Ne pas être qu'un "patient" ...

Pourquoi j’ai arrêté l’Azilect®

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Fin septembre 2010, mon neuro­logue me pres­crit un Azilect® pour complé­ter mon trai­te­ment (5 Modopar125®, 5 Comtan® et 10 Doper­gine®) avec lequel je me sentais plutôt bien. Sans doute a-​t-​il voulu me « proté­ger » de l’usure des neurones dopa­mi­ner­giques. Je respecte donc sa pres­crip­tion.

Mais, depuis quelques semaines, je constate un état de plus en plus désa­gréable. J’ai une impres­sion de dépres­sion perma­nente telle qu’elle se révèle en phase Off : des idées noires d’inutilité sociale, des ques­tion­ne­ments autour du suicide, des impres­sions de vide…

A cela, s’ajoute une lour­deur perma­nente qui me donne l’impression d’être velléi­taire, sans volonté, atone. Je n’ai goût à rien et il me faut faire des efforts consi­dé­rables pour simple­ment vivre, m’entretenir, tenir ma maison… Au moindre effort physique, j’ai les jambes en flanelle. Et puis, je me trouve confronté à une sexua­lité en berne : je n’ai plus de réelles érec­tions. J’imagine que c’est l’andropause qui me touche et pour­tant ma libido reste éveillée ! Quant au tran­sit intes­ti­nal, il est devenu un peu compli­qué m’obligeant à utili­ser des moyens arti­fi­ciels (Micro­lax®). Et ne parlons pas des nuits de six heures entre­cou­pées de réveil toutes les deux heures, ce qui provoque bien évidem­ment, des siestes dans la jour­née.

Cela me devient rapi­de­ment insup­por­table, moi qui, jusqu’à présent, ai réussi à ne pas me lais­ser domi­ner par la mala­die. Mon amie kiné me trouve physi­que­ment moins perfor­mant : je présente des petits effets secon­daires de dyski­né­sies inha­bi­tuelles et des diffi­cul­tés à exécu­ter correc­te­ment des mouve­ments jusque là sans problème pour moi. Elle m’interroge sur mon trai­te­ment me suggé­rant que celui-​ci a peut-​être changé mon atti­tude face à la mala­die.

Un petit évène­ment va, le 17 février, me mettre la puce à l’oreille : en dépla­ce­ment, j’ai oublié de prendre mon comprimé d’Azilect® et, en fin de jour­née, je me sens plutôt mieux mora­le­ment. Mais je ne réagis pas tout de suite à cet indice. Je vais attendre quelques jours avant de déci­der d’interrompre volon­tai­re­ment la prise de ce médi­ca­ment le 25 février 2011 après 5 mois d’essai.

Aujourd’hui, je me retrouve dans la posi­tion d’il y a quelques mois où, certes, j’ai quelques diffi­cul­tés mais si minimes qu’elles en sont tout à fait tolé­rables. Je me sens revivre correc­te­ment par rapport à cette période pénible que je viens de vivre. Bien évidem­ment, j’en ai averti mon neuro­logue qui a approuvé ma déci­sion (pour lui, un tiers envi­ron des patients n’éprouvent rien ; 40% ont un effet symp­to­ma­tique posi­tif ; les autres se sentent moins bien, plus somno­lents ayant parfois des troubles de l’humeur à tendance dépres­sive).

Loin de moi l’idée de déni­grer l’intérêt de l’Azilect®, je ne veux que donner ma petite expé­rience et dire à chacun qu’il est indis­pen­sable de se bien connaître et de ne pas hési­ter à remettre en cause les données énon­cées par les pres­crip­teurs. C’est notre mala­die : nous devons nous appuyer sur nos propres troubles pour nous guider dans l’organisation de nos trai­te­ments. Tout cela avec beau­coup de précau­tion et en lais­sant le temps faire son effet.

Par Jean GRAVELEAU

36 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. bjr ; J’ai 81 ans et on m’a décou­vert Parkin­son il y a quelques mois . Ceci étant j’avais été opéré d’une hernie discale (L4 /​L5) en décembre 2016 peut-​être inuti­le­ment cette opéra­tion ayant pu déclen­cher le proces­sus parkin­so­nien Quoi qu’il en soit je suis en Mono­thé­ra­pie avec AZILECT. J’ai demané à mon neuro­logue s’il était favo­rable à ce que j’expérimente MUCUNA PRURIENS ou ATREMORINE( à base de vicia faba) complé­ments natu­rels bous­tant la dopa­mine . Il reste plutôt réseervé car dit il on ne onnnaît pas très bien l’origine et les dosages de ces produits.
    Ceci étant je voudrais savoir si quelque« un a déjà expé­ri­menté un produit « natu­rel » avec AZILECT ; car j’ai lu qu’il fallait éviter de prendre AZILZECT avec des médi­ca­ments MAOI mais aussi avec vicia faba . Je sais que la méde­cine trad­di­tio­nelle ne fait pas bon ménage avec la natu­ro­pa­thie et que le secta­risme des deux côtés existe mais si quelqu’un a expé­ri­menté AZILECT + UN PRODUIT NATUREL Je serais heureux de lire son avis et le résul­tat éven­tuel d4UN TH2RAPIE MIXTE .AVEC MES REMERCIEMENTS. M.C

    Commentaire by NOCHET — 3 décembre 2017 #

  2. RE , j’ai oublié de préci­ser qu’il s’agit de 2X 8MG de REQUIP, je prend aussi depuis quelques années une gélule tous les matins , de Rhodiola Roséa ; et je joue à des jeux de socié­tés qui font travailler les méninges, sudoku, scrabble , etc. et on trouve .Rhodiola Roséa , cher super SMART site de vente en ligne.. , ça fait presque 14 ans que je ne lui laisse pas faire ce qu’elle veut de moi :)portez-​vous bien , john

    Commentaire by Amsens Johnny — 7 avril 2017 #

  3. Bonjour à tous,
    Je suis atteint de cette mala­die proba­ble­ment depuis 2003 , diag­nos­ti­quée depuis 2005…
    J’ai 4 prise par jour :
    8hoo : 2X REQUIP MG 1X STALEVO 150MG
    12hoo : 1X STALEVO 150 MG
    16hoo : idem
    20hoo : idem
    j’ai parfois rappro­ché les prises de 3hoo en 3 hoo

    Bref, mon neuro­logue m’ a pres­crit ily à 10 mois azilect , au début ‚super , mais au fil du temps , des effets indé­si­rables se sont mani­fes­tés , sur la notice , une douzaine sont décrits , j’en ai 8 …dont le plus dur , les chutes fréquentes, dépres­sion , fatigue au moindre effort ‚etc…
    Et je suis tombé sur le témoi­gnage de Jean , qui après la non prise d’azilect , s’est trouvé mieux , donc j’ai stoppé azilect depuis le 03 avril 2017 , et nous sommes le 07 avril 2017 , terminé les chutes , les blocages dans des endroits confi­nés, la fatigue intense essouf­fle­ments ‚etc…
    MERCI JEAN:-)

    Commentaire by Amsens Johnny — 7 avril 2017 #

  4. merci a tous ceux qui nous font part de leur témoi­gnage
    Je suis atteinte de le mala­die depuis 2O14
    Nous sommes 5 dans la même famille à l’avoir !!!
    Un véri­table cata­clysme
    De la colère, de l’incompréhension ‚de la soli­tude
    trop c’est trop.
    Pas d’association ‚j’essaie de faire le necés­saire ‚on
    m’écoute mais rien ne se passe tout est fait pour
    l’alzeimer ‚le parkin­son on m’à dit on n’en meurt pas !!!

    ,

    Commentaire by lanie — 5 avril 2017 #

  5. J’ai été diag­nos­ti­quée en janvier 2017 à l’âge de 62 ans. Mon neuro­logue m’a pres­crit l’Azilect à 1 mg. par jour. Cela m’a procuré des insom­nies . Je suis en train d’essayer de conti­nuer l’Azilect mais en dimi­nuant le dosage à 0,5 mg. par jour. Sera-​ce suffi­sant pour ralen­tir la progres­sion du Parki ? L’étude a-​t-​elle porté sur ce dosage ?
    Qui sait ?

    Commentaire by Madelaine — 5 avril 2017 #

  6. J’ai été diag­nos­ti­quée en 2014. J’ai 63 ans et depuis deux ans je chemine douce­ment pour essayer de trou­ver la meilleure façon d’atténuer les symp­tômes de la Mala­die de Parkinson.Après la sidé­ra­tion, l’abattement et la colère, il a bien fallu que je me prenne en charge. Malgré les sourires de mon neuro­logue et de mon méde­cin trai­tant j’ai choisi de me tour­ner vers une méde­cine dite « paral­lèle Acupuncture(1/mois),homéopathie, plus du « Mucuna« 3cp/​j soit 375mg de L-​Dopa mais non synthé­tique avec aucun effet secon­daire) à cela j’ajoute une séance de kiné par semaine , des étire­ments quoti­diens et une moyenne de 7kms de marche trois à quatre fois par semaine.Pour l’instant pas de problème majeur;petits trem­ble­ments, lenteur du mouve­ment côté gauche avec diffi­culté à l’initier et douleur au triceps gauche. Aux vues des effets secon­daires des trai­te­ments allopathiques,je vais essayer d’en retar­der la prise( le plus tard possible)…mais chacun réagit diffé­rem­ment et mon témoi­gnage n’ est qu’un simple constat.l!Bon courage à tous ! Arlette .

    Commentaire by valentini arlette — 28 janvier 2017 #

  7. bjr mon mari a la mala­die de parkin­son depuis dix ans au debut de la mala­die azilect lui a ete pres­crit 4 ans apres la mala­die evoluant ont lui a pres­crit en plus levo­dopa des problemes de peau sont appa­rus ont a attri­buer sa a l azilect donc arret pendant au moin u an et la ont lui a repres­crit et les problemes de peau genre cloque sont reap­paru est ce que quel­qun a deja eu le meme probleme merci

    Commentaire by AGRAIN — 23 janvier 2017 #

  8. Bonjour

    Je rebon­dis sur le débat de l’efficacité d ‘Azilect ou pas
    N’oublions pas une chose , c ‘est que pour ceux qui suppriment azilect , ou qui l’arrete momen­ta­né­ment , il y a moins de dopa­mine pour le cerveau
    1 comprimé d ‘azilect corres­pond d ‘apres cett e échelle https://gp29.net/?p=2940 a 100 mg de dopa­mine
    C’est comme si on rédui­sait sa dose de dopa­mine de 100 mg au quoti­dien , donc mettre le corps en manque de dopa­mine

    Yves VP

    Commentaire by Yves VP — 12 janvier 2017 #

  9. Monsieur Jean merci pour votre reponse .J aime­rais bien avoir des nouvelles de Michel savoir comment il va depuis le 11decembre date a laquelle il a pris la deci­sion d arre­ter azylect merci et mes meilleurs voeux a tout le monde Arsene

    Commentaire by arsene — 9 janvier 2017 #

  10. cher Arsène,
    vous avez toutes les réponses à vos ques­tions sur l’Azilect dans la lecture des divers commen­taires ci-​dessous : certains en sont très satis­faits (sans pour autant avoir constaté une régres­sion de la mala­die comme cela avait été annoncé au démar­rage du produit!)
    D’autres, dont moi qui ai lancé le débat sur le site!, n’en sont pas satis­faits et ont trouvé inté­res­sant d’arrêter la prise de ce médi­ca­ment.
    Chacun réagit diffé­rem­ment devant la mala­die et trouve les réponses adap­tées à son cas… A vous de faire votre propre expé­rience et de nous en rappor­ter le résul­tat afin d’abonder dans notre débat fruc­tueux si j’en crois les commen­taires que cela suscite.
    Bien à vous
    jean grave­leau

    Commentaire by jean graveleau — 8 janvier 2017 #

  11. bonjour je prends azilect depuis trois ans dans l ensemble je ne vais pas trop mal j aime­rais savoir si je prends un risque et les conse­quences si j arrete l azilect merci et bon courage a tous

    Commentaire by arsene — 1 janvier 2017 #

  12. Bonjour à tous et à toutes, voilà 1 an que fus diag­nos­ti­qué parkin­so­nien à l’âge de 46 ans mais sans doute atteint depuis plusieurs années!!! Je pense que je vais arrê­ter l’AZILECT après 9 mois de prise, car j’ai beau­coup d’effets secon­daires très indé­si­rables, tels que : Très grosse fatigue, aucune envie et désir pour quoi que ce soit, très mauvais sommeil, libido en berne, anxiété, stress et dépres­sion, idées noires, problèmes intes­ti­naux, cépha­lées fréquentes, blocage des mouve­ments surtout à l’initiation de ceux-​ci, inuti­lité sociale, hypo­ten­sion, l’esprit brumeux, etc. Comme certaines personnes disent dans les commen­taires, nous ne sommes pas tous et toutes égaux par rapport à la prise de certains médi­ca­ments puis­sants comme l’AZYLECT notam­ment!!! Ce 11 décembre 2016 je décide donc d’arrêter afin de voir l’évolution posi­tive ou néga­tive sans ce médi­ca­ment. Nous ne sommes pas des robots, en tout cas pas encore, je préfère nette­ment avoir quelques soucis physiques que beau­coup de problèmes psycho­lo­giques ! Mon neuro­logue en m’ écou­tant m’a conseillé d’arrêter l’AZILECT et le MIRAPEXIN (progres­si­ve­ment ce dernier), car si c’est pour être un peu mieux physi­que­ment mais être une loque humaine j’aime autant ne rien prendre et me battre en bougeant et notam­ment en prati­quant la marche nordique très bien­veillante à notre égard, nous les parkin­so­niens… Voilà c’était mon commen­taire, je vous souhaite à tous et toutes beau­coup de courage en espé­rant que la méde­cine trouve enfin un médi­ca­ment cura­tif sans effets secon­daires désas­treux!!!

    Commentaire by Michel — 11 décembre 2016 #

  13. JAIS STOPER AZILEC JE NAIS PLUS DEJAMBES LOURDES PLUS VERTIGES PLUS DE DOULEURS JEMARCHE BIEN JE E MENERVE PLUS JE F MON MENAJE COMME AVANTT SE LA F 2 JOURS LUNDI JE TELEPHONE A MON NERAULOGUE POUR MERCI

    Commentaire by JOSEE — 30 juillet 2016 #

  14. Mon épouse ayant été diag­nos­ti­quée il y a envi­ron 2 ans, je me suis réso­lut à m’occuper d’ un cercle de parole. Pour ce faire, il est néces­saire d’avoir une bonne compré­hen­sion de la mala­die et des effets des médi­ca­ment pres­cris par le neuro­logue. De ce fait j’ai effec­tuer de nombreuses recherches contacté pas mal de personnes et je discute rela­ti­ve­ment souvent avec des patients et des aidants. Si je consi­dère les résul­tats des recherches, l’effet de certains médi­ca­ments sur telle ou telle personne, il me semble évident qu’une substance béné­fique pour l’un peu avoir des effets désas­treux pour une autre personne. Les proces­sus biochi­miques sont très complexes et dépendent en grande partie des diffé­rents gènes impli­qués. Des petites diffé­rences géné­tiques peuvent induire une réponse autre que celle dési­rée avec telle ou telle médi­ca­ment. Ceci devrait être vrais tant au niveau du système nerveux que pour d’autres organes.
    Je pense que les pres­crip­tions doivent êtrent très indi­vi­duelles et qu’un suivit méti­cu­leux par le neuro­logue est essen­tielle.

    Commentaire by JJ Sarton — 2 mars 2014 #

  15. Depuis 2009, Azilect a fait l’objet de nombreux commen­taires sur ce site et aussi de plusieurs articles, sur le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ; par exemple :
    Azilect,je l’ai essayé ( PI 39 de Dec 2009)
    La Rasa­gi­line (PI 43 de Dec 2010 )
    Pourquoi,j’ai arrété l’azilect (Pi 45 de Juin 2011)
    Faut il conti­nuer l’Azilect (PI 47 de Dec 2011)
    Je fais partie des proa­zi­lect qui supportent bien le médi­ca­ment et je le prend depuis 2009.
    Jean grave­leau ne le supporte pas, et a arrêté très vite de le prendre.
    Les gains que l’on attent en matière de ralen­tis­se­ment de la progres­sion de la mala­die paraissent en tout cas bien faibles.
    Je ne suis pas méde­cin et ne pour­rais vous donner un conseil médi­cal. Mais je pense que vous avez ‚aprés lecture de ces documents,tous les éléments pour prendre pour prndre une déci­sion person­nelle
    Si vous souhai­tez en discu­ter avec moi, je vous laisse mon
    noméro de mail
    JP Laga­dec jpmo5@orange.fr

    Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 27 février 2014 #

  16. je viens de lire les commen­taires ‚cetains sont tres posi­tifs ‚merci ‚moi je viens de voir mon neuro ‚elle vient de m’introduire l’asylect que je prend en asso­cia­tion avec requip 8 mg a raison d’1 comprimé par jour pour les deux ‚ça fait deux jours que j’ai commencé ce trai­te­ment et je me sens telle­ment mal que je n’ai pas mis les pieds dehors , douleurs aux jambes ‚diarhées, trem­ble­ments, mouve­ments telle­ment diffi­ciles qu’il m’est arrivé de pleu­rer !
    est ce que c’est normale combien de temps met le medi­ca­ment pour agir,?, ou est ce moi qui ne le supporte pas ‚aider moi svp !!

    Commentaire by espoir — 25 février 2014 #

  17. Bonjour,
    je viens de parcou­rir ce blog et je prends conscience que moi aussi je vais devoir arrê­ter l’AZILECT…

    Pour­tant j’ai mis beau­coup d’espoir dans ce médi­ca­ment. Je le prends depuis avril 2012 et au début c’était extra­or­di­naire !!! J’avais l’impression d’avoir récu­péré mon cerveau, j’entends par la que j’arrivais à mettre une idée à côté de l’autre, réflé­chir, cela rede­ve­nait plus facile intel­lec­tuel­le­ment. Par exemple, faire mes impôts en quelques minutes alors que depuis la mala­die je mettais des fois 2 jours, j’avais du mal à comprendre à orga­ni­ser. Ce médi­ca­ment n’avait redonné ma vita­lité céré­brale.

    Mais voilà, depuis envi­ron trois mois, j’ai mal partout… tout le temps, j’ai des périodes OFF beau­coup plus souvent, je dors à peine 3 heures (même n’ayant pas besoin de beau­coup de sommeil, mais enfin… 5/​6 H ce serait mieux !), j’ai des maux de tête épou­van­table et des impa­tiences et j’ai aussi des blocages à la marche dans la jour­née. Et mon hyper­ten­sion incom­pré­hen­sible provient proba­ble­ment de l’AZILECT.

    Moi aussi, comme Odile, je n’avais pas lu la notice avant pour ne pas être influen­cée… Il est vrai que tous nos médi­ca­ments ont des effets indé­si­rables qui font héris­ser les cheveux sur la tête…

    Alors voilà je voulais parta­ger ceci avec quelqu’un dans le même cas que moi, c’est la première fois.
    J’ai 63 ans, j’ai été diag­nos­ti­quée à 56 ans et proba­ble­ment malade depuis pas mal d’années aupa­ra­vant.

    Je fais tout pour garder le moral, rester « vivante » c’est mon slogan, souriante et parti­ci­pante à la vie au milieu de tous, pas comme si de rien n’était mais… presque.
    Heureu­se­ment il y a l’ordinateur, l’iPhone, Inter­net, la dictée vocale quand on ne peut plus taper sur le clavier… On garde le contact encore et toujours. Haut les cœurs !!!
    À bien­tôt

    un peu d’humour, la Sécu vient de m’écrire pour me propo­ser de prendre le géné­rique du Modo­par — 7,58 € la boîte il est vrai que j’en prends 2 par mois ! Et je vais arrê­ter un médi­ca­ment à 100 € la boîte… (Cher­chez l’erreur !)

    Commentaire by CLAIRE BLANQUART — 2 février 2013 #

  18. Moi aussi ‚j’arrête azilect.Diagnostiquée en mai dernier avec une première alerte lors de ma gros­sesse ‚à 35 ans, mon monde s’ écroule .Là je me recons­truit je pratique le qi qong relaxa­tion je savoure les instants merveilleux que me donnent la vie avec mes enfants.Je vis au ralenti moi qui était ener­vée dyna­mique avec la volonté de bien faire tout et pour tout le mondeA­zi­lect n’a pas était d’un grand récon­fort avec aucun béné­fice sur mon trem­ble­ment de jambe droite mais plutôt plein d’effets secon­daires : gorge serrée,cerveau engourdi,vertige ‚diarrhées,langue jaune .J’ai arrêté ça va mieux ‚j’ai repris tout recom­mence Il est que je suis anxieuse et j’ai une colo­pa­thie fonc­tion­nelle .Mais je trouve qu’il est diffi­cile de savoir si on a raison d’arrêter en écou­tant son corps ou si il faut suivre aveu­gle­ment les pres­crip­tions des neuro­lo­guesMa soeur a égale­ment la mala­die son état est dece­vant pour­tant elle garde courage elle suit la mede­cine occi­den­tale J’aimerai dire que j’ai eu du mal à accep­ter et j’ai souf­fert d’un manque d’ expli­ca­tion pendant long­temps aujourd’hui je me détends je veux me sentir libé­rée de mes angoisses Je vous dit merci pour vos témoi­gnage et il est bon de ne pas se sentir toute seule

    Commentaire by buondelmonte — 15 novembre 2012 #

  19. J’ai commencé Azilect en mai 2010, je n’ai pas lu la notice des effets secon­daires car je supporte très mal les médi­ca­ments et je ne voulais être influen­cée.
    Aujourd’hui en janvier 2012, je pense que je vais l’arrêter, je vais en parler à mon méde­cin, j’ai donc décidé de lire la notice et j’y retrouve de nombreux effets secon­daires :
    perte d’appétit (sauf le sucré),
    douleur thora­cique (c’est cette douleur qui me décide d’en parler au méde­cin, j’ai du mal à respi­rer, j’ai le souffle court ce qui m’empêche de marcher à une allure normale) sur la notice il est écrit : douleur thora­cique (angine de poitrine) , (je ne voudrais pas me retrou­ver obli­gée de faire un pontage),
    séche­resse de la bouche,
    douleurs arti­cu­laires,
    contrac­tions muscu­laires prolon­gées,
    irri­ta­tion de la peau (j’attrape de l’eczéma)
    syndrome grip­pal (derniè­re­ment je pensais avoir la grippe mais comme je n’avais pas de fièvre ce n’était pas le cas mais cela a duré 3 à 4 jours où j’étais épui­sée avec des cour­ba­tures dans tout le corps et obli­gée de m’étendre très souvent),
    douleurs de la nuque,
    douleurs musculo-​squelettiques,
    perte de poids (c’est la seule chose que je trouve posi­tive mais actuel­le­ment je ne mange vrai­ment pas assez et cela peut conduire vers trop de carences),

    Cela ne se trouve pas sur la notice mais j’ai la tête qui devient lourde, on dirait que le sang ne circule plus et que mon cerveau devient trop gros pour la boîte crânienne, je m’endors aussi à n’importe quelle heure de la jour­née, je me sens très mal, il est abso­lu­ment néces­saire que je dorme à ce moment là, la sieste peut durer 1 à 2 heures, cela peut me prendre à 11 heures du matin comme à 14 h.

    Je suis contente d’être arri­vée sur ce blog et de savoir que d’autres personnes ont arrêté de prendre l’Azilect.

    Commentaire by Odile — 16 janvier 2012 #

  20. […] médi­ca­ment. La paru­tion de ces articles a provo­qué de nombreux commen­taires sur le site GP 29. Les avis expri­més dans ces commen­taires étant parti­cu­liè­re­ment discor­dants, il nous […]

    Ping by Groupe Parkinson 29 » Faut-il continuer avec Azilect ? — 30 décembre 2011 #

  21. Je confirme le contenu de mon commen­taire du 2 Novembre concer­nant le refus de la FDA ‚d’accepter la capa­cité de l’Azilect à ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkin­son.
    Les résul­tats de l’étude Adagio ne seraient pas convain­cants !

    Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 4 novembre 2011 #

  22. Je suis ravi de voir que ma petite expé­rience a permis à beau­coup d’interlocuteurs de s’exprimer sur leur trai­te­ment et ainsi deve­nir des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants »…
    Il est abso­lu­ment néces­saire de se prendre en charge et de ne pas trop « écou­ter » les avis trop souvent « non auto­ri­sés » qui déclarent avoir trouvé la pana­cée !
    Nous sommes tous diffé­rents et il faut savoir s’écouter sans tomber dans la plainte perma­nente.…
    juste équi­libre pas facile à trou­ver mais ô combien inté­res­sant pour notre bien-​être.
    Bon courage à tous
    Jean Grave­leau

    Commentaire by JEAN GRAVELEAU — 22 octobre 2011 #

  23. J’ai aussi un avis très posi­tif sur Azilect. Ce médi­ca­ment m’a remis en selle alors que je pensais devoir arré­ter mon acti­vité profes­sio­nelle qui demande de la préci­sion. J’ai eu préce­de­ment des expé­riences désas­treuses en début de mala­die avec le Stalevo seul ( Addic­tion au sexe) puis encore pire quand j’ai pris du Sifrol ( addic­tion au sexe et achat incon­si­dé­rés), puis des endor­mis­se­ments conti­nuels sous Requip . Et main­te­nant, c’a fait plus d’un an que je suis bien avec un cock­tail de Azilect, Modo­par et Manta­dix. Je prend beau­coup moins de médi­ca­ments qu’avant . J’ai été mal conseillé au début , à l’entrée dans la mala­die car, il s’agit d’un sujet tabou dans un monde profes­sion­nel trés concur­ren­tiel. Cette mala­die a profon­de­ment modi­fié ma vie et est la cause directe d’une grave rupture senti­men­tale . La dépres­sion entrai­née par cette rupture n’a d’ailleurs fait qu’aggraver les symp­tomes et je n’insisterai jamais assez sur la néces­sité d’être stable sur le plan affec­tif pour pouvoir affron­ter cette mala­die. Mais , le bon état psychique ne se décrète pas.
    J’insiste aussi sur le fait que les troubles de compor­te­ment sont surve­nues avec des petites doses de médi­ca­ments. En effet , exer­cant un métier qui néces­site de la préci­sion , les médi­ca­ments m’ont été pres­crit pour rendre normal mon état sans que la mala­die ne se remarque dans mon milieu profes­sion­nel alors que de l’avis du neuro­logue , les médi­ca­ments ne m’aurait pas été donné si j’avais exercé une profes­sion moins expo­sée.
    La lecture de ce blog montre clai­re­ment qu’un médi­ca­ment qui est bon pour l’un n’est pas forcé­ment bon pour l’autre. Et qu’un chan­ge­ment de médi­ca­ment ou une amélio­ra­tion de l’état psychique peut induire une amélio­ra­tion globale de la situa­tion , une baisse de la quan­tité de médi­ca­ment nécés­saire.
    Mais, pour combien de temps… je ne me berce pas d’illusions.
    Jean

    Commentaire by Jean Gron — 13 octobre 2011 #

  24. Bonsoir Chali­gné,
    c’est trés trés dur au début : aussi, ne faut-​il pas rester trop long­temps seule sur cette planète incon­nue mais se faire « aider ».
    Pour moi, j’avais 56 ans quand je l’ai appris : j’en ai 58 aujourd’hui et je vais vrai­ment beau­coup mieux.
    Bon, j’ai décidé de prendre un anti-​dépresseur dès le début : cela m’a peut-​être aidée…
    De même que les échanges trés nombreux avec beau­coup, beau­coup de personnes, théra­peutes, amis ou malades comme moi.
    Mais, même avec Parkin­son, je pense à présent qu’ il n’y a pas de chemin obligé : chaque malade est un monde diffé­rent, avec des « possibles » et des ressources insoup­çon­nées.
    Bien cordia­le­ment !

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 1 octobre 2011 #

  25. Je viens de commen­cer ce médi­ca­ment, j’ai 47 ans et nouvelle MP ! J’ai peur, j’ai mal et suis horri­ble­ment inquiète sur ce que je vais faire vivre à mon mari et à mon fils. Tous les chemins tracés, construits, de mon avenir ont disparu ! Je suis seule sur une planète incon­nue.

    Commentaire by Chaligné — 29 septembre 2011 #

  26. J’ai un avis très posi­tif sur ce médi­ca­ment (AZILECT) pres­crit à un stade précoce de la mala­die. En ce qui me concerne, les résul­tats sont probants et je me sens beau­coup mieux
    Cordia­le­ment

    Commentaire by Hélène — 20 septembre 2011 #

  27. Les réac­tions aux médi­ca­ments sont diffé­rentes ‚mais il est impor­tant de pouvoir s’exprimer cela ne peut que nous aider .
    Pour ma part l’azilect me donner des douleurs ‚j’ai fais l’essai de ne pas le prendre et effec­ti­ve­ment mon état s’est amélioré .

    J’ai un trai­te­ment :stalevo + sifrol.
    Et j’ai actuel­le­ment la nuit des problèmes de contrac­tures et de crampes .Pour les crampes j’ai trouvé une amélio­ra­tion en mettant des bas de contention.Je vais essayer l’acupuncture.

    Commentaire by christine — 29 août 2011 #

  28. L’impact des témoi­gnages..
    Suite à l’excellent article de J. Grave­leau et aux commen­taires d’ Auré­lie, Mariane, JP, Renée..j’ai pris le temps de réflé­chir à mon propre cas. 6 mois d’azylect + un trai­te­ment clas­sique (stalevo, modo­par, sine­met) depuis 8 ans. Azylect est-​il indis­pen­sable ou super­flu ? Ses bien­faits suppo­sés peuvent-​ils faire oublier les effets indé­si­rables ? Il y a une pensée chinoise qui dit « homme de la plaine pour­quoi gravis-​tu la montagne ? » et l’H de la plaine répond « pour mieux regar­der la plaine « . J’ai décidé de prendre du recul et de suspendre azylect 1 mois. Histoire de faire un bilan sur les effets indé­si­rables que je lui attri­bue. Concer­nant l’éfficacité du produit, Il y a qqs mois j’avais assisté à Toulouse à une confé­rence d’un neuro­logue ayant parti­cipé à l’expérimentation d’azylect. Il appa­rais­sait qu’azylect pouvait frei­ner la progres­sion de la mala­die si le trai­te­ment était pris à un stade précoce. Ce n’était pas mon cas..Merci à ceux qui ont abordé ce problème, je vous tien­drai au courant de mon test. JCR

    Commentaire by Rey — 21 août 2011 #

  29. j’ai, il y a quelques semaines, laissé un message sur ce site ; il me semble honnête , après avoir dit pour­quoi j’avais arrêté AZILECT, de dire aujourd’hui comment je me sens ;
    mieux ; et même très bien ; je suis reve­nue à mon  » état d’avant » !
    mais je lis que ce produit réus­sit à certaines personnes ; alors atten­tion à ne pas faire « peur » à ceux qui le supportent bien ;
    je demande à tous les méde­cins de croire leurs patients ; chacun réagit ou bien ou mal ;
    à 68 ans, je peux prétendre me connaître ; mais je voudrais telle­ment que les méde­cins me fassent confiance !
    quand au moral, oui, il se travaille ; et j’y travaille ; alors je  » râle » quand un médi­ca­ment vient tout flan­quer par terre !
    je lis très peu les mails ne voulant pas être influen­cée par tel ou tel problème néga­tif ;
    je prends conscience que mes phrases vont être lues, alors, oui, atten­tion à ce que nous écri­vons ;
    Marianne

    Commentaire by Marianne — 19 août 2011 #

  30. Je prends de l’Azilect depuis 1 an. Durant 6 mois, je l’ai pris seul, en rempla­ce­ment du Réquip 8mg auquel j’avais fait une très violente réac­tion : jambes très gonflées, doulou­reuses, insom­nie totale, dépres­sion, sautes d’humeur.… etc, etc.… Il es vrai que durant ces 6 mois j’ai plogé dans Parkin­son à la vitesse grand « V », sans comp­ter un état dépres­sif qui ne faisait qu’augmenter. Mon nouveau neuro­logue me l’a alors asso­cié au Sifrol et depuis, je vais beau­coup mieux psycho­lo­gi­que­ment parlant. Mais des douleurs muscu­laires et arti­cu­laires m’assaillent jour et nuit depuis 2 mois, des aphtes ont envahi ma bouche de manière conti­nue et mes jambes commencent à s’agiter… Est-​ce l’Azilect ? Est-​ce le Sifrol ? Je ne saurais répondre. Je retourne voir mon neuro­logue dans quelques jours et vais lui soumettre les ques­tions que je me pose. J’ai un Parkin­son « plus », c’est-à-dire 2 mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives !!! Atten­dons la suite !

    Commentaire by Christine ANTOINE — 13 août 2011 #

  31. Person­nel­le­ment, je prends ce médi­ca­ment depuis deux ans sans problème majeur à ma connais­sance, avec un mieux-​être incon­tes­table durant les 6 premiers mois.
    Donc, j’ai fait le « pari » de conti­nuer …
    Mais je n’attends pas la « Vérité » du neuro­logue qui me suit : je le consi­dère certes comme trés profes­sion­nel mais aussi comme humain avec ses bons et mauvais côtés, ses intê­rets propres, ses lacunes, ses soucis, ses bons ou mauvais jours.
    Quand bien même il serait tota­le­ment désin­te­ressé, complè­te­ment profes­sion­nel, excep­tion­nel­le­ment brillant, il peut faire une erreur : en conclu­sion, pour ce qui touche la santé, je pense que nous nous devons de garder tout notre esprit critique, à minima comme nous le faisons natu­rel­le­ment pour tout, pour notre voiture, nos achats divers et variés…

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 11 août 2011 #

  32. Je ne commen­te­rai pas plus sur l« Azilect en parti­cu­lier, je n’en ai jamais pris. Je voudrai simple­ment dire à tous qu’il est possible de dimi­nuer certains médi­ca­ments en se tour­nant vers les méde­cines dites « alter­na­tives » et « douces » et beau­coup de courage, mais je suis sûre que tous vous en avez.
    Rien que la kiné­si­thé­ra­pie bien menée est très utile accom­pa­gnée de séances de YI CHUAN ou QI QONG. Le tout permet de reprendre pied, soli­de­ment et calme­ment, sur le « plan­cher des vaches ». Petit à petit les blocages dimi­nuent et l’on retrouve une certaine liberté de mouve­ment, idem les douleurs et l’angoisse.
    Il faut soigner « Miss Parkin­son », mais surtout pas en l’entrenant avec tous les médi­ca­ments ordon­nés sans discer­ne­ment par les neuro­logues. Il faut surtout agir sur l’esprit qui lui, comman­dera le cerveau (vive la sophro­lo­gie, la fascia­thé­ra­pie, la balnéo­thé­ra­pie…).
    D’où la néces­sité d’agir vite dès le début des symp­tômes, malheu­reu­se­ment tout cela n’est pas pris en charge par la Sécu­rité Sociale. Peut-​être que le Plan Parkin­son abou­tira un jour sur d’autres trai­te­ments que médi­ca­men­teux presque exclu­si­ve­ment ??

    Commentaire by Renée Dufant — 9 août 2011 #

  33. Cher Jean, je trouve que c’était une très bonne idée de rédi­ger un article pour racon­ter ton expé­rience de l’Azilect et expo­ser pour­quoi tu l’as arrê­tée . En effet, si on lit les commen­taires parus sur le site GP 29 , on peut consta­ter que le médi­ca­ment est souvent criti­qué en raison de ses effets indésirables.Ton article devrait déclen­cher un débat entre les lecteurs , ceux qui le trouvent très bien et ceux qui ne peuvent pas le suppor­ter. Cela fait main­te­nant 2 ans que l’Azilect est commer­cia­lisé et 18 mois qu’il est remboursé. Beau­coup de nos adhé­rents en prennent, et ont un avis au moins sur sa consom­ma­tion. Un débat sur l’Azilect me parait donc très inté­res­sant .
    On rencontre souvent des patients qui prennent aveu­glé­ment leurs médi­ca­ments ( allant parfois ‚on l’a vu récem­ment ‚vers de graves addic­tions ). Toi, au contraire, tu analyses ton état , fais des essais des médi­ca­ments et décides en accord avec ton neuro­logue d’arrêter ( ou de conti­nuer !). Au fond, tu es un Parkin­so­nien Indé­pen­dant !
    Ton article inci­tera certains, je l’espère, à se poser des ques­tions ( ne pas être qu’un patient!), sur l’usage de l’Azilect ou d’autres médi­ca­ments !

    Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 30 juillet 2011 #

  34. j’ai eu un « choc » en lisant le commen­taire de JEAN GRAVELEAU, je me trouve exac­te­ment dans la même situa­tion ques­tion morale, et, hier soir, sans même vous avoir lu, j’avais décidé d’arrêter l’AZILECT et n’ai donc pas pris celui de ce matin ;
    aprés avoir pris connais­sance de ce cas si proche du mien, je me sens plus « légère » de ma décision;merci
    je suis en colère de consta­ter avec quelle légè­reté des trai­te­ments nous sont parfois pres­crits par des spécia­listes , et ma confiance « s’écroule » un peu !!!
    j’ai ce trai­te­ment depuis quatre mois ; faisons un peu d’humour!!! vu le prix de la boîte , c’est toujours cela de gagné pour la sécu !!!
    bon courage à ceux qui parcourent ce site
    MARIANNE

    Commentaire by MARIANNE — 30 juillet 2011 #

  35. En ce qui me concerne, j’ai arrêté l’azilect il y a un an. Le problème était que mon orga­nisme le trans­for­mait en enphé­ta­mine. Résul­tat, j’étais allumé comme un sapin de noël, je ne dormais plus, et j’ai fais des « trucs » incen­sés. Jusqu’au jour ou mon corps a dit stop et m’a assis sur une chaise et m’a dit main­te­nant tu ne bouges plus ! J’étais en « burn out ». Cela m’a valu 3 mois d’arrêt plus un petit séjour en maison de repos.
    Aujourd’hui ça va. :-)

    J’ai 39 ans, diag­nos­ti­qué depuis bien­tot 2 ans

    Commentaire by YLM — 29 juillet 2011 #

  36. J’ai assisté il y a quelque temps à une confé­rence donnée par le Profes­seur Vérin à Rennes. Il était sinon scep­tique, disons prudent sur le béné­fice de l’Azylect esti­mant qu’il y avait eu peu d’effets cliniques sur cette molé­cule.

    Commentaire by Aurélie — 26 juillet 2011 #

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