Groupe Parkinson 29

La protection des majeurs vulnérables & Affection de Longue Durée

Publié le 28 juin 2010 à 06:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010 

à lire :
(ASH) Une produc­tion d’Actualités Sociales Hebdomadaires
Guide ASH case postale 403 1, rue Eugène et Armand Peugeot 92856 Rueil Malmaison
La protec­tion des majeurs vulnérables
par Sophie André, juriste en droit de l’aide et de l’action sociale
Un texte repre­nant toute la légis­la­tion sur la protec­tion des majeurs vulné­rables (le mandat, la tutelle, l’aide à la gestion du budget familial…)

Tous a nos dossiers d’assurance maladie … !

ALD (Affec­tion de Longue Durée)
La Mala­die de Parkin­son est clas­sée, par les caisses d’assurances mala­die, dans les patho­lo­gies dites « affec­tions de longue durée » (ALD), géné­rant la prise en charge à 100% de tous les soins liés à cette mala­die. En y regar­dant de plus près, plusieurs d’entre nous ont remar­qué que leur attes­ta­tion de prise en charge fait appa­raître les rubriques « droits à comp­ter du… » et « 100% jusqu’au…. ».

Nous avons tous, sans doute rangé conscien­cieu­se­ment ce docu­ment et ne l’avons plus regardé. Pour beau­coup d’entre nous la date de fin est dépas­sée depuis de nombreux mois voire depuis quelques années bien que les rembour­se­ments n’aient pas été interrompus.

Rensei­gne­ments pris près des services de la CPAM d’Ille-et-Vilaine, après avoir montré patte blanche et contourné l’inertie admi­nis­tra­tive, j’ai réussi à obte­nir les préci­sions suivantes :

1. le renou­vel­le­ment de la prise en charge à 100% n’est pas auto­ma­tique et ne se fait pas à l’initiative de la Sécu­rité Sociale.
2. la demande de renou­vel­le­ment du proto­cole doit être faite par le méde­cin traitant.

Au regard de ces infor­ma­tions obte­nues au compte-​gouttes, il en découle que pour nous il convient dès à présent

• de véri­fier la date de vali­dité de la prise en charge ;
• de prendre un rendez-​vous d’urgence près de son méde­cin trai­tant – en lui empor­tant la dernière attes­ta­tion reçue ;
• de lui deman­der de faire le renou­vel­le­ment de proto­cole de prise en charge à 100% au titre de l’ALD, en veillant 

Soit à la dater du lende­main de l’expiration de votre droit ; soit de faire un dossier prenant effet à ce jour et un dossier inter­mé­diaire entre la date de fin de la précé­dente attes­ta­tion et la demande actuelle afin qu’il n’y ait pas de carence entre ces 2 périodes.

Je connais nombre de méde­cins trai­tants débor­dés qui vont « ronchon­ner » contre ces tâches admi­nis­tra­tives qui les agacent mais nous n’avons pas le choix et nous pour­rons leur rappe­ler que cette régle­men­ta­tion s’ils la subissent nous la subis­sons bien davantage.

ALLEZ, courage, tous à vos carnets de rendez-​vous : « allo docteur ».

Pour les autres caisses d’assurance, chaque malade doit prendre contact direc­te­ment pour s’assurer qu’il s’agit bien de la même régle­men­ta­tion. (En effet on ne peut obte­nir ces infor­ma­tions qu’à titre individuel).

Bon courage
Solange Helleux.

N’y a‑t-​il que Parkinson pour nous faire trembler ?

Publié le 25 juin 2010 à 12:28

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010 

Lu dans ça m’intéresse de février 2010

Non, il existe bien des causes de trem­ble­ment, à commen­cer par le trem­ble­ment physio­lo­gique majoré par la peur, le froid, le stress, l’abus de café, d’alcool ou de tabac, l’hypothyroïdie et certains médi­ca­ments. Et si une patho­lo­gie peut être en cause, le trem­ble­ment de Parkin­son est le seul qui survienne au repos. Exemple : les doigts de la main posée sur la cuisse en posi­tion assise tremblent comme pour émiet­ter du pain, mouve­ment qui dispa­raît au début de la contrac­tion musculaire. 

À la diffé­rence de la mala­die neuro­lo­gique appe­lée trem­ble­ment essen­tiel, 3 à 4 fois plus fréquente que Parkin­son, qui se mani­feste pendant la contrac­tion muscu­laire, précise le profes­seur Pierre Pollak, neuro­logue du CHU de Grenoble. Cette mala­die héré­di­taire évolue sur 20 ou 30 ans, voire 50 ans pour les formes précoces rares. Elle perturbe d’abord les tâches les plus fines comme verser de l’eau avec une carafe ou écrire, puis les gestes les plus courants. Le trem­ble­ment essen­tiel, pour lequel il n’existe que des trai­te­ments symp­to­ma­tiques, concer­ne­rait 300 000 personnes en France dont 30 000 de formes sévères à graves. Un enfant a une chance sur deux de porter la muta­tion respon­sable si l’un de ses parents en souffre, mais il peut aussi la porter sans expri­mer la maladie. 

D’autres mala­dies du système nerveux, plus rares, peuvent causer des trem­ble­ments très inva­li­dants comme les atteintes du cerve­let dues à la Sclé­rose en Plaques ou à des séquelles d’AV ou de trauma qui provoquent un trem­ble­ment d’action dont l’amplitude augmente près de la cible.

Agnès Bode­chon

Lu par Jean GRAVELEAU

Diminuer les effets secondaires liés au traitement de la maladie de Parkinson : c’est possible !

Publié le 24 juin 2010 à 08:16

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010 

Des cher­cheurs de Bordeaux asso­ciant l’Inserm et le CNRS au sein du labo­ra­toire « Mouve­ment, adap­ta­tion, cogni­tion » (CNRS /​ Univer­si­tés Bordeaux 1 et 2) viennent de décou­vrir qu’il est possible de dimi­nuer les effets secon­daires liés au trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son. Dans ce nouveau travail à paraitre dans la revue Science trans­la­tio­nal medi­cine datée du 21 avril 2010, les cher­cheurs ont restauré la produc­tion d’une protéine qui contrôle le circuit des récep­teurs de la dopa­mine : la protéine GRK6, amélio­rant ainsi les symp­tômes parkinsoniens.

La mala­die de Parkin­son est une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive qui affecte le système nerveux central. Elle se traduit par de forts troubles moteurs dus à un manque de dopa­mine dans le cerveau. La théra­pie à base de L‑dopa comble ce manque et reste le meilleur trai­te­ment connu à ce jour. Toute­fois, après quelques années, les effets secon­daires liés au trai­te­ment deviennent très gênants, entrai­nant des mouve­ments invo­lon­taires (dyski­né­sies) et des fluc­tua­tions brutales d’activité.

Les travaux des cher­cheurs de l’Inserm et du CNRS montrent que la sur-​expression d’une seule protéine dans le cerveau (obte­nue grâce à l’injection d’un vecteur théra­peu­tique), abou­tit à la nette dimi­nu­tion des dyski­né­sies et des fluc­tua­tions. Cela restaure les effets théra­peu­tiques de la L‑dopa. Ces résul­tats ont été obte­nus chez le rat et le singe dans un modèle expé­ri­men­tal de la mala­die de Parkinson.

Comment ça marche ?
Une personne normale possède de la dopa­mine dans le cerveau. Ce neuro­trans­met­teur sert à déclen­cher de nombreux signaux néces­saires au bon fonc­tion­ne­ment de l’organisme et est notam­ment impli­qué dans les phéno­mènes de contrôle des fonc­tions motrices. Au vu de son impor­tance, sa libé­ra­tion est très fine­ment régu­lée. Ce rôle est assuré par des récep­teurs à la dopa­mine, situés à la surface des neurones. Par exemple, lorsqu’il y a trop de dopa­mine ou qu’elle reste trop long­temps présente dans la synapse, les récep­teurs se désen­si­bi­lisent, stoppent leur réponse et dispa­raissent de la surface des neurones. La phos­pho­ry­la­tion des récep­teurs à dopa­mine par la protéine GRK6 est néces­saire pour que ces évène­ments puissent avoir lieu.

Dans des travaux précé­dents, les cher­cheurs avaient mis en évidence que les récep­teurs à la dopa­mine restaient conti­nuel­le­ment à la surface des neurones chez les animaux parkin­so­niens dyski­né­tiques. En cause notam­ment, un manque de GRK6 dans le cerveau. Dans cette nouvelle étude, les scien­ti­fiques ont corrigé ce manque en stimu­lant l’expression de GRK6, en l’insérant dans un lenti­vi­rus. Ce vecteur théra­peu­tique, porteur de la protéine d’intérêt est ensuite chirur­gi­ca­le­ment injecté dans le cerveau au niveau du stria­tum. L’expression accrue des GRK6 permet de reti­rer des récep­teurs à la dopa­mine de la surface des neurones. Les animaux parkin­so­niens dyski­né­tiques peuvent alors plei­ne­ment béné­fi­cier du trai­te­ment à la L‑dopa : leurs symp­tômes parkin­so­niens sont amélio­rés et ils ne présentent plus de dyski­né­sies sévères.

Pour les cher­cheurs, une chose est claire : « Cette avan­cée montre que nous nous inté­res­sons à la bonne molé­cule. Mais nous sommes conscients que la tech­nique que nous avons utili­sée ne sera pas rapi­de­ment acces­sible en routine chez l’homme. Nous avons donc d’autres idées pour propo­ser des solu­tions adap­tées aux patients parkin­so­niens » explique Erwan Bezard  Parmi les stra­té­gies envi­sa­gées, les cher­cheurs démarrent un programme de recherche pour passer au crible toutes les petites molé­cules qui pour­raient mimer l’action de GRK6. 

Situa­tion normale : la dopa­mine trans­met le signal via ses récep­teurs situés à la surface des neurones. Après stimu­la­tion par la dopa­mine, le récep­teur est recy­clé pour éviter une stimu­la­tion continue.

Situa­tion patho­lo­gique : La dopa­mine ne se lie plus à ses récep­teurs. Aucun signal n’est trans­mis. Les récep­teurs séjournent à la surface du neurone. Ceci est la consé­quence d’une dimi­nu­tion de la dispo­ni­bi­lité des protéines capables de les reti­rer de la membrane (moins de GRK6)

Les dyski­né­sies, surve­nant après un trai­te­ment de L‑Dopa sur une longue période, pour­raient être dimi­nuées par la sur-​expression de GRK6 dans le stria­tum. L’expression accrue des GRK6 (repré­sen­tée par l’aug­men­ta­tion du nombre de cercles jaunes) permet alors l’internalisation, à savoir le retrait de la surface des neurones, des récep­teurs, et, par consé­quent, la dimi­nu­tion de la gravité des mouve­ments anor­maux involontaires.

Crédit : les dessinateurs.com

Pour en savoir plus :

Lenti­vi­ral overex­pres­sion of GRK6 alle­viates L‑DOPA-​induced dyski­ne­sia in expe­ri­men­tal Parkinson’s disease
Moha­med R. Ahmed(1), Aman­dine Berthet(2), Evgeny Bych­kov(1), Gregory Porras(2), Qin Li(3), Bernard H. Biou­lac(2), Yona­tan T. Carl(1), Bertrand Bloch(2), Seun­ghyi Kook(1), Incar­na­tion Aubert(2), Sandra Dovero(2), Evelyne Doud­ni­koff(2), Vsevo­lod V. Gure­vich(1), Euge­nia V. Gure­vich(1) and Erwan Bezard(2,3)
1 Depart­ment of Phar­ma­co­logy, Vander­bilt Univer­sity, Nash­ville, TN 372322 Univer­sité Victor Sega­len Bordeaux
2 Centre Natio­nal de la Recherche Scien­ti­fique, Bordeaux Insti­tute of Neuros­cience, UMR 5227, Bordeaux, France ;
3 Insti­tute of Lab Animal Sciences, China Academy of Medi­cal Sciences, Beijing, China Science trans­la­tio­nal medi­cine, 21 April 2010

Contact cher­cheur : Erwan Bezard
Direc­teur de recherche à l’Inserm
Labo­ra­toire Mouve­ment adap­ta­tion cogni­tion (CNRS /​ Univer­si­tés Bordeaux 1 et 2)
Tel : 05 57 57 16 87
Email : erwan.bezard@u‑bordeaux2.fr

Fran­çoise REBOUL SALZE
Dépar­te­ment Infor­ma­tion Scien­ti­fique et Communication
Mission Inserm Associations
101, rue de Tolbiac
75654 Paris cedex 13
Tél : 01 44 23 60 89
Fax : 01 44 23 60 68
francoise.reboulsalze@inserm.fr
www.associations.inserm.fr

Témoignages…

Publié le 25 mars 2010 à 07:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010 

PARKINSON ET VOYAGES
Malgré le parkin­son dont le mari est atteint depuis plusieurs années, voici le récit d’un couple heureux de voya­ger et de décou­vrir de nouveaux horizons.

Nombreux sont ceux d’entre nous, qui, préoc­cu­pés et handi­ca­pés par la mala­die à des degrés divers, se privent, bien souvent de tout dépla­ce­ment. Si pour certains le moindre voyage s’avère une entre­prise périlleuse, pour beau­coup il est toujours possible de voya­ger dans de bonnes conditions.

Je vous livre ici quelques impres­sions d’un voyage orga­nisé que nous avons effec­tué, ma femme et moi, sur la côte ouest des États-​Unis. Étant atteint depuis quelques années par cette mala­die et actuel­le­ment dans un état station­naire, nous déci­dons néan­moins d’effectuer ce voyage que nous avions projeté depuis quelques mois déjà.

Bien qu’un peu inquiet par la pers­pec­tive de passer 11 heures en avion et des jour­nées en car, nous abor­dons avec enthou­siasme notre périple. Cepen­dant  quelques précau­tions s’imposent, à savoir :

• Préve­nir l’encadrement (guide) de son état, 
• Prévoir une pochette de médi­ca­ment dans chaque bagage,
• Eviter des bagages trop lourds et trop encombrants

C’est ainsi que nous nous retrou­vons un matin à l’aéroport de Roissy et nous voilà partis pour deux semaines de dépay­se­ment total, Los Angeles, San Fran­cisco, les Rocheuses….etc.

Bien sûr, au terme de ce voyage et les 9 heures de déca­lage absor­bées j’étais fati­gué, mais pas plus que mes compa­gnons de route. 

Je ne regrette rien, car 15 jours à parcou­rir tous ces endroits mythiques de l’Amérique m’ont laissé un souve­nir inou­bliable. Il eût été dommage de s’en priver.
Si vous avez des envies de voyages, n’hésitez plus et partez.
BON VOYAGE !!!
M.L. L. et G.L. des Côtes d’Armor

AVENTURES PARKINSONIENNES A LA ROCHELLE
Alors que mon ami Parkin­so­nien se prome­nait seul sur les quais de la Rochelle – 22 ans de mala­die – il fut remar­qué par une brave dame qui avait noté sa démarche parfois hési­tante et son élocu­tion quel­que­fois diffi­cile à comprendre.

Trou­vant que mon ami avait une atti­tude qui lui lais­sait à penser qu’elle avait à faire à un ivrogne sérieu­se­ment dérangé, elle entre­prit de le faire hospi­ta­li­ser avec l’aide des pompiers. Elle appela les pompiers, et mon ami qui n’avait rien perdu de tout son bon sens, en enten­dant les pompiers venir, s’éclipsa le plus vite qu’il put alors que cette dame avait essayé de l’entrainer vers le bowling afin qu’il ne lui échap­pât pas. Comme quoi un parkin­so­nien dans la foule ça fait désordre face aux gens en bonne santé.
Nicole DURET décembre 2009

PARKINSON A BON DOS
Parkin­so­nien depuis avril 1970 les années passent avec les problèmes de santé qui sont liés à la mala­die de Parkin­son, c’est notre quotidien. 

Depuis 2000 où j’ai subi la première inter­ven­tion d’une prothèse de hanche, prothèse qui a dû être chan­gée en 2007 et là ce fut la catas­trophe : staphy­lo­coque, réopé­ra­tion pour nettoyer et remettre une nouvelle prothèse avec cercles et boulons dans le fémur qui a éclaté.
A la suite de cette dernière opéra­tion en 2008, je tombais sans arrêt et partout, sans pouvoir prévoir mes chutes qui fort heureu­se­ment ont toujours été sans gravité. Les diffé­rents méde­cins consul­tés attri­buaient cela bien évidem­ment au Parkinson. 

Cette année notre cardio­logue, parti en retraite, a été remplacé par une jeune cardio­logue qui a pris cela très au sérieux en pensant que Parkin­son n’était pas en cause mais certai­ne­ment le cœur. Elle m’a donc posé un holster et les résul­tats ont été les suivants : mon rythme cardiaque allait de 133 à 20 dans la même jour­née avec quelques arrêts la nuit. Elle m’a fait poser un pace­ma­ker depuis le 27/​01/​2010 et depuis je suis bien, je ne tombe plus et j’ai retrouvé mon équilibre. 

Tout cela pour vous dire que Parkin­son a bon dos et qu’il faut parfois aller voir ailleurs. Ce témoi­gnage pourra peut être servir à quelqu’un. 

Amitiés à tous.
Louis et Marie France ROBERT

Une nouvelle thérapie génique

Publié le 19 mars 2010 à 07:23

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010 

Parkin­son : une théra­pie génique qui semble prometteuse
Un nouveau trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, par le biais d’une théra­pie génique, est actuel­le­ment en cours d’ex­pé­ri­men­ta­tion chez l’homme. Cet essai découle des résul­tats encou­ra­geants d’études préli­mi­naires menées chez le primate. Ceux-​ci sont présen­tés, mercredi 14 octobre, sur le site de la revue Science Trans­la­tio­nal Medi­cine, par l’équipe du profes­seur Stéphane Palfi (CNRS/​CEA, hôpi­tal Henri-​Mondor, Créteil) asso­ciée à des cher­cheurs de la société de biotech­no­lo­gie britan­nique Oxford Medica.

Deuxième affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive la plus fréquente après la mala­die d’Alz­hei­mer, la mala­die de Parkin­son (qui touche 100 000 personnes en France) se traduit par des troubles moteurs de sévé­rité crois­sante, avec des trem­ble­ments, une rigi­dité des membres et une dimi­nu­tion des dépla­ce­ments. Elle résulte d’une dégé­né­res­cence des neurones céré­braux qui produisent la dopa­mine, neuro­trans­met­teur indis­pen­sable au contrôle des mouvements.

L’ad­mi­nis­tra­tion d’un trai­te­ment par la L‑dopa, un précur­seur de la dopa­mine, pour combler ce défi­cit, tout comme la greffe de neurones d’embryons, ne donnent pas des résul­tats suffi­sam­ment bons sur le long terme. Une équipe améri­caine, asso­ciée à la société Genzyme, a déjà testé sur l’homme une théra­pie génique utili­sant un virus comme vecteur d’un seul gène, avec une effi­ca­cité qui reste à confirmer.

Pas d’ef­fets indésirables
D’où l’idée de Stéphane Palfi et de ses colla­bo­ra­teurs d’uti­li­ser un vecteur viral pour faire s’ex­pri­mer dans le cerveau non pas un, mais trois gènes permet­tant d’as­su­rer la produc­tion de dopa­mine de manière conti­nue. « Au cours d’un essai chez le primate avec un groupe contrôle, nous avons démon­tré que ce concept pouvait marcher. Nous utili­sons comme vecteur un virus d’ori­gine équine, capable de trans­por­ter les trois gènes et nous l’in­jec­tons dans le stria­tum », explique Stéphane Palfi. Le stria­tum est la région du cerveau où la dopa­mine manque le plus au cours de la mala­die de Parkinson.

Les cher­cheurs ont utilisé comme modèles des macaques qui déve­loppent la mala­die de Parkin­son, après admi­nis­tra­tion d’une toxine, et qui souffrent des mêmes effets indé­si­rables obser­vés lors du trai­te­ment par la L‑dopa (anoma­lies du mouve­ment) chez l’homme.

« Les primates récu­pé­raient dès la deuxième semaine après la théra­pie génique, et nous avons véri­fié que ce bon résul­tat était conservé avec un recul de 44 mois, avec en parti­cu­lier l’ab­sence des effets indé­si­rables de la L‑dopa », indique Stéphane Palfi. Les trois gènes permettent à la fois la produc­tion de dopa­mine et la conver­sion de la L‑dopa en dopa­mine, précise le cher­cheur. « Leur produc­tion de dopa­mine repré­sente 50 % de la produc­tion normale. Dans la mala­die de Parkin­son, les symp­tômes appa­raissent lorsque 70 % des neurones produi­sant de la dopa­mine sont détruits », remarque Stéphane Palfi.

Toujours asso­ciée à Oxford Medica, l’équipe a obtenu des auto­ri­tés le feu vert pour procé­der à un essai clinique. Un premier patient a été opéré en mars 2008. Cinq autres ont suivi, toujours avec les mêmes résul­tats en termes de tolé­rance de la théra­pie. Les premières obser­va­tions, non publiées à ce jour, montrent une amélio­ra­tion des symp­tômes, mais un nouvel essai, dit de phase 2, permet­tra d’éva­luer l’ef­fi­ca­cité de ce trai­te­ment chez l’homme.
Paul Benki­moun Le Monde 16 10 2009

Que faire aux stades avancés de la maladie

Publié le 16 mars 2010 à 11:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010 
Par Von Jorg Roth­weiller dans « Parkin­son suisse » n°96

En cas de Parkin­son avancé, que le trai­te­ment habi­tuel ne peut plus maîtri­ser, trois options sont dispo­nibles à ce jour : l’apomorphine, la Duodopa et la stimu­la­tion céré­brale profonde.

À ce jour, la lévo­dopa (L‑Dopa) combi­née avec un inhi­bi­teur de la décar­boxy­lase (le bensé­ra­zide, la carbi­dopa) consti­tue le remède le plus effi­cace pour le trai­te­ment médi­ca­men­teux du Parkin­son. En effet, il exerce une action effi­cace sur les symp­tômes domi­nants aux stades précoces tels que la brady­ki­né­sie, la raideur et les trem­ble­ments. Toute­fois, la L‑Dopa, « étalon-​or » éprouvé qui est admi­nis­trée la plupart du temps avec d’autres médi­ca­ments tels que les inhi­bi­teurs de la COMT ou de la MAO‑B, les agonistes dopa­mi­ner­giques ou les anti­cho­li­ner­giques, présente égale­ment des incon­vé­nients. Le trai­te­ment par L‑Dopa admi­nis­trée par voie orale peut, selon la durée de la mala­die, la gravité de l’affection, la poso­lo­gie de la L‑Dopa et les éven­tuelles autres patho­lo­gies, entraî­ner des compli­ca­tions motrices telles que les dyski­né­sies, les free­zings et les fluc­tua­tions (phéno­mènes « off/​on »). Géné­ra­le­ment, ces effets secon­daires médi­ca­men­teux appa­raissent seule­ment après de nombreuses années. Souvent, ils sont alors accom­pa­gnés d’autres compli­ca­tions de la mala­die avan­cée. Toute­fois, comme le prouvent certaines études, les effets secon­daires, égale­ment quali­fiés de syndrome de longue durée de pres­crip­tion de L‑Dopa, peuvent se mani­fes­ter au bout de deux ans de trai­te­ment déjà.

D’où vient le syndrome de longue durée de pres­crip­tion de la L‑Dopa ?
Géné­ra­le­ment, chez le sujet sain, la concen­tra­tion de dopa­mine libé­rée dans le stria­tum est quasi­ment constante. Le nombre de synapses dopa­mi­ner­giques chutant en cas de Parkin­son, les neurones sont davan­tage solli­ci­tés afin de main­te­nir une stimu­la­tion constante des récep­teurs dopa­mi­ner­giques. Si la dégé­né­ra­tion des synapses dopa­mi­ner­giques est trop impor­tante, cette compen­sa­tion propre à l’organisme ne comble pas le manque de dopa­mine. La dopa­mine doit être four­nie arti­fi­ciel­le­ment (sous la forme de L‑Dopa, à partir de laquelle le cerveau fabrique de la dopa­mine). Le problème est le suivant : l’administration orale de L‑Dopa est un trai­te­ment discon­tinu ; la concen­tra­tion plas­ma­tique du médi­ca­ment, et donc la concen­tra­tion en dopa­mine libé­rée dans le stria­tum, augmentent et dimi­nuent. L’intensité des fluc­tua­tions est prin­ci­pa­le­ment influen­cée par la courte demi-​vie de la L‑Dopa, mais égale­ment par la moti­lité gastro-​intestinale défaillante en cas de Parkin­son (évacua­tion gastrique irré­gu­lière) et les inter­ac­tions de la L‑Dopa avec l’alimentation et les autres médi­ca­ments. Ce problème est renforcé par l’aptitude décrois­sante des neurones à récu­pé­rer la dopa­mine excé­den­taire. En raison des fluc­tua­tions, la réac­tion des récep­teurs dopa­mi­ner­giques est de plus en plus sensible et le déve­lop­pe­ment de la tolé­rance à la L‑Dopa oblige à admi­nis­trer des doses de plus en plus élevées.

Le résul­tat est inévi­table : la durée de trai­te­ment augmen­tant, la « fenêtre d’action théra­peu­tique » s’amoindrit pour la L‑Dopa et les effets secon­daires provo­qués par la stimu­la­tion discon­ti­nue des récep­teurs dopa­mi­ner­giques s’accroissent.

Cet effet n’est pas impé­ra­tif en cas de trai­te­ment par L‑Dopa admi­nis­tré par voie orale, mais il est fréquent. Toute­fois, ses réper­cus­sions sont impor­tantes, notam­ment pour le patients et leurs proches. Les personnes atteintes d’un syndrome de longue durée de pres­crip­tion de L‑Dopa se plaignent de phase de bonne mobi­lité toujours plus courtes, de problèmes cogni­tifs, de troubles du système nerveux auto­nome et de fréquentes sautes d’humeurs. Mis bout à bout, tous ces problèmes entraînent un isole­ment social, indui­sant une baisse de la qualité de vie et sont à l’origine de tensions dans l’environnement fami­lial (qui débouchent souvent sur un place­ment en maison de santé).

Options théra­peu­tiques pour la phase avan­cée de la maladie.
La multi­pli­cité des compli­ca­tions motrices, psychiques et auto­nomes suscep­tibles de se mani­fes­ter en cas de Parkin­son avancé limite les options théra­peu­tiques et exige un trai­te­ment « sur mesure » pour chaque patient. Trois options s’offrent à près de deux pour cent des patients dont le parkin­son avancé ne peut plus être suffi­sam­ment maîtrisé par le trai­te­ment habi­tuel : la pompe à apomor­phine, la pompe à Duodopa et la stimu­la­tion céré­brale profonde. Chacun de ces trai­te­ments présente des avan­tages et des incon­vé­nients. Globa­le­ment, leur approche est la suivante : contrai­re­ment au trai­te­ment discon­tinu par voie orale, ils misent sur une effi­ca­cité conti­nue et une concen­tra­tion médi­ca­men­teuse la plus constante possible dans le plasma sanguin.

• Variante 1 : la stimu­la­tion céré­brale profonde (SCP)
  La stimu­la­tion céré­brale profonde semble, d’après la litté­ra­ture, consti­tuer le meilleur choix ; en effet, il ne s’agit pas d’un trai­te­ment médi­ca­men­teux. Toute­fois, ce qui semble logique à première vue doit être rela­ti­visé en y regar­dant de plus près : même équipé d’un stimu­la­teur neuro­lo­gique, la plupart des patients ne peuvent renon­cer à toute médi­ca­tion (orale) conco­mi­tante. Par ailleurs, ils ne doivent pas souf­frir de problèmes psychiques (démence, dépres­sion, etc.) et être en bonne condi­tion physique. Les patients présen­tant des symp­tômes axiaux marqués (trouble de l’élocution, troubles de l’équilibre accom­pa­gnés de chutes) ne sont pas non plus éligibles pour l’intervention.

  La SCP repré­sente une option quand les trem­ble­ments, les fluc­tua­tions motrices et les dyski­né­sies sont au premier plan. Des études cliniques et l’exploitation d’une sélec­tion de données recueillies sur les quelques 40 000 patients trai­tés par SCP jusqu’à présent prouvent que la SCP, combi­née à la L‑Dopa, peut soula­ger ces trois symp­tômes. Dans une étude réali­sée sur 96 patients, les symp­tômes asso­ciés aux phases « off » ont dimi­nué de 51%, tandis que les phases « on » restaient constantes.
  D’un autre côté, il convient de consi­dé­rer qu’il s’agit d’une inter­ven­tion chirur­gi­cale, dont les effets psychiques à long terme (angoisses, hypo­ma­nies, dépres­sions, risques accru de suicide) sont diffi­ciles à évaluer. Par ailleurs, la SCP peut entraî­ner des effets secon­daires tels que la limi­ta­tion de la parole, les insta­bi­li­tés de la marche ou une tendance accrue aux chutes.

  Des études correllent étroi­te­ment ces incon­vé­nients de la SCP avec l’âge des patients ; la SCP s’avère donc une option surtout pour les patients âgés de moins de 65 ans. D’après une étude réali­sée sur 156 patients, la SCP peut, préci­sé­ment chez les parkin­so­niens plus jeunes, permettre une meilleure qualité de vie qu’un trai­te­ment médi­ca­men­teux adapté de manière opti­male, notam­ment en cas de graves dyski­né­sies. Natu­rel­le­ment, la recherche fait égale­ment des progrès constants en matière de SCP. Toute­fois, actuel­le­ment la SCP ne convient qu’à un cercle très restreint de parkin­so­niens, et les patients plus jeunes en profitent bien davan­tage que les personnes âgées de plus de 70 ans. 

• Variante 2 la perfu­sion sous-​cutanée d’apomorphine.
  Il y a quelques années, l’apomorphine, agoniste dopa­mi­ner­gique, était la seule possi­bi­lité de trai­te­ment anti­par­kin­so­nien médi­ca­men­teux continu. Cette substance active liquide est admi­nis­trée par voie sous-​cutanée (dans le tissu grais­seux sous-​cutané) à l’aide d’une petite pompe. Cette méthode est peu contrai­gnante : la petite pompe est portée dans un sac banane. Elle est reliée à un tuyau mince équipé d’une très fine aiguille de 6 à 10 mm, piquée dans le tissu cutané et fixée à l’aide d’un ruban adhé­sif. Des études le montrent : la perfu­sion conti­nue d’apomorphine permet de réduire les phases « off » de 50 à 60% pendant la jour­née. En cas de dyski­né­sies égale­ment, l’apomorphine permet souvent d’obtenir de bons résul­tats. La plupart du temps, elle n’a pas de consé­quences néga­tives sur les dépres­sions, mais elle peut parfois entraî­ner des problèmes psychiques et cognitifs.

  Les réac­tions cuta­nées, parfois vives, repré­sentent le gros incon­vé­nient du trai­te­ment par apomor­phine. Des nodules peuvent se former sur les sites de la piqûre ; le tissu grais­seux sous-​cutané se durcit. Ces réac­tions cuta­nées peuvent avoir des réper­cus­sions néga­tives sur l’efficacité (manque de résorp­tion) de la substance active. Dans de nombreux cas, la perfu­sion d’apomorphine doit donc être inter­rom­pue au bout d’un ou deux ans seulement.
  Deuxième incon­vé­nient de la perfu­sion d’apomorphine : comme la SCP, elle s’accompagne toujours d’une médi­ca­tion conco­mi­tante (par voie orale). Celle-​ci s’avère souvent très complexe, préci­sé­ment en cas de Parkin­son avancé, et les patients doivent adap­ter péni­ble­ment leur vie selon la trame tempo­relle de la prise de médicament.
  Par ailleurs, la mani­pu­la­tion de la pompe est rela­ti­ve­ment compli­quée, ce qui peut sursol­li­ci­ter certains patients ou leurs proches soignants … 

• Variante 3 : la perfu­sion duodé­nale de Duodopa.
  Depuis près de cinq ans, le médi­ca­ment Duodopa offre égale­ment la possi­bi­lité de perfu­sion conti­nue de L‑Dopa en Suisse. Cette substance active sous forme de gel (mélange de L‑Dopa et de l’inhibiteur de la décar­boxy­lase Carbi­dopa) est admi­nis­trée par une pompe via une fine sonde direc­te­ment dans l’intestin grêle, soit exac­te­ment à l’endroit où elle est résor­bée par l’organisme. Le problème de la faible moti­lité gastro-​intestinale en cas de Parkin­son est ainsi contourné.

  Pour déter­mi­ner si la Duodopa repré­sente un trai­te­ment effi­cace pour un certain patient, une sonde est d’abord posée dans l’intestin grêle par le nez. Le médi­ca­ment est ensuite admi­nis­tré par cette voie. Si ce test au cours duquel la poso­lo­gie de Duodopa est augmen­tée progres­si­ve­ment jusqu’à la dose opti­male, s’avère posi­tif, une brève inter­ven­tion chirur­gi­cale installe la sonde défi­ni­tive (dite sonde PEG) dans l’intestin grêle à travers la paroi abdo­mi­nale et l’estomac …

  La très grande effi­ca­cité du trai­te­ment par Duodopa contre les fluc­tua­tions de la concen­tra­tion plas­ma­tique en L‑Dopa est incon­tes­table. Une étude a pu prou­ver que les fluc­tua­tions étaient jusqu’à 47% moins fréquentes sous Duodopa qu’en cas de trai­te­ment par L‑Dopa admi­nis­trée par voie orale. La perfu­sion conti­nue de Duodopa agit tout aussi bien sur les fluc­tua­tions motrices et les dyski­né­sies. D’après une étude, la Duodopa permet de réduire les phases « off » jusqu’à un maxi­mum de 80%. Elle a égale­ment des réper­cus­sions posi­tives sur les symp­tômes non-​moteurs tels que les troubles du sommeil, les problèmes vési­caux et diges­tifs ; d’une part parce que ces problèmes appa­raissent majo­ri­tai­re­ment pendant les phases « off », d’autre part parce que les patients sont plus mobiles et plus actifs sous Duodopa.

  Par ailleurs, le trai­te­ment par Duodopa, contrai­re­ment à la SCP, convient bien aux patients plus âgés égale­ment. Avan­tages par rapport à la pompe à apomor­phine : aucune irri­ta­tion de la peau ne peut appa­raître et la Duodopa peut, la plupart du temps, être utili­sée sous forme de mono­thé­ra­pie, c’est-​à-​dire sans médi­ca­tion orale conco­mi­tante. Par ailleurs, la Duodopa présente l’avantage de ne pas avoir de réper­cus­sions néga­tives sur la psyché et les apti­tudes cogni­tives du patient. D’après une étude, une amélio­ra­tion des symp­tômes non-​moteurs de 55% a pu être obte­nue sous Duodopa.

  Cepen­dant, le trai­te­ment par Duodopa présente égale­ment des incon­vé­nients. Ainsi, la pompe est rela­ti­ve­ment grande et lourde (500 grammes), et la sonde, qui descend jusqu’à l’intestin grêle, est contrai­gnante sur le plan tech­nique et du point de vue des soins. Elle peut s’encombrer, se casser ou glis­ser à l’intérieur de l’organisme ; c’est la raison pour laquelle la pompe et la sonde doivent être contrô­lées régu­liè­re­ment. Un person­nel spécia­lisé formé à cet effet doit s’en char­ger. Natu­rel­le­ment, les proches soignants doivent égale­ment être soigneu­se­ment informés. 

Résumé : le trai­te­ment doit être discuté au cas par cas.
Pour une partie des patients atteints de Parkin­son avancé, qui souffrent de graves compli­ca­tions motrices répon­dant encore à la L‑Dopa, l’apomorphine, la Duodopa et la stimu­la­tion céré­brale profonde consti­tuent actuel­le­ment trois options. Il convient d’évaluer, en colla­bo­ra­tion avec des spécia­listes, laquelle est préfé­rable au cas par cas. Le trai­te­ment par injec­tion de cellules souches ou les autres approches trans­plan­ta­tives, que beau­coup attendent avec espoir, n’en sont malheu­reu­se­ment qu’au stade expé­ri­men­tal de déve­lop­pe­ment aujourd’hui et ne peuvent être utili­sées en dehors de la recherche clinique dans l’état actuel des connaissances. 

Lu par Jean GRAVELEAU

Des dents aux pieds : conseils …

Publié le 15 mars 2010 à 09:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010 

AIE ! MES DENTS !!!
Seuls 7% des plus de 60 ans ont toutes leurs dents. Avoir une ou plusieurs dents en moins, est courant. Mais une personne sur deux ne fait pas rempla­cer ces dents manquantes. Trois personnes sur quatre, vivant en insti­tu­tion, ont un état de santé bucco-​dentaire dégradé qui ne leur permet pas de s’alimenter correc­te­ment. Deux sur trois présentent au moins une dent cariée ou à extraire. (C’est ce qu’a relevé l’Association dentaire fran­çaise à son dernier congrès). Et plus on est édenté, plus on a des diffi­cul­tés à masti­quer. Or, une alimen­ta­tion liquide peut entraî­ner carences et déprimes. La cause en revient aux mala­dies paro­don­tales qui conduisent à une réduc­tion de l’os, empêche la mise en place de solu­tions, ainsi qu’au coût des implants, prothèses fixes ou amovibles. 

Une hygiène buccale est néces­saire, elle évite la mauvaise haleine qui est une gêne pour soi et les autres. Éviter les aliments indi­gestes, privi­lé­gier les plats conte­nant des fibres. Prendre le temps de masti­quer, cela faci­lite la sali­va­tion et l’hydratation de la bouche.

D’autres causes peuvent «  gâter  » l’haleine : une sinu­site, des problèmes gastriques, le diabète, certains médi­ca­ments (anxio­ly­tiques, anti­dé­pres­seurs). Donc une visite chez le dentiste s’impose.
A noter que : LA SANTE DENTAIRE EST UN INDICATEUR DE LA SANTE EN GÉNÉRAL

PENSEZ A BICHONNER VOS PIEDS !!!
On a tendance à LES NÉGLIGER. Pour­tant consul­ter un podo­logue ou un pédi­cure une ou deux fois par an, suffit à détec­ter : Une séche­resse cuta­née, trai­ter les cors et ongles incar­nés, durillons, verrues, et à amélio­rer le confort de la marche.

En marchant nous solli­ci­tons un appui loca­lisé, toujours au même endroit. Cela étouffe les termi­nai­sons des vais­seaux sanguins qui ne jouent plus leur rôle d’irrigation. Pour modi­fier la pres­sion, il est conseillé de chan­ger régu­liè­re­ment de chaussures.

Deux articles rele­vés dans «   Notre Temps  » par Soize VIGNON

L’évolution de la maladie chez le rat

Publié le 14 mars 2010 à 10:09

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010 

Thèse de Cécile BOYER, bour­sière de CECAP Recherche

La mala­die de Parkin­son (MP) est une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive carac­té­ri­sée par la perte massive et progres­sive des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire pars compacta (SNpc). Au niveau symp­to­ma­to­lo­gique, la MP se défi­nit par des troubles moteurs tels que les trem­ble­ments de repos, la rigi­dité, la diffi­culté à initier les mouve­ments. Les troubles moteurs sont très souvent précé­dés de troubles du sommeil, de la fonc­tion olfac­tive ou encore gastrique. Il n’existe actuel­le­ment aucun trai­te­ment cura­tif pour soigner les patients atteints de cette patho­lo­gie. C’est pour­quoi il est impor­tant de conti­nuer la recherche sur les modèles animaux. Il existe actuel­le­ment diffé­rents types de modèles dont les plus utili­sés sont les modèles chimiques. Dans ces modèles, la lésion est repro­duite grâce à l’administration d’une toxine. Cepen­dant, ces modèles ne vont pas repro­duire le carac­tère progres­sif de la MP. Des modèles trans­gé­niques ont donc été déve­lop­pés et notam­ment des souris trans­gé­niques. Les souris trans­gé­niques vont présen­ter des troubles moteurs non asso­ciés à une perte neuro­nale au niveau de la SNpc. Au labo­ra­toire, nous déve­lop­pons un nouveau modèle d’étude de la mala­die. Il s’agit d’un rat trans­gé­nique expri­mant l’alpha-synucléine (α‑syn.) humaine double­ment mutée. Ce gène est le premier à avoir été décou­vert comme étant asso­cié à la patho­lo­gie chez des familles de patients. Les causes de la MP restent mécon­nues. Cepen­dant, dans 90 % des cas la mala­die semble due à une expo­si­tion à des facteurs envi­ron­ne­men­taux asso­ciés à une suscep­ti­bi­lité géné­tique. Pour les 10 % restants, la mala­die est pure­ment géné­tique et est due à la muta­tion de gènes. Une quin­zaine de loci¹ sont aujourd’hui connus pour être asso­ciés à la MP dont celui codant l’α‑syn. De plus l’α‑syn. est le compo­sant majeur des corps de Lewy, marqueur histo­lo­gique de la MP. L’α‑syn. est donc impli­quée aussi bien dans les formes spora­diques que dans certaines formes géné­tiques. Pour ces raisons, nous avons choisi de créer un rat trans­gé­nique expri­mant α‑syn. humaine sous le contrôle du promo­teur de la tyro­sine hydroxy­lase (TH) de rat dans le but d’observer une expres­sion du trans­gène dans les neurones caté­cho­la­mi­ner­giques des rats trans­gé­niques. En effet, la TH est une enzyme impli­quée dans la synthèse des caté­cho­la­mines dont fait partie la dopamine.

Le but prin­ci­pal de ma thèse a été de carac­té­ri­ser ce nouveau modèle de la MP. Pour commen­cer, nous avons étudié l’expression de l’α‑syn. humaine dans le cerveau de nos rats. Ainsi, nous avons pu montrer que, dès 3 mois, les rats trans­gé­niques présentent une forte expres­sion de l’α‑syn. humaine dans la zone glomé­ru­laire des bulbes olfac­tifs (BO). Nous avons aussi observé une expres­sion du trans­gène dans les neurones de la SN et du locus coeru­leus (LC).

La forte expres­sion du trans­gène dans les neurones dopa­mi­ner­giques des BO nous a conduits à étudier la fonc­tion olfac­tive de nos rats. Nous avons pu montrer que les ratons n’ont aucun défi­cit de la fonc­tion olfac­tive à la nais­sance. Cepen­dant à partir de 6 mois, nous obser­vons l’apparition de troubles de l’olfaction grâce à un test basé sur la percep­tion d’une odeur attrac­tive pour les rats, le lait de coco. De plus, à 20 mois, nous obser­vons la présence d’agrégats protéiques dans les neurones de la zone glomé­ru­laire des rats trans­gé­niques. Nous avons souhaité savoir si le trouble de l’olfaction observé chez les rats trans­gé­niques est dû à une inner­va­tion dopa­mi­ner­gique moins impor­tante. Nous avons donc mesuré la largeur de la zone glomé­ru­laire des rats à 25 mois. De façon surpre­nante, nous avons noté une augmen­ta­tion de la largeur de la zone glomé­ru­laire chez les rats trans­gé­niques à 25 mois. La décou­verte de ce résul­tat nous a conduits à analy­ser de façon plus précise l’innervation dopa­mi­ner­gique dans les BO. Le comp­tage des neurones dopa­mi­ner­giques dans la zone glomé­ru­laire des rats âgés de 25 mois a montré une augmen­ta­tion signi­fi­ca­tive de 27 % du nombre de cellules expri­mant la TH chez les rats trans­gé­niques (TG) compa­rés à des rats témoins (WT) du même âge (cf. fig. 1). Cette dernière obser­va­tion est corré­lée avec une étude réali­sée chez l’Homme. Dans cette étude, les cher­cheurs ont montré une augmen­ta­tion de 100 % du nombre de neurones dopa­mi­ner­giques chez les patients atteints de la MP. L’augmentation du taux de dopa­mine expli­que­rait les troubles de l’olfaction obser­vés chez l’Homme au cours de la mala­die. En effet, la dopa­mine est un inhi­bi­teur de la trans­mis­sion olfactive. 

fig. 1 : Comp­tage des cellules expri­mant la TH dans les BO des rats âgés de 25 mois.

La carac­té­ri­sa­tion du modèle s’est pour­sui­vie par une analyse compor­te­men­tale des rats trans­gé­niques. En effet, la MP est avant tout carac­té­ri­sée par des symp­tômes moteurs. C’est pour­quoi nous avons réalisé des tests neuro­lo­giques et moteurs avec nos rats trans­gé­niques tous les mois entre 13 et 25 mois. Cette étude a pu mettre en évidence des quelques troubles moteurs à partir de 19 mois et des troubles neuro­lo­giques à partir de 22 mois chez les rats transgéniques.

L’analyse de cerveaux de rats âgés de 25 mois a montré une forte expres­sion de l’α‑syn. humaine au niveau des BO, du LC. Au niveau de la SN, nous avons noté une augmen­ta­tion de l’expression du trans­gène dans les neurones de la SN des rats âgés de 25 mois par rapport à ceux âgés de 3 mois. De plus, nous avons observé une dimi­nu­tion de l’immunoréactivité pour la TH dans la SN des rats transgéniques. 

fig. 2 : Marquage de la tyro­sine hydroxy­lase (TH) de rat dans la SN de rat témoin (WT) et trans­gé­nique (TG) âgés de 25 mois.

Des comp­tages des neurones dopa­mi­ner­giques dans les BO, la SN et le LC ont été réali­sés. Aucune perte cellu­laire signi­fi­ca­tive n’a été obser­vée au niveau de la SN. Seule une tendance d’une dimi­nu­tion de 6 % du nombre de neurones dopa­mi­ner­giques dans la SN des rats trans­gé­niques à 25 mois. Au niveau du LC, nous notons une perte neuro­nale non signi­fi­ca­tive de 22 % chez les rats transgéniques. 

Une analyse de l’expression de la TH et du trans­por­teur à la dopa­mine a montré une forte dimi­nu­tion des taux d’ARNm de ces 2 molé­cules dans la SN des rats trans­gé­niques à 25 mois. Ces résul­tats traduisent un dysfonc­tion­ne­ment des neurones dopa­mi­ner­giques de la SN des rats trans­gé­niques. Ce dysfonc­tion­ne­ment ne suffit pas pour induire la mort des neurones. Cepen­dant notre rat semble présen­ter les premiers éléments condui­sant à la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques de la SN.
Pour conclure sur ce rat, notre modèle présente l’un des premiers symp­tômes de la MP, les troubles de l’olfaction. Nous obser­vons un dysfonc­tion­ne­ment des neurones dopa­mi­ner­giques asso­cié à de légers symp­tômes neuro­lo­giques et moteurs. Ce modèle est donc un bon modèle des stades pré-​moteurs de la MP. Une étude du système nerveux enté­rique en colla­bo­ra­tion avec le labo­ra­toire INSERM U913 de Nantes est en cours d’analyse. Nous souhai­tons aussi étudier l’effet de la réser­pine sur les rats trans­gé­niques. La réser­pine est une molé­cule qui va vider les stocks de dopa­mine. Nous pour­rons ainsi obser­ver la capa­cité des rats trans­gé­niques à re-​synthétiser leurs stocks de dopa­mine de la même façon que les rats témoins. Cette étude pourra confir­mer les résul­tats des analyses d’immunohistochimie et de biolo­gie molé­cu­laire qui ont montré un dysfonc­tion­ne­ment des neurones dopa­mi­ner­giques. Pour amélio­rer ce modèle, nous souhai­tons expo­ser les rats trans­gé­niques à un facteur envi­ron­ne­men­tal tel que la roté­none. Cette molé­cule natu­rel­le­ment produite par certaines plantes tropi­cales est un compo­sant de nombreux pesti­cides et insecticides. 

¹ Pluriel de LOCUS : empla­ce­ment d’un gène sur le chro­mo­some qui le porte (Petit Larousse).

Cécile BOYER

Une page pratique …

Publié le 12 mars 2010 à 17:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010 

Un moment pour une vie
Les ambu­lan­ciers ont remar­qué que très souvent, lors d’accidents de la route, les bles­sés ont un télé­phone portable sur eux. Toute­fois, lors des inter­ven­tions on ne sait jamais qui contac­ter dans ces listes inter­mi­nables de contacts.
Les ambu­lan­ciers ont donc proposé que chaque déten­teur de télé­phone portable rentre, dans son réper­toire, la personne à contac­ter en cas d’urgence sous un pseu­do­nyme commun à tous. Le pseu­do­nyme inter­na­tio­nal reconnu « ICE » (= In Case of Emer­gency = en cas d’urgence).

C’est sous ce nom qu’il faut entrer le numéro de la personne à contac­ter, utili­sable par les ambu­lan­ciers, la police, les pompiers ou les premiers secours.

Lorsque plusieurs personnes doivent être contac­tées, on peut utili­ser ICE1, ICE2, ICE3, etc.

Facile à faire, cette mesure ne coûte rien, elle peut appor­ter beau­coup et renfor­cer l’efficacité des premiers secours.

Un geste simple qui peut simpli­fier plusieurs vies, la vôtre et celles des personnes qui seraient appe­lées à vous porter secours.

Cela vaut la peine de prendre un instant pour mettre le réper­toire de son télé­phone portable à jour ; même si bien sûr, je souhaite à chacun de vous de ne pas en avoir besoin.
SOLANGE. S. H. (extrait du bulle­tin de l’Association Natio­nale des Hospi­ta­liers retraités).
Lu par Jean Claude MORAINES

Les affec­tions de longue duree (ALD)
Une affec­tion de longue durée exoné­rante est une mala­die qui néces­site un suivi, des soins prolon­gés (+ 6 mois) et des trai­te­ments coûteux ouvrant droits à la prise en charge à 100%. 

La demande de prise en charge de ces trai­te­ments doit être faite par un méde­cin dans les condi­tions habi­tuelles c’est à dire au moyen d’un proto­cole de soins.

La période couverte est indi­quée sur la noti­fi­ca­tion du Méde­cin Conseil de la Caisse d’Assurance Mala­die ; en géné­ral, actuel­le­ment, la période couverte est de 5 ans.

La demande de renou­vel­le­ment doit être effec­tuée 3 mois avant l’expiration de la période initiale ; un délai d’1 mois est néces­saire au renouvellement.

Un conseil : véri­fier la date limite de la période couverte car personne ne nous prévient et la date peut être dépas­sée. Dans mon cas person­nel, la période couverte était de 10 ans et main­te­nant elle n’est plus que de 5 ans.

Le fait de ne plus faire partie des ALD fausse les statis­tiques c’est une des raisons du petit nombre de malades parkinsoniens.
Colette VEGUER

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Loire Atlantique

Publié le 15 décembre 2009 à 07:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Comme il l’a été annoncé lors de l’AG à Erquy, dans le cadre des Etats Géné­raux lancés par France Parkin­son, le 16 novembre, une réunion prépa­rée en colla­bo­ra­tion entre France Parkin­son, FFGP et CECAP, se tien­dra à Nantes sur le thème : « le main­tien à domi­cile : facteur de liberté ou relé­ga­tion sociale ? »; les points suivants y seront abordés :

• les aides sociales,
• les services d’aide à domicile,
• l’aménagement du logement,
• l’aménagement urbain.

Le matin, 7 « professionnels-​experts » inter­vien­dront devant un panel de malades et d’accompagnants. L’après-midi sera consa­cré à la rédac­tion d’un projet de recommandations.

Il ne nous a pas été facile de trou­ver les bonnes personnes dispo­nibles et nous remer­cions les autres asso­cia­tions CECAP pour leur aide.

À Erquy, nous avons égale­ment parlé de la prochaine semaine de vacances 2010. Norma­le­ment, c’était notre tour, mais j’avais précisé qu’à notre dernier CA nous avions jugé que nous n’étions pas prêts et que nous préfé­re­rions opter pour l’année 2011. Fran­çoise Vignon vient de me confir­mer que l’association du Morbi­han accep­tait de prendre en charge l’organisation de la prochaine semaine. Nous remer­cions toute l’équipe du Morbi­han pour ce geste.

Pour la fin de l’année, nous avons deux rendez-vous :

• l’un qui devient une tradi­tion et qui repré­sente un moment fort dans la vie de notre asso­cia­tion, la jour­née « Paroles et Echanges » et qui se tien­dra le samedi 28 novembre au Bois Joubert à Donges.
• L’autre dont je vous ai déjà parlé, orga­nisé en colla­bo­ra­tion avec le CLIC de Vertou et les Ainés Ruraux, une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son animée par le Profes­seur Derkin­de­ren. La date a été modi­fiée : elle aura lieu à 14h30, le jeudi 3 décembre, salle du Bois Joli à Château-Thébaud.

Guy SEGUIN

Informations régionales : association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine

Publié le 14 décembre 2009 à 16:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Les parkin­so­niens ont repris le travail
Notre asso­cia­tion, après un été en liberté, a repris les acti­vi­tés. La gymnas­tique à Chan­te­pie a repris depuis le 17 septembre. Contact : 02 99 41 52 59.

Nous avons été présents sur notre stand au Salon Auto­no­mic Mieux Vivre Grand Ouest. Grosse affluence le jeudi mais très peu propice aux prises de contacts. Plus calme le vendredi et beau­coup de contacts, demandes impor­tantes des auxi­liaires de vie, des étudiantes des carrières sociales, des infir­mières, des ergo­thé­ra­peutes très inté­res­sées par une meilleure connais­sance de la mala­die de Parkin­son. Nous avons fait savoir que des séances de présen­ta­tion de la mala­die peuvent être orga­ni­sées dans les orga­nismes qui nous en font la demande. Appré­cié le renfort de Fran­çoise Vignon, Alain Kervella et la visite éclair de Guy Seguin.

Notre orga­ni­sa­tion de la semaine de vacances pour les malades et les accom­pa­gnants a connu un beau succès puisque 60 personnes venues du Grand Ouest ont parti­cipé à cette semaine de rencontre avec deux excur­sions : la remon­tée de la Rance en bateau ; un après-​midi décou­verte de la culture des huîtres et une approche du Mont Saint-​Michel. Gros travail, car la commis­sion anima­tion a mis au point un spec­tacle pour adou­cir les moments pénibles et donner une vue amusante du jour­na­lier des adhé­rents, bonne ambiance aussi au cours de la soirée de « Houle ma poule », de la Manche, qui font oublier les malheurs de la mala­die pour quelques instants. Une jour­née échanges de photos et de film a eu lieu le mercredi 18 novembre au kiosque de Chan­te­pie après un repas choucroute.

Les points rencontres de l’Hôtel-Dieu et à la Maison Asso­cia­tive de la Santé ont aussi repris.

Parkin­so­niens venez vous distraire pendant le dérou­le­ment de ces points rencontres, venez parti­ci­per aux diffé­rents jeux et discus­sions enri­chis­santes pour chacun. Un accueil chaleu­reux vous est réservé.

En atten­dant les fêtes de fin d’année, nous vous souhai­tons à tous un bel et bon automne.
J.-C. MORAINES

Informations régionales : Association Parkinson Hérault

Publié le 12 décembre 2009 à 22:34

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Le 5 OCTOBRE, c’était la rentrée pour les Parkin­so­nien de l’Hé­rault autour de pâtis­se­ries confec­tion­nées par nous même. La discus­sion a été animée et riche, grâce a l’in­ter­ven­tion d’un kiné­si­thé­ra­peute qui a eu la gentillesse de venir nous expli­quer le pour­quoi de la néces­sité de la kinésithérapie. 

Les ques­tions ont été nombreuses, dans cette ambiance chaleu­reuse et amicale parmi les 20 personnes présentes, nous avons accueilli 3 nouveaux malades. C’est avec plai­sir que nous atten­dons la prochaine rencontre en Novembre…

Tél : 04 67 98 36 75 (Henri)
Tél : 06 14 86 16 85 (Jean­not)
lyriapark@free.fr

Informations régionales : Association de parkinsoniens du Finistère (GP29)

Publié le 11 décembre 2009 à 08:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Voici l’ar­ticle du Finistère :
Deux inter­ven­tions ont été program­mées en Septembre 2009 

• Le concert du 27 à Morlaix si bien orga­nisé par notre équipe sur place:(Annick, Jacques, Marie Claire…) au profit de la recherche, a connu un grand succès.
• La confé­rence du 30, animée par le docteur Bellard, neuro­logue à l’hô­pi­tal des armées de Brest, orga­ni­sée par le CLIC de Saint Renan en parte­na­riat avec notre asso­cia­tion, a rassem­blé envi­ron 130 personnes.

Nos adhé­rents ayant parti­cipé au séjour d’Er­quy sont reve­nus enchantés

Les inter­ven­tions auprès du centre AFPA se déroulent toujours très régu­liè­re­ment grâce à notre équipe de Brest.

La fin de l’an­née est plus calme.

Les respon­sables des points rencontre de Brest, Morlaix, Quim­per et Quim­perlé préparent la distri­bu­tion des choco­lats à chaque adhérent.

Ceux qui peuvent, rendent visite aux malades qui ont des diffi­cul­tés pour sortir. Quel beau geste de soli­da­rité en cette fin d’année!!

Pour la nouvelle année, l’as­so­cia­tion  orga­nise un repas festif pour tous, au Juvé­nat à Château­lin : un groupe de musi­ciens animera l’après ‑midi au son de l’ac­cor­déon diato­nique et de la guitare.

Ce sera aussi l’oc­ca­sion pour nos adhé­rents Parkin­so­niens d’ex­po­ser tous leurs petits travaux d’art, de loisirs créa­tifs. Montrer que malgré la mala­die, il est encore possible de s’adon­ner à ses passions.

En atten­dant, nous vous souhai­tons à tous , de joyeuses fêtes en famille et vous présen­tons nos meilleurs vœux pour 2010…beaucoup de courage.. beau­coup de patience… la recherche avance.
 
Claire Ducros

Informations régionales : Association Parkinson Charente

Publié le 10 décembre 2009 à 18:14

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Nous venons de perdre un ami, Jean MASSAUD le 8 octobre. Nous présen­tons à Loui­sette son épouse, nos sincères condo­léances et lui assu­rons de rester à son écoute pour l’ai­der à surmon­ter sa peine. 

Le 5 Septembre, nous avons tenu un stand à la jour­née des Asso­cia­tions à CHAMPNIERS à la salle Paul Dambier, afin de nous faire connaître, et au cours de laquelle nous avons égale­ment proposé la vente de produits confec­tion­nés par Thérèse et Monique, deux adhérentes. 

Le 20 Septembre après midi, un spec­tacle théâ­tral a eu lieu à FLEAC afin de distraire nos malades. 

Le 13 Octobre, pour notre sortie trimes­trielle nous nous sommes retrou­vés au joli village de LIGNIERES-​SONNEVILLE pour un repas confec­tionné par les proprié­taires de la ferme auberge « DU PERE ALFRED » avec leurs produits. Nous étions heureux de nous retrou­ver 40 adhé­rents. Il y avait aussi « MR PARKINSON » mais nous l’avons oublié pendant ces quelques heures de bonheur. 

Mr Le Profes­seur HOUETO nous a fait part de sa venue en Janvier 2010 ; nous avons un problème de salle qui va se régler rapidement. 

A ce jour, nous avons versé 5.160 € à la recherche dont 425 € reçus en don à l’oc­ca­sion du décès de notre ami Bernard DURAND. Nous remer­cions les donateurs. 

Michel SIMONNET

Du danger des pesticides

Publié le 07 décembre 2009 à 06:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

source : Ouest-​France 13 octobre 09

Atteint de Parkin­son, un agri­cul­teur de Celle‑L’Evescault (Vienne) mettait en cause les pesti­cides. La justice l’approuve.

C’est une déci­sion judi­ciaire qui fera date et juris­pru­dence. Hier matin, le tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale (régime agri­cole) de Poitiers a émis un juge­ment histo­rique. Ses membres ont ainsi estimé que « la mala­die de Parkin­son subie par Monsieur Pascal Choisy, et décla­rée le 22 octobre 2007, doit être prise en charge au titre d’une mala­die profes­sion­nelle ». Et du même coup, « renvoie Pascal CHOISY devant l’Association des assu­reurs — AAEXA – pour liqui­da­tion de ses droits ».

Cette déci­sion de justice est une véri­table victoire pour cet agri­cul­teur et Aïman Madmouj, le secré­taire juri­dique de la FNATH qui l’a épaulé sans faillir de longs mois.
Pascal Choisy dirige depuis 1982 une exploi­ta­tion agri­cole (céréales bovins viande) à Celle‑L’Evescault. En octobre 2007, il fait une décla­ra­tion de mala­die profes­sion­nelle des non-​salariés agri­coles auprès de sa caisse d’assurance mala­die, l’AAEXA. Cette mala­die, disent les méde­cins qui l’ont examiné, est provo­qué par les travaux d’agriculture l’ayant exposé de manière prolon­gée aux pesti­cides et produits phytosanitaires…

Le 6 avril 2009, le comité de recon­nais­sance des mala­dies profes­sion­nelles de Nantes établit le « lien de causa­lité entre la mala­die et l’activité habi­tuelle de la victime ».

Le tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale de Poitiers a donc estimé, hier, que la mala­die de Parkin­son qui frappe Pascal Choisy, est due à une expo­si­tion prolon­gée aux produits phyto­sa­ni­taires et aux pesti­cides. En France, deux procès simi­laires ont déjà eu lieu. Celui concer­nant le dossier de Pascal Choisy est le premier à recon­naître un tel lien de cause à effet. Et d’estimer surtout qu’il s’agit bien d’une mala­die professionnelle.

Lu par Raoul GRIFFAULT

Les états généraux de la maladie de Parkinson

Publié le 06 décembre 2009 à 21:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

La parti­ci­pa­tion de CECAP à cette aven­ture initia­li­sée et menée par France Parkinson

En 2009, France Parkin­son a lancé une enquête : «  les états géné­raux de la mala­die de Parkin­son  » qui se déroule en deux phases :

• Avril à juin, écoute et échanges : les comi­tés locaux orga­nisent des rencontres et recueillent les témoi­gnages des malades et de leurs proches 
• de septembre à novembre, le temps des débats et des concer­ta­tions : les malades et leurs proches débat­tront avec les acteurs de la mala­die, profes­sion­nels et institutionnels

En avril 2010, des propo­si­tions concrètes seront rassem­blées dans un Livre Blanc et présen­tées aux auto­ri­tés publiques en charge de la santé.
Le temps où les asso­cia­tions repré­sen­tant les malades atteints de la mala­die de Parkin­son se combat­taient ne doit plus être, nous devons au contraire nous rassem­bler pour mieux nous défendre.

J’ai pensé que l’idée était excel­lente et j’avais demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP comment nous pour­rions parti­ci­per à cette vaste enquête. 

Nous n’avions pas les moyens finan­ciers pour nous lancer dans une aven­ture paral­lèle (France Parkin­son réalise cette enquête avec des cabi­nets spécia­li­sés), cepen­dant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions appor­ter notre contri­bu­tion à ce projet.

Je voulais en effet porter la stricte parole des adhé­rents sans distor­sion et sans y ajou­ter ni reti­rer quoi que ce soit.

Vous avez tous répondu présent et je vous en remer­cie. Nous avons décidé de parti­ci­per à notre manière, c’est-​à-​dire en élabo­rant un ques­tion­naire d’enquête assez vaste pour prétendre repré­sen­ter tous les aspects de la vie quoti­dienne d’une personne affec­tée de la mala­die de Parkin­son et de son conjoint et en le faisant remplir par les adhé­rents de chaque département. 

Le ques­tion­naire était d’importance et le faire remplir n’a pas été une mince affaire, les efforts des respon­sables des asso­cia­tions ont permis de récu­pé­rer un bon nombre de ques­tion­naires exploi­tables et de les traduire dans la base de données propo­sée. Je remer­cie tous ceux qui ont parti­cipé à ce travail souvent fasti­dieux, ils peuvent être fiers du travail accom­pli car la base de données concerne 305 personnes : 175 malades et 130 aidants fami­liaux. L’association de la Manche, qui s’était propo­sée pour cette tâche, a terminé le dépouille­ment des infor­ma­tions de la base de données. 

Le rapport termi­nal ainsi réalisé a été validé par les prési­dents des asso­cia­tions compo­sant CECAP. Ce rapport a examiné les dysfonc­tion­ne­ments révé­lés par les adhé­rents eux-​mêmes et a proposé quelques pistes de solu­tions dans le tableau réca­pi­tu­la­tif suivant :

Conclu­sions et quelques propo­si­tions d’amélioration

Constat des problèmes posés	Pistes d’amélioration
La mala­die de Parkin­son est une mala­die complexe (symp­tômes multiples) dont le trai­te­ment semble peu opti­misé (nombreuses plaintes de dyski­né­sies, de périodes «  OFF  », de déséqui­libre du traitement…)	Amélio­rer l’éducation théra­peu­tique des malades et des aidants pour amélio­rer la compliance et favo­ri­ser l’optimisation du traitement
L’ajustement du trai­te­ment est le plus souvent effec­tué par une hospi­ta­li­sa­tion souvent mal vécue par les malades fragiles «  loin de chez eux »	Possi­bi­lité d’ajuster le trai­te­ment à domi­cile avec l’aide du géné­ra­liste ? D’infirmières spécialisées ?
Annonce du diag­nos­tic souvent mal vécue par les malades	Modé­rer l’annonce en évoquant les divers trai­te­ments possibles suscep­tibles d’améliorer la qualité de vie pendant une longue période
Quelques signa­le­ments d’ALD tardive	Systé­ma­ti­ser la mise en ALD dés le début du traitement.
Peu de prise en charge psychologique	Inci­ter les méde­cins géné­ra­listes à pres­crire dès l’apparition de certains troubles (soli­tude, isole­ment social par exemple)
Amélio­ra­tion des connais­sances du person­nel soignant en hospitalier	Actions de sensi­bi­li­sa­tion et de formation
Les malades et les aidants fami­liaux ont une faible connais­sance de la mala­die de Parkinson	Amélio­rer l’éducation thérapeutique Mise en œuvre d’un N° vert suscep­tible de répondre à de nombreuses questions
L’urgence n’est pas prise en compte	Educa­tion thérapeutique ? Ajus­te­ment des traitements ? Répondre aux situa­tions d’urgence ?
Critères d’attribution de la carte de station­ne­ment et d’invalidité non homo­gènes sur le territoire	Natio­na­li­ser les critères
Les personnes inter­ro­gées font peu appel à l’aide sociale malgré une charge lourde et l’expression de plaintes
Les aides pour l’aménagement du loge­ment sont limi­tées aux couples dont les gains annuels sont infé­rieurs à un plafond de l’ordre de 2200€	Rendre les aides inver­se­ment propor­tion­nelles aux gains du couple pour éviter cette fron­tière souvent mal vécue par les deman­deurs au regard des coûts engagés
L’aide appor­tée par les aidants fami­liaux est plus maté­rielle que psychologique	Educa­tion thérapeutique
La charge de travail des aidants fami­liaux est impor­tante et les plaintes révèlent une certaine forme d’épuisement.	Groupes de paroles Prise en charge par un psychologue
Asso­cia­tions d’aide à domicile : faible pour­cen­tage d’assistantes de vie diplômées les respon­sables se déplacent peu au domi­cile des personnes pour mettre en place l’aide la mieux adap­tée ou pour des contrôles	Impo­ser un mini­mum de 25% d’assistantes de vie formées et la mise en œuvre de contrôles dans le cadre de la mise en œuvre l’Assurance Qualité par exemple
Besoins des aidants peu pris en compte pour : Infor­ma­tion et formation Répit Réponse à l’urgence (que faire si le conjoint a un problème grave surve­nant brutalement)	Educa­tion théra­peu­tique et forma­tion type « aides-soignants » N° vert (infor­ma­tion Parkinson) Prise en charge du «  balu­chon­nage  » à l’image de ce qui se fait au Canada (le cadre légal existe, il reste à trou­ver des finan­ce­ments, Cf. l’expérience APF à Lyon) Télé­phone d’urgence (une des missions de la MDPH pour les plus de 60 ans, peu remplie par les départements)

Nous nous y étions enga­gés auprès de France Parkin­son, nous leur avons présenté ce travail début septembre comme convenu.

France Parkin­son nous a remer­cié pour la qualité du travail réalisé, l’enquête sera inté­grée en partie dans le livre blanc à paraître en avril 2010. 

Qui plus est, l’association de la Loire-​Atlantique est en charge d’organiser la rencontre avec les profes­sion­nels rela­tive au point 10 :
Main­tien à domicile 

1. Faci­li­ter l’accès aux services à domi­cile : de l’essentiel à l’indispensable
2. APA, pres­ta­tion de compen­sa­tion et autres aides sociales : quelle est la réalité ?
3. Comment accé­der à un habi­tat adapté ?
4. Aména­ge­ments urbains

Merci à tous pour votre parti­ci­pa­tion active et un grand merci pour l’énorme travail de Pierre qui a contri­bué à la réus­site de cette action en permet­tant un rappro­che­ment entre toutes les asso­cia­tions de malades atteints de la maladie.

Colette VEGUER, prési­dente de CECAP 

Le QIGONG une gymnastique chinoise à la portée de tous

Publié le 06 décembre 2009 à 09:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Confé­rence présen­tée lors de l’AG du CECAP2009 à ERQUY par Gérard TIMON(1))
Compte rendu succinct de l’intervention et de l’exercice pratique conduit sur place

Défi­ni­tion
Le QIGONG est une pratique corpo­relle qui, par des mouve­ments du corps préci­sé­ment étudiés, permet à l’énergie qui circule dans les méri­diens d’assurer son passage harmonieux.
Cette méthode corpo­relle consiste en des mouve­ments ou des postures simples ayant pour but de faci­li­ter la circu­la­tion de l’Energie (Qi) dans toutes les parties du corps. En fait c’est l’énergie – c’est-​à-​dire notre vita­lité – qui fait sa gymnas­tique ! Les gestes sont dans l’externe mais le travail éner­gé­tique réel se fait dans l’interne (muscles, arti­cu­la­tions, fibre nerveuse, etc.) et égale­ment en rela­tion avec les organes et les entrailles.

La pratique
La pratique du Qigong contri­bue à une remise en forme par une stimu­la­tion de certains points, de certaines zones, de certains trajets, pour obte­nir une action éner­gé­tique sur les organes.
Le but prin­ci­pal est de faire circu­ler le «  qi  », de le mettre en mouve­ment, d’assurer sa mise en valeur, c’est-​à-​dire de déve­lop­per son expression.
Au cours de notre congrès le confé­ren­cier à proposé une mise en situa­tion sur place après avoir donné quelques éléments de base de la pratique. Le premier exer­cice de qigong est «  l’exercice d’enracinement debout (2))  » de réfé­rence afin de décou­vrir la méthode  : la posture debout, les pieds paral­lèles écar­tés de la largeur des épaules, les genoux fléchis, le poids du corps autant sur le devant du pied que sur les talons, assis dans son bassin, les épaules déten­dues, le regard à l’horizontal sur un point, la langue sur le palais, les muscles du visage déten­dus, etc… 

Une première découverte 
C’est en essayant d’exécuter cette posture d’enracinement que j’ai décou­vert que je ne sentais aucune douleur parti­cu­lière, comme si j’étais en «  posi­tion juste  », c’est-​à-​dire une posture qui permet­tait d’équilibrer la struc­ture physique et la struc­ture éner­gé­tique et qui de plus était antal­gique(3)).

Cette première expé­rience m’a fait prendre conscience d’une mauvaise posi­tion de mon corps de l’un des quatre défauts de posture(4)); depuis lorsque j’ai des douleurs lombaires je me remets dans cette posi­tion d’enracinement et en quelques minutes la douleur dispa­raît. En faisant circu­ler l’énergie à travers tout mon orga­nisme bien détendu cela m’a permis de me décou­vrir par l’intérieur.

Les quatre défauts de nos postures sont : l’instabilité, l’asymétrie, la tension en arrière, bais­ser la tête en serrant les cervi­cales. Les exer­cices de qigong servent à combattre ces défauts et à se main­te­nir debout les pieds sur terre enra­ciné dans le sol (qui est solide) et la tête au ciel avec sensa­tion de légè­reté dans le haut du corps (comme un fil de soie qui tire le corps vers le haut). 

Il semble­rait que les Parkin­so­niens cumulent plusieurs de ces quatre handi­caps. Le travail est d’autant plus impor­tant à réali­ser, mais le résul­tat est envi­sa­geable par une pratique très régulière. 

Conseil d’utilisation
Respec­tant ces indi­ca­tions (du bas vers le haut, et en détail) et en prati­quant régu­liè­re­ment (5 minutes par jour pour commen­cer) l’on découvre un bien-​être évident, une légè­reté de ses struc­tures physiques, et une force qui circule en nous et qui nous aide.
La pratique person­nelle est le secret de la réus­site pour se décou­vrir soi, avoir confiance en soi et pour s’aimer et s’ouvrir sincè­re­ment et vrai­ment aux autres.
Rensei­gne­ments complé­men­taires sur le site : www.chine.org

Rédigé par Colette VEGUER

(1) Gérard Timon : Acupunc­teur tradi­tion­nel, direc­teur du Cercle Sino­lo­gique de l’Ouest de Rennes ; CSO voir www.chine.org et dans boutique télé­char­ger les DVD de pratique de qigong ; et lire «  qigong les premiers pas  », son premier ouvrage sur le qigong ; voir liste des ouvrages du CSO.
(2) Certains exer­cices se pratiquent assis sur une chaise, d’autres allon­gés (voir DVD)
(3) Qui empêche une douleur de s’exprimer dans cette posture.
(4) Les Chinois recon­naissent quatre défauts que le prati­quant doit corri­ger sans arrêt, c’est-​à-​dire tout au cours de sa vie. Si l’on ne fait pas atten­tion, ces défauts nous pour­rissent la vie. 

Voyager avec Parkinson

Publié le 04 décembre 2009 à 11:38

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Lu dans la revue Parkin­son suisse de septembre 2009.

Avoir la mala­die de Parkin­son n’est pas une raison pour renon­cer à voya­ger. Au contraire, chan­ger d’air et partir à l’aventure peut procu­rer un grand bien-​être. A condi­tions de respec­ter quelques règles.

Voya­ger avec la mala­die de Parkin­son : les risques
Les prin­ci­paux facteurs de problèmes lorsque l’on voyage avec la mala­die de Parkin­son sont l’efficacité fluc­tuante des médi­ca­ments due au chan­ge­ment d’alimentation, le risque de chute accru, la résis­tance moindre au stress ainsi que la sensi­bi­lité ther­mique exacerbé qu’entraîne la mala­die. Cette dernière a pour cause des troubles de la régu­la­tion ther­mique. Sous les climats très froids, la tension muscu­laire déjà élevée des patients augmente encore, les trem­ble­ments et la raideur pouvant égale­ment s’accentuer. En cas de grosse chaleur et de forte humi­dité, les patients parkin­so­niens ont tendance à «  surchauf­fer  », à se déshy­dra­ter et à souf­frir de troubles circu­la­toires (étour­dis­se­ment, collap­sus). Un phéno­mène qui peut s’avérer parti­cu­liè­re­ment pénible en cas d’hypotonie ortho­sta­tique (chute de tension due à un chan­ge­ment de position).

Il s’agit égale­ment de tenir compte du risque de chute accru. Si les patients connaissent les zones de risques chez eux, les dangers qui les guettent sont multiples dans les endroits loin­tains, même dans leur chambre d’hôtel. C’est pour­quoi il est préfé­rable d’éviter les terrains problé­ma­tiques et les voies très fréquen­tées (atten­tion au trafic !), et de prendre toutes les précau­tions pour préve­nir les chutes.

Le chan­ge­ment d’alimentation consti­tue égale­ment un problème. Les nour­ri­tures exotiques, les épices incon­nues et surtout une éven­tuelle «  tourista  » peuvent alté­rer la résorp­tion des médi­ca­ments dans l’intestin, ce qui peut forte­ment réduire leur effi­ca­cité. Ajou­tés à la foule de nouvelles impres­sions, à un emploi du temps serré et au stress éven­tuel provo­qué par un envi­ron­ne­ment inha­bi­tuel, ces problèmes peuvent entraî­ner une accen­tua­tion des symp­tômes de la maladie.

Bien s’informer et plani­fier son voyage en toute tranquillité
Tous ces problèmes poten­tiels ne doivent pour­tant pas vous empê­cher de voya­ger. Il suffit de plani­fier avec soin votre périple. L’essentiel est de choi­sir sa desti­na­tion avec son cœur tout en faisant preuve de bon sens pour déter­mi­ner si le voyage est réaliste eu égard à la condi­tion physique et à la dispo­si­tion morale du patient. Les séjours de plusieurs jours au même endroit sont parti­cu­liè­re­ment repo­sants. Les croi­sières, qui permettent de récu­pé­rer en mer entre deux excur­sions sur terre, sont égale­ment recom­man­dées. En revanche, les circuits en car ou en train sont réser­vés aux patients suffi­sam­ment auto­nomes. Pour les desti­na­tions loin­taines, y compris en Europe, l’avion est le moyen de trans­port le plus pratique en raison de la courte durée du trajet.

Lors de la réser­va­tion de votre voyage, renseignez-​vous sur les hôtels […] et deman­dez à l’organisateur d’informer le person­nel de votre mala­die. Il sera ainsi possible de prendre toutes les mesures impor­tantes pour le voyage. … Assurez-​vous égale­ment que vous pour­rez béné­fi­cier d’une assis­tance médi­cale adap­tée en cas d’urgence. […] Renseignez-​vous sur les éven­tuelles restric­tions à l’importation concer­nant vos médicaments.

Avant le voyage : contrôle médi­cale et conseil spécialisé
Une fois votre desti­na­tion choi­sie, fixez un rendez-​vous chez votre neuro­logue et votre méde­cin de famille. Lors de ces consul­ta­tions, abor­dez les points suivants :

• La possi­bi­lité et la perti­nence, selon votre prati­cien, d’effectuer le voyage prévu (ne procé­dez à la réser­va­tion défi­ni­tive qu’après avoir obtenu un «  oui  » clair).
• Les éven­tuelles condi­tions parti­cu­lières du suivi médi­cal avant, pendant et après le voyage.
• Les heures de prise et la poso­lo­gie de tous les médi­ca­ments pendant le voyage aller et retour ainsi que sur le lieu de vacances (à consi­gner par écrit !). ce point est parti­cu­liè­re­ment impor­tant lorsque votre desti­na­tion vous amène à chan­ger de fuseau horaire (déca­lage horaire).
• Les vaccins néces­saires en prévi­sion du voyage.
• Les règles à suivre en cas de problème au cours du voyage (par ex. : tourista, nausées, accen­tua­tion des syndromes parkin­so­niens, aller­gie solaire, troubles circu­la­toires) et les médi­ca­ments appropriés.
• Une quan­tité de médi­ca­ments suffi­sante pour la durée du voyage, plus deux ou trois doses d’urgence.
• Des ordon­nances de réserve pour vos médicaments.
• Une liste de numé­ros à contac­ter en cas d’urgence
• Une liste de toutes vos mala­dies et les médi­ca­ments corres­pon­dants (en anglais).
• Les noms (nom commer­cial, nom du prin­cipe actif et dosage) de vos médi­ca­ments dans la langue du pays de destination.

Faire sa valise et ne rien oublier
Gardez à l’esprit que si vous voya­gez par avion, vos bagages peuvent arri­ver en retard, voire se perdre. Veillez donc à conser­ver votre phar­ma­cie de voyage et tous vos papiers impor­tants dans votre bagage à main. Répar­tis­sez dans vos autres bagages les doses d’urgence ainsi que des copies de tous vos papiers. De cette façon, vous aurez la garan­tie de ne pas vous trou­ver à court de médi­ca­ment le temps de vous en procu­rer de nouveaux sur votre lieu de vacances […]

Une fois sur place : s’acclimater, se détendre, profiter.
Laissez-​vous assez de temps après votre arri­vée pour vous accli­ma­ter à votre lieu de vacances, en parti­cu­lier en cas de gros déca­lage horaire. Habituez-​vous progres­si­ve­ment aux nour­ri­tures incon­nues. […] Ne consom­mez aucun fruit non lavé et renon­cez aux glaçons. Buvez peu d’alcool, mais au moins trois litres de liquide par jour (ne buvez l’eau que si elle est dans une bouteille indus­trielle fermée !). 

Plani­fiez les grandes lignes de votre séjour en vous ména­geant de longues pauses… Dans les pays du sud, prenez le temps de savou­rer la tradi­tion­nelle «  siesta  » à l’ombre d’un palmier, une bois­son rafrai­chis­sante à portée de main, avec le bruit des vagues en fond sonore.

Jörg ROTHWEILER

Lu par Jean GRAVELEAU

La mobilité, prévention des chutes

Publié le 03 décembre 2009 à 09:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Lu dans Parkin­son de septembre 09 la revue de l’association suisse
Rédigé par Eliza­beth OSTLER

Que l’on soit malade ou en parfaite santé, jeune ou vieux, la vie est pleine de dangers. Nous pouvons en écar­ter certains. Nous en accep­tons d’autres en raison de leur moindre impor­tance ou de leur invrai­sem­blance. Cepen­dant, certains risques repré­sentent un tel danger que nous voulons à tout prix les éviter – sans pour autant y parvenir.

Le risque de chute, qui guette en parti­cu­lier les personnes âgées, appar­tient à cette troi­sième caté­go­rie – la plus perni­cieuse. En effet, la chute est pour les seniors une expé­rience extrê­me­ment dure et effrayante. La peur et la douleur ne sont pas les seules consé­quences d’une chute : se retrou­ver brus­que­ment par terre, impuis­sant, peut anéan­tir un plan de vie jusque-​là positif.

[…]

D’après les esti­ma­tions du Bureau suisse de préven­tion des acci­dents (bpa), les chutes sont les acci­dents les plus fréquents chez les seniors. […] Envi­ron un tiers des victimes de chutes souf­frant d’une frac­ture du col du fémur ne peuvent plus rentrer chez elles. Et parmi les patients qui échappent à ce triste sort, un tiers devient dépen­dant d’un déam­bu­la­teur ou d’une autre forme d’assistance.

25 à 33% des victimes de chute sont défi­ni­ti­ve­ment handi­ca­pées suite à une frac­ture de la hanche, certaines ne pouvant même plus marcher. Mais les chiffres les plus effrayants concernent les personnes qui décèdent dans l’année suivant leur acci­dent, soit 17 à 23% des seniors ayant souf­fert d’une frac­ture du col du fémur. […] Avec la mala­die de Parkin­son, le danger est plus grand encore. En raison de leur mobi­lité réduite et de la perte progres­sive des réflexes de protec­tion et de posture, les personnes touchées – en parti­cu­lier au stade avancé – sont les premières victimes de ces accidents.

Les chutes font partie des risques de la vie que l’on peut partiel­le­ment préve­nir en prenant quelques précau­tions, sans jamais être complè­te­ment à l’abri. C’est pour­quoi les personnes les plus fragiles, comme les patients parkin­so­niens, doivent veiller à proté­ger leurs os en cas de chute. Les motards […] nous montrent l’exemple : ils équipent les parties de leur corps les plus vulné­rables de protec­tions qui absorbent les chocs. Ces protec­tions sont légères, confor­tables et prati­que­ment invi­sibles sous les vête­ments de tous les jours. Leur effet protec­teur est remar­quable : d’après les études, les protec­tions peuvent réduire le risque de frac­tures de la hanche de 70%.

Les consé­quences possibles d’une chute
Une chute ne cause pas seule­ment de la douleur. Elle est souvent le déclen­cheur d’une crise qui peut débou­cher sur une perte totale d’autonomie. C’est l’une des expé­riences les plus pénibles et les plus dange­reuses que puisse endu­rer une personne âgée. En effet, une chute se réper­cute à quatre niveaux importants :

• Consé­quences sur l’état physique : La frac­ture du col du fémur est une bles­sure très grave, qui met du temps à guérir. Elle entraîne une dimi­nu­tion de l’autonomie, voire la perte totale de la mobi­lité. Chez les patients souf­frant déjà de troubles moteurs, comme les parkin­so­niens, cette perte d’autonomie peut être définitive.
• Consé­quences sur l’état mental : La peur de chuter de nouveau mène à un manque d’assurance … qui entraîne encore plus de chutes. En outre, les chutes, surtout lorsqu’elles sont répé­tées, causent fréquem­ment une perte massive de l’estime de soi, jusqu’à deve­nir une patho­lo­gie propre – la peur de chuter (fear of falls). Cette phobie peut mener à une perte totale de la mobi­lité et rendre les victimes dépen­dantes au point de devoir être placées en foyer médicalisé.
• Consé­quences sur l’entourage : Les consé­quences d’une chute, notam­ment la perte de mobi­lité, peuvent conduire à une dépen­dance accrue aux réseaux formels et infor­mels, qui repré­sente à son tour une charge finan­cière supplé­men­taire (soins à domi­cile, maison de retraite).
• Consé­quences finan­cières : Les acci­dents surve­nant à domi­cile ou pendant les loisirs coûtent chaque année 3 milliards de francs (suisses). Envi­ron deux tiers sont à impu­ter aux chutes. Soigner une frac­ture du col du fémur coûte en moyenne 65 000 francs (suisses).

Préven­tion des chutes : appre­nez à vous protéger.
Évitez les chutes :

• Mise au point opti­male du trai­te­ment médicamenteux
• Exer­cices desti­nés à favo­ri­ser la force, la mobi­lité et l’équilibre.
• Entraî­ne­ments ciblés à la marche libre ou assis­tée (canne, déambulateur).
• Exer­cice pour se lever du lit ou d’une chaise.
• Élimi­na­tions des sources de danger (seuil trop haut, tapis, etc …)
• Bon éclai­rage des pièces de vie, même la nuit (veilleuse)
• Poignées et siège spécial dans la douche, la baignoire et les WC, tapis anti­dé­ra­pant dans la baignoire et dans la douche.
• Pose de rampe dans les escaliers.
• Chaus­sures stables à talons plats.

Préve­nez les fractures :

• Trai­te­ment de l’ostéoporose.
• Port de protec­tions spéciales au niveau des hanches (L’association suisse propose une culotte de protec­tion compor­tant des poches au niveau des hanches où se glissent des protec­tions faites d’un plas­tique visco­élas­tique qui, sous l’effet de la chaleur, épouse parfai­te­ment les parties à proté­ger. Se rensei­gner auprès de l’association : www.parkinson.ch)

Lu par Jean GRAVELEAU

Lu dans la revue Parkinson suisse de septembre 2009.

Publié le 02 décembre 2009 à 09:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Le virus de la grippe aviaire peut-​il provo­quer les mala­dies de Parkin­son ou d’Alzheimer ?
«  Le virus H5N1, respon­sable de la grippe aviaire, peut entraî­ner chez les animaux des dommages neuro­lo­giques, rapportent les cher­cheurs de l’équipe de Haeman Jang, de l’Universiy of Tennes­see, dans la revue spécia­li­sée PNAS. Ayant inoculé le virus à des souris, les cher­cheurs ont été stupé­faits du résul­tat : si le système immu­ni­taire des souris combat­tait le virus avec succès, les cellules nerveuses et céré­brales présen­taient en revanche, long­temps après l’infection, des alté­ra­tions carac­té­ris­tiques de la mala­die de Parkin­son. D’après Jang, les virus se propagent depuis l’appareil diges­tif par la moelle épinière et le tronc céré­bral pour enva­hir tout le système nerveux central, attei­gnant ainsi le cerveau. Outre la forma­tion d’amas de protéines, les cher­cheurs ont observé, soixante jours après l’infection, la mort de cellules dopa­mi­ner­giques dans la substan­tia nigra, comme c’est le cas chez les patients parkinsoniens. » 

«  Les scien­ti­fiques en ont déduit que les virus pour­raient être un facteur de risque jusque-​là ignoré dans les mala­dies telles que Parkin­son. Pour appuyer cette thèse, on trouve des témoi­gnages datant du Moyen Âge et de l’épisode de grippe espa­gnol survenu en 1918 dans lesquels les victimes de la grippe relatent des consé­quences tardives de la mala­die, telles que trem­ble­ments, troubles de la coor­di­na­tion ou ralen­tis­se­ment des mouvements. »

Source : PNAS août 2009 

Un dépis­tage précoce grâce au diag­nos­tic par ultrasons 
«  L’imagerie ultra­so­nore haute réso­lu­tion met en évidence chez les parkin­so­niens des alté­ra­tions carac­té­ris­tiques du tissu céré­bral, qui pour­raient être détec­tées avant même l’apparition de la maladie. »

«  Comme souvent dans l’histoire de la science, le hasard s’en est mêlé : au milieu des années nonantes, Mme le Profes­seur Dr Daniela Berg découvre que la substan­tia nigra des patients parkin­so­niens renvoie un écho ampli­fié aux ultra­sons haute réso­lu­tion. En 2006, le profes­seur Berg … publie le résul­tat de ses recherches dans des revues spécia­li­sées, où elle décrit ce phéno­mène de zones «  hyper­écho­gènes  » et, partant, la possi­bi­lité d’établir un diag­nos­tic précoce grâce aux ultrasons. »

«  Aujourd’hui, cette méthode est utili­sée dans plusieurs cliniques euro­péennes, avec des résul­tats surpre­nant : 80 à 90% des parkin­so­niens présentent à l’imagerie ultra­so­nore trans­crâ­nienne des alté­ra­tions patho­lo­giques signa­lées par des images parti­cu­lières. Deux aspects de cette décou­verte étonnent les méde­cins : les ultra­sons permettent de détec­ter des alté­ra­tions du tissu céré­bral qui ne sont déce­lables ni au scan­ner ni à l’IRM ; en outre, un écho ultra­so­nore ampli­fié est égale­ment perçu chez 10% des sujets sains. Les raisons n’en sont pas entiè­re­ment claires, mais ce phéno­mène pour­rait indi­quer une prédis­po­si­tion à la mala­die de Parkinson. » 

«  Il y a quelques semaines, le profes­seur Dr. Daniela Berg a entamé avec le profes­seur Gerhard Esch­wei­ler une étude qui pour­rait s’étendre sur vingt ans et devrait démon­trer l’intérêt du diag­nos­tic par ultra­son. Dans ce cadre, plusieurs centaine de personnes âgées de cinquante à quatre vingt ans, ne souf­frant pas de la mala­die de parkin­son mais présen­tant des symp­tômes précoces «  typiques  », tel que troubles de l’odorat ou du sommeil para­doxal, ubiront tous les deux ans un examen par ultra­son. Grâce au dépis­tage précoce par ultra­sons, les méde­cins espèrent pouvoir trai­ter les patients plus tôt et, à tout le moins, ralen­tir ainsi la mort des cellules dopa­mi­ner­giques dans la substan­tia nigra. » 

Par JRO

Comment procé­der à la prise de médi­ca­ments en cas d’opération sur le tube digestif ?
«  Il est impor­tant que les patients parkin­so­niens devant subir une inter­ven­tion lourde sur l’appareil diges­tif conti­nuent de prendre leurs médi­ca­ments, même s’ils n’ont pas le droit de manger. Il existe plusieurs manières d’administrer des médi­ca­ments sans solli­ci­ter le tube diges­tif. La plus simple consiste à utili­ser le patch Neupro (rigo­tine), un agoniste dopa­mi­ner­gique trans­der­mique. Une deuxième possi­bi­lité consiste à prati­quer une perfu­sion de PK-​Merz. C’est une prépa­ra­tion à base d’amantadine que l’on trouve dans le commerce sous forme de solu­tion pour perfu­sion. Enfin, il est possible d’injecter de l’apomorphine, un autre agoniste dopa­mi­ner­gique, direc­te­ment sous la peau. On peut procé­der par injec­tions ponc­tuelles, mais il est préfé­rable d’utiliser une pompe élec­tro­nique diffu­sant le médi­ca­ment en continu. » 

«  Le choix de la méthode dépend d’une part de l’état du patient, d’autre par de l’expérience des méde­cins trai­tants. En prin­cipe un dosage infé­rieur à la poso­lo­gie habi­tuelle est suffi­sant, en raison de la faible mobi­lité du patient après l’opération. En outre les mouve­ments invo­lon­taires (dyski­né­sie) doivent être évités dans toute la mesure du possible. »

Le profes­seur Hans-​Peter LUDIN

Lu par Jean GRAVELEAU

Rechercher