Ne pas être qu'un "patient" ...

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des CÔTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Mala­die de Parkin­son : parlons-​en

C’était l’in­vi­ta­tion de l’APCA faite à ses adhé­rents en ce dimanche de Chandeleur.

Parler de notre mala­die ? Vaste sujet ! Telle­ment il y a de choses à dire. En parler, c’est choi­sir parmi une foule d’as­pects diffi­ciles à réunir derrière le seul nom d’une mala­die. Et puis, chacun a sa manière d’en parler, de réagir. Bref on s’y perd….

Mais en parler c’est aussi sortir de la mala­die, pour aller vers les autres, les invi­ter à parta­ger le théâtre du quoti­dien. D’où l’idée pour cela de faire appel à la comé­die des « quidams » pour une mise en scène origi­nale, et perti­nente où beau­coup se sont recon­nus. Un dialogue à bâton rompu selon deux actes : les « aidés » et les « aidants » et auxquels la salle était invi­tée à rebondir. 

Côté aidé : pour­quoi en parler ? Avec qui ? Et que dire ? 

Côté aidant : Savoir aider juste, ni trop, ni trop peu, une recherche d’équi­libre où chacun est préoc­cupé de l’autre et où l’exi­gence n’a pas place…

Miche­line et Mélo­die, deux comé­diennes de la troupe « quidam »

Merci à la muni­ci­pa­lité de Pomme­rit Jaudy qui pour la deuxième fois nous prêtait la salle des fêtes, permet­tant à quelques 75 personnes de parta­ger un bien bel après-midi. 

Yves Gicquel

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Assem­blée géné­rale du 17 mars 2016
Accueil et présen­ta­tion de la jour­née par la prési­dente Brigitte LEROUX. Elle donne la parole à Jean Grave­leau, président du CECAP (comité d’entente et de coor­di­na­tion de 9 asso­cia­tions de parkin­so­niens). Il nous indique que sa mala­die a été diag­nos­ti­quée en 1994. Il raconte l’origine de l’association créée par Mr Marcel Besnard et précise le rôle du Comité : leur permettre d’être mieux repré­senté et appuyer les dossiers auprès du Minis­tère de la Santé (ex. la nico­ti­no­thé­ra­pie). Il est aussi respon­sable du jour­nal trimes­triel, Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, trait d’union entre les malades.

Ainsi dans le numéro 64, Jean Grave­leau nous parle des médi­ca­ments tel le Stalevo et le Modo­par dont Martine Delmond a étudié la compo­si­tion et tout parti­cu­liè­re­ment les exci­pients qui peuvent avoir des effets secon­daires plus néga­tifs que béné­fiques. Il nous a invité à en parler avec nos méde­cins et neuro­logues : il ne faut pas avoir peur de dire les choses.

Brigitte Leroux nous a présenté la semaine de vacances (2 au 8 octobre 16) à Ker Al Lann, pendant cette semaine aura lieu l’Assemblée Géné­rale du CECAP, diffé­rents ateliers confé­rences, avec méde­cins neuro­logues ainsi que les avan­cées sur la recherche et aussi visite de la région.

Bilan : besoin d’aide pour les malades qui ne peuvent se dépla­cer, se rensei­gner dans les mairies et les centres médi­caux sociaux de votre région (9 dans le département).
Merci à Raymonde Jacque­mart et à Jean­nine Vastel pour leur travail en tant que prési­dente et tréso­rière. Rapport de la jour­née à Ville­dieu Les Poêles et autres activités.
Présen­ta­tion des comptes par Jean­nine Vastel. Remer­cie­ments aux familles ayant perdus l’un des leurs pour les dons offerts ainsi qu’aux adhé­rents ; merci aussi aux mairies pour leurs subven­tions. Jean­nine Vastel demande à être rempla­cée en tant que tréso­rière, mais reste membre du bureau.

Le quorum étant atteint : 25 présents et 10 pouvoirs sur 57 adhé­rents à ce jour, l’AG peut vala­ble­ment déli­bé­rée. Le bilan moral et finan­cier est accepté à l’unanimité, nous avons nommés deux commis­saires aux comptes : Alain Sellier et Chris­tine Mahuzier.

Élec­tion du bureau : 

  • Prési­dente Brigitte Leroux
  • Vice-​présidente : Raymonde Jacquemart
  • Secré­taire : Thérèse Lebosse
  • Adjointe : Marie-​Line Lemee
  • Tréso­rier : Gilbert Lemee
  • Adjoint : Claude Cocquelet.

Conclu­sion de la Prési­dente : merci à tous d’être aussi nombreux n’ayons pas peur de la mala­die ne pas rester enfermé chez soi, sortez, bougez et n’oubliez pas : vous avez des numé­ros de télé­phone à votre dispo­si­tion surtout n’hésitez pas à appeler. 

Le 12 avril, nous avons orga­nisé avec le clic de Caren­tan une jour­née d’information ouverte à tous avec, le matin, conférence-​débat avec le Dr Dress, neuro­logue à Saint-​Lô sur la mala­die de parkin­son, repas pris en commun, puis l’après-midi, confé­rence débat avec le Dr Lapoul­ve­rie interne au CHU sur la réédu­ca­tion fonc­tion­nelle, le tout avait lieu à l’auberge normande à Carentan.

Le 8 juin 2016, Nous nous sommes retrou­vés pour une jour­née rencontre à la ferme auberge de Bune­hou (près de Les Pieux). 

Samedi 3 septembre 2016 à Coutances : sur les gestes de premiers secours avec la Croix Rouge. Présen­ta­tion de l’association Siel Bleu (gym parkin­son). Nous parle­rons aussi des petites astuces faciles à mettre en place pour aména­ger son loge­ment selon son degré de handi­cap et des aides qui peuvent être mises en place pour soula­ger l’aidant.

Du 2 au 8 octobre, nous nous retrou­ve­rons aussi à Guitte pour la semaine orga­ni­sée par l’association de l’Ille et Vilaine à l’occasion de l’assemblée géné­rale du CECAP avec une décou­verte de la région.

Nous vous espé­rons nombreux à ces mani­fes­ta­tions et comp­tons aussi sur vos propo­si­tions pour la suite et surtout n’hésitez pas à appe­ler si vous vous posez des ques­tions nous essaie­rons d’y répondre dans la mesure du possible ; quand vous appe­lez surtout n’oubliez pas de donner votre nom pour que nous puis­sions vous rappe­ler. Dans l’attente de se revoir portez-​vous le mieux possible. Sincères amitiés à tous et à bientôt.

Brigitte Leroux

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Jacque­line GEFARD
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