Ne pas être qu'un "patient" ...

Pourquoi j’ai arrêté l’Azilect®

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Fin septembre 2010, mon neuro­logue me pres­crit un Azilect® pour complé­ter mon trai­te­ment (5 Modopar125®, 5 Comtan® et 10 Doper­gine®) avec lequel je me sentais plutôt bien. Sans doute a-​t-​il voulu me « proté­ger » de l’usure des neurones dopa­mi­ner­giques. Je respecte donc sa pres­crip­tion.

Mais, depuis quelques semaines, je constate un état de plus en plus désa­gréable. J’ai une impres­sion de dépres­sion perma­nente telle qu’elle se révèle en phase Off : des idées noires d’inutilité sociale, des ques­tion­ne­ments autour du suicide, des impres­sions de vide…

A cela, s’ajoute une lour­deur perma­nente qui me donne l’impression d’être velléi­taire, sans volonté, atone. Je n’ai goût à rien et il me faut faire des efforts consi­dé­rables pour simple­ment vivre, m’entretenir, tenir ma maison… Au moindre effort physique, j’ai les jambes en flanelle. Et puis, je me trouve confronté à une sexua­lité en berne : je n’ai plus de réelles érec­tions. J’imagine que c’est l’andropause qui me touche et pour­tant ma libido reste éveillée ! Quant au tran­sit intes­ti­nal, il est devenu un peu compli­qué m’obligeant à utili­ser des moyens arti­fi­ciels (Micro­lax®). Et ne parlons pas des nuits de six heures entre­cou­pées de réveil toutes les deux heures, ce qui provoque bien évidem­ment, des siestes dans la jour­née.

Cela me devient rapi­de­ment insup­por­table, moi qui, jusqu’à présent, ai réussi à ne pas me lais­ser domi­ner par la mala­die. Mon amie kiné me trouve physi­que­ment moins perfor­mant : je présente des petits effets secon­daires de dyski­né­sies inha­bi­tuelles et des diffi­cul­tés à exécu­ter correc­te­ment des mouve­ments jusque là sans problème pour moi. Elle m’interroge sur mon trai­te­ment me suggé­rant que celui-​ci a peut-​être changé mon atti­tude face à la mala­die.

Un petit évène­ment va, le 17 février, me mettre la puce à l’oreille : en dépla­ce­ment, j’ai oublié de prendre mon comprimé d’Azilect® et, en fin de jour­née, je me sens plutôt mieux mora­le­ment. Mais je ne réagis pas tout de suite à cet indice. Je vais attendre quelques jours avant de déci­der d’interrompre volon­tai­re­ment la prise de ce médi­ca­ment le 25 février 2011 après 5 mois d’essai.

Aujourd’hui, je me retrouve dans la posi­tion d’il y a quelques mois où, certes, j’ai quelques diffi­cul­tés mais si minimes qu’elles en sont tout à fait tolé­rables. Je me sens revivre correc­te­ment par rapport à cette période pénible que je viens de vivre. Bien évidem­ment, j’en ai averti mon neuro­logue qui a approuvé ma déci­sion (pour lui, un tiers envi­ron des patients n’éprouvent rien ; 40% ont un effet symp­to­ma­tique posi­tif ; les autres se sentent moins bien, plus somno­lents ayant parfois des troubles de l’humeur à tendance dépres­sive).

Loin de moi l’idée de déni­grer l’intérêt de l’Azilect®, je ne veux que donner ma petite expé­rience et dire à chacun qu’il est indis­pen­sable de se bien connaître et de ne pas hési­ter à remettre en cause les données énon­cées par les pres­crip­teurs. C’est notre mala­die : nous devons nous appuyer sur nos propres troubles pour nous guider dans l’organisation de nos trai­te­ments. Tout cela avec beau­coup de précau­tion et en lais­sant le temps faire son effet.

Par Jean GRAVELEAU

53 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonjour, Oli et Bernard . Premier point Azylect ne détruit pas la tyro­sine pas plus que les autres acides aminés c’est faux. Seule­ment les agonistes avec du benzo­dia­zé­pine ou carbi­dopa.

    Si vous repre­nez une qualité de vie par l’alimentation quoti­dienne et quelques apports qui nous font défaut comme expli­qués dans mon livre , du sport au grand air, je suis affir­ma­tif vous ralen­tis­sez sérieu­se­ment la dégra­da­tion des neurones dopaminergiques.Excepté peut être pour les cas rares d’origines géné­tiques.
    Portez vous mieux…

    Commentaire par JEAN- CLAUDE PREVOST — 2 décembre 2019 #

  2. Bonjour.J’évoquais ci-​dessous la puis­sance de l’effet placebo chez les malades de Parkin­son qui rend si diffi­cile l’évaluation d’un médi­ca­ment (cas d’Azilect). Pour vous faire sourire j’ai retrouvé mes cham­pions austra­liens du seau sur la tête (en fait tasma­niens, l’île d’à côté); Googler sur Google images « parkinson’s bucket hat«. Ça devrait vous donner des idées de brico­lage pour enfin vrai­ment vous soigner sérieu­se­ment.

    Commentaire par Bernard92 — 2 décembre 2019 #

  3. @Oli
    Et pour conti­nuer, une opinion sur ce qui vous arrive (pas des conseils donc, je n’ai pas cette compé­tence)
    D’abord AUCUN médi­ca­ment, potion où régime ne ralen­tit la mala­die de Parkin­son. (Oui c’est dur à entendre). Donc rien ne sert de courir et de vous droguer inuti­le­ment trop tôt. TEVA est cham­pion du marke­ting, j’ai lu il y’a quelques années tout ce qui s’écrivait sur le réfé­ren­ce­ment d’Aziect. Si les résul­tats sont à la hauteur de leurs discours, ils auraient dû rece­voir le prix Nobel de méde­cine. Mais Teva n’est pas l’Institut Pasteur. Pour le moment c’est un placebo utile : « Oui Monsieur je vous informe que vous avez un sale truc, mais j’ai la solu­tion : Azilect »
    Par contre il y a des dizaines de produits simples qui améliorent tels ou tels symp­tômes (voir le cata­logue des symp­tômes dans l’UPDRS) à 10%, 20%, etc mais aucun (même la dopa­mine) n’apportera une réponse à 100% (en perfor­mance et % de symp­tômes couverts)
    Tenir le plus long­temps possible sans (ou le mini­mum de ) médi­ca­ments, avec du sport, (il doit être aéro­bic c’est à dire intense!!!), une nour­ri­ture adap­tée (JC Prévost est un expert) et avec des complé­ments alimen­taires (vous avez appa­rem­ment un bon toubib).
    Vous pouvez commen­cer avec peu de risques par les vita­mines, (mon truc perso, peut- être mon placebo, c’est la vita­mine B1, la thia­mine hcl pour être exact) puis atta­quer, c’est plus déli­cat, les acides aminés : C’est comme au jeu de quilles, quand vous en prenez un, ça ricoche en cascade. Tout un réseau de méde­cins s’est monté ces dernières années aux États Unis. J’ai vite arrêté.
    Certains malades ont recours aux plantes, des décoc­tions avec parfois plus de 10 plantes…
    Sur ce site vous trou­ve­rez des dizaines de produits, comment dit-​on, « promet­teurs » ; oui c’est ça « promet­teurs » .
    Puis vous lirez les livres de malades « guéris », il y en a dans toutes les langues. Il arrive qu’on ne soit pas très sûrs qu’ils aient eu Parkin­son un jour…
    Il faudrait limi­ter vos essais à très peu de produits à la fois, en notant les dates, les doses, les effets ressen­tis. Il faut prendre le temps de s’observer et iden­ti­fier les symp­tômes à suivre quasi quoti­dien­ne­ment (en réalité, chaque fois que ça change).
    Bien entendu pour ne pas recou­rir aux médi­ca­ments indus­triels, vous essaye­rez la méde­cine Ayur­ve­dique. C’est à dire vous confie­rez votre santé à des paysans indiens ou chinois moyen­na­geux ou à des fermes indus­trielles appar­te­nant à des multi­na­tio­nales sur des sols sinis­trés par la chimie et les métaux lourds.
    Quid des circuits d’approvisionnement à la traca­bi­lité disons incer­taine et aux sous-​traitants indé­ter­mi­nés surtout s’il ne s’agit pas de produits natu­rels authen­tiques mais de produits semi-​industriels comme un concen­tré de Mucuna.
    Par exemple regar­dez Solbia, (c’est Suisse c’est donc sérieux) qui déclare sur son site fabri­quer ses produits en France, aux normes euro­péennes (encore heureux) mais pas de chance quand on passe une commande de Mucuna, le paquet vient d’Espagne ou d’Allemagne?? La seule infor­ma­tion donnée est donc fausse. Solbia n’est-il qu’un « Pur player Inter­net » , il ne fabri­que­rait rien et sous­trai­te­rait sa produc­tion. Je vais bien­tôt les inter­ro­ger sur leur contrôle qualité et les tâches qu’ils assurent en direct.
    Je commande ma Zandopa, (poudre de petits pois à peu près pure), direc­te­ment en Inde. Rien sur l’étiquette, le seul contrôle est de reni­fler le produit à l’ouverture et de goûter du bout du doigt Chaque fois je pense aux lasagnes Span­gero, aux steaks hachés euro­péns des restau­rants du Cœur et à la cupi­dité abys­sale de brokers inter­na­tio­naux capables de tout.
    Essayez aussi la nico­tine (patches, pastilles, spray sous la langue) contre les trem­ble­ments. Je l’ai fait pendant 1an, avant de venir à la Mucuna. C’est sensible à doser mais sans danger et il y a tous les conseils utiles sur ce site. Le docteur Villa­fane consulte à 300€ la séance, mais de mon point de vue c’est facul­ta­tif. Socia­le­ment, le regard des autres, c’est dur. Dans mon cas, à ma grande surprise, ça s’est tota­le­ment arrêté avec la Mucuna que je prenais et prends toujours pour limi­ter le Modo­par.
    Pour les problèmes de sommeil, je n’ai pas de recul : la méla­to­nine est d’un emploi déli­cat ça peut dézin­guer votre horloge biolo­gique. J’ai lu des choses à base de magné­sium (Mag2 Sommeil) avec en plus un effet anti-​douleur. Mérite d’ëtre creusé. En parti­cu­lier à clari­fier, les formes de magné­sium aux proprié­tés diffé­rentes.

    Vien­dra ensuite le temps du recours inévi­table aux drogues « sérieuses » chimiques.ou natu­relles, avec les risques d’addiction au jeu ou au sexe, le risque de dyski­né­sies ; voire pire…
    L’idée de commen­cer à votre âge la L-​dopa même sous forme semi natu­relle (concen­tré de Mucuna) me semble inap­pro­priée aussi tôt. Le concen­tré Mucuna de Solbia est un MÉDICAMENT et la non impli­ca­tion de la Mucuna dans les dyski­né­sies est assez probable mais pas garan­tie ; à votre âge il vous faut évaluer le risque !
    En conclu­sion il faudrait prendre le temps de vous docu­men­ter pour deve­nir votre propre méde­cin et phar­ma­cien. C’est très très long pour prendre le recul néces­saire et faire des choix raison­nés auto­nomes, comme vous « le sentez ». Cela me semble le seul conseil que je puisse vous donner en rappe­lant qu’on est les cham­pions de l’effet placebo (ou nocebo), que ça varie selon chaque indi­vidu et donne des déve­lop­pe­ments surpre­nants :
    On a eu en France les patches mira­cu­leux de Soeur Josefa (Pr Joyeux et Pr Four­tillan) mais en Amérique on s’iradie le cerveau en se mettant des fais­ceaux lumi­neux dans le nez (googler « vielight parkinson’s disease«. Sur un site austra­lien des zozos expliquent comment construire un casque avec un seau portant des lampes infra-​rouges. Dommage j’ai perdu l’adresse.
    Un petit moment de détente pour finir. Un anglais vivant vers Carcas­sonne à pris le pseudo de Winnie­The­Poo (Winnie l’Ourson mais sans h à la fin). Je vous laisse traduire pour appré­cier l’humour d’un anglais qui croit à la greffe fécale. C’est bien connu le cerveau commence dans l’intestin
    Vous avez donc du travail. J’ai fait ma BA.
    Bon courage

    Commentaire par Bernard92 — 30 novembre 2019 #

  4. @Mr PREVOST, 

    Je vous remer­cie d’avoir pris le temps de me lire, et encore plus de me répondre ;-)
    Nous avons tous des vies (un peu trop) char­gée, et une réponse urgente n’était pas requise … MP est une belle salo­pe­rie, mais on n’en meurt pas… en tout cas pas du jour au lende­main ! Les choix qui me préoc­cupent main­te­nant sont à prendre en pleine connais­sance, et perdu­re­ront sur le long terme, je l’espère.

    A votre lecture, j’en déduis que :
    o J’ai un parkin­son de type endo­gène car Azilect est bien supporté par mon orga­nisme (est-​ce la seule raison ?): à conti­nuer !
    o La médi­ca­tion prise semble correcte à l’exception du Super­fo­late -prise on-​demand-, et Mildro­nate à éviter aussi, en tout cas avant le coucher.

    Je reste cepen­dant perplexe face au post rensei­gné par @Bernard92 (que je remer­cie encore !) sur l’Azilect, pour lequel aucune garan­tie de ralen­tis­se­ment de la progres­sion de MP n’est démon­trée, mais nombreux sont les effets poten­tiel­le­ment néfastes sur le quoti­dien -diffi­ci­le­ment mesu­rable de manière objec­tive !

    Je le suis encore plus à la suite de plusieurs articles dont j’ai retenu ceci :
    o Le but de l’association du Mucuna/​Tribulus réside dans le fait que la Tyro­sine conte­nue dans ce dernier empêche l’élimination de la L-​Dopa conte­nue dans le Mucuna par les enzymes du foie (décar­boxy­lase)
    o Azilect élimine toute la Tyro­sine, y compris celle de l’avocat, du fromage, de la viande afin de prolon­ger l’action de la L-​Dopa synthé­tique

    Si ces 2 points s’avèrent corrects, j’en reviens donc à ces ques­tions, pour lesquelles je n’ai pas trouvé réponse :
    1. le combiné Azilect — Mucuna/​Tribulus est-​il recom­mandé ? En effet, si Azilect élimine toute la tyro­sine durant 24h, y compris celle du Tribu­lus, il est inutile de prendre le Tribu­lus ! … ou Azilect ! … ???
    2. Je pense doubler la dose de Mucuna car mes trem­ble­ment restent omni-​présents. Faut-​il aussi doubler la prise de Tribu­lus ? Si oui, en une prise, ou 2 répar­ties sur la jour­née ?
    3. Est-​ce que le CBD agit sur les trem­ble­ments, ou unique­ment sur le sommeil ? Quel est votre opinion sur ce sujet ?

    PS : Veuillez m’excuser pour ces ques­tions peut-​être un peu trop précises, je ne suis suivi pour le moment par aucun neuro­logue (j’en ai déjà consulté 3 diffé­rents, mais trop réfrac­taires à mes ques­tions) et suis à la recherche d’une « chaus­sure à mon pied » afin de me suivre dans mon parcours MP.

    Je vous souhaite une belle soirée … ainsi qu’à tous ceux et celles qui ne dorment pas comme moi ;-)

    Commentaire par Oli — 28 novembre 2019 #

  5. @Bernard92
    Merci pour votre post :-) Je n’en avais pas encore pris connais­sance !
    Bien cordia­le­ment
    Oli

    Commentaire par Oli — 28 novembre 2019 #

  6. Cher Oli vous me faites beau­coup d’honneur, merci.
    Vous avez un bon méde­cin, je trouve que tout est bon sauf le Mildro­nat qui est réservé aux spor­tifs mais inter­dit je crois en compé­ti­tion.
    Je vous conseil de le prendre au plus tard le midi si vous faites du sport, vous devriez le prendre quand vous vous sentez fati­gué, c’est lui qui vous perturbe le sommeil.. Le super­fo­late est à prendre que si vous avez des contrac­tures et crampes, pas en continu, trop d’acide folique perturbe le sommeil.

    Si vous suppor­tez Azylect qui est un IMAO-​B inhi­bi­teur enzy­ma­tiques page 192 du livre c’est donc un parkin­son endo­gène que vous avez c’est votre système de recap­ture qui vous fait des « histoires » conti­nuez à le prendre il empèche votre dopa­mine à se réfu­gier dans les boutons synaptiques(comme dans des trous de souris) afin de stimu­ler en perma­nence les récep­teurs D pour être précis.Chouchoutez bien vos neurones dopa­mi­ner­giques avec la nour­ri­ture dédiée.
    A bien­tôt donnez nous des nouvelles dans quelques jours.
    Excu­sez du retard mais je ne vais pas tous les jours sur le site.

    Commentaire par JEAN- CLAUDE PREVOST — 27 novembre 2019 #

  7. @Oli
    Azilect : avez-​vous vu aussi cette page : https://gp29.net/?p=2258

    Commentaire par Bernard92 — 27 novembre 2019 #

  8. @JEAN- CLAUDE PREVOST

    Bonjour,
     
    Je suis dérouté, partout ce que j’ai pu lire sur le NET. Les aides sont multiples, bien­veillantes, et pleines d’humanité ! Mais je m’y perds !!

    Mon histoire commence en avril 2019 : le diag­nos­tic d’une main trem­blante au repos est sans appel et confirmé par un DAT Scan : Parkin­son est vite pointé du doigt … j’ai 49 ans. Pas éton­nant : mon père a été reconnu Parkin­so­nien à l’âge de 52 ans ! Il est décédé à l’âge de 74 ans, et s’est battu comme un lion :-)

    Azilect est pres­crit direc­te­ment par le Neuro : « …ralen­tir la progres­sion de la mala­die –neuro-​protecteur- et sans effet secon­daire … » sont ces propres mots ! Il n’en faut pas beau­coup plus pour me convaincre, j’en prends depuis 8 mois !

    S’en suis la consul­ta­tion d’un géné­ra­liste, un peu « trop vision­naire » du point de vue des confrères, mais en qui j’ai toute confiance, et l’espoir d’une lueur dans ce tunnel sombre dans lequel je viens d’être happé. Ce dernier me pres­crit, suite à une prise de sang complète, la liste ci-​dessous à prendre au petit déjeu­ner. Rien à voir avec Parkin­son, rajoute-​t-​il, c’est un trai­te­ment adjuvent neuro-​protecteur, en regard de votre prise de sang et afin de recti­fier certaines valeurs un peu hors normes !
    · NAC (Acetyl­cis­téine 600mg) 2comprimés/​jour
    · Pure B 1mg/​jour sous la langue
    · Super­fo­late 200mcg 1/​jour
    · Aqtif 100 de tren­ker 1/​jour
    · Physio­mance vita­mine D3 & K2 5 gouttes/​jour
    · Omega­boost
    · Mildro­nat 500mg 1comprimé/​jour

    Depuis 1 mois, mes trem­ble­ments se font plus intenses sur la main. Mes nuits sont courtes, et je post­pose mon heure de coucher par peur de regar­der le plafond pendant des heures, ou pire de me réveiller après une demi-​heure d’un sommeil profond et ne plus me rendor­mir de la nuit. Pour info complé­men­taire, mes insom­nies se sont mani­fes­tées bien avant la prise d’Azilect !

    Avant de passer chez un Neuro, j’ai été tenté par le combiné Mucuna 50% L-​Dopa /​ Tribu­lus de chez Solbia pour les trem­ble­ments, et par le CBD 10% pour les nuits tran­quilles !
     
    J’en viens donc à ma, ou plutôt mes ques­tions :
    · Comment prendre le combi Mucuna/​Tribulus ? A jeun, 40min avant déjeu­ner, avec grand verre d’eau et ½ citron ?
    · Quelle quan­tité ? Je suis déjà à 3 jours de prise de 1 comprimé le matin, avec, il me semble, une légère réduc­tion d’amplitude des trem­ble­ments … mais encore présents en perma­nence la jour­née ; la nuit, ou quand je somnole, je ne tremble plus du tout.
    · Dois-​je conti­nuer l’Azilect ? Si oui, à quel moment le prendre ?
    · Dois-​je conti­nuer de prendre au déjeu­ner ?
    o NAC (Acetyl­cis­téine 600mg) 2comprimés/​jour
    o Pure B 1mg/​jour sous la langue
    o Super­fo­late 200mcg 1/​jour
    o Aqtif 100 de tren­ker 1/​jour
    o Physio­mance vita­mine D3 & K2 5 gouttes/​jour
    o Omega­boost
    · Dois-​je conti­nuer de prendre au repas du soir ?
    o Mildro­nat
    o 2 gouttes de CBD
    Dernière et ultime ques­tion : suis-​je sur une bonne voie ? ou bien dois-​je repen­ser tout ?

    Si quelqu’un peut m’aiguiller, ce serait vrai­ment super ;-)
    Merci de m’avoir lu… si vous êtes arrivé à la fin !

    Mr PREVOST, je me suis permis de vous attri­buer ce post, dans l’espoir que vous y verriez plus clair que moi… j’ai trouvé vos analyses perti­nentes et appré­cié vos aides.

    Courage à tous ceux qui souffrent

    Commentaire par Oli — 25 novembre 2019 #

  9. Mr Prévost, avec respect pour le temps que vous consa­crez à ce site, d’où sortez-​vous cette histoire de 11 types de Parkin­son ?
    Bernard

    Commentaire par Bernard92 — 25 novembre 2019 #

  10. Joce­lyne bonjour, Je ne pense pas qu il y ai rapport avec les médocs. a première lecture situer un parkin­so­nien dans un groupe il faut l’expressions de plusieurs symp­tômes.
    Pour votre tendi­nite faîtes des appli­ca­tions (un cata­plasme) d’argile verte sur la tendi­nite en élar­gis­sant le pour­tour de 5 cm, chaque nuit (utili­ser une feuille celo trans­pa­rent en rouleau pour plat cuisiné) 5 à 8 nuits , inflam­ma­tion et toxines vont dispa­raître . Je pense que ce conseil de grand mère ne me fera pas passer pour un char­la­tan, conseillé sur le jour­nal « Rebelle Santé » vu le règle­ment de Ordre des Méde­cins ou de la Mivi­ludes…

    A bien­tôt

    Commentaire par JEAN- CLAUDE PREVOST — 25 novembre 2019 #

  11. C’est inté­res­sant ce que vous dites M. Prévost sur les 11 types de Parkin­son que vous avez décou­vert. Je suppose que chaque type a son trai­te­ment ? Avez vous déjà établi une liste ? sinon je prends sine­met 100/​10 et neupro 6mg et je fais des tendi­nites de la cheville à répé­ti­tion, y a t il un rapport ?
    Merci pour vos réponses

    Commentaire par Jocelyne — 24 novembre 2019 #

  12. Pierre bonsoir,
    Ce n’est pas une exac­ti­tude tout dépen­dra de la sensi­bi­lité des récep­teurs et du manque de dopa­mine endo­gène.

    Après 4 semaines , deux semaine les sujets ressentent un manque comme être privé de café pour un habi­tué, deux mois et plus d’Azylect= un manque comme être privé d’alcool pour une personne dépen­dante ou drogue avec des effets secon­daires variables si il n’y a pas en face une prise de L dopa .

    L’Azylect est unIMAO-​B inhi­bi­teur enzy­ma­tiques (page 192 de mon livre) Son action est la recap­ture en perma­nence de la dopa­mine endo­gène dispo­nible quand elle n’est pas utilisé car toujours en abon­dance dans les boutons synap­tiques .
    « Pour imager, c’est comme si la dopa­mine se réfu­gie dans un trou de souris et que l’Azylect vient la délo­ger pour renfor­cer les signaux du mouve­ment (A2a).
    Le système MAO a un rôle bête et méchant : il recap­ture le surplus de dopa­mine en perma­nence, mais chez certains parkin­so­nien la produc­tion dans cette zone est pauvre, le MAO continu son boulot bête et méchant pour lequel il est programmé, donc un manque se fait ressen­tir et dans bien des cas c’est unique­ment ce dérè­gle­ment : si on fait abstrac­tion de moins de dopa­mine produite, qui est la cause ampli­fiée du syndrome Parkin­so­nien.

    Si rien ne se passe comme sur le message précé­dent, c’est que la produc­tion « natu­relle’ s’est remise en fonc­tion .

    Si à l’arrêt de l’Azylect les effets désa­gréables réap­pa­raissent comme trem­ble­ments etc.. prendre rapi­de­ment L dopa pour compen­ser, ou neupro , caffeine ou nico­tine pour les vapo­teur (certains compensent avec cette combine, person­nel­le­ment je n’ai pas eu besoin de ce recours qui est en vente libre…).

    J’espère avoir été limpide. A bien­tôt

    Commentaire par PREVOST — 24 novembre 2019 #

  13. @ JC Prevost … et à partir de combien de temps de trai­te­ment à l’Azilect est-​on sensé ressen­tir un manque à l’arrêt ?

    Commentaire par Pierre — 24 novembre 2019 #

  14. Marie claude, soit vous ne dites pas tout, ou alors votre cas est très parti­cu­lier car il est diffi­cile de suppri­mer l’Azylect sans ressen­tir de manque, sans nombreux effets secon­daires ainsi qu’avec le neupro, sauf si votre patho­lo­gie Parkin­son était d’origine du système MAO central et que celui ci a repris son fonc­tion­ne­ment normale (endo­gène), dans ce cas ne prenez plus rien, je dis bien plus rien que vous pouvez vous faire confir­mer par un « bon » neuro­logue sauf une bonne alimen­ta­tion que vous deviez et devez avoir.

    N’hésitez pas à nous donner des nouvelles dans quelques mois, votre cas m’intéresse et confir­me­rai ce que j’ai décou­vert que le Parkin­son serait de 11 types ou cas dont le vôtre. Et non pas un Parkin­son different pour chaque parkin­so­nien comme on peut l’entendre ou le lire .
    Cordia­le­ment

    Commentaire par JEAN- CLAUDE PREVOST — 23 novembre 2019 #

  15. Depuis cinq ans je prenais l’azilect 1mg et le neupro 4mg j’ai arrêté le trai­te­ment il y’a sis mois , norma­le­ment je vis en France et main­te­nant je suis aux îles je me demande est-​ce qu’il faut que je recom­mence mon trai­te­ment et s’il y a urades incon­vé­nients merci de votre réponse

    Commentaire par Marieclaude — 23 novembre 2019 #

  16. Monsieur Nochet bonjour.
    L’Azylect est une mono­thé­ra­pie donc pas de mélange, sauf avec un complé­ment si besoin de L-​Dopa natu­relle ou pas (quoique j’ai des doutes pour la synthèse).
    En claire vous pouvez prendre du Mucuna pruriens (car seule­ment un pour­cen­tage de L-​Dopa asso­cié à de la protéine végé­tale) en complé­ment si vos trem­ble­ments persistent malgré la prise de l’Azylect le matin dans l’estomac vide et petit dej ou café pas moins de 40 mn plus tard , c’est impé­ra­tif.

    Ne pas prendre Atré­mo­rine car il y a un ajout d’un anti decar­boxy­lase , comme dans un Modo­par ou un Sine­met ‚afin de le rendre plus effi­cace et dans ce cas il va y avoir concur­rence, le foie ne pouvant tout trai­ter le trai­te­ment risque d’être inef­fi­cace.

    Si vous ^êtes sans effet dit secon­daire, pour­quoi vouloir prendre du mucuna. L’Azylect est un des meilleurs médi­ca­ment une seule prise par 24 h , seul quoique , pour une période donnée de 1 ans à 10 ans pour les plus chan­ceux.

    Si vous le suppri­mez l’Azylect pour passer à la phyto­thé­ra­pie, c’est une autre démarche.

    Commentaire par limery — 25 janvier 2019 #

  17. Bonsoir, j’ai 42 ans, il y a 2 ans on m’a diag­nos­ti­qué cette mala­die en Guade­loupe,
    J’aimerais savoir s’il y a pas aucun examen labo­ra­toire qui peut évaluer la progres­sion de cette mala­die.

    Commentaire par Pierre — 25 janvier 2019 #

  18. bjr ; J’ai 81 ans et on m’a décou­vert Parkin­son il y a quelques mois . Ceci étant j’avais été opéré d’une hernie discale (L4 /​L5) en décembre 2016 peut-​être inuti­le­ment cette opéra­tion ayant pu déclen­cher le proces­sus parkin­so­nien Quoi qu’il en soit je suis en Mono­thé­ra­pie avec AZILECT. J’ai demané à mon neuro­logue s’il était favo­rable à ce que j’expérimente MUCUNA PRURIENS ou ATREMORINE( à base de vicia faba) complé­ments natu­rels bous­tant la dopa­mine . Il reste plutôt réseervé car dit il on ne onnnaît pas très bien l’origine et les dosages de ces produits.
    Ceci étant je voudrais savoir si quelque«un a déjà expé­ri­menté un produit « natu­rel » avec AZILECT ; car j’ai lu qu’il fallait éviter de prendre AZILZECT avec des médi­ca­ments MAOI mais aussi avec vicia faba . Je sais que la méde­cine trad­di­tio­nelle ne fait pas bon ménage avec la natu­ro­pa­thie et que le secta­risme des deux côtés existe mais si quelqu’un a expé­ri­menté AZILECT + UN PRODUIT NATUREL Je serais heureux de lire son avis et le résul­tat éven­tuel d4UN TH2RAPIE MIXTE .AVEC MES REMERCIEMENTS. M.C

    Commentaire par NOCHET — 3 décembre 2017 #

  19. RE , j’ai oublié de préci­ser qu’il s’agit de 2X 8MG de REQUIP, je prend aussi depuis quelques années une gélule tous les matins , de Rhodiola Roséa ; et je joue à des jeux de socié­tés qui font travailler les méninges, sudoku, scrabble , etc. et on trouve .Rhodiola Roséa , cher super SMART site de vente en ligne.. , ça fait presque 14 ans que je ne lui laisse pas faire ce qu’elle veut de moi :)portez-​vous bien , john

    Commentaire par Amsens Johnny — 7 avril 2017 #

  20. Bonjour à tous,
    Je suis atteint de cette mala­die proba­ble­ment depuis 2003 , diag­nos­ti­quée depuis 2005…
    J’ai 4 prise par jour :
    8hoo : 2X REQUIP MG 1X STALEVO 150MG
    12hoo : 1X STALEVO 150 MG
    16hoo : idem
    20hoo : idem
    j’ai parfois rappro­ché les prises de 3hoo en 3 hoo

    Bref, mon neuro­logue m’ a pres­crit ily à 10 mois azilect , au début ‚super , mais au fil du temps , des effets indé­si­rables se sont mani­fes­tés , sur la notice , une douzaine sont décrits , j’en ai 8 …dont le plus dur , les chutes fréquentes, dépres­sion , fatigue au moindre effort ‚etc…
    Et je suis tombé sur le témoi­gnage de Jean , qui après la non prise d’azilect , s’est trouvé mieux , donc j’ai stoppé azilect depuis le 03 avril 2017 , et nous sommes le 07 avril 2017 , terminé les chutes , les blocages dans des endroits confi­nés, la fatigue intense essouf­fle­ments ‚etc…
    MERCI JEAN:-)

    Commentaire par Amsens Johnny — 7 avril 2017 #

  21. merci a tous ceux qui nous font part de leur témoi­gnage
    Je suis atteinte de le mala­die depuis 2O14
    Nous sommes 5 dans la même famille à l’avoir !!!
    Un véri­table cata­clysme
    De la colère, de l’incompréhension ‚de la soli­tude
    trop c’est trop.
    Pas d’association ‚j’essaie de faire le necés­saire ‚on
    m’écoute mais rien ne se passe tout est fait pour
    l’alzeimer ‚le parkin­son on m’à dit on n’en meurt pas !!!

    ,

    Commentaire par lanie — 5 avril 2017 #

  22. J’ai été diag­nos­ti­quée en janvier 2017 à l’âge de 62 ans. Mon neuro­logue m’a pres­crit l’Azilect à 1 mg. par jour. Cela m’a procuré des insom­nies . Je suis en train d’essayer de conti­nuer l’Azilect mais en dimi­nuant le dosage à 0,5 mg. par jour. Sera-​ce suffi­sant pour ralen­tir la progres­sion du Parki ? L’étude a-​t-​elle porté sur ce dosage ?
    Qui sait ?

    Commentaire par Madelaine — 5 avril 2017 #

  23. J’ai été diag­nos­ti­quée en 2014. J’ai 63 ans et depuis deux ans je chemine douce­ment pour essayer de trou­ver la meilleure façon d’atténuer les symp­tômes de la Mala­die de Parkinson.Après la sidé­ra­tion, l’abattement et la colère, il a bien fallu que je me prenne en charge. Malgré les sourires de mon neuro­logue et de mon méde­cin trai­tant j’ai choisi de me tour­ner vers une méde­cine dite « paral­lèle Acupuncture(1/mois),homéopathie, plus du « Mucuna«3cp/j soit 375mg de L-​Dopa mais non synthé­tique avec aucun effet secon­daire) à cela j’ajoute une séance de kiné par semaine , des étire­ments quoti­diens et une moyenne de 7kms de marche trois à quatre fois par semaine.Pour l’instant pas de problème majeur;petits trem­ble­ments, lenteur du mouve­ment côté gauche avec diffi­culté à l’initier et douleur au triceps gauche. Aux vues des effets secon­daires des trai­te­ments allopathiques,je vais essayer d’en retar­der la prise( le plus tard possible)…mais chacun réagit diffé­rem­ment et mon témoi­gnage n’ est qu’un simple constat.l!Bon courage à tous ! Arlette .

    Commentaire par valentini arlette — 28 janvier 2017 #

  24. bjr mon mari a la mala­die de parkin­son depuis dix ans au debut de la mala­die azilect lui a ete pres­crit 4 ans apres la mala­die evoluant ont lui a pres­crit en plus levo­dopa des problemes de peau sont appa­rus ont a attri­buer sa a l azilect donc arret pendant au moin u an et la ont lui a repres­crit et les problemes de peau genre cloque sont reap­paru est ce que quel­qun a deja eu le meme probleme merci

    Commentaire par AGRAIN — 23 janvier 2017 #

  25. Bonjour

    Je rebon­dis sur le débat de l’efficacité d ‘Azilect ou pas
    N’oublions pas une chose , c ‘est que pour ceux qui suppriment azilect , ou qui l’arrete momen­ta­né­ment , il y a moins de dopa­mine pour le cerveau
    1 comprimé d ‘azilect corres­pond d ‘apres cett e échelle https://gp29.net/?p=2940 a 100 mg de dopa­mine
    C’est comme si on rédui­sait sa dose de dopa­mine de 100 mg au quoti­dien , donc mettre le corps en manque de dopa­mine

    Yves VP

    Commentaire par Yves VP — 12 janvier 2017 #

  26. Monsieur Jean merci pour votre reponse .J aime­rais bien avoir des nouvelles de Michel savoir comment il va depuis le 11decembre date a laquelle il a pris la deci­sion d arre­ter azylect merci et mes meilleurs voeux a tout le monde Arsene

    Commentaire par arsene — 9 janvier 2017 #

  27. cher Arsène,
    vous avez toutes les réponses à vos ques­tions sur l’Azilect dans la lecture des divers commen­taires ci-​dessous : certains en sont très satis­faits (sans pour autant avoir constaté une régres­sion de la mala­die comme cela avait été annoncé au démar­rage du produit!)
    D’autres, dont moi qui ai lancé le débat sur le site!, n’en sont pas satis­faits et ont trouvé inté­res­sant d’arrêter la prise de ce médi­ca­ment.
    Chacun réagit diffé­rem­ment devant la mala­die et trouve les réponses adap­tées à son cas… A vous de faire votre propre expé­rience et de nous en rappor­ter le résul­tat afin d’abonder dans notre débat fruc­tueux si j’en crois les commen­taires que cela suscite.
    Bien à vous
    jean grave­leau

    Commentaire par jean graveleau — 8 janvier 2017 #

  28. bonjour je prends azilect depuis trois ans dans l ensemble je ne vais pas trop mal j aime­rais savoir si je prends un risque et les conse­quences si j arrete l azilect merci et bon courage a tous

    Commentaire par arsene — 1 janvier 2017 #

  29. Bonjour à tous et à toutes, voilà 1 an que fus diag­nos­ti­qué parkin­so­nien à l’âge de 46 ans mais sans doute atteint depuis plusieurs années!!! Je pense que je vais arrê­ter l’AZILECT après 9 mois de prise, car j’ai beau­coup d’effets secon­daires très indé­si­rables, tels que : Très grosse fatigue, aucune envie et désir pour quoi que ce soit, très mauvais sommeil, libido en berne, anxiété, stress et dépres­sion, idées noires, problèmes intes­ti­naux, cépha­lées fréquentes, blocage des mouve­ments surtout à l’initiation de ceux-​ci, inuti­lité sociale, hypo­ten­sion, l’esprit brumeux, etc. Comme certaines personnes disent dans les commen­taires, nous ne sommes pas tous et toutes égaux par rapport à la prise de certains médi­ca­ments puis­sants comme l’AZYLECT notam­ment!!! Ce 11 décembre 2016 je décide donc d’arrêter afin de voir l’évolution posi­tive ou néga­tive sans ce médi­ca­ment. Nous ne sommes pas des robots, en tout cas pas encore, je préfère nette­ment avoir quelques soucis physiques que beau­coup de problèmes psycho­lo­giques ! Mon neuro­logue en m’ écou­tant m’a conseillé d’arrêter l’AZILECT et le MIRAPEXIN (progres­si­ve­ment ce dernier), car si c’est pour être un peu mieux physi­que­ment mais être une loque humaine j’aime autant ne rien prendre et me battre en bougeant et notam­ment en prati­quant la marche nordique très bien­veillante à notre égard, nous les parkin­so­niens… Voilà c’était mon commen­taire, je vous souhaite à tous et toutes beau­coup de courage en espé­rant que la méde­cine trouve enfin un médi­ca­ment cura­tif sans effets secon­daires désas­treux!!!

    Commentaire par Michel — 11 décembre 2016 #

  30. JAIS STOPER AZILEC JE NAIS PLUS DEJAMBES LOURDES PLUS VERTIGES PLUS DE DOULEURS JEMARCHE BIEN JE E MENERVE PLUS JE F MON MENAJE COMME AVANTT SE LA F 2 JOURS LUNDI JE TELEPHONE A MON NERAULOGUE POUR MERCI

    Commentaire par JOSEE — 30 juillet 2016 #

  31. Mon épouse ayant été diag­nos­ti­quée il y a envi­ron 2 ans, je me suis réso­lut à m’occuper d’ un cercle de parole. Pour ce faire, il est néces­saire d’avoir une bonne compré­hen­sion de la mala­die et des effets des médi­ca­ment pres­cris par le neuro­logue. De ce fait j’ai effec­tuer de nombreuses recherches contacté pas mal de personnes et je discute rela­ti­ve­ment souvent avec des patients et des aidants. Si je consi­dère les résul­tats des recherches, l’effet de certains médi­ca­ments sur telle ou telle personne, il me semble évident qu’une substance béné­fique pour l’un peu avoir des effets désas­treux pour une autre personne. Les proces­sus biochi­miques sont très complexes et dépendent en grande partie des diffé­rents gènes impli­qués. Des petites diffé­rences géné­tiques peuvent induire une réponse autre que celle dési­rée avec telle ou telle médi­ca­ment. Ceci devrait être vrais tant au niveau du système nerveux que pour d’autres organes.
    Je pense que les pres­crip­tions doivent êtrent très indi­vi­duelles et qu’un suivit méti­cu­leux par le neuro­logue est essen­tielle.

    Commentaire par JJ Sarton — 2 mars 2014 #

  32. Depuis 2009, Azilect a fait l’objet de nombreux commen­taires sur ce site et aussi de plusieurs articles, sur le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ; par exemple :
    Azilect,je l’ai essayé ( PI 39 de Dec 2009)
    La Rasa­gi­line (PI 43 de Dec 2010 )
    Pourquoi,j’ai arrété l’azilect (Pi 45 de Juin 2011)
    Faut il conti­nuer l’Azilect (PI 47 de Dec 2011)
    Je fais partie des proa­zi­lect qui supportent bien le médi­ca­ment et je le prend depuis 2009.
    Jean grave­leau ne le supporte pas, et a arrêté très vite de le prendre.
    Les gains que l’on attent en matière de ralen­tis­se­ment de la progres­sion de la mala­die paraissent en tout cas bien faibles.
    Je ne suis pas méde­cin et ne pour­rais vous donner un conseil médi­cal. Mais je pense que vous avez ‚aprés lecture de ces documents,tous les éléments pour prendre pour prndre une déci­sion person­nelle
    Si vous souhai­tez en discu­ter avec moi, je vous laisse mon
    noméro de mail
    JP Laga­dec jpmo5@orange.fr

    Commentaire par Jean Pierre Lagadec — 27 février 2014 #

  33. je viens de lire les commen­taires ‚cetains sont tres posi­tifs ‚merci ‚moi je viens de voir mon neuro ‚elle vient de m’introduire l’asylect que je prend en asso­cia­tion avec requip 8 mg a raison d’1 comprimé par jour pour les deux ‚ça fait deux jours que j’ai commencé ce trai­te­ment et je me sens telle­ment mal que je n’ai pas mis les pieds dehors , douleurs aux jambes ‚diarhées, trem­ble­ments, mouve­ments telle­ment diffi­ciles qu’il m’est arrivé de pleu­rer !
    est ce que c’est normale combien de temps met le medi­ca­ment pour agir,?, ou est ce moi qui ne le supporte pas ‚aider moi svp !!

    Commentaire par espoir — 25 février 2014 #

  34. Bonjour,
    je viens de parcou­rir ce blog et je prends conscience que moi aussi je vais devoir arrê­ter l’AZILECT…

    Pour­tant j’ai mis beau­coup d’espoir dans ce médi­ca­ment. Je le prends depuis avril 2012 et au début c’était extra­or­di­naire !!! J’avais l’impression d’avoir récu­péré mon cerveau, j’entends par la que j’arrivais à mettre une idée à côté de l’autre, réflé­chir, cela rede­ve­nait plus facile intel­lec­tuel­le­ment. Par exemple, faire mes impôts en quelques minutes alors que depuis la mala­die je mettais des fois 2 jours, j’avais du mal à comprendre à orga­ni­ser. Ce médi­ca­ment n’avait redonné ma vita­lité céré­brale.

    Mais voilà, depuis envi­ron trois mois, j’ai mal partout… tout le temps, j’ai des périodes OFF beau­coup plus souvent, je dors à peine 3 heures (même n’ayant pas besoin de beau­coup de sommeil, mais enfin… 5/​6 H ce serait mieux !), j’ai des maux de tête épou­van­table et des impa­tiences et j’ai aussi des blocages à la marche dans la jour­née. Et mon hyper­ten­sion incom­pré­hen­sible provient proba­ble­ment de l’AZILECT.

    Moi aussi, comme Odile, je n’avais pas lu la notice avant pour ne pas être influen­cée… Il est vrai que tous nos médi­ca­ments ont des effets indé­si­rables qui font héris­ser les cheveux sur la tête…

    Alors voilà je voulais parta­ger ceci avec quelqu’un dans le même cas que moi, c’est la première fois.
    J’ai 63 ans, j’ai été diag­nos­ti­quée à 56 ans et proba­ble­ment malade depuis pas mal d’années aupa­ra­vant.

    Je fais tout pour garder le moral, rester « vivante » c’est mon slogan, souriante et parti­ci­pante à la vie au milieu de tous, pas comme si de rien n’était mais… presque.
    Heureu­se­ment il y a l’ordinateur, l’iPhone, Inter­net, la dictée vocale quand on ne peut plus taper sur le clavier… On garde le contact encore et toujours. Haut les cœurs !!!
    À bien­tôt

    un peu d’humour, la Sécu vient de m’écrire pour me propo­ser de prendre le géné­rique du Modo­par — 7,58 € la boîte il est vrai que j’en prends 2 par mois ! Et je vais arrê­ter un médi­ca­ment à 100 € la boîte… (Cher­chez l’erreur !)

    Commentaire par CLAIRE BLANQUART — 2 février 2013 #

  35. Moi aussi ‚j’arrête azilect.Diagnostiquée en mai dernier avec une première alerte lors de ma gros­sesse ‚à 35 ans, mon monde s’ écroule .Là je me recons­truit je pratique le qi qong relaxa­tion je savoure les instants merveilleux que me donnent la vie avec mes enfants.Je vis au ralenti moi qui était ener­vée dyna­mique avec la volonté de bien faire tout et pour tout le mondeA­zi­lect n’a pas était d’un grand récon­fort avec aucun béné­fice sur mon trem­ble­ment de jambe droite mais plutôt plein d’effets secon­daires : gorge serrée,cerveau engourdi,vertige ‚diarrhées,langue jaune .J’ai arrêté ça va mieux ‚j’ai repris tout recom­mence Il est que je suis anxieuse et j’ai une colo­pa­thie fonc­tion­nelle .Mais je trouve qu’il est diffi­cile de savoir si on a raison d’arrêter en écou­tant son corps ou si il faut suivre aveu­gle­ment les pres­crip­tions des neuro­lo­guesMa soeur a égale­ment la mala­die son état est dece­vant pour­tant elle garde courage elle suit la mede­cine occi­den­tale J’aimerai dire que j’ai eu du mal à accep­ter et j’ai souf­fert d’un manque d’ expli­ca­tion pendant long­temps aujourd’hui je me détends je veux me sentir libé­rée de mes angoisses Je vous dit merci pour vos témoi­gnage et il est bon de ne pas se sentir toute seule

    Commentaire par buondelmonte — 15 novembre 2012 #

  36. J’ai commencé Azilect en mai 2010, je n’ai pas lu la notice des effets secon­daires car je supporte très mal les médi­ca­ments et je ne voulais être influen­cée.
    Aujourd’hui en janvier 2012, je pense que je vais l’arrêter, je vais en parler à mon méde­cin, j’ai donc décidé de lire la notice et j’y retrouve de nombreux effets secon­daires :
    perte d’appétit (sauf le sucré),
    douleur thora­cique (c’est cette douleur qui me décide d’en parler au méde­cin, j’ai du mal à respi­rer, j’ai le souffle court ce qui m’empêche de marcher à une allure normale) sur la notice il est écrit : douleur thora­cique (angine de poitrine) , (je ne voudrais pas me retrou­ver obli­gée de faire un pontage),
    séche­resse de la bouche,
    douleurs arti­cu­laires,
    contrac­tions muscu­laires prolon­gées,
    irri­ta­tion de la peau (j’attrape de l’eczéma)
    syndrome grip­pal (derniè­re­ment je pensais avoir la grippe mais comme je n’avais pas de fièvre ce n’était pas le cas mais cela a duré 3 à 4 jours où j’étais épui­sée avec des cour­ba­tures dans tout le corps et obli­gée de m’étendre très souvent),
    douleurs de la nuque,
    douleurs musculo-​squelettiques,
    perte de poids (c’est la seule chose que je trouve posi­tive mais actuel­le­ment je ne mange vrai­ment pas assez et cela peut conduire vers trop de carences),

    Cela ne se trouve pas sur la notice mais j’ai la tête qui devient lourde, on dirait que le sang ne circule plus et que mon cerveau devient trop gros pour la boîte crânienne, je m’endors aussi à n’importe quelle heure de la jour­née, je me sens très mal, il est abso­lu­ment néces­saire que je dorme à ce moment là, la sieste peut durer 1 à 2 heures, cela peut me prendre à 11 heures du matin comme à 14 h.

    Je suis contente d’être arri­vée sur ce blog et de savoir que d’autres personnes ont arrêté de prendre l’Azilect.

    Commentaire par Odile — 16 janvier 2012 #

  37. […] médi­ca­ment. La paru­tion de ces articles a provo­qué de nombreux commen­taires sur le site GP 29. Les avis expri­més dans ces commen­taires étant parti­cu­liè­re­ment discor­dants, il nous […]

    Ping par Groupe Parkinson 29 » Faut-il continuer avec Azilect ? — 30 décembre 2011 #

  38. Je confirme le contenu de mon commen­taire du 2 Novembre concer­nant le refus de la FDA ‚d’accepter la capa­cité de l’Azilect à ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkin­son.
    Les résul­tats de l’étude Adagio ne seraient pas convain­cants !

    Commentaire par Jean Pierre Lagadec — 4 novembre 2011 #

  39. Je suis ravi de voir que ma petite expé­rience a permis à beau­coup d’interlocuteurs de s’exprimer sur leur trai­te­ment et ainsi deve­nir des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants»…
    Il est abso­lu­ment néces­saire de se prendre en charge et de ne pas trop « écou­ter » les avis trop souvent « non auto­ri­sés » qui déclarent avoir trouvé la pana­cée !
    Nous sommes tous diffé­rents et il faut savoir s’écouter sans tomber dans la plainte perma­nente.…
    juste équi­libre pas facile à trou­ver mais ô combien inté­res­sant pour notre bien-​être.
    Bon courage à tous
    Jean Grave­leau

    Commentaire par JEAN GRAVELEAU — 22 octobre 2011 #

  40. J’ai aussi un avis très posi­tif sur Azilect. Ce médi­ca­ment m’a remis en selle alors que je pensais devoir arré­ter mon acti­vité profes­sio­nelle qui demande de la préci­sion. J’ai eu préce­de­ment des expé­riences désas­treuses en début de mala­die avec le Stalevo seul ( Addic­tion au sexe) puis encore pire quand j’ai pris du Sifrol ( addic­tion au sexe et achat incon­si­dé­rés), puis des endor­mis­se­ments conti­nuels sous Requip . Et main­te­nant, c’a fait plus d’un an que je suis bien avec un cock­tail de Azilect, Modo­par et Manta­dix. Je prend beau­coup moins de médi­ca­ments qu’avant . J’ai été mal conseillé au début , à l’entrée dans la mala­die car, il s’agit d’un sujet tabou dans un monde profes­sion­nel trés concur­ren­tiel. Cette mala­die a profon­de­ment modi­fié ma vie et est la cause directe d’une grave rupture senti­men­tale . La dépres­sion entrai­née par cette rupture n’a d’ailleurs fait qu’aggraver les symp­tomes et je n’insisterai jamais assez sur la néces­sité d’être stable sur le plan affec­tif pour pouvoir affron­ter cette mala­die. Mais , le bon état psychique ne se décrète pas.
    J’insiste aussi sur le fait que les troubles de compor­te­ment sont surve­nues avec des petites doses de médi­ca­ments. En effet , exer­cant un métier qui néces­site de la préci­sion , les médi­ca­ments m’ont été pres­crit pour rendre normal mon état sans que la mala­die ne se remarque dans mon milieu profes­sion­nel alors que de l’avis du neuro­logue , les médi­ca­ments ne m’aurait pas été donné si j’avais exercé une profes­sion moins expo­sée.
    La lecture de ce blog montre clai­re­ment qu’un médi­ca­ment qui est bon pour l’un n’est pas forcé­ment bon pour l’autre. Et qu’un chan­ge­ment de médi­ca­ment ou une amélio­ra­tion de l’état psychique peut induire une amélio­ra­tion globale de la situa­tion , une baisse de la quan­tité de médi­ca­ment nécés­saire.
    Mais, pour combien de temps… je ne me berce pas d’illusions.
    Jean

    Commentaire par Jean Gron — 13 octobre 2011 #

  41. Bonsoir Chali­gné,
    c’est trés trés dur au début : aussi, ne faut-​il pas rester trop long­temps seule sur cette planète incon­nue mais se faire « aider ».
    Pour moi, j’avais 56 ans quand je l’ai appris : j’en ai 58 aujourd’hui et je vais vrai­ment beau­coup mieux.
    Bon, j’ai décidé de prendre un anti-​dépresseur dès le début : cela m’a peut-​être aidée…
    De même que les échanges trés nombreux avec beau­coup, beau­coup de personnes, théra­peutes, amis ou malades comme moi.
    Mais, même avec Parkin­son, je pense à présent qu’ il n’y a pas de chemin obligé : chaque malade est un monde diffé­rent, avec des « possibles » et des ressources insoup­çon­nées.
    Bien cordia­le­ment !

    Commentaire par Marie-Paule Subarroque — 1 octobre 2011 #

  42. Je viens de commen­cer ce médi­ca­ment, j’ai 47 ans et nouvelle MP ! J’ai peur, j’ai mal et suis horri­ble­ment inquiète sur ce que je vais faire vivre à mon mari et à mon fils. Tous les chemins tracés, construits, de mon avenir ont disparu ! Je suis seule sur une planète incon­nue.

    Commentaire par Chaligné — 29 septembre 2011 #

  43. J’ai un avis très posi­tif sur ce médi­ca­ment (AZILECT) pres­crit à un stade précoce de la mala­die. En ce qui me concerne, les résul­tats sont probants et je me sens beau­coup mieux
    Cordia­le­ment

    Commentaire par Hélène — 20 septembre 2011 #

  44. Les réac­tions aux médi­ca­ments sont diffé­rentes ‚mais il est impor­tant de pouvoir s’exprimer cela ne peut que nous aider .
    Pour ma part l’azilect me donner des douleurs ‚j’ai fais l’essai de ne pas le prendre et effec­ti­ve­ment mon état s’est amélioré .

    J’ai un trai­te­ment :stalevo + sifrol.
    Et j’ai actuel­le­ment la nuit des problèmes de contrac­tures et de crampes .Pour les crampes j’ai trouvé une amélio­ra­tion en mettant des bas de contention.Je vais essayer l’acupuncture.

    Commentaire par christine — 29 août 2011 #

  45. L’impact des témoi­gnages..
    Suite à l’excellent article de J. Grave­leau et aux commen­taires d’ Auré­lie, Mariane, JP, Renée..j’ai pris le temps de réflé­chir à mon propre cas. 6 mois d’azylect + un trai­te­ment clas­sique (stalevo, modo­par, sine­met) depuis 8 ans. Azylect est-​il indis­pen­sable ou super­flu ? Ses bien­faits suppo­sés peuvent-​ils faire oublier les effets indé­si­rables ? Il y a une pensée chinoise qui dit « homme de la plaine pour­quoi gravis-​tu la montagne ?» et l’H de la plaine répond « pour mieux regar­der la plaine «. J’ai décidé de prendre du recul et de suspendre azylect 1 mois. Histoire de faire un bilan sur les effets indé­si­rables que je lui attri­bue. Concer­nant l’éfficacité du produit, Il y a qqs mois j’avais assisté à Toulouse à une confé­rence d’un neuro­logue ayant parti­cipé à l’expérimentation d’azylect. Il appa­rais­sait qu’azylect pouvait frei­ner la progres­sion de la mala­die si le trai­te­ment était pris à un stade précoce. Ce n’était pas mon cas..Merci à ceux qui ont abordé ce problème, je vous tien­drai au courant de mon test. JCR

    Commentaire par Rey — 21 août 2011 #

  46. j’ai, il y a quelques semaines, laissé un message sur ce site ; il me semble honnête , après avoir dit pour­quoi j’avais arrêté AZILECT, de dire aujourd’hui comment je me sens ;
    mieux ; et même très bien ; je suis reve­nue à mon » état d’avant » !
    mais je lis que ce produit réus­sit à certaines personnes ; alors atten­tion à ne pas faire « peur » à ceux qui le supportent bien ;
    je demande à tous les méde­cins de croire leurs patients ; chacun réagit ou bien ou mal ;
    à 68 ans, je peux prétendre me connaître ; mais je voudrais telle­ment que les méde­cins me fassent confiance !
    quand au moral, oui, il se travaille ; et j’y travaille ; alors je » râle » quand un médi­ca­ment vient tout flan­quer par terre !
    je lis très peu les mails ne voulant pas être influen­cée par tel ou tel problème néga­tif ;
    je prends conscience que mes phrases vont être lues, alors, oui, atten­tion à ce que nous écri­vons ;
    Marianne

    Commentaire par Marianne — 19 août 2011 #

  47. Je prends de l’Azilect depuis 1 an. Durant 6 mois, je l’ai pris seul, en rempla­ce­ment du Réquip 8mg auquel j’avais fait une très violente réac­tion : jambes très gonflées, doulou­reuses, insom­nie totale, dépres­sion, sautes d’humeur.… etc, etc.… Il es vrai que durant ces 6 mois j’ai plogé dans Parkin­son à la vitesse grand « V », sans comp­ter un état dépres­sif qui ne faisait qu’augmenter. Mon nouveau neuro­logue me l’a alors asso­cié au Sifrol et depuis, je vais beau­coup mieux psycho­lo­gi­que­ment parlant. Mais des douleurs muscu­laires et arti­cu­laires m’assaillent jour et nuit depuis 2 mois, des aphtes ont envahi ma bouche de manière conti­nue et mes jambes commencent à s’agiter… Est-​ce l’Azilect ? Est-​ce le Sifrol ? Je ne saurais répondre. Je retourne voir mon neuro­logue dans quelques jours et vais lui soumettre les ques­tions que je me pose. J’ai un Parkin­son « plus », c’est-à-dire 2 mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives !!! Atten­dons la suite !

    Commentaire par Christine ANTOINE — 13 août 2011 #

  48. Person­nel­le­ment, je prends ce médi­ca­ment depuis deux ans sans problème majeur à ma connais­sance, avec un mieux-​être incon­tes­table durant les 6 premiers mois.
    Donc, j’ai fait le « pari » de conti­nuer …
    Mais je n’attends pas la « Vérité » du neuro­logue qui me suit : je le consi­dère certes comme trés profes­sion­nel mais aussi comme humain avec ses bons et mauvais côtés, ses intê­rets propres, ses lacunes, ses soucis, ses bons ou mauvais jours.
    Quand bien même il serait tota­le­ment désin­te­ressé, complè­te­ment profes­sion­nel, excep­tion­nel­le­ment brillant, il peut faire une erreur : en conclu­sion, pour ce qui touche la santé, je pense que nous nous devons de garder tout notre esprit critique, à minima comme nous le faisons natu­rel­le­ment pour tout, pour notre voiture, nos achats divers et variés…

    Commentaire par Marie-Paule Subarroque — 11 août 2011 #

  49. Je ne commen­te­rai pas plus sur l«Azilect en parti­cu­lier, je n’en ai jamais pris. Je voudrai simple­ment dire à tous qu’il est possible de dimi­nuer certains médi­ca­ments en se tour­nant vers les méde­cines dites « alter­na­tives » et « douces » et beau­coup de courage, mais je suis sûre que tous vous en avez.
    Rien que la kiné­si­thé­ra­pie bien menée est très utile accom­pa­gnée de séances de YI CHUAN ou QI QONG. Le tout permet de reprendre pied, soli­de­ment et calme­ment, sur le « plan­cher des vaches ». Petit à petit les blocages dimi­nuent et l’on retrouve une certaine liberté de mouve­ment, idem les douleurs et l’angoisse.
    Il faut soigner « Miss Parkin­son », mais surtout pas en l’entrenant avec tous les médi­ca­ments ordon­nés sans discer­ne­ment par les neuro­logues. Il faut surtout agir sur l’esprit qui lui, comman­dera le cerveau (vive la sophro­lo­gie, la fascia­thé­ra­pie, la balnéo­thé­ra­pie…).
    D’où la néces­sité d’agir vite dès le début des symp­tômes, malheu­reu­se­ment tout cela n’est pas pris en charge par la Sécu­rité Sociale. Peut-​être que le Plan Parkin­son abou­tira un jour sur d’autres trai­te­ments que médi­ca­men­teux presque exclu­si­ve­ment ??

    Commentaire par Renée Dufant — 9 août 2011 #

  50. Cher Jean, je trouve que c’était une très bonne idée de rédi­ger un article pour racon­ter ton expé­rience de l’Azilect et expo­ser pour­quoi tu l’as arrê­tée . En effet, si on lit les commen­taires parus sur le site GP 29 , on peut consta­ter que le médi­ca­ment est souvent criti­qué en raison de ses effets indésirables.Ton article devrait déclen­cher un débat entre les lecteurs , ceux qui le trouvent très bien et ceux qui ne peuvent pas le suppor­ter. Cela fait main­te­nant 2 ans que l’Azilect est commer­cia­lisé et 18 mois qu’il est remboursé. Beau­coup de nos adhé­rents en prennent, et ont un avis au moins sur sa consom­ma­tion. Un débat sur l’Azilect me parait donc très inté­res­sant .
    On rencontre souvent des patients qui prennent aveu­glé­ment leurs médi­ca­ments ( allant parfois ‚on l’a vu récem­ment ‚vers de graves addic­tions ). Toi, au contraire, tu analyses ton état , fais des essais des médi­ca­ments et décides en accord avec ton neuro­logue d’arrêter ( ou de conti­nuer !). Au fond, tu es un Parkin­so­nien Indé­pen­dant !
    Ton article inci­tera certains, je l’espère, à se poser des ques­tions ( ne pas être qu’un patient!), sur l’usage de l’Azilect ou d’autres médi­ca­ments !

    Commentaire par Jean Pierre Lagadec — 30 juillet 2011 #

  51. j’ai eu un « choc » en lisant le commen­taire de JEAN GRAVELEAU, je me trouve exac­te­ment dans la même situa­tion ques­tion morale, et, hier soir, sans même vous avoir lu, j’avais décidé d’arrêter l’AZILECT et n’ai donc pas pris celui de ce matin ;
    aprés avoir pris connais­sance de ce cas si proche du mien, je me sens plus « légère » de ma décision;merci
    je suis en colère de consta­ter avec quelle légè­reté des trai­te­ments nous sont parfois pres­crits par des spécia­listes , et ma confiance « s’écroule » un peu !!!
    j’ai ce trai­te­ment depuis quatre mois ; faisons un peu d’humour!!! vu le prix de la boîte , c’est toujours cela de gagné pour la sécu !!!
    bon courage à ceux qui parcourent ce site
    MARIANNE

    Commentaire par MARIANNE — 30 juillet 2011 #

  52. En ce qui me concerne, j’ai arrêté l’azilect il y a un an. Le problème était que mon orga­nisme le trans­for­mait en enphé­ta­mine. Résul­tat, j’étais allumé comme un sapin de noël, je ne dormais plus, et j’ai fais des « trucs » incen­sés. Jusqu’au jour ou mon corps a dit stop et m’a assis sur une chaise et m’a dit main­te­nant tu ne bouges plus ! J’étais en « burn out ». Cela m’a valu 3 mois d’arrêt plus un petit séjour en maison de repos.
    Aujourd’hui ça va. :-)

    J’ai 39 ans, diag­nos­ti­qué depuis bien­tot 2 ans

    Commentaire par YLM — 29 juillet 2011 #

  53. J’ai assisté il y a quelque temps à une confé­rence donnée par le Profes­seur Vérin à Rennes. Il était sinon scep­tique, disons prudent sur le béné­fice de l’Azylect esti­mant qu’il y avait eu peu d’effets cliniques sur cette molé­cule.

    Commentaire par Aurélie — 26 juillet 2011 #

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