MON opération Neurostimulation !
Publié le 21 janvier 2019 à 07:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Je dis MON, car chaque MP à sa maladie à lui.
Ma MP : Blocages, dyskinésies, lenteur, tremblements
Mon généraliste, J.L. Roy, a fait un courrier au Pr Thobois de Lyon, (hôpital neurologique et neurochirurgical Pierre Wertheimer. Je suis convoqué au mois de mai 2013 pour passer les tests (Etre réactif à L‑dopa, être dans un bon état psychologique et physique) et voir si je suis opérable. Pas de problème. Après discussion et explications sur le déroulement de l’opé, je donne mon accord et suis inscrit sur la liste d’attente. (1 année). Je suis de nouveau convoqué au mois de décembre 2013 par Dr Donaila et par le Pr Martens, responsable du service chirurgical.
Entretien qui me conforte dans ma décision car la confiance s’est tout de suite installée avec ces médecins disponibles et qui ont répondu à toutes les questions que mon épouse et moi-même avons posées. Nouvelle convocation le 10 mars 2014 pour deux jours. Je vois, le Dr Polo qui doit opérer, l’anesthésiste, la psychologue (Hélène, super, je ne me rappelle plus son nom, je dis super, car elle a joué un très grand rôle lors de mon réveil) et le Dr Donaila. Ils me confirment mon opération pour le 2 avril 2014. Je commence à barrer les jours sur le calendrier tellement je suis pressé.
Je rentre à hôpital le 1er avril 2014. Je vois de nouveau tous les Pr et Dr qui me suivent et me confirment que l’opération durera 8h avec une phase de réveil, pour aider le Dr Polo à placer les électrodes.
7H le lendemain, descente au bloc, ils sont déjà prêts et viennent se présenter à moi, car sous leurs masques, je ne les reconnais pas. Après avoir vu l’anesthésiste me piquer, je ne vois plus rien. Après un certain temps, je sens une odeur de brûlé, je me dis que Polo est en train de souder les fils aux électrodes, faux, il me faisait deux trous (environ une pièce de 1€) pour placer 3 électrodes dans chaque trou. C’est à ce moment-là que je devais me réveiller afin de l’aider à choisir la bonne électrode, et pouvoir retirer les 4 autres. Ne pouvant pas tenir en place (crise de dyskinésies), je n’ai pas pu aider le Dre Polo, ils m’ont rendormi complètement. Polo a fait le travail sans moi. Merci Docteure et chapeau pour la réussite. A 16h, j’étais en salle de réveil.
17h, un peu dans les vapes, on m’emmène passer un scanner. Ce n’était pas prévu, Je commence à me poser des questions et on m’explique qu’il allait contrôler les électrodes puisque le chirurgien avait fait sans moi, à la suite de mes dyskinésies. D’après le scanner, tout va bien. Pour moi, dans ma tête, du fait que j’avais abandonné le Dre Polo en cours de route, mon opération est loupée. Affolement de ma part, une fois dans ma chambre, je téléphone à ma femme et je lui dis ce que je ressens. Mon fils téléphone aux infirmières qui rassurent tout le monde. Je vois arriver Hélène, ses paroles et son sourire me remontent le moral. Je m’endors pour une bonne nuit.
Le lendemain matin 8h, Le Pr Thobois vient vers moi avec son mini-ordinateur, il vient faire les essais pour savoir si les électrodes sont bien placées. Il a le sourire, c’est bon signe. Aussitôt qu’il branche le côté droit, des fourmis envahissent tout le côté. C’est bon, même chose à gauche, même résultat, tout est bon. OUF… Je téléphone à mon épouse : quel soulagement pour tous. Nous sommes le jeudi 3 avril, toujours les mêmes prises de médocs, Le vendredi 4, le Pr Thobois, après mise en route de la pile, et vu les dyskinésies que j’ai, me supprime la moitié des médicaments. Le samedi 5 au matin, Le Dr Donaila, après réglage de la pile et vu les tremblements qui reviennent, me demande de supprimer tous les médicaments ocs, ce que je fais, il revient le soir pour régler ma pile.
Depuis ce jour, je ne prends plus de médocs et je n’ai plus de blocages, plus de dyskinésies, légers tremblements lorsque je suis fatigué ou émotion. Matin et soir, le Dr Donaila vient vérifier ma pile et a finalement trouvé le bon réglage. Plus rien ne me retient, pas de douleur, les cicatrices tiennent bon, tout va pour le mieux, départ prévu pour samedi 14h. On doit enlever une partie des fils le vendredi 11 et le reste le samedi 12 avant de partir.
Je m’aperçois que j’ai encore de temps en temps, soit à droite soit à gauche de légers tremblements ou quelques dyskinésies. Malgré deux réglages par jour, ce n’est pas facile de trouver le bon et le juste. Voyant les difficultés pour ce réglage et enlever les fils, juste avant de partir, je demande au Pr Thobois si je peux rester 2 jours de plus, il est d’accord. Donc, départ différé à lundi 14 à 14h30. Après 16 années de MP, deux jours de plus ou de moins ! Les fils sont retirés le vendredi et le reste dimanche par l’infirmière de service. Dernier contrôle de la pile, le lundi à 13h30 (1.70 à droite, 2,85 à gauche).
Je me sens bien, plus de blocage, plus de dyskinésie, plus de tremblement, plus de douleur (cervicales et muscles du dos et des jambes) je me sens en forme et prêt à affronter une nouvelle vie. Aujourd’hui, 2 mai 2014, un mois après l’opération, je constate que j’ai par moments de légères dyskinésies ou de faibles tremblements, lorsque je force un peu (bricolage, jardinage et émotions). Mon épouse me confirme ce que m’avait dit Hélène, que je m’énerverais facilement. Je le constate aussi et j’essaie de me contrôler (pas facile). J’ai un rendez-vous le 14 mai 2014 vers le Dr Donaila pour contrôle et réglage de la pile. J’espère tenir une bonne dizaine d’années dans ces conditions, tout en sachant que je dois continuer à me battre contre cette p .de MP.
Texte paru dans Coeruleus de Médisite
Claude Choux
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