Compte rendu de la réunion du Collectif Parkinson du 2 juin 2017
Publié le 20 octobre 2017 à 08:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Le collectif Parkinson s’est réuni le 2 juin 2017 au siège de France Parkinson.
Présents :
- Daniel DAL-COL : Président de l’Association des Groupements de Parkinsoniens de la Loire (AGPL)
Georges SAUVIGNET : membre de l’AGPL - Jean GRAVELEAU : Président du Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP)
- Renée DUFANT : membre du CECAP
- Françoise AGUTTES : membre de la FFGP
- Didier ROBILIARD : Président de France Parkinson (FP)
- Andrée GOUGET : Présidente de Franche-Comté Parkinson (FCP)
- Roger BERTHIER : Président de Parkinsonia
Jean-Paul WAGNER : Président de la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP)
Prise de notes assurée par France Parkinson et Renée Dufant
Compte-rendu :
- Rappel de l’entière indépendance des membres du Collectif les uns vis-à-vis des autres. Il n’y a pas un regroupement plus important (sauf en taille!)
- PMND suivit par Florence Delamoye, absente excusée, Didier Robiliard en a fait un court résumé. Un comité de suivi se réunit une fois par mois.
- La journée « souffrance » le 13 juin prochain,
- La recherche en synergie avec l’étranger et notamment la Chine ; dossier suivit par Etienne Hirsch,
- Renforcement des liens des associations et leur reconnaissance par les ARS,
- L’hébergement en EHPAD,
- Les centres experts Parkinson et identification des centres autorisés à pratiquer la « neuro-stimulation »,
- Les centres médico-sociaux avec changement de statut,
- La Nicotinothérapie,
Décisions :
À la suite de ce tour d’horizon, différentes décisions ont été prises :
- Vulgariser les avancées de la recherche pour permettre aux malades et à leurs proches une meilleure compréhension des progrès.
- Exiger un suivi des projets de recherche, avec compte-rendu à la clé.
- Mettre en place des structures spécialisées pour la maladie de Parkinson (Ydes 15).
- Faire agir les ARS au niveau local, qu’elles agissent davantage sur le terrain.
- Trouver un parrain/marraine qui sera l’image de la maladie de Parkinson. Il pourrait s’agir d’une personnalité ou d’un proche (ex : enfant de malade).
- Lors de la prochaine production des « cartes médicales Parkinson », mettre en valeur le Collectif et pas seulement France Parkinson.
- Réfléchir à un logo pour le Collectif.
- Modifier la « mallette du nouveau diagnostiqué » en y mettant des documents plus concis et la distribuer non seulement auprès des centres hospitaliers mais aussi auprès des neurologues en ville.
- Écrire une lettre au Conseiller de santé à l’Élysée et mener une action parlementaire
- Mettre en place une réunion le jeudi 28 septembre à 10h avec le professeur Philippe Remy pour qu’il présente son étude sur la nicotinothérapie.
A la suite de cette réunion du Collectif, Renée DUFANT a été nommée « correspondante animatrice du Collectif ».
Fait à Paris le 7 juin 2017
Rédigé par Renée Dufant et supervisé par Didier Robillard
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Pour ceux et celles qui comme moi _ j suis un peu lent des neurones _ découvrent la signification de YDES 15 (point n° 3 de vos décisions)
http://www.imnc-bordeaux.org/client/document/unite-d-hebergement_47.pdf
Commentaire by Storm — 14 novembre 2017 #
Avant de vouloir vulgariser les avancées de la recherche, vous le faites ici en relayant de bons articles de presse, faites part des évènements à venir
https://icm-institute.org/fr/handicapable/
Cet évènement sera l’occasion d’échanges entre experts, malades, aidants et le grand public
Commentaire by Storm — 12 novembre 2017 #
Mon ami je n’en sais fichtre rien cela fait-il partie du plân MND dont une interlocutrice zélée du Ministère en 2015 m’avait demandé de répéter « Pardon redites moi …ce sigle que vous venez de dire voyons voulez vous bien le répéter » « Oui MND maladies neuro dégénératives » Vous ètes sûre jamais entendu ici. » Une fois de plus j’étais chez Ubu Kafka et tout ça ne me va pas.Anne Bert est partie euthanasiée en Belgique un habitant de la Plagne atteint de la maladie de Charcot était parti en fauteuil de la Plagne pour alerter les autorités compétentes du triste sort plan MND ou pas qui leur était réservé et rallier pour ce faire la capitale …traversant la bonne ville de Grenoble sur son chemin Olivier Véran déput é neurologue surprise de l’hémicycle 2014 il a travaillé au tout début de ce plan MND salle Colbert avec une commission interparlementaire à ce fameux plan MND avec Bruno Favier alors encore président de FP disparu depuis de l’avant scène l’électrostimulation ayant fait bins offices le temps réglementaire puis …plus rien… Olivier Véran se croyant sans doute spectateur d’un tour de France en fauteuil avait encoragë l’intéressé « Bravo Respect » C’était un peu court nul doute mais depuis qu’il est revenu au 126 rue de l’Université avec la nouvelle vague de députés labelliseés Macron en marche. , je ne saurais que trop recommander que l’on s’adresse nombreux à lui pour lui demander de l’avancement de bonnes nouvelles quant à nous. J’ai toujours un mail surprenant de sa part moi qui ne lui avais rien demandé ni personnellement ni explicitement s’était annoncé le 27 août 2014 pour m’écrire qu’il mettrait tout en oeuvre pour nous et la NEPT .…et la parole s’est perdue
l’ETP fait il partie d’un programme précis comme le tango argentin ‑encore faut-il trouver les bras audacieux !… ou les cafés Parkinson sponsorisés, Bordelais à l’origine , invention de l’icône Alexis Legros anno 2015
Ce que je constate c’est que le temps presse et que pour bien faire il faudrait convoquer non pas une commission mais une véritable assemblée constituée par tous les protagonistes de l’affaire NEPT du cas Villafane pour obtenir des accords de Grenelle qui concerneraient TOUS les patients faisant via la nicotine usage de produit déviant, source pour ces patients trop patients d’un apaisement des souffrances d’une qualité de vie améliorée, transformée ce que je n »ai cessé de dire durant 4 ans qui n’est plus ce que je décrivais (pourquoi justement ? Au lieu de casser l’outil par un interdit il s’agit d’approfondir le sujet) et puis il y a la suite avec Corinne T et tous ceux dont a d’un trait de plume biffé le nom sans rien leur demander en voilà des façons sont ce la des leçons démocratiques.?
Commentaire by Isabelle Saint Genez — 26 octobre 2017 #
Vous l’avez peut être évoqué : qu’en est-il du développement des E.T.P., Education Thérapeutique du Patient ? quelles rôles jouent les associations dans le développement de ces programmes ?
Merci
Commentaire by Storm — 24 octobre 2017 #