Ne pas être qu'un "patient" ...

Message de service : suspension de toutes les activités du GP29

Pour votre sécu­rité, et confor­mé­ment aux recom­man­da­tions natio­nales en lien avec la pandé­mie du coro­na­vi­rus, toutes les acti­vi­tés de l’as­so­cia­tion Groupe Parkin­son 29 sont suspen­dues à partir de lundi 15 mars 2020, nous avons égale­ment décidé de repor­ter l’as­sem­blée géné­rale qui était prévue le 28 mars 2020 à un date ulté­rieure.

Pour votre infor­ma­tion la confé­rence annuelle aura lieu au Juvé­nat courant octobre 2020

En atten­dant, prenez bien soin de vous, nous nous tenons à votre dispo­si­tion pour tout rensei­gne­ment complé­men­taire,

Gabriel Jacob (président)

[vu sur le net] Le Vélo-​club du Folgoët remet 700 € pour la recherche contre la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Jeudi, les respon­sables du Vélo-​club Le Folgoët ont remis à Domi­nique Bonne, président des Parkin­so­niens du Finis­tère, un chèque de 700 € au profit de la recherche.

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[vu sur le net] — Au Folgoët, 250 marcheurs et vététistes solidaires face à la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Le Vélo club du Folgoët a orga­nisé sa mati­née au profit de la lutte contre la mala­die de Parkin­son, dimanche dernier. La tempête Ciara a contraint les orga­ni­sa­teurs à annu­ler la sortie cyclo sur route, par prudence. Malgré cela, près de 250 marcheurs et cyclistes tout-​terrain ont bravé les bour­rasques, par soli­da­rité avec les malades qui étaient repré­sen­tés sur site.

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[vu sur le net] Le Folgoët. De nombreux événements au Vélo-​club folgoatien

article trouvé sur le site de Ouest France

Une occa­sion pour faire connais­sance avec les six nouvelles recrues et de présen­ter les deux prin­ci­paux évène­ments à venir. La Parkin­son aura lieu, dimanche 9 février.

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[vu sur le net] Pays de Quimperlé. Maladie de Parkinson : rompre l’isolement est possible

article trouvé sur le site de Ouest France

L’association du Groupe Parkin­son Finis­tère apporte son soutien aux personnes atteintes par cette affec­tion chro­nique dégé­né­ra­tive. Elle inter­vient dans le pays de Quim­perlé.

L’association s’est donné pour objec­tif de rompre l’isolement du malade et d’améliorer sa qualité de vie. « Nos buts sont, bien sûr, d’informer, de faire connaître cette mala­die qui peut atteindre des jeunes, mais aussi de redon­ner espoir, de lutter contre l’isolement des malades et de leur famille. Souvent, le diag­nos­tic peut provo­quer un choc, » explique Claire Ducros, vice-​présidente de l’association qui œuvre en son sein depuis vingt ans. Pendant une période, elle fut la prési­dente de l’association qui compte 250 adhé­rents en Finis­tère.

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[vu sur le net] Un chèque de 200 € remis au Groupe Parkinson 29

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Samedi 7 décembre, les adhé­rents de l’Amicale des oiseaux exotiques d’Armorique (AOEA), basée à Plou­da­niel, se sont retrou­vés au restau­rant « Le Valen­tin », à Saint-​Thonan, pour leur repas annuel. L’occasion de remettre un chèque de 200 € à GP29, asso­cia­tion de parkin­so­niens du Finis­tère, qui propose des points rencontre et des acti­vi­tés pour les malades (www.gp29.net).

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Les samedis « Info Parkinson » (CH presqu’île de Crozon)

[vu sur le net] Quimperlé. Une conférence sur la maladie de Parkinson, mardi 15 octobre

article trouvé sur le site d’Ouest France

Prenez note ! Dans le cadre de la Semaine bleue, une confé­rence sur Parkin­son aura lieu mardi 15 octobre 2019, à Quim­perlé (Finis­tère), avec le neuro­logue Eric Sartori.

On asso­cie souvent la mala­die de Parkin­son aux trem­ble­ments. Mais les premiers signaux peuvent se traduire »par une baisse de moral inex­pli­quée, des douleurs » note le docteur Eric Sartori, neuro­logue au Grou­pe­ment hospi­ta­lier de Bretagne sud de Lorient, qui donnera une confé­rence sur le sujet, mardi 15 octobre 2019, à Quim­perlé (Finis­tère).

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[vu sur le net] Parkinson. Journée solidaire et festive au manoir de Kerazan

article trouvé sur le site du Telé­gramme

La deuxième édition de la jour­née de soli­da­rité au profit de la mala­die de Parkin­son, orga­ni­sée samedi 31 août, au manoir de Kera­zan à Loctudy, est sur les rails. L’idée de Ghys­laine Ruel­lan, initia­trice de cette fête soli­daire, mais aussi festive et joyeuse, est de mettre, le temps d’une jour­née, sur le devant de la scène « une mala­die dont on ne parle pas beau­coup et qui touche aussi les jeunes ». Nathan, le fils de 29 ans de la comé­dienne fonda­trice de la compa­gnie ÔchapÔ est, en effet, atteint par la mala­die depuis 6 ans.

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Au profit du GP29 : O’chapô Surprises !

Au manoir de Kera­zan — Loctudy, samedi 31 août 2019, à partir de 13h30 !

Cliquez sur l’image pour accé­der à l’in­té­gra­lité du programme !

Je serais bien heureuse de vous retrou­ver le samedi 31 août au Manoir de Kéra­zan, la jour­née sera l’oc­ca­sion de se retrou­ver et d’échan­ger. Un beau programme, venez nombreux !

Mon garçon ne pourra pas être présent, c’est aussi pour lui que j’ai autant d’éner­gie.

A tout bien­tôt

Ghys­laine Ruel­lan

rencontre « Info Parkinson » à Argol, le 15 juin

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Conférence du 30 mars 2019 au juvénat Châteaulin

Confé­rence du 30 mars 2019 au juvé­nat Château­lin
L’association GP 29 orga­nise chaque année à une date proche de la « Jour­née mondiale Mala­die de Parkin­son » une confé­rence publique et gratuite au profit des malades, de leurs proches mais aussi de toute personne inté­res­sée par le sujet. Ce samedi 30 mars, l’association GP 29 a invité le docteur Caro­line Vigneau du Service de Phar­ma­co­lo­gie clinique du CHU de Nantes à 14h au Juvé­nat Notre Dame de Château­lin.

Le thème de la confé­rence était, pour Caro­line Vigneau, de faire le « Point sur les médi­ca­ments de la mala­die de Parkin­son ». Les personnes présentes sont unanimes sur la qualité de cet exer­cice, tant sur le trai­te­ment du sujet que sur les réponses aux nombreuses ques­tions posées. Les talents de péda­gogue de l’intervenante ont faci­lité la compré­hen­sion du domaine peu connu des désordres du cerveau humain. Après la brillante pres­ta­tion de Caro­line Vigneau, Helen Cara­tis, ergo­thé­ra­peute, Ludo­vic Laot moni­teur d’auto-école ont présenté le Programme « Va s’y ! » sur la Conduite auto­mo­bile par des personnes atteintes de la mala­die.

Les confé­rences sont de plus en plus courues et cette dernière a rassem­blé 250 personnes dans une salle deve­nue trop exigüe.

Faire comprendre aux patients les méca­nismes d’action des médi­ca­ments qu’ils prennent. Il est impor­tant qu’ils sachent ce qu’ils peuvent en attendre, les effets ressen­tis, les effets indé­si­rables. L’intervenante a tout d’abord fait la diffé­rence entre la zone péri­phé­rique et la zone centrale. Notre cerveau est protégé par une barrière et la mala­die de Parkin­son se situe à l’intérieur de cette barrière, ce qui veut dire que les médi­ca­ments doivent passer cette barrière. Les médi­ca­ments vont agir sur quelque chose qui n’est plus mais pas sur le déve­lop­pe­ment de la mala­die. Dans la mala­die de Parkin­son, il y a des trans­mis­sions qui ne se font plus au niveau central et toute la stra­té­gie des médi­ca­ments va être de compen­ser ces pertes de liai­sons. La circu­la­tion des infor­ma­tions se fait à partir de neurones sous la forme d’un signal élec­trique qui se trouve bloqué au niveau des synapses. Une synapse est la région d’in­te­rac­tion entre deux cellules nerveuses qui permet le passage d’un signal. Le chal­lenge va être de propo­ser au malade des médi­ca­ments desti­nés à réta­blir les liai­sons perdues afin qu’il retrouve un état de confort tout en évitant les effets indé­si­rables. Pour retrou­ver la liai­son, les médi­ca­ments agissent sur une substance chimique permet­tant de consti­tuer ce signal élec­trique. La dopa­mine est un petit messa­ger chimique qui sert de neuro­trans­met­teur, et c’est ce neuro­trans­met­teur qui est touché dans le cas de mala­die de Parkin­son. Cette dopa­mine se diffuse bien sûr au niveau central mais aussi à des vais­seaux dans tout le corps et les actions sur la dopa­mine au niveau central auront des effets indé­si­rables à l’extérieur de ce noyau. Le médi­ca­ment ne sait pas distin­guer la voie à compen­ser et en trai­tant le manque de dopa­mine sur la voie liée à la mala­die de Parkin­son, il inonde les voies respon­sables d’autres fonc­tions, ce qui explique les effets secon­daires inva­li­dants.

En fina­lité le malade doit donner son ressenti au méde­cin afin que ce dernier puisse affi­ner le trai­te­ment. Il faut bien prépa­rer sa visite chez son neuro­logue ou son méde­cin géné­ra­liste, bien noter les heures de prise, les réac­tions béné­fices ou effets indé­si­rables. Quand on sait que l’on a un rendez-​vous chez le neuro­logue à 6 mois voire 1 an ….il ne faut pas rater son entre­tien médi­cal.

L’après midi s’est terminé autour d’un café.

Texte rédigé par Michel Boude­hen et Domi­nique Bonne, corrigé par le Docteur Caro­line Vigneau.

le film « le ventre notre deuxième cerveau » et le débat, si vous les avez ratés

Le film

Le débat

[vu sur le net] Parkinson. Une journée particulière

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L’accueil de jour Ty Ma Bro de Quer­rien orga­nise, chaque mardi, une jour­née dédiée aux patients souf­frant de Parkin­son. L’association dépar­te­men­tale est égale­ment présente à Quim­perlé une fois par mois. Des respi­ra­tions pour les « parkin­so­niens », souvent invi­sibles.

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[vu sur le net] Brest. Une conférence sur le ventre, notre deuxième cerveau

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Jeudi 7 mars, à Brest, cette première confé­rence santé du genre mettra à l’honneur des cher­cheurs de pointe bres­tois.

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CONFÉRENCE « Point sur les médicaments De la maladie de PARKINSON »

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[vu sur le net] La Parkinson. 502 participants malgré la météo

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Qu’importe la pluie et le vent, les parti­ci­pants étaient tous là pour aider la recherche contre la mala­die de Parkin­son. Les béné­voles du Vélo-​club du Folgoët et leurs prési­dents Odile Jacq et Ronan Quéau avaient le sourire. Dans la salle des sports, bien au chaud, les crêpières ont joué du rozell sur leurs billigs pour confec­tion­ner un millier de crêpes.

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[vu sur le net] Vélo. Une manifestation pour la recherche contre Parkinson

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Ce dimanche, le club cycliste du Folgoët orga­nise une mani­fes­ta­tion au profit de la recherche sur la mala­die de Parkin­son. Les spor­tifs auront le choix dans leurs parcours, avec du VTT (15, 25 et 40 km), de la rando cyclo (50, 60, 75 et 85 km), et de la marche (7, 10 et 14 km). Une course nature sans clas­se­ment est égale­ment prévue sur 8 et 15 km.

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Le Folgoët — 10 Février — Randonnées au profit de la lutte contre la maladie de Parkinson

Pour avoir tous les détails, cliquez sur l’af­fiche, ou rendez vous sur le site du Vélo Club du Folgoët !

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Passage de témoin : Président de l’association depuis avril 2017 à la suite de Domi­nique Bonne, j’ai malheu­reu­se­ment accu­mulé les ennuis de santé qui m’ont conduit à démis­sion­ner en septembre dernier pour lais­ser la place à Domi­nique tout en demeu­rant au conseil d’administration.
Fran­çois Tosser

Lettre du président
Je vais commen­cer par une pensée pour tous ceux qui nous ont quit­tés cette année et tout parti­cu­liè­re­ment pour Joëlle Moniot qui faisait partie du bureau du Finis­tère. La vie est trop courte et injuste !

Je reprends la prési­dence jusqu’à l’assemblée géné­rale 2019 en espé­rant qu’une personne moti­vée se déclare en avril 2019. Une réflexion par rapport au nom de l’association sera débat­tue lors du prochain conseil d’administration, propo­si­tion du nouveau nom : « Asso­cia­tion Parkin­son 29 », cela n’engage que moi-​même et quelques personnes de l’association, à voir !

Rappel : Le point rencontre et sophro­lo­gie à la maison de l’aidant de Landi­vi­siau sont suppri­mées faute de parti­ci­pants et de béné­voles. Nous gardons les acti­vi­tés gymnas­tiques adap­tées, bien entendu les points rencontre, la sophro­lo­gie et la marche nordique à Morlaix, l’éducation théra­peu­tique des nouveaux malades et des aidants à l’hôpital CHRU de Brest. (Moins de 5 ans de mala­die).

A la lettre info est annexée de plusieurs docu­ments : bulle­tin d’adhésion 2019 de l’association, gym, sophro­lo­gie, le Parkin­so­nien Indé­pen­dant. Merci de renvoyer les docu­ments deman­dés à l’adresse inscrite. Je vous rappelle l’obligation d’un certi­fi­cat médi­cal pour les personnes qui s’inscrivent à la gymnas­tique adap­tée. Ceci pour une ques­tion d’assurance et de respon­sa­bi­li­tés.
Confé­rence : Je peux vous annon­cer dès à présent la date de la confé­rence qui aura lieu au Juvé­nat à Château­lin le 30 mars 2019, nous avons choisi cette date par rapport aux vacances scolaires. « La phar­ma­co­pée Parkin­son » en espé­rant une réponse posi­tive de Mme Victorri-​Vigneau phar­ma­cienne, forma­trice à l’Université de Nantes. Il est impor­tant pour les malades et les aidants de bien comprendre l’action des médi­ca­ments sur le cerveau, le rôle de la lévo­dopa, (L‑dopa) le pour­quoi des effets indé­si­rables, comment les prendre en compte…bref nous serons ravis de l’accueillir avec d’autres inter­ve­nants.

CECAP 2020 Nous aurons la lourde charge de prépa­rer la semaine de vacances CECAP en octobre 2020 dans notre dépar­te­ment du Finis­tère. Nous pensons retour­ner au centre Hôtel Club Ker Beuz à Trégar­van en presqu’ile de Crozon.

INSERM : Les prési­dents (es) du CECAP ont décidé de remettre cette année 10000€ pour le programme de Cécile Vois­set cher­cheuse INSERM à Brest. Une Conven­tion sera signée sur trois ans. Une visite du labo­ra­toire INSERM de Brest est prévue, la ou les dates seront connues prochai­ne­ment.

Bonne lecture à tous, passez de joyeuses fêtes de fin d’année ! Prenez soin de vous !

Domi­nique Bonne

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