Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] — Essais cliniques illégaux : 1 500 € demandés à un malade de Parkinson

article trouvé sur le site du Pari­sien

L’association Fonds Josefa est accu­sée d’avoir mené clan­des­ti­ne­ment des études cliniques sur des patients souf­frant d’Alzheimer et de Parkin­son. De l’argent leur aurait même été demandé.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

14 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Ceux qui dénigrent la façon dont a été menée ces tests feraient fi de la forme s’ils étaient atteints de Parkin­son et ne retien­drait que le fond qui pour­rait leur faire entre­voir la fin de leur calvaire.
    Et encore la forme semble correcte :
    Les patchs, qui délivrent ces deux hormones natu­relles, ne sont pas, pour l’instant, des médi­ca­ments. L’essai de ces patchs n’est pas un essai clinique, au sens régle­men­taire du terme, qui doit être soumis à l’aval de l’ANSM, parce qu’il n’est pas effec­tué avec un médi­ca­ment. Le fabri­cant du patch mentionne sur l’emballage : « Tech­ni­cal sample. Not for human use », ce qui signi­fie que ce n’est pas un « médi­ca­ment » et que son utili­sa­tion est de l’unique respon­sa­bi­lité des personnes consentantes.

    Commentaire by Jocelyne — 24 novembre 2019 #

  2. C’est tout ce que vous avez ? Les bisounours ?

    Encore une fois : On peut dire le pire au sujet des labos, mais sur ce coup-​ci, ils ne sont pas respon­sables. Le rejet des règles du jeu est responsable.

    Personne me verra jamais avoir un mot gentil au sujet des labos. Mais il faut rendre à César ce qui appar­tient à César, et aux respon­sables du Fonds Josefa ce qui leur appar­tient : ils ont fait une cagade, et c’est à eux qu’il faut s’adres­ser en cas de plainte.

    Commentaire by amnesix — 13 octobre 2019 #

  3. @amnesix, sérieu­se­ment vous vivez au pays des bisounours ?

    L’in­dus­trie phar­ma­ceu­tique est le sixième marché écono­mique mondial derrière le pétrole, l’agro alimen­taire, le trafic de stupé­fiant, armes et le trafic d’être humain… source wikipédia.

    En 2003 l’in­dus­trie phar­ma­ceu­tique aurait dépensé en France 20000€ par méde­cin et par an… source wiki­pé­dia. Et cela ne serait qu’une partie de l’ac­ti­vité de lobbying…

    Commentaire by Brainstorming — 13 octobre 2019 #

  4. Sérieu­se­ment ? Sata­nistes ? Un blocage minis­té­riel piloté par des lobbies d’argent puissant ?

    Ce que Four­tillan et Joyeux décrivent comme ¨essais cliniques¨ n’ont pas été effec­tués dans les règles. Point barre. Donc l’es­sai a été arrêté. C’est *normal*. Quand on veut jouer, on doit respec­ter les règles.

    Les diverses charges décrites dans la presse sont docu­men­tées. Donc il y a urgence d’at­tendre, et de lais­ser les gens qui enquêtent faire leur boulot.

    Si vous devez être fâchés après quel­qu’un, adres­sez vous à Four­tillan et Joyeux. Leur refus de suivre les règles est la source de cette affaire.

    Commentaire by amnesix — 13 octobre 2019 #

  5. @Mévellec, cette histoire ressemble forte­ment à celle du trai­te­ment par nicotinothérapié. 

    Rappellez-​vous les raisons de l’aban­don de cette théra­pie qui ne pu jamais atteindre le stade des essais cliniques parce que les indus­triels refu­sèrent de four­nir des patchs placebo pour réali­ser les essais rando­mi­sés en double aveugle (le stan­dart des essais scientifiques).

    Cette théra­pie fut tuée dans l’oeuf car vrai­sem­bla­ble­ment cela contra­rié des inté­rêts financiers…

    Il est probable que face à un blocage minis­té­riel piloté par des lobbies d’argent puis­sant (voire sata­niste) nos deux profes­seurs sous la protec­tion d’une congré­ga­tion reli­gieuse aient cru bon de contour­ner ce blocage malheu­reu­se­ment nos deux profes­seurs risquent le crucifixion…

    Pour les plus naïfs, les puis­sances d’argent contrôlent tout et surtout l’in­for­ma­tion outil de propa­gande ; cet article du pari­sien en est l’exemple car il appar­tient au groupe LVMH propriété de Bernard Arnault (1iere fortune de France) l’ami des prési­dents : il a assisté au mariage de Nico­las Sarkozy et Céci­lia, Hollande a inau­guré sa fonda­tion Louis Vuit­ton et ses deux fistons ont eu comme profes­seur de fran­çais une certaine brigitte macron. Il serait connu pour télé­pho­ner direc­te­ment aux direc­teurs de rédac­tion de ses jour­naux dixit wikipédia.

    Le Pari­sien s’in­quiète des essais cliniques illé­gaux qui sont vrai­sem­bla­ble­ment pas dange­reux mais occulte les dangers des médi­ca­ments dange­reux qui sont léga­le­ment vendu sans que cela pose problème ex : les AINS (anti inflam­ma­toire non stéroÏ­dien) crise cardiaque 1à10 sur 1000, décol­le­ment de la peaux 1 sur 10000.

    Débun­kage de second niveau : La glande pinéale est connue depuis l’an­ti­quité par les reli­qions et cela bien avant le Chris­tia­nisme, elle serait le siège de l’âme voire plus^^

    Commentaire by Brainstorming — 13 octobre 2019 #

  6. J’ai eu l’oc­ca­sion de prendre connais­sances témoi­gnages sur les 70 reçus dans ma boite. Le bien­fait ou les ressen­tis sont en géné­ral posi­tif d’après les commen­taires de ces malades de Parkin­son ou Alzhei­mer. Ils regrettent d’être à court de patch!! certains malade dans cette situa­tion sont dans le désarrois.
    L’enquête devrait tenir compte de ces témoi­gnages qui me semblent essentiels.

    Commentaire by Prévost Jeanclaude — 8 octobre 2019 #

  7. je suis d’ac­cord avec brains­tor­ming et espère que la divine provi­dence vienne au secours des 2 infortunés!!..
    Mais je demande une préci­sion sur le « débun­kage de second niveau » !!…

    Commentaire by Mévellec — 7 octobre 2019 #

  8. Témoi­gnage
    Je veux ici appor­ter mon vécu person­nel et un peu de raison et de faits face aux rumeurs qui circulent sur cet essai clan­des­tin, sans bien sûr justi­fier les erre­ments auxquels ont été conduits les 2 prota­go­nistes de l’affaire menée dans le cadre d’une congré­ga­tion près de Poitiers.
    Comme malade Parkin­son je me suis inté­ressé fin 2016 à la décou­verte de JB Four­tillan, Pr hono­raire de chimie théra­peu­tique et phar­ma­co­logue, après des années de recherche sur la glande pinéale dans le cadre notam­ment d’un centre de recherche biomé­di­cal et de bio analyse de pointe (le CEMAF). En 1994 il découvre la 3 iéme hormone produite par la glande pinéale qu’il nomme Valen­to­nine. Pour des raisons, dit il, de protec­tion indus­trielle il ne publie pas à l’époque dans une revue scien­ti­fique. Cepen­dant il en fait une commu­ni­ca­tion à l’Académie Natio­nale de Phar­ma­cie et dépose des brevets. Après des déboires finan­ciers il reprend son travail de recherche qui abou­tit en 2008 par la thèse qu’il défend sur la glande pinéale et le système veille-​sommeil piloté par 3 hormones secré­tées la nuit entre 22 h et 6 h du matin. Sans doute un peu en froid avec ses collègues ? ou soucieux d’indépendance et dési­reux de maitri­ser sa décou­verte jusqu’au bout … il prend soin malgré tout de situer sa décou­verte dans l’ histoire récente sur cette glande : 1958 (décou­verte de la méla­to­nine) 1961 (décou­verte du 6‑méthoxy-​harmalan) 1994 (sa décou­verte de la valen­to­nine, la véri­table hormone du sommeil selon lui ).
    Il met en avant une thèse qu’il voudra véri­fier par les patchs trans­der­miques : un défi­cit de produc­tion de ces 3 hormones peut engen­drer troubles du sommeil, dépres­sions, et des mala­dies neuro­lo­giques comme Parkin­son et Alzhei­mer, un excès de sécré­tion des psychoses.
    Pour véri­fier cette thèse il propose la mise en place d’un essai clinique visant à tester un trai­te­ment hormo­nal de substi­tu­tion par la pose la nuit de patchs conte­nant 2 des 3 hormones la méla­to­nine pouvant être assi­mi­lée par voie orale.
    Sur la base de ce travail et au vu du docu­ment scien­ti­fique « la glande pinéale et le système veille-​sommeil — appli­ca­tions théra­peu­tiques »( 200 pages publiées à compte d’auteur, dispo­nible chez Amazon) je signe début 2018 une fiche d’inclusion dans un essai qui est reporté à plusieurs reprises. J’ai plusieurs contacts par mail et télé­phone avec Four­tillan puis Joyeux en février 2019 qui justi­fie les reports et les silences du fonds Josefa par un refus de l’ATU espé­rée jusque là (auto­ri­sa­tion tempo­raire d’utilisation, donnée par l’ANSM).
    Je suis très surpris d’entendre début septembre dernier l’annonce d’un essai clinique clan­des­tin portant sur 205 personnes, alors que je n’ai jamais été solli­cité moi-même…
    Les éléments péri­phé­riques de cette affaire :
     — Le Fonds Joséfa créé par les 2 Pr Four­tillan et Joyeux : un fonds lié à une congré­ga­tion reli­gieuse de Poitiers ou Four­tillan, catho­lique croyant, a des rela­tions amicales. De plus il est convaincu d’avoir été inspiré par le Créa­teur dans sa décou­verte de l’hormone du sommeil faite en un flash diurne… ( rien d’extraordinaire à cela ! d’autres décou­vertes scien­ti­fiques dans l’histoire des sciences se sont mani­fes­tées en rêve …) Mais il est vrai que les réfé­rences au divin et l’environnement reli­gieux des essais donne une odeur de souffre à l’affaire. Person­nel­le­ment je suis passé par-​dessus ce contexte qui pour moi n’ inter­fère pas direc­te­ment avec le contenu du travail scien­ti­fique, mais qui gène beau­coup certains, ce que l’on peut comprendre….
    Par ailleurs Joyeux est mal vu du Minis­tère et du Conseil de l’Ordre à cause de ses posi­tions sur les vaccins… Une radia­tion a été annu­lée par la suite.

    - L’appel aux dons qui accom­pagne l’essai clinique n’est pas conforme à la règle­men­ta­tion des essais. Person­nel­le­ment je n’ai fait qu’un don modique mais d’autres ont payé 1000 €.
    Plus gênant, selon des infos données par la presse, des patchs auraient été vendus 1500 € lors de confé­rences faites par Joyeux et Four­tillan auprès de profes­sion­nels de santé ?…
    Mais je ne crois pas du tout qu’ils aient cher­ché et obtenu un profit de cette affaire étant donné les infos dont je dispose sur les inves­tis­se­ments consen­tis dans le cadre du fonds Josefa pour la fabri­ca­tion des patchs.
    Conclusions :
     — Pour les malades concer­nés : il est très regret­table qu’ils aient été mis dans cette situa­tion sans suivi. Cepen­dant je ne crois pas à un risque lié à la pose des patchs car les hormones natu­relles ont été fabri­quées dans des condi­tions rigou­reuses par des labos connus et déli­vrées dans des condi­tions physio­lo­giques. A mon sens le pire qui peut leur arri­ver c’est qu’il n’y ait pas d’effet posi­tif… Mais saura t‑on les conclu­sions posi­tives ou néga­tives qui pour­raient être tirées de ces essais ?…
     —  Person­nel­le­ment je regrette beau­coup la triste fin de cette affaire alors que je conti­nue à penser qu’il y a là une vraie décou­verte qui mérite d’être vali­dée dans un cadre respec­tueux des malades et de la vérité scien­ti­fique. Je ne comprends pas bien ce qui a pu se passer dans la tête de ces 2 Profes­seurs et je crains que on ne puisse plus en parler pendant long­temps. Un vrai gachis…
    AM

    Commentaire by Mévellec — 7 octobre 2019 #

  9. Bonjour à tous. Cela fait plusieurs années que ces deux scien­ti­fiques de haut vol pérorent sur Inter­net au vu de tous sur la médi­ca­tion « divine » révé­lée par Soeur Jose­pha. Les reports succes­sifs année après année de la sortie du fameux patche lais­saient penser à des élucu­bra­tions inof­fen­sives venant de deux zozos égarés. Ils y sont arri­vés pour­tant et des malades les ont suivi. Notre minis­tère de la Santé feint de décou­vrir aujourd’hui un « scan­dale » exposé depuis des années sur Inter­net : A méditer.

    Commentaire by Bernard92 — 28 septembre 2019 #

  10. eh bien moi ça m’a fait rigoler_jaune_ ,
    quelle vaste masca­rade et de vieux règle­ments de compte sur un lit de fortune et un mate­las de billets.…Depuis le temps pour­quoi la recherche n’a pas encore trouvé de remèdes à la bêtise, non à la parkinson’s.….…Rire trem­blant d’une  » patiente« Anne

    Commentaire by Anne — 24 septembre 2019 #

  11. Comme de nombreuses personnes je suis dans l’étonnement.
    Comment un scien­ti­fique de son enver­gure a‑t-​il pu se lancer sans auto­ri­sa­tion auprès de l’ANSM à réali­ser des essaies cliniques sur l’humain ?
    Après avoir lu ses couriers, ça version : il semble­rait qu’il a de compte à rendre unique­ment à Dieu…
    Cela m’inquiète et m’étonne de la part d’un scientifique.
    Comment peut on gaspiller autant de connais­sances en quelques temps. Pourra-​t-​il reprendre le flam­beau ? ou le trans­mettre ? car il est sur la bonne voie dans le role de la glande pinéale.
    (J’était invité le 15 octobre avec Manfred Poggel, ce que j’ai refusé malgré le désir de rencon­trer ce profes­seur et mon homo­logue Poggel ) deux circons­tances m’ont fait annu­ler le RV.
    Atten­dons la suite la suite.

    Commentaire by JEAN- CLAUDE PREVOST — 24 septembre 2019 #

  12. @GP29, très bonne remarque mais à rela­ti­vi­ser quand même : connaissez-​vous les étapes de mise sur le marché d’un médoc ?
    Y a des essais cliniques et des etudes (biai­sées?) sont réali­sées en vue d’ob­te­nir une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché par des experts (soit disant) indé­pen­dants (cf. dépôt de plainte contre des experts de la Haute Auto­rité de Santé en juin 2018 pour prise illé­gale d’in­tê­rets…) La dernière phase de test étant la mise sur le marché, les malades appré­cie­ront ^^ ceci expli­quant peut-​être les retraits/​déremboursements en cati­mini de médocs dans le meilleur des cas et les scan­dales à répé­ti­tions dans les pires cas ex : média­tor, dépa­kine, vioxx, requip… mais bon, les essais ne sont pas clan­des­tins ouf !

    Commentaire by Brainstorming — 23 septembre 2019 #

  13. « En 2013, des amies reli­gieuses du Sacré-​Cœur de Jésus m’ont fait connaître et aimer sœur Josefa Menén­dez. En juillet 2014, au cours d’un voyage au Brésil, j’ai senti qu’un message d’amour et de misé­ri­corde m’était adressé par sœur Josefa, la messa­gère du Seigneur, et j’ai compris que le système Veille-​Sommeil m’avait été révélé pour soigner les nombreux malades souf­frant de dysfonc­tion­ne­ments de ce système.

    De plus en plus convaincu de l’origine de cette décou­verte, et que sa révé­la­tion signe la misé­ri­corde de Dieu, j’ai décidé, après 7 années d’interruption, de reprendre son déve­lop­pe­ment, afin de soigner les malades.

    Sans l’intervention dans ma vie de sœur Josefa, la messa­gère d’Amour et de Misé­ri­corde de Notre Seigneur, ma décou­verte n’aurait jamais abouti. »

    Un petit peu plus bas, on note tout de même que le Prof. Four­tillan, le Prof. Joyeux et la femme du premier nommé sont membres du CA du « fonds » qui s’est fait choper à effec­tuer des essais *clan­des­tins* sur des humains.

    Chacun peut faire ses propres réflexions. 

    Les nôtres ont été rapides.

    Commentaire by gp29 — 23 septembre 2019 #

  14. Débun­kage de premier niveau :
    Une corpo­ra­tion en blouse blanche ne veut pas parta­ger le gâteau et profite d’un faux pas pour déga­ger deux gêneurs. touchez pas au grisbi !

    débun­kage de second niveau :
    Pour qui connait l’or­gane ou ce produit l’hor­mone du sommeil et son rôle, le lien religieux/​scientifique est évident. Indice supplé­men­taire voir la crosse du pape, elle se trouve sous les pieds de Jésus sur la croix^^

    Espé­rons que la Divine provi­dence vien­dra au secours des deux infortunés…

    Commentaire by Brainstorming — 23 septembre 2019 #

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