fonctionnement est basé sur le bénévolat.
Ses objectifs sont les suivants : faire connaître la maladie, rompre l’isolement du malade et son entourage, améliorer sa qualité de vie, apporter un soutien constant et amical pour redonner espoir et joie de vivre.
Elle œuvre aussi pour diffuser des informations sur la maladie et recueillir des fonds pour aider la recherche.
Dans notre département nous avons quatre points-rencontre mensuels (Brest, Quimper, Quimperlé, Morlaix), quatre points hebdomadaires de gymnastique adaptée et encadrée par des kinésithérapeutes (Ploudaniel, Brest, Quimper, Plouguerneau) un point marche nordique et sophrologie sur Morlaix, un atelier chant sur Quimper. La liste de ces différents points sera mise à disposition lors de cet après- midi information. Elle est disponible aussi sur notre site internet.
Nous organisons une à deux conférences dans l’année. Lors de ces conférences programmées, nous avons en général 200 à 250 personnes présentes malades, aidants, professionnels de santé.
Nous avons un site internet : www.gp29.org qui est documenté et mis à jour quotidiennement.
Nous avions participé activement en 2009 / 2010 au livre blanc sur Parkinson en partenariat avec d’autres Associations de Parkinsoniens. Les 20 principaux points pris en compte sont :
SORTIR DE L’OMBRE
1. Demander aux pouvoirs publics une enquête pour identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux associations Parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visibilité, accès à des locaux, financement des mises en place de formations experts).
3. Organiser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la maladie et des malades avec un financement des pouvoirs publics.
SOIGNER PLUS EFFICACEMENT ET METTRE FIN AUX INÉGALITÉS
4. Assurer le droit pour tous à un diagnostic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispositif d’annonce en deux temps : du neurologue au patient accompagné d’un proche s’il le souhaite, puis vers les autres acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux.
6. Faciliter la prise en charge en A. L. D. (affection longue durée) dès le diagnostic (ou après 6 mois de traitement) par le neurologue et avec tacite reconduction.
7. Structurer le système de soins Parkinson avec la création de réseaux territoriaux assurant le suivi coordonné des malades, la formation continue des professionnels, des pôles de référence régionaux pour la prise en charge de cas difficiles comme les jeunes, les opérations, la recherche.
8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson, la possibilité de rééducations spécifiques collectives (kinésithérapie, orthophonie). Prévoir leur mode de rémunération.
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels.
10. En urgence établir des recommandations HAS (Haute Autorité de Santé) sur les prescriptions médicamenteuses et leur interaction. Alerter sur les effets secondaires des médicaments.
AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispositions de la loi Hpst (hôpital, santé, patients et territoires) sur l’éducation thérapeutique et développer des actions concrètes.- avec des expérimentations d’infirmières coordonnatrices Parkinson (voir Toulouse)
— la formation de patients experts Parkinson avec la Cnam (extension du programme Sophia du diabète).
12. Donner aux aidants une place mieux reconnue : partenariat thérapeutique avec le médecin, instauration d’un suivi médical et psychologique, formation et valorisation de son action.
13. Aider les jeunes parkinsoniens soit la moitié des personnes diagnostiquées à se maintenir dans l’emploi (formation du médecin MDPH et du travail).
14. Leur permettre d’accéder à la retraite anticipée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handicapés applicables à Parkinson, dans la fonction publique ouvrir droit au congé longue durée.
15. Définir et instituer un label pour les structures d’hébergement et d’accueil temporaires ainsi que les structures d’aide à domicile en prévoyant des formations des personnels. Demander aux Ars d’évaluer les besoins.
16. Expérimenter le guichet unique (dans trois Maia :Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins, guichet Parkinson).
17. Créer un Gis (Groupement d’intérêt scientifique)
18. Créer un observatoire pour favoriser le recueil de données épidémiologiques grâce à un échange de données entre Cnam et institutions.
19. Mobiliser les équipes sur une étude de cohorte et postuler à son financement par le grand emprunt.
20. Mettre en œuvre la directive européenne instituant comme priorité la maladie de Parkinson au sein des maladies neurodégénératives.
Nous sommes affiliés au « CECAP » (Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens) qui regroupe 10 départements. Le but du « CECAP recherche » est de financer des jeunes chercheurs, le rôle du CECAP est d’informer le public sur la maladie de Parkinson.
Un journal : « le Parkinsonien indépendant » paraît trimestriellement. Il est alimenté par des nouvelles avancées et informations sur Parkinson et sur les différentes actions des dix départements.
Un rassemblement de Parkinsoniens, aidants, et de professionnels de ces dix départements aura lieu à Plestin Les Grèves début octobre 2015, avec une conférence du Professeur Derkinderen neurologue et chercheur au centre expert du CHU de Nantes Saint-Herblain, présentation de l’hôpital de jour de Paimpol, journée nationale des aidants, initiation au QI GONG
À l’occasion de la conférence, une documentation, « rééducation et maladie de Parkinson » sera mise à la disposition du public. Cet ouvrage, très bien conçu, il reflète les besoins journaliers d’un Parkinsonien. « Être parkinsonien c’est un métier à part entière », il faut constamment travailler sur ses acquis afin de préserver sa mobilité, sa vie, bien connaître sa maladie pour mieux la gérer !
L’entrée est libre et gratuite.
Dominique BONNE
Président Association de Parkinsoniens du Finistère
Contacts au : 0960365168 , 0298725163 , 0298713671 , 0298206185
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