Ne pas être qu'un "patient" ...

É N E R V A N T

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73

ÉNERVANT, c’est le seul mot qui me vient à l’esprit quand je pense à ma mala­die : la mala­die de Parkin­son.

ÉNERVANT, de ne savoir quoi répondre quand on me demande « Comment tu vas ? » surtout si la ques­tion est « tu as l’air d’aller mieux ? » en effet la sensa­tion de bien-​être est telle­ment fluc­tuante.

ÉNERVANT, d’avoir plus de diffi­culté à s’habiller qu’à dépla­cer de lourdes charges. ÉNERVANT, quand on me propose de m’aider dans des actions deman­dant un effort physique, mais que l’on me laisse faire des tâches simples qui repré­sentent pour moi de bien plus de diffi­cul­tés.

ÉNERVANT, les conseils : « n’oublie pas tes médi­ca­ments, mange correc­te­ment, couche-​toi plus tôt, ½h pour les mouve­ments du matin, ½h pour la marche, ½h pour l’entraînement à l’écriture, etc. »

ET QUAND est-​ce que je fais ce qui me plait ? Voir des amis, brico­ler, faire le jardin, etc.

ÉNERVANT, quand je dis quelque chose et que la personne ne répond pas car elle ne s’est même pas aper­çue que je parlais et quand elle le voit, éner­vant de répé­ter car elle n’a rien entendu.

ÉNERVANT, que toutes les petites misères liées à la mala­die (problèmes de vue, fausses routes, problèmes urinaires, crampes, etc.) ne semblent pas accep­tées comme telles par l’entourage qui pense que ce n’est pas lié à la mala­die mais plutôt à l’âge !!!!

ÉNERVANT, de ne pouvoir se retour­ner dans le lit.

ÉNERVANT, d’avoir des diffi­cul­tés à mettre des chaus­settes.

ÉNERVANT, d’avoir du mal à écrire un chèque.

ÉNERVANT, d’avoir des somno­lences en jour­née dès que je ne suis plus occu­pée et de ne pas avoir envie de se coucher de la nuit.

ÉNERVANT, de ne plus pouvoir faire deux choses en même temps, de démar­rer une tache en oubliant celle que j’ai en cours dans l’autre pièce.

ÉNERVANT, de ne plus avoir cette grande capa­cité de concen­tra­tion que j’avais aupa­ra­vant.

ÉNERVANT, cette émoti­vité constante qui amène les larmes aux yeux sans raison. Je ne peux plus racon­ter des anec­dotes sans les simpli­fier, si bien que mon discours devient incon­sis­tant.

Et pour­tant, j’ai une chance inouïe par rapport à d’autres parkin­so­niens :

  • J’ai des méde­cins (géné­ra­liste et neuro­logue) formi­dables qui ont détecté la mala­die en deux mois, et j’ai eu la prise en charge (ADL) en trois mois.
  • J’ai une kiné et une ortho­pho­niste qui connaissent bien la mala­die, elles m’aident beau­coup et m’entourent de sympa­thie.
  • Pour l’instant, ma mala­die ne se voit pas trop. Je reste indé­pen­dante et elle ne me perturbe pas trop dans mes acti­vi­tés.
  • Personne, ni dans la famille, ni parmi les amis ne m’a fait faux bond et à part une ou deux personnes, ils conti­nuent de voir « Berna­dette » et pas « une malade ». Tous restent discrets sur mes « somno­lences » à table, même au restau­rant.
  • En plus, à travers les asso­cia­tions, cette mala­die m’a donné une occu­pa­tion toute trou­vée pour la retraite et… beau­coup d’amis!!!

Mais malgré tout, qu’est que c’est ÉNERVANT!!!

Berna­dette, février 2013
Trans­mis par Hélène Le Dref

1 Commentaire Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. A quoi bon vous ENERVER quand cela ampli­fie possi­ble­ment vos symp­tômes et quand vous avez une liste aussi posi­tive de « chances inouïes » ???
    dont « Pour l’instant, ma mala­die ne se voit pas trop. Je reste indé­pen­dante et elle ne me perturbe pas trop dans mes acti­vi­tés » (2003)

    Commentaire by kidoo — 31 juillet 2018 #

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