Groupe Parkinson 29

Découvrez et rejoignez l’association GP29, connaître, accpter et appprendre à livre avec la maladie de Parkinson

Publié le 23 mai 2023 à 10:35

Maladie de Parkinson : Conférence au Juvenat de Châteaulin le 14 mai

Publié le 28 avril 2022 à 21:20

Conférence Parkinson le 14 mai à Chateaulin

Publié le 16 février 2022 à 08:41

« Nous orga­ni­sons une confé­rence, le 14 mai, au juvé­nat à Château­lin, sur la mala­die de Parkin­son et sur la recherche, avec le Dr Amélie Le Blanc, neuro­logue au CHU, et Cécile Vois­set, cher­cheuse à l’Inserm de Brest », soulignent Fran­çois et Annick Tosser du Groupe Parkin­son 29

Le Groupe Parkinson 29 soutient la recherche Inserm brestoise

Publié le 16 août 2021 à 00:16

Une délé­ga­tion du Groupe Parkin­son 29 a été reçue, lundi 5 juillet, par l’équipe du groupe Prime dans l’unité Inserm U1078 de Brest, qui teste les effets de sept molé­cules sur la mala­die de Parkinson.

Les adhé­rents du groupe Parkin­son 29 avec les cher­cheurs du groupe Prime, sur la terrasse du bâti­ment des équipes Inserm de Brest. (Le Télégramme/​Catherine Le Guen)

« Le soutien des asso­cia­tions de malades est très précieux, d’autant plus dans cette période de pandé­mie où beau­coup de finan­ce­ments ont été orien­tés vers la covid-​19. Cela a eu aussi pour consé­quence d’augmenter les prix des produits que l’on utilise dans nos labo­ra­toires. Ce sont les mêmes que ceux qui permettent de réali­ser les tests PCR pour dépis­ter la covid-​19. Il a fallu anti­ci­per les tensions d’approvisionnement, il faut parfois attendre six à sept mois pour rece­voir une commande », soulignent Cécile Vois­set et Gaëlle Frio­court, cher­cheuses Inserm, qui codi­rigent le groupe Prime au sein de l’unité U1078 Géné­tique, géno­mique fonc­tion­nelle et biotech­no­lo­gies, une unité mixte asso­ciant Inserm, UBO et Établis­se­ment Fran­çais du Sang.

À la recherche de bénévoles
Parkin­son est une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, dont les causes sont multiples. La respon­sa­bi­lité des pesti­cides est aujourd’hui poin­tée dans le monde agri­cole. La mala­die touche­rait 150 000 Fran­çais. « Nous sommes au moins 1 500 concer­nés dans le Finis­tère et nous recher­chons des béné­voles, pour nous aider. Les premiers symp­tômes sont souvent des trem­ble­ments, la perte de l’équilibre, la fatigue, la lenteur, un manque de coor­di­na­tion et une écri­ture qui devient petite », détaille Gabriel Jacob, président du groupe Parkin­son 29. L’association a déjà versé 30 000 € pour la recherche au groupe Prime. Une nouvelle dota­tion de 20 000 € a été votée derniè­re­ment. Ce finan­ce­ment va permettre de pour­suivre les recherches concer­nant sept molé­cules qui ont montré une effi­ca­cité pour contrer le chan­ge­ment de forme, on parle de replie­ment, de la protéine à l’origine de la mala­die de Parkin­son. L’originalité est que ces sept molé­cules sont des médi­ca­ments qui ont déjà une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) pour une autre maladie.

30 000 € pour tester une molécule
« Il faut comp­ter au moins 30 000 € pour tester, sur un modèle animal, l’efficacité de l’une de ces sept molé­cules. Mais il faut que l’on ait d’abord sélec­tionné la meilleure molé­cule parmi les sept candi­dates que nous avons », assurent les cher­cheuses. L’association Groupe Parkin­son 29 aide la recherche via le Comité d’entente et de coor­di­na­tion des asso­cia­tions de parkin­so­niens (Cecap). Le groupe soutient égale­ment les patients, en propo­sant notam­ment des cours de gym avec un kiné à Brest, Quim­per, Plou­da­niel et de la sophro­lo­gie et de la marche à Morlaix. L’adhésion est de 26 € par an.
Source : Le télé­gramme du 8/​07/​2021

[note du webmestre : suite à un petit problème conju­gué à un manque d’at­ten­tion de ma part, cet article a été publié avec un retard inex­cu­sable. Je suis désolé.]

[vu sur le net] Pays de Quimperlé. Maladie de Parkinson : rompre l’isolement est possible

Publié le 15 janvier 2020 à 09:02

article trouvé sur le site de Ouest France

L’association du Groupe Parkin­son Finis­tère apporte son soutien aux personnes atteintes par cette affec­tion chro­nique dégé­né­ra­tive. Elle inter­vient dans le pays de Quimperlé.

L’association s’est donné pour objec­tif de rompre l’isolement du malade et d’améliorer sa qualité de vie. « Nos buts sont, bien sûr, d’informer, de faire connaître cette mala­die qui peut atteindre des jeunes, mais aussi de redon­ner espoir, de lutter contre l’isolement des malades et de leur famille. Souvent, le diag­nos­tic peut provo­quer un choc, » explique Claire Ducros, vice-​présidente de l’association qui œuvre en son sein depuis vingt ans. Pendant une période, elle fut la prési­dente de l’association qui compte 250 adhé­rents en Finistère.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

Les samedis « Info Parkinson » (CH presqu’île de Crozon)

Publié le 22 octobre 2019 à 12:40

rencontre « Info Parkinson » à Argol, le 15 juin

Publié le 31 mai 2019 à 16:47

Pour voir l’af­fiche en plus grand, cliquez dessus !

Conférence du 30 mars 2019 au juvénat Châteaulin

Publié le 30 avril 2019 à 09:58

Confé­rence du 30 mars 2019 au juvé­nat Châteaulin
L’association GP 29 orga­nise chaque année à une date proche de la « Jour­née mondiale Mala­die de Parkin­son » une confé­rence publique et gratuite au profit des malades, de leurs proches mais aussi de toute personne inté­res­sée par le sujet. Ce samedi 30 mars, l’association GP 29 a invité le docteur Caro­line Vigneau du Service de Phar­ma­co­lo­gie clinique du CHU de Nantes à 14h au Juvé­nat Notre Dame de Châteaulin. 

Le thème de la confé­rence était, pour Caro­line Vigneau, de faire le « Point sur les médi­ca­ments de la mala­die de Parkin­son ». Les personnes présentes sont unanimes sur la qualité de cet exer­cice, tant sur le trai­te­ment du sujet que sur les réponses aux nombreuses ques­tions posées. Les talents de péda­gogue de l’intervenante ont faci­lité la compré­hen­sion du domaine peu connu des désordres du cerveau humain. Après la brillante pres­ta­tion de Caro­line Vigneau, Helen Cara­tis, ergo­thé­ra­peute, Ludo­vic Laot moni­teur d’auto-école ont présenté le Programme « Va s’y ! » sur la Conduite auto­mo­bile par des personnes atteintes de la maladie. 

Les confé­rences sont de plus en plus courues et cette dernière a rassem­blé 250 personnes dans une salle deve­nue trop exigüe. 

Faire comprendre aux patients les méca­nismes d’action des médi­ca­ments qu’ils prennent. Il est impor­tant qu’ils sachent ce qu’ils peuvent en attendre, les effets ressen­tis, les effets indé­si­rables. L’intervenante a tout d’abord fait la diffé­rence entre la zone péri­phé­rique et la zone centrale. Notre cerveau est protégé par une barrière et la mala­die de Parkin­son se situe à l’intérieur de cette barrière, ce qui veut dire que les médi­ca­ments doivent passer cette barrière. Les médi­ca­ments vont agir sur quelque chose qui n’est plus mais pas sur le déve­lop­pe­ment de la mala­die. Dans la mala­die de Parkin­son, il y a des trans­mis­sions qui ne se font plus au niveau central et toute la stra­té­gie des médi­ca­ments va être de compen­ser ces pertes de liai­sons. La circu­la­tion des infor­ma­tions se fait à partir de neurones sous la forme d’un signal élec­trique qui se trouve bloqué au niveau des synapses. Une synapse est la région d’in­te­rac­tion entre deux cellules nerveuses qui permet le passage d’un signal. Le chal­lenge va être de propo­ser au malade des médi­ca­ments desti­nés à réta­blir les liai­sons perdues afin qu’il retrouve un état de confort tout en évitant les effets indé­si­rables. Pour retrou­ver la liai­son, les médi­ca­ments agissent sur une substance chimique permet­tant de consti­tuer ce signal élec­trique. La dopa­mine est un petit messa­ger chimique qui sert de neuro­trans­met­teur, et c’est ce neuro­trans­met­teur qui est touché dans le cas de mala­die de Parkin­son. Cette dopa­mine se diffuse bien sûr au niveau central mais aussi à des vais­seaux dans tout le corps et les actions sur la dopa­mine au niveau central auront des effets indé­si­rables à l’extérieur de ce noyau. Le médi­ca­ment ne sait pas distin­guer la voie à compen­ser et en trai­tant le manque de dopa­mine sur la voie liée à la mala­die de Parkin­son, il inonde les voies respon­sables d’autres fonc­tions, ce qui explique les effets secon­daires invalidants.

En fina­lité le malade doit donner son ressenti au méde­cin afin que ce dernier puisse affi­ner le trai­te­ment. Il faut bien prépa­rer sa visite chez son neuro­logue ou son méde­cin géné­ra­liste, bien noter les heures de prise, les réac­tions béné­fices ou effets indé­si­rables. Quand on sait que l’on a un rendez-​vous chez le neuro­logue à 6 mois voire 1 an ….il ne faut pas rater son entre­tien médical. 

L’après midi s’est terminé autour d’un café.

Texte rédigé par Michel Boude­hen et Domi­nique Bonne, corrigé par le Docteur Caro­line Vigneau.

le film « le ventre notre deuxième cerveau » et le débat, si vous les avez ratés

Publié le 23 mars 2019 à 17:39

Le film

Le débat

[vu sur le net] Brest. Une conférence sur le ventre, notre deuxième cerveau

Publié le 19 février 2019 à 08:09

article trouvé sur le site d’Ouest-​France

Jeudi 7 mars, à Brest, cette première confé­rence santé du genre mettra à l’honneur des cher­cheurs de pointe brestois.

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CONFÉRENCE « Point sur les médicaments De la maladie de PARKINSON »

Publié le 16 février 2019 à 22:09

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[vu sur le net] Parkinson. Des interventions au Juvénat (Châteaulin)

Publié le 08 avril 2018 à 12:37

article trouvé sur le site du Télé­gramme

« Plus de 100 personnes ont assisté à cette confé­rence », indi­quait Domi­nique Bonne, de l’as­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finis­tère. « Elle tien­dra son assem­blée géné­rale le 21 avril au même endroit, à 10 h. Et à 12 h, un repas animé par des chants de marins sera proposé sur inscrip­tion », signa­lait Domi­nique Bonne en intro­duc­tion de ces conférences. 

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Conférence du 31 mars

Publié le 12 mars 2018 à 06:31

Formation 2017 des accompagnants à la maladie de Parkinson à Douarnenez

Publié le 21 septembre 2017 à 09:06

Voici le programme de la Forma­tion 2017 des accom­pa­gnants à la mala­die de Parkin­son du centre hospi­ta­lier Michel Mazéas de Douar­ne­nez. En cliquant sur l’image, vous pour­rez trou­ver tous les rensei­gne­ments qui concernent le programme et les inscrip­tions. Début le 5 octobre.

En Finistère — Les « CLIC » la « MAIA » ces organismes encore méconnus

Publié le 08 mai 2017 à 19:12

Le Lundi 3 juin 2013, nous étions invi­tés Odile et moi à une réunion du comité de pilo­tage du CLIC à l’hô­pi­tal local de Lesne­ven en présence de la respon­sable du CLIC du pays des abers, de la MAIA de Brest, des inter­ve­nants du conseil géné­ral, Ephads régions de Lesne­ven, SSIAD, ADS, pres­ta­taires de services à domicile.…..

Ce qui nous inté­res­sait prin­ci­pa­le­ment à cette réunion c’était le premier contact avec la respon­sable de la MAIA afin de mieux connaître cet organisme.

L’ori­gine de la créa­tion de MAIA nous vient du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, qui a été recon­duit fin 2012 et éten­due à d’autres patho­lo­gies de mala­dies neuro­lo­giques (dont Parkin­son), mais avec le même budget !!

Nouvel acro­nyme de MAIA : mission pour l’au­to­no­mie et l’in­té­gra­tion des services d’aides et de soins pour les personnes âgées (+ 60ans)dépend de l’Agence Régio­nale de Santé de Rennes, de la Caisse Natio­nale pour la Soli­da­rité et l’Autonomie et du Conseil Général.

Pour Brest il y a trois gestion­naires de cas, une infir­mière, une assis­tante sociale, une respon­sable de la struc­ture, 3 profes­sion­nels pour 120 personnes

son rôle : Renfor­cer le rôle des clics. (Un Clic est un lieu d’ac­cueil de proxi­mité, d’in­for­ma­tion et de conseil pour les retrai­tés, les personnes âgées de plus de 60 ans et leur entou­rage. Il s’adresse égale­ment aux profes­sion­nels et à toute personne concer­née par des ques­tions liées au vieillissement.

Les Clic sont finan­cés par le Conseil géné­ral et les Communes de leur terri­toire d’intervention.
Leur rôle : coor­don­ner la prise en charge des personnes âgées de plus de 60 ans, le but étant de rester à son domi­cile le plus long­temps possible.Lorsque la personne ne peut plus subve­nir à ses besoins la MAIA fait la rela­tion avec le clic concerné pour la prise en charge en struc­tures : hôpi­tal local, SSIAD,EPHAD, struc­tures d’ac­cueil de jour.…. 

Pour une personne âgée qui a besoin d’une aide quel­conque il faut dans un premier temps se rappro­cher du CLIC de sa commu­nauté de communes pour établir un projet administratif.

rôles de CLIC :

• faire connaître vos droits,
• guider dans vos démarches,
• rensei­gner sur le soutien à domi­cile (services d’aide et/​ou de soins à domi­cile, services de portage de repas, télé-alarme…),
• pour vous infor­mer sur les struc­tures d’hé­ber­ge­ment, les aides finan­cières, les trans­ports, les loisirs, les échanges intergénérationnels…
  faci­li­ter l’ac­cès à des aides existantes,
• évaluer votre situa­tion et vous conseiller dans la mise en œuvre des plans d’aide à domicile,
• faire le lien avec des profes­sion­nels spécia­li­sés dans la géron­to­lo­gie, afin de vous propo­ser une visite à domicile,
• déve­lop­per des actions de préven­tion des effets du vieillis­se­ment  (préven­tion des chutes, ateliers mémoire…) et des projets d’ac­com­pa­gne­ment des aidants sur le territoire.

Article Télé­gramme de Brest (16 mai 2013)
Une Maia, mission pour l’au­to­no­mie et l’in­té­gra­tion des services d’aides et de soins pour les personnes âgées, a été créée fin septembre, en pays de Brest. Desti­née aux profes­sion­nels, elle offre des solu­tions aux cas les plus complexes.

La Maia du pays de Brest est la seconde créée en Finis­tère après celle de Morlaix. Issue du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, elle offre aux profes­sion­nels une prise en charge des malades qui posent des problèmes complexes de main­tien à domi­cile : santé, perte d’au­to­no­mie, diffi­cul­tés sociales ou envi­ron­ne­men­tales, refus ou échec des aides au domicile. 

Trois gestion­naires de cas
« Toutes les patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, chez les plus de 60 ans et la mala­die d’Alz­hei­mer précoce, avant 60 ans, sont concer­nées par notre service. Nous abor­dons les aspects sociaux, médico-​sociaux et sani­taires de la prise en charge », précise Anne-​Laure Le Coz, respon­sable de cette Maia qui couvre un terri­toire vaste : BMO, Crozon, Daou­las, Lander­neau et les commu­nau­tés de communes du Pays d’Iroise, des Abers et de la Côtes des Légendes.

La Maia de Brest a été créée pour trois ans, sous l’égide du réseau géron­to­lo­gique de BMO qui a répondu à un appel d’offres de l’Agence régio­nale de Santé (ARS). Ce sont unique­ment les profes­sion­nels qui peuvent faire appel à la Maia, pas les familles. Celles-​ci peuvent s’adres­ser à leur méde­cin trai­tant et aux diffé­rents CLIC. 

Visites à domicile 
« Lorsque l’on reçoit une demande, on commence par évaluer la situa­tion en contac­tant tous les profes­sion­nels qui inter­viennent autour du patient. Parfois, il suffit d’im­pul­ser un peu de coor­di­na­tion. Si la personne entre dans nos critères, la gestion­naire de cas se rend à son domi­cile, en compa­gnie du parte­naire qui a solli­cité notre inter­ven­tion ». Une visite par semaine, en géné­ral, est assu­rée au domi­cile du patient. Le temps de mettre en place des soutiens ou d’en faire accep­ter le prin­cipe. « Il faut créer un lien de confiance avec la personne qui refuse par exemple toute inter­ven­tion à domi­cile. Parfois c’est la famille qui refuse ou met en échec toute prise en charge. Derniè­re­ment, nous avons pu, au bout de quelques mois, faire accep­ter une aide à domi­cile ». L’ob­jec­tif de la Maia est de consti­tuer un réseau autour du patient. La gestion­naire de cas dispose du temps néces­saire pour trou­ver des solu­tions et stabi­li­ser la situa­tion de façon durable.

Listes des clic du Finis­tère en cliquant sur ce lien

Domi­nique Bonne

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 27 avril 2017 à 17:48

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Début janvier succès pour les tradi­tion­nelles galettes des rois dans les points rencontre et points gymnas­tique du Finis­tère, nous avons recensé dans la convi­via­lité beau­coup de rois et de reines d’un jour !

Rando Parkin­son : Un Grand Merci à toute l’équipe de béné­voles !Le dimanche 12 février 2017, quelque 850 spor­tifs Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs ont répondu à l’in­vi­ta­tion du Vélo-​club et de l’association de parkin­so­niens du Finis­tère pour la 17e édition de la Rando Parkin­son. Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature. 

Tous ont pu appré­cier la qualité des circuits propo­sés et aussi la chaleur de l’ac­cueil (+ l’odeur des crêpes !) « En plus, pour une fois, il ne pleu­vait pas ! », s’amu­sait un fidèle du rendez-​vous. Dans la toute nouvelle halle de pétanque, les biligs tour­naient à fond. Merci aux crêpières béné­voles. Ces gour­man­dises ont récom­pensé les parti­ci­pants. Plus de 1000 crêpes ont été distri­buées. Dans les semaines à venir, le club remet­tra un chèque à l’as­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère. Il s’était monté à 1.500 € l’an passé. « On sera plus proche des 2.000 €. Cet argent parti­ci­pera à la mise en place d’ate­liers théra­peu­tiques » et au finan­ce­ment de la recherche sur Parkin­son. Rendez-​vous l’an­née prochaine, au deuxième dimanche de février…

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise régu­liè­re­ment dans le cadre de « hôpi­tal de jour » des rencontres pour les malades et aidants, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières. Plate­forme de répit et d’accompagnement Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez tél : 0298751401

La vente de carnets de tombola 100% Asso­cia­tions orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions a connu un franc succès ! Atten­dons main­te­nant le tirage qui aura lieu courant avril, nous avise­rons les heureux gagnants.

1 avril 2017 à 14h00 Confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau par le Profes­seur Derkin­de­ren et son équipe, le clic de Concar­neau inter­vien­dra également.

Notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à 21h00 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions « fest-​noz » de Breiz Stor­ming, Paotred Pagan et le groupe « Bep Sort » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

Éduca­tion théra­peu­tique : Notre asso­cia­tion parti­cipe à la forma­tion de 4 groupes de travail pour la mise en place prochai­ne­ment de l’éducation théra­peu­tique pour les Parkin­so­niens au CHU de Brest.

1. Atelier « repré­sen­ta­tions de la mala­die » dont l’objectif est de travailler sur les aspects psycho-​sociaux pour le patient et pour l’aidant
2. Atelier « alimen­ta­tion et mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est d’évaluer les repré­sen­ta­tions des patients vis-​à-​vis de leur alimen­ta­tion et d’essayer de réajus­ter le discours en cas de croyances erronées.
3. Atelier « trai­te­ments de la mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est de travailler sur les méca­nismes d’action, les horaires de prises, les inter­ac­tions avec l’alimentation, les effets secondaires.
4. Atelier « acti­vité physique dans la mala­die de Parkinson ».

Un compte rendu plus précis sera diffusé dans le prochain parkin­so­nien indépendant. 

Domi­nique Bonne, président de GP29

Journée mondiale pour Parkinson à Concarneau 1er avril 2017

Publié le 07 avril 2017 à 08:02

Cette année, nous avons choisi d’organiser notre confé­rence annuelle dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son, à Concar­neau, avec le concours du CLIC de Concar­neau. Malgré des lacunes de la presse locale n’ayant pas diffusé toutes les annonces prévues, nous avons accueilli plus de 250 personnes. Le manque de parkings à proxi­mité de la salle n’a pas décou­ragé le public.

Ce fut un réel succès, l’or­ga­ni­sa­tion fût exem­plaire : réali­sa­tion d’af­fiches, accueil du public, distri­bu­tion de docu­men­ta­tions sur la mala­die, tout était parfait, merci à tous les acteurs de cette journée.

Après la présen­ta­tion de l’As­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère c’est Auré­lie COJEAN du CLIC qui nous a présenté son action sur le pays de Concar­neau. Les diffé­rentes aides à domi­cile, inter­lo­cu­teur de la maison du Handi­cap à Quim­per. Pour toute ques­tion pratique sur le sujet, merci de la contac­ter au 02.98.97.52.99, par voie postale au Clic de Concar­neau – Hôtel d’Agglomération ‑1, Rue Victor Schœl­cher 29900 CONCARNEAU ou par mail à l’adresse suivante : clic@cca.bzh.

Inter­ven­tion de Mme Lepe­tit Maud Méde­cin Neuro­logue au CHU de Quimper
Méde­cin neuro­logue nouvel­le­ment arri­vée à l’hôpital de Cornouailles de Quim­per elle nous a présenté comme thème : « la mala­die de Parkin­son et les diffé­rentes actions théra­peu­tiques spor­tives d’entretien » Le Tai chi , la marche nordique, la sophro­lo­gie, la kiné­si­thé­ra­pie de groupe…

Et pour termi­ner, vint le point d’orgue de la confé­rence : l’intervention du Profes­seur Pascal Derkin­de­ren- C’est dans une salle surchauf­fée que le Profes­seur Derkin­de­ren a présenté ses travaux (Alice Prigent est excu­sée — travail urgent au laboratoire.)

Le cerveau enté­rique : l’intelligence du ventre
La méde­cine connais­sait l’existence de neurones dans les intes­tins depuis déjà long­temps mais depuis les années 80 les cher­cheurs ont pu en préci­ser la taille (de l’ordre de 200 millions de neurones ou l’équivalent d’un cerveau de chien) et le mode de fonc­tion­ne­ment. Ces neurones dits « enté­riques » sont consti­tués en maillage sur la paroi du tube diges­tif en forme de « crépine ». Ce cerveau est plus ou moins auto­nome tout en commu­ni­quant dans les deux sens avec la partie basse du système nerveux central (SNC)

On se doutait depuis un certain temps qu’il pouvait y avoir un rapport entre Parkin­son et intes­tins (les malades P. ont souvent un intes­tin pares­seux) et qu’il pouvait donc y avoir une atteinte de ce côté. Mais récem­ment on a pu montrer que les neurones de l’intestin ont la même lésion que ceux du SNC (les « corps de Léwy ») le Parkin­son se carac­té­rise gros­siè­re­ment de deux façons :

• des neurones à dopa­mine qui meurent
• des corps de Léwy : amas de protéines anor­males au sein des neurones et qui les font mourir

Comment le sait-​on ? Par des autop­sies de malades Parkin­so­niens décédés.
La première hypo­thèse émise par un cher­cheur améri­cain sur la base de 100 autop­sies lui a fait consi­dé­rer que la mala­die nais­sait dans les intes­tins et ensuite, bien plus tard sans doute, remon­tait, par le nerf vague vers la partie basse du SNC.

Cette hypo­thèse a été contes­tée par un autre cher­cheur qui a travaillé sur 400 autop­sies. Il montre que l’atteinte diges­tive n’est pas toujours présente chez les malades…La migra­tion des corps de Léwy semble pouvoir aller de bas en haut comme de haut en bas.

On a pu détec­ter, à Nantes pour la première fois, des corps de Léwy dans des biop­sies d’intestins. Cette tech­nique de biop­sie par micro­scope est complexe et diffi­cile à mettre en œuvre. Une autre tech­nique « biochi­mique » est aussi utilisée.

La ques­tion de savoir si le tube diges­tif est la porte d’entrée de la mala­die reste donc assez ouverte.

Final : Les ques­tions du public ont été une fois de plus très nombreuses, démon­trant par là même, l’intérêt du sujet.
L’ouverture d’un point rencontre sur Douar­ne­nez a été évoquée, les moyens maté­riels sont en place, il reste à déter­mi­ner les moyens humains.

La rencontre s’est prolon­gée dans la salle de spec­tacle autour d’une bois­son rafraichissante.

Atten­dons main­te­nant les retom­bées de cette jour­née : nouveaux adhé­rents et surtout béné­voles prêts à s’investir dans l’association….

Un compte rendu plus complet de la recherche sur le cerveau enté­rique sera publié dans le prochain parkin­so­nien indépendant

Fran­çois TOSSER Président
Albert MEVELLEC Vice-président
Domi­nique BONNE, chargé de communication

Conférence : « Maladie de Parkinson — ce que l’intestin nous apprend » 1er avril à Concarneau

Publié le 22 mars 2017 à 16:27

Vivre et accompagner le parkinsonien au quotidien, point de vue du neurologue

Publié le 06 mai 2016 à 21:45

Texte de la confé­rence donnée par Dr Amélie Leblanc le 1er avril 2016, devant 200 personnes, à l’in­vi­ta­tion par le GP29 à Landivisiau.

Pour mieux vivre sa mala­die ou accom­pa­gner au mieux un patient parkin­so­nien en tant qu’aidant, il paraît indis­pen­sable de connaître la physio­pa­tho­lo­gie de la mala­die de Parkin­son, ses signes cliniques, les trai­te­ments et leurs effets secon­daires ainsi que les struc­tures d’aides médico-​sociales. C’était le but de la confé­rence du 1er avril dernier à Landivisiau.

La mala­die de Parkin­son repré­sente la deuxième mala­die neuro-​dégénérative en France après la mala­die d’Alzheimer. Elle touche ainsi 150 000 personnes chaque année en France. Elle débute en moyenne vers 60 ans, plus rare­ment avant 40 ans et touche autant les hommes que les femmes. Elle est désor­mais inté­grée au plan des mala­dies neuro-​dégénératives (PMND) 2014 – 2019 visant à amélio­rer sa prise en charge.

La mala­die de Parkin­son est secon­daire à un dysfonc­tion­ne­ment des noyaux gris centraux, siège de la motri­cité auto­ma­tique. Du point de vue anato­mo­pa­tho­lo­gique, on peut obser­ver une dépig­men­ta­tion de la substance noire siégeant dans le mésen­cé­phale liée à la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques. A un niveau plus micro­sco­pique on observe des corps de Lewy dans les neurones. De nombreuses struc­tures non dopa­mi­ner­giques sont égale­ment touchées par le proces­sus neuro­dé­gé­né­ra­tif. Les causes de cette perte neuro­nale sont la plupart du temps incon­nues même si la respon­sa­bi­lité des pesti­cides est main­te­nant établie et si des formes fami­liales sont décrites.

Signes cliniques
Il est désor­mais acquis qu’il existe une phase pré-​motrice précé­dant sûre­ment de plusieurs années l’apparition des symp­tômes moteurs. Cette phase comporte des signes cliniques variés tels que les troubles olfac­tifs, la consti­pa­tion ou les troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal. Une des hypo­thèses physio­pa­tho­lo­gique serait l’existence d’une progres­sion ascen­dante des lésions depuis le système nerveux diges­tif jusqu’au bulbe olfac­tif et au tronc cérébral.

Les signes moteurs appa­raissent quant à eux lorsque les neurones dopa­mi­ner­giques ont dimi­nué de 70%. Ils comportent le trem­ble­ment de repos, l’akinésie et l’hypertonie extra-​pyramidale (rigi­dité) qui composent la triade parkinsonienne. 

Les patients parkin­so­niens peuvent aussi se plaindre de symp­tômes non moteurs divers qui pour­raient être repré­sen­tés comme la partie immer­gée d’un iceberg. Ces symp­tômes souvent moins bien connus que les signes moteurs peuvent parfois être dérou­tants pour le patient et son entourage.
La mobi­lité peut être limi­tée par un free­zing et des chutes secon­daires à des troubles de l’équilibre, de la posture ou à une hypo­ten­sion orthostatique.
Les capa­ci­tés de commu­ni­ca­tion sont parfois dimi­nuées par une dysar­thrie avec hypo­pho­nie ou par une hypersalivation.
Le sommeil est souvent agité avec un trouble du compor­te­ment en sommeil para­doxal ou un syndrome des jambes sans repos.
Outre un syndrome anxio-​dépressif fréquent, pouvant précé­der le diag­nos­tic, la mala­die de Parkin­son peut compor­ter d’autres signes psychia­triques au premier rang desquels les hallu­ci­na­tions visuelles, le trouble du contrôle des émotions ou l’apathie peuvent surprendre l’entourage.
A un stade évolué, des troubles cogni­tifs peuvent surve­nir avec notam­ment des troubles de l’attention, un ralen­tis­se­ment cogni­tif qui entraînent une alté­ra­tion de l’autonomie cogni­tive et compor­te­men­tale à des niveaux variables.
Beau­coup d’autres signes sont en fait liés à l’atteinte du système nerveux auto­nome : hyper­su­da­tion, troubles vésico-​sphinctériens, troubles sexuels, troubles de l’accommodation visuelle.

Les patients peuvent aussi présen­ter des signes plus géné­raux tels que des douleurs ostéo-​articulaires ou neuro­pa­thiques, une dermite sébor­rhéique, des troubles de la vision des contrastes, un syndrome respi­ra­toire restrictif…

Trai­te­ments
Sur le plan théra­peu­tique, trois grandes voies sont employées. Le trai­te­ment médi­cal est utilisé en première inten­tion alors que le trai­te­ment chirur­gi­cal est réservé aux formes compli­quées. Quant à la réédu­ca­tion et la réadap­ta­tion, elles sont utiles à tous les stades de la maladie. 

Le trai­te­ment médi­cal repose sur le prin­cipe de la compen­sa­tion du défi­cit dopa­mi­ner­gique avec une multi­tude de médi­ca­ments dispo­nibles que l’on peut clas­ser dans 3 grandes voies théra­peu­tiques : apport d’un précur­seur exogène de la dopa­mine (Levo­dopa), stimu­la­tion directe des récep­teurs de la dopa­mine (agonistes dopa­mi­ner­giques), réduc­tion du cata­bo­lisme de la dopa­mine (IMAO, ICOMT). Dans la mesure du possible, les neuro­logues tendent à appor­ter une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique la plus conti­nue possible et s’appuient de plus en plus fréquem­ment sur des tech­niques de perfu­sion sous-​cutanée (pompe à Apomor­phine) ou intra-​duodénale (pompe à Duodopa). 

La stimu­la­tion céré­brale profonde desti­née aux patients parkin­so­niens peut avoir plusieurs cibles : noyau ventral inter­mé­diaire médian du thala­mus pour le trem­ble­ment, noyau sub-​thalamique en cas de forme akinéto-​hypertonique et globus palli­dus interne si des dyski­né­sies inva­li­dantes viennent compli­quer le trai­te­ment oral. Dans tous les cas son prin­cipe est d’inhiber les neurones cibles en appli­quant une stimu­la­tion élec­trique à haute fréquence par le biais d’électrodes intra-​crâniennes reliées à un stimu­la­teur sous-​cutané. Du fait de la lour­deur de la procé­dure chirur­gi­cale, cette tech­nique néces­site une sélec­tion rigou­reuse des patients éligibles pour éviter de possibles compli­ca­tions post-​opératoires et des effets secon­daires de ce traitement.

La prise en charge réédu­ca­tive repose essen­tiel­le­ment sur la kiné­si­thé­ra­pie et l’orthophonie. Le kiné­si­thé­ra­peute s’attachera à prati­quer des étire­ments globaux ainsi qu’un travail à haute inten­sité contre résis­tance et de disso­cia­tion axiale. La tech­nique d’orthophonie la plus effi­cace dans la mala­die de Parkin­son est la Lee Silver­man Voice Treat­ment (LSVT) pour la dysar­thrie mais les séances sont égale­ment utiles pour la micro­gra­phie ou les éven­tuels troubles de la déglu­ti­tion. L’intervention d’un ergo­thé­ra­peute peut être néces­saire pour aména­ger le domi­cile dans les stades avancés. 

Afin d’améliorer de nombreux para­mètres moteurs et non moteurs, il est main­te­nant recom­mandé aux patients une acti­vité physique quoti­dienne à type de marche nordique, Taï Chi, Qi Kong, tango… Cette prise en charge non médi­ca­men­teuse néces­site un inves­tis­se­ment person­nel de la part du patient et parfois de l’aidant mais apporte des béné­fices parfois insoupçonnés.

Il est impor­tant de savoir que les trai­te­ments médi­ca­men­teux peuvent provo­quer des effets secon­daires moteurs et non moteurs afin de pouvoir les dépis­ter et les prendre en charge préco­ce­ment. Au niveau moteur, on voit appa­raître des fluc­tua­tions d’efficacité motrice et des dyski­né­sies liées à une dimi­nu­tion d’efficacité après plusieurs années de trai­te­ment. Des effets secon­daires non moteurs peuvent aussi surve­nir : signes diges­tifs (nausées, vomis­se­ments, séche­resse buccale), hypo­ten­sion ortho­sta­tique, troubles psychia­triques (trouble du contrôle des impul­sions avec déve­lop­pe­ment d’addictions alimen­taires, au jeu, sexuelles … , hallu­ci­na­tions visuelles, troubles du compor­te­ment), somnolence.

Pour mieux connaître la maladie.
Selon l’OMS, l’éducation théra­peu­tique du patient. (ETP) vise à aider les patients à acqué­rir ou main­te­nir les compé­tences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une mala­die chro­nique. C’est une avan­cée dans la concep­tion de la prise en charge des mala­dies chro­niques dont fait partie la mala­die de Parkin­son, c’est pour­quoi l’ETP prend sa place dans les actions à déve­lop­per dans le PMND. Un projet est d’ailleurs en cours de rédac­tion par le service de neuro­lo­gie du CHRU de Brest, en asso­cia­tion avec l’association des parkin­so­niens du Finis­tère et sera déposé à l’Agence Régio­nale de Santé (ARS) de Bretagne courant juin.
Les patients et leur entou­rage font souvent des démarches person­nelles pour obte­nir des infor­ma­tions complé­men­taires sur la mala­die. Divers docu­ments édités par des orga­nismes d’Etat (Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment, Haute auto­rité de santé) ou des sites inter­net tels que le site du réseau Oniric http://www.neurobretagne-oniric.com sont à même d’apporter des infor­ma­tions fiables sur la mala­die et les traitements.

Comment se faire aider ?
Si un problème médi­cal ou social survient au cours de la prise en charge, le réseau de soins, médi­cal, para­mé­di­cal, et social qui s’est tissé autour du patient et de l’aidant doit être solli­cité. Les asso­cia­tions de malades peuvent parfois appor­ter une aide complé­men­taire. Pour répondre aux ques­tions plus sociales (aides finan­cières, mise en place d’aides à domi­cile, aména­ge­ment du domi­cile) les struc­tures sani­taires et sociales (CLIC = Centre Local d’In­for­ma­tion et de Coor­di­na­tion, CCAS ou CDAS= Centre Commu­nal ou Dépar­te­men­tal d’Action Sociale, service APA = Allo­ca­tion Person­na­li­sée d’Autonomie, MAIA = Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alz­hei­mer, Services d’aide à domi­cile, SSIAD = Services de Soins Infir­miers A Domi­cile) peuvent être solli­ci­tées. Par ailleurs, des struc­tures de répit existent afin d’éviter l’épuisement de l’aidant.
Pour conclure, il est impor­tant que le parkin­so­nien devienne l’acteur prin­ci­pal de sa prise en charge. Pour cela, l’ETP est d’un inté­rêt fonda­men­tal car elle a pour but d’induire une meilleure connais­sance de la mala­die et des trai­te­ments pour une meilleure gestion de la vie quoti­dienne. Le patient peut aussi s’impliquer dans sa prise en charge en prati­quant une acti­vité physique quotidienne.
La place des aidants est main­te­nant recon­nue et déve­lop­pée dans le PMND. L’accompagnement d’un patient au quoti­dien néces­site pour lui aussi une meilleure compré­hen­sion des symp­tômes de la mala­die afin d’entretenir la plus grande auto­no­mie possible.
Il est indis­pen­sable de mettre en place un réseau local centré sur le couple «  patient-​aidant  » mais dans les situa­tions diffi­ciles, le recours aux struc­tures d’aides et de répit peut être nécessaire.

Dr. Amélie Leblanc
Spécia­liste des hôpi­taux des armées
Service de neuro­lo­gie et unité neuro-vasculaire
CHRU Cavale-​Blanche, Brest

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : 200 personnes à la conférence (du 1er avril à Landivisiau)

Publié le 07 avril 2016 à 12:17

article trouvé sur le site de Ouest-​France

Ce rendez-​vous, vendredi après-​midi, était animé par le Dr Amélie Leblanc, neuro­logue au CHRU de la Cavale-​Blanche et à l’hô­pi­tal d’ins­truc­tion des armées de Brest. Elle a expli­qué cette mala­die qui touchait 195 000 personnes en France en 2013.

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