Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] Parkinson : le point sur les médicaments

vidéo trou­vée sur le site de France TV

Pour voir la vidéo, suivez ce lien …

Maladie de Parkinson : 3 nouvelles pistes

article trouvé sur le site Top Santé

Les médi­ca­ments actuels contre la mala­die de Parkin­son contrôlent les symp­tômes mais leurs effets s’estompent avec le temps. Le point sur les recherches en cours avec le Pr Philippe Damier, neuro­logue, au CHU de Nantes et le Dr Erwan Bézard, neuro­bio­lo­giste à l’Institut des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives de Bordeaux.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

Les effets positifs du Safinamide (Xadago®) sur la psyché

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Depuis trois ans, le médi­ca­ment complé­men­taire Xadago® (safi­na­mide) est dispo­nible [sauf en France ndlr !] pour les parkinsonien(ne)s au stade avancé souf­frant de fluc­tua­tions motrices. Après un trai­te­ment de longue haleine par L-​Dopa, l’effet du précur­seur physio­lo­gique de la dopa­mine peut s’estomper et des compli­ca­tions motrices comme les fluc­tua­tions et les mouve­ments exces­sifs peuvent faire leur appa­ri­tion. Le safi­na­mide agit d’une part comme un inhi­bi­teur de la MAO-​B sur le méta­bo­lisme dopa­mi­ner­gique. D’autre part, à plus fortes doses (100 mg), il exerce un effet sur un autre système neuro­trans­met­teur. Grâce à l’inhibition de la MAO-​B, d’avantage de dopa­mine est mise à dispo­si­tion. La modu­la­tion du gluta­mate réduit, quant à elle, les compli­ca­tions motrices.

Ce médi­ca­ment complé­men­taire permet de réduire la dose de L-​Dopa. Certes il a des effets secon­daires comme l’insomnie, les cépha­lées ou les chutes de tension, mais le safi­na­mide apporte de nombreux avan­tages. Il améliore et prolonge l’efficacité de la dopa­mine, prolonge les phases ON et réduit les mouve­ments exces­sifs à plus forte doses.

Une analyse post hoc réalisé sur envi­ron 670 personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son a révélé que le médi­ca­ment complé­men­taire exerce même un effet sur le bien-​être émotion­nel. Pendant six mois, les sujets ont été trai­tés par safi­na­mide en complé­ment de leur trai­te­ment habi­tuel. Par la suite, ils ont présenté des valeurs nette­ment meilleures sur l’échelle de dépres­sion GRID-​Hamilton Dépres­sion Rating Scal et l’échelle d’évaluation de la qualité de vie PDQ-​39 par rapport aux sujets qui ont reçu un placebo. Les bien­faits de ce plus grand bien-​être psycho­lo­gique étaient encore percep­tible deux ans après.

Sources : Carlo Catta­neo et al. 2017, doi :10.3233/JD-171143 ; Médi­cal Tribune du 11 mars 2018 et du 30 septembre 2017

Lu dans Parkin­son Suisse n°130 de juin 2018
Par Jean Grave­leau

La Nicotine Pure En Patchs Transdermiques (NEPT) état des lieux !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

En décembre 2014, d’anciens membres d’un collec­tif et de nouvelles personnes moti­vées concer­nées de près ou de loin par la mala­die de Parkin­son se sont fédé­rées en une Asso­cia­tion de loi 1901, leur moti­va­tion étant d’obtenir la recon­nais­sance de la Nico­tine Pure en Patch Trans­der­mique comme trai­te­ment adju­vant de cette mala­die neuro dégé­né­ra­tive !

Cette Asso­cia­tion a vu le jour en janvier 2015 ! Depuis, elle n’a cessé de cher­cher à convaincre ou tenter de persua­der les auto­ri­tés admi­nis­tra­tives, ou médi­cales compé­tentes et aussi de recher­cher des d’appuis divers, média­tiques, voire poli­tiques en prônant l’intérêt de ce trai­te­ment peu onéreux, facile d’accès et aux effets secon­daires réduits voire inexis­tants sous contrôle médi­cal.

Le travail accom­pli par notre Asso­cia­tion aux pouvoirs limi­tés fut consi­dé­rable ! Les 4 dernières années, ce sont de nombreux cour­riers, contacts, démarches multiples et variées, péti­tion, action radio­pho­nique, toujours étayées par la docu­men­ta­tion scien­ti­fique actua­li­sée et dispo­nible, qui furent entre­pris.

Les réponses à ces démarches furent le plus souvent dila­toires, tièdes, déce­vantes, voire « actées » d’un silence mépri­sant !

Une avan­cée consé­quente cepen­dant fut le contact bien­veillant, enfin, du Direc­teur Géné­ral de la Santé au Minis­tère de la Santé, le Profes­seur Benoît Vallet rencon­tré par 3 fois mais qui ne put aller au-​delà d’une recom­man­da­tion écrite aux respon­sables des pôles univer­si­taires de Neuro­lo­gie fran­çais, de prendre en charge les patients béné­fi­ciant de la NEPT afin de leur éviter des dépla­ce­ment pénibles et onéreux au CHU de Créteil où, seul, le Docteur Gabriel Villa­fane, disciple du Profes­seur Césaro entre temps décédé, offi­ciait !

Beau résul­tat, sans retour et dont l’acmé fut l’éviction pure et simple du CHU de Créteil du Dr Gabriel Villa­fane en octobre 2017 en récom­pense sans doute des soins déli­vrés aux patients depuis plusieurs années … bel exemple des problèmes d’ego entre prati­ciens que nous avons dénoncé au Conseil de l’Ordre des méde­cins, sans résul­tat !

Notre tenta­tive de média­ti­ser ce déni, cette rupture résul­tante de soins subie par les patients fut vaine, sans écho notable !

Voilà où nous en sommes !

Et pour­tant, nous croyons à la NEPT : nous savons qu’en bien des cas elle améliore la situa­tion des patients ! L’épidémiologie est incon­tour­nable, objec­ti­vant une moindre préva­lence, consé­quente, du Parkin­son chez les fumeurs.

Certes le fumeur (s’il s’expose à d’autres problèmes de santé) peut être lui aussi concerné par le Parkin­son ! Cette hété­ro­gé­néité péna­lise la NEPT et alimente les oppo­si­tions farouches à la Nico­tine ? Tout derniè­re­ment, fin mars 2018, une commu­ni­ca­tion du Dr. Alexis Elbaz, cher­cheur de l’INSERM, dans la revue SCIENCES expli­cite cette hété­ro­gé­néité, consi­dé­rant que le génome des patients natu­rel­le­ment divers, serait le support de cette incons­tante « protec­tion » du tabac ! De là à suggé­rer une éven­tuelle théra­pie génique ulté­rieure…!

Il est vrai que la Nico­tine n’a pas toujours l’effet escompté, mais nous savons, l’étude obser­va­tion­nelle l’objective, que la plupart des patients tirent béné­fice de la NEPT ! Les témoi­gnages recueillis, nombreux, sont là pour le prou­ver !

Si par ailleurs les essais théra­peu­tiques rando­mi­sés, scien­ti­fi­que­ment indis­cu­tables, chez l’homme manquent et dont les résul­tats sont parfois ambi­gus, il faut noter que même criti­qué, Nico­park 2, le dernier en date (2008) objec­tive un gain théra­peu­tique reconnu chez les plus viru­lents oppo­sants au Dr. G. Villa­fane et à la NEPT.

Il faut aussi s’interroger sur l’annulation brutale et sans expli­ca­tion des résul­tats promis pour octobre 2017 de l’essai théra­peu­tique inter­na­tio­nal Améri­cain – Alle­mand visant à établir l’intérêt de la NEPT en trai­te­ment unique chez les patients Parkin­so­niens primo-​diagnostiqués ! C’est semble-​t-​il, cette année 2018 que nous devrions avoir commu­ni­ca­tion des résul­tats.
Rappe­lons que la NEPT est proté­gée par un brevet fran­çais valide jusqu’en 2020 sous réserve d’en acquit­ter la coti­sa­tion annuelle.

Il n’y a plus donc en notre beau pays qu’un seul consul­tant pres­cri­vant la NEPT, en secteur libé­ral puisqu’on lui a inter­dit de prodi­guer ce trai­te­ment en milieu hospi­ta­lier, l’accès lui étant, depuis octobre 2017, refusé. On appré­ciera à cette occa­sion la belle soli­da­rité éthique et déon­to­lo­gique des respon­sables de cette situa­tion.

Il faudra donc aux patients souhai­tant béné­fi­cier de la NEPT, débour­ser une somme consé­quente, qui peut être justi­fiée, mais loin d’être à la portée de toutes les bourses : c’est là une discri­mi­na­tion into­lé­rable ! Merci aux respon­sables de la neuro­lo­gie de l’Hôpital H. Mondor !

A signa­ler dans cette affaire le silence abys­sal de la Direc­tion Géné­rale des Hôpi­taux et de son direc­teur, monsieur Martin Hirsch, pour­tant alerté !

Alors que faire pour sortir de cette situa­tion et avan­cer ?
Nous le voyons bien, l’hétérogénéité des effets béné­fiques de la NEPT nuit à sa répu­ta­tion. Avec les dernières recherches de l’INSERM on commence à en perce­voir le pour­quoi, les raisons proba­ble­ment géné­tiques de ces inégales réponses ! Alors, pour­quoi, même si la NEPT ne prétend pas guérir, en priver cette impor­tante part des malades qui eux y sont récep­tifs ?

Affaire de gros sous, sans nul doute, nous nous heur­tons à ce mur de l’argent, sommes consé­quentes néces­saires à déve­lop­per et appro­fon­dir les recherches. La Nico­tine, molé­cule connue depuis des décen­nies ne coûte rien et n’intéresse pas l’industrie phar­ma­ceu­tique n’ayant rien à y gagner, pas de retour impor­tant sur inves­tis­se­ment à espé­rer !

Comme le faisait et envi­sa­geait de le faire le profes­seur Césaro, pour l’année 2014, la volonté de person­na­li­tés scien­ti­fiques recon­nues manquent cruel­le­ment pour reprendre le flam­beau Sans évoquer de nouveau les dissen­sions intes­tines au sein même du corps médi­cal dont nous voyons les résul­tats.

Quant aux auto­ri­tés admi­nis­tra­tives (la HAS, l’ANSM, le Minis­tère de la Santé), là aussi nous devi­nons les effets néfastes d’avis contra­dic­toires, le manque de moyens finan­ciers l’accaparement de sommes colos­sales dans des recherches plus média­tiques, contrai­re­ment au Parkin­son dont l’ICM nous dit pour­tant que sa préva­lence s’accroit depuis 10 ans et chez des sujets de plus en plus jeunes !

Que dire de plus sur l’inertie actuelle ?
Ce déni de l’intérêt finan­cier et théra­peu­tique de la NEPT qui peut soula­ger bon nombre de patients, allé­ger les affres de cette mala­die pour laquelle, depuis 70 ans, aucune avan­cée théra­peu­tique signi­fi­ca­tive, salva­trice n’est obser­vée.

Cela est assez déses­pé­rant. Bien sûr nous conti­nuons le combat, nous recom­man­dons aux patients une prise de conscience et les échanges toujours fruc­tueux mais pour une mala­die aux visages multiples et dont la réponse au trai­te­ment est elle aussi diverse, tous le savent.

Au cours de ce combat, c’est bien le mot qui convient, nous sommes toujours restés vigi­lants sur tout autre avan­cée théra­peu­tique scien­ti­fi­que­ment promet­teuse bien au-​delà de la NEPT, « mono­cul­ture » dont nous refu­sons le procès d’intention qui parfois nous fut fait à tort. Nous ne cite­rons pas toutes les pistes envi­sa­gées, certaines en cours d’étude et ce que la presse scien­ti­fique a pu révé­ler mais non encore abou­ties.

Si nous pouvons nous réjouir des échanges des liens entre patients ou proches, cordiaux, voire amicaux, nous devons bien, après plus de 4 années de lutte faire un constat d’échec :

tant qu’il n’y aura pas une volonté forte des auto­ri­tés sani­taires de donner les moyens aux cher­cheurs et clini­ciens d’explorer, d’exploiter les capa­ci­tés de la NEPT pour en faire béné­fi­cier les patients sélec­tion­nés, suscep­tibles d’y répondre, nous n’avancerons pas !

Un appui fort des médias est abso­lu­ment néces­saire, comme nous avons pu l’observer pour d’autres patho­lo­gies plus « à la mode ». On ne voit pas en effet de moti­va­tions forte de ce côté !

Nous nous inter­ro­geons sur l’avenir d’A2N
De nouvelles actions à entre­prendre : le moral est au plus bas il faut bien l’avouer. Trop petite sans doute ? La fusion avec d’autres struc­tures ayant plus d’audience est-​elle la solu­tion ? Ce n’est pas certain tant le poids des lobbies anti NEPT est impor­tant. Mais nous y réflé­chis­sons …

La mala­die de Parkin­son est à ce jour incu­rable : rien de salva­teur après 70 ans de L-​dopa. La Nico­tine est suscep­tible d’améliorer dura­ble­ment le sort de nombreux patients. Pour­quoi les en priver ? Qu’avons actuel­le­ment de mieux à propo­ser ?

Pour l’Association A2N,
le Président Docteur Michel Berry

Message du Pr Ph Damier : « Un traitement antiparkinsonien ne doit jamais être arrêté brutalement »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Même lors des périodes de rupture d’approvisionnement en médi­ca­ment, tout doit être fait pour éviter un arrêt brutal du trai­te­ment.
Les risques d’un arrêt brutal : Les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens corrigent de façon effi­cace le défi­cit en dopa­mine céré­brale. Leur arrêt supprime cette correc­tion et fait réap­pa­raître les consé­quences du défi­cit en dopa­mine, à savoir l’essentiel de la symp­to­ma­to­lo­gie parkin­so­nienne. Chez certains patients, cette symp­to­ma­to­lo­gie peut être sévère : lenteur extrême, raideur doulou­reuse, trem­ble­ments. L’effet de sevrage est d’autant plus marqué que le trai­te­ment néces­saire à la correc­tion des symp­tômes est impor­tant et que ce trai­te­ment comporte des doses fortes de L-​DOPA (le trai­te­ment anti­par­kin­so­nien le plus puis­sant). Il existe aussi, lors d’un arrêt brutal de trai­te­ment anti­par­kin­so­nien, le risque d’un désordre dans les systèmes de régu­la­tion de la tempé­ra­ture corpo­relle ce qui peut se traduire par une fièvre impor­tante parfois compli­quée de destruc­tion de fibres muscu­laires et d’une atteinte rénale.

En pratique, face à la rupture d’un trai­te­ment à base de L-​DOPA, l’idéal est de prendre la même dose de L-​DOPA en utili­sant une autre spécia­lité médi­ca­men­teuse : les géné­riques ne posent aucun souci d’équivalence.

S’il n’y a pas d’autres possi­bi­li­tés, le passage à un médi­ca­ment qui ne contient pas le même produit asso­cié à la L-​DOPA (Carbi­dopa ou Bense­ra­zide)* est préfé­rable au sevrage en L-​DOPA. Il est par contre souhai­table de garder la même forme d’administration : le passage d’une forme stan­dard à une forme à libé­ra­tion prolon­gée risque pour de mêmes doses d’être moins effi­cace ; au contraire le passage à une forme disper­sible risque d’être plus effi­cace et avoir une durée d’action plus brève. Dans le cas extrême où le phar­ma­cien serait en rupture totale de toute forme de L-​DOPA pour quelques jours, il faut essayer de réduire les doses et éviter un arrêt total (par exemple, prendre une demie dose de trai­te­ment sur 8 jours est préfé­rable à la dose habi­tuelle sur 4 jours et rien sur 4 jours). Dans une période de trai­te­ment à moindres doses, les acti­vi­tés physiques doivent être réduites sans toute­fois les arrê­ter tota­le­ment et il faut veiller à une hydra­ta­tion régu­lière et abon­dante. Faisons toute­fois le vœu qu’aucun patient n’ait à connaître la gestion d’une période sans aucune L-​DOPA à dispo­si­tion.

Cathe­rine Chap­tal de France Parkin­son
* Carbi­dopa ou Bense­ra­zide sont des produits asso­ciés à la L-​DOPA pour réduire sa dégra­da­tion en dehors du cerveau et permettre ainsi d’avoir moins d’effets indé­si­rables et plus de L-​DOPA trans­for­mée en dopa­mine au niveau céré­bral.
Lu par Jean Grave­leau

AIDANTS et ENTOURAGE des PATIENTS — Présentation

article trouvé sur le site du Pôle Régio­nal MND

Afin de répondre au mieux à vos attentes, le Pôle MND met à dispo­si­tion un service dédié aux aidants et entou­rage des patients atteints de Mala­die Neuro­Dé­gé­né­ra­tive.

Vous venez d’apprendre la mala­die d’un proche, suite à une annonce de diag­nos­tic, ou vous êtes aux côtés d’un patient dans le quoti­dien de son parcours de soins ; vous souhai­tez en parler, vous avez besoin de conseils, de soutien…

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : vers des traitements plus personnalisés

article trouvé sur le site de Notre temps

La mala­die de Parkin­son touche 25 000 nouvelles personnes chaque année. Le point sur les trai­te­ments dispo­nibles et tout ce qui aide à la tenir à distance.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

Formations 2018 du centre hospi­ta­lier Michel Mazéas (Plateforme de répit et d’accompagnement)

Voici le programme de la Forma­tion 2018 des binômes aidants-​aidés
à la mala­die de Parkin­son
du centre hospi­ta­lier Michel Mazéas (Plate­forme de répit et d’accompagnement) et l’annonce d’une Forma­tion alimen­ta­tion aidants fami­liaux

Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet (format .pdf) de la Forma­tion (gratuite) des binômes aidants-​aidés, cette année à Plomo­diern à partir du 13 septembre, et pour pouvoir vous inscrire !

Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet (format .pdf) de la Forma­tion (gratuite) alimen­ta­tion aidants fami­liaux, cette année à Plomo­diern le 5 septembre, et pour pouvoir vous inscrire !

[vu sur le net] Soigner la maladie de Parkinson ? Les Japonais lancent le premier essai sur l’homme d’un traitement à base de cellules souches iPS

article trouvé sur le site de http://www.genethique.org

Les cher­cheurs japo­nais de l’équipe de Jun Takahashi[1] ont annoncé hier que le premier essai clinique sur l’homme allait débu­ter mercredi 1er août, pour tenter de soigner la mala­die de Parkin­son à l’aide de cellules souches iPS.

La mala­die de Parkin­son est causée par la dégé­né­res­cence, dans le cerveau, des neurones produc­teurs de dopa­mine, un neuro­trans­met­teur inter­ve­nant dans le contrôle de la motri­cité. S’ensuivent chez le patient des trem­ble­ments, une rigi­dité des membres et une dimi­nu­tion progres­sive des mouve­ments du corps.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

Guérir la paraplégie et le Parkinson : une PME lavalloise pourrait détenir la solution

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73

La science aurait-​elle enfin trouvé le moyen de guérir les lésions trau­ma­tiques de la moelle épinière, la mala­die de Parkin­son, la mala­die de Lou Gehrig, l’Alzheimer et les séquelles des acci­dents vascu­laires céré­braux ? Il est encore trop tôt pour dire oui.

Pour­tant, surveillez bien l’entreprise laval­loise Fortuna Fix. Cette biotech déve­loppe actuel­le­ment une solu­tion de régé­né­ra­tion de cellules souches neurales qui pour­rait bien­tôt boule­ver­ser l’univers de la méde­cine.

Située dans les locaux du Centre québé­cois d’innovation en biotech­no­lo­gie (CQIB), l’incubateur de l’INRS-Institut Armand Frap­pier, à Laval Canada, Fortuna Fix est une société déri­vée de New World Labo­ra­to­ries.

Créée par un cher­cheur d’origine finlan­daise, Jan-​Eric Ahlfors, cette toute petite PME d’à peine dix employés est sur le point d’entamer les essais cliniques de phases I et II de sa nouvelle tech­no­lo­gie dans des hôpi­taux mont­réa­lais, toron­tois et de Saska­toon. « Des essais seront égale­ment réali­sés dans des hôpi­taux cali­for­niens », indique Masha Le Gris Stromme, vice-​présidente au déve­lop­pe­ment des affaires chez Fortuna Fix.

« Ces premiers essais vont prin­ci­pa­le­ment servir à établir le profil d’efficacité et d’innocuité des cellules souches neurales pour la mala­die de Parkin­son et pour les lésions de la moelle épinière », poursuit-​elle. Éven­tuel­le­ment, des tests pour­ront être effec­tués pour les cas d’Alzheimer, de la sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique (mala­die de Lou Gehrig) et sur des patients ayant des séquelles d’accidents vascu­laires céré­braux.

Cette tech­no­lo­gie de repro­gram­ma­tion directe a pour avan­tage d’utiliser les cellules souches neurales des patients eux-​mêmes. « Non seule­ment elles ne requièrent aucun agent immu­no­sup­pres­seur, mais elles n’utilisent aucun tissu fœtal, embryon­naire ou autre proces­sus posant des problèmes d’ordre éthique », soulève la repré­sen­tante de Fortuna Fix. Son proces­sus de fabri­ca­tion entiè­re­ment auto­ma­tisé n’utilise, non plus, aucune mani­pu­la­tion géné­tique ni aucune compo­sante animale.

C’est grâce à une subven­tion de 25 Millions $ US, annon­cée plus tôt cette semaine, que Fortuna Fix peut désor­mais procé­der à ces premiers essais cliniques. L’argent provient de Sala­man­der Invest, un groupe d’investisseurs norvé­giens, et d’Amgen Ventures, une société améri­caine qui offre son soutien finan­cier aux socié­tés de biotech­no­lo­gie pour le déve­lop­pe­ment de nouvelles théra­pies. « C’est la première fois qu’Amgen vient en aide à une orga­ni­sa­tion spécia­li­sée dans la régé­né­ra­tion de cellules souches », signale fière­ment Mme Le Gris Stromme.

Qu’est ce qui a poussé un cher­cheur finlan­dais à s’établir à Laval, Canada.
Certains se demandent sans doute, ce qui a bien pu moti­ver un cher­cheur finlan­dais à venir s’établir à Laval en 2007 pour déve­lop­per sa tech­no­lo­gie de produc­tion de cellules souches neurales ? « L’ex-président Georges W. Bush est en partie respon­sable », explique Denis Bilo­deau, direc­teur des parte­na­riats en recherches et déve­lop­pe­ments pour New World Labo­ra­to­ries. Au début des années 2000, l’ex-président Bush avait décidé de mettre fin aux subven­tions pour la recherche des cellules souches régé­né­ra­tives. « La présence d’une forte commu­nauté de cher­cheurs en méde­cine régé­né­ra­tive au pays, sans oublier les géné­reux crédits d’impôts d’Investissement Québec, sont aussi d’autres raisons qui ont convaincu ce cher­cheur à quit­ter son labo­ra­toire du Massa­chu­setts pour emmé­na­ger en sol québé­cois », explique M. Bilo­deau.

Bien que la commer­cia­li­sa­tion de cette tech­no­lo­gie ne soit pas encore pour demain, l’entreprise laval­loise compte doubler son person­nel d’ici la prochaine année. Fortuna Fix veut embau­cher d’autres cher­cheurs experts en cellules souches et méde­cine régé­né­ra­tive. Elle recherche égale­ment des spécia­listes en assu­rance qualité, en gestion de projet, en ingé­nie­rie biomé­di­cale, en affaires régle­men­taires sans oublier des rédac­teurs scien­ti­fiques pour rédi­ger les résul­tats des essais… et autres demandes de subven­tions et bourses qui lui permet­tront de pour­suivre ses recherches et son déve­lop­pe­ment.

Publié le 08/​11/​2017 à 11h02 par Clau­dine Hébert

Trans­mis par Nicole Lecou­vey

Communiqués de presse des associations du collectif parkinson /​ la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Rupture de médi­ca­ments pour les malades de Parkin­son. Trop, c’est trop !

Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkin­son subissent de façon régu­lière des ruptures de stocks des médi­ca­ments les plus courants ! Ces mêmes médi­ca­ments décla­rés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes théra­peu­tiques conte­nant des médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur mention­nés à l’article L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises succes­sives les années précé­dentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médi­ca­ments pres­cris habi­tuel­le­ment par les neuro­logues : trop, c’est trop !

Ce qui pour­rait être quali­fié d’ubuesque si nous ne parlions pas de trai­te­ments permet­tant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les sugges­tions de substi­tu­tion des médi­ca­ments entre eux. Effec­ti­ve­ment, cela devient kafkaïen lorsque les médi­ca­ments dits de substi­tu­tion deviennent eux-​mêmes en rupture de stock.

Rappe­lons l’importance de ces trai­te­ments et le niveau de stress engen­dré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfai­te­ment qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapi­de­ment deve­nir rigide et leurs mouve­ments de plus en plus lents.

Quelles sont les réponses appor­tées par l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des asso­cia­tions de malades, il est proposé un calen­drier des ruptures, dont les dates annon­cées ne sont même pas tenues.

Que répondent les labo­ra­toires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour mini­mi­ser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de condi­tion­ne­ment, d’approvisionnement de la molé­cule, des arrêts de chaîne de fabri­ca­tion, …

Enfin, que répond la Ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, desti­na­taire depuis le mois d’octobre de deux cour­riers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, igno­rance des appels au secours … même pas un accusé récep­tion !

Les 200 000 malades de Parkin­son repré­sen­tés par les asso­cia­tions de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situa­tion inac­cep­table ; malgré un arrêté, le pouvoir du poli­tique est de fait mis en cause, la crédi­bi­lité de nos instances est forte­ment inter­ro­gée ; est-​ce la raison du silence persis­tant de nos repré­sen­tants poli­tiques ?

Aucune sécu­rité sur le terrain pour appor­ter aux malades les soins théra­peu­tiques dont ils ont besoin.

Les asso­cia­tions de patients demandent le respect de la protec­tion des médi­ca­ments qui traitent la mala­die de Parkin­son. Des asso­cia­tions de malades qui demandent un respect des enga­ge­ments des poli­tiques et de la cohé­rence pour leur offrir les condi­tions de vie les plus accep­tables !

Membres du Collec­tif Parkin­son :
Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
14, lotis­se­ment Le Maison­net
42650 St Jean Bonne­fonds
Président : Daniel DAL-​COL

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU

Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)
54, bd de Vaugi­rard
75015 Paris
Co-​Président : Jean-​Paul Wagner — Co-​Présidente : Mari­lyn RESSMER

France Parkin­son
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD

Franche-​Comté Parkin­son (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besan­çon
Prési­dente : Andrée GOUGET

Parkin­so­nia
12, rue Pépi­nière
71200 Le Creu­sot
Président : Roger BERTHIER

Contact Presse :
Julie Delé­glise, Respon­sable commu­ni­ca­tion et actions de plai­doyer France Parkin­son : 06 81 11 77 31

Surprise : la réponse du Ministre inter­vient le lende­main de l’envoi de notre commu­ni­qué

Minis­tere des Soli­da­rites et de la Santé
Nos réf. : D-​18 – 003900

Monsieur le Président,

Par cour­riers en dates des 19/​10/​2017 et 27/​12/​2017, vous m’avez solli­cité au sujet des ruptures de stock de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens : Modo­par et son géné­rique Lévodopa/​bensérazide Teva ainsi que Sine­met et son géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva.

Vos cour­riers ont retenu toute mon atten­tion. Soyez assuré que je suis extrê­me­ment sensible aux problèmes que vous rencon­trez et conscient des impacts des ruptures de stock des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Je vous réaf­firme mon inté­rêt et mon enga­ge­ment en faveur de la protec­tion des malades de Parkin­son.

Concer­nant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous appor­ter les éléments de réponse suivants.

La rupture de Lévodopa/​bensérazide Teva (labo­ra­toire Teva Santé), début 2017, a pour origine des diffi­cul­tés d’approvisionnement de la substance active bensé­ra­zide et des capa­ci­tés de produc­tion insuf­fi­santes du site de fabri­ca­tion du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’approvisionnement de la spécia­lité Modo­par du labo­ra­toire Roche. Ce dernier a augmenté sa produc­tion de Modo­par afin d’approvisionner tota­le­ment le marché fran­çais à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécia­lité Lévodopa/​bensérazide Teva, une remise à dispo­si­tion progres­sive est en cours depuis début 2018.

Paral­lè­le­ment, suite à un retard de livrai­son, une rupture de stock sur la spécia­lité Sine­met du labo­ra­toire MSD a été enre­gis­trée en décembre 2017 et est en cours de réso­lu­tion. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva (labo­ra­toire Teva Santé) est appa­rue, avec retour à la normale en février 2018.

Des lettres d’information rédi­gées ont été adres­sées par les labo­ra­toires concer­nés aux profes­sion­nels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’améliorer la préven­tion de ces tensions et de veiller au respect de leurs obli­ga­tions légis­la­tives et régle­men­taires visant à assu­rer un appro­vi­sion­ne­ment continu et appro­prié du marché fran­çais.

La situa­tion est en cours de norma­li­sa­tion. L’ensemble des malades de Parkin­son dispose à ce jour d’un trai­te­ment adapté.

Les ruptures de stocks des médi­ca­ments ont des origines multi­fac­to­rielles suscep­tibles d’intervenir tout au long de la chaîne de produc­tion et de distri­bu­tion. Elles ne concernent pas unique­ment la France, mais égale­ment le marché euro­péen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juri­dique lui permet­tant de lutter contre les ruptures d’approvisionnement des « médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénu­ries (PGP).

S’agissant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de pres­crip­tion pour les initia­tions de trai­te­ment ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de produc­tion et de distri­bu­tion, tenant compte des parts de marché, de l’utilisation théra­peu­tique du produit et de la présence ou non d’alternatives sur le marché fran­çais. Ils permettent aux indus­triels de propo­ser de manière anti­ci­pée des mesures préven­tives et correc­tives. Ces mesures peuvent être la créa­tion de stocks de sécu­rité, l’enregistrement de sites alter­na­tifs de fabri­ca­tion, ou l’identification de spécia­li­tés équi­va­lentes à l’étranger.

Afin de gérer les pénu­ries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche acti­ve­ment les alter­na­tives sur le marché natio­nal ou inter­na­tio­nal, établit des procé­dures de contin­gen­te­ment des lots dispo­nibles et des recom­man­da­tions en lien avec les socié­tés savantes.
D’autres pistes de protec­tion des MITM sont en cours d’étude au niveau fran­çais et euro­péen.

Concer­nant les problèmes de commu­ni­ca­tion que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout parti­cu­lier à diffu­ser les risques de ruptures ou de tension d’approvisionnement via son site Inter­net, dans un souci de visi­bi­lité pour les patients concer­nés. C’est à ce titre que l’ANSM est désor­mais en contact étroit avec votre asso­cia­tion.
Mes services restent à votre dispo­si­tion pour tout échange sur ce sujet.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma consi­dé­ra­tion distin­guée.

Profes­seur Jérôme Salo­mon,
direc­teur géné­ral de la Santé

[vu sur le net] dossier Parkinson sur Le Parisien

articles trou­vés sur le site du Pari­sien

200 000 personnes souffrent de la mala­die de Parkin­son en France. A l’occasion de la jour­née mondiale, de nouvelles pistes de recherches appa­raissent, donc celle, très promet­teuse, de l’immunothérapie.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

Le profes­seur Philippe Damier, neuro­logue à l’hôpital de Nantes, nous détaille en exclu­si­vité cette nouvelle piste de recherche alors qu’une grande campagne pour une meilleure connais­sance de la mala­die débute ce vendredi.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

Atteinte de la mala­die de Parkin­son, Céline, 40 ans, est l’une des premières patientes à tester l’immunothérapie dans le cadre d’un essai clinique inter­na­tio­nal.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

A l’occasion des Jour­nées mondiales, l’association France Parkin­son lance une grande campagne de sensi­bi­li­sa­tion dans les médias.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

L’immunothérapie, qui consiste en la réac­ti­va­tion du système immu­ni­taire défaillant, a déjà fait ses preuves contre le cancer.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

Médicament pour l’asthme peut contrecarrer la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les médi­ca­ments contre l’asthme joue­raient un rôle protec­teur contre la mala­die de Parkin­son. Dans Science, des cher­cheurs de l’université de méde­cine Baylor et Harvard (Etats-​Unis) ont montré que les patients asth­ma­tiques trai­tés avec des hautes doses de salbu­ta­mol ont un risque réduit de moitié de déve­lop­per cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

La mala­die de Parkin­son est provo­quée par l’accumulation toxique d’une protéine appe­lée alpha-​synucléine. Ces agré­gats entraînent la mort des neurones dopa­mi­ner­giques char­gés de la motri­cité. Limi­ter la présence de cette protéine dans le cerveau est donc une piste de recherche sérieuse.

Jusqu’à main­te­nant, les scien­ti­fiques ont tenté de déve­lop­per des molé­cules capables d’éliminer ces agré­gats mais aucun médi­ca­ment ne donne des résul­tats satis­fai­sants.

Les cher­cheurs améri­cains ont donc opté pour une autre voie : bloquer la produc­tion de l’alpha-synucléine. Et pour ce faire, ils ont testé plus de 1 100 médi­ca­ments, vita­mines, complé­ments alimen­taires déjà présents sur le marché des neurones culti­vés en labo­ra­toire.

Lu par Annick Lebrun

programme de la maison des aidants

Située au Centre St Lannou­chen à Landi­vi­siau, Maison des Aidants : programme des forma­tions Cliquez ce lien pour voir le programme au format .pdf.

Neurochirurgie Le Gamma-​Knife pour opérer le cerveau sans trépanation AP-​HP

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Les améri­cains l’appellent « Gamma Knife » et ce dispo­si­tif de radio­thé­ra­pie qui consiste à brûler la tumeur est de plus en plus répandu aux Etats-​Unis. En France, le Gamma-​Knife n’est pas réel­le­ment nouveau non plus : dès octobre 2010, l’Assistance Publique – Hôpi­taux de Paris inau­gu­rait son Unité de Radio­chi­rur­gie Gamma Knife® pour répondre aux besoins de la région Ile-​de-​France et l’hôpital de la Timone (Marseille) l’utilise depuis 1992, Lille depuis 2004 et Toulouse depuis 2006. Ce dispo­si­tif s’inscrit dans la démarche moderne de déve­lop­pe­ment d’une chirur­gie céré­brale de moins en moins inva­sive mais de plus en plus précise.

Le premier proto­type de gamma knife (bistouri à rayons gamma) a été réalisé en 1967, cette tech­nique inno­vante n’a réel­le­ment connu un déve­lop­pe­ment que dans les années 1980 avec les progrès fantas­tiques de l’imagerie céré­brale (notam­ment par réso­nance magné­tique) et de l’informatique.

Le Gamma-​Knife est une tech­nique inno­vante de radio­chi­rur­gie qui permet de trai­ter des lésions du cerveau à l’aide de rayons Gamma, comme le ferait un bistouri mais sans devoir ouvrir le crâne. Composé de 192 fais­ceaux prove­nant de sources de cobalt 60, répar­tis sur 8 secteurs, l’appareil Gamma Knife® permet d’administrer, avec une extrême préci­sion, une forte dose de radia­tion en une seule séance, sur la (les) lésion(s) à trai­ter, tout en rédui­sant au maxi­mum la dose absor­bée par les struc­tures voisines.

On peut trai­ter en une seule fois jusqu’à 7 lésions. Cette tech­nique peut être propo­sée avec succès pour les méta­stases céré­brales, les petits ménin­giomes et les tumeurs du cerveau, les neuri­nomes, les tumeurs bénignes de la base du crâne, certaines tumeurs céré­brales primi­tives et surtout secon­daires tout comme certaines indi­ca­tions de neuro­chi­rur­gie fonc­tion­nelle (névral­gies trigé­mi­nales essen­tielles, mala­die de Parkin­son, épilep­sies phar­maco résis­tantes…) et certains troubles oculaires.

Un trai­te­ment indo­lore, sans anes­thé­sie géné­rale et de 20 minutes à 2 heures, suivant la patho­lo­gie concer­née : Le Gamma Knife® asso­cie la préci­sion méca­nique à la sophis­ti­ca­tion du logi­ciel permet­tant de réali­ser une dosi­mé­trie, la dose de rayons à déli­vrer compte tenu de la confor­ma­tion de la lésion et de sculp­ter avec une grande préci­sion la zone à irra­dier corres­pon­dant à la cible à trai­ter. La quan­tité de tissu céré­bral normal irra­dié à tort est ainsi mini­mi­sée, ce qui permet de mini­mi­ser les effets secon­daires de l’irradiation. Et ce trai­te­ment ne néces­site donc pas de trépa­na­tion, il est indo­lore, se pratique sans anes­thé­sie géné­rale et ne néces­site aucun soin inten­sif.

Un neuro­chi­rur­gien, un radio­thé­ra­peute et un physi­cien sont asso­ciés sur ce trai­te­ment, le physi­cien, étant en charge du fonc­tion­ne­ment de l’accélérateur linéaire afin de réali­ser le proto­cole de trai­te­ment des lésions céré­brales.

C’est aujourd’hui autour de la coopé­ra­tion inter-​établissements soute­nue par l’Agence Régio­nale de Santé (A.R.S.), regrou­pant les équipes du Groupe Hospi­ta­lier Pitié-​Salpêtrière (GHPS), les équipes de la Fonda­tion Ophtal­mo­lo­gique Roth­schild (FOR) et du fonc­tion­ne­ment d’une plate­forme commune que commu­nique aujourd’hui l’AP-HP. Cette plate­forme permet­tra de répondre aux besoins de 400 à 700 patients par an en Ile-​de-​France.
Sources : AP-​HP, CHU de Toulouse, La Timone (Visuel CHU Réseau-​La Timone).

L’hôpital de la Timone à Marseille vient de s’équiper d’un deuxième gamma knife permet­tant d’effectuer la chirur­gie céré­brale sans danger en compa­rai­son avec la stimu­la­tion céré­brale profonde. Il semble­rait qu’il y ait des possi­bi­li­tés de trai­te­ment pour la mala­die de Parkin­son.
Trans­mis par Jean Noël Petit

Les neurones greffés sont connectés au réseau

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

En 2007, l’équipe fran­çaise pose la première pierre de cet édifice. Toujours chez la souris, elle réus­sit à gref­fer dans le cortex de jeunes neurones exogènes, mani­pu­lés géné­ti­que­ment pour émettre de la fluo­res­cence. Et, pour la première fois, on a vu les nouveaux neurones gref­fés répa­rer les lésions corti­cales de façon spéci­fique !
« De quoi torpiller le vieux dogme qui préten­dait que répa­rer le cerveau était impos­sible », se féli­cite la cher­cheuse. Mieux, en 2015, la même équipe asso­ciée à l’Université libre de Belgique (ULB) parvient à réta­blir de la sorte des circuits corti­caux anato­miques fonc­tion­nels. Et, ce faisant, à consti­tuer les condi­tions du succès de cette greffe.

« Pour répa­rer le cortex moteur, il faut de jeunes neurones moteurs et de jeunes neurones visuels. Sinon, c’est l’échec », explique Pierre Vande­rhae­ghen, cher­cheur à l’Institut de neuros­ciences de l’ULB, coau­teur de l’étude. Mais pas seule­ment. Le cortex étant composé de six couches neuro­nales diffé­rentes, il faut égale­ment un cock­tail d’une dizaine de types diffé­rents de neurones (inhi­bi­teurs, exci­ta­teurs) dans les bonnes propor­tions.

Eton­nam­ment, la mala­die de Parkin­son semble, elle, plus « simple » à appré­hen­der. Elle se carac­té­rise par la destruc­tion des neurones qui sécrètent de la dopa­mine dans une zone appe­lée la « substance noire », ce qui entraîne des troubles loco­mo­teurs et cogni­tifs. Et si l’on rempla­çait les neurones détruits ?

Plusieurs essais cliniques ont été menés depuis 1990. L’intervention a consisté à injec­ter de jeunes neurones à dopa­mine dans la zone cible de la substance noire (le stria­tum) des patients afin de four­nir la dopa­mine manquante. Quatorze ans plus tard, les neurones implan­tés sont toujours là selon une équipe de l’Université Harvard (Etats-​Unis), diri­gée par Ole Isac­son, après analyse post mortem des cerveaux de cinq patients. Mais même si deux tiers des personnes atteintes ont vu la progres­sion de la mala­die ralen­tir, les résul­tats globaux sont miti­gés en raison de la diver­sité des tech­niques mises en œuvre. Un nouvel essai est en cours.

Pour ces opéra­tions, des neurones d’origine fœtale ont été utili­sés. « Ce qui pose des problèmes éthiques et de dispo­ni­bi­lité », souligne Afsa­neh Gaillard. Dans le futur, ce seront des neurones d’origine embryon­naire (extraits d’embryons précoces préim­plan­ta­toires), puis des IPS (cellules souches pluri­po­tentes induites) obte­nues à partir de cellules adultes, qui seront privi­lé­giées. « Utili­ser les propres cellules du patient évite­rait les rejets provo­qués par les greffes et permet­trait aussi d’obtenir autant de neurones que l’on souhaite » assure Afsa­neh Gaillard. Les IPS sont proba­ble­ment la clé qui permet­tra d’atteindre d’ici à deux décen­nies, l’objectif que les cher­cheurs se sont fixé.

Article d’Elena Sender relevé dans Sciences & Avenir par
Lu et trans­mis par Fran­çoise Vignon

Rajeunir un cerveau vieillissant

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Des cher­cheurs ont relancé la produc­tion de nouveaux neurones dans le cerveau d’une souris âgée en lui trans­fu­sant le sang d’une de ses jeunes congé­nères.

Si la bonne nouvelle est que nous produi­sons des neurones à tout âge, la mauvaise est que le système peut se grip­per au fil du temps. « L’organisme accu­mule des polluants, des toxines de l’environnement qui abîment le cerveau » explique Lida Katsim­pardi, de l’Institut Pasteur à Paris. « La barrière hémato-​encéphalique, qui protège le cerveau des apports exté­rieurs, laissent passer davan­tage de toxiques et évacue moins bien les déchets, comme certaines protéines mal confor­mées impli­quées dans les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (Alzhei­mer, Parkin­son etc…), qui s’accumulent peu à peu.» À l’Institut pour la méde­cine régé­né­ra­tive du Texas (Etats-​Unis), Ashok Shetty, spécia­liste des cellules souches, ajoute : « Avec l’âge, on note un déclin des facteurs dits neuro­tro­phiques qui jouent un rôle dans la proli­fé­ra­tion des cellules souches ou dans la diffé­ren­cia­tion des nouveaux neurones. Résul­tat : ces cellules souches ne semblent pas décli­ner en nombre mais la plupart ne se divisent plus ou très peu (la quiescence1), ce qui contri­bue à une baisse de produc­tion de neurones.» Comment faire pour relan­cer la neuro­ge­nèse, qui assure l’adaptation du cerveau au chan­ge­ment ?

Avec son équipe, Lida Katsim­pardi, alors à l’Université Harvard (Etats-​Unis) a fait une décou­verte éton­nante en 2016. Elle a tout simple­ment relancé la produc­tion de cellules souches dans le cerveau d’une souris âgée, en lui trans­fu­sant le sang d’une de ses jeunes congé­nères. Ces cellules souches ont pu se diffé­ren­cier en nouveaux neurones dans le bulbe olfac­tif et amélio­rer l’odorat. De plus, on a constaté une revas­cu­la­ri­sa­tion des vais­seaux sanguins, dété­rio­rés par le vieillis­se­ment. D’autre part, en analy­sant le sang, la cher­cheuse a isolé un facteur (GDF11) qui semble être à l’origine de cette relance. « Nous sommes en train d’identifier le méca­nisme en jeu », explique la cher­cheuse. « Celui-​ci permet à la souris âgée de retrou­ver, non seule­ment une neuro­ge­nèse normale, mais aussi une meilleure vascu­la­ri­sa­tion.»

L’équipe fran­çaise est sur le point de publier le rôle d’autres facteurs. « Notre objec­tif est d’identifier le cock­tail de jouvence qui stimule la neuro­ge­nèse et de le tester un jour chez l’humain.».

Pour­sui­vant le même but, Ashok Shetty a pris une autre voie. « Nous avons greffé de petits groupes de cellules souches neurales dans le cerveau d’un rat âgé, en ciblant les zones de l’hippocampe qui, dans des condi­tions normales, ne produisent pas de neurones chez l’adulte ». Résul­tat trois mois plus tard : « Les cellules gref­fées ont déve­loppé des niches et ont produit de nouveaux neurones !» Le cher­cheur y voit une piste pour trai­ter le déclin de la neuro­ge­nèse humaine dans le futur.

Article relevé dans Sciences et Avenir
Par Fran­çoise Vignon

La médecine régénérative pourrait soigner l’AVC ou la maladie de Parkinson en stimulant la neuro genèse.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Reste un obstacle : apprendre aux néo neurones à survivre.

Et si l’on utili­sait les nouveaux neurones – ceux que notre cerveau fabrique natu­rel­le­ment tous les jours – pour répa­rer les lésions céré­brales dues à un trau­ma­tisme, un acci­dent vascu­laire ou une patho­lo­gie neuro­dé­gé­né­ra­tive (Parkin­son, Alzhei­mer…)? Tel est l’objectif de la future méde­cine régé­né­ra­tive. Une incroyable idée qui fait son chemin depuis que les cher­cheurs ont décou­vert la neuro­ge­nèse (produc­tion de nouveaux neurones) chez l’adulte. Avec de premiers succès. « En détour­nant des neurones nouvel­le­ment formés depuis leur zone germi­na­tive vers les régions lésées, on pour­rait espé­rer contri­buer à élabo­rer de nouvelles stra­té­gies théra­peu­tiques », affir­mait ainsi il y a dix ans, Pierre-​Marie Lledo, direc­teur du dépar­te­ment de neuros­cience de l’Institut Pasteur à Paris.

Une décen­nie de travaux plus tard, grâce à la compré­hen­sion fine des facteurs molé­cu­laires indis­pen­sables au proces­sus, les efforts ont payé : chez la souris, les cher­cheurs parviennent à détec­ter ces précieux néo neurones dans leur berceau, la zone sous-​ventriculaire et l’hippocampe. Puis ils les font migrer à quelques centi­mètres de là, jusqu’au cortex, la mince couche de tissu plis­sée qui recouvre les hémi­sphères céré­braux. Un exploit !

Las, les scien­ti­fiques font face à un problème de taille : « Une fois arri­vés dans le cortex, les nouveaux neurones ne survivent pas », déplore Pierre-​Marie Lledo. Car la zone « colo­ni­sée » n’est pas « accueillante ». « Ils ne parviennent pas à créer, sur place, leur quota vital de connexions. Résul­tat : ils s’autodétruisent », explique le cher­cheur. Le prochain défi est donc d’augmenter ce taux de survie en compre­nant ce qui pour­rait rendre cette zone moins hostile.

Une équipe Inserm du labo­ra­toire de théra­pies cellu­laires et mala­dies céré­brales de l’Université de Poitiers (France) explore pour cela une solu­tion ingé­nieuse. « Lorsqu’ils arrivent dans le cortex, ces néo neurones se retrouvent dans un terri­toire dont ils ne parlent pas la langue (molé­cu­laire). En outre, ils ne sont pas program­més pour répa­rer une lésion. Ce sont les deux écueils à surmon­ter », explique Afsa­neh Gaillard, du Labo­ra­toire de neuros­ciences expé­ri­men­tales et cliniques (Inserm) de l’Université de Poitiers. La stra­té­gie : Offrir aux jeunes recrues des « maîtres de stage » pour les aider à s’intégrer. Ceux-​ci pour­raient être des neurones culti­vés in vitro, spéci­fiques de la zone du cortex lésé à trai­ter et encore assez imma­tures pour se déve­lop­per et « prépa­rer le terrain » avant l’arrivée des néo neurones. « Ces neurones prépa­rés four­ni­ront aux neurones endo­gènes des facteurs de crois­sance et les aide­ront à survivre », précise Afsa­neh Gaillard.

Lu et trans­mis par Fran­çoise Vignon

Perfusions d’apomorphine® : efficacité prouvée.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Parkin­son suisse n°127 septembre 2017

Une étude vient de prou­ver l’efficacité des perfu­sions sous-​cutanées d’apomorphine pour lutter contre les symp­tômes moteurs du Parkin­son. Sa respon­sable recom­mande cette méthode pour raccour­cir les phases « off ».

D’après les conclu­sions d’une étude présen­tée lors d’un congrès à Amster­dam, l’apomorphine raccour­cit effec­ti­ve­ment les phases de motri­cité réduite (phases « off») des parkin­so­niens quand elle est injec­tée sous la peau. Le Priv. Doc. Dr Regina Katzen­schla­ger du Sozial­me­di­zi­nisches Zentrum Ost – Donaus­pi­tal à Viennes (Autriche) résume ainsi les prin­ci­pales conclu­sions de l’étude TOLEDO, réali­sée sous sa direc­tion : « Nous avons pu démon­trer que les perfu­sions d’apomorphine repré­sentent une méthode théra­peu­tique effi­cace pour les parkin­so­niens dont les fluc­tua­tions motrices ne peuvent plus suffi­sam­ment être contrô­lées par d’autres théra­pies ». Les expé­riences théra­peu­tiques réali­sées jusqu’ici ont révé­lées que l’apomorphine raccour­cit les phases « off » des parkin­so­niens, qu’elle améliore les dyski­né­sies (mouve­ments exces­sifs invo­lon­taires) et qu’elle réduit le besoin de lévo­dopa admi­nis­trée par voie orale.

Son effi­ca­cité vient d’être pour la première fois démon­trée dans le cadre d’une étude clinique contrô­lée. Pendant douze semaines, les patients de 23 centres répar­tis dans sept pays ont reçu la perfu­sion d’apomorphine, tandis qu’une perfu­sion de solu­tion saline était admi­nis­trée au groupe de contrôle. La perfu­sion d’apomorphine a permis de raccour­cir nette­ment les phases « off » et de prolon­ger de manière signi­fi­ca­tive les phases « on » sans mouve­ments exces­sifs gênants. Par ailleurs, les effets perçus de la perfu­sion étaient meilleurs dans le groupe apomor­phine que dans le groupe placebo. « Ce trai­te­ment a fait la preuve d’un bon profil de tolé­rance. Nous n’avons observé aucun effet secon­daire » a déclaré Priv.Doc. Dr Regina Katzen­schla­ger. « Les résul­tats de l’étude devraient encou­ra­ger la pres­crip­tion de cette théra­pie effi­cace, mais jusqu’à présent très rare­ment utili­sée, aux Parkin­so­niens souf­frant d’importantes fluc­tua­tions d’action ».

Source : 3ème congrès de l’Académie Euro­péenne de Neuro­lo­gie, Amster­dam 2017, abstract Katzen­schla­ger et al. ; presssetext.ch en date du 27 juin 2017.
Lu par jean Grave­leau

NB : à mon grand soula­ge­ment, j’utilise un stylo d’Apokinon© rempli d’apomorphine et je peux confir­mer les bien­faits démon­trés par cette expé­rience. Je ne comprends pas, moi non plus, pour­quoi il n’est pas pres­crit plus régu­liè­re­ment : ce type de théra­pie permet­tant un excellent confort de vie… La mani­pu­la­tion en est tout à fait simple et presque indo­lore.

Connaissez-​vous mon double ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Une personne, un double, s’est invité chez moi, une étrange personne qui s’est présen­tée : « Je suis madame Parkin­son, je vais faire le chemin avec vous, je vous accom­pagne sur le chemin de la mala­die ». Qui était cette bizarre dame ? Je lui ai dit : « Dehors, je ne veux pas de çà chez moi !» J’ai voulu la faire partir, la mettre à la porte, je me suis fâchée, rebel­lée, j’ai tout essayé, elle était toujours présente.

Depuis, elle est là, je la tolère ; elle est deve­nue une partie entière de moi. Je sais qu’elle est avec moi, me prépa­rant un tour à sa façon : elle me fait chuter, elle mélange les mots lorsque je veux parler, elle m’empêche de me lever, elle bloque mes pas, elle s’amuse !

Mais je me bats, je l’ignore, bien que je vive avec elle. Je fais de la gymnas­tique, je lis, je visite des musées, je chante, je m’intéresse à la vie de tous, j’aime les volcans : je me renseigne sur Face­book, je loge une étudiante qui apporte sa jeunesse. Je sens bien que ma façon d’être la dérange, car elle se rappelle dure­ment à moi.

Puisque je ne peux pas la jeter dehors, je vis avec, comme avec mon double ! J’en parle le moins possible, alors je profite du temps présent, du soleil, des choses heureuses, des rencontres avec des amis. Oh ! Je vais à ma vitesse, lente­ment. Je sais qu’elle se vengera un jour, mais en atten­dant je l’ignore.

J’ai appris qu’il ne faut pas rester seul (le), que l’on est mieux en groupe et que l’on oublie ainsi Madame PARKINSON!!

Texte de Nicole Lecou­vey

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.