Ne pas être qu'un "patient" ...

La maladie à corps de Lewy, colloque 8 janvier 2019

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77

Elle est la seconde mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive à impact cogni­tif la plus fréquente après la mala­die d’Alzheimer. La mala­die à corps de Lewy (MCL) est une mala­die complexe qui remprunte certains symp­tômes à la mala­die d’Alzheimer et d’autres à la mala­die de Parkin­son. Elle est donc diffi­cile à recon­naître ou à diag­nos­ti­quer. Moins connu que la mala­die d’Alzheimer ou la mala­die de Parkin­son, la mala­die à corps de Lewy atteint pour­tant plus de 200 000 personnes en France et l’on estime à ce jour que 67% des personnes malades ne sont pas, à ce jour, diag­nos­ti­quées.

S’il est une carac­té­ris­tique de la mala­die à corps de Lewy c’est bien le phéno­mène des fluc­tua­tions dont il s’agit. Ces fluc­tua­tions sont des chan­ge­ments impré­vi­sibles dans la concen­tra­tion, l’attention, la vigi­lance et l’éveil. Ils peuvent appa­raître d’un jour à l’autre ou même d’une heure l’autre. Une personne atteinte de la MCL peut regar­der dans le vide pendant une longue période ou sembler somno­lente ou léthar­gique et passer beau­coup de temps à dormir. Les idées peuvent être confuses sans logique appa­rente ou aléa­toires. Mais à d’autres moments, la même personne sera alerte, capable de mener une conver­sa­tion lucide, rire d’une blague ou même suivre un film. Bien que ces fluc­tua­tions soient courantes, elles ne se produisent géné­ra­le­ment pas en présence d’un profes­sion­nel de santé, ce qui peut rendre le diag­nos­tic encore plus diffi­cile.

Face à la complexité de la mala­die, à ses mani­fes­ta­tions cliniques parti­cu­lières, comme les fluc­tua­tions mais aussi les hallu­ci­na­tions ou les troubles du sommeil para­doxal les profes­sion­nels de santé eux-​mêmes sont parfois dému­nis. En colla­bo­ra­tion avec le minis­tère de la Santé, France Alzhei­mer et mala­dies appa­rentes s’est natu­rel­le­ment asso­ciée à France Parkin­son et au réseau des aidants de la mala­die à corps de Lewy pour orga­ni­ser le premier colloque sur la mala­die. Il s’est tenu le 8 janvier 2019 dans les locaux du minis­tère de la Santé regrou­pant : experts de la mala­die, psychiatre, neuro­logue, gériatre, méde­cin géné­ra­liste, kiné­si­thé­ra­peute, ortho­pho­niste et expert psycho­logue mais aussi personnes malades et proches aidants ont apporté leur concours à cette jour­née excep­tion­nelle.

Un dépliant résu­mant les symp­tômes et les démarches à faire face à cette mala­die à corps de Lewy est actuel­le­ment à dispo­si­tion de chacun auprès de France Parkin­son : faites-​en la demande.

Actes du colloque lus
par jean Grave­leau

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