Ne pas être qu'un "patient" ...

Maladie de Parkinson : Conférence au Juvenat de Châteaulin le 14 mai

Conférence Parkinson le 14 mai à Chateaulin

« Nous orga­ni­sons une confé­rence, le 14 mai, au juvé­nat à Château­lin, sur la mala­die de Parkin­son et sur la recherche, avec le Dr Amélie Le Blanc, neuro­logue au CHU, et Cécile Vois­set, cher­cheuse à l’Inserm de Brest », soulignent Fran­çois et Annick Tosser du Groupe Parkin­son 29

Les Samedis Infos Parkinson

Le 22 Janvier à Roscan­vel de 15:30 à 17:00

Cliquez sur l’image pour la voir dans son inté­gra­lité ! (format : ‚pdf)

Le Groupe Parkinson 29 soutient la recherche Inserm brestoise

Une délé­ga­tion du Groupe Parkin­son 29 a été reçue, lundi 5 juillet, par l’équipe du groupe Prime dans l’unité Inserm U1078 de Brest, qui teste les effets de sept molé­cules sur la mala­die de Parkinson.


Les adhé­rents du groupe Parkin­son 29 avec les cher­cheurs du groupe Prime, sur la terrasse du bâti­ment des équipes Inserm de Brest. (Le Télégramme/​Catherine Le Guen)

« Le soutien des asso­cia­tions de malades est très précieux, d’autant plus dans cette période de pandé­mie où beau­coup de finan­ce­ments ont été orien­tés vers la covid-​19. Cela a eu aussi pour consé­quence d’augmenter les prix des produits que l’on utilise dans nos labo­ra­toires. Ce sont les mêmes que ceux qui permettent de réali­ser les tests PCR pour dépis­ter la covid-​19. Il a fallu anti­ci­per les tensions d’approvisionnement, il faut parfois attendre six à sept mois pour rece­voir une commande », soulignent Cécile Vois­set et Gaëlle Frio­court, cher­cheuses Inserm, qui codi­rigent le groupe Prime au sein de l’unité U1078 Géné­tique, géno­mique fonc­tion­nelle et biotech­no­lo­gies, une unité mixte asso­ciant Inserm, UBO et Établis­se­ment Fran­çais du Sang.

À la recherche de bénévoles
Parkin­son est une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, dont les causes sont multiples. La respon­sa­bi­lité des pesti­cides est aujourd’hui poin­tée dans le monde agri­cole. La mala­die touche­rait 150 000 Fran­çais. « Nous sommes au moins 1 500 concer­nés dans le Finis­tère et nous recher­chons des béné­voles, pour nous aider. Les premiers symp­tômes sont souvent des trem­ble­ments, la perte de l’équilibre, la fatigue, la lenteur, un manque de coor­di­na­tion et une écri­ture qui devient petite », détaille Gabriel Jacob, président du groupe Parkin­son 29. L’association a déjà versé 30 000 € pour la recherche au groupe Prime. Une nouvelle dota­tion de 20 000 € a été votée derniè­re­ment. Ce finan­ce­ment va permettre de pour­suivre les recherches concer­nant sept molé­cules qui ont montré une effi­ca­cité pour contrer le chan­ge­ment de forme, on parle de replie­ment, de la protéine à l’origine de la mala­die de Parkin­son. L’originalité est que ces sept molé­cules sont des médi­ca­ments qui ont déjà une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) pour une autre maladie.

30 000 € pour tester une molécule
« Il faut comp­ter au moins 30 000 € pour tester, sur un modèle animal, l’efficacité de l’une de ces sept molé­cules. Mais il faut que l’on ait d’abord sélec­tionné la meilleure molé­cule parmi les sept candi­dates que nous avons », assurent les cher­cheuses. L’association Groupe Parkin­son 29 aide la recherche via le Comité d’entente et de coor­di­na­tion des asso­cia­tions de parkin­so­niens (Cecap). Le groupe soutient égale­ment les patients, en propo­sant notam­ment des cours de gym avec un kiné à Brest, Quim­per, Plou­da­niel et de la sophro­lo­gie et de la marche à Morlaix. L’adhésion est de 26 € par an.
Source : Le télé­gramme du 8/​07/​2021

[note du webmestre : suite à un petit problème conju­gué à un manque d’at­ten­tion de ma part, cet article a été publié avec un retard inex­cu­sable. Je suis désolé.]

Message de service : suspension de toutes les activités du GP29

Pour votre sécu­rité, et confor­mé­ment aux recom­man­da­tions natio­nales en lien avec la pandé­mie du coro­na­vi­rus, toutes les acti­vi­tés de l’as­so­cia­tion Groupe Parkin­son 29 sont suspen­dues à partir de lundi 15 mars 2020, nous avons égale­ment décidé de repor­ter l’as­sem­blée géné­rale qui était prévue le 28 mars 2020 à un date ultérieure.

Pour votre infor­ma­tion la confé­rence annuelle aura lieu au Juvé­nat courant octobre 2020

En atten­dant, prenez bien soin de vous, nous nous tenons à votre dispo­si­tion pour tout rensei­gne­ment complémentaire,

Gabriel Jacob (président)

[vu sur le net] Le Vélo-​club du Folgoët remet 700 € pour la recherche contre la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Jeudi, les respon­sables du Vélo-​club Le Folgoët ont remis à Domi­nique Bonne, président des Parkin­so­niens du Finis­tère, un chèque de 700 € au profit de la recherche.

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[vu sur le net] — Au Folgoët, 250 marcheurs et vététistes solidaires face à la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Le Vélo club du Folgoët a orga­nisé sa mati­née au profit de la lutte contre la mala­die de Parkin­son, dimanche dernier. La tempête Ciara a contraint les orga­ni­sa­teurs à annu­ler la sortie cyclo sur route, par prudence. Malgré cela, près de 250 marcheurs et cyclistes tout-​terrain ont bravé les bour­rasques, par soli­da­rité avec les malades qui étaient repré­sen­tés sur site.

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[vu sur le net] Le Folgoët. De nombreux événements au Vélo-​club folgoatien

article trouvé sur le site de Ouest France

Une occa­sion pour faire connais­sance avec les six nouvelles recrues et de présen­ter les deux prin­ci­paux évène­ments à venir. La Parkin­son aura lieu, dimanche 9 février. 

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[vu sur le net] Pays de Quimperlé. Maladie de Parkinson : rompre l’isolement est possible

article trouvé sur le site de Ouest France

L’association du Groupe Parkin­son Finis­tère apporte son soutien aux personnes atteintes par cette affec­tion chro­nique dégé­né­ra­tive. Elle inter­vient dans le pays de Quimperlé.

L’association s’est donné pour objec­tif de rompre l’isolement du malade et d’améliorer sa qualité de vie. « Nos buts sont, bien sûr, d’informer, de faire connaître cette mala­die qui peut atteindre des jeunes, mais aussi de redon­ner espoir, de lutter contre l’isolement des malades et de leur famille. Souvent, le diag­nos­tic peut provo­quer un choc, » explique Claire Ducros, vice-​présidente de l’association qui œuvre en son sein depuis vingt ans. Pendant une période, elle fut la prési­dente de l’association qui compte 250 adhé­rents en Finistère.

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[vu sur le net] Un chèque de 200 € remis au Groupe Parkinson 29

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Samedi 7 décembre, les adhé­rents de l’Amicale des oiseaux exotiques d’Armorique (AOEA), basée à Plou­da­niel, se sont retrou­vés au restau­rant « Le Valen­tin », à Saint-​Thonan, pour leur repas annuel. L’occasion de remettre un chèque de 200 € à GP29, asso­cia­tion de parkin­so­niens du Finis­tère, qui propose des points rencontre et des acti­vi­tés pour les malades (www.gp29.net).

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Les samedis « Info Parkinson » (CH presqu’île de Crozon)

[vu sur le net] Quimperlé. Une conférence sur la maladie de Parkinson, mardi 15 octobre

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Prenez note ! Dans le cadre de la Semaine bleue, une confé­rence sur Parkin­son aura lieu mardi 15 octobre 2019, à Quim­perlé (Finis­tère), avec le neuro­logue Eric Sartori.

On asso­cie souvent la mala­die de Parkin­son aux trem­ble­ments. Mais les premiers signaux peuvent se traduire »par une baisse de moral inex­pli­quée, des douleurs » note le docteur Eric Sartori, neuro­logue au Grou­pe­ment hospi­ta­lier de Bretagne sud de Lorient, qui donnera une confé­rence sur le sujet, mardi 15 octobre 2019, à Quim­perlé (Finis­tère).

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[vu sur le net] Parkinson. Journée solidaire et festive au manoir de Kerazan

article trouvé sur le site du Telé­gramme

La deuxième édition de la jour­née de soli­da­rité au profit de la mala­die de Parkin­son, orga­ni­sée samedi 31 août, au manoir de Kera­zan à Loctudy, est sur les rails. L’idée de Ghys­laine Ruel­lan, initia­trice de cette fête soli­daire, mais aussi festive et joyeuse, est de mettre, le temps d’une jour­née, sur le devant de la scène « une mala­die dont on ne parle pas beau­coup et qui touche aussi les jeunes ». Nathan, le fils de 29 ans de la comé­dienne fonda­trice de la compa­gnie ÔchapÔ est, en effet, atteint par la mala­die depuis 6 ans.

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Au profit du GP29 : O’chapô Surprises !

Au manoir de Kera­zan — Loctudy, samedi 31 août 2019, à partir de 13h30 ! 

Cliquez sur l’image pour accé­der à l’in­té­gra­lité du programme !

Je serais bien heureuse de vous retrou­ver le samedi 31 août au Manoir de Kéra­zan, la jour­née sera l’oc­ca­sion de se retrou­ver et d’échan­ger. Un beau programme, venez nombreux !

Mon garçon ne pourra pas être présent, c’est aussi pour lui que j’ai autant d’énergie.

A tout bientôt

Ghys­laine Ruellan

rencontre « Info Parkinson » à Argol, le 15 juin

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Conférence du 30 mars 2019 au juvénat Châteaulin

Confé­rence du 30 mars 2019 au juvé­nat Châteaulin
L’association GP 29 orga­nise chaque année à une date proche de la « Jour­née mondiale Mala­die de Parkin­son » une confé­rence publique et gratuite au profit des malades, de leurs proches mais aussi de toute personne inté­res­sée par le sujet. Ce samedi 30 mars, l’association GP 29 a invité le docteur Caro­line Vigneau du Service de Phar­ma­co­lo­gie clinique du CHU de Nantes à 14h au Juvé­nat Notre Dame de Châteaulin. 

Le thème de la confé­rence était, pour Caro­line Vigneau, de faire le « Point sur les médi­ca­ments de la mala­die de Parkin­son ». Les personnes présentes sont unanimes sur la qualité de cet exer­cice, tant sur le trai­te­ment du sujet que sur les réponses aux nombreuses ques­tions posées. Les talents de péda­gogue de l’intervenante ont faci­lité la compré­hen­sion du domaine peu connu des désordres du cerveau humain. Après la brillante pres­ta­tion de Caro­line Vigneau, Helen Cara­tis, ergo­thé­ra­peute, Ludo­vic Laot moni­teur d’auto-école ont présenté le Programme « Va s’y ! » sur la Conduite auto­mo­bile par des personnes atteintes de la maladie. 

Les confé­rences sont de plus en plus courues et cette dernière a rassem­blé 250 personnes dans une salle deve­nue trop exigüe. 

Faire comprendre aux patients les méca­nismes d’action des médi­ca­ments qu’ils prennent. Il est impor­tant qu’ils sachent ce qu’ils peuvent en attendre, les effets ressen­tis, les effets indé­si­rables. L’intervenante a tout d’abord fait la diffé­rence entre la zone péri­phé­rique et la zone centrale. Notre cerveau est protégé par une barrière et la mala­die de Parkin­son se situe à l’intérieur de cette barrière, ce qui veut dire que les médi­ca­ments doivent passer cette barrière. Les médi­ca­ments vont agir sur quelque chose qui n’est plus mais pas sur le déve­lop­pe­ment de la mala­die. Dans la mala­die de Parkin­son, il y a des trans­mis­sions qui ne se font plus au niveau central et toute la stra­té­gie des médi­ca­ments va être de compen­ser ces pertes de liai­sons. La circu­la­tion des infor­ma­tions se fait à partir de neurones sous la forme d’un signal élec­trique qui se trouve bloqué au niveau des synapses. Une synapse est la région d’in­te­rac­tion entre deux cellules nerveuses qui permet le passage d’un signal. Le chal­lenge va être de propo­ser au malade des médi­ca­ments desti­nés à réta­blir les liai­sons perdues afin qu’il retrouve un état de confort tout en évitant les effets indé­si­rables. Pour retrou­ver la liai­son, les médi­ca­ments agissent sur une substance chimique permet­tant de consti­tuer ce signal élec­trique. La dopa­mine est un petit messa­ger chimique qui sert de neuro­trans­met­teur, et c’est ce neuro­trans­met­teur qui est touché dans le cas de mala­die de Parkin­son. Cette dopa­mine se diffuse bien sûr au niveau central mais aussi à des vais­seaux dans tout le corps et les actions sur la dopa­mine au niveau central auront des effets indé­si­rables à l’extérieur de ce noyau. Le médi­ca­ment ne sait pas distin­guer la voie à compen­ser et en trai­tant le manque de dopa­mine sur la voie liée à la mala­die de Parkin­son, il inonde les voies respon­sables d’autres fonc­tions, ce qui explique les effets secon­daires invalidants.

En fina­lité le malade doit donner son ressenti au méde­cin afin que ce dernier puisse affi­ner le trai­te­ment. Il faut bien prépa­rer sa visite chez son neuro­logue ou son méde­cin géné­ra­liste, bien noter les heures de prise, les réac­tions béné­fices ou effets indé­si­rables. Quand on sait que l’on a un rendez-​vous chez le neuro­logue à 6 mois voire 1 an ….il ne faut pas rater son entre­tien médical. 

L’après midi s’est terminé autour d’un café.

Texte rédigé par Michel Boude­hen et Domi­nique Bonne, corrigé par le Docteur Caro­line Vigneau.

le film « le ventre notre deuxième cerveau » et le débat, si vous les avez ratés

Le film

Le débat

[vu sur le net] Parkinson. Une journée particulière

article trouvé sur le site du Télé­gramme

L’accueil de jour Ty Ma Bro de Quer­rien orga­nise, chaque mardi, une jour­née dédiée aux patients souf­frant de Parkin­son. L’association dépar­te­men­tale est égale­ment présente à Quim­perlé une fois par mois. Des respi­ra­tions pour les « parkin­so­niens », souvent invisibles. 

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[vu sur le net] Brest. Une conférence sur le ventre, notre deuxième cerveau

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Jeudi 7 mars, à Brest, cette première confé­rence santé du genre mettra à l’honneur des cher­cheurs de pointe brestois.

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CONFÉRENCE « Point sur les médicaments De la maladie de PARKINSON »

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