Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] — Maladie de Parkinson : « Pour la moitié des personnes, les symptômes démarrent avant 60 ans »

article trouvé sur le site Medi­site

La mala­die de Parkin­son est la deuxième mala­die neuro­lo­gique la plus fréquente après la mala­die d’Alzheimer. Elle touche plus de 150 000 personnes en France et 8000 nouveaux cas sont décla­rés chaque année en France. Quels sont les premiers symp­tômes ? Les causes sont-​elles connues ? Le profes­seur Philippe Damier, neuro­logue au Centre Hospi­ta­lier Univer­si­taire de Nantes et président du Comité scien­ti­fique de l’association France Parkin­son a répondu aux ques­tions de Medi­site.

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[vu sur le net] Ce que les dormeurs « agités » nous apprennent

article trouvé sur le site d’Ouest-​France

En phase de sommeil, une sorte de « verrou » para­lyse les muscles et nous empêche en prin­cipe d’extérioriser nos rêves. Mais chez certains, ce verrou ne fonc­tionne plus et ils passent des nuits très agitées. Ce phéno­mène encore mysté­rieux est porteur d’espoir pour les malades de Parkin­son.

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La carte de stationnement handicap

La carte mobi­lité inclu­sion (CMI) a pour but de faci­li­ter la vie quoti­dienne des personnes en situa­tion de handi­cap et de perte d’autonomie. Elle est accor­dée sous condi­tions et permet de béné­fi­cier de certains droits notam­ment dans les trans­ports. Elle remplace progres­si­ve­ment depuis le 1er janvier 2017 les cartes d’invalidité, de prio­rité et de station­ne­ment

Handi­cap : carte euro­péenne de station­ne­ment
La carte de station­ne­ment permet de se garer gratui­te­ment et sans limi­ta­tion de durée sur toutes les places de station­ne­ment ouvertes au public. La durée de station­ne­ment peut être limi­tée sur déci­sion de la commune sans toute­fois pouvoir être infé­rieure à 12 heures.
 
Atten­tion :
Le titu­laire de la carte peut être soumis au paie­ment d’une rede­vance pour se garer dans les parcs de station­ne­ment munis de bornes d’entrée et de sortie acces­sibles aux personnes handi­ca­pées depuis leur véhi­cule.

La carte de station­ne­ment est rempla­cée progres­si­ve­ment depuis le 1er janvier 2017 par la carte mobi­lité inclu­sion (CMI).

La carte de station­ne­ment peut encore être déli­vrée jusqu’au 1er juillet 2017 et est valable jusqu’à sa date d’expiration et, au plus tard, jusqu’au 31 décembre 2026. La carte de station­ne­ment déli­vrée à titre perma­nent reste elle aussi valable jusqu’au 31 décembre 2026. Les titu­laires de cette carte peuvent ulté­rieu­re­ment deman­der son rempla­ce­ment par une CMI. Les maisons dépar­te­men­tales des personnes handi­ca­pées (MDPH) ne procèdent pas encore au rempla­ce­ment de ces cartes qui restent valables.

La carte peut être attri­buée à toute personne dont le handi­cap :

  • réduit de manière impor­tante et durable sa capa­cité et son auto­no­mie de dépla­ce­ment à pied,
  • ou impose la présence d’une tierce personne pour l’aider dans tous ses dépla­ce­ments (par exemple, personne atteinte d’une défi­cience senso­rielle ou mentale).

On consi­dère qu’une personne a une mobi­lité réduite ou n’est pas auto­nome dans ses dépla­ce­ments si elle remplit l’un des critères suivants :

  • la personne a un péri­mètre de marche limité et infé­rieur à 200 mètres,
  • la personne a systé­ma­ti­que­ment recours à une aide pour ses dépla­ce­ments exté­rieurs (aide humaine, canne ou tout autre appa­reillage mani­pulé à l’aide d’un ou des 2 membres supé­rieurs, véhi­cule pour personnes handi­ca­pées),
  • la personne a une prothèse de membre infé­rieur,
  • la personne a recours lors de tous ses dépla­ce­ments exté­rieurs à une oxygé­no­thé­ra­pie (appa­reillage d’apport d’oxygène pour aide à la respi­ra­tion).

À savoir :
une personne qui doit systé­ma­ti­que­ment utili­ser un fauteuil roulant remplit d’office les condi­tions d’attribution, y compris lorsqu’elle manœuvre le fauteuil roulant seule et sans diffi­culté.

La CMI permet de béné­fi­cier de certains droits, notam­ment dans les trans­ports.

Cette carte comporte une ou plusieurs mentions en fonc­tion de vos besoins et de votre situa­tion.
Elle a la taille d’une carte de crédit.

Mention « inva­li­dité »
Cette mention permet notam­ment d’obtenir une prio­rité d’accès aux places assises dans les trans­ports en commun, les espaces et salles d’attente ainsi que dans les établis­se­ments et les mani­fes­ta­tions accueillant du public.

Ce droit de prio­rité concerne aussi la personne qui vous accom­pagne dans vos dépla­ce­ments.

La CMI permet égale­ment de béné­fi­cier, notam­ment :

  • des dispo­si­tions rela­tives à l’obligation d’emploi des travailleurs handi­ca­pés,
  • de divers avan­tages fiscaux, pour vous-​même (par exemple, béné­fice, sous condi­tions, d’une demi-​part supplé­men­taire pour le calcul de l’impôt sur le revenu) ou vos proches (par exemple, vous êtes consi­déré comme étant à charge du contri­buable qui vous accueille sous son toit),
  • de diffé­rents avan­tages commer­ciaux accor­dés, sous certaines condi­tions, par exemple dans les trans­ports (RATP, SNCF, Air France).

La mention inva­li­dité peut être accom­pa­gnée d’une sous-​mention :

  • besoin d’accompagnement s’il est néces­saire que vous soyez accom­pa­gné dans vos dépla­ce­ments,
  • ou besoin d’accompagnement cécité si votre vision centrale est infé­rieure à 1/​20e de la normale.

Mention « prio­rité pour personnes handi­ca­pées »
Cette mention permet d’obtenir une prio­rité d’accès aux places assises dans les trans­ports en commun, dans les espaces et salles d’attente ainsi que dans les établis­se­ments et les mani­fes­ta­tions accueillant du public. Elle permet égale­ment d’obtenir une prio­rité dans les files d’attente.

Personnes concer­nées
Mention « inva­li­dité »
Elle vous est attri­buée si vous :

  • avez un taux d’incapacité perma­nente d’au moins 80 %,
  • ou êtes inva­lide de 3e caté­go­rie,
  • ou êtes classé en groupe 1 ou 2 de la grille AGGIR (béné­fi­ciaires ou deman­deurs de l’allocation person­na­li­sée d’autonomie).

Mention « prio­rité pour personnes handi­ca­pées »
Elle vous est attri­buée si vous êtes atteint d’une inca­pa­cité infé­rieure à 80 % rendant la station debout pénible.

Mention « station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées »
Elle vous est attri­buée si vous êtes atteint d’un handi­cap :

  • qui réduit de manière impor­tante et durable votre capa­cité et votre auto­no­mie de dépla­ce­ment à pied,
  • ou impose que vous soyez accom­pa­gné par une tierce personne dans vos dépla­ce­ments,
  • ou classé en groupe 1 ou 2 de la grille AGGIR (béné­fi­ciaires ou deman­deurs de l’APA).

Démarche

  • La demande de carte doit être faite au moyen d’un formu­laire.
  • Formu­laire de demande(s) de pres­ta­tions liées au handi­cap 
  • Cerfa n°13788*01

Ce formu­laire doit être accom­pa­gné :

  • d’une photo d’identité,
  • d’une photo­co­pie d’une pièce d’identité (carte natio­nale d’identité, passe­port, photo­co­pie du titre de séjour en cours de vali­dité si ressor­tis­sant d’un État hors de l’espace écono­mique euro­péen…),
  • d’un justi­fi­ca­tif de domi­cile (facture d’électricité ou de gaz, quit­tance de loyer …).

L’ensemble des docu­ments doit être adressé à la maison dépar­te­men­tale des personnes handi­ca­pées (MDPH) de son dépar­te­ment de rési­dence, de préfé­rence par lettre recom­man­dée avec avis de récep­tion.

lu et relevé dans par Domi­nique Bonne

[vu sur le net] Parkinson sur le site du ministère des solidarités et de la santé

article trouvé sur le site du minis­tère des soli­da­ri­tés et de la santé

La mala­die de Parkin­son est une affec­tion chro­nique neuro­dé­gé­né­ra­tive : c’est-à-dire qu’elle se carac­té­rise par la dispa­ri­tion progres­sive de certains neurones dans le cerveau.

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[vu sur le net] Parkinson : pourquoi le sport ralentit la progression de la maladie

article trouvé sur le site pour­quoi docteur ?

Des cher­cheurs améri­cains ont mené une étude pour décou­vrir comment le fait de prati­quer une acti­vité physique pouvait ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkin­son.

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Maladie de Parkinson : ce que je peux faire en plus de mon traitement.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Je ne vais pas reprendre la descrip­tion de la mala­die de Parkin­son que vous connais­sez mais plutôt m’attarder sur une approche globale des facteurs alté­rant la bonne santé. La première bonne nouvelle c’est que cela s’adresse aux personnes atteintes de Parkin­son mais c’est aussi béné­fique pour tous. Donc vous pouvez mettre en pratique en famille. Je n’avais aucune de ces notions quand j’étais jeune méde­cin géné­ra­liste, jamais entendu parler à la fac. Donc ne soyez pas étonné si votre méde­cin est perplexe, et amenez le sujet avec déli­ca­tesse (certains sont suscep­tibles!).

4 hypo­thèses liées entre elle seraient respon­sables du méca­nisme de mort cellu­laire :

  • Inter­ven­tion des radi­caux libres : stress oxydant (molé­cule instable par perte d’un élec­tron entraî­nant un stress oxyda­tif lors de réac­tions avec le dioxy­gène dans les cellules).
  • Défi­cit éner­gé­tique via les mito­chon­dries (rôle essen­tiel dans la produc­tion d’énergie néces­saire au fonc­tion­ne­ment cellu­laire récu­péré à partir des protéines, des graisses et des glucides oxydés)
  • Proces­sus inflam­ma­toire = destruc­tion des neurones
  • Défi­cit méta­bo­lite accu­mu­la­tion de protéine comme l’alpha-synucléine, forma­tion des corps de Loewy

Trois points prin­ci­paux sont à prendre en compte :
L’inflammation : comment savoir si je suis en état inflam­ma­toire : avec une prise de sang, en dosant la CRP ultra­sen­sible. A ne pas faire si on a une arti­cu­la­tion enflée ou un épisode infec­tieux cela faus­se­rait les résul­tats. Elle donne le résul­tat en fonc­tion d’un risque cardio­vas­cu­laire. Mais si votre CRP ultra­sen­sible est supé­rieur à 1, vous êtes en état inflam­ma­toire. Cela se corrige avec l’alimentation. (Person­nel­le­ment, je suis passée de 4,43 mg/​L à 0, 51 en chan­geant d’alimentation).

(illus­tra­tion d’après Branco et al .2010)

L’acidose : pour savoir si je suis en acidose, il suffit d’acheter des bande­lettes de ph urinaire à la phar­ma­cie, le ph doit être à 7. Les valeurs en dessous de 7 corres­pondent à l’acidité. Vous pouvez corri­ger votre ph, en mangeant des châtaignes, en buvant de la vichy Céles­tin.
Les radi­caux libres : pour limi­ter les radi­caux libres il faut modi­fier sa façon de manger et cuisi­ner, et consom­mer des anti­oxy­dants.

Petites modi­fi­ca­tions alimen­taire simple à mettre en pratique que tout le monde devrait faire : Si vous pouvez manger bio bien sûr c’est vrai­ment mieux (jusqu’à 60 % d’antioxydant en plus). Pour cuisi­ner utili­ser l’huile de coco riche en acides gras satu­rés. Elle ne se déna­ture pas à la chaleur contrai­re­ment aux autres huiles qui s’oxydent et fabriquent des radi­caux. (Ex : cuire la rata­touille à l’huile de coco déso­do­risé, puis avant de servir rajou­ter une cuillère d’huile d’olive).

Deux autres choses à véri­fier :
La vita­mine D : 80 % des fran­çais sont caren­cés en vita­mine D (issue de la trans­for­ma­tion des molé­cules de choles­té­rol par les UV au niveau de la peau). Donc il est utile de faire un dosage sanguin de vita­mine D et de se complé­men­ter.
http://www.ifss.fr/fr/actualites/paroles-experts/des-francais-ont-deficit-vitamine-une-synthese-des-dernieres-publications,13518.html

La vita­mine B12 : La préva­lence de la carence en vita­mine B12 est esti­mée de 1 à 2% de la popu­la­tion géné­rale, jusqu’à 10% chez les plus de 65ans. Le seuil sérique de 200ng/​L notre orga­nisme ne fabrique pas de vita­mine B12, il lui faut des apports exté­rieurs.

Elle joue notam­ment un rôle incon­tour­nable en tant que co-​enzyme dans le cadre des proces­sus essen­tiels du méta­bo­lisme. Parmi eux on trouve les méca­nismes fonda­men­taux comme :

  • Protec­tion et régé­né­ra­tion des nerfs (système nerveux et cerveau)
  • Respi­ra­tion cellu­laire (alimen­ta­tion en oxygène des mito­chon­dries)
  • Synthèse des neuro­trans­met­teurs (émis­sion de substances sémio chimiques messa­gères)

Faire égale­ment un dosage sanguin pour voir s’il y a besoin d’une complé­men­ta­tion : Préva­lence de la carence en vita­mine B12 dans un service de méde­cine interne. G. Urbanski Chu Angers.

Pour finir je rappelle ici les 6 Règles d’or pour que votre cerveau conti­nue à fabri­quer de nouveaux neurones (Sciences et Avenir du 12/​9/​2016)

  1. Fuir la routine
  2. Lutter contre l’infobésité : ne pas rester devant son écran de télé.
  3. Bannir anxio­ly­tique et somni­fère avec accord de son méde­cin
  4. Bouger
  5. Culti­ver l’altérité
  6. Soigner le micro­biote intes­ti­nal

Rédigé par Corinne Turpin

[vu sur le net] En bref

article trouvé sur le site du Téle­gramme

Les signes cliniques de la mala­die. Akiné­sie (marche diffi­cile et ralen­tie, trans­for­ma­tion de la parole, visage figé), trem­ble­ments (de repos, surtout des membres supé­rieurs, liés à une émotion ou à la fatigue), hyper­to­nie (rigi­dité des membres), modi­fi­ca­tion de l’écriture (micro­gra­phie), sommeil compli­qué, sali­va­tion diffi­cile et abon­dante, dépres­sion. L’excès de médi­ca­ments peut aussi entraî­ner des dyski­né­sies (mouve­ments invo­lon­taires). Les malades n’ont pas tous les symp­tômes.

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Carte d’invalidité, bon à savoir

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Certains ont du mal à faire le pas de deman­der la carte de station­ne­ment ou d’invalidité, je le comprends, cela nous colle une étiquette vis à vis d’autrui et un senti­ment d’évolution irré­mé­diable pour nous. Mais peut être pouvons-​nous prendre du recul et voir le bon côté des choses. C’est vrai c’est diffi­cile de dire qu’on a moins de rides à cause ou grâce à l’amimie (perte des mimiques) mais fina­le­ment c’est une réplique que j’ai du plai­sir à dire quand on me dit que je fais plus jeune que mon âge.

La carte euro­péenne de station­ne­ment devient la carte de mobi­lité inclu­sion (CMI)
Les condi­tions d’attribution :
La personne a un péri­mètre de marche limité et infé­rieur à 200 mètres, (quand elle est en OFF) ; si vous dites que vous faites de la marche active en ON ça ne fonc­tionne pas il faut consi­dé­rer votre état quand vous allez moins bien.

Une personne qui doit systé­ma­ti­que­ment utili­ser un fauteuil roulant remplit d’office les condi­tions d’attribution, y compris lorsqu’elle manœuvre le fauteuil roulant seule et sans diffi­culté. Le certi­fi­cat médi­cal peut être remplit par votre méde­cin trai­tant ou votre neuro­logue.

La carte de station­ne­ment permet de se garer gratui­te­ment et sans limi­ta­tion de durée sur toutes les places de station­ne­ment ouvertes au public. La durée de station­ne­ment peut être limi­tée sur déci­sion de la commune sans toute­fois pouvoir être infé­rieure à 12 heures. Bien sûr vous n’êtes pas obli­gée de station­ner sur les places bleues tout le temps mais ça peut dépan­ner quand on est en OFF.

Atten­tion tout de même : le titu­laire de la carte peut être soumis au paie­ment d’une rede­vance pour se garer dans les parcs de station­ne­ment munis de bornes d’entrée et de sortie acces­sibles aux personnes handi­ca­pées depuis leur véhi­cule.

Impôts sur le revenu :
Pour pouvoir béné­fi­cier d’une demi-​part supplé­men­taire pour inva­li­dité, vous devez être titu­laire : d’une carte pour une inva­li­dité au moins égale à 80% ou, à comp­ter du 01/​01/​2017, de la carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité ». Si vous remplis­sez ces condi­tions, il faudra cocher la case P de la rubrique rela­tive à la situa­tion du foyer fiscal de votre décla­ra­tion des reve­nus. Si votre conjoint remplit ces condi­tions, (ou si votre conjoint décédé l’année précé­dente les remplis­sait), cochez la case F de cette rubrique.
Vous pouvez béné­fi­cier de cette demi-​part dès l’année où vous avez déposé votre demande de carte d’invalidité ou de carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité », même si elle n’est pas encore attri­buée. Vous devrez, alors, être en mesure de four­nir le justi­fi­ca­tif lorsqu’elle vous sera déli­vrée.
Si elle n’est pas accor­dée, une décla­ra­tion des reve­nus recti­fi­ca­tive devra être dépo­sée. https://www.impots.gouv.fr/portail.

Taxe d’habitation :
Si vous êtes infirme ou inva­lide et que vous ne pouvez pas subve­nir à vos besoins par votre travail, vous pouvez béné­fi­cier d’une exoné­ra­tion de taxe d’habitation rela­tive à votre habi­ta­tion prin­ci­pale. Vous devez dispo­ser d’un revenu fiscal de réfé­rence infé­rieur à certaines limites. Cf. le site : https://www.impots.gouv.fr/portail.

S N C F :
Les personnes handi­ca­pées (taux d’invalidité de 80% et plus) ont la possi­bi­lité de béné­fi­cier des réduc­tions tari­faires pour leur accom­pa­gna­teur en fonc­tion des mentions portées sur leur carte d’invalidité.

Gratuité du billet : Votre accom­pa­gna­teur voyage gratui­te­ment si votre carte d’invalidité (Taux supé­rieur ou égal à 80 %) comporte la mention suivante : Besoin d’accompagnement.

Tarifs réduits de 50%: Votre accom­pa­gna­teur béné­fi­cie d’une réduc­tion de 50% si votre carte d’invalidité (taux supé­rieur ou égal à 80 %) est sans mention ou comporte la mention suivante : Station debout pénible.

Loisirs :
La carte d’invalidité permet des réduc­tions dans les ciné­mas, musées, stations de skis etc. … voir la gratuité (comme au musée du Louvre ou à la station de ski de Cham­rousse).

Article proposé par Corinne Tarpin

Consultations médicales : les augmentations qui vous attendent

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Depuis le 1er mai 2017, la consul­ta­tion chez le géné­ra­liste est passée de 23 à 25 euros. D’autres augmen­ta­tions sont prévues dans les mois à venir.

  • Consul­ta­tion coor­don­née : A partir du 1er juillet 2017, lorsqu’un méde­cin trai­tant adres­sera un patient à un spécia­liste adhé­rent au Contrat d’accès aux soins CAS*, le prix de cette consul­ta­tion coor­don­née passera de 28 à 30 €.
  • Avis médi­cal : à partir du 1er octobre 2017, l’avis médi­cal ponc­tuel d’un spécia­liste corres­pon­dant (hors psychiatre ou neuro­logue) sur demande du méde­cin trai­tant sera facturé 48 € (au lieu de 46). Ce montant passera à 50 € au 1er janvier 2018.
  • Consul­ta­tions complexes et très complexes : à partir du 1er novembre 2017, votre méde­cin pourra récla­mer 46€, pour un certain nombre de consul­ta­tions complexes, concer­nant par exemple les patho­lo­gies suivantes : la sclé­rose en plaques, la mala­die de Parkin­son, l’épilepsie, une première consul­ta­tion pour une tuber­cu­lose, la prise en charge d’une patho­lo­gie oculaire grave, une fibrose pulmo­naire

A la même date, le tarif pourra atteindre 60 € en cas de consul­ta­tion très complexe, par exemple : lorsqu’un méde­cin informe un patient de la défi­ni­tion de son trai­te­ment face à un cancer ou une mala­die neuro­lo­gique ou neuro­dé­gé­né­ra­tive ….

Bon à savoir ! Le méde­cin trai­tant qui orien­tera l’un de ses patients vers un méde­cin corres­pon­dant accep­tant de le rece­voir en moins de 48 heures, pourra majo­rer sa consul­ta­tion de 5€, et le méde­cin corres­pon­dant de 15€, quels que soient leurs secteurs d’activités. Ces majo­ra­tions ont pour but, de limi­ter le recours à l’hospitalisation pour des patho­lo­gies pouvant être prises en charge en ville.

* CAS :
Si le prati­cien s’est engagé à modé­rer ses hono­raires, en signant un « contrat d’accès aux soins », les rembour­se­ments ne sont pas plafon­nés. En revanche, s’il n’est pas signa­taire du CAS, vos rembour­se­ments de mutuelle sont limi­tés à l’équivalent de la part Sécu­rité Sociale. Problème : peu de méde­cins ont signé le CAS permet­tant le rembour­se­ment total du patient. Les deux tiers des prati­ciens rejettent cet enca­dre­ment de leurs hono­raires par l’Etat. Pour repé­rer les méde­cins du secteur 2 qui ont accepté le CAS, inter­ro­gez votre Caisse d’Assurance Mala­die, ou consul­tez la liste des signa­taires sur ameli.fr.

Article relevé dans AG2R la Mondiale par Fran­çoise Vignon

Les vacances, une nécessité !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

En Loire Atlan­tique, nous avons bien pris conscience de la néces­sité des vacances que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privi­lé­giés de détente, de rupture avec le cadre habi­tuel, d’épanouissement. Elles apportent une réponse à l’épuisement des aidants fami­liaux qu’il faut souvent convaincre de l’importance des moments de répit car, pour un proche aidant, s’accorder du repos ne va pas néces­sai­re­ment de soi.

Il estime que l’aide appor­tée fait partie du quoti­dien et il ne la vit pas comme lourde et fati­gante, ni comme un travail. Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repère pour ne pas se sentir déso­rien­tée, Partir vers l’inconnu et rompre ses habi­tudes engendrent l’angoisse.

J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scru­pules, pas toujours évidents à abor­der mais enfin réso­lus, vous ont permis de parta­ger lors du retour au domi­cile des moments privi­lé­giés en regar­dant des photos, en vous émer­veillant de nouveau face à des sites para­di­siaques, de les parta­ger avec vos amis, en écou­tant de la musique et pour­quoi pas un petit air de tango : Il paraît que Monsieur Parkin­son aime ça …et …ça lui fait du bien !

Je plai­sante mais un peu d’humour me permet de mettre de la distance face au quoti­dien. Les vacances, c’est aussi deux longs mois qui nous ont fait perdre un contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association.

Rédigé par Annick Lebrun

Une cure à Lamalou les Bains

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

« Hé, Philippe, je cherche un parte­naire pour aller en cure à Lama­lou les Bains » C’est ainsi que Didier m’interpelle lors d’une séance de gym. Je n’étais jamais allé en cure. Et j’étais plutôt scep­tique quant à leur effi­ca­cité. Mais, je ne sais pour­quoi j’ai accepté la propo­si­tion de Didier. Et nous nous sommes inscrits à la cure de Lama­lou les Bains.

Nous avons choisi une cure dite « Neuro­lo­gique » avec une exten­sion Parkin­son. Et ces 3 semaines de cure étaient program­mées du 23/​08 au 12/​09/​17. Nous avons donc débuté notre cure le mercredi 23 à 10h00. En ce qui me concerne, les soins (au nombre de 4), avaient lieu de 11h00 à 13h00. Il s’agissait de soins « neuro » : cata­plasme, douches péné­trantes, trombes, douches sous-​marines, pedi­douches, piscine de mobi­li­sa­tion. Et le matin de 10h00 à 11h00 ou l’après-midi vers 16h00 avaient lieu les acti­vi­tés Parkin­son :

  • très inté­res­sante confé­rence « Vivre avec la mala­die de Parkin­son » par le Dr Gény
  • atelier « Mieux vivre chez soi » très riche en infor­ma­tions (sécu­rité, adap­ta­tion loge­ment, aides au mouve­ment)
  • 7 ateliers « Adresse et Équi­libre » : une approche nouvelle de la mobi­lité.

Pour ne pas avoir à gérer les repas et ainsi se trans­for­mer en maitre queux, nous (Didier et moi) avions choisi la pension complète dans la Rési­dence « Du Bois De Lon », rési­dence inté­grée aux Thermes.

Grand bien nous a pris, les 3 repas par jour (petit déjeu­ner, déjeu­ner, diner) étaient excel­lents. Ils étaient prépa­rés par un restau­rant de Lama­lou « Les Marron­niers » et ils nous étaient livrés à l’appartement ! Il ne nous restait plus qu’à tour­ner le bouton du micro-​onde. Nous ne dispo­sions pas de véhi­cule. Nous étions donc canton­nés à Lama­lou qui est certes agréable mais nous en avons vite fait le tour. Heureu­se­ment, nous avons sympa­thisé avec quelques curistes qui dispo­saient d’un véhi­cule. Notre séjour s’est pour­suivi de façon très agréable avec des balades, des parties de pétanque ou de tarot et de joyeux repas. Nous sommes très satis­faits de notre séjour et envi­sa­geons d’y retour­ner l’année prochaine.

Le seul point néga­tif concerne les soins. Il y a une ambiance spéciale dans les thermes : la lumière, les odeurs, le bruit, la densité de curiste font penser à une « usine » à soin. Au fil des jours, on s’habitue. Les person­nels soignants, sauf de rares excep­tions, sont aimables, compé­tents.

Mais compte tenu de l’organisation « taylo­riste » mise en place, ce sont des opéra­teurs dédiés à un poste de travail. Lors des soins, vous avez peu de chance de rencon­trer plusieurs fois la même personne. Et il est très diffi­cile d’avoir des échanges de type « médi­caux » avec ce person­nel. Toute­fois, si vous le souhai­tez, il est toujours possible de rencon­trer un des méde­cins de cure des thermes.

Quant à la ques­tion prin­ci­pale : « La cure est-​elle béné­fique ? », je ne peux que donner mon ressenti person­nel. Comme beau­coup de curistes, j’ai été tout de suite mieux. En parti­cu­lier, en 2ème semaine, ce fut formi­dable : la plupart de mes symp­tômes avaient disparu, en parti­cu­lier je n’avais plus de douleurs, le bonheur !

Malheu­reu­se­ment, il fallut déchan­ter : dès la troi­sième semaine, les symp­tômes et les douleurs revinrent. De plus, après mon retour à Nantes, une très grande fatigue m’a envahi. Je n’avais plus aucun ressort. Puis, petit à petit, j’ai retrouvé un état géné­ral satis­fai­sant, en tout cas supé­rieur à l’état de forme qui était le mien avant la cure, De l’avis géné­ral, il faut attendre plusieurs semaines avant de ressen­tir les bien­faits de la cure. Donc, j’attends…

Rédigé par Philippe Auvray

Les pesticides une nouvelle fois mis en cause dans la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Une récente étude montre que cette mala­die touche davan­tage les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles, que le reste de la popu­la­tion. Quel est le point commun entre les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles ? Ils ont un risque accru de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son. Selon deux études récem­ment publiées par une équipe de cher­cheurs fran­çais, ces personnes ont un risque un peu plus élevé, respec­ti­ve­ment de 13% et 8,5%, d’être atteintes par cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Chez les agri­cul­teurs retrai­tés (60/​84 ans), cette diffé­rence est encore plus marquée, puisqu’ils sont 18% de plus à souf­frir de la mala­die par rapport aux personnes de leur tranche d’âge. Les scien­ti­fiques pointent du doigt l’exposition élevée aux pesti­cides de ces popu­la­tions, dont certains sont connus pour leurs proprié­tés neuro­toxiques.

Mala­die profes­sion­nelle depuis 2012, l’exposition aux pesti­cides est d’ailleurs consi­dé­rée en France comme étant facteur de risque de la Mala­die de Parkin­son. La mala­die peut même être recon­nue comme une mala­die profes­sion­nelle des profes­sions agri­coles. Pour­tant, jusque récem­ment, aucune étude n’avait encore exploré l’incidence (le nombre de nouveaux cas par an) de cette mala­die chez les exploi­tants agri­coles en France.

C’est préci­sé­ment le sujet qu’a choisi d’étudier Sofiane Kab lors de sa thèse de Santé publique et d’épidémiologie. Son travail, réalisé en colla­bo­ra­tion avec des cher­cheurs de l’Institut natio­nal de la santé et de la recherche médi­cale (INSERM), a donné lieu à la publi­ca­tion de deux études dans des revues inter­na­tio­nales.
Pour parve­nir à ces résul­tats, le jeune cher­cheur et ses collègues ont comparé les données de la Mutua­lité Sociale Agri­cole – MSA, un régime d’assurance mala­die spéci­fique du monde agri­cole – avec celles des autres régimes de l’assurance mala­die.

« Il faut rester prudent, car la Mala­die de Parkin­son est multi­fac­to­rielle », met en garde le Dr Alexis Elbaz, neuro­logue, épidé­mio­lo­giste à l’INSERM et direc­teur de la thèse de Sofiane Kab. « Pour le moment, on peut seule­ment dire que la Mala­die de Parkin­son est un peu plus fréquente chez les agri­cul­teurs, proba­ble­ment à cause de leur expo­si­tion à des hauts niveaux de pesti­cides. Mais il existe peut-​être d’autres facteurs de risques ». Les données suggèrent égale­ment une possible asso­cia­tion, certes moins signi­fi­ca­tive que pour Parkin­son, avec la mala­die de Char­cot (égale­ment appe­lée sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique).

Le cas de la viti­cul­ture
Sofiane Kab et ses collègues sont allés encore plus loin en se deman­dant si une expo­si­tion non profes­sion­nelle à plus faible dose, telle qu’elle existe en milieu rural, jouait un rôle dans la surve­nue de Parkin­son. « La fréquence de cette mala­die, est effec­ti­ve­ment un peu plus élevée au sein des rive­rains qui vivent dans les cantons où il y a le plus de terres agri­coles, en parti­cu­lier, dans ceux où la propor­tion de terres agri­coles allouées à la viti­cul­ture est la plus impor­tante », explique Alexis Elbaz. La viti­cul­ture est l’une des cultures qui néces­site le plus de pesti­cide. « Mais ces résul­tats demandent à être confir­més par des études plus précises auprès des personnes », poursuit-​il, « et la mala­die de Parkin­son reste une mala­die peu fréquente et l’augmentation de risques obser­vée, est faible ».

C’est en 1983, qu’un lien entre la Mala­die de Parkin­son et les pesti­cides a été détecté pour la première fois, de façon tota­le­ment fortuite. Cette année-​là, la Cali­for­nie a fait face à une « épidé­mie » de syndromes parkin­so­niens surve­nue chez des jeunes toxi­co­manes. Ces derniers avaient tous consommé une drogue frela­tée par le MPTP, une neuro­toxine qui, en détrui­sant certains neurones, provoque les symp­tômes perma­nents de la Mala­die de Parkin­son. A l’époque, les scien­ti­fiques avaient remar­qué que la struc­ture du MPTP était très proche de celle d’un herbi­cide, le para­quat. Par la suite, de nombreuses études inter­na­tio­nales ont confirmé l’existence d’un lien entre l’exposition profes­sion­nelle aux pesti­cides et la Mala­die de Parkin­son.

D’autres études s’apprêtent à être lancées par l’INSERM, en colla­bo­ra­tion avec Santé publique France, afin d’identifier les pesti­cides qui pour­raient être à l’origine d’un risque augmenté de la Mala­die de Parkin­son.

Article de Cécile Thibert du 22/​10/​17 dans le Figaro Maga­zine relevé par Fran­çoise Vignon

programme de la maison des aidants

Située au Centre St Lannou­chen à Landi­vi­siau, Maison des Aidants : programme des forma­tions Cliquez ce lien pour voir le programme au format .pdf.

Médecine : les différences Homme/​Femme négligées

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

La France est très en retard dans ce domaine, que ce soit dans la recherche ou dans le choix des trai­te­ments. « Les méde­cins commettent la faute de ne pas s’informer exac­te­ment de la cause de la mala­die (des femmes, NDLR) et de la trai­ter comme s’il s’agissait d’une mala­die mascu­line …. Il faut dès le début inter­ro­ger soigneu­se­ment sur la cause ; car les mala­dies des femmes et celles des hommes, diffé­rent beau­coup pour le trai­te­ment. » Des propos qui portent à sourire si, plus de deux mille ans après avoir été rédi­gés par Hippo­crate, ils n’étaient toujours pas appli­qués en France. Une incon­gruité dont s’est empa­rée l’Académie Natio­nale de Méde­cine avec l’espoir de réus­sir à faire bouger les choses.

Car, en la matière, si bon nombre de pays ont mis du temps à comprendre l’importance qu’il y a à diffé­ren­cier –selon que l’on est un homme ou une femme– la recherche sur les mala­dies et les trai­te­ments qui doivent y être asso­ciés ; « la France a accu­mulé un retard consi­dé­rable, au moins dix ans, par rapport à d’autres pays euro­péens (Alle­magne, Hollande, Suède, Italie), le Canada, surtout, les États-​Unis ou encore Israël », explique Clau­dine Junien, géné­ti­cienne. « C’est une grande chance que l’Académie prenne ce sujet sur ses épaules », souligne cette femme qui enseigne à la faculté de méde­cine de Paris-​Ouest, « car, en France, on se préoc­cupe beau­coup de parité surtout sur le genre, mais il faut aussi faire prendre conscience du sexe biolo­gique », insiste-​t-​elle.

Dissem­blance géné­tique :
Une néces­sité qui repose aujourd’hui sur des constats parfai­te­ment docu­men­tés. On sait tout d’abord que, dès sa concep­tion, l’embryon mâle ne se comporte pas de la même manière que l’embryon femelle et ce, alors même « que les hormones sexuelles n’ont pas encore fait leur appa­ri­tion » rappelle la géné­ti­cienne. Si la ressem­blance géné­tique en termes de séquence entre deux hommes ou deux femmes est de 99,9%, la ressem­blance entre un homme et une femme n’est que de 98,5%. Or « c’est le même ordre de gran­deur qu’entre un humain et un chim­panzé de même sexe », insiste-​t-​elle. Côté mala­die, les exemples de diffé­rences flagrantes entre les sexes ne manquent pas. Certaines mala­dies touchent aussi majo­ri­tai­re­ment les femmes : Alzhei­mer, anorexie, dépres­sion, ostéo­po­rose, troubles alimen­taires, mala­dies auto-​immunes (mala­dies thyroï­diennes, sclé­rose en plaques, lupus)… Quand d’autres sont plus fréquentes chez les hommes : autisme, tumeur du cerveau et du pancréas, AVC isché­mique… Or, para­doxa­le­ment, les recherches autour de ces mala­dies et sur les façons de les soigner restent encore très centrées sur la gent mascu­line.

« Pendant très long­temps, on n’a pas voulu que les femmes en âge de procréer parti­cipent à des tests », raconte Clau­dine Junien. « Du coup, les effets secon­daires des médi­ca­ments étant mesu­rés exclu­si­ve­ment chez les hommes, les femmes en sont plus souvent victimes : une fois et demie à deux fois plus d’accidents secon­daires » … « Ce qui repré­sente un coût humain et finan­cier exor­bi­tant », rappelle l’Académie.

Les recom­man­da­tions de l’Académie :
La séna­trice améri­caine Olym­pia Snowe rappelle ainsi que, dans les années 1980, une étude pilote « finan­cée par le gouver­ne­ment fédé­ral sur la rela­tion entre obésité et cancer du sein et de l’utérus avait été menée exclu­si­ve­ment avec des hommes »!!! Ce déséqui­libre concerne même l’expérimentation animale où les animaux testés sont cinq fois plus souvent des mâles que des femelles, précise l’Académie de méde­cine. Cela peut égale­ment corres­pondre à des biais statis­tiques. « Parfois, les diffé­rences sont si faibles que l’on se dit que cela ne vaut pas la peine d’en parler », souligne Nico­las Gauvrit, ensei­gnant en science cogni­tive à l’université d’Artois.

Dans les années 1990, une cardio­logue améri­caine, Bernar­dine Healy, dénonce le fait qu’une femme doive avoir un cœur qui fonc­tionne comme celui d’un homme pour être conve­na­ble­ment soignée, rapporte Peggy Sastre, philo­sophe et essayiste, qui a consa­cré un livre à ces ques­tions.

« La méde­cine de genre n’est pas une méde­cine de femmes, c’est plutôt une méde­cine person­na­li­sée », explique le profes­seur Vera Regitz-​Zagrosek, cardio­logue, qui, en 2003, a fondé l’institut du genre en méde­cine au sein de l’hôpital de la Charité à Berlin (Alle­magne). Et en matière cardiaque, dispo­ser de données propres à chaque sexe est tout à fait impor­tant. Car on sait très bien que certains trai­te­ments fonc­tionnent bien mieux chez des hommes que chez des femmes.

Révi­ser fonda­men­ta­le­ment les prin­cipes établis de la recherche fonda­men­tale et clinique pour faire la part des choses entre diffé­rentes biolo­giques liées au sexe et contraintes sociales liées au genre, conce­voir et inter­pré­ter les études sur l’homme ou l’animal en tenant compte du sexe, former les méde­cins à ces ques­tions, telles sont quelques-​unes des recom­man­da­tions de l’Académie de méde­cine. Va-​t-​elle être enten­due ?

La mixité oubliée par la recherche chirur­gi­cale :
Une équipe de cher­cheurs diri­gée par Mélina Kibbe, ensei­gnante en chirur­gie à l’Université North­wes­tern à Chicago, a passé au crible 1.303 études publiées entre 2011 et 2012 dans cinq revues consa­crées à la chirur­gie. Parmi elles, 78% incluaient des hommes et des femmes, mais souvent de manière dispro­por­tion­née : moins de la moitié des études comp­tait au moins une femme pour deux hommes. Par ailleurs, 17% des études ne rappor­taient pas du tout le sexe des parti­ci­pants et les cher­cheurs se sont aper­çus que la mixité d’une étude n’impliquait pas forcé­ment une analyse tenant compte du sexe. Ainsi, plus d’un tiers des études n’exploitent pas ce critère dans leurs résul­tats.

Selon les auteurs, ce phéno­mène a de nombreuses consé­quences. « D’abord, les médi­ca­ments ou théra­pies déve­lop­pés pour­raient n’être effi­caces que sur un sexe », écrivent-​ils. « Ensuite, ceux qui présentent une faible effi­ca­cité chez les deux sexes lorsque les données sont combi­nées peuvent parfois être aban­don­nés, alors qu’ils agissent peut-​être unique­ment sur l’homme ou sur la femme. Enfin, les trai­te­ments déve­lop­pés à partir d’études non mixtes sont suscep­tibles d’avoir des effets indé­si­rables sur le sexe opposé ».

Effets indé­si­rables :
Ainsi, aux Etats-​Unis, la surve­nue d’effets indé­si­rables est 50% plus impor­tante chez les femmes que chez les hommes. En consé­quence, 80% des substances reti­rées du marché par le Food and Drug Admi­nis­tra­tion (l’équivalent de l’Agence fran­çaise du médi­ca­ment) ont provo­qué des effets secon­daires chez des femmes unique­ment, selon les auteurs.

L’étude de Mélina Kibbe, publiée le 17 août dans la revue médi­cale JAMA Surgery, montre que ce biais est plus courant dans certaines spécia­li­tés comme la chirur­gie cardiaque : seules 28% des 42.396 personnes impli­quées dans des recherches de ce type étaient des femmes. « Alors que l’infarctus du myocarde est la première cause de morta­lité chez les femmes, il est sous-​diagnostiqué car consi­déré comme une mala­die mascu­line », souligne Cathe­rine Vidal, membre du comité d’éthique de l’INSERM. « Et ceci explique la sous-​représentation des femmes dans les essais cliniques des théra­pies contre l’infarctus », conclut-​elle.

Article de Marielle Court et Cécile Thibert relevé dans le Figaro Santé par Fran­çoise Vignon

Faut-​il former des médecins plus « humains » ?

Faut-​il former des méde­cins plus « humains » ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

La méde­cine doit être spécia­li­sée, inno­vante et effi­cace, mais sans perdre sa dimen­sion rela­tion­nelle et empa­thique, plaide le Pr. Jacques Brin­ger de l’Académie de méde­cine.

Plus que tout, la méde­cine doit rester humaine, c’est-à-dire garder le souci constant de la personne. Les nouveaux outils biotech­no­lo­giques, l’imagerie moderne et inter­ven­tion­nelle, les gestes chirur­gi­caux moins inva­sifs, robo­ti­sés ou non, l’émergence des biomar­queurs permettent une méde­cine moins agres­sive, moins variable et mieux ciblée. La numé­ri­sa­tion aide la prise de déci­sion dans les situa­tions complexes et permet de parta­ger faci­le­ment l’information entre les profes­sion­nels de santé. Outil de vigi­lance et d’éducation théra­peu­tique, elle faci­lite la coor­di­na­tion entre les soins de proxi­mité et établis­se­ments de recours ainsi que le retour à domi­cile dans les condi­tions de sécu­rité renfor­cées.

Grâce aux pratiques ambu­la­toires, il est possible de concen­trer et d’accélérer soins et explo­ra­tions afin de respec­ter les aspi­ra­tions du patient à retrou­ver au plus vite sa vie person­nelle et profes­sion­nelle. L’exercice des soins centré sur le patient est ainsi orga­nisé, sécu­risé et coor­donné entre les nombreux profes­sion­nels de santé inter­ve­nant auprès de lui.

Mais une telle orga­ni­sa­tion semi-​industrielle des soins, faite de stan­dar­di­sa­tion, de biotech­no­lo­gie de préci­sion, de numé­ri­sa­tion et d’accélération du parcours de la méde­cine, n’est-elle pas trop « froide » pour rester humaine ?

Méde­cine de la personne :
La méde­cine de la personne, plus humble, atten­tive au profil de chaque patient et de ses aspi­ra­tions indi­vi­duelles, doit faire préva­loir l’écoute, l’empathie, la qualité de la présence et de la parole pour éviter les regards, mots et gestes malheu­reux ou maladroits car inadap­tés à la situa­tion.

Le méde­cin « n’ordonne plus », il doit savoir annon­cer, expli­quer, convaincre, éduquer, afin d’éclairer et d’autonomiser le patient. On ne doit plus « envoyer » un patient à l’hôpital ou vers les soins de proxi­mité : il convient de l’accompagner dans une stra­té­gie coor­don­née et person­na­li­sée tenant compte de ses prio­ri­tés, de ses valeurs, de son profil socio-​éducatif, cultu­rel et psycho­lo­gique.

On ne peut plus s’en tenir à des approches spécia­li­sées, cloi­son­nées, certes effi­caces, mais insuf­fi­santes et même poten­tiel­le­ment dange­reuses lorsqu’il faut trai­ter un malade chro­nique aux patho­lo­gies multiples souvent complexes et rele­vant d’une prise en charge globale, qui demande du temps et n’est donc plus compa­tible avec une rému­né­ra­tion au seul débit des actes. Ceci est parti­cu­liè­re­ment évident pour l’exercice de la méde­cine géné­rale, qui devrait symbo­li­ser synthèse et synchro­ni­sa­tion.

La méde­cine doit être à la fois spécia­li­sée, inno­vante, effi­cace, sans perdre de son huma­nité. Les moyens biotech­no­lo­giques n’éloignent pas en eux-​mêmes : c’est la façon de s’en servir qui éloigne ou qui rapproche.

Ainsi, un geste d’imagerie inter­ven­tion­nelle ou de chirur­gie robo­ti­sée ne « dispense pas de la qualité de la présence, du choix des paroles et du doigté de l’annonce et de son accom­pa­gne­ment » C’est pour­quoi la forma­tion conjointe des méde­cins et des profes­sion­nels de santé appe­lés à inter­ve­nir en équipe auprès des patients doit assu­rer au moins autant « l’acquisition et l’évaluation des habi­le­tés tech­no­lo­giques que les capa­ci­tés déci­sion­nelles et rela­tion­nelles humaines ». Finissons-​en avec les concours et les sélec­tions fondés sur le seul contrôle des connais­sances ; les étudiants en méde­cine doivent être mis en situa­tion de sensi­bi­li­sa­tion pour mieux perce­voir, mieux comprendre, mieux répondre aux attentes des patients ».

Ateliers de la bien­trai­tance :
Entre l’acquisition des connais­sances et les stages pratiques de « compa­gnon­nage », l’apprentissage par les outils de mise en situa­tion simu­lée est indis­pen­sable à l’acquisition des gestes et réflexes indi­vi­duels et collec­tifs. Les jeux de rôle et les ateliers de bien­trai­tance doivent se déve­lop­per dans les facul­tés pour prépa­rer le futur méde­cin au colloque humain singu­lier par l’entraînement à l’écoute et au ques­tion­ne­ment éthique.

L’examen clas­sant natio­nal (ECN) ne doit plus être la seule évalua­tion et la fina­lité exclu­sive au terme des six premières années de forma­tion médi­cale. Sachant que, tel qu’il est conçu pour clas­ser et répar­tir les futurs internes sur le terri­toire natio­nal, c’est le seul examen au monde où l’on est reçu avec zéro !

En effet, tout étudiant formé dans une univer­sité euro­péenne, fran­çais ou étran­ger, parlant ou non notre langue, peut le présen­ter et contour­ner ainsi le nume­rus clau­sus, en accé­dant sans limi­ta­tion à l’exercice médi­cal dans notre pays… Il est urgent de redon­ner toute sa place et la prio­rité à l’évaluation des compé­tences cliniques pour vali­der l’ensemble des apti­tudes pratiques, y compris rela­tion­nelles, des étudiants en méde­cine, d’où qu’ils viennent, avant qu’ils n’accèdent aux fonc­tions de respon­sa­bi­li­tés d’interne.

Il en va du simple respect des patients.
Article de Jacques Brin­ger relevé dans le Figaro santé par Fran­çoise Vignon

Neurochirurgie Le Gamma-​Knife pour opérer le cerveau sans trépanation AP-​HP

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Les améri­cains l’appellent « Gamma Knife » et ce dispo­si­tif de radio­thé­ra­pie qui consiste à brûler la tumeur est de plus en plus répandu aux Etats-​Unis. En France, le Gamma-​Knife n’est pas réel­le­ment nouveau non plus : dès octobre 2010, l’Assistance Publique – Hôpi­taux de Paris inau­gu­rait son Unité de Radio­chi­rur­gie Gamma Knife® pour répondre aux besoins de la région Ile-​de-​France et l’hôpital de la Timone (Marseille) l’utilise depuis 1992, Lille depuis 2004 et Toulouse depuis 2006. Ce dispo­si­tif s’inscrit dans la démarche moderne de déve­lop­pe­ment d’une chirur­gie céré­brale de moins en moins inva­sive mais de plus en plus précise.

Le premier proto­type de gamma knife (bistouri à rayons gamma) a été réalisé en 1967, cette tech­nique inno­vante n’a réel­le­ment connu un déve­lop­pe­ment que dans les années 1980 avec les progrès fantas­tiques de l’imagerie céré­brale (notam­ment par réso­nance magné­tique) et de l’informatique.

Le Gamma-​Knife est une tech­nique inno­vante de radio­chi­rur­gie qui permet de trai­ter des lésions du cerveau à l’aide de rayons Gamma, comme le ferait un bistouri mais sans devoir ouvrir le crâne. Composé de 192 fais­ceaux prove­nant de sources de cobalt 60, répar­tis sur 8 secteurs, l’appareil Gamma Knife® permet d’administrer, avec une extrême préci­sion, une forte dose de radia­tion en une seule séance, sur la (les) lésion(s) à trai­ter, tout en rédui­sant au maxi­mum la dose absor­bée par les struc­tures voisines.

On peut trai­ter en une seule fois jusqu’à 7 lésions. Cette tech­nique peut être propo­sée avec succès pour les méta­stases céré­brales, les petits ménin­giomes et les tumeurs du cerveau, les neuri­nomes, les tumeurs bénignes de la base du crâne, certaines tumeurs céré­brales primi­tives et surtout secon­daires tout comme certaines indi­ca­tions de neuro­chi­rur­gie fonc­tion­nelle (névral­gies trigé­mi­nales essen­tielles, mala­die de Parkin­son, épilep­sies phar­maco résis­tantes…) et certains troubles oculaires.

Un trai­te­ment indo­lore, sans anes­thé­sie géné­rale et de 20 minutes à 2 heures, suivant la patho­lo­gie concer­née : Le Gamma Knife® asso­cie la préci­sion méca­nique à la sophis­ti­ca­tion du logi­ciel permet­tant de réali­ser une dosi­mé­trie, la dose de rayons à déli­vrer compte tenu de la confor­ma­tion de la lésion et de sculp­ter avec une grande préci­sion la zone à irra­dier corres­pon­dant à la cible à trai­ter. La quan­tité de tissu céré­bral normal irra­dié à tort est ainsi mini­mi­sée, ce qui permet de mini­mi­ser les effets secon­daires de l’irradiation. Et ce trai­te­ment ne néces­site donc pas de trépa­na­tion, il est indo­lore, se pratique sans anes­thé­sie géné­rale et ne néces­site aucun soin inten­sif.

Un neuro­chi­rur­gien, un radio­thé­ra­peute et un physi­cien sont asso­ciés sur ce trai­te­ment, le physi­cien, étant en charge du fonc­tion­ne­ment de l’accélérateur linéaire afin de réali­ser le proto­cole de trai­te­ment des lésions céré­brales.

C’est aujourd’hui autour de la coopé­ra­tion inter-​établissements soute­nue par l’Agence Régio­nale de Santé (A.R.S.), regrou­pant les équipes du Groupe Hospi­ta­lier Pitié-​Salpêtrière (GHPS), les équipes de la Fonda­tion Ophtal­mo­lo­gique Roth­schild (FOR) et du fonc­tion­ne­ment d’une plate­forme commune que commu­nique aujourd’hui l’AP-HP. Cette plate­forme permet­tra de répondre aux besoins de 400 à 700 patients par an en Ile-​de-​France.
Sources : AP-​HP, CHU de Toulouse, La Timone (Visuel CHU Réseau-​La Timone).

L’hôpital de la Timone à Marseille vient de s’équiper d’un deuxième gamma knife permet­tant d’effectuer la chirur­gie céré­brale sans danger en compa­rai­son avec la stimu­la­tion céré­brale profonde. Il semble­rait qu’il y ait des possi­bi­li­tés de trai­te­ment pour la mala­die de Parkin­son.
Trans­mis par Jean Noël Petit

Les neurones greffés sont connectés au réseau

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

En 2007, l’équipe fran­çaise pose la première pierre de cet édifice. Toujours chez la souris, elle réus­sit à gref­fer dans le cortex de jeunes neurones exogènes, mani­pu­lés géné­ti­que­ment pour émettre de la fluo­res­cence. Et, pour la première fois, on a vu les nouveaux neurones gref­fés répa­rer les lésions corti­cales de façon spéci­fique !
« De quoi torpiller le vieux dogme qui préten­dait que répa­rer le cerveau était impos­sible », se féli­cite la cher­cheuse. Mieux, en 2015, la même équipe asso­ciée à l’Université libre de Belgique (ULB) parvient à réta­blir de la sorte des circuits corti­caux anato­miques fonc­tion­nels. Et, ce faisant, à consti­tuer les condi­tions du succès de cette greffe.

« Pour répa­rer le cortex moteur, il faut de jeunes neurones moteurs et de jeunes neurones visuels. Sinon, c’est l’échec », explique Pierre Vande­rhae­ghen, cher­cheur à l’Institut de neuros­ciences de l’ULB, coau­teur de l’étude. Mais pas seule­ment. Le cortex étant composé de six couches neuro­nales diffé­rentes, il faut égale­ment un cock­tail d’une dizaine de types diffé­rents de neurones (inhi­bi­teurs, exci­ta­teurs) dans les bonnes propor­tions.

Eton­nam­ment, la mala­die de Parkin­son semble, elle, plus « simple » à appré­hen­der. Elle se carac­té­rise par la destruc­tion des neurones qui sécrètent de la dopa­mine dans une zone appe­lée la « substance noire », ce qui entraîne des troubles loco­mo­teurs et cogni­tifs. Et si l’on rempla­çait les neurones détruits ?

Plusieurs essais cliniques ont été menés depuis 1990. L’intervention a consisté à injec­ter de jeunes neurones à dopa­mine dans la zone cible de la substance noire (le stria­tum) des patients afin de four­nir la dopa­mine manquante. Quatorze ans plus tard, les neurones implan­tés sont toujours là selon une équipe de l’Université Harvard (Etats-​Unis), diri­gée par Ole Isac­son, après analyse post mortem des cerveaux de cinq patients. Mais même si deux tiers des personnes atteintes ont vu la progres­sion de la mala­die ralen­tir, les résul­tats globaux sont miti­gés en raison de la diver­sité des tech­niques mises en œuvre. Un nouvel essai est en cours.

Pour ces opéra­tions, des neurones d’origine fœtale ont été utili­sés. « Ce qui pose des problèmes éthiques et de dispo­ni­bi­lité », souligne Afsa­neh Gaillard. Dans le futur, ce seront des neurones d’origine embryon­naire (extraits d’embryons précoces préim­plan­ta­toires), puis des IPS (cellules souches pluri­po­tentes induites) obte­nues à partir de cellules adultes, qui seront privi­lé­giées. « Utili­ser les propres cellules du patient évite­rait les rejets provo­qués par les greffes et permet­trait aussi d’obtenir autant de neurones que l’on souhaite » assure Afsa­neh Gaillard. Les IPS sont proba­ble­ment la clé qui permet­tra d’atteindre d’ici à deux décen­nies, l’objectif que les cher­cheurs se sont fixé.

Article d’Elena Sender relevé dans Sciences & Avenir par
Lu et trans­mis par Fran­çoise Vignon

Rajeunir un cerveau vieillissant

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Des cher­cheurs ont relancé la produc­tion de nouveaux neurones dans le cerveau d’une souris âgée en lui trans­fu­sant le sang d’une de ses jeunes congé­nères.

Si la bonne nouvelle est que nous produi­sons des neurones à tout âge, la mauvaise est que le système peut se grip­per au fil du temps. « L’organisme accu­mule des polluants, des toxines de l’environnement qui abîment le cerveau » explique Lida Katsim­pardi, de l’Institut Pasteur à Paris. « La barrière hémato-​encéphalique, qui protège le cerveau des apports exté­rieurs, laissent passer davan­tage de toxiques et évacue moins bien les déchets, comme certaines protéines mal confor­mées impli­quées dans les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (Alzhei­mer, Parkin­son etc…), qui s’accumulent peu à peu.» À l’Institut pour la méde­cine régé­né­ra­tive du Texas (Etats-​Unis), Ashok Shetty, spécia­liste des cellules souches, ajoute : « Avec l’âge, on note un déclin des facteurs dits neuro­tro­phiques qui jouent un rôle dans la proli­fé­ra­tion des cellules souches ou dans la diffé­ren­cia­tion des nouveaux neurones. Résul­tat : ces cellules souches ne semblent pas décli­ner en nombre mais la plupart ne se divisent plus ou très peu (la quiescence1), ce qui contri­bue à une baisse de produc­tion de neurones.» Comment faire pour relan­cer la neuro­ge­nèse, qui assure l’adaptation du cerveau au chan­ge­ment ?

Avec son équipe, Lida Katsim­pardi, alors à l’Université Harvard (Etats-​Unis) a fait une décou­verte éton­nante en 2016. Elle a tout simple­ment relancé la produc­tion de cellules souches dans le cerveau d’une souris âgée, en lui trans­fu­sant le sang d’une de ses jeunes congé­nères. Ces cellules souches ont pu se diffé­ren­cier en nouveaux neurones dans le bulbe olfac­tif et amélio­rer l’odorat. De plus, on a constaté une revas­cu­la­ri­sa­tion des vais­seaux sanguins, dété­rio­rés par le vieillis­se­ment. D’autre part, en analy­sant le sang, la cher­cheuse a isolé un facteur (GDF11) qui semble être à l’origine de cette relance. « Nous sommes en train d’identifier le méca­nisme en jeu », explique la cher­cheuse. « Celui-​ci permet à la souris âgée de retrou­ver, non seule­ment une neuro­ge­nèse normale, mais aussi une meilleure vascu­la­ri­sa­tion.»

L’équipe fran­çaise est sur le point de publier le rôle d’autres facteurs. « Notre objec­tif est d’identifier le cock­tail de jouvence qui stimule la neuro­ge­nèse et de le tester un jour chez l’humain.».

Pour­sui­vant le même but, Ashok Shetty a pris une autre voie. « Nous avons greffé de petits groupes de cellules souches neurales dans le cerveau d’un rat âgé, en ciblant les zones de l’hippocampe qui, dans des condi­tions normales, ne produisent pas de neurones chez l’adulte ». Résul­tat trois mois plus tard : « Les cellules gref­fées ont déve­loppé des niches et ont produit de nouveaux neurones !» Le cher­cheur y voit une piste pour trai­ter le déclin de la neuro­ge­nèse humaine dans le futur.

Article relevé dans Sciences et Avenir
Par Fran­çoise Vignon

La médecine régénérative pourrait soigner l’AVC ou la maladie de Parkinson en stimulant la neuro genèse.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Reste un obstacle : apprendre aux néo neurones à survivre.

Et si l’on utili­sait les nouveaux neurones – ceux que notre cerveau fabrique natu­rel­le­ment tous les jours – pour répa­rer les lésions céré­brales dues à un trau­ma­tisme, un acci­dent vascu­laire ou une patho­lo­gie neuro­dé­gé­né­ra­tive (Parkin­son, Alzhei­mer…)? Tel est l’objectif de la future méde­cine régé­né­ra­tive. Une incroyable idée qui fait son chemin depuis que les cher­cheurs ont décou­vert la neuro­ge­nèse (produc­tion de nouveaux neurones) chez l’adulte. Avec de premiers succès. « En détour­nant des neurones nouvel­le­ment formés depuis leur zone germi­na­tive vers les régions lésées, on pour­rait espé­rer contri­buer à élabo­rer de nouvelles stra­té­gies théra­peu­tiques », affir­mait ainsi il y a dix ans, Pierre-​Marie Lledo, direc­teur du dépar­te­ment de neuros­cience de l’Institut Pasteur à Paris.

Une décen­nie de travaux plus tard, grâce à la compré­hen­sion fine des facteurs molé­cu­laires indis­pen­sables au proces­sus, les efforts ont payé : chez la souris, les cher­cheurs parviennent à détec­ter ces précieux néo neurones dans leur berceau, la zone sous-​ventriculaire et l’hippocampe. Puis ils les font migrer à quelques centi­mètres de là, jusqu’au cortex, la mince couche de tissu plis­sée qui recouvre les hémi­sphères céré­braux. Un exploit !

Las, les scien­ti­fiques font face à un problème de taille : « Une fois arri­vés dans le cortex, les nouveaux neurones ne survivent pas », déplore Pierre-​Marie Lledo. Car la zone « colo­ni­sée » n’est pas « accueillante ». « Ils ne parviennent pas à créer, sur place, leur quota vital de connexions. Résul­tat : ils s’autodétruisent », explique le cher­cheur. Le prochain défi est donc d’augmenter ce taux de survie en compre­nant ce qui pour­rait rendre cette zone moins hostile.

Une équipe Inserm du labo­ra­toire de théra­pies cellu­laires et mala­dies céré­brales de l’Université de Poitiers (France) explore pour cela une solu­tion ingé­nieuse. « Lorsqu’ils arrivent dans le cortex, ces néo neurones se retrouvent dans un terri­toire dont ils ne parlent pas la langue (molé­cu­laire). En outre, ils ne sont pas program­més pour répa­rer une lésion. Ce sont les deux écueils à surmon­ter », explique Afsa­neh Gaillard, du Labo­ra­toire de neuros­ciences expé­ri­men­tales et cliniques (Inserm) de l’Université de Poitiers. La stra­té­gie : Offrir aux jeunes recrues des « maîtres de stage » pour les aider à s’intégrer. Ceux-​ci pour­raient être des neurones culti­vés in vitro, spéci­fiques de la zone du cortex lésé à trai­ter et encore assez imma­tures pour se déve­lop­per et « prépa­rer le terrain » avant l’arrivée des néo neurones. « Ces neurones prépa­rés four­ni­ront aux neurones endo­gènes des facteurs de crois­sance et les aide­ront à survivre », précise Afsa­neh Gaillard.

Lu et trans­mis par Fran­çoise Vignon

Perfusions d’apomorphine® : efficacité prouvée.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Parkin­son suisse n°127 septembre 2017

Une étude vient de prou­ver l’efficacité des perfu­sions sous-​cutanées d’apomorphine pour lutter contre les symp­tômes moteurs du Parkin­son. Sa respon­sable recom­mande cette méthode pour raccour­cir les phases « off ».

D’après les conclu­sions d’une étude présen­tée lors d’un congrès à Amster­dam, l’apomorphine raccour­cit effec­ti­ve­ment les phases de motri­cité réduite (phases « off») des parkin­so­niens quand elle est injec­tée sous la peau. Le Priv. Doc. Dr Regina Katzen­schla­ger du Sozial­me­di­zi­nisches Zentrum Ost – Donaus­pi­tal à Viennes (Autriche) résume ainsi les prin­ci­pales conclu­sions de l’étude TOLEDO, réali­sée sous sa direc­tion : « Nous avons pu démon­trer que les perfu­sions d’apomorphine repré­sentent une méthode théra­peu­tique effi­cace pour les parkin­so­niens dont les fluc­tua­tions motrices ne peuvent plus suffi­sam­ment être contrô­lées par d’autres théra­pies ». Les expé­riences théra­peu­tiques réali­sées jusqu’ici ont révé­lées que l’apomorphine raccour­cit les phases « off » des parkin­so­niens, qu’elle améliore les dyski­né­sies (mouve­ments exces­sifs invo­lon­taires) et qu’elle réduit le besoin de lévo­dopa admi­nis­trée par voie orale.

Son effi­ca­cité vient d’être pour la première fois démon­trée dans le cadre d’une étude clinique contrô­lée. Pendant douze semaines, les patients de 23 centres répar­tis dans sept pays ont reçu la perfu­sion d’apomorphine, tandis qu’une perfu­sion de solu­tion saline était admi­nis­trée au groupe de contrôle. La perfu­sion d’apomorphine a permis de raccour­cir nette­ment les phases « off » et de prolon­ger de manière signi­fi­ca­tive les phases « on » sans mouve­ments exces­sifs gênants. Par ailleurs, les effets perçus de la perfu­sion étaient meilleurs dans le groupe apomor­phine que dans le groupe placebo. « Ce trai­te­ment a fait la preuve d’un bon profil de tolé­rance. Nous n’avons observé aucun effet secon­daire » a déclaré Priv.Doc. Dr Regina Katzen­schla­ger. « Les résul­tats de l’étude devraient encou­ra­ger la pres­crip­tion de cette théra­pie effi­cace, mais jusqu’à présent très rare­ment utili­sée, aux Parkin­so­niens souf­frant d’importantes fluc­tua­tions d’action ».

Source : 3ème congrès de l’Académie Euro­péenne de Neuro­lo­gie, Amster­dam 2017, abstract Katzen­schla­ger et al. ; presssetext.ch en date du 27 juin 2017.
Lu par jean Grave­leau

NB : à mon grand soula­ge­ment, j’utilise un stylo d’Apokinon© rempli d’apomorphine et je peux confir­mer les bien­faits démon­trés par cette expé­rience. Je ne comprends pas, moi non plus, pour­quoi il n’est pas pres­crit plus régu­liè­re­ment : ce type de théra­pie permet­tant un excellent confort de vie… La mani­pu­la­tion en est tout à fait simple et presque indo­lore.

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