Le Parkinsonien Indépendant : courrier d’une lectrice
Publié le 06 avril 2010 à 07:38J’apprécie beaucoup votre revue de presse concernant les articles sur le Parkinson. Un de ces derniers, extrait du Parkinsonien suisse, a retenu mon attention et je me permets de relater notre histoire française avec la pompe.
Mon mari est équipé d’une pompe à Apokinon (apomorphine) depuis six ans et je voudrais apporter des précisions sur ce qui est dit dans l’article de nos amis suisses.
Lorsque mon mari a eu cette pompe c’était une solution pour « remplacer » la stimulation qui n’était pas possible chez lui en raison de la multitude de paramètres négatifs lors des tests préopératoires. Je ne voudrais pas que des patients aux quels la pompe serait proposée, la refusent car l’article est plutôt pessimiste.
C’est vrai que la mise en place fut laborieuse surtout les trois premiers mois : Les problèmes de paroi abdominale : nodules, allergies à la crème anti-inflammatoire, les nécroses à l’endroit où il était piqué (qui en fait étaient dues à une ceinture trop serrée.)
Remédiations :
- Il y a d’autres endroits ou l’on peut piquer (haut du bras, l’épaule, la cuisse) lorsque l’abdomen montre trop de nodules, la diffusion
se fait mal… donc s’il y a trop de produit restant dans la pompe, il suffit de tourner pendant une semaine sur les autres points d’injection possible. - Pour mon époux, le traitement par voie orale n’a pu être allégé(7 prises par 24 h) car on n’a pratiquement pas pu augmenter le flux de diffusion de l’apomorphine. Mais bon je trouve que c’est un peu excessif de dire que cela restreint la vie sociale.
- Le maniement de la pompe, est simple, car les réglages sont faits à l’hôpital ou par le prestataire de service. Pour la mise en route, il suffit d’appuyer sur le bouton ON ou sur OFF pour arrêter. Ensuite il faut remettre le piston pousse-seringue à zéro, pour l’usage du lendemain en appuyant sur deux boutons. C’est aussi simple qu’une télécommande….
Après la pose de la pompe, nous avons re-voyagé (en France) et n’avons jamais eu de problème pour trouver des infirmiers sur nos lieux de vacances. Le prestataire de services HOMEPERF a toujours trouvé et fait former par les antennes régionales les soignants locaux.
Il est vrai que ce n’est pas la panacée, mais les rares fois où il y a panne de la pompe (plus petite en largeur et longueur, mais plus épaisse qu’un téléphone portable) on voit rapidement, les difficultés ressurgir ….. Il ne faut pas oublier que la maladie évolue et que cette médication ne guérit pas, mais améliore le quotidien.
Conclusion :
Il ne faut pas être seul pour les débuts : même si certains malades gèrent seuls la pompe : dilution, remplissage, piqûre, mis en route.
L’équipe de Rennes m’avait conseillé d’avoir recours à un cabinet infirmier, afin de ne pas être seule à gérer, car je n’étais pas à l’abri d’une hospitalisation, de devoir partir (parents âgés, naissances chez les enfants…) aujourd’hui, je les en remercie sincèrement, ainsi que Homeperf, car les débuts ont un peu stressants. (nous avons rencontré, à plusieurs reprises) des malades qui avaient abandonné (faute de soutien à la première difficulté)
- Il faut prendre la tension 3 ou 4 fois dans la journée et la noter.
- Tenir une feuille de bord pour noter toutes les heures comment est le malade.
- Le malade a toujours peur que l’aiguille parte. Que la tubulure se bouche (alors un signal Bip Bip se déclenche)
Depuis dix-huit mois, d’autres pathologies se sont rajoutées à celle existante, mais ni mon mari ni moi ne regrettons d’avoir cette solution pour améliorer son quotidien, si compliqué soi-il : Il ne pourrait plus vivre sans.
Mon mari est diagnostiqué depuis 1994 (56 ans), mais avec le recul les premiers symptômes sont apparus en 1978(40 ans), surtout quand il était fatigué. (bien sûr à l’époque nous n’y avons pas prêté attention).
Le couperet est tombé : Parkinson Atypique Bilatéral.
A 72 ans, il est atteint, selon les neurologues, d’un parkinson sévère et très évolué.
Je me tiens à disposition pour tous renseignements complémentaires que vous
souhaiteriez avoir.
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Bonjour , mon père est atteint du Parkinson depuis 25 ans maintenant , il a eu la pompe comme votre mari ‚maintenant il a une pompe qui permet d’avoir sa dose de medicament directement dans le duodenum , cela lui permet de ne plus avoir de medicaments à prendre,mais depuis son opération cette petite cavite lui pose des soucis , il a rencontré bon nombre de personnes , mais personne ne trouve de solution car ce n’est pas eux qui ont opéré, donc ils ne peuvent pas intervenir , si vous avez une idée où je pouvais me renseigner cela aiderait beaucoup mon père, car ce traitement est vraiment bien pour lui , il peut enfin faire un peu plus de chose… Merci , florence
je vous souhaite une bonne journée.
Cordialement , Me Pautonnier
Commentaire by pautonnier — 5 septembre 2017 #
Je n’ai pour l’instant pas besoin de cette pompe.
Mais j’ai été diagnostiqué en 2011 (53 ans) d’après l’avancement de la maladie je l’avais déjà depuis dix ans (43 ans) aujourd’hui j’ai 56 ans et mon mal se stabilise grâce à mes médicaments : Prolopa 250 mg 3 /jour et mon Azilect 1mg /jour…
Merci de lire…
Duchenne Guy de Belgique
Commentaire by Duchenne Guy — 2 janvier 2015 #