Un an après le « livre blanc », il y a 10 ans, des témoins évoquaient les effets indésirables des médicaments dopaminergiques
Publié le 15 février 2021 à 19:47Un ami qui vous veut du bien : Monsieur Prévost
Publié le 13 mai 2019 à 22:36Si vous fréquentez ce site, vous le connaissez probablement : infatigable commentateur, toujours prêt à aider. Il a travaillé des années à un livre, dans lequel il explique son combat personnel contre la maladie de Parkinson.
J’expose dans ce livre mon combat acharné contre les conséquences handicapantes de cette pathologie ainsi que les inconvénients et effets secondaires des médicaments prescrits.
J’espère que sa lecture vous donnera la volonté de prendre votre maladie en main avec de nouvelles raisons d’espérer : on ne peut peut-être pas guérir, mais on peut se stabiliser et retrouver une vie normale.
Nous, l’équipe de ce site, nous reconnaissons dans ces mots, et nous souhaitons à monsieur Prévost et son livre le succès qu’ils méritent.
Vous pouvez commander le livre en cliquant sur la couverture du livre.

MON opération Neurostimulation !
Publié le 21 janvier 2019 à 07:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Je dis MON, car chaque MP à sa maladie à lui.
Ma MP : Blocages, dyskinésies, lenteur, tremblements
Mon généraliste, J.L. Roy, a fait un courrier au Pr Thobois de Lyon, (hôpital neurologique et neurochirurgical Pierre Wertheimer. Je suis convoqué au mois de mai 2013 pour passer les tests (Etre réactif à L‑dopa, être dans un bon état psychologique et physique) et voir si je suis opérable. Pas de problème. Après discussion et explications sur le déroulement de l’opé, je donne mon accord et suis inscrit sur la liste d’attente. (1 année). Je suis de nouveau convoqué au mois de décembre 2013 par Dr Donaila et par le Pr Martens, responsable du service chirurgical.
Entretien qui me conforte dans ma décision car la confiance s’est tout de suite installée avec ces médecins disponibles et qui ont répondu à toutes les questions que mon épouse et moi-même avons posées. Nouvelle convocation le 10 mars 2014 pour deux jours. Je vois, le Dr Polo qui doit opérer, l’anesthésiste, la psychologue (Hélène, super, je ne me rappelle plus son nom, je dis super, car elle a joué un très grand rôle lors de mon réveil) et le Dr Donaila. Ils me confirment mon opération pour le 2 avril 2014. Je commence à barrer les jours sur le calendrier tellement je suis pressé.
Je rentre à hôpital le 1er avril 2014. Je vois de nouveau tous les Pr et Dr qui me suivent et me confirment que l’opération durera 8h avec une phase de réveil, pour aider le Dr Polo à placer les électrodes.
7H le lendemain, descente au bloc, ils sont déjà prêts et viennent se présenter à moi, car sous leurs masques, je ne les reconnais pas. Après avoir vu l’anesthésiste me piquer, je ne vois plus rien. Après un certain temps, je sens une odeur de brûlé, je me dis que Polo est en train de souder les fils aux électrodes, faux, il me faisait deux trous (environ une pièce de 1€) pour placer 3 électrodes dans chaque trou. C’est à ce moment-là que je devais me réveiller afin de l’aider à choisir la bonne électrode, et pouvoir retirer les 4 autres. Ne pouvant pas tenir en place (crise de dyskinésies), je n’ai pas pu aider le Dre Polo, ils m’ont rendormi complètement. Polo a fait le travail sans moi. Merci Docteure et chapeau pour la réussite. A 16h, j’étais en salle de réveil.
17h, un peu dans les vapes, on m’emmène passer un scanner. Ce n’était pas prévu, Je commence à me poser des questions et on m’explique qu’il allait contrôler les électrodes puisque le chirurgien avait fait sans moi, à la suite de mes dyskinésies. D’après le scanner, tout va bien. Pour moi, dans ma tête, du fait que j’avais abandonné le Dre Polo en cours de route, mon opération est loupée. Affolement de ma part, une fois dans ma chambre, je téléphone à ma femme et je lui dis ce que je ressens. Mon fils téléphone aux infirmières qui rassurent tout le monde. Je vois arriver Hélène, ses paroles et son sourire me remontent le moral. Je m’endors pour une bonne nuit.
Le lendemain matin 8h, Le Pr Thobois vient vers moi avec son mini-ordinateur, il vient faire les essais pour savoir si les électrodes sont bien placées. Il a le sourire, c’est bon signe. Aussitôt qu’il branche le côté droit, des fourmis envahissent tout le côté. C’est bon, même chose à gauche, même résultat, tout est bon. OUF… Je téléphone à mon épouse : quel soulagement pour tous. Nous sommes le jeudi 3 avril, toujours les mêmes prises de médocs, Le vendredi 4, le Pr Thobois, après mise en route de la pile, et vu les dyskinésies que j’ai, me supprime la moitié des médicaments. Le samedi 5 au matin, Le Dr Donaila, après réglage de la pile et vu les tremblements qui reviennent, me demande de supprimer tous les médicaments ocs, ce que je fais, il revient le soir pour régler ma pile.
Depuis ce jour, je ne prends plus de médocs et je n’ai plus de blocages, plus de dyskinésies, légers tremblements lorsque je suis fatigué ou émotion. Matin et soir, le Dr Donaila vient vérifier ma pile et a finalement trouvé le bon réglage. Plus rien ne me retient, pas de douleur, les cicatrices tiennent bon, tout va pour le mieux, départ prévu pour samedi 14h. On doit enlever une partie des fils le vendredi 11 et le reste le samedi 12 avant de partir.
Je m’aperçois que j’ai encore de temps en temps, soit à droite soit à gauche de légers tremblements ou quelques dyskinésies. Malgré deux réglages par jour, ce n’est pas facile de trouver le bon et le juste. Voyant les difficultés pour ce réglage et enlever les fils, juste avant de partir, je demande au Pr Thobois si je peux rester 2 jours de plus, il est d’accord. Donc, départ différé à lundi 14 à 14h30. Après 16 années de MP, deux jours de plus ou de moins ! Les fils sont retirés le vendredi et le reste dimanche par l’infirmière de service. Dernier contrôle de la pile, le lundi à 13h30 (1.70 à droite, 2,85 à gauche).
Je me sens bien, plus de blocage, plus de dyskinésie, plus de tremblement, plus de douleur (cervicales et muscles du dos et des jambes) je me sens en forme et prêt à affronter une nouvelle vie. Aujourd’hui, 2 mai 2014, un mois après l’opération, je constate que j’ai par moments de légères dyskinésies ou de faibles tremblements, lorsque je force un peu (bricolage, jardinage et émotions). Mon épouse me confirme ce que m’avait dit Hélène, que je m’énerverais facilement. Je le constate aussi et j’essaie de me contrôler (pas facile). J’ai un rendez-vous le 14 mai 2014 vers le Dr Donaila pour contrôle et réglage de la pile. J’espère tenir une bonne dizaine d’années dans ces conditions, tout en sachant que je dois continuer à me battre contre cette p .de MP.
Texte paru dans Coeruleus de Médisite
Claude Choux
J’ai pris mon Parkinson en main !
Publié le 17 janvier 2019 à 11:56Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Avril 2012. Pour mon 65e anniversaire, mon médecin et le neurologue me diagnostiquent la maladie de Parkinson. Un super cadeau… Abasourdi pendant une dizaine de jours, je me fais à l’idée de prendre l’allopathie qui m’est prescrite quatre à cinq fois par jour ; Modopar 62.5 et 125 mg. Mes tremblements disparaissent.
Après une année, j’ai des contractures, dystonies, excès de salive, hésitation dans mes décisions, y compris au volant de mon véhicule. Mon sommeil est perturbé. J’ai la tête en vrac, Je découvre les souffrances d’un parkinsonien avec la fin du scénario bien morne, annoncé par mon neurologue.
Décembre 2015. J’ai une crise d’allergie qui dépasse l’ampleur des mois précédents : démangeaisons, petits boutons qui se transforment en prurits sur les fesses et cuisses (comme si j’étais tombé le derrière dans les orties), des sensations de brûlures en général après le repas dans une artère fémorale, Consultations diverses dont une me conduira aussi chez le cardiologue. Celui- ci mettra en cause mes Km parcourus chaque matin et mon âge…
Ma méfiance des convictions médicales ainsi que des médicaments de synthèses se renforce parce que je suis déçu du savoir des grands professeurs en dermatologie. Une autre désillusion médicale concernant la bévue d’un calcul important dans le canal cystique de la vésicule biliaire de mon épouse. Opérée d’urgence in extrémis, pour n’avoir jamais diagnostiqué ce problème, suite aux nombreuses consultations chez des spécialistes « renommés » pour des vomissements, perte de conscience pendant plusieurs années. Cette bévue d’irréalisme, me rendra méfiant de la compétence d’un médecin comme d’un garagiste…
À ce rythme, dans quelques temps, je suis dans un fauteuil mais pas au cinéma car j’ai un pied quelque fois qui racle le sol et manque de me faire trébucher lors de la marche rapide du matin.
Une nuit mon esprit frondeur, celui que je préfère et qui m’a accompagné toute ma vie est en éveil. Alors je prends conscience que je suis devenu davantage parkinsonien depuis que je suis sous traitement qui ne sert qu’à gommer le tremblement, bras doit et de la main en particulier.
Le passage à la phytothérapie.
Depuis plusieurs mois, j’avais l’idée de remplacer l’allopathie par la phytothérapie, bref, me prendre en main. Grâce à votre journal, mes connaissances se sont étoffées. Je me suis procuré des ouvrages qui traitent les neurosciences que j’étudie depuis plus de trois années. Encore aujourd’hui, ma conclusion est que cette maladie est créée par l’homme, sauf cas rare, endogène, la qualité de l’environnement dégradée, la nourriture, les conditions de travail et de vie.
Fin décembre 2015
Après avoir reçu le mucuna pruriens je supprime l’allopathie chimique : plus de démangeaisons, les sensations de brulures disparaissent. Je soigne mon intestin.
Maintenant sous Mucuna pruriens dosé à 15 %, gélule de 400 mg avec jus de citron — soit l’équivalence d’une Modopar en 62.5 mg. Je prends 4 gélules par jour aux heures de l’allopathie 7h-10h-17h-22h. Je n’ose pas encore changer les heures d’apport de L‑dopa. Je continue la marche de 6 à 8 km tous les matins, estomac vide, avec la prise uniquement de la L‑dopa mucuna. Une année plus tard, je prends le Mucuna Pruriens en poudre de chez Zumub 1 à 2 gr. (dosée à 15% en L‑Dopa) Puis j’alterne avec le mucuna de Solbia : 1 gélule de 400 mg dosé à 50 % en L- dopa, toujours le matin à jeun.
Depuis début 2017 J’ai remplacé la moitié du mucuna une gélule de Mucuna de chez Solbia associée avec une gélule de L tyrosine de chez Vitall +. Également associé d’une gélule de N- Acetyl-cystéine de chez SuperSmart.
Au petit déjeuner : Un œuf à la coque et porridge de sarrasin 40 gr avec huile de noix de coco (2 à 3 cuillères à café). Une gélule de coenzyme 10. Sans oublier 8 amandes, 3 noix d’Amazonie, fruits secs comme les abricots bio et raisins. Trois tasses de café filtre, léger (bio pur Arabica).
J’ai évidemment changé toute mon alimentation : régime méditerranéen (sans la tomate,) – ce qui cause beaucoup de tracas à mon épouse.
J’ai choisi une nourriture dédiée à mon cerveau comme les abats comme rognons, foie de veau. Poissons, maquereaux, sardines. J’équilibre les aliments dont je sélectionne les plus alcalins, moins oxydants, huitres ou moules de l’atlantique une fois par semaine, et compléments alimentaires. Un cocktail de vitamines B2, B3, B6, B9, B12, A et E. Fer uniquement par l’alimentation car trop de fer est oxydatif. Zinc en cure de deux semaines par trimestre. Chaque soir 2 gélules de Balcona Monnieri.
Aout 2017 Parki m’a laissé tomber (sans doute écœurée par mon régime) et je n’en suis pas fâché. Je continue à m’entretenir. Si je pars en voyage, j’emporte la tyrosine à prendre chaque matin et mucuna au cas où…Mon régime se trouve perturbé mais sans conséquence, je marche du mieux que je peux en visite ou avant s’il y a du transport, j’évite les laitages et le gluten, comme à la maison.
Actuellement fin 2018, je n’ose pas écrire que je suis guéri, je dis « rémission », recouvré un vieillissement cellulaire à une vitesse « normale ». Mon médecin (très ouvert) voulait savoir où « nous en étions » et m’a envoyé chez un autre neurologue :
— Monsieur vous n’avez pas de maladie dégénérative !
Je dois vous dire qu’il a fait fi de mon régime…
Comme dit mon médecin traitant :
— Alors, nous avons tous rêvé ! J’ai donc avec satisfaction modifié la fin du scénario pour voir grandir mes petits-enfants.
Ma critique
Je suis persuadé que, dans bien des cas, comme le mien, il y a une destruction relative des cellules dopaminergiques qui occasionnent un manque de productivité de dopamine une des conséquences du système cellulaire qui est entravé par l’oxydatif, formant des plaques, les nutriments apportés par les microfaisceaux sanguins dans notre cerveau, sont de moindre qualité, les cellules, les mitochondries ne reçoivent plus leur nutrition qualitative de base. Depuis que j’ai compris ce mécanisme je prends soin de bien nourrir mon cerveau.
La plasticité de notre « chef d’orchestre » est connue, ce laboratoire en chimie, un des plus complet et complexes au monde. Si perturbé par manque, ou excès d’un ou plusieurs nutriments et, plus grave, par empoisonnement (pesticides ou hydrocarbures) ou par un stress permanent. Le cellulaire se meurt (apoptose). Je pense avoir stoppé toutes les causes (Officiellement n’existent pas ! excepté les pesticides, traitement de la vigne, seule reconnue maladie professionnelle). L’excès de consommation de calcium, de fer, sucre, sel, les molécules de Maillard (viande grillée) le gaz carbonique des boissons gazeuses, certains médicaments. Toutes ces substances qui finissent par passer la barrière encéphalique sur certaines personnes, mettent à mal le capital neurone- dopaminergique.
Pour mon cas, ne rien attendre de l’allopathie antiparkinsonienne pour le long terme, car basée essentiellement sur la stimulation forcée, stimulant des récepteurs non concernés (comme D 1), qui perturbe le système physique et scientifique intrinsèque du cerveau pour la transformation tyrosine- L‑Dopa- dopamine et sa diffusion naturelle.
Quand un neurologue annonce au patient que cette maladie ne se guérit pas, l’inconscient enregistre par un choc ce diagnostic. Une démission à s’auto-soigner par le corps est fixée. Une résignation qui nuit au sujet et l’empêche de se battre. Le patient accroit lui-même le mal. La volonté de s’en sortir parait aberrante puisque le spécialiste a dit « incurable »!!! J’ai eu cette réflexion d’une amie et plusieurs connaissances, j’ai contredit, mais je ne suis pas cru. C’est peine perdue… cette affirmation par un spécialiste prend le dessus, c’est donc irresponsable!!!
J’ai sans doute la chance d’avoir une force mentale et à mes côtés une épouse aussi battante que moi : ensemble nous avons réagi face à la médecine conventionnelle. Trois années sont passées, maintenant ils me croient.
Comment espérer un jour un médicament complet pour « guérir » le Parkinson si tous les spécialistes s’accordent pour affirmer que la MP est incurable ? C’est tendre la perche aux laboratoires pour qu’ils ne soient pas tenus au résultat de guérison…
L’espoir
Puisque j’ai constaté un retour à la normal de mon état, je suis donc persuadé depuis trois années avec ce régime, que cette « maladie Parkinson » — que je qualifie : dérèglement neurologique par déplétion-en-dopamine avec oxydation du cellulaire. Traitée à temps afin de stopper la mort des neurones concernés, agir sur les causes, compenser naturellement le manque de L‑dopa, elle n’est pas dégénérative ni incurable si on se donne les moyens d’une prévention claire.
Évidemment, cette logique ne profite pas au commerce pharmaceutique ni aux maisons de placement. Mais ça, c’est un autre sujet…
Le « coup de gueule » de Martine Belmond
Publié le 27 juillet 2018 à 08:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73
Le « dioxyde de titane » est utilisé pour blanchir des aliments, des confiseries ou des médicaments. Ce produit, appelé aussi E171, présenterait un risque cancérigène.
A l’origine, il s’agit d’un minerai présent dans la nature : on l’utilise dans les montres, les ordinateurs, les avions pour sa résistance à l’érosion.
Pour transformer ce minerai en poudre, on verse de l’acide, puis il est broyé en particules très fines, invisibles à l’œil nu : des nanoparticules…
Une étude publiée en janvier 2017 par l’Institut national de la recherche agronomique avait mis en évidence la nocivité de l’E171. « Menée sur des rats, elle démontrait que l’absorption de cette substance représente un danger pour les êtres vivants. Une fois ingéré, le dioxyde de titane passe au travers de la paroi de l’intestin pour finir par se retrouver dans l’organisme, entraînant des troubles du système immunitaire. Une exposition régulière à ce produit induit l’apparition de lésions précancéreuses pour le rongeur. »
Cet additif se présente sous la forme d’une poudre composée de nanoparticules, employée pour blanchir et nacrer des dentifrices, des crèmes cosmétiques ou encore, des confiseries et de nombreux aliments préparés.
Cet additif est partout, même là où on ne le soupçonnerait pas… et même dans des médicaments qui sont normalement faits pour soigner. Comment les laboratoires peuvent-ils utiliser des produits toxiques pour fabriquer des médicaments ?
Où est la cohérence ? A moins que les laboratoires soucieux de leurs chiffres d’affaires ne veuillent générer de nouvelles maladies afin d’engranger toujours plus de profits ! Une stratégie machiavélique dans un monde où l’argent est roi, dans un monde où on fait fi de la santé des gens…
Que deviennent l’éthique, la morale quand des labos créent des médicaments remplis d’additifs délétères ? Et que penser des industriels de l’agro-alimentaire qui intègrent des produits nocifs dans des confiseries pour enfants ? Sont ainsi impactés des organismes particulièrement fragiles : des enfants, des malades.
Les labos devraient recevoir injonction de fabriquer des médicaments sans polluants… Mais les industriels se soucient fort peu de la santé des consommateurs, et ce, dans de nombreux domaines. Certains médicaments sont ainsi vendus fort cher, alors même qu’ils contiennent des substances nocives : colorants et additifs chimiques. Seuls les colorants naturels devraient être autorisés…
Rédigée par Martine Delmond
É N E R V A N T
Publié le 25 juillet 2018 à 13:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73
ÉNERVANT, c’est le seul mot qui me vient à l’esprit quand je pense à ma maladie : la maladie de Parkinson.
ÉNERVANT, de ne savoir quoi répondre quand on me demande « Comment tu vas ? » surtout si la question est « tu as l’air d’aller mieux ? » en effet la sensation de bien-être est tellement fluctuante.
ÉNERVANT, d’avoir plus de difficulté à s’habiller qu’à déplacer de lourdes charges. ÉNERVANT, quand on me propose de m’aider dans des actions demandant un effort physique, mais que l’on me laisse faire des tâches simples qui représentent pour moi de bien plus de difficultés.
ÉNERVANT, les conseils : « n’oublie pas tes médicaments, mange correctement, couche-toi plus tôt, ½h pour les mouvements du matin, ½h pour la marche, ½h pour l’entraînement à l’écriture, etc. »
ET QUAND est-ce que je fais ce qui me plait ? Voir des amis, bricoler, faire le jardin, etc.
ÉNERVANT, quand je dis quelque chose et que la personne ne répond pas car elle ne s’est même pas aperçue que je parlais et quand elle le voit, énervant de répéter car elle n’a rien entendu.
ÉNERVANT, que toutes les petites misères liées à la maladie (problèmes de vue, fausses routes, problèmes urinaires, crampes, etc.) ne semblent pas acceptées comme telles par l’entourage qui pense que ce n’est pas lié à la maladie mais plutôt à l’âge !!!!
ÉNERVANT, de ne pouvoir se retourner dans le lit.
ÉNERVANT, d’avoir des difficultés à mettre des chaussettes.
ÉNERVANT, d’avoir du mal à écrire un chèque.
ÉNERVANT, d’avoir des somnolences en journée dès que je ne suis plus occupée et de ne pas avoir envie de se coucher de la nuit.
ÉNERVANT, de ne plus pouvoir faire deux choses en même temps, de démarrer une tache en oubliant celle que j’ai en cours dans l’autre pièce.
ÉNERVANT, de ne plus avoir cette grande capacité de concentration que j’avais auparavant.
ÉNERVANT, cette émotivité constante qui amène les larmes aux yeux sans raison. Je ne peux plus raconter des anecdotes sans les simplifier, si bien que mon discours devient inconsistant.
Et pourtant, j’ai une chance inouïe par rapport à d’autres parkinsoniens :
- J’ai des médecins (généraliste et neurologue) formidables qui ont détecté la maladie en deux mois, et j’ai eu la prise en charge (ADL) en trois mois.
- J’ai une kiné et une orthophoniste qui connaissent bien la maladie, elles m’aident beaucoup et m’entourent de sympathie.
- Pour l’instant, ma maladie ne se voit pas trop. Je reste indépendante et elle ne me perturbe pas trop dans mes activités.
- Personne, ni dans la famille, ni parmi les amis ne m’a fait faux bond et à part une ou deux personnes, ils continuent de voir « Bernadette » et pas « une malade ». Tous restent discrets sur mes « somnolences » à table, même au restaurant.
- En plus, à travers les associations, cette maladie m’a donné une occupation toute trouvée pour la retraite et… beaucoup d’amis!!!
Mais malgré tout, qu’est que c’est ÉNERVANT!!!
Bernadette, février 2013
Transmis par Hélène Le Dref
Connaissez-vous mon double ?
Publié le 24 octobre 2017 à 09:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Une personne, un double, s’est invité chez moi, une étrange personne qui s’est présentée : « Je suis madame Parkinson, je vais faire le chemin avec vous, je vous accompagne sur le chemin de la maladie ». Qui était cette bizarre dame ? Je lui ai dit : « Dehors, je ne veux pas de çà chez moi ! » J’ai voulu la faire partir, la mettre à la porte, je me suis fâchée, rebellée, j’ai tout essayé, elle était toujours présente.
Depuis, elle est là, je la tolère ; elle est devenue une partie entière de moi. Je sais qu’elle est avec moi, me préparant un tour à sa façon : elle me fait chuter, elle mélange les mots lorsque je veux parler, elle m’empêche de me lever, elle bloque mes pas, elle s’amuse !
Mais je me bats, je l’ignore, bien que je vive avec elle. Je fais de la gymnastique, je lis, je visite des musées, je chante, je m’intéresse à la vie de tous, j’aime les volcans : je me renseigne sur Facebook, je loge une étudiante qui apporte sa jeunesse. Je sens bien que ma façon d’être la dérange, car elle se rappelle durement à moi.
Puisque je ne peux pas la jeter dehors, je vis avec, comme avec mon double ! J’en parle le moins possible, alors je profite du temps présent, du soleil, des choses heureuses, des rencontres avec des amis. Oh ! Je vais à ma vitesse, lentement. Je sais qu’elle se vengera un jour, mais en attendant je l’ignore.
J’ai appris qu’il ne faut pas rester seul (le), que l’on est mieux en groupe et que l’on oublie ainsi Madame PARKINSON!!
Texte de Nicole Lecouvey
Entre révolte et espérance
Publié le 25 septembre 2015 à 11:59Un texte de Bernard Dupont, récité lors d’un concert organisé à QUEVEN par l’association des parkinsoniens du Morbihan (A.D.P.M.) avec la participation des « GABIERS D’ARTIMON » de LORIENT.
Chemin d’un parkinsonien
Publié le 16 janvier 2015 à 19:46Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Intervenant, Cent personnes devant, une légère brise me traversant,
Non ce n’est pas le vent, Mais ma main me disant, Mon petit Jean, Te voilà tremblotant.
Puis au fil du temps, Le dos se voutant, L’écriture se déformant
Le tournevis s’échappant, Au repos le tremblement, Devient courant
L’odorat depuis longtemps, Etait déjà partant et le bras droit perdant, Son balancement
C’est évident, Un compagnon s’imposant, Dans mon corps encore bien portant.
Le diagnostic tombant,
Il y avait un avant. Il y a un maintenant Et un après dont je suis ignorant,
Mais que cet ami sera toujours présent.
Heureusement, les effets s’estompent. Avec les traitements.
Déjà dix ans, toujours présent, Profitant des bons moments, Restant bon vivant,
Dans le quotidien de la vie, pas de changement, Tout en écoutant mon corps évoluant
Avec ce copain bien encombrant.
Résistant, vaillant, battant, Il faut lui montrer les dents à cet animal fort gênant.
Toujours marchant, jardinant comme au bon vieux temps,
Parlant aux plantes comme les savants, Et conseillant les amateurs de fleurs au printemps.
Cuisinant comme les chefs d’antan, Toujours partant,
Voyageant du soleil levant au soleil couchant, Chassant la photo au moindre événement,
Ne perdant pas un instant des plaisirs et des bons moments.
Croyant, la foi m’aidant, A marcher en espérant que demain je serai toujours allant
Malgré mon corps m’échappant.
Avec les amis, la famille chaque instant, Et un bonheur enchanté et fortifiant
Souriant, oubliant, Que ce serpent insidieusement,
S’infiltre dans l’intimité de mon corps souffrant
Je me dois d‘être vigilant, Lui m’aimant et moi le repoussant.
Toujours en avançant, le regard droit devant,
Luttant contre les agissements du collègue malveillant.
En me disant que je suis toujours bien portant
Continuant mon chemin dans le monde des vivants.
Accompagnant mon épouse et partageant avec elle les joies des vieux amants dans le jardin des parfums du bonheur présent. J’arrête ici le bavardage d’un manant, Tout en espérant
En de beaux jours d’un soleil hilarant Et réconfortant.
Un texte de Jean Lion
« La voix du corps », vivre avec Parkinson
Publié le 25 octobre 2014 à 09:46Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Mady Mesplé dans le Parkinson Suisse n°114
Soprano célèbre, Mady (Magdeleine) Mesplé (née le 7 mars 1931 à Toulouse) a triomphé à l’Opéra de Paris, à la Scala de Milan comme au Métropolitain Opéra de New York dans les rôles les plus prestigieux du répertoire français, italien ou allemand. Elle est aujourd’hui un professeur de chant très demandé et … la marraine de France Parkinson.
Car ce mal l’a frappée, elle parmi tant d’autres… Mais elle a décidé de lutter et, surtout, de soutenir tous ceux qui sont touchés par ce fléau invalidant. Ils sont nombreux : plus de 150 000 en France et plus de 15 000 en Suisse.
Avec en toile de fond le récit intime de sa carrière de cantatrice, de ses joies et de ses drames, Mady Mesplé nous offre un témoignage unique sur cette affection, ses signes précurseurs, les souffrances quotidiennes qu’elle inflige, mais aussi sur les soins nécessaires au confort des patients, les moyens de les soulager et de leur redonner de l’espoir.
L’humour et la sensibilité de Mady Mesplé sont présents à chaque page de ce livre. Elle accorde une grande place au témoignage sur la maladie de parkinson. Son livre est un hymne à la vie : « Oui, être heureux malgré la maladie de Parkinson est possible ».
Ref. : La voix du corps — vivre avec la maladie de Parkinson, Mady Mesplé ; édition Michel Laffon ISBN 13 : 978 – 2749912776, disponible en librairie.
Lu par Jean Graveleau
Vivre avec Parkinson : un beau témoignage
Publié le 20 octobre 2014 à 07:37Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Pascal Bovet
Tout va pour le mieux jusqu’au jour où… Des petits signes sur ma route, comme des cailloux dans ma chaussure : raideur de la nuque, écriture approximative, jambe récalcitrante à certains ordres et gestes non commandés… Les indices sont là et la sentence médicale confirme les soupçons : Parkinson.
Sentiment de fragilité, déclassement social, dégénérescence… C’est une réalité.
L’interrogation : que va-t-il se passer ?
Réponse claire : c’est irréversible, mais on ne peut pas prévoir le développement. Sentiment d’insécurité. La réaction. Utiliser les moyens médicaux actuels, diversifiés, mais à effet compensatoire uniquement : limiter les dégâts. Sentiment d’être assisté. La prise de contact. Engagement dans un groupe de soutien et animation de ce groupe. Sentiment de désenclavement, de dépassement.
La vie continue mais diminuée.
Retour au réalisme : je ne peux pas tout mais ça va aussi.
Cette description sommaire met en évidence des phases psychologiques. A y regarder de plus près, chacune de ces phases comporte sa face spirituelle. En tant que prêtre, de qui on attend beaucoup, première question : puis-je encore servir à ce poste ? Réponse, un peu par défit : et pourquoi pas ? Même avec cette fragilité n’y en a‑t-il pas d’autres dans l’Eglise ?
Insécurité ? Qui est sûr de son lendemain ? Absence de maîtrise. Allons‑y on verra bien.
Confiance. Incapable ? Assisté ? Personne n’est à l’abri. Et il n’y aurait de la place que pour les parfaits ?
Isolement ? Une tentation : cacher sa faiblesse, la vivre en solitaire. Mais quand on prêche la communauté, l’être ensemble, il faut revoir des choses… Réagissons ensemble – notamment au sein des groupes Parkinson. Et grâce à l’échange avec d’autres on récolte relativisation de la situation, stimulation, résurrection.
Processus d’abandon, mais pas de la lutte, acceptation de la réalité, en se donnant quelques moyens et en tirant des conséquences. Aller chaque jour son chemin, parfois en tremblant, mais en étant sûr que la vie en vaut la peine.
Lu dans Parkinson suisse N°114 juillet 2014
Par Jean Graveleau
L’Éveil : un film à (re-)voir.
Publié le 14 août 2014 à 12:22A l’ occasion de la disparition de Robin Williams, Henri DAVID (32 ans de Parkinson), nous a recommandé de voir ou de revoir le film « L’ éveil », film de Penny Marshall, avec un scénario de Steven Zaillian, d’ après le livre éponyme d’ Oliver Sacks.
Acteurs principaux : Robert De Niro & Robin Williams. (Sortie en 1990 aux états-Unis), en France le 20 février 1991.
Ce film parle de l’ avènement de la dopathérapie, de ses bienfaits et de ses effets psychiques secondaires.
Ce film a été tiré du livre « Awakenings » d’ Oliver Sacks, première édition 1973 par Gerald Duckworth & Co, édition revue en 1976 et 1982 par Pan Books
Traduit en français aux éditions du Seuil, avril 1987, avec comme titre : « L’ éveil » d’ Oliver Sacks, Pierre POLLAK en prend référence dans son livre « La maladie de parkinson au quotidien », page 104/105 aux éditions Odile Jacob, août 1993. (On peut trouver ces deux ouvrages sur internet, ainsi que le DVD).
ADPM, chemin d’espérance …
Publié le 21 juillet 2014 à 16:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
APDM = Association des parkinsoniens du Morbihan
Parkinson a pris son manteau de velours pour chasser, Se dit lune de miel mais c’est pour mieux briser tous les endroits du corps, ou elle va se nicher.
Depuis quelques années qu’elle est entrée chez moi
Un petit tremblement, vraiment un petit rien,
Se fait presqu’oublier, bref, on ne la sent plus
Mais l’écriture se fait petite, diminue
Puis parfois je piétine, je perds mon équilibre,
Sournoise elle m’envahit, m’agresse de toutes parts,
Elle s’attache à moi et ne me quitte plus,
Emprisonne mon corps mais mon esprit s’envole
Il veut croire en la vie, mais elle, elle en rigole !!!
Je voulais vivre encore dans mon ancien décor
Rire avec les amis sans avoir de soucis, sans avoir à penser qu’il me faudra lutter, Lutter contre mon corps devenu prisonnier.
Qui me délivrera de ce cycle infernal
Qui cherche à dérégler mon être tout entier ?
La vie était si belle, je voulais la chanter
Et je voulais crier mais je perdais ma voix,
Alors je veux lutter, je veux me révolter
Car la vie m’a blessé ;
Mais en me révoltant, j’ai fait bouillir mon sang !
Elle s’était embusquée, elle m’a provoqué
Alors j’ai juré de vouloir la briser…
Et tu m’as tendu la main, toi l’A.D.P.M. que je ne connaissais pas et derrière toi, toute une famille de bénévoles ou d’aidants :
Frères, sœurs, ou conjoints de malades….
Cette main tendue, mon ÉPOUSE et MOI, ne l’oublierons JAMAIS :
Elle a tracé notre chemin, et désormais, c’est une équipe qui se bat,
Nous ne serons PLUS jamais seuls.
MERCI A VOUS TOUS, car en ce jour est née l’ESPÉRANCE…
B D, Un malade parkinsonien
De la part d’un lecteur de notre revue une vision de la vie : L’esprit humain est un jardin, La pensée positive, la recherche de notre idéal
Publié le 18 juillet 2014 à 09:04Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
L’esprit de l’être humain peut être comparé à un jardin, qui peut être intelligemment cultivé ou laissé à l’abandon. Mais qu’il soit cultivé ou négligé, il doit produire et produira. Si aucun grain utile n’est mis à l’intérieur, des grains de mauvaises herbes y pousseront en abondance et continueront à se propager.
Tout comme un jardinier cultive son terrain, le protégeant des mauvaises herbes, et y faisant pousser des fruits et des fleurs, un être humain peut être le jardinier de son esprit : il suffit de se débarrasser des mauvaises, inutiles et fausses pensées, et de cultiver les fleurs et les fruits des bonnes, utiles et pures pensées.
En poursuivant ce processus, un être humain découvre tôt ou tard qu’il est le maître jardinier de son âme, le metteur en scène de sa vie. Il découvre par lui-même les imperfections de la pensée, et comprend avec une précision toujours grandissante comment les pensées-forces et les éléments de l’esprit opèrent dans la formation du caractère, des circonstances et de la destinée.
La pensée et le caractère font un, et comme le caractère peut seulement se manifester et se découvrir lui-même à travers l’environnement et les circonstances, les conditions extérieures de la vie d’une personne seront toujours en relation harmonieuse avec son état intérieur.
Mais les circonstances de la vie d’un être humain ne sont pas toujours une indication de son caractère dans son ensemble. Disons plutôt que ces circonstances sont intimement connectées à certaines pensées vitales à l’intérieur de lui-même, au point d’être indispensables à son développement.
Chaque être humain est où il est par la loi de son être. Les pensées qu’il a construites à l’intérieur de son caractère l’ont amené là : la chance n’interfère aucunement dans le déroulement de sa vie, où est le résultat d’une loi qui ne peut se tromper.
C’est aussi vrai pour ceux qui sont en désaccord avec leurs entourages, que ceux qui en sont contents. En tant qu’être capable de progression et d’élaboration, l’être humain, quel que soit le contexte, est capable d’apprendre à croître.
Eliminer la négativité est la pierre d’angle à la fois de la pensée positive et de la loi d’attraction. Mais comment faire ? Comment transformer toutes vos pensées de manière positive pour fuir toute forme négative ? Eh bien, c’est relativement facile. Il suffit de le faire. Voilà une réponse d’une très haute perspicacité, me direz-vous. Mais c’est en effet la meilleure est négative ou pas. Si oui, attrapez-la au passage et transformez-la en une pensée positive.
Voici quelques exemples.
- exemple négatif : « Pourquoi cette personne a‑t-elle été promue, ce n’est pas juste ! » Réponse positive : « j’aurais souhaité cette promotion, mais elle a bien plus travaillé cette année et, l’année prochaine, c’est moi qui serais promu ».
- Exemple négatif : « j’abandonne, je n’y arriverai jamais ! » Réponse positive « je n’y suis pas arrivé cette fois-ci, mais en persévérant je devrais y parvenir »
- Exemple négatif 3 : « je suis stupide, pourquoi ai-je fait ça ! » Réponse positive « j’ai fait une erreur et je me sens mal d’avoir fait cela. Je vais l’utiliser comme une leçon et de cette manière j’éviterais de refaire cette erreur la prochaine fois ! »
Comme vous pouvez le constater à partir de ces exemples, il est relativement facile de tourner toutes vos pensées négatives en pensées positives.
Vous n’avez même pas besoin de croire en votre déclaration lorsque vous la formulez. Si vous répétez le processus à plusieurs reprises, vous tendrez à y croire de plus en plus.
Fixez vos pensées vers vos rêves avec foi :
Ayez constamment présente à votre esprit la vision de l’homme idéal ou de la femme idéale que vous voudriez être. Croyez que vous pouvez le devenir, et repoussez instantanément toute idée de maladie ou toute suggestion d’infériorité.
Ne vous permettez jamais de vous appesantir sur vos faiblesses, vos défauts ou vos manquements. Retenir fermement votre idéal et lutter courageusement pour l’atteindre, vous aideront à vous élever jusqu’à lui. Vous construirez votre vie, vous deviendrez la vision que vous glorifiez dans votre esprit, l’idéal que vous faites naître de votre cœur.
Il y a une grande force dans la croyance ferme que nos ambitions seront réalisées, que nos rêves deviendront des réalités. Rien n’aide davantage que de croire que les choses tourneront bien et non pas mal, que nous réussirons au lieu d’échouer, et qu’en dépit de tout ce qui pourra arriver ou ne pas arriver, nous serons heureux.
Rien n’est plus encourageant que cette attitude optimiste qui croit toujours à ce qu’il y a de meilleur, de plus élevé, de plus heureux, et qui ne laisse aucune place au pessimisme et au découragement.
Croyez de tout votre cœur que vous serez capable de faire ce que vous devez faire. Ne vous permettez aucun doute à cet égard. Chassez-le s’il essaye de pénétrer en vous. N’entretenez que de bonnes pensées et des idées élevées, et soyez déterminé à les réaliser. Rejetez toute pensée ennemie, tout découragement, tout ce qui pourrait vous faire croire à l’insuccès et au malheur.
Peu importe ce que vous essayez de faire ou d’être, si votre attitude reste toujours optimiste, soyez certain que vous atteindrez le but. Vous serez surpris de voir combien vos facultés se développeront, et combien votre être tout entier progressera.
Mon voyage en Martinique
Publié le 15 juillet 2014 à 11:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Ça fait 37 ans que nous nous connaissons, Alyxe et moi, et elle m’invitait à venir passer quelques jours avec elle et sa fille ; j’avais déjà effectué le voyage à plusieurs reprises. Mais cette année, je ne me sentais pas capable d’affronter seul les changements d’avions, les contrôles de la douane, enfin tout ce stress inhérent à ce type de voyage sans compter la gestion des médicaments et le décalage horaire (6 heures !).
Ma sœur Martine a eu envie de visiter cette île superbe ; elle m’a donc proposé de m’accompagner avec son mari, Jean Yves, et m’a rassuré en prévision de mes moments de blocage de plus en plus fréquents. C’est très important de se rassurer dans une « expédition » pareille. Nous sommes si sensibles aux moindres écarts dans un programme préparé à l’avance.
Ainsi j’ai eu la désagréable surprise de constater, au dernier moment, que mon billet Marseille/Paris était programmé pour le 28 alors que nous partions pour la Martinique le 26 avril ! J’ai voulu le modifier ou me faire rembourser : ça me coûtait une taxe de 137 € pour un achat de 157.63 € !
On peut imaginer mes réactions de tremblements incoercibles et très handicapants : mais c’était au téléphone et ça n’était évidemment pas visible ! Alors que, pour le retour, je me présentais au guichet d’Air France Martinique pour enregistrer mon Paris/Marseille, j’apprends que le billet est annulé parce que je n’ai pas utilisé l’aller –information à retenir– réaction immédiate, un tremblement que je ne peux réprimer et qui attire le regard des autres usagers. La présence de ma sœur va me permettre de reprendre le dessus. Nous ne dirons jamais assez combien les accompagnants peuvent être une aide précieuse pour le malade dans le soutien et la bienveillance dont ils font preuve. Je vais bientôt le découvrir ici sur mon lieu de villégiature.
J’avais découvert que nous avions un abonné dans ce département éloigné de la Métropole et je m’étais muni des coordonnées de ce lecteur, me proposant de prendre contact avec lui, ce que je fis rapidement, dès le programme des visites établi avec mes compagnons de voyage.
Rendez-vous pris avec Marie-Alice qui m’invitait à venir déjeuner chez elle afin de rencontrer son mari, notre abonné. Je fus un peu gêné par cette simplicité d’une invitation que je pensais limiter à un échange plus formel. Je découvris, alors, une vie de couple pleine d’attention malgré le poids extrêmement lourd de la maladie qui frappe Raphaël : diagnostiquée il y a à peine 8 ans, elle s’est développée avec une rapidité qui, je l’avoue, m’a frappé de plein fouet lorsque je rencontrais cet homme très dépendant.
Et pourtant, quelle intelligence brille dans son regard lumineux. Malgré le handicap de la parole que, n’étant pas familier de cette difficulté, j’ai eu du mal à comprendre, nous échangeons sur cette évolution et les douleurs qui l’accompagnent tant physiques que, et surtout, morales. Marie Alice, pleine de prévenance, est là, présente, mais sans empêcher la parole de son mari : elle traduit ce que je ne comprends pas en reformulant ses réponses avec délicatesse et respect.
Ce couple va me donner une bonne leçon, moi qui me plains, au bout de 20ans de traitement, des petits handicaps qui me frappent à intervalles réguliers mais pas en permanence comme je le vois ici. La sérénité –puis-je dire le bonheur ?– existe même au milieu d’une situation difficile et pas évidente à vivre.
Mon hôtesse me parle de l’association Martiniquaise des Parkinsoniens de Martinique et Accompagnants (APMA) et me propose d’organiser une rencontre avec les responsables avant mon départ. Elle reprend contact avec moi dès le lendemain et une rencontre est programmée chez mon amie qui se fait un plaisir de les recevoir.
Cette rencontre me permet de découvrir une toute jeune association de 90 adhérents, née il y a trois ans. Elle recherche à entrer en relation avec d’autres et pourquoi pas se rapprocher d’un regroupement tel que le CECAP dont je fais état évidemment ! L’esprit du Parkinsonien Indépendant les intéresse vivement. Une étude, initiée par le Professeur Lannuzel, est actuellement en cours dans la Caraïbe pour comparer les Parkinsoniens de Métropole et des îles Caraïbes, Martinique et Guadeloupe. En effet, et le Président le confirme avec l’exemple de sa mère (diagnostiquée il y a seulement quelques années et très rapidement devenue dépendante), la maladie est d’une telle rapidité dans son évolution qu’une question se pose sur les éléments qui différencient les populations étudiées. Grâce à l’association, j’espère obtenir une présentation de son travail prochainement. Bien entendu, mon profil et mes réactions physiques si modestes à leurs yeux les intéressent vivement après un si long traitement.
Nous échangeons nos coordonnées et l’engagement de se revoir, voire de s’engager mutuellement pour se soutenir dans les actions conduites, développement en direction d’autres départements, apport d’intervenants, etc… Les pages du journal vont leur être ouvertes au même titre que d’autres associations.
Ce fut un grand moment de se découvrir les uns et les autres aussi préoccupés des mêmes questions à 7 heures d’avion, dans une île paradisiaque qui fait plutôt penser vacances et farniente !!!
Voilà, je me suis permis de m’attarder un peu sur mon cas personnel, qui n’a rien de très particulier en lui-même, mais il m’a permis de souligner combien peut être relative la gêne occasionnée par la maladie. C’est facile à écrire bien moins évident à vivre au jour le jour !!!
Ecrit par Jean Graveleau graveleau.jean2@orange.fr
La douleur d’un deuil profond mais apaisé par G. S.
Publié le 16 janvier 2014 à 12:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55
Jamais, elle ne se serait mise en avant. Mais, aujourd’hui, je me permets de retracer ses douze années avec la maladie et son combat au quotidien pour conserver au mieux sa dignité.
Nous étions ensemble depuis 10 ans lorsque peu à peu tu t‘es sentie moins bien, tu es devenue plus fatigable et sujet à la dépression. Tu as fini par consulter. Le diagnostic est tombé : « Parkinson ». Quelques mois plus tard, en raison de fortes hallucinations, une scintigraphie venait confirmer les soupçons de Maladie du Corps de Lewy. Nous étions en 2002 mais la maladie était déjà présente depuis plusieurs années.
Avec méthode, tu t’es renseignée sur cette maladie neurodégénérative ; mais c’était difficile d’obtenir des informations précises, cette pathologie atteignant en général des sujets plus âgés. Très rapidement, tu as pris contact avec l’association de Parkinsoniens. Dans un souci d’honnêteté et de clarté, tu as tenu à informer toi-même ton entourage car tu savais que tes fonctions cognitives allaient s’altérer progressivement. Plus tard, tu exprimeras le désir d’adhérer à l’ADMD (association pour le droit à mourir dans la dignité).
Nous avons été amenés à revoir nos projets à la baisse : moins de randonnées, remplacer le petit camion par un camping-car plus confortable. Les journées étaient rythmées par la prise de médicaments : « tes petites graines » comme on disait.
Malgré tout, en 2005, nous avons fait un super voyage en Guyane avec ton fils Ronan.
En 2006, nous devions aller dans les Alpes, nous n’avons pas été plus loin que la Bourgogne : c’étaient nos dernières grandes vacances…
En 2007, tout s’est précipité, tout est devenu soudain compliqué. Tu étais devenue incohérente, tu te mettais en danger : le matin, je partais au travail en veillant à bien fermer l’arrivée du gaz. Il a fallu élaborer un plan d’aide dans l’urgence.
En 2008, les neuroleptiques (LEPONEX) ont permis de retrouver un peu d’apaisement mais j’ai quand même quitté mon travail pour pouvoir être disponible auprès de toi.
Depuis, on pourrait presque dire que ta vie se déroulait au rythme de tes chutes. Pour reprendre l’expression du neurologue, « tu avais la tension dans les chaussettes », ce qui entraînait des malaises, des petites syncopes. La maison garde des traces de tes nombreuses chutes : lampes rafistolées, rideaux déchirés, poignée du Frigo arrachée… deux cuvettes de WC explosées inondant à chaque fois la maison. Mais aussi, bien avant, deux voitures transformées en épaves : deux accidents auxquels tu as eu la chance de t’en sortir indemne.
Mais tu n’as pas échappé aux séjours à l’hôpital : mai 2010 fracture à la cheville, septembre 2011 col du fémur. La maladie n’a jamais cessé de progresser, avec parfois des paliers qui donnaient l’impression de répit. Le passage par les stades de GIR 3, GIR 2, GIR 1, venait confirmer ta perte d’autonomie.
Jamais tu ne t’es exprimée sur ton ressenti.
A plusieurs reprises, tu as fait des tentatives mais à chaque fois tu buttais, tu disais que tu ne trouvais pas les mots justes pour exprimer ce que tu vivais.
En août 2010, j’ai écrit quelques mots, des « bouts de phrases pour essayer de te rejoindre », pour t’inciter à en dire plus. Bien sûr, cela n’a pas eu l’effet escompté mais je sais que tu as relu à plusieurs reprises le petit cahier d’écolier. Peut-être y as-tu trouvé un peu de réconfort ?
Voici quelques unes de ces réflexions.
Elles donnent un éclairage sur ta maladie, sur ton quotidien…
Impression d’être condamné
A trouver tout seul les réponses
Quitte à me tromper totalement.
Parce que les mots ne sont plus tes alliés
Tu les as remisés
Comme les outils d’un autre temps
Reste ton regard : il faut y plonger
Pour trouver des mondes incertains.
La nuit, dans tes rêves agités,
Tu libères le trop-plein d’inquiétude
Tout le jour contenu.
Ton silence tes silences sont lourds de sens
Ta douceur est déroutante,
Jamais tu ne te rebelles.
Soumission, résignation
Ou profonde sagesse ?
De la patience, tu es la rude école.
Te bousculer ne sert à rien.
Une chose à la fois
Le temps pour chaque chose.
Derrière ton silence, tu es une énigme.
Comment t’en vouloir ?
Personne n’est à l’abri d’une sale maladie.
A travers ton silence,
Tu es encore plus touchante.
Parfois on dirait que tu traînes ton corps
Comme un fardeau tellement lourd
Qu’il emporte ton esprit.
Obsédée du mot juste, tu n’arrives plus
A exprimer ce que tu ressens.
Peut-être qu’il n’y a plus
De mots pour décrire ce que tu vis.
Dans tes yeux, je vois
Toute ta force, toute ta fragilité.
Résignée à la dépendance,
Tu consacres toute ton énergie
Pour conserver ta dignité.
Que d’humilité requiert le handicap :
Accepter l’aide,
Laisser son corps au soin des autres
Toujours plus de simplicité.
Autrefois, nous vivions de voyages.
Désormais, nous nous contentons
De la qualité d’une présence
Que saurai-je de tes angoisses ?
Ces réveils difficiles où tu avoues
Pudiquement avoir de mauvais rêves.
Mais bloquée derrière la barrière des mots,
Tu n’as d’autre recours qu’à un comprimé
Pour baisser la tension
Drapée de ton silence, tu as la noblesse
Des grandes dames.
Et moi, qui suis-je ? Tantôt bouffon,
Agité autour de sa reine.
Tantôt moine domestique
Consacré aux tâches répétitives
Mille façons de célébrer l’amour toujours.
Dans ton monde la tendresse n’a nul besoin
De s’extérioriser. Les mots, les caresses
Seraient un luxe pour bien-portants
Seule une lueur dans ton regard exprime
Ta reconnaissance, ta gentillesse.
Alors, comment te rejoindre
Lorsque baisers et caresses
Sont mon mode d’expression ?
Depuis j’ai été amené à me poser la question suivante : Et si ton silence était ton dernier espace de liberté ? Alors, j’ai décidé de le respecter.
Il ne nous restait plus qu’un geste, un regard pour communiquer. De la tendresse, beaucoup de tendresse, des overdoses de tendresse… à tel point que je me suis demandé si la tendresse n’était pas une drogue. Cela nous a permis de tenir jusqu’au bout.
A la fin, tout était devenu compliqué, surtout les repas. Tu dormais de plus en plus et les moments où tu étais présente se faisaient de plus en plus rares. La maladie nous a appris à vivre au présent, à profiter de l’instant. Aux premiers beaux jours, nous avons fait le tour de l’étang de Gruellau. A Pâques, tu as été un peu mieux pendant quelques jours ce qui t’a permis de participer à l’AG de l’association et de partager le repas avec nos amis parkinsoniens.
A la pentecôte, une infection pulmonaire a failli t’emporter. Depuis, tu étais en soins palliatifs. Tu as pris ton temps pour partir ; tes amis, tes proches ont pu ainsi te dire au revoir.
Depuis, au fond d’un tiroir, j’ai trouvé un papier plié en quatre au dos duquel tu avais écrit ces quelques mots au crayon :
« Soyez attentifs à ce que vous vivez, à ce que vous ressentez. C’est comme cela que vous allez vous construire petit à petit, vous connaître, connaître les sentiments qui sont en vous, les capacités, et c’est à partir de cela que vous allez les enrichir, les développer, écartant les erreurs, les reconnaissant, allant toujours plus loin.
Respectez-vous, écoutez-vous, ne vous laissez pas aller dans quelque chose qui n’est pas vous, qui est contre votre « sens », votre route, votre nature. Chacun est différent, ne vous comparez pas, ne cherchez pas à être comme… Pour plaire vous vous détruiriez. Ne vous sentez ni moins ni plus, sentez-vous vous-mêmes. Chacun a sa propre valeur.
Si vous vous reconnaissez vous-mêmes, vous acceptez vous-mêmes, vous serez reconnus, acceptés, vous serez heureux. Sinon vous serez toujours malheureux. Mais tout ceci n’est pas facile, sachez le. Cela nécessite un travail sur soi. Plus vous le ferez régulièrement, mieux vous vivrez. »
C’était comme un dernier cadeau. Cette ligne de vie, tu te l’aies toujours appliquée, veillant à être juste en toute circonstance. Merci pour cette leçon de vie.
Parmi les nombreux mots de sympathie que j’ai reçus, je voudrais citer cette phrase de l’équipe de Vivre à Domicile, les aides soignant(e)s qui l’ont accompagnée pendant cinq ans et demi : « Nous garderons l’image de son humanité et la bienveillance de son regard ».
Oui, c’est bien ce souvenir que nous voulons garder d’elle.
Rédigé par G. S.
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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