La protection des majeurs vulnérables & Affection de Longue Durée
Publié le 28 juin 2010 à 06:43Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010
à lire :
(ASH) Une production d’Actualités Sociales Hebdomadaires
Guide ASH case postale 403 1, rue Eugène et Armand Peugeot 92856 Rueil Malmaison
La protection des majeurs vulnérables
par Sophie André, juriste en droit de l’aide et de l’action sociale
Un texte reprenant toute la législation sur la protection des majeurs vulnérables (le mandat, la tutelle, l’aide à la gestion du budget familial…)
Tous a nos dossiers d’assurance maladie … !
ALD (Affection de Longue Durée)
La Maladie de Parkinson est classée, par les caisses d’assurances maladie, dans les pathologies dites « affections de longue durée » (ALD), générant la prise en charge à 100% de tous les soins liés à cette maladie. En y regardant de plus près, plusieurs d’entre nous ont remarqué que leur attestation de prise en charge fait apparaître les rubriques « droits à compter du… » et « 100% jusqu’au…. ».
Nous avons tous, sans doute rangé consciencieusement ce document et ne l’avons plus regardé. Pour beaucoup d’entre nous la date de fin est dépassée depuis de nombreux mois voire depuis quelques années bien que les remboursements n’aient pas été interrompus.
Renseignements pris près des services de la CPAM d’Ille-et-Vilaine, après avoir montré patte blanche et contourné l’inertie administrative, j’ai réussi à obtenir les précisions suivantes :
- le renouvellement de la prise en charge à 100% n’est pas automatique et ne se fait pas à l’initiative de la Sécurité Sociale.
- la demande de renouvellement du protocole doit être faite par le médecin traitant.
Au regard de ces informations obtenues au compte-gouttes, il en découle que pour nous il convient dès à présent
- de vérifier la date de validité de la prise en charge ;
- de prendre un rendez-vous d’urgence près de son médecin traitant – en lui emportant la dernière attestation reçue ;
- de lui demander de faire le renouvellement de protocole de prise en charge à 100% au titre de l’ALD, en veillant
Soit à la dater du lendemain de l’expiration de votre droit ; soit de faire un dossier prenant effet à ce jour et un dossier intermédiaire entre la date de fin de la précédente attestation et la demande actuelle afin qu’il n’y ait pas de carence entre ces 2 périodes.
Je connais nombre de médecins traitants débordés qui vont « ronchonner » contre ces tâches administratives qui les agacent mais nous n’avons pas le choix et nous pourrons leur rappeler que cette réglementation s’ils la subissent nous la subissons bien davantage.
ALLEZ, courage, tous à vos carnets de rendez-vous : « allo docteur ».
Pour les autres caisses d’assurance, chaque malade doit prendre contact directement pour s’assurer qu’il s’agit bien de la même réglementation. (En effet on ne peut obtenir ces informations qu’à titre individuel).
Bon courage
Solange Helleux.
N’y a‑t-il que Parkinson pour nous faire trembler ?
Publié le 25 juin 2010 à 12:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010
Lu dans ça m’intéresse de février 2010
Non, il existe bien des causes de tremblement, à commencer par le tremblement physiologique majoré par la peur, le froid, le stress, l’abus de café, d’alcool ou de tabac, l’hypothyroïdie et certains médicaments. Et si une pathologie peut être en cause, le tremblement de Parkinson est le seul qui survienne au repos. Exemple : les doigts de la main posée sur la cuisse en position assise tremblent comme pour émietter du pain, mouvement qui disparaît au début de la contraction musculaire.
À la différence de la maladie neurologique appelée tremblement essentiel, 3 à 4 fois plus fréquente que Parkinson, qui se manifeste pendant la contraction musculaire, précise le professeur Pierre Pollak, neurologue du CHU de Grenoble. Cette maladie héréditaire évolue sur 20 ou 30 ans, voire 50 ans pour les formes précoces rares. Elle perturbe d’abord les tâches les plus fines comme verser de l’eau avec une carafe ou écrire, puis les gestes les plus courants. Le tremblement essentiel, pour lequel il n’existe que des traitements symptomatiques, concernerait 300 000 personnes en France dont 30 000 de formes sévères à graves. Un enfant a une chance sur deux de porter la mutation responsable si l’un de ses parents en souffre, mais il peut aussi la porter sans exprimer la maladie.
D’autres maladies du système nerveux, plus rares, peuvent causer des tremblements très invalidants comme les atteintes du cervelet dues à la Sclérose en Plaques ou à des séquelles d’AV ou de trauma qui provoquent un tremblement d’action dont l’amplitude augmente près de la cible.
Agnès Bodechon
Lu par Jean GRAVELEAU
Diminuer les effets secondaires liés au traitement de la maladie de Parkinson : c’est possible !
Publié le 24 juin 2010 à 08:16Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010
Des chercheurs de Bordeaux associant l’Inserm et le CNRS au sein du laboratoire « Mouvement, adaptation, cognition » (CNRS / Universités Bordeaux 1 et 2) viennent de découvrir qu’il est possible de diminuer les effets secondaires liés au traitement de la maladie de Parkinson. Dans ce nouveau travail à paraitre dans la revue Science translational medicine datée du 21 avril 2010, les chercheurs ont restauré la production d’une protéine qui contrôle le circuit des récepteurs de la dopamine : la protéine GRK6, améliorant ainsi les symptômes parkinsoniens.
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui affecte le système nerveux central. Elle se traduit par de forts troubles moteurs dus à un manque de dopamine dans le cerveau. La thérapie à base de L‑dopa comble ce manque et reste le meilleur traitement connu à ce jour. Toutefois, après quelques années, les effets secondaires liés au traitement deviennent très gênants, entrainant des mouvements involontaires (dyskinésies) et des fluctuations brutales d’activité.
Les travaux des chercheurs de l’Inserm et du CNRS montrent que la sur-expression d’une seule protéine dans le cerveau (obtenue grâce à l’injection d’un vecteur thérapeutique), aboutit à la nette diminution des dyskinésies et des fluctuations. Cela restaure les effets thérapeutiques de la L‑dopa. Ces résultats ont été obtenus chez le rat et le singe dans un modèle expérimental de la maladie de Parkinson.
Comment ça marche ?
Une personne normale possède de la dopamine dans le cerveau. Ce neurotransmetteur sert à déclencher de nombreux signaux nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme et est notamment impliqué dans les phénomènes de contrôle des fonctions motrices. Au vu de son importance, sa libération est très finement régulée. Ce rôle est assuré par des récepteurs à la dopamine, situés à la surface des neurones. Par exemple, lorsqu’il y a trop de dopamine ou qu’elle reste trop longtemps présente dans la synapse, les récepteurs se désensibilisent, stoppent leur réponse et disparaissent de la surface des neurones. La phosphorylation des récepteurs à dopamine par la protéine GRK6 est nécessaire pour que ces évènements puissent avoir lieu.
Dans des travaux précédents, les chercheurs avaient mis en évidence que les récepteurs à la dopamine restaient continuellement à la surface des neurones chez les animaux parkinsoniens dyskinétiques. En cause notamment, un manque de GRK6 dans le cerveau. Dans cette nouvelle étude, les scientifiques ont corrigé ce manque en stimulant l’expression de GRK6, en l’insérant dans un lentivirus. Ce vecteur thérapeutique, porteur de la protéine d’intérêt est ensuite chirurgicalement injecté dans le cerveau au niveau du striatum. L’expression accrue des GRK6 permet de retirer des récepteurs à la dopamine de la surface des neurones. Les animaux parkinsoniens dyskinétiques peuvent alors pleinement bénéficier du traitement à la L‑dopa : leurs symptômes parkinsoniens sont améliorés et ils ne présentent plus de dyskinésies sévères.
Pour les chercheurs, une chose est claire : « Cette avancée montre que nous nous intéressons à la bonne molécule. Mais nous sommes conscients que la technique que nous avons utilisée ne sera pas rapidement accessible en routine chez l’homme. Nous avons donc d’autres idées pour proposer des solutions adaptées aux patients parkinsoniens » explique Erwan Bezard Parmi les stratégies envisagées, les chercheurs démarrent un programme de recherche pour passer au crible toutes les petites molécules qui pourraient mimer l’action de GRK6.
Situation normale : la dopamine transmet le signal via ses récepteurs situés à la surface des neurones. Après stimulation par la dopamine, le récepteur est recyclé pour éviter une stimulation continue.
Situation pathologique : La dopamine ne se lie plus à ses récepteurs. Aucun signal n’est transmis. Les récepteurs séjournent à la surface du neurone. Ceci est la conséquence d’une diminution de la disponibilité des protéines capables de les retirer de la membrane (moins de GRK6)
Les dyskinésies, survenant après un traitement de L‑Dopa sur une longue période, pourraient être diminuées par la sur-expression de GRK6 dans le striatum. L’expression accrue des GRK6 (représentée par l’augmentation du nombre de cercles jaunes) permet alors l’internalisation, à savoir le retrait de la surface des neurones, des récepteurs, et, par conséquent, la diminution de la gravité des mouvements anormaux involontaires.
Crédit : les dessinateurs.com
Pour en savoir plus :
Lentiviral overexpression of GRK6 alleviates L‑DOPA-induced dyskinesia in experimental Parkinson’s disease
Mohamed R. Ahmed(1), Amandine Berthet(2), Evgeny Bychkov(1), Gregory Porras(2), Qin Li(3), Bernard H. Bioulac(2), Yonatan T. Carl(1), Bertrand Bloch(2), Seunghyi Kook(1), Incarnation Aubert(2), Sandra Dovero(2), Evelyne Doudnikoff(2), Vsevolod V. Gurevich(1), Eugenia V. Gurevich(1) and Erwan Bezard(2,3)
1 Department of Pharmacology, Vanderbilt University, Nashville, TN 372322 Université Victor Segalen Bordeaux
2 Centre National de la Recherche Scientifique, Bordeaux Institute of Neuroscience, UMR 5227, Bordeaux, France ;
3 Institute of Lab Animal Sciences, China Academy of Medical Sciences, Beijing, China Science translational medicine, 21 April 2010
Contact chercheur : Erwan Bezard
Directeur de recherche à l’Inserm
Laboratoire Mouvement adaptation cognition (CNRS / Universités Bordeaux 1 et 2)
Tel : 05 57 57 16 87
Email : erwan.bezard@u‑bordeaux2.fr
Françoise REBOUL SALZE
Département Information Scientifique et Communication
Mission Inserm Associations
101, rue de Tolbiac
75654 Paris cedex 13
Tél : 01 44 23 60 89
Fax : 01 44 23 60 68
francoise.reboulsalze@inserm.fr
www.associations.inserm.fr
Témoignages…
Publié le 25 mars 2010 à 07:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
PARKINSON ET VOYAGES
Malgré le parkinson dont le mari est atteint depuis plusieurs années, voici le récit d’un couple heureux de voyager et de découvrir de nouveaux horizons.
Nombreux sont ceux d’entre nous, qui, préoccupés et handicapés par la maladie à des degrés divers, se privent, bien souvent de tout déplacement. Si pour certains le moindre voyage s’avère une entreprise périlleuse, pour beaucoup il est toujours possible de voyager dans de bonnes conditions.
Je vous livre ici quelques impressions d’un voyage organisé que nous avons effectué, ma femme et moi, sur la côte ouest des États-Unis. Étant atteint depuis quelques années par cette maladie et actuellement dans un état stationnaire, nous décidons néanmoins d’effectuer ce voyage que nous avions projeté depuis quelques mois déjà.
Bien qu’un peu inquiet par la perspective de passer 11 heures en avion et des journées en car, nous abordons avec enthousiasme notre périple. Cependant quelques précautions s’imposent, à savoir :
- Prévenir l’encadrement (guide) de son état,
- Prévoir une pochette de médicament dans chaque bagage,
- Eviter des bagages trop lourds et trop encombrants
C’est ainsi que nous nous retrouvons un matin à l’aéroport de Roissy et nous voilà partis pour deux semaines de dépaysement total, Los Angeles, San Francisco, les Rocheuses….etc.
Bien sûr, au terme de ce voyage et les 9 heures de décalage absorbées j’étais fatigué, mais pas plus que mes compagnons de route.
Je ne regrette rien, car 15 jours à parcourir tous ces endroits mythiques de l’Amérique m’ont laissé un souvenir inoubliable. Il eût été dommage de s’en priver.
Si vous avez des envies de voyages, n’hésitez plus et partez.
BON VOYAGE !!!
M.L. L. et G.L. des Côtes d’Armor
AVENTURES PARKINSONIENNES A LA ROCHELLE
Alors que mon ami Parkinsonien se promenait seul sur les quais de la Rochelle – 22 ans de maladie – il fut remarqué par une brave dame qui avait noté sa démarche parfois hésitante et son élocution quelquefois difficile à comprendre.
Trouvant que mon ami avait une attitude qui lui laissait à penser qu’elle avait à faire à un ivrogne sérieusement dérangé, elle entreprit de le faire hospitaliser avec l’aide des pompiers. Elle appela les pompiers, et mon ami qui n’avait rien perdu de tout son bon sens, en entendant les pompiers venir, s’éclipsa le plus vite qu’il put alors que cette dame avait essayé de l’entrainer vers le bowling afin qu’il ne lui échappât pas. Comme quoi un parkinsonien dans la foule ça fait désordre face aux gens en bonne santé.
Nicole DURET décembre 2009
PARKINSON A BON DOS
Parkinsonien depuis avril 1970 les années passent avec les problèmes de santé qui sont liés à la maladie de Parkinson, c’est notre quotidien.
Depuis 2000 où j’ai subi la première intervention d’une prothèse de hanche, prothèse qui a dû être changée en 2007 et là ce fut la catastrophe : staphylocoque, réopération pour nettoyer et remettre une nouvelle prothèse avec cercles et boulons dans le fémur qui a éclaté.
A la suite de cette dernière opération en 2008, je tombais sans arrêt et partout, sans pouvoir prévoir mes chutes qui fort heureusement ont toujours été sans gravité. Les différents médecins consultés attribuaient cela bien évidemment au Parkinson.
Cette année notre cardiologue, parti en retraite, a été remplacé par une jeune cardiologue qui a pris cela très au sérieux en pensant que Parkinson n’était pas en cause mais certainement le cœur. Elle m’a donc posé un holster et les résultats ont été les suivants : mon rythme cardiaque allait de 133 à 20 dans la même journée avec quelques arrêts la nuit. Elle m’a fait poser un pacemaker depuis le 27/01/2010 et depuis je suis bien, je ne tombe plus et j’ai retrouvé mon équilibre.
Tout cela pour vous dire que Parkinson a bon dos et qu’il faut parfois aller voir ailleurs. Ce témoignage pourra peut être servir à quelqu’un.
Amitiés à tous.
Louis et Marie France ROBERT
Une nouvelle thérapie génique
Publié le 19 mars 2010 à 07:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
Parkinson : une thérapie génique qui semble prometteuse
Un nouveau traitement de la maladie de Parkinson, par le biais d’une thérapie génique, est actuellement en cours d’expérimentation chez l’homme. Cet essai découle des résultats encourageants d’études préliminaires menées chez le primate. Ceux-ci sont présentés, mercredi 14 octobre, sur le site de la revue Science Translational Medicine, par l’équipe du professeur Stéphane Palfi (CNRS/CEA, hôpital Henri-Mondor, Créteil) associée à des chercheurs de la société de biotechnologie britannique Oxford Medica.
Deuxième affection neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson (qui touche 100 000 personnes en France) se traduit par des troubles moteurs de sévérité croissante, avec des tremblements, une rigidité des membres et une diminution des déplacements. Elle résulte d’une dégénérescence des neurones cérébraux qui produisent la dopamine, neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements.
L’administration d’un traitement par la L‑dopa, un précurseur de la dopamine, pour combler ce déficit, tout comme la greffe de neurones d’embryons, ne donnent pas des résultats suffisamment bons sur le long terme. Une équipe américaine, associée à la société Genzyme, a déjà testé sur l’homme une thérapie génique utilisant un virus comme vecteur d’un seul gène, avec une efficacité qui reste à confirmer.
Pas d’effets indésirables
D’où l’idée de Stéphane Palfi et de ses collaborateurs d’utiliser un vecteur viral pour faire s’exprimer dans le cerveau non pas un, mais trois gènes permettant d’assurer la production de dopamine de manière continue. « Au cours d’un essai chez le primate avec un groupe contrôle, nous avons démontré que ce concept pouvait marcher. Nous utilisons comme vecteur un virus d’origine équine, capable de transporter les trois gènes et nous l’injectons dans le striatum », explique Stéphane Palfi. Le striatum est la région du cerveau où la dopamine manque le plus au cours de la maladie de Parkinson.
Les chercheurs ont utilisé comme modèles des macaques qui développent la maladie de Parkinson, après administration d’une toxine, et qui souffrent des mêmes effets indésirables observés lors du traitement par la L‑dopa (anomalies du mouvement) chez l’homme.
« Les primates récupéraient dès la deuxième semaine après la thérapie génique, et nous avons vérifié que ce bon résultat était conservé avec un recul de 44 mois, avec en particulier l’absence des effets indésirables de la L‑dopa », indique Stéphane Palfi. Les trois gènes permettent à la fois la production de dopamine et la conversion de la L‑dopa en dopamine, précise le chercheur. « Leur production de dopamine représente 50 % de la production normale. Dans la maladie de Parkinson, les symptômes apparaissent lorsque 70 % des neurones produisant de la dopamine sont détruits », remarque Stéphane Palfi.
Toujours associée à Oxford Medica, l’équipe a obtenu des autorités le feu vert pour procéder à un essai clinique. Un premier patient a été opéré en mars 2008. Cinq autres ont suivi, toujours avec les mêmes résultats en termes de tolérance de la thérapie. Les premières observations, non publiées à ce jour, montrent une amélioration des symptômes, mais un nouvel essai, dit de phase 2, permettra d’évaluer l’efficacité de ce traitement chez l’homme.
Paul Benkimoun Le Monde 16 10 2009
Que faire aux stades avancés de la maladie
Publié le 16 mars 2010 à 11:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
Par Von Jorg Rothweiller dans « Parkinson suisse » n°96
En cas de Parkinson avancé, que le traitement habituel ne peut plus maîtriser, trois options sont disponibles à ce jour : l’apomorphine, la Duodopa et la stimulation cérébrale profonde.
À ce jour, la lévodopa (L‑Dopa) combinée avec un inhibiteur de la décarboxylase (le bensérazide, la carbidopa) constitue le remède le plus efficace pour le traitement médicamenteux du Parkinson. En effet, il exerce une action efficace sur les symptômes dominants aux stades précoces tels que la bradykinésie, la raideur et les tremblements. Toutefois, la L‑Dopa, « étalon-or » éprouvé qui est administrée la plupart du temps avec d’autres médicaments tels que les inhibiteurs de la COMT ou de la MAO‑B, les agonistes dopaminergiques ou les anticholinergiques, présente également des inconvénients. Le traitement par L‑Dopa administrée par voie orale peut, selon la durée de la maladie, la gravité de l’affection, la posologie de la L‑Dopa et les éventuelles autres pathologies, entraîner des complications motrices telles que les dyskinésies, les freezings et les fluctuations (phénomènes « off/on »). Généralement, ces effets secondaires médicamenteux apparaissent seulement après de nombreuses années. Souvent, ils sont alors accompagnés d’autres complications de la maladie avancée. Toutefois, comme le prouvent certaines études, les effets secondaires, également qualifiés de syndrome de longue durée de prescription de L‑Dopa, peuvent se manifester au bout de deux ans de traitement déjà.
D’où vient le syndrome de longue durée de prescription de la L‑Dopa ?
Généralement, chez le sujet sain, la concentration de dopamine libérée dans le striatum est quasiment constante. Le nombre de synapses dopaminergiques chutant en cas de Parkinson, les neurones sont davantage sollicités afin de maintenir une stimulation constante des récepteurs dopaminergiques. Si la dégénération des synapses dopaminergiques est trop importante, cette compensation propre à l’organisme ne comble pas le manque de dopamine. La dopamine doit être fournie artificiellement (sous la forme de L‑Dopa, à partir de laquelle le cerveau fabrique de la dopamine). Le problème est le suivant : l’administration orale de L‑Dopa est un traitement discontinu ; la concentration plasmatique du médicament, et donc la concentration en dopamine libérée dans le striatum, augmentent et diminuent. L’intensité des fluctuations est principalement influencée par la courte demi-vie de la L‑Dopa, mais également par la motilité gastro-intestinale défaillante en cas de Parkinson (évacuation gastrique irrégulière) et les interactions de la L‑Dopa avec l’alimentation et les autres médicaments. Ce problème est renforcé par l’aptitude décroissante des neurones à récupérer la dopamine excédentaire. En raison des fluctuations, la réaction des récepteurs dopaminergiques est de plus en plus sensible et le développement de la tolérance à la L‑Dopa oblige à administrer des doses de plus en plus élevées.
Le résultat est inévitable : la durée de traitement augmentant, la « fenêtre d’action thérapeutique » s’amoindrit pour la L‑Dopa et les effets secondaires provoqués par la stimulation discontinue des récepteurs dopaminergiques s’accroissent.
Cet effet n’est pas impératif en cas de traitement par L‑Dopa administré par voie orale, mais il est fréquent. Toutefois, ses répercussions sont importantes, notamment pour le patients et leurs proches. Les personnes atteintes d’un syndrome de longue durée de prescription de L‑Dopa se plaignent de phase de bonne mobilité toujours plus courtes, de problèmes cognitifs, de troubles du système nerveux autonome et de fréquentes sautes d’humeurs. Mis bout à bout, tous ces problèmes entraînent un isolement social, induisant une baisse de la qualité de vie et sont à l’origine de tensions dans l’environnement familial (qui débouchent souvent sur un placement en maison de santé).
Options thérapeutiques pour la phase avancée de la maladie.
La multiplicité des complications motrices, psychiques et autonomes susceptibles de se manifester en cas de Parkinson avancé limite les options thérapeutiques et exige un traitement « sur mesure » pour chaque patient. Trois options s’offrent à près de deux pour cent des patients dont le parkinson avancé ne peut plus être suffisamment maîtrisé par le traitement habituel : la pompe à apomorphine, la pompe à Duodopa et la stimulation cérébrale profonde. Chacun de ces traitements présente des avantages et des inconvénients. Globalement, leur approche est la suivante : contrairement au traitement discontinu par voie orale, ils misent sur une efficacité continue et une concentration médicamenteuse la plus constante possible dans le plasma sanguin.
- Variante 1 : la stimulation cérébrale profonde (SCP)
La stimulation cérébrale profonde semble, d’après la littérature, constituer le meilleur choix ; en effet, il ne s’agit pas d’un traitement médicamenteux. Toutefois, ce qui semble logique à première vue doit être relativisé en y regardant de plus près : même équipé d’un stimulateur neurologique, la plupart des patients ne peuvent renoncer à toute médication (orale) concomitante. Par ailleurs, ils ne doivent pas souffrir de problèmes psychiques (démence, dépression, etc.) et être en bonne condition physique. Les patients présentant des symptômes axiaux marqués (trouble de l’élocution, troubles de l’équilibre accompagnés de chutes) ne sont pas non plus éligibles pour l’intervention.La SCP représente une option quand les tremblements, les fluctuations motrices et les dyskinésies sont au premier plan. Des études cliniques et l’exploitation d’une sélection de données recueillies sur les quelques 40 000 patients traités par SCP jusqu’à présent prouvent que la SCP, combinée à la L‑Dopa, peut soulager ces trois symptômes. Dans une étude réalisée sur 96 patients, les symptômes associés aux phases « off » ont diminué de 51%, tandis que les phases « on » restaient constantes.
D’un autre côté, il convient de considérer qu’il s’agit d’une intervention chirurgicale, dont les effets psychiques à long terme (angoisses, hypomanies, dépressions, risques accru de suicide) sont difficiles à évaluer. Par ailleurs, la SCP peut entraîner des effets secondaires tels que la limitation de la parole, les instabilités de la marche ou une tendance accrue aux chutes.Des études correllent étroitement ces inconvénients de la SCP avec l’âge des patients ; la SCP s’avère donc une option surtout pour les patients âgés de moins de 65 ans. D’après une étude réalisée sur 156 patients, la SCP peut, précisément chez les parkinsoniens plus jeunes, permettre une meilleure qualité de vie qu’un traitement médicamenteux adapté de manière optimale, notamment en cas de graves dyskinésies. Naturellement, la recherche fait également des progrès constants en matière de SCP. Toutefois, actuellement la SCP ne convient qu’à un cercle très restreint de parkinsoniens, et les patients plus jeunes en profitent bien davantage que les personnes âgées de plus de 70 ans.
- Variante 2 la perfusion sous-cutanée d’apomorphine.
Il y a quelques années, l’apomorphine, agoniste dopaminergique, était la seule possibilité de traitement antiparkinsonien médicamenteux continu. Cette substance active liquide est administrée par voie sous-cutanée (dans le tissu graisseux sous-cutané) à l’aide d’une petite pompe. Cette méthode est peu contraignante : la petite pompe est portée dans un sac banane. Elle est reliée à un tuyau mince équipé d’une très fine aiguille de 6 à 10 mm, piquée dans le tissu cutané et fixée à l’aide d’un ruban adhésif. Des études le montrent : la perfusion continue d’apomorphine permet de réduire les phases « off » de 50 à 60% pendant la journée. En cas de dyskinésies également, l’apomorphine permet souvent d’obtenir de bons résultats. La plupart du temps, elle n’a pas de conséquences négatives sur les dépressions, mais elle peut parfois entraîner des problèmes psychiques et cognitifs.Les réactions cutanées, parfois vives, représentent le gros inconvénient du traitement par apomorphine. Des nodules peuvent se former sur les sites de la piqûre ; le tissu graisseux sous-cutané se durcit. Ces réactions cutanées peuvent avoir des répercussions négatives sur l’efficacité (manque de résorption) de la substance active. Dans de nombreux cas, la perfusion d’apomorphine doit donc être interrompue au bout d’un ou deux ans seulement.
Deuxième inconvénient de la perfusion d’apomorphine : comme la SCP, elle s’accompagne toujours d’une médication concomitante (par voie orale). Celle-ci s’avère souvent très complexe, précisément en cas de Parkinson avancé, et les patients doivent adapter péniblement leur vie selon la trame temporelle de la prise de médicament.
Par ailleurs, la manipulation de la pompe est relativement compliquée, ce qui peut sursolliciter certains patients ou leurs proches soignants … - Variante 3 : la perfusion duodénale de Duodopa.
Depuis près de cinq ans, le médicament Duodopa offre également la possibilité de perfusion continue de L‑Dopa en Suisse. Cette substance active sous forme de gel (mélange de L‑Dopa et de l’inhibiteur de la décarboxylase Carbidopa) est administrée par une pompe via une fine sonde directement dans l’intestin grêle, soit exactement à l’endroit où elle est résorbée par l’organisme. Le problème de la faible motilité gastro-intestinale en cas de Parkinson est ainsi contourné.Pour déterminer si la Duodopa représente un traitement efficace pour un certain patient, une sonde est d’abord posée dans l’intestin grêle par le nez. Le médicament est ensuite administré par cette voie. Si ce test au cours duquel la posologie de Duodopa est augmentée progressivement jusqu’à la dose optimale, s’avère positif, une brève intervention chirurgicale installe la sonde définitive (dite sonde PEG) dans l’intestin grêle à travers la paroi abdominale et l’estomac …
La très grande efficacité du traitement par Duodopa contre les fluctuations de la concentration plasmatique en L‑Dopa est incontestable. Une étude a pu prouver que les fluctuations étaient jusqu’à 47% moins fréquentes sous Duodopa qu’en cas de traitement par L‑Dopa administrée par voie orale. La perfusion continue de Duodopa agit tout aussi bien sur les fluctuations motrices et les dyskinésies. D’après une étude, la Duodopa permet de réduire les phases « off » jusqu’à un maximum de 80%. Elle a également des répercussions positives sur les symptômes non-moteurs tels que les troubles du sommeil, les problèmes vésicaux et digestifs ; d’une part parce que ces problèmes apparaissent majoritairement pendant les phases « off », d’autre part parce que les patients sont plus mobiles et plus actifs sous Duodopa.
Par ailleurs, le traitement par Duodopa, contrairement à la SCP, convient bien aux patients plus âgés également. Avantages par rapport à la pompe à apomorphine : aucune irritation de la peau ne peut apparaître et la Duodopa peut, la plupart du temps, être utilisée sous forme de monothérapie, c’est-à-dire sans médication orale concomitante. Par ailleurs, la Duodopa présente l’avantage de ne pas avoir de répercussions négatives sur la psyché et les aptitudes cognitives du patient. D’après une étude, une amélioration des symptômes non-moteurs de 55% a pu être obtenue sous Duodopa.
Cependant, le traitement par Duodopa présente également des inconvénients. Ainsi, la pompe est relativement grande et lourde (500 grammes), et la sonde, qui descend jusqu’à l’intestin grêle, est contraignante sur le plan technique et du point de vue des soins. Elle peut s’encombrer, se casser ou glisser à l’intérieur de l’organisme ; c’est la raison pour laquelle la pompe et la sonde doivent être contrôlées régulièrement. Un personnel spécialisé formé à cet effet doit s’en charger. Naturellement, les proches soignants doivent également être soigneusement informés.
Résumé : le traitement doit être discuté au cas par cas.
Pour une partie des patients atteints de Parkinson avancé, qui souffrent de graves complications motrices répondant encore à la L‑Dopa, l’apomorphine, la Duodopa et la stimulation cérébrale profonde constituent actuellement trois options. Il convient d’évaluer, en collaboration avec des spécialistes, laquelle est préférable au cas par cas. Le traitement par injection de cellules souches ou les autres approches transplantatives, que beaucoup attendent avec espoir, n’en sont malheureusement qu’au stade expérimental de développement aujourd’hui et ne peuvent être utilisées en dehors de la recherche clinique dans l’état actuel des connaissances.
Lu par Jean GRAVELEAU
Des dents aux pieds : conseils …
Publié le 15 mars 2010 à 09:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
AIE ! MES DENTS !!!
Seuls 7% des plus de 60 ans ont toutes leurs dents. Avoir une ou plusieurs dents en moins, est courant. Mais une personne sur deux ne fait pas remplacer ces dents manquantes. Trois personnes sur quatre, vivant en institution, ont un état de santé bucco-dentaire dégradé qui ne leur permet pas de s’alimenter correctement. Deux sur trois présentent au moins une dent cariée ou à extraire. (C’est ce qu’a relevé l’Association dentaire française à son dernier congrès). Et plus on est édenté, plus on a des difficultés à mastiquer. Or, une alimentation liquide peut entraîner carences et déprimes. La cause en revient aux maladies parodontales qui conduisent à une réduction de l’os, empêche la mise en place de solutions, ainsi qu’au coût des implants, prothèses fixes ou amovibles.
Une hygiène buccale est nécessaire, elle évite la mauvaise haleine qui est une gêne pour soi et les autres. Éviter les aliments indigestes, privilégier les plats contenant des fibres. Prendre le temps de mastiquer, cela facilite la salivation et l’hydratation de la bouche.
D’autres causes peuvent « gâter » l’haleine : une sinusite, des problèmes gastriques, le diabète, certains médicaments (anxiolytiques, antidépresseurs). Donc une visite chez le dentiste s’impose.
A noter que : LA SANTE DENTAIRE EST UN INDICATEUR DE LA SANTE EN GÉNÉRAL
PENSEZ A BICHONNER VOS PIEDS !!!
On a tendance à LES NÉGLIGER. Pourtant consulter un podologue ou un pédicure une ou deux fois par an, suffit à détecter : Une sécheresse cutanée, traiter les cors et ongles incarnés, durillons, verrues, et à améliorer le confort de la marche.
En marchant nous sollicitons un appui localisé, toujours au même endroit. Cela étouffe les terminaisons des vaisseaux sanguins qui ne jouent plus leur rôle d’irrigation. Pour modifier la pression, il est conseillé de changer régulièrement de chaussures.
Deux articles relevés dans « Notre Temps » par Soize VIGNON
L’évolution de la maladie chez le rat
Publié le 14 mars 2010 à 10:09Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
Thèse de Cécile BOYER, boursière de CECAP Recherche
La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative caractérisée par la perte massive et progressive des neurones dopaminergiques de la substance noire pars compacta (SNpc). Au niveau symptomatologique, la MP se définit par des troubles moteurs tels que les tremblements de repos, la rigidité, la difficulté à initier les mouvements. Les troubles moteurs sont très souvent précédés de troubles du sommeil, de la fonction olfactive ou encore gastrique. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif pour soigner les patients atteints de cette pathologie. C’est pourquoi il est important de continuer la recherche sur les modèles animaux. Il existe actuellement différents types de modèles dont les plus utilisés sont les modèles chimiques. Dans ces modèles, la lésion est reproduite grâce à l’administration d’une toxine. Cependant, ces modèles ne vont pas reproduire le caractère progressif de la MP. Des modèles transgéniques ont donc été développés et notamment des souris transgéniques. Les souris transgéniques vont présenter des troubles moteurs non associés à une perte neuronale au niveau de la SNpc. Au laboratoire, nous développons un nouveau modèle d’étude de la maladie. Il s’agit d’un rat transgénique exprimant l’alpha-synucléine (α‑syn.) humaine doublement mutée. Ce gène est le premier à avoir été découvert comme étant associé à la pathologie chez des familles de patients. Les causes de la MP restent méconnues. Cependant, dans 90 % des cas la maladie semble due à une exposition à des facteurs environnementaux associés à une susceptibilité génétique. Pour les 10 % restants, la maladie est purement génétique et est due à la mutation de gènes. Une quinzaine de loci¹ sont aujourd’hui connus pour être associés à la MP dont celui codant l’α‑syn. De plus l’α‑syn. est le composant majeur des corps de Lewy, marqueur histologique de la MP. L’α‑syn. est donc impliquée aussi bien dans les formes sporadiques que dans certaines formes génétiques. Pour ces raisons, nous avons choisi de créer un rat transgénique exprimant α‑syn. humaine sous le contrôle du promoteur de la tyrosine hydroxylase (TH) de rat dans le but d’observer une expression du transgène dans les neurones catécholaminergiques des rats transgéniques. En effet, la TH est une enzyme impliquée dans la synthèse des catécholamines dont fait partie la dopamine.
Le but principal de ma thèse a été de caractériser ce nouveau modèle de la MP. Pour commencer, nous avons étudié l’expression de l’α‑syn. humaine dans le cerveau de nos rats. Ainsi, nous avons pu montrer que, dès 3 mois, les rats transgéniques présentent une forte expression de l’α‑syn. humaine dans la zone glomérulaire des bulbes olfactifs (BO). Nous avons aussi observé une expression du transgène dans les neurones de la SN et du locus coeruleus (LC).
La forte expression du transgène dans les neurones dopaminergiques des BO nous a conduits à étudier la fonction olfactive de nos rats. Nous avons pu montrer que les ratons n’ont aucun déficit de la fonction olfactive à la naissance. Cependant à partir de 6 mois, nous observons l’apparition de troubles de l’olfaction grâce à un test basé sur la perception d’une odeur attractive pour les rats, le lait de coco. De plus, à 20 mois, nous observons la présence d’agrégats protéiques dans les neurones de la zone glomérulaire des rats transgéniques. Nous avons souhaité savoir si le trouble de l’olfaction observé chez les rats transgéniques est dû à une innervation dopaminergique moins importante. Nous avons donc mesuré la largeur de la zone glomérulaire des rats à 25 mois. De façon surprenante, nous avons noté une augmentation de la largeur de la zone glomérulaire chez les rats transgéniques à 25 mois. La découverte de ce résultat nous a conduits à analyser de façon plus précise l’innervation dopaminergique dans les BO. Le comptage des neurones dopaminergiques dans la zone glomérulaire des rats âgés de 25 mois a montré une augmentation significative de 27 % du nombre de cellules exprimant la TH chez les rats transgéniques (TG) comparés à des rats témoins (WT) du même âge (cf. fig. 1). Cette dernière observation est corrélée avec une étude réalisée chez l’Homme. Dans cette étude, les chercheurs ont montré une augmentation de 100 % du nombre de neurones dopaminergiques chez les patients atteints de la MP. L’augmentation du taux de dopamine expliquerait les troubles de l’olfaction observés chez l’Homme au cours de la maladie. En effet, la dopamine est un inhibiteur de la transmission olfactive.
La caractérisation du modèle s’est poursuivie par une analyse comportementale des rats transgéniques. En effet, la MP est avant tout caractérisée par des symptômes moteurs. C’est pourquoi nous avons réalisé des tests neurologiques et moteurs avec nos rats transgéniques tous les mois entre 13 et 25 mois. Cette étude a pu mettre en évidence des quelques troubles moteurs à partir de 19 mois et des troubles neurologiques à partir de 22 mois chez les rats transgéniques.
L’analyse de cerveaux de rats âgés de 25 mois a montré une forte expression de l’α‑syn. humaine au niveau des BO, du LC. Au niveau de la SN, nous avons noté une augmentation de l’expression du transgène dans les neurones de la SN des rats âgés de 25 mois par rapport à ceux âgés de 3 mois. De plus, nous avons observé une diminution de l’immunoréactivité pour la TH dans la SN des rats transgéniques.
![fig. 2](http://gp29.net/data/2010/03/lpi_40_03_021.jpg)
Des comptages des neurones dopaminergiques dans les BO, la SN et le LC ont été réalisés. Aucune perte cellulaire significative n’a été observée au niveau de la SN. Seule une tendance d’une diminution de 6 % du nombre de neurones dopaminergiques dans la SN des rats transgéniques à 25 mois. Au niveau du LC, nous notons une perte neuronale non significative de 22 % chez les rats transgéniques.
Une analyse de l’expression de la TH et du transporteur à la dopamine a montré une forte diminution des taux d’ARNm de ces 2 molécules dans la SN des rats transgéniques à 25 mois. Ces résultats traduisent un dysfonctionnement des neurones dopaminergiques de la SN des rats transgéniques. Ce dysfonctionnement ne suffit pas pour induire la mort des neurones. Cependant notre rat semble présenter les premiers éléments conduisant à la dégénérescence des neurones dopaminergiques de la SN.
Pour conclure sur ce rat, notre modèle présente l’un des premiers symptômes de la MP, les troubles de l’olfaction. Nous observons un dysfonctionnement des neurones dopaminergiques associé à de légers symptômes neurologiques et moteurs. Ce modèle est donc un bon modèle des stades pré-moteurs de la MP. Une étude du système nerveux entérique en collaboration avec le laboratoire INSERM U913 de Nantes est en cours d’analyse. Nous souhaitons aussi étudier l’effet de la réserpine sur les rats transgéniques. La réserpine est une molécule qui va vider les stocks de dopamine. Nous pourrons ainsi observer la capacité des rats transgéniques à re-synthétiser leurs stocks de dopamine de la même façon que les rats témoins. Cette étude pourra confirmer les résultats des analyses d’immunohistochimie et de biologie moléculaire qui ont montré un dysfonctionnement des neurones dopaminergiques. Pour améliorer ce modèle, nous souhaitons exposer les rats transgéniques à un facteur environnemental tel que la roténone. Cette molécule naturellement produite par certaines plantes tropicales est un composant de nombreux pesticides et insecticides.
¹ Pluriel de LOCUS : emplacement d’un gène sur le chromosome qui le porte (Petit Larousse).
Cécile BOYER
Une page pratique …
Publié le 12 mars 2010 à 17:36Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
Un moment pour une vie
Les ambulanciers ont remarqué que très souvent, lors d’accidents de la route, les blessés ont un téléphone portable sur eux. Toutefois, lors des interventions on ne sait jamais qui contacter dans ces listes interminables de contacts.
Les ambulanciers ont donc proposé que chaque détenteur de téléphone portable rentre, dans son répertoire, la personne à contacter en cas d’urgence sous un pseudonyme commun à tous. Le pseudonyme international reconnu « ICE » (= In Case of Emergency = en cas d’urgence).
C’est sous ce nom qu’il faut entrer le numéro de la personne à contacter, utilisable par les ambulanciers, la police, les pompiers ou les premiers secours.
Lorsque plusieurs personnes doivent être contactées, on peut utiliser ICE1, ICE2, ICE3, etc.
Facile à faire, cette mesure ne coûte rien, elle peut apporter beaucoup et renforcer l’efficacité des premiers secours.
Un geste simple qui peut simplifier plusieurs vies, la vôtre et celles des personnes qui seraient appelées à vous porter secours.
Cela vaut la peine de prendre un instant pour mettre le répertoire de son téléphone portable à jour ; même si bien sûr, je souhaite à chacun de vous de ne pas en avoir besoin.
SOLANGE. S. H. (extrait du bulletin de l’Association Nationale des Hospitaliers retraités).
Lu par Jean Claude MORAINES
Les affections de longue duree (ALD)
Une affection de longue durée exonérante est une maladie qui nécessite un suivi, des soins prolongés (+ 6 mois) et des traitements coûteux ouvrant droits à la prise en charge à 100%.
La demande de prise en charge de ces traitements doit être faite par un médecin dans les conditions habituelles c’est à dire au moyen d’un protocole de soins.
La période couverte est indiquée sur la notification du Médecin Conseil de la Caisse d’Assurance Maladie ; en général, actuellement, la période couverte est de 5 ans.
La demande de renouvellement doit être effectuée 3 mois avant l’expiration de la période initiale ; un délai d’1 mois est nécessaire au renouvellement.
Un conseil : vérifier la date limite de la période couverte car personne ne nous prévient et la date peut être dépassée. Dans mon cas personnel, la période couverte était de 10 ans et maintenant elle n’est plus que de 5 ans.
Le fait de ne plus faire partie des ALD fausse les statistiques c’est une des raisons du petit nombre de malades parkinsoniens.
Colette VEGUER
Informations régionales : Association de parkinsoniens de Loire Atlantique
Publié le 15 décembre 2009 à 07:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Comme il l’a été annoncé lors de l’AG à Erquy, dans le cadre des Etats Généraux lancés par France Parkinson, le 16 novembre, une réunion préparée en collaboration entre France Parkinson, FFGP et CECAP, se tiendra à Nantes sur le thème : « le maintien à domicile : facteur de liberté ou relégation sociale ? »; les points suivants y seront abordés :
- les aides sociales,
- les services d’aide à domicile,
- l’aménagement du logement,
- l’aménagement urbain.
Le matin, 7 « professionnels-experts » interviendront devant un panel de malades et d’accompagnants. L’après-midi sera consacré à la rédaction d’un projet de recommandations.
Il ne nous a pas été facile de trouver les bonnes personnes disponibles et nous remercions les autres associations CECAP pour leur aide.
À Erquy, nous avons également parlé de la prochaine semaine de vacances 2010. Normalement, c’était notre tour, mais j’avais précisé qu’à notre dernier CA nous avions jugé que nous n’étions pas prêts et que nous préférerions opter pour l’année 2011. Françoise Vignon vient de me confirmer que l’association du Morbihan acceptait de prendre en charge l’organisation de la prochaine semaine. Nous remercions toute l’équipe du Morbihan pour ce geste.
Pour la fin de l’année, nous avons deux rendez-vous :
- l’un qui devient une tradition et qui représente un moment fort dans la vie de notre association, la journée « Paroles et Echanges » et qui se tiendra le samedi 28 novembre au Bois Joubert à Donges.
- L’autre dont je vous ai déjà parlé, organisé en collaboration avec le CLIC de Vertou et les Ainés Ruraux, une conférence sur la maladie de Parkinson animée par le Professeur Derkinderen. La date a été modifiée : elle aura lieu à 14h30, le jeudi 3 décembre, salle du Bois Joli à Château-Thébaud.
Guy SEGUIN
Informations régionales : association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine
Publié le 14 décembre 2009 à 16:31Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Les parkinsoniens ont repris le travail
Notre association, après un été en liberté, a repris les activités. La gymnastique à Chantepie a repris depuis le 17 septembre. Contact : 02 99 41 52 59.
Nous avons été présents sur notre stand au Salon Autonomic Mieux Vivre Grand Ouest. Grosse affluence le jeudi mais très peu propice aux prises de contacts. Plus calme le vendredi et beaucoup de contacts, demandes importantes des auxiliaires de vie, des étudiantes des carrières sociales, des infirmières, des ergothérapeutes très intéressées par une meilleure connaissance de la maladie de Parkinson. Nous avons fait savoir que des séances de présentation de la maladie peuvent être organisées dans les organismes qui nous en font la demande. Apprécié le renfort de Françoise Vignon, Alain Kervella et la visite éclair de Guy Seguin.
Notre organisation de la semaine de vacances pour les malades et les accompagnants a connu un beau succès puisque 60 personnes venues du Grand Ouest ont participé à cette semaine de rencontre avec deux excursions : la remontée de la Rance en bateau ; un après-midi découverte de la culture des huîtres et une approche du Mont Saint-Michel. Gros travail, car la commission animation a mis au point un spectacle pour adoucir les moments pénibles et donner une vue amusante du journalier des adhérents, bonne ambiance aussi au cours de la soirée de « Houle ma poule », de la Manche, qui font oublier les malheurs de la maladie pour quelques instants. Une journée échanges de photos et de film a eu lieu le mercredi 18 novembre au kiosque de Chantepie après un repas choucroute.
Les points rencontres de l’Hôtel-Dieu et à la Maison Associative de la Santé ont aussi repris.
Parkinsoniens venez vous distraire pendant le déroulement de ces points rencontres, venez participer aux différents jeux et discussions enrichissantes pour chacun. Un accueil chaleureux vous est réservé.
En attendant les fêtes de fin d’année, nous vous souhaitons à tous un bel et bon automne.
J.-C. MORAINES
Informations régionales : Association Parkinson Hérault
Publié le 12 décembre 2009 à 22:34Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Le 5 OCTOBRE, c’était la rentrée pour les Parkinsonien de l’Hérault autour de pâtisseries confectionnées par nous même. La discussion a été animée et riche, grâce a l’intervention d’un kinésithérapeute qui a eu la gentillesse de venir nous expliquer le pourquoi de la nécessité de la kinésithérapie.
Les questions ont été nombreuses, dans cette ambiance chaleureuse et amicale parmi les 20 personnes présentes, nous avons accueilli 3 nouveaux malades. C’est avec plaisir que nous attendons la prochaine rencontre en Novembre…
Tél : 04 67 98 36 75 (Henri)
Tél : 06 14 86 16 85 (Jeannot)
lyriapark@free.fr
Informations régionales : Association de parkinsoniens du Finistère (GP29)
Publié le 11 décembre 2009 à 08:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Voici l’article du Finistère :
Deux interventions ont été programmées en Septembre 2009
- Le concert du 27 à Morlaix si bien organisé par notre équipe sur place:(Annick, Jacques, Marie Claire…) au profit de la recherche, a connu un grand succès.
- La conférence du 30, animée par le docteur Bellard, neurologue à l’hôpital des armées de Brest, organisée par le CLIC de Saint Renan en partenariat avec notre association, a rassemblé environ 130 personnes.
Nos adhérents ayant participé au séjour d’Erquy sont revenus enchantés
Les interventions auprès du centre AFPA se déroulent toujours très régulièrement grâce à notre équipe de Brest.
La fin de l’année est plus calme.
Les responsables des points rencontre de Brest, Morlaix, Quimper et Quimperlé préparent la distribution des chocolats à chaque adhérent.
Ceux qui peuvent, rendent visite aux malades qui ont des difficultés pour sortir. Quel beau geste de solidarité en cette fin d’année!!
Pour la nouvelle année, l’association organise un repas festif pour tous, au Juvénat à Châteaulin : un groupe de musiciens animera l’après ‑midi au son de l’accordéon diatonique et de la guitare.
Ce sera aussi l’occasion pour nos adhérents Parkinsoniens d’exposer tous leurs petits travaux d’art, de loisirs créatifs. Montrer que malgré la maladie, il est encore possible de s’adonner à ses passions.
En attendant, nous vous souhaitons à tous , de joyeuses fêtes en famille et vous présentons nos meilleurs vœux pour 2010…beaucoup de courage.. beaucoup de patience… la recherche avance.
Claire Ducros
Informations régionales : Association Parkinson Charente
Publié le 10 décembre 2009 à 18:14Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Nous venons de perdre un ami, Jean MASSAUD le 8 octobre. Nous présentons à Louisette son épouse, nos sincères condoléances et lui assurons de rester à son écoute pour l’aider à surmonter sa peine.
Le 5 Septembre, nous avons tenu un stand à la journée des Associations à CHAMPNIERS à la salle Paul Dambier, afin de nous faire connaître, et au cours de laquelle nous avons également proposé la vente de produits confectionnés par Thérèse et Monique, deux adhérentes.
Le 20 Septembre après midi, un spectacle théâtral a eu lieu à FLEAC afin de distraire nos malades.
Le 13 Octobre, pour notre sortie trimestrielle nous nous sommes retrouvés au joli village de LIGNIERES-SONNEVILLE pour un repas confectionné par les propriétaires de la ferme auberge « DU PERE ALFRED » avec leurs produits. Nous étions heureux de nous retrouver 40 adhérents. Il y avait aussi « MR PARKINSON » mais nous l’avons oublié pendant ces quelques heures de bonheur.
Mr Le Professeur HOUETO nous a fait part de sa venue en Janvier 2010 ; nous avons un problème de salle qui va se régler rapidement.
A ce jour, nous avons versé 5.160 € à la recherche dont 425 € reçus en don à l’occasion du décès de notre ami Bernard DURAND. Nous remercions les donateurs.
Du danger des pesticides
Publié le 07 décembre 2009 à 06:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
source : Ouest-France 13 octobre 09
Atteint de Parkinson, un agriculteur de Celle‑L’Evescault (Vienne) mettait en cause les pesticides. La justice l’approuve.
C’est une décision judiciaire qui fera date et jurisprudence. Hier matin, le tribunal des affaires de sécurité sociale (régime agricole) de Poitiers a émis un jugement historique. Ses membres ont ainsi estimé que « la maladie de Parkinson subie par Monsieur Pascal Choisy, et déclarée le 22 octobre 2007, doit être prise en charge au titre d’une maladie professionnelle ». Et du même coup, « renvoie Pascal CHOISY devant l’Association des assureurs — AAEXA – pour liquidation de ses droits ».
Cette décision de justice est une véritable victoire pour cet agriculteur et Aïman Madmouj, le secrétaire juridique de la FNATH qui l’a épaulé sans faillir de longs mois.
Pascal Choisy dirige depuis 1982 une exploitation agricole (céréales bovins viande) à Celle‑L’Evescault. En octobre 2007, il fait une déclaration de maladie professionnelle des non-salariés agricoles auprès de sa caisse d’assurance maladie, l’AAEXA. Cette maladie, disent les médecins qui l’ont examiné, est provoqué par les travaux d’agriculture l’ayant exposé de manière prolongée aux pesticides et produits phytosanitaires…Le 6 avril 2009, le comité de reconnaissance des maladies professionnelles de Nantes établit le « lien de causalité entre la maladie et l’activité habituelle de la victime ».
Le tribunal des affaires de sécurité sociale de Poitiers a donc estimé, hier, que la maladie de Parkinson qui frappe Pascal Choisy, est due à une exposition prolongée aux produits phytosanitaires et aux pesticides. En France, deux procès similaires ont déjà eu lieu. Celui concernant le dossier de Pascal Choisy est le premier à reconnaître un tel lien de cause à effet. Et d’estimer surtout qu’il s’agit bien d’une maladie professionnelle.
Lu par Raoul GRIFFAULT
Les états généraux de la maladie de Parkinson
Publié le 06 décembre 2009 à 21:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
La participation de CECAP à cette aventure initialisée et menée par France Parkinson
En 2009, France Parkinson a lancé une enquête : « les états généraux de la maladie de Parkinson » qui se déroule en deux phases :
- Avril à juin, écoute et échanges : les comités locaux organisent des rencontres et recueillent les témoignages des malades et de leurs proches
- de septembre à novembre, le temps des débats et des concertations : les malades et leurs proches débattront avec les acteurs de la maladie, professionnels et institutionnels
En avril 2010, des propositions concrètes seront rassemblées dans un Livre Blanc et présentées aux autorités publiques en charge de la santé.
Le temps où les associations représentant les malades atteints de la maladie de Parkinson se combattaient ne doit plus être, nous devons au contraire nous rassembler pour mieux nous défendre.
J’ai pensé que l’idée était excellente et j’avais demandé à chaque association composant CECAP comment nous pourrions participer à cette vaste enquête.
Nous n’avions pas les moyens financiers pour nous lancer dans une aventure parallèle (France Parkinson réalise cette enquête avec des cabinets spécialisés), cependant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions apporter notre contribution à ce projet.
Je voulais en effet porter la stricte parole des adhérents sans distorsion et sans y ajouter ni retirer quoi que ce soit.
Vous avez tous répondu présent et je vous en remercie. Nous avons décidé de participer à notre manière, c’est-à-dire en élaborant un questionnaire d’enquête assez vaste pour prétendre représenter tous les aspects de la vie quotidienne d’une personne affectée de la maladie de Parkinson et de son conjoint et en le faisant remplir par les adhérents de chaque département.
Le questionnaire était d’importance et le faire remplir n’a pas été une mince affaire, les efforts des responsables des associations ont permis de récupérer un bon nombre de questionnaires exploitables et de les traduire dans la base de données proposée. Je remercie tous ceux qui ont participé à ce travail souvent fastidieux, ils peuvent être fiers du travail accompli car la base de données concerne 305 personnes : 175 malades et 130 aidants familiaux. L’association de la Manche, qui s’était proposée pour cette tâche, a terminé le dépouillement des informations de la base de données.
Le rapport terminal ainsi réalisé a été validé par les présidents des associations composant CECAP. Ce rapport a examiné les dysfonctionnements révélés par les adhérents eux-mêmes et a proposé quelques pistes de solutions dans le tableau récapitulatif suivant :
Constat des problèmes posés | Pistes d’amélioration |
La maladie de Parkinson est une maladie complexe (symptômes multiples) dont le traitement semble peu optimisé (nombreuses plaintes de dyskinésies, de périodes « OFF », de déséquilibre du traitement…) | Améliorer l’éducation thérapeutique des malades et des aidants pour améliorer la compliance et favoriser l’optimisation du traitement |
L’ajustement du traitement est le plus souvent effectué par une hospitalisation souvent mal vécue par les malades fragiles « loin de chez eux » | Possibilité d’ajuster le traitement à domicile avec l’aide du généraliste ? D’infirmières spécialisées ? |
Annonce du diagnostic souvent mal vécue par les malades | Modérer l’annonce en évoquant les divers traitements possibles susceptibles d’améliorer la qualité de vie pendant une longue période |
Quelques signalements d’ALD tardive | Systématiser la mise en ALD dés le début du traitement. |
Peu de prise en charge psychologique | Inciter les médecins généralistes à prescrire dès l’apparition de certains troubles (solitude, isolement social par exemple) |
Amélioration des connaissances du personnel soignant en hospitalier | Actions de sensibilisation et de formation |
Les malades et les aidants familiaux ont une faible connaissance de la maladie de Parkinson | Améliorer l’éducation thérapeutique Mise en œuvre d’un N° vert susceptible de répondre à de nombreuses questions |
L’urgence n’est pas prise en compte | Education thérapeutique ? Ajustement des traitements ? Répondre aux situations d’urgence ? |
Critères d’attribution de la carte de stationnement et d’invalidité non homogènes sur le territoire | Nationaliser les critères |
Les personnes interrogées font peu appel à l’aide sociale malgré une charge lourde et l’expression de plaintes | |
Les aides pour l’aménagement du logement sont limitées aux couples dont les gains annuels sont inférieurs à un plafond de l’ordre de 2200€ | Rendre les aides inversement proportionnelles aux gains du couple pour éviter cette frontière souvent mal vécue par les demandeurs au regard des coûts engagés |
L’aide apportée par les aidants familiaux est plus matérielle que psychologique | Education thérapeutique |
La charge de travail des aidants familiaux est importante et les plaintes révèlent une certaine forme d’épuisement. | Groupes de paroles Prise en charge par un psychologue |
Associations d’aide à domicile :
|
Imposer un minimum de 25% d’assistantes de vie formées et la mise en œuvre de contrôles dans le cadre de la mise en œuvre l’Assurance Qualité par exemple |
Besoins des aidants peu pris en compte pour :
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Education thérapeutique et formation type « aides-soignants » N° vert (information Parkinson) Prise en charge du « baluchonnage » à l’image de ce qui se fait au Canada (le cadre légal existe, il reste à trouver des financements, Cf. l’expérience APF à Lyon) Téléphone d’urgence (une des missions de la MDPH pour les plus de 60 ans, peu remplie par les départements) |
Nous nous y étions engagés auprès de France Parkinson, nous leur avons présenté ce travail début septembre comme convenu.
France Parkinson nous a remercié pour la qualité du travail réalisé, l’enquête sera intégrée en partie dans le livre blanc à paraître en avril 2010.
Qui plus est, l’association de la Loire-Atlantique est en charge d’organiser la rencontre avec les professionnels relative au point 10 :
Maintien à domicile
- Faciliter l’accès aux services à domicile : de l’essentiel à l’indispensable
- APA, prestation de compensation et autres aides sociales : quelle est la réalité ?
- Comment accéder à un habitat adapté ?
- Aménagements urbains
Merci à tous pour votre participation active et un grand merci pour l’énorme travail de Pierre qui a contribué à la réussite de cette action en permettant un rapprochement entre toutes les associations de malades atteints de la maladie.
Colette VEGUER, présidente de CECAP
Le QIGONG une gymnastique chinoise à la portée de tous
Publié le 06 décembre 2009 à 09:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Conférence présentée lors de l’AG du CECAP2009 à ERQUY par Gérard TIMON(1))
Compte rendu succinct de l’intervention et de l’exercice pratique conduit sur place
Définition
Le QIGONG est une pratique corporelle qui, par des mouvements du corps précisément étudiés, permet à l’énergie qui circule dans les méridiens d’assurer son passage harmonieux.
Cette méthode corporelle consiste en des mouvements ou des postures simples ayant pour but de faciliter la circulation de l’Energie (Qi) dans toutes les parties du corps. En fait c’est l’énergie – c’est-à-dire notre vitalité – qui fait sa gymnastique ! Les gestes sont dans l’externe mais le travail énergétique réel se fait dans l’interne (muscles, articulations, fibre nerveuse, etc.) et également en relation avec les organes et les entrailles.
La pratique
La pratique du Qigong contribue à une remise en forme par une stimulation de certains points, de certaines zones, de certains trajets, pour obtenir une action énergétique sur les organes.
Le but principal est de faire circuler le « qi », de le mettre en mouvement, d’assurer sa mise en valeur, c’est-à-dire de développer son expression.
Au cours de notre congrès le conférencier à proposé une mise en situation sur place après avoir donné quelques éléments de base de la pratique. Le premier exercice de qigong est « l’exercice d’enracinement debout (2)) » de référence afin de découvrir la méthode : la posture debout, les pieds parallèles écartés de la largeur des épaules, les genoux fléchis, le poids du corps autant sur le devant du pied que sur les talons, assis dans son bassin, les épaules détendues, le regard à l’horizontal sur un point, la langue sur le palais, les muscles du visage détendus, etc…
Une première découverte
C’est en essayant d’exécuter cette posture d’enracinement que j’ai découvert que je ne sentais aucune douleur particulière, comme si j’étais en « position juste », c’est-à-dire une posture qui permettait d’équilibrer la structure physique et la structure énergétique et qui de plus était antalgique(3)).
Cette première expérience m’a fait prendre conscience d’une mauvaise position de mon corps de l’un des quatre défauts de posture(4)); depuis lorsque j’ai des douleurs lombaires je me remets dans cette position d’enracinement et en quelques minutes la douleur disparaît. En faisant circuler l’énergie à travers tout mon organisme bien détendu cela m’a permis de me découvrir par l’intérieur.
Les quatre défauts de nos postures sont : l’instabilité, l’asymétrie, la tension en arrière, baisser la tête en serrant les cervicales. Les exercices de qigong servent à combattre ces défauts et à se maintenir debout les pieds sur terre enraciné dans le sol (qui est solide) et la tête au ciel avec sensation de légèreté dans le haut du corps (comme un fil de soie qui tire le corps vers le haut).
Il semblerait que les Parkinsoniens cumulent plusieurs de ces quatre handicaps. Le travail est d’autant plus important à réaliser, mais le résultat est envisageable par une pratique très régulière.
Conseil d’utilisation
Respectant ces indications (du bas vers le haut, et en détail) et en pratiquant régulièrement (5 minutes par jour pour commencer) l’on découvre un bien-être évident, une légèreté de ses structures physiques, et une force qui circule en nous et qui nous aide.
La pratique personnelle est le secret de la réussite pour se découvrir soi, avoir confiance en soi et pour s’aimer et s’ouvrir sincèrement et vraiment aux autres.
Renseignements complémentaires sur le site : www.chine.org
Rédigé par Colette VEGUER
(1) Gérard Timon : Acupuncteur traditionnel, directeur du Cercle Sinologique de l’Ouest de Rennes ; CSO voir www.chine.org et dans boutique télécharger les DVD de pratique de qigong ; et lire « qigong les premiers pas », son premier ouvrage sur le qigong ; voir liste des ouvrages du CSO.
(2) Certains exercices se pratiquent assis sur une chaise, d’autres allongés (voir DVD)
(3) Qui empêche une douleur de s’exprimer dans cette posture.
(4) Les Chinois reconnaissent quatre défauts que le pratiquant doit corriger sans arrêt, c’est-à-dire tout au cours de sa vie. Si l’on ne fait pas attention, ces défauts nous pourrissent la vie.
Voyager avec Parkinson
Publié le 04 décembre 2009 à 11:38Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Lu dans la revue Parkinson suisse de septembre 2009.
Avoir la maladie de Parkinson n’est pas une raison pour renoncer à voyager. Au contraire, changer d’air et partir à l’aventure peut procurer un grand bien-être. A conditions de respecter quelques règles.
Voyager avec la maladie de Parkinson : les risques
Les principaux facteurs de problèmes lorsque l’on voyage avec la maladie de Parkinson sont l’efficacité fluctuante des médicaments due au changement d’alimentation, le risque de chute accru, la résistance moindre au stress ainsi que la sensibilité thermique exacerbé qu’entraîne la maladie. Cette dernière a pour cause des troubles de la régulation thermique. Sous les climats très froids, la tension musculaire déjà élevée des patients augmente encore, les tremblements et la raideur pouvant également s’accentuer. En cas de grosse chaleur et de forte humidité, les patients parkinsoniens ont tendance à « surchauffer », à se déshydrater et à souffrir de troubles circulatoires (étourdissement, collapsus). Un phénomène qui peut s’avérer particulièrement pénible en cas d’hypotonie orthostatique (chute de tension due à un changement de position).Il s’agit également de tenir compte du risque de chute accru. Si les patients connaissent les zones de risques chez eux, les dangers qui les guettent sont multiples dans les endroits lointains, même dans leur chambre d’hôtel. C’est pourquoi il est préférable d’éviter les terrains problématiques et les voies très fréquentées (attention au trafic !), et de prendre toutes les précautions pour prévenir les chutes.
Le changement d’alimentation constitue également un problème. Les nourritures exotiques, les épices inconnues et surtout une éventuelle « tourista » peuvent altérer la résorption des médicaments dans l’intestin, ce qui peut fortement réduire leur efficacité. Ajoutés à la foule de nouvelles impressions, à un emploi du temps serré et au stress éventuel provoqué par un environnement inhabituel, ces problèmes peuvent entraîner une accentuation des symptômes de la maladie.
Bien s’informer et planifier son voyage en toute tranquillité
Tous ces problèmes potentiels ne doivent pourtant pas vous empêcher de voyager. Il suffit de planifier avec soin votre périple. L’essentiel est de choisir sa destination avec son cœur tout en faisant preuve de bon sens pour déterminer si le voyage est réaliste eu égard à la condition physique et à la disposition morale du patient. Les séjours de plusieurs jours au même endroit sont particulièrement reposants. Les croisières, qui permettent de récupérer en mer entre deux excursions sur terre, sont également recommandées. En revanche, les circuits en car ou en train sont réservés aux patients suffisamment autonomes. Pour les destinations lointaines, y compris en Europe, l’avion est le moyen de transport le plus pratique en raison de la courte durée du trajet.Lors de la réservation de votre voyage, renseignez-vous sur les hôtels […] et demandez à l’organisateur d’informer le personnel de votre maladie. Il sera ainsi possible de prendre toutes les mesures importantes pour le voyage. … Assurez-vous également que vous pourrez bénéficier d’une assistance médicale adaptée en cas d’urgence. […] Renseignez-vous sur les éventuelles restrictions à l’importation concernant vos médicaments.
Avant le voyage : contrôle médicale et conseil spécialisé
Une fois votre destination choisie, fixez un rendez-vous chez votre neurologue et votre médecin de famille. Lors de ces consultations, abordez les points suivants :
- La possibilité et la pertinence, selon votre praticien, d’effectuer le voyage prévu (ne procédez à la réservation définitive qu’après avoir obtenu un « oui » clair).
- Les éventuelles conditions particulières du suivi médical avant, pendant et après le voyage.
- Les heures de prise et la posologie de tous les médicaments pendant le voyage aller et retour ainsi que sur le lieu de vacances (à consigner par écrit !). ce point est particulièrement important lorsque votre destination vous amène à changer de fuseau horaire (décalage horaire).
- Les vaccins nécessaires en prévision du voyage.
- Les règles à suivre en cas de problème au cours du voyage (par ex. : tourista, nausées, accentuation des syndromes parkinsoniens, allergie solaire, troubles circulatoires) et les médicaments appropriés.
- Une quantité de médicaments suffisante pour la durée du voyage, plus deux ou trois doses d’urgence.
- Des ordonnances de réserve pour vos médicaments.
- Une liste de numéros à contacter en cas d’urgence
- Une liste de toutes vos maladies et les médicaments correspondants (en anglais).
- Les noms (nom commercial, nom du principe actif et dosage) de vos médicaments dans la langue du pays de destination.
Faire sa valise et ne rien oublier
Gardez à l’esprit que si vous voyagez par avion, vos bagages peuvent arriver en retard, voire se perdre. Veillez donc à conserver votre pharmacie de voyage et tous vos papiers importants dans votre bagage à main. Répartissez dans vos autres bagages les doses d’urgence ainsi que des copies de tous vos papiers. De cette façon, vous aurez la garantie de ne pas vous trouver à court de médicament le temps de vous en procurer de nouveaux sur votre lieu de vacances […]Une fois sur place : s’acclimater, se détendre, profiter.
Laissez-vous assez de temps après votre arrivée pour vous acclimater à votre lieu de vacances, en particulier en cas de gros décalage horaire. Habituez-vous progressivement aux nourritures inconnues. […] Ne consommez aucun fruit non lavé et renoncez aux glaçons. Buvez peu d’alcool, mais au moins trois litres de liquide par jour (ne buvez l’eau que si elle est dans une bouteille industrielle fermée !).Planifiez les grandes lignes de votre séjour en vous ménageant de longues pauses… Dans les pays du sud, prenez le temps de savourer la traditionnelle « siesta » à l’ombre d’un palmier, une boisson rafraichissante à portée de main, avec le bruit des vagues en fond sonore.
Jörg ROTHWEILER
Lu par Jean GRAVELEAU
La mobilité, prévention des chutes
Publié le 03 décembre 2009 à 09:57Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Lu dans Parkinson de septembre 09 la revue de l’association suisse
Rédigé par Elizabeth OSTLER
Que l’on soit malade ou en parfaite santé, jeune ou vieux, la vie est pleine de dangers. Nous pouvons en écarter certains. Nous en acceptons d’autres en raison de leur moindre importance ou de leur invraisemblance. Cependant, certains risques représentent un tel danger que nous voulons à tout prix les éviter – sans pour autant y parvenir.
Le risque de chute, qui guette en particulier les personnes âgées, appartient à cette troisième catégorie – la plus pernicieuse. En effet, la chute est pour les seniors une expérience extrêmement dure et effrayante. La peur et la douleur ne sont pas les seules conséquences d’une chute : se retrouver brusquement par terre, impuissant, peut anéantir un plan de vie jusque-là positif.
[…]
D’après les estimations du Bureau suisse de prévention des accidents (bpa), les chutes sont les accidents les plus fréquents chez les seniors. […] Environ un tiers des victimes de chutes souffrant d’une fracture du col du fémur ne peuvent plus rentrer chez elles. Et parmi les patients qui échappent à ce triste sort, un tiers devient dépendant d’un déambulateur ou d’une autre forme d’assistance.
25 à 33% des victimes de chute sont définitivement handicapées suite à une fracture de la hanche, certaines ne pouvant même plus marcher. Mais les chiffres les plus effrayants concernent les personnes qui décèdent dans l’année suivant leur accident, soit 17 à 23% des seniors ayant souffert d’une fracture du col du fémur. […] Avec la maladie de Parkinson, le danger est plus grand encore. En raison de leur mobilité réduite et de la perte progressive des réflexes de protection et de posture, les personnes touchées – en particulier au stade avancé – sont les premières victimes de ces accidents.
Les chutes font partie des risques de la vie que l’on peut partiellement prévenir en prenant quelques précautions, sans jamais être complètement à l’abri. C’est pourquoi les personnes les plus fragiles, comme les patients parkinsoniens, doivent veiller à protéger leurs os en cas de chute. Les motards […] nous montrent l’exemple : ils équipent les parties de leur corps les plus vulnérables de protections qui absorbent les chocs. Ces protections sont légères, confortables et pratiquement invisibles sous les vêtements de tous les jours. Leur effet protecteur est remarquable : d’après les études, les protections peuvent réduire le risque de fractures de la hanche de 70%.
Les conséquences possibles d’une chute
Une chute ne cause pas seulement de la douleur. Elle est souvent le déclencheur d’une crise qui peut déboucher sur une perte totale d’autonomie. C’est l’une des expériences les plus pénibles et les plus dangereuses que puisse endurer une personne âgée. En effet, une chute se répercute à quatre niveaux importants :
- Conséquences sur l’état physique : La fracture du col du fémur est une blessure très grave, qui met du temps à guérir. Elle entraîne une diminution de l’autonomie, voire la perte totale de la mobilité. Chez les patients souffrant déjà de troubles moteurs, comme les parkinsoniens, cette perte d’autonomie peut être définitive.
- Conséquences sur l’état mental : La peur de chuter de nouveau mène à un manque d’assurance … qui entraîne encore plus de chutes. En outre, les chutes, surtout lorsqu’elles sont répétées, causent fréquemment une perte massive de l’estime de soi, jusqu’à devenir une pathologie propre – la peur de chuter (fear of falls). Cette phobie peut mener à une perte totale de la mobilité et rendre les victimes dépendantes au point de devoir être placées en foyer médicalisé.
- Conséquences sur l’entourage : Les conséquences d’une chute, notamment la perte de mobilité, peuvent conduire à une dépendance accrue aux réseaux formels et informels, qui représente à son tour une charge financière supplémentaire (soins à domicile, maison de retraite).
- Conséquences financières : Les accidents survenant à domicile ou pendant les loisirs coûtent chaque année 3 milliards de francs (suisses). Environ deux tiers sont à imputer aux chutes. Soigner une fracture du col du fémur coûte en moyenne 65 000 francs (suisses).
Prévention des chutes : apprenez à vous protéger.
Évitez les chutes :
- Mise au point optimale du traitement médicamenteux
- Exercices destinés à favoriser la force, la mobilité et l’équilibre.
- Entraînements ciblés à la marche libre ou assistée (canne, déambulateur).
- Exercice pour se lever du lit ou d’une chaise.
- Éliminations des sources de danger (seuil trop haut, tapis, etc …)
- Bon éclairage des pièces de vie, même la nuit (veilleuse)
- Poignées et siège spécial dans la douche, la baignoire et les WC, tapis antidérapant dans la baignoire et dans la douche.
- Pose de rampe dans les escaliers.
- Chaussures stables à talons plats.
Prévenez les fractures :
- Traitement de l’ostéoporose.
- Port de protections spéciales au niveau des hanches (L’association suisse propose une culotte de protection comportant des poches au niveau des hanches où se glissent des protections faites d’un plastique viscoélastique qui, sous l’effet de la chaleur, épouse parfaitement les parties à protéger. Se renseigner auprès de l’association : www.parkinson.ch)
Lu par Jean GRAVELEAU
Lu dans la revue Parkinson suisse de septembre 2009.
Publié le 02 décembre 2009 à 09:35Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Le virus de la grippe aviaire peut-il provoquer les maladies de Parkinson ou d’Alzheimer ?
« Le virus H5N1, responsable de la grippe aviaire, peut entraîner chez les animaux des dommages neurologiques, rapportent les chercheurs de l’équipe de Haeman Jang, de l’Universiy of Tennessee, dans la revue spécialisée PNAS. Ayant inoculé le virus à des souris, les chercheurs ont été stupéfaits du résultat : si le système immunitaire des souris combattait le virus avec succès, les cellules nerveuses et cérébrales présentaient en revanche, longtemps après l’infection, des altérations caractéristiques de la maladie de Parkinson. D’après Jang, les virus se propagent depuis l’appareil digestif par la moelle épinière et le tronc cérébral pour envahir tout le système nerveux central, atteignant ainsi le cerveau. Outre la formation d’amas de protéines, les chercheurs ont observé, soixante jours après l’infection, la mort de cellules dopaminergiques dans la substantia nigra, comme c’est le cas chez les patients parkinsoniens. »
« Les scientifiques en ont déduit que les virus pourraient être un facteur de risque jusque-là ignoré dans les maladies telles que Parkinson. Pour appuyer cette thèse, on trouve des témoignages datant du Moyen Âge et de l’épisode de grippe espagnol survenu en 1918 dans lesquels les victimes de la grippe relatent des conséquences tardives de la maladie, telles que tremblements, troubles de la coordination ou ralentissement des mouvements. »
Source : PNAS août 2009
Un dépistage précoce grâce au diagnostic par ultrasons
« L’imagerie ultrasonore haute résolution met en évidence chez les parkinsoniens des altérations caractéristiques du tissu cérébral, qui pourraient être détectées avant même l’apparition de la maladie. »
« Comme souvent dans l’histoire de la science, le hasard s’en est mêlé : au milieu des années nonantes, Mme le Professeur Dr Daniela Berg découvre que la substantia nigra des patients parkinsoniens renvoie un écho amplifié aux ultrasons haute résolution. En 2006, le professeur Berg … publie le résultat de ses recherches dans des revues spécialisées, où elle décrit ce phénomène de zones « hyperéchogènes » et, partant, la possibilité d’établir un diagnostic précoce grâce aux ultrasons. »
« Aujourd’hui, cette méthode est utilisée dans plusieurs cliniques européennes, avec des résultats surprenant : 80 à 90% des parkinsoniens présentent à l’imagerie ultrasonore transcrânienne des altérations pathologiques signalées par des images particulières. Deux aspects de cette découverte étonnent les médecins : les ultrasons permettent de détecter des altérations du tissu cérébral qui ne sont décelables ni au scanner ni à l’IRM ; en outre, un écho ultrasonore amplifié est également perçu chez 10% des sujets sains. Les raisons n’en sont pas entièrement claires, mais ce phénomène pourrait indiquer une prédisposition à la maladie de Parkinson. »
« Il y a quelques semaines, le professeur Dr. Daniela Berg a entamé avec le professeur Gerhard Eschweiler une étude qui pourrait s’étendre sur vingt ans et devrait démontrer l’intérêt du diagnostic par ultrason. Dans ce cadre, plusieurs centaine de personnes âgées de cinquante à quatre vingt ans, ne souffrant pas de la maladie de parkinson mais présentant des symptômes précoces « typiques », tel que troubles de l’odorat ou du sommeil paradoxal, ubiront tous les deux ans un examen par ultrason. Grâce au dépistage précoce par ultrasons, les médecins espèrent pouvoir traiter les patients plus tôt et, à tout le moins, ralentir ainsi la mort des cellules dopaminergiques dans la substantia nigra. »
Par JRO
Comment procéder à la prise de médicaments en cas d’opération sur le tube digestif ?
« Il est important que les patients parkinsoniens devant subir une intervention lourde sur l’appareil digestif continuent de prendre leurs médicaments, même s’ils n’ont pas le droit de manger. Il existe plusieurs manières d’administrer des médicaments sans solliciter le tube digestif. La plus simple consiste à utiliser le patch Neupro (rigotine), un agoniste dopaminergique transdermique. Une deuxième possibilité consiste à pratiquer une perfusion de PK-Merz. C’est une préparation à base d’amantadine que l’on trouve dans le commerce sous forme de solution pour perfusion. Enfin, il est possible d’injecter de l’apomorphine, un autre agoniste dopaminergique, directement sous la peau. On peut procéder par injections ponctuelles, mais il est préférable d’utiliser une pompe électronique diffusant le médicament en continu. »
« Le choix de la méthode dépend d’une part de l’état du patient, d’autre par de l’expérience des médecins traitants. En principe un dosage inférieur à la posologie habituelle est suffisant, en raison de la faible mobilité du patient après l’opération. En outre les mouvements involontaires (dyskinésie) doivent être évités dans toute la mesure du possible. »
Le professeur Hans-Peter LUDIN
Lu par Jean GRAVELEAU
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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