Ne pas être qu'un "patient" ...

Cure de nicotine contre la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

Article paru dans Sud-​ouest Dimanche du 10 novembre 2013

Isabelle Castillon part en croi­sade pour défendre la nico­ti­no­thé­ra­pie.
Isabelle Castillon vit à Bayonne. Atteinte depuis 1987, elle parti­cipe au proto­cole unique de nico­ti­no­thé­ra­pie en France. Et ça va mieux ! La mala­die de Parkin­son a eu tort de s’en prendre à Isabelle Castillon. Elle est tombée sur un os. Car cette ensei­gnante, instal­lée à Bayonne, n’est pas du genre à se lais­ser attra­per sans bron­cher. À 64 ans, elle parti­cipe en tant que patiente à un proto­cole théra­peu­tique unique en France. Tota­le­ment alter­na­tif, révo­lu­tion­naire, archi­con­tro­versé, puisqu’il fait appel à la nico­tine. Un mot est né de cette initia­tive médi­cale : nico­ti­no­thé­ra­pie.

Retour en 1987. Isabelle se souvient : « Je me dédouble, je m’entends parler, avec un écho, parfois je me mets à trem­bler. Je ne dors plus. En consul­ta­tion, je vois un neuro­logue, il me pres­crit un anxio­ly­tique. Mais en 1992, je plonge. Trois semaines sans prati­que­ment dormir. Je suis hospi­ta­li­sée pour dépres­sion pendant un mois et j’en sors toujours aussi mal. Mes problèmes physiques se multi­plient. C’est un neuro­logue que je croise qui va me diag­nos­ti­quer : Parkin­son. »

Panique et soula­ge­ment. Isabelle sait ce qu’elle a ; elle est désor­mais prise en charge et trai­tée à la L-​dopa. « Je découvre ce que signi­fie l’expression lune de miel. La L-​dopa dope… pendant dix ans en moyenne », poursuit-​elle. Puis, Isabelle Castillon la battante, toujours prof, est rattra­pée par les symp­tômes de Parkin­son qui se bous­culent. « Mon écri­ture se rétré­cit, je marche de plus en plus lente­ment, des diffi­cul­tés d’élocution, trem­ble­ments, dyski­né­sie (mouve­ments invo­lon­taires). J’ai peur de sortir, je me renferme. J’ai honte qu’on me juge, car on me juge. Je prends des rensei­gne­ments partout, pour aller mieux. »

Quatre ans de patience :
Parkin­son est une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, Isabelle sait qu’il faudra accep­ter la dégrin­go­lade. Elle se rebelle. « Un jour, en 2000, je découvre un repor­tage sur CNN. Il est ques­tion de nico­tine dans le trai­te­ment de Parkin­son. Je note le nom du méde­cin : Gabriel Villa­fane, de l’hôpital Henri-​Mondor à Créteil (94). Je vais batailler des mois pour obte­nir un rendez-​vous. La débrouille et le bouche-​à-​oreille. Je débarque à Mondor avec mon dossier médi­cal, mais il faudra encore quatre ans de patience avant d’obtenir mes premiers patchs de nico­tine pure. » DAT-​Scan, un scan­ner qui date les courts-​circuits du cerveau géné­rés par la mala­die, examens du cœur, tension, sang. Le corps et le cerveau d’Isabelle sont passés au crible. En 2009, elle obtient enfin la première série de patchs.

« Il faut le posi­tion­ner en bas de la colonne, dans le dos. La nico­tine diffuse alors jusqu’au cerveau », précise la patiente. Les effets posi­tifs du trai­te­ment se font sentir au bout de quelques semaines. La mala­die ne dispa­raît pas, mais les symp­tômes régressent. Isabelle demeure sous L-​dopa, bien entendu. « J’ai recom­mencé à marcher, je ne tremble plus, la dyski­né­sie a prati­que­ment disparu, je suis plus active, le moral revient. Je vois des gens, je sors et, surtout, je me moque éper­du­ment du regard des autres. La joie de vivre à nouveau… Aujourd’hui, je m’occupe de mes petits-​enfants, je chante. Sans la nico­tine pure, je serais à ce jour en fauteuil roulant. J’ai dimi­nué de moitié la dose de mes médi­ca­ments. Ce fut un parcours du combat­tant, et aujourd’hui encore, je me heurte à l’incrédulité de mes méde­cins, des neuro­logues, des phar­ma­ciens. Je suis consi­dé­rée comme une malade récal­ci­trante. »

Théra­pie ostra­ci­sante :
Des méde­cins l’accusent de s’adonner à une théra­pie « ostra­ci­sante » parce que les patchs ne sont pas rembour­sés par la Sécu­rité sociale. « Que font les autres, ceux qui ne peuvent pas payer ?» entend-​elle. Les phar­ma­ciens lui font la morale. Certains lui ont même asséné : « À ce prix, mieux vaut reprendre les ciga­rettes, c’est moins cher !» En effet, deux boîtes de patchs par mois reviennent à 80 euros (1). Pas à la portée de toutes les bourses…

D’un autre côté, les réseaux sociaux bouillonnent, les malades de Parkin­son cherchent des solu­tions pour aller mieux, ils veulent tout tenter, s’intéressent de près aux travaux de recherche. Alors, Isabelle Castillon est partie en croi­sade, elle mesure que tout le monde n’a pas son tempé­ra­ment têtu. « Si je me fais connaître, c’est pour qu’un réseau défen­dant la nico­ti­no­thé­ra­pie se monte. Je sais que tous les patients ne peuvent pas être trai­tés, parce que le trai­te­ment répond à des critères exigeants. Il n’est pas sans risque s’il est pres­crit n’importe comment. Il faut savam­ment doser le taux de nico­tine. » Les patients suivis à l’hôpital Mondor de Paris sont en train de se fédé­rer pour monter un collec­tif pro-​nicotinothérapie. Et inci­ter le réveil des pouvoirs publics qui, enfin, caution­ne­ront le médi­ca­ment.
(1) À ce jour, les patchs de nico­tine sont rembour­sés à hauteur de 50 euros par an.

Inter­view de Gabriel Villa­fane, neuro­logue à l’hôpital Henri-​Mondor de Créteil
C’est lui qui a mis au jour ce trai­te­ment alter­na­tif de la mala­die de Parkin­son. Neuro­logue au sein de l’hôpital Henri-​Mondor à Créteil, Gabriel Villa­fane a, en 1999, avec son chef de service, le profes­seur Pierre Cesaro, déposé une demande de brevet sous cette appel­la­tion : « Utili­sa­tion de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la mala­die de Parkin­son…»

Sud-​ouest Dimanche : Comment avez-​vous pensé à utili­ser la nico­tine pure ?
Gabriel Villa­fane : J’ai observé des malades, notam­ment psychia­triques, placés sous neuro­lep­tiques qui deve­naient accros à la ciga­rette. Alors qu’ils étaient atones, lorsqu’ils fumaient, ils retrou­vaient une éner­gie, le temps de la ciga­rette. J’ai fait le lien : la nico­tine. Nous avons déposé un brevet en1999, au nom de l’Assistance publique. Il est protégé durant vingt ans. En 2009, la vali­dité scien­ti­fique du brevet a été vali­dée.

S-​O : Combien de patients avez-​vous suivis avec ce trai­te­ment ?
G. V. : À ce jour, plus de 1 000 personnes. Le plus ancien est sous nico­tine pure trans­der­male (NEP) depuis douze ans. Il va bien. Le premier proto­cole a permis à six patients de tenter cette aven­ture. En 2004, face à une arri­vée massive de demandes de patients, nous avons été débor­dés. Il a fallu créer un second proto­cole, inti­tulé « proto­cole compas­sion­nel ». Nous assu­rons le diag­nos­tic, les examens, la pres­crip­tion, mais les patients doivent payer la NEP, pas rembour­sée.

S-​O : Pour­quoi cette théra­pie alter­na­tive, alors qu’elle semble porter ses fruits, tarde-​t-​elle à trou­ver plus d’écho ?
G. V. : D’abord, elle n’est pas poli­ti­que­ment correcte. Le message autour de la nico­tine est complexe. D’un côté, on connaît les dégâts du tabac, de l’autre, on veut faire entendre que la nico­tine peut être un médi­ca­ment… Il ne s’agit pas de fumer, la ciga­rette est un danger. La nico­tine à l’état pur n’est pas dange­reuse. Elle est un neuro-​modulateur des neurones du système nerveux central. Un neuro­trans­met­teur qui inter­vient au niveau de la synapse neuro­nale, des récep­teurs de la dopa­mine dans le cas de Parkin­son. Les obser­va­tions cliniques et d’imagerie (DAT-​Scan) montrent un ralen­tis­se­ment de la mala­die. Alors, pour­quoi ce blocage ?

Aujourd’hui, on soigne Parkin­son avec des trai­te­ments chimiques et chirur­gi­caux. En dehors de la NEP, aucun trai­te­ment n’agit aussi bien sur l’évolution de la mala­die. À ce jour, nous n’arrivons pas à obte­nir une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) des patchs nico­ti­niques, qui sont conçus pour un usage tran­si­toire et seule­ment à voca­tion de sevrage taba­gique. Du coup, les parkin­so­niens que nous trai­tons sont quasi clan­des­tins… Aux États-​Unis, en Alle­magne, les publi­ca­tions sur les vertus de la nico­tine dans le trai­te­ment de Parkin­son affluent. Ils vont nous doubler et dépo­ser des brevets de patchs nico­ti­niques pour Parkin­son avant nous.

Trop de lenteurs admi­nis­tra­tives, de peurs.

Recueilli par Isabelle Castera i.castera@sudouest.fr
Trans­mis par Domi­nique Bonne dominique.bonne@gmail.com

6 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonjour Domi­nique et Martine, vos commen­taires laissent suppo­ser que l apport en nico­tine n a pas amélioré votre santé ?

    Commentaire par Fella — 2 août 2017 #

  2. Bonjour Domi­nique ferant
    Même chose pour mon mari dont l’état s’est beau­coup dégradé depuis octobre. Il ne peut prati­que­ment plus marcher : pertes d’équilibre, chutes, etc.
    Il est à 14 et 21mg de nico­tine en alter­nance un jour sur 2.
    Je ne sais plus quoi faire, on se sent délaissé face à cette situa­tion.
    J’espère qu’une solu­tion sera bien­tôt trou­vée. ..
    Bon courage à vous

    Commentaire par Martine — 4 mai 2017 #

  3. A l’attention de Madame Isabelle Castillon

    Bonjour,

    Je fais partie des parkin­so­niens suivis par Monsieur VILLAFANE à Henri MONDOR et touchés par l’arrêt des consul­ta­tions à Vidart.
    Depuis Octobre mon état s’est énor­mé­ment aggravé ‚malgré une hospi­ta­li­sa­tion en urgence en février à Mondor dans le service Bachoud Levy. (résul­tat : dosage dopa­mine empi­rique ..catas­tro­phique) mon état ne cesse de se dégra­der.
    J’aimerai connaitre le résul­tat de votre péti­tion adres­sée à Mari­sol Touraine.

    Je n’arrive pas à trou­ver un infor­ma­tion que ce soit sur le site AFIRN ou par A2N (ou je suis adhé­rent).
    Pouvez vous me dire s’il y a une réac­tion au niveau du minis­tère de la santé.

    Compte tenu de mes malaises de plus en plus rappro­chés je suis tenté d’augmenter empi­ri­que­ment le dosage de nico­tine.
    Bien cordia­le­ment Domi­nique FERANT

    Commentaire par FERANT Dominique — 2 mai 2017 #

  4. Nous nous employons a faire en sorte que la nicotine/​medicament soit recon­nue comme l»a ete rcem­ment le canna­bis, deve­lop­pons des stra­te­gies toujours renou­ve­lees face a ce qu’on ne peut plus appe­ler des reti­cences mais plutot une hosti­lite bien orga­ni­see, un verrouillage syste­ma­tique qu’il s’agit de denon­cer publi­que­ment. Nous le ferons

    Commentaire par saint genez — 27 février 2014 #

  5. QUE FAUT-​IL FAIRE POUR QUE CE TRAITEMENT PUISSE ETRE PRESCRIT A TOUS LES MALADES ?
    C’EST INOUI QUE CELA NE SOIT PAS SAISI PAR LES AUTORITES ET DEVELOPPE.

    Commentaire par TALAGRAND — 25 février 2014 #

  6. Bonsoir
    C’est ce que nous devrions tous faire. Appor­ter nos témoi­gnages. Cela aide­rait surement aux auto­ri­tés concer­nées de bouger. Et ne pas avoir qu’un seul Villa­fane
    Encore Bravo Isabelle pour cette inter­view
    Katy

    Commentaire par Katy — 4 janvier 2014 #

Laisser un commentaire

XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.