Ne pas être qu'un "patient" ...

Proches : améliorer la situation des proches

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Solli­ci­ta­tion des proches de parkin­so­niens
Dans le cadre d’une étude, la Dre méd. Helene Lisit­ch­kina a analysé la charge qui pèse sur les parte­naires de personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Dans ce but, elle a ques­tionné 50 proches de manière appro­fon­die.

La mala­die de Parkin­son a une évolu­tion chro­nique et touche prin­ci­pa­le­ment les personnes âgées. Elle se carac­té­rise par une atteinte progres­sive de l’autonomie au quoti­dien et de la qualité de vie des personnes concer­nées. Leurs proches sont eux aussi affec­tés par des réper­cus­sions néga­tives. L’entourage aidant – en parti­cu­lier la compagne ou le compa­gnon de vie – est confronté à diffé­rents défis et contraintes. Le tableau clinique de la mala­die est carac­té­risé par une atteinte progres­sive des séquences de mouve­ment. Diffé­rents problèmes psycho­lo­giques comme les dyspho­ries dépres­sives ou les troubles du sommeil, ainsi que d’autres symp­tômes non moteurs comme l’incontinence urinaire, peuvent impo­ser un fardeau supplé­men­taire.

En défi­ni­tive, l’expérience quoti­dienne d’un centre Parkin­son le montre, le parte­naire aidant subit des pres­sions qui sont au centre des préoc­cu­pa­tions. Dans ce contexte, j’ai réalisé il y a une dizaine d’années au sein du centre Parkin­son de Zihl­schlacht une étude portant sur l’identification systé­ma­tique de la charge pesant sur les proches avec le Prof. Dr méd. Hans-​Peter Ludin et l’ancien médecin-​chef, le Dr méd. Clemens Gutk­necht. Au total, 50 conjoints(es) de patient(e)s parkinsonien(ne)s hospitalisé(e)s (38 femmes et 12 hommes) ont été interrogé(e)s à l’aide d’un ques­tion­naire conçu spécia­le­ment à cet effet dans le cadre d’un entre­tien de 90 minutes. L’âge moyen des conjoint(e)s était de 68 ans (33 – 83 ans), celui des personnes concer­nées de 71 ans (50 – 81 ans). Le diag­nos­tic de Parkin­son avait été établi en moyenne 13 ans aupa­ra­vant (± 5,2 ans) et au moment de l’entretien, le degré de gravité de la mala­die était modéré à sévère (3,8 sur l’échelle de Hoehn et Yahr). La quasi-​totalité des couples étaient mariés. Leur union datait en moyenne de 39 ans (8 – 54 ans). Aucun des patients n’était actif au moment de la collecte des données. En revanche, dix parte­naires étaient encore en acti­vité. 88 % des personnes inter­ro­gées ressen­taient un poids psycho­lo­gique, 78 % une pres­sion tempo­relle et 62 % un stress physique.

Facteurs de poids psycho­lo­gique
40 proches inter­ro­gés ont iden­ti­fié comme étant la cause de leur fatigue mentale diffé­rents symp­tômes moteurs de leur parte­naire malade. L’immobilité figure en tête de liste, les trem­ble­ments en queue de pelo­ton. Pour 39 des 50 proches inter­ro­gés, prin­ci­pa­le­ment de sexe fémi­nin, les problèmes psycho­lo­giques de leur parte­naire étaient à l’origine du stress psycho­lo­gique, en parti­cu­lier les dépres­sions et le ralen­tis­se­ment cogni­tif. Les diffi­cul­tés à commu­ni­quer, décou­lant notam­ment de l’élocution indis­tincte et de la voix basse des parkinsonien(ne)s, pesaient sur la moitié des personnes inter­ro­gées, les femmes étant plus affec­tées que les hommes, 66 % des personnes inter­ro­gées ont mentionné les problèmes sexuels au sein du couple. Un(e) répondant(e) sur trois consi­dé­rait ces troubles comme pénibles, les femmes davan­tage que les hommes. L’hyposexualité et l’impuissance ont été fréquem­ment citées. Près de la moitié des personnes inter­ro­gées avaient peur de l’avenir et consi­dé­raient comme un problème le fait que le ou la parte­naire souffre d’une mala­die incu­rable.

Facteurs de stress physique
L’assistance immé­diate dans la vie quoti­dienne était perçue comme physi­que­ment pénible par la moitié des personnes inter­ro­gées. Les troubles de la marche, le ralen­tis­se­ment des mouve­ments, les troubles de l’équilibre et du sommeil, ainsi que les problèmes d’incontinence du ou de la parte­naire parkinsonien(ne) moti­vaient ce besoin de soutien. Les proches de sexe mascu­lin se sentaient un peu plus solli­ci­tés sur le plan physique que leurs homo­logues de sexe fémi­nin.

Lors de la toilette et de l’habillage, les proches soute­naient parfois leur parte­naire plus que néces­saire (selon leur propre appré­cia­tion), car celui ou celle-​ci exécu­tait ces tâches trop lente­ment ou maladroi­te­ment. Toujours d’après l’évaluation des proches, l’autonomie de leur parte­naire était réduite par une dépres­sion et une léthar­gie dans 10 des 50 cas.

Facteurs de pres­sion tempo­relle
Les hommes inter­ro­gés ressen­taient davan­tage la pres­sion du temps que leurs homo­logues fémi­nins. En moyenne, 3,3 heures étaient passées aux soins du ou de la parte­naire parkinsonien(ne). Les proches de sexe mascu­lin y consa­craient un peu plus de temps. La prépa­ra­tion de la prise ponc­tuelle de médi­ca­ments et l’assistance nocturne étaient aussi chro­no­phages. Les proches dispo­saient en moyenne de 13,8 heures de liberté par semaine. Un tiers a déploré l’imprévisibilité de la charge tempo­relle, et donc du temps libre.

Chan­ge­ments d’habitudes de vie
12 des 50 proches ont signalé avoir des problèmes finan­ciers en raison de la mala­die de leur conjoint(e), mais ils ne mena­çaient leur exis­tence que dans un cas (selon l’appréciation subjec­tive). Près de la moitié des répon­dants n’avait pas eu de vacances depuis long­temps. 20 d’entre eux ont indi­qué avoir perdu des contacts sociaux en raison de la mala­die. 14 proches, presque exclu­si­ve­ment des femmes, se sentaient isolés. Un tiers des hommes et deux tiers des femmes ont constaté un chan­ge­ment de rôles dans le couple. Par exemple, plus de la moitié se sentait surchar­gée par le fait de devoir prendre davan­tage de déci­sions. Les proches de sexe mascu­lin se sentaient parti­cu­liè­re­ment acca­blés par la néces­sité d’assumer de nouvelles tâches au foyer.

Ques­tions concer­nant les pers­pec­tives d’avenir
42 des 50 personnes inter­ro­gées se deman­daient ce qu’elles allaient faire au fil de la progres­sion de la mala­die, si les efforts requis pour assu­rer les soins deve­naient insup­por­tables. Dans ce cas, 14 proches pour­raient comp­ter sur l’aide de tiers, 11 recour­raient à une aide-​soignante privée et 33 devraient orga­ni­ser un héber­ge­ment dans un établis­se­ment médico-​social. Quatre personnes inter­ro­gées avaient déjà inscrit leur parte­naire dans une insti­tu­tion par mesure de précau­tion.

33 des 50 proches inter­ro­gés seraient déles­tés d’un lourd fardeau s’ils pouvaient être déchar­gés de la respon­sa­bi­lité de leur parte­naire pendant au moins une jour­née par semaine. Seuls sept proches avaient recours à un foyer de jour pour leur conjoint(e). Une personne inter­ro­gée sur trois avait déjà demandé une assis­tance profes­sion­nelle. Près de la moitié était membre d’un groupe de patients. Parmi les autres, sept aime­raient rejoindre un tel groupe si l’occasion se présen­tait près de leur domi­cile.

Résumé
Dans le cadre de notre étude, diffé­rents aspects de la solli­ci­ta­tion des parte­naires ont été mis en évidence. Cette charge, sous toutes ses formes, peut entraî­ner des chan­ge­ments signi­fi­ca­tifs d’habitudes de vie, voire mener à des conflits au sein du couple. L’assistance de profes­sion­nels est un enjeu impor­tant pour l’avenir.

Dre Méde­cin. Helene Lisit­ch­kina.
Parkin­son Suisse N°130 Septem­ber 2018
Lu par Jean Grave­leau

Pas encore de Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

Laisser un commentaire

XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.