La maladie à corps de Lewy, colloque 8 janvier 2019
Publié le 07 juillet 2019 à 11:16Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77
Elle est la seconde maladie neurodégénérative à impact cognitif la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. La maladie à corps de Lewy (MCL) est une maladie complexe qui remprunte certains symptômes à la maladie d’Alzheimer et d’autres à la maladie de Parkinson. Elle est donc difficile à reconnaître ou à diagnostiquer. Moins connu que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, la maladie à corps de Lewy atteint pourtant plus de 200 000 personnes en France et l’on estime à ce jour que 67% des personnes malades ne sont pas, à ce jour, diagnostiquées.
S’il est une caractéristique de la maladie à corps de Lewy c’est bien le phénomène des fluctuations dont il s’agit. Ces fluctuations sont des changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil. Ils peuvent apparaître d’un jour à l’autre ou même d’une heure l’autre. Une personne atteinte de la MCL peut regarder dans le vide pendant une longue période ou sembler somnolente ou léthargique et passer beaucoup de temps à dormir. Les idées peuvent être confuses sans logique apparente ou aléatoires. Mais à d’autres moments, la même personne sera alerte, capable de mener une conversation lucide, rire d’une blague ou même suivre un film. Bien que ces fluctuations soient courantes, elles ne se produisent généralement pas en présence d’un professionnel de santé, ce qui peut rendre le diagnostic encore plus difficile.
Face à la complexité de la maladie, à ses manifestations cliniques particulières, comme les fluctuations mais aussi les hallucinations ou les troubles du sommeil paradoxal les professionnels de santé eux-mêmes sont parfois démunis. En collaboration avec le ministère de la Santé, France Alzheimer et maladies apparentes s’est naturellement associée à France Parkinson et au réseau des aidants de la maladie à corps de Lewy pour organiser le premier colloque sur la maladie. Il s’est tenu le 8 janvier 2019 dans les locaux du ministère de la Santé regroupant : experts de la maladie, psychiatre, neurologue, gériatre, médecin généraliste, kinésithérapeute, orthophoniste et expert psychologue mais aussi personnes malades et proches aidants ont apporté leur concours à cette journée exceptionnelle.
Un dépliant résumant les symptômes et les démarches à faire face à cette maladie à corps de Lewy est actuellement à disposition de chacun auprès de France Parkinson : faites-en la demande.
Actes du colloque lus
par jean Graveleau
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