Ne pas être qu'un "patient" ...

La Nicotine Pure En Patchs Transdermiques (NEPT) état des lieux !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

En décembre 2014, d’anciens membres d’un collec­tif et de nouvelles personnes moti­vées concer­nées de près ou de loin par la mala­die de Parkin­son se sont fédé­rées en une Asso­cia­tion de loi 1901, leur moti­va­tion étant d’obtenir la recon­nais­sance de la Nico­tine Pure en Patch Trans­der­mique comme trai­te­ment adju­vant de cette mala­die neuro dégé­né­ra­tive !

Cette Asso­cia­tion a vu le jour en janvier 2015 ! Depuis, elle n’a cessé de cher­cher à convaincre ou tenter de persua­der les auto­ri­tés admi­nis­tra­tives, ou médi­cales compé­tentes et aussi de recher­cher des d’appuis divers, média­tiques, voire poli­tiques en prônant l’intérêt de ce trai­te­ment peu onéreux, facile d’accès et aux effets secon­daires réduits voire inexis­tants sous contrôle médi­cal.

Le travail accom­pli par notre Asso­cia­tion aux pouvoirs limi­tés fut consi­dé­rable ! Les 4 dernières années, ce sont de nombreux cour­riers, contacts, démarches multiples et variées, péti­tion, action radio­pho­nique, toujours étayées par la docu­men­ta­tion scien­ti­fique actua­li­sée et dispo­nible, qui furent entre­pris.

Les réponses à ces démarches furent le plus souvent dila­toires, tièdes, déce­vantes, voire « actées » d’un silence mépri­sant !

Une avan­cée consé­quente cepen­dant fut le contact bien­veillant, enfin, du Direc­teur Géné­ral de la Santé au Minis­tère de la Santé, le Profes­seur Benoît Vallet rencon­tré par 3 fois mais qui ne put aller au-​delà d’une recom­man­da­tion écrite aux respon­sables des pôles univer­si­taires de Neuro­lo­gie fran­çais, de prendre en charge les patients béné­fi­ciant de la NEPT afin de leur éviter des dépla­ce­ment pénibles et onéreux au CHU de Créteil où, seul, le Docteur Gabriel Villa­fane, disciple du Profes­seur Césaro entre temps décédé, offi­ciait !

Beau résul­tat, sans retour et dont l’acmé fut l’éviction pure et simple du CHU de Créteil du Dr Gabriel Villa­fane en octobre 2017 en récom­pense sans doute des soins déli­vrés aux patients depuis plusieurs années … bel exemple des problèmes d’ego entre prati­ciens que nous avons dénoncé au Conseil de l’Ordre des méde­cins, sans résul­tat !

Notre tenta­tive de média­ti­ser ce déni, cette rupture résul­tante de soins subie par les patients fut vaine, sans écho notable !

Voilà où nous en sommes !

Et pour­tant, nous croyons à la NEPT : nous savons qu’en bien des cas elle améliore la situa­tion des patients ! L’épidémiologie est incon­tour­nable, objec­ti­vant une moindre préva­lence, consé­quente, du Parkin­son chez les fumeurs.

Certes le fumeur (s’il s’expose à d’autres problèmes de santé) peut être lui aussi concerné par le Parkin­son ! Cette hété­ro­gé­néité péna­lise la NEPT et alimente les oppo­si­tions farouches à la Nico­tine ? Tout derniè­re­ment, fin mars 2018, une commu­ni­ca­tion du Dr. Alexis Elbaz, cher­cheur de l’INSERM, dans la revue SCIENCES expli­cite cette hété­ro­gé­néité, consi­dé­rant que le génome des patients natu­rel­le­ment divers, serait le support de cette incons­tante « protec­tion » du tabac ! De là à suggé­rer une éven­tuelle théra­pie génique ulté­rieure…!

Il est vrai que la Nico­tine n’a pas toujours l’effet escompté, mais nous savons, l’étude obser­va­tion­nelle l’objective, que la plupart des patients tirent béné­fice de la NEPT ! Les témoi­gnages recueillis, nombreux, sont là pour le prou­ver !

Si par ailleurs les essais théra­peu­tiques rando­mi­sés, scien­ti­fi­que­ment indis­cu­tables, chez l’homme manquent et dont les résul­tats sont parfois ambi­gus, il faut noter que même criti­qué, Nico­park 2, le dernier en date (2008) objec­tive un gain théra­peu­tique reconnu chez les plus viru­lents oppo­sants au Dr. G. Villa­fane et à la NEPT.

Il faut aussi s’interroger sur l’annulation brutale et sans expli­ca­tion des résul­tats promis pour octobre 2017 de l’essai théra­peu­tique inter­na­tio­nal Améri­cain – Alle­mand visant à établir l’intérêt de la NEPT en trai­te­ment unique chez les patients Parkin­so­niens primo-​diagnostiqués ! C’est semble-​t-​il, cette année 2018 que nous devrions avoir commu­ni­ca­tion des résul­tats.
Rappe­lons que la NEPT est proté­gée par un brevet fran­çais valide jusqu’en 2020 sous réserve d’en acquit­ter la coti­sa­tion annuelle.

Il n’y a plus donc en notre beau pays qu’un seul consul­tant pres­cri­vant la NEPT, en secteur libé­ral puisqu’on lui a inter­dit de prodi­guer ce trai­te­ment en milieu hospi­ta­lier, l’accès lui étant, depuis octobre 2017, refusé. On appré­ciera à cette occa­sion la belle soli­da­rité éthique et déon­to­lo­gique des respon­sables de cette situa­tion.

Il faudra donc aux patients souhai­tant béné­fi­cier de la NEPT, débour­ser une somme consé­quente, qui peut être justi­fiée, mais loin d’être à la portée de toutes les bourses : c’est là une discri­mi­na­tion into­lé­rable ! Merci aux respon­sables de la neuro­lo­gie de l’Hôpital H. Mondor !

A signa­ler dans cette affaire le silence abys­sal de la Direc­tion Géné­rale des Hôpi­taux et de son direc­teur, monsieur Martin Hirsch, pour­tant alerté !

Alors que faire pour sortir de cette situa­tion et avan­cer ?
Nous le voyons bien, l’hétérogénéité des effets béné­fiques de la NEPT nuit à sa répu­ta­tion. Avec les dernières recherches de l’INSERM on commence à en perce­voir le pour­quoi, les raisons proba­ble­ment géné­tiques de ces inégales réponses ! Alors, pour­quoi, même si la NEPT ne prétend pas guérir, en priver cette impor­tante part des malades qui eux y sont récep­tifs ?

Affaire de gros sous, sans nul doute, nous nous heur­tons à ce mur de l’argent, sommes consé­quentes néces­saires à déve­lop­per et appro­fon­dir les recherches. La Nico­tine, molé­cule connue depuis des décen­nies ne coûte rien et n’intéresse pas l’industrie phar­ma­ceu­tique n’ayant rien à y gagner, pas de retour impor­tant sur inves­tis­se­ment à espé­rer !

Comme le faisait et envi­sa­geait de le faire le profes­seur Césaro, pour l’année 2014, la volonté de person­na­li­tés scien­ti­fiques recon­nues manquent cruel­le­ment pour reprendre le flam­beau Sans évoquer de nouveau les dissen­sions intes­tines au sein même du corps médi­cal dont nous voyons les résul­tats.

Quant aux auto­ri­tés admi­nis­tra­tives (la HAS, l’ANSM, le Minis­tère de la Santé), là aussi nous devi­nons les effets néfastes d’avis contra­dic­toires, le manque de moyens finan­ciers l’accaparement de sommes colos­sales dans des recherches plus média­tiques, contrai­re­ment au Parkin­son dont l’ICM nous dit pour­tant que sa préva­lence s’accroit depuis 10 ans et chez des sujets de plus en plus jeunes !

Que dire de plus sur l’inertie actuelle ?
Ce déni de l’intérêt finan­cier et théra­peu­tique de la NEPT qui peut soula­ger bon nombre de patients, allé­ger les affres de cette mala­die pour laquelle, depuis 70 ans, aucune avan­cée théra­peu­tique signi­fi­ca­tive, salva­trice n’est obser­vée.

Cela est assez déses­pé­rant. Bien sûr nous conti­nuons le combat, nous recom­man­dons aux patients une prise de conscience et les échanges toujours fruc­tueux mais pour une mala­die aux visages multiples et dont la réponse au trai­te­ment est elle aussi diverse, tous le savent.

Au cours de ce combat, c’est bien le mot qui convient, nous sommes toujours restés vigi­lants sur tout autre avan­cée théra­peu­tique scien­ti­fi­que­ment promet­teuse bien au-​delà de la NEPT, « mono­cul­ture » dont nous refu­sons le procès d’intention qui parfois nous fut fait à tort. Nous ne cite­rons pas toutes les pistes envi­sa­gées, certaines en cours d’étude et ce que la presse scien­ti­fique a pu révé­ler mais non encore abou­ties.

Si nous pouvons nous réjouir des échanges des liens entre patients ou proches, cordiaux, voire amicaux, nous devons bien, après plus de 4 années de lutte faire un constat d’échec :

tant qu’il n’y aura pas une volonté forte des auto­ri­tés sani­taires de donner les moyens aux cher­cheurs et clini­ciens d’explorer, d’exploiter les capa­ci­tés de la NEPT pour en faire béné­fi­cier les patients sélec­tion­nés, suscep­tibles d’y répondre, nous n’avancerons pas !

Un appui fort des médias est abso­lu­ment néces­saire, comme nous avons pu l’observer pour d’autres patho­lo­gies plus « à la mode ». On ne voit pas en effet de moti­va­tions forte de ce côté !

Nous nous inter­ro­geons sur l’avenir d’A2N
De nouvelles actions à entre­prendre : le moral est au plus bas il faut bien l’avouer. Trop petite sans doute ? La fusion avec d’autres struc­tures ayant plus d’audience est-​elle la solu­tion ? Ce n’est pas certain tant le poids des lobbies anti NEPT est impor­tant. Mais nous y réflé­chis­sons …

La mala­die de Parkin­son est à ce jour incu­rable : rien de salva­teur après 70 ans de L-​dopa. La Nico­tine est suscep­tible d’améliorer dura­ble­ment le sort de nombreux patients. Pour­quoi les en priver ? Qu’avons actuel­le­ment de mieux à propo­ser ?

Pour l’Association A2N,
le Président Docteur Michel Berry

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