Ne pas être qu'un "patient" ...

Le Groupe Parkinson 29 soutient la recherche Inserm brestoise

Une délé­ga­tion du Groupe Parkin­son 29 a été reçue, lundi 5 juillet, par l’équipe du groupe Prime dans l’unité Inserm U1078 de Brest, qui teste les effets de sept molé­cules sur la mala­die de Parkinson.


Les adhé­rents du groupe Parkin­son 29 avec les cher­cheurs du groupe Prime, sur la terrasse du bâti­ment des équipes Inserm de Brest. (Le Télégramme/​Catherine Le Guen)

« Le soutien des asso­cia­tions de malades est très précieux, d’autant plus dans cette période de pandé­mie où beau­coup de finan­ce­ments ont été orien­tés vers la covid-​19. Cela a eu aussi pour consé­quence d’augmenter les prix des produits que l’on utilise dans nos labo­ra­toires. Ce sont les mêmes que ceux qui permettent de réali­ser les tests PCR pour dépis­ter la covid-​19. Il a fallu anti­ci­per les tensions d’approvisionnement, il faut parfois attendre six à sept mois pour rece­voir une commande », soulignent Cécile Vois­set et Gaëlle Frio­court, cher­cheuses Inserm, qui codi­rigent le groupe Prime au sein de l’unité U1078 Géné­tique, géno­mique fonc­tion­nelle et biotech­no­lo­gies, une unité mixte asso­ciant Inserm, UBO et Établis­se­ment Fran­çais du Sang.

À la recherche de bénévoles
Parkin­son est une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, dont les causes sont multiples. La respon­sa­bi­lité des pesti­cides est aujourd’hui poin­tée dans le monde agri­cole. La mala­die touche­rait 150 000 Fran­çais. « Nous sommes au moins 1 500 concer­nés dans le Finis­tère et nous recher­chons des béné­voles, pour nous aider. Les premiers symp­tômes sont souvent des trem­ble­ments, la perte de l’équilibre, la fatigue, la lenteur, un manque de coor­di­na­tion et une écri­ture qui devient petite », détaille Gabriel Jacob, président du groupe Parkin­son 29. L’association a déjà versé 30 000 € pour la recherche au groupe Prime. Une nouvelle dota­tion de 20 000 € a été votée derniè­re­ment. Ce finan­ce­ment va permettre de pour­suivre les recherches concer­nant sept molé­cules qui ont montré une effi­ca­cité pour contrer le chan­ge­ment de forme, on parle de replie­ment, de la protéine à l’origine de la mala­die de Parkin­son. L’originalité est que ces sept molé­cules sont des médi­ca­ments qui ont déjà une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) pour une autre maladie.

30 000 € pour tester une molécule
« Il faut comp­ter au moins 30 000 € pour tester, sur un modèle animal, l’efficacité de l’une de ces sept molé­cules. Mais il faut que l’on ait d’abord sélec­tionné la meilleure molé­cule parmi les sept candi­dates que nous avons », assurent les cher­cheuses. L’association Groupe Parkin­son 29 aide la recherche via le Comité d’entente et de coor­di­na­tion des asso­cia­tions de parkin­so­niens (Cecap). Le groupe soutient égale­ment les patients, en propo­sant notam­ment des cours de gym avec un kiné à Brest, Quim­per, Plou­da­niel et de la sophro­lo­gie et de la marche à Morlaix. L’adhésion est de 26 € par an.
Source : Le télé­gramme du 8/​07/​2021

[note du webmestre : suite à un petit problème conju­gué à un manque d’at­ten­tion de ma part, cet article a été publié avec un retard inex­cu­sable. Je suis désolé.]

Message de service : suspension de toutes les activités du GP29

Pour votre sécu­rité, et confor­mé­ment aux recom­man­da­tions natio­nales en lien avec la pandé­mie du coro­na­vi­rus, toutes les acti­vi­tés de l’as­so­cia­tion Groupe Parkin­son 29 sont suspen­dues à partir de lundi 15 mars 2020, nous avons égale­ment décidé de repor­ter l’as­sem­blée géné­rale qui était prévue le 28 mars 2020 à un date ultérieure.

Pour votre infor­ma­tion la confé­rence annuelle aura lieu au Juvé­nat courant octobre 2020

En atten­dant, prenez bien soin de vous, nous nous tenons à votre dispo­si­tion pour tout rensei­gne­ment complémentaire,

Gabriel Jacob (président)

[vu sur le net] Le Vélo-​club du Folgoët remet 700 € pour la recherche contre la maladie de Parkinson

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Jeudi, les respon­sables du Vélo-​club Le Folgoët ont remis à Domi­nique Bonne, président des Parkin­so­niens du Finis­tère, un chèque de 700 € au profit de la recherche.

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[vu sur le net] — Au Folgoët, 250 marcheurs et vététistes solidaires face à la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Le Vélo club du Folgoët a orga­nisé sa mati­née au profit de la lutte contre la mala­die de Parkin­son, dimanche dernier. La tempête Ciara a contraint les orga­ni­sa­teurs à annu­ler la sortie cyclo sur route, par prudence. Malgré cela, près de 250 marcheurs et cyclistes tout-​terrain ont bravé les bour­rasques, par soli­da­rité avec les malades qui étaient repré­sen­tés sur site.

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[vu sur le net] Le Folgoët. De nombreux événements au Vélo-​club folgoatien

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Une occa­sion pour faire connais­sance avec les six nouvelles recrues et de présen­ter les deux prin­ci­paux évène­ments à venir. La Parkin­son aura lieu, dimanche 9 février. 

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[vu sur le net] Pays de Quimperlé. Maladie de Parkinson : rompre l’isolement est possible

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L’association du Groupe Parkin­son Finis­tère apporte son soutien aux personnes atteintes par cette affec­tion chro­nique dégé­né­ra­tive. Elle inter­vient dans le pays de Quimperlé.

L’association s’est donné pour objec­tif de rompre l’isolement du malade et d’améliorer sa qualité de vie. « Nos buts sont, bien sûr, d’informer, de faire connaître cette mala­die qui peut atteindre des jeunes, mais aussi de redon­ner espoir, de lutter contre l’isolement des malades et de leur famille. Souvent, le diag­nos­tic peut provo­quer un choc, » explique Claire Ducros, vice-​présidente de l’association qui œuvre en son sein depuis vingt ans. Pendant une période, elle fut la prési­dente de l’association qui compte 250 adhé­rents en Finistère.

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[vu sur le net] Un chèque de 200 € remis au Groupe Parkinson 29

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Samedi 7 décembre, les adhé­rents de l’Amicale des oiseaux exotiques d’Armorique (AOEA), basée à Plou­da­niel, se sont retrou­vés au restau­rant « Le Valen­tin », à Saint-​Thonan, pour leur repas annuel. L’occasion de remettre un chèque de 200 € à GP29, asso­cia­tion de parkin­so­niens du Finis­tère, qui propose des points rencontre et des acti­vi­tés pour les malades (www.gp29.net).

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Les samedis « Info Parkinson » (CH presqu’île de Crozon)

[vu sur le net] Quimperlé. Une conférence sur la maladie de Parkinson, mardi 15 octobre

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Prenez note ! Dans le cadre de la Semaine bleue, une confé­rence sur Parkin­son aura lieu mardi 15 octobre 2019, à Quim­perlé (Finis­tère), avec le neuro­logue Eric Sartori.

On asso­cie souvent la mala­die de Parkin­son aux trem­ble­ments. Mais les premiers signaux peuvent se traduire »par une baisse de moral inex­pli­quée, des douleurs » note le docteur Eric Sartori, neuro­logue au Grou­pe­ment hospi­ta­lier de Bretagne sud de Lorient, qui donnera une confé­rence sur le sujet, mardi 15 octobre 2019, à Quim­perlé (Finis­tère).

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[vu sur le net] Parkinson. Journée solidaire et festive au manoir de Kerazan

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La deuxième édition de la jour­née de soli­da­rité au profit de la mala­die de Parkin­son, orga­ni­sée samedi 31 août, au manoir de Kera­zan à Loctudy, est sur les rails. L’idée de Ghys­laine Ruel­lan, initia­trice de cette fête soli­daire, mais aussi festive et joyeuse, est de mettre, le temps d’une jour­née, sur le devant de la scène « une mala­die dont on ne parle pas beau­coup et qui touche aussi les jeunes ». Nathan, le fils de 29 ans de la comé­dienne fonda­trice de la compa­gnie ÔchapÔ est, en effet, atteint par la mala­die depuis 6 ans.

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Au profit du GP29 : O’chapô Surprises !

Au manoir de Kera­zan — Loctudy, samedi 31 août 2019, à partir de 13h30 ! 

Cliquez sur l’image pour accé­der à l’in­té­gra­lité du programme !

Je serais bien heureuse de vous retrou­ver le samedi 31 août au Manoir de Kéra­zan, la jour­née sera l’oc­ca­sion de se retrou­ver et d’échan­ger. Un beau programme, venez nombreux !

Mon garçon ne pourra pas être présent, c’est aussi pour lui que j’ai autant d’énergie.

A tout bientôt

Ghys­laine Ruellan

rencontre « Info Parkinson » à Argol, le 15 juin

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Conférence du 30 mars 2019 au juvénat Châteaulin

Confé­rence du 30 mars 2019 au juvé­nat Châteaulin
L’association GP 29 orga­nise chaque année à une date proche de la « Jour­née mondiale Mala­die de Parkin­son » une confé­rence publique et gratuite au profit des malades, de leurs proches mais aussi de toute personne inté­res­sée par le sujet. Ce samedi 30 mars, l’association GP 29 a invité le docteur Caro­line Vigneau du Service de Phar­ma­co­lo­gie clinique du CHU de Nantes à 14h au Juvé­nat Notre Dame de Châteaulin. 

Le thème de la confé­rence était, pour Caro­line Vigneau, de faire le « Point sur les médi­ca­ments de la mala­die de Parkin­son ». Les personnes présentes sont unanimes sur la qualité de cet exer­cice, tant sur le trai­te­ment du sujet que sur les réponses aux nombreuses ques­tions posées. Les talents de péda­gogue de l’intervenante ont faci­lité la compré­hen­sion du domaine peu connu des désordres du cerveau humain. Après la brillante pres­ta­tion de Caro­line Vigneau, Helen Cara­tis, ergo­thé­ra­peute, Ludo­vic Laot moni­teur d’auto-école ont présenté le Programme « Va s’y ! » sur la Conduite auto­mo­bile par des personnes atteintes de la maladie. 

Les confé­rences sont de plus en plus courues et cette dernière a rassem­blé 250 personnes dans une salle deve­nue trop exigüe. 

Faire comprendre aux patients les méca­nismes d’action des médi­ca­ments qu’ils prennent. Il est impor­tant qu’ils sachent ce qu’ils peuvent en attendre, les effets ressen­tis, les effets indé­si­rables. L’intervenante a tout d’abord fait la diffé­rence entre la zone péri­phé­rique et la zone centrale. Notre cerveau est protégé par une barrière et la mala­die de Parkin­son se situe à l’intérieur de cette barrière, ce qui veut dire que les médi­ca­ments doivent passer cette barrière. Les médi­ca­ments vont agir sur quelque chose qui n’est plus mais pas sur le déve­lop­pe­ment de la mala­die. Dans la mala­die de Parkin­son, il y a des trans­mis­sions qui ne se font plus au niveau central et toute la stra­té­gie des médi­ca­ments va être de compen­ser ces pertes de liai­sons. La circu­la­tion des infor­ma­tions se fait à partir de neurones sous la forme d’un signal élec­trique qui se trouve bloqué au niveau des synapses. Une synapse est la région d’in­te­rac­tion entre deux cellules nerveuses qui permet le passage d’un signal. Le chal­lenge va être de propo­ser au malade des médi­ca­ments desti­nés à réta­blir les liai­sons perdues afin qu’il retrouve un état de confort tout en évitant les effets indé­si­rables. Pour retrou­ver la liai­son, les médi­ca­ments agissent sur une substance chimique permet­tant de consti­tuer ce signal élec­trique. La dopa­mine est un petit messa­ger chimique qui sert de neuro­trans­met­teur, et c’est ce neuro­trans­met­teur qui est touché dans le cas de mala­die de Parkin­son. Cette dopa­mine se diffuse bien sûr au niveau central mais aussi à des vais­seaux dans tout le corps et les actions sur la dopa­mine au niveau central auront des effets indé­si­rables à l’extérieur de ce noyau. Le médi­ca­ment ne sait pas distin­guer la voie à compen­ser et en trai­tant le manque de dopa­mine sur la voie liée à la mala­die de Parkin­son, il inonde les voies respon­sables d’autres fonc­tions, ce qui explique les effets secon­daires invalidants.

En fina­lité le malade doit donner son ressenti au méde­cin afin que ce dernier puisse affi­ner le trai­te­ment. Il faut bien prépa­rer sa visite chez son neuro­logue ou son méde­cin géné­ra­liste, bien noter les heures de prise, les réac­tions béné­fices ou effets indé­si­rables. Quand on sait que l’on a un rendez-​vous chez le neuro­logue à 6 mois voire 1 an ….il ne faut pas rater son entre­tien médical. 

L’après midi s’est terminé autour d’un café.

Texte rédigé par Michel Boude­hen et Domi­nique Bonne, corrigé par le Docteur Caro­line Vigneau.

le film « le ventre notre deuxième cerveau » et le débat, si vous les avez ratés

Le film

Le débat

[vu sur le net] Parkinson. Une journée particulière

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L’accueil de jour Ty Ma Bro de Quer­rien orga­nise, chaque mardi, une jour­née dédiée aux patients souf­frant de Parkin­son. L’association dépar­te­men­tale est égale­ment présente à Quim­perlé une fois par mois. Des respi­ra­tions pour les « parkin­so­niens », souvent invisibles. 

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[vu sur le net] Brest. Une conférence sur le ventre, notre deuxième cerveau

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Jeudi 7 mars, à Brest, cette première confé­rence santé du genre mettra à l’honneur des cher­cheurs de pointe brestois.

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CONFÉRENCE « Point sur les médicaments De la maladie de PARKINSON »

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[vu sur le net] La Parkinson. 502 participants malgré la météo

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Qu’importe la pluie et le vent, les parti­ci­pants étaient tous là pour aider la recherche contre la mala­die de Parkin­son. Les béné­voles du Vélo-​club du Folgoët et leurs prési­dents Odile Jacq et Ronan Quéau avaient le sourire. Dans la salle des sports, bien au chaud, les crêpières ont joué du rozell sur leurs billigs pour confec­tion­ner un millier de crêpes.

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[vu sur le net] Vélo. Une manifestation pour la recherche contre Parkinson

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Ce dimanche, le club cycliste du Folgoët orga­nise une mani­fes­ta­tion au profit de la recherche sur la mala­die de Parkin­son. Les spor­tifs auront le choix dans leurs parcours, avec du VTT (15, 25 et 40 km), de la rando cyclo (50, 60, 75 et 85 km), et de la marche (7, 10 et 14 km). Une course nature sans clas­se­ment est égale­ment prévue sur 8 et 15 km. 

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Le Folgoët — 10 Février — Randonnées au profit de la lutte contre la maladie de Parkinson

Pour avoir tous les détails, cliquez sur l’af­fiche, ou rendez vous sur le site du Vélo Club du Folgoët !

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