Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] PARKINSON : Troubles du mouvement et de la cognition, même interrupteur cérébral

article trouvé sur le site santé log

L’arrêt impromptu d’un mouve­ment en cours et le trem­ble­ment sont des symp­tômes typiques de la mala­die de Parkin­son. L’ou­bli soudain d’une tâche cogni­tive en cours, en raison d’un événe­ment inat­tendu, est une expé­rience courante, vécue par chacun d’entre nous. Ces deux proces­sus, l’un patho­lo­gique et l’autre pas, procèdent du même méca­nisme céré­bral, suggère cette étude de l’Uni­ver­sity de Cali­for­nie — San Diego : les cher­cheurs montrent ici que le système impli­qué dans l’in­ter­rup­tion ou l’ar­rêt d’un mouve­ment est le même que celui qui inter­rompt la cogni­tion. Des données à paraître dans la revue Nature Commu­ni­ca­tions qui peuvent éclai­rer les méca­nismes en jeu dans les symp­tômes moteurs de la mala­die de Parkin­son et de la même manière, dans les troubles de l’attention.

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[vu sur le net] Le chant améliore certains symptômes de la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site de Top Santé

Une étude améri­caine montre que chan­ter dans une chorale amélio­re­rait certains symp­tômes de la mala­die de Parkin­son qui ne sont pas ciblés par les trai­te­ments exis­tants : les alté­ra­tions de la voix et de la respiration.

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Informations sociales — Un nouveau site gouvernemental pour épauler les aidants

Un nouveau site gouver­ne­men­tal pour épau­ler les aidants
Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Comment trou­ver un héber­ge­ment pour quelques jours, une maison de retraite, un service à domicile ? 

Plus de 4 millions de Fran­çais aident régu­liè­re­ment un de leurs proches âgés, dans les tâches de la vie quoti­dienne, finan­cière ou par un soutien moral. Ces aidants disposent désormais : 

  • D’un nouveau portail inter­net pour les épau­ler : pour-les-personnes-agees.gouv.fr.
  • Une plate-​forme télé­pho­nique d’informations est égale­ment ouverte pour les personnes qui n’ont pas accès à inter­net ou qui souhaitent un contact direct : au 08 20 10 39 39 (0,15€ la minute) du Lundi au Vendredi de 09h00 à 18h00

Déve­loppé en parte­na­riat avec la Caisse Natio­nale de Soli­da­rité pour l’Autonomie (CNSA), ce site ambi­tionne de répondre à chaque situa­tion au travers de sept rubriques : 

  • Vivre à domicile
  • Béné­fi­cier d’Aides
  • Vivre ailleurs temporairement
  • Exer­cer ces droits
  • Choi­sir un hébergement
  • À qui s’adresser
  • Aider un proche

Article d’Anne-​Marie Le Gall du 18/​06/​15
modi­fié le 05/​10/​15

La liste des produits chimiques susceptibles de provoquer Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

L’Autorité Euro­péenne de Sécu­rité des Aliments (EFSA) rappelle dans un récent rapport que certains produits, notam­ment des pesti­cides sont dange­reux pour le cerveau car à l’ori­gine de certains cas de mala­die de Parkinson.

Après la mala­die d’Alz­hei­mer, la mala­die de Parkin­son est la deuxième mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive la plus fréquente. Outre les facteurs géné­tiques, cette patho­lo­gie peut égale­ment se déve­lop­per en raison de facteurs envi­ron­ne­men­taux. Parmi eux, de nombreuses études ont démon­tré un lien entre la surve­nue de la mala­die de Parkin­son et une expo­si­tion aux pesti­cides, notam­ment chez les agri­cul­teurs. Mais aucun produit précis n’a été jusqu’ici mis en cause.

Des pesti­cides concernés
Pour réac­tua­li­ser les données sur ce sujet, l’Autorité euro­péenne de sécu­rité alimen­taire (EFSA) a analysé toutes les études écrites sur le sujet entre 1990 à 2015. Dans un docu­ment rendu public, elle affirme « que sur un total de 27 695 réfé­rences possibles, 7 384 réfé­rences indi­vi­duelles ont été iden­ti­fiées comme perti­nentes pour évoquer une patho­ge­nèse asso­ciée à la mala­die de Parkin­son ». Plusieurs impacts ont été recen­sés sur le cerveau comme la neuro­dé­gé­né­res­cence dopa­mi­ner­gique, un dysfonc­tion­ne­ment mito­chon­drial ou encore le stress oxydatif.

L’EFSA a iden­ti­fié 16 produits chimiques asso­ciés très proba­ble­ment à la surve­nue de la mala­die. Les plus souvent cités sont : le MPTP, le 6‑OHDA, le Roté­none, le Para­quat, le Manga­nèse et la Métham­phé­ta­mine. Le premier évoqué est une toxine dont la neuro­toxi­cité entraîne l’in­hi­bi­tion d’une enzyme essen­tielle au cerveau et la forma­tion de radi­caux libres. Le deuxième est une neuro­toxine utili­sée par les cher­cheurs pour modé­li­ser la mala­die de Parkin­son. Les deux suivants sont des pesti­cides et insec­ti­cides qui ont déjà fait polé­mique car capables de traver­ser les membranes biologiques. 

En savoir plus : http://www.medisite.fr
Lu par Kate­rine Yvan

Le glutamate : un nouvel acteur dans la mécanique de l’addiction

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
04.08.2015 – Commu­ni­qué de l’INSERM

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©Inserm/​Koulikoff, Frédérique/​Fotolia

Des cher­cheurs viennent d’identifier chez la souris, puis de confir­mer chez l’homme, un nouvel acteur régu­lant l’addiction. Le gluta­mate, un neuro­trans­met­teur [1], contri­bue à régu­ler la libé­ra­tion de dopa­mine dans le noyau accum­bens, l’une des struc­tures céré­brales du système de récom­pense. Plus préci­sé­ment, c’est un subtil équi­libre avec un autre neuro­trans­met­teur – l’acétylcholine – qui évite l’emballement du système et l’entrée dans l’addiction.

Cette décou­verte, qui augure de nouvelles pers­pec­tives théra­peu­tiques, a été réali­sée par des neuro­bio­lo­gistes du labo­ra­toire Neuros­ciences Paris-​Seine (Insti­tut de biolo­gie Paris-​Seine, CNRS/​Inserm/​UPMC) et de l’Institut univer­si­taire en santé mentale Douglas (McGill Univer­sity, Mont­réal, Canada), en asso­cia­tion avec des spécia­listes de géné­tique humaine à l’Institut Mondor de recherche biomé­di­cale (Inserm/​UPEC). Leurs travaux sont publiés le 4 août 2015 dans la revue Mole­cu­lar Psychia­try.

Lors de la prise de drogues, la quan­tité de dopa­mine augmente dans les struc­tures du cerveau formant le circuit de la récom­pense. L’intensité et la rapi­dité de la décharge de dopa­mine sont à la base du proces­sus qui va conduire au déve­lop­pe­ment de l’addiction. Les neurones choli­ner­giques du noyau accum­bens, l’un des centres de la récom­pense, sont connus pour régu­ler cette libé­ra­tion de dopamine.

Alors que la plupart des neurones ne libèrent qu’un seul neuro­trans­met­teur, l’équipe franco-​canadienne de Salah El Mesti­kawy a montré en 2002 que ces neurones utili­sant l’acétylcholine sont aussi capables d’utiliser le gluta­mate. Ces neurones, qui sont en quelque sorte bilingues, sont capables à la fois d’activer (via l’acétylcholine) et d’inhiber (via le gluta­mate) la sécré­tion de dopamine.

Le circuit de la récom­pense occupe un rôle central dans la mise en place et le main­tien d’une addic­tion. Trois systèmes de neurones (dopa­mi­ner­giques, séro­to­ni­ner­giques et nora­dr­éner­giques) inter­viennent pour régu­ler le circuit : le dysfonc­tion­ne­ment de l’un d’entre eux peut géné­rer l’addiction.

Dans cette nouvelle étude, réali­sée en grande partie par Diana Yae Sakae au cours de sa thèse diri­gée par Salah El Mesti­kawy, les cher­cheurs montrent que lorsqu’ils bloquent chez les souris un gène essen­tiel à cette commu­ni­ca­tion par le gluta­mate (appelé VGLUT3), les animaux deviennent plus vulné­rables à la cocaïne. Ils ressentent davan­tage les effets stimu­lants de la drogue, déve­loppent plus faci­le­ment une «  addic­tion  » et sont plus suscep­tibles de « rechu­ter » après une période d’abstinence. Le gluta­mate prove­nant de ces neurones à acétyl­cho­line joue­rait donc un rôle régu­la­teur majeur pour limi­ter l’addiction à la cocaïne.

Les cher­cheurs ont alors voulu savoir si ce méca­nisme était aussi à l’œuvre chez l’homme. Ils ont recher­ché, chez des patients poly toxi­co­manes, des muta­tions du gène qui avaient rendu les souris « accros ». A l’Institut Mondor de recherche biomé­di­cale, l’équipe de Stéphane Jamain a observé qu’une muta­tion de ce gène est dix fois plus fréquente dans un groupe de patients toxi­co­manes sévères par rapport à un groupe d’individus sans symp­tômes psychia­triques. Cette muta­tion pour­rait expli­quer une plus grande vulné­ra­bi­lité à l’addiction de ces patients [2][2]. Ces obser­va­tions semblent en tout cas confir­mer le rôle du gluta­mate dans le méca­nisme de l’addiction.

Ces travaux précisent donc les méca­nismes neuro­naux qui sous-​tendent la recherche du plai­sir : ils montrent que, contrai­re­ment à ce que pensaient les scien­ti­fiques jusqu’à présent, ce n’est pas l’acétylcholine seule qui régule la libé­ra­tion de dopa­mine, mais l’équilibre entre acétyl­cho­line et glutamate. 

Ils iden­ti­fient en même temps une cible insoup­çon­née pour le trai­te­ment de la toxi­co­ma­nie. En effet, alors que l’acétylcholine a de nombreuses autres fonc­tions dans le cerveau et au niveau muscu­laire, cette trans­mis­sion par le gluta­mate est plus spéci­fique. La prochaine étape est d’identifier le récep­teur impli­qué, afin de pouvoir mettre au point des trai­te­ments pharmacologiques. 

Ces travaux ont été finan­cés notam­ment par la Fonda­tion pour la recherche médi­cale (FRM) et l’Agence natio­nale pour la recherche (ANR).

[1] Pour commu­ni­quer entre eux, les neurones utilisent des substances chimiques appe­lées neuro­trans­met­teurs. Parmi les neuro­trans­met­teurs clas­siques, on peut citer la dopa­mine, la séro­to­nine, l’acétylcholine et le gluta­mate…(retour au texte)

[2] Ceci dit, même au sein du groupe de patients poly toxi­co­manes, cette muta­tion n’est présente que dans 5 % des cas, signe du carac­tère pluri­fac­to­riel de l’addiction et plus géné­ra­le­ment de la complexité des mala­dies psychia­triques.(retour au texte)

Lu par Domi­nique Bonne

Les excipients dans nos médicaments

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Par Martine Delmond

Ayant travaillé pendant 31 ans dans une grande maison de l’agro-​alimentaire, appar­te­nant aujourd’hui à un Groupe multi­na­tio­nal, je me suis occu­pée des années durant de la partie régle­men­taire des ingré­dients car je travaillais sur les étiquettes, les certi­fi­cats de compo­si­tion pour les passages en douane, les agré­ments USA, Canada, Amérique Latine et l’IGP Périgord …

Je suis aujourd’­hui jeune retrai­tée avec un mari atteint par la Mala­die de Parkin­son depuis 19 ans déjà. Il a 71 ans et a eu un Cancer de la pros­tate voici 10 ans, n’ayant ni fumé ni bu une goutte d’al­cool. Ayant gardé une passion pour mon ancienne acti­vité j’ai décidé de m’in­té­res­ser de très près aux médi­ca­ments et je dois dire que le constat me choque profondément.

Se pencher sur le dossier des EXCIPIENTS des MEDICAMENTS c’est ouvrir une boîte de Pandore, accep­ter de rentrer dans «  la 5ème Dimen­sion  » avec des risques incon­nus, des abysses aux profon­deurs jamais rencon­trées… Le dossier est telle­ment vaste, le chan­tier si pharao­nique avec de telles incon­nues dange­reuses que l’on a envie de lâcher prise devant l’envergure de la tâche !

Il faut cepen­dant se résoudre à abor­der ce sujet grave car notre vie à tous est concer­née, notre santé, celle de nos enfants et petits-​enfants, l’ave­nir même de notre huma­nité rendue aujourd’­hui telle­ment fragile par des mani­pu­la­tions physico-​chimiques aven­tu­reuses effec­tuées par des labo­ra­toires en recherche toujours d’un profit supérieur.

Un médi­ca­ment avant d’être conçu doit d’abord être jugé comme pouvant appor­ter un poten­tiel de gains substan­tiels ce qui peut relé­guer à la corbeille des produits simples d’éla­bo­ra­tion et qui seraient effi­caces mais jugés d’un rapport finan­cier trop faible.

L’as­pect régle­men­taire est simple à comprendre : En ce qui concerne l’ali­men­ta­tion on parle d’ad­di­tifs et même si une régle­men­ta­tion euro­péenne existe, insuf­fi­sante certes mais qui est régu­liè­re­ment rema­niée avec par exemple les dernières exigences d’in­di­ca­tion de la présence des allergènes. 

En ce qui concerne les exci­pients des médi­ca­ments la seule dispo­si­tion actuelle est un Code de bonne pratique de fabri­ca­tionqui stipule que le produit final, donc le médi­ca­ment : « doit présen­ter le moins de risques possibles d’ef­fets secon­daires… » Ceci explique l’al­lon­ge­ment perma­nent des notices dans vos boîtes de médi­ca­ments les labo­ra­toires se proté­geant au maxi­mum en listant un nombre de risques possibles qui vous font frémir dès la première ligne. Vous avez vu égale­ment que désor­mais, régu­liè­re­ment, les listes d’in­gré­dients, aupa­ra­vant en tout début de notice, se retrouvent désor­mais à la fin !

Vous trou­ve­rez ci-​dessous décryp­tés pour votre meilleur compré­hen­sion la liste des exci­pients des prin­ci­paux médi­ca­ments pres­crits pour le Parkin­son : le Modo­par® et le Stalevo®.

Le Modo­par® :
Molé­cules de base : Lévo­dopa, Benserazide 

Exci­pients :

  • Magné­sium stéa­rate E 572 : acide gras saturé (Trans Fat)
  • Acide citrique E 330 : antioxydant
  • Amidon de maïs modi­fié E 1403 : stabilisant
  • Cellu­lose micro­cris­tal­line E 460 : agent d’enrobage poten­tiel­le­ment dangereux
  • Fer jaune oxyde E 172 : colo­rant. Pour­quoi pas un colo­rant naturel ?
  • Oxyde de fer : contient du sili­cate d’aluminium potas­sique à 90%
  • Géla­tine : il n’est pas précisé si elle est de porc ou végétale
  • Hypro­mel­lose E 464 : permet de retar­der l’action du médicament
  • Indi­go­tine E 132 : colo­rant bleu pétro­chi­mique douteux
  • Manni­tol E 421 : succé­dané de sucre
  • Phos­phate dical­cique anhydride
  • Povi­done : liant
  • Povi­done E 90 : pour­quoi deux fois ?
  • Ricin huile hydro­gé­née : émul­si­fiant. L’hydrogénation est un procédé chimique permet­tant de rendre solide un produit gras : procédé parfois contesté.
  • Talc
  • Dioxyde de titane E 171 : colo­rant consi­déré comme poten­tiel­le­ment cancérigène

Le Stalevo®
Molé­cules de base : Lévo­dopa, Carbi­dopa, Ente­ca­pone, Saccharose 

Exci­pients :

  • Amidon de maïs : modi­fié ou pas (OGM)
  • Cros­car­mel­lose sodique E 466 : pertur­ba­tions digestives
  • Sel de Na
  • Oxyde de fer rouge E 172 : colo­rant douteux
  • Glycé­rol à 85%
  • Hypro­mel­lose
  • Stéa­rate de magné­sium E 572 : acide gras saturé (hydro­géné ou pas ?) Si hydro­géné, risque de pertur­ber l’organisme. Consi­déré comme Trans Fat.
  • Manni­tol E 421 : succé­dané de sucre
  • Poly­sor­bate 80 : stabi­li­sant, possible cancérigène
  • Povi­done K 30 : liant
  • Saccha­rose : il y en a déjà dans le produit

Compo­sants du pelliculage :

  • Glycé­rol E 422 : agent affermissant
  • Hypro­mel­lose E 464 : permet de retar­der l’action du médicament
  • Stéa­rate de magné­sium : déjà dans les autres compo­sants du noyau (deux fois dans le produit)
  • Poly­sor­bate 80 E 433 : cancé­ri­gène possible (?), contient des acides gras, stabi­li­sant (doublon avec le Stéa­rate de magné­sium déjà présent deux fois).
  • Oxyde de fer rouge E 172 : colo­rant douteux. Pour­quoi pas un colo­rant naturel ?
  • Saccha­rose : le manni­tol est déjà un succé­dané du sucre
  • Dioxyde de titane E 171 : colo­rant consi­déré comme dange­reux, poten­tiel­le­ment cancé­ri­gène. Pour­quoi pas un colo­rant natu­rel et un seul colo­rant au lieu de deux.

Il ne s’agit en aucun cas de cas excep­tion­nels. Si votre conjoint prend un médi­ca­ment pour l’hy­per­ten­sion arté­rielle par exemple, il en va de même.

Vendredi 22 janvier 2016, le sujet de l’émis­sion C’est-à-dire, présen­tée par Yves Calvi était le médi­ca­ment ; il a été dit que « tous les médi­ca­ments, conte­nant de l’as­pi­rine, avaient la même compo­si­tion. » Or si vous regar­dez les notices d’un Aspé­gic®, d’un comprimé effer­ves­cent UPSA, arôme orange, ou encore d’un comprimé Aspi­rine usine du Rhône® aucune compo­si­tion n’est la même … Pour info, dans le seul arôme orange du comprimé UPSA il y a 13 exci­pients (et encore le concen­tré d’orange n’est pas détaillé !) sans comp­ter les autres exci­pients du produit. En fait le produit dans ce domaine le plus pur est l’AS­PRO qui est comme chacun le sait un produit déjà ancien. Ceci dit, il est éton­nant qu’une émis­sion sérieuse puisse lais­ser dire des choses erronées !

Bien évidem­ment, de même que le commun des mortels ne maîtrise pas le sujet des addi­tifs alimen­taires, il ne maîtrise pas non plus celui des exci­pients et on lui pardonne bien entendu cette lacune bien normale. 

Il est inté­res­sant de savoir que ni votre méde­cin ni votre phar­ma­cien n’auront pas de plus grand savoir que vous en la matière : les exci­pients ne figurent pas dans leur Cursus Univer­si­taire. Faites l’ex­pé­rience lors d’un prochain RV : posez-​leur la ques­tion de savoir s’ils peuvent vous expli­quer à quoi sert l’un ou l’autre des exci­pients conte­nus dans votre médicament.

La mort d’un patient soumis à l’es­sai d’un médi­ca­ment portu­gais par BIOTRIAL à Rennes laisse appa­raître une possi­bi­lité d’étude trop limi­tée du dossier par l’Agence du Médi­ca­ment. Ne faudrait-​il pas exiger qu’elle soit dotée d’une Commis­sion spéciale de vali­da­tion des excipients ?

Il convient aussi de savoir que certains exci­pients actuels proviennent des Nano­tech­no­lo­gies et que dans ce domaine l’en­ca­dre­ment légal est tout à fait défaillant. Sans comp­ter la possi­bi­lité aussi d’ex­ci­pients prove­nant de produits OGM. On a encore peu de connais­sance sur les effets cock­tail quand de nombreux exci­pients sont mélan­gés et les médi­ca­ments pris pendant plusieurs années. Et comment tolé­rer que l’on mette dans les médi­ca­ments des exci­pients suspec­tés d’être cancérigènes ?
Il faut par ailleurs prendre conscience que cette ques­tion très sensible n’est pas indé­pen­dante des dossiers concer­nant les produits de trai­te­ment de nos produc­tions agri­coles, des médi­ca­ments donnés dans nos élevages, des addi­tifs utili­sés dans notre alimen­ta­tion, des produits utili­sés dans nos embal­lages…. Sans comp­ter nos produits d’en­tre­tien, nos lessives, nos produits de soins du corps. Il est temps de remettre à plat tout ce qui concerne les produits que nous utili­sons tous les jours et qui ne sont pas naturels. 

Qu’a‑t-on fait de la chimie au cours de ces dernières décennies ? 
On a joué à FRANKENSTEIN 

Certes il y a eu de belles avan­cées mais telle­ment de dégâts déjà.

Cela fait déjà quelques temps que nous sommes convain­cus de la néces­sité que ce dossier, véri­table bombe à retar­de­ment, soit mis à plat et stric­te­ment enca­dré. Risques pour la santé du fait des mélanges de molé­cules, coût du médi­ca­ment démul­ti­plié par ces ajouts bien souvent inutiles et/​ou mal choi­sis, doublons, non utili­sa­tion de produits natu­rels pour­tant exis­tant (colo­rants, arômes, liants, stabi­li­sants, agents d’en­ro­bage,…) entraî­nant des prix de revient bien trop élevés, trou de la Sécu­rité Sociale qui en découle, gaspillage de molé­cules et d’argent de la recherche, temps de recherche et temps de mise sur le marché s’en trou­vant nette­ment rallon­gés et ce pour toutes les mala­dies. On ne peut plus ACCEPTER cela ! Sauf que les portes s’ouvrent très difficilement.

Et puis qui est au courant de l’exis­tence du Conseil Inter­na­tio­nal des Exci­pients Phar­ma­ceu­tiques d’Europe (IPEC), orga­nisme exis­tant égale­ment pour la Chine, l’Amé­rique, l’Inde, tous en étroite rela­tion. Ces orga­nismes ont été créés dans les années 90 pour soute­nir les inté­rêts des promo­teurs d’ex­ci­pients phar­ma­ceu­tiques, des produc­teurs, des distri­bu­teurs et des utili­sa­teurs. Gageons que les inté­rêts des promo­teurs sont les plus défen­dus.

Dans les membres les plus célèbres de l’IPEC, on trouve BASF, BRENNTAG (à l’origine fabri­cant de colles indus­trielles, four­nis­seur du produit respon­sable du problème des prothèses mammaires), SERVIER, (fabri­cant du MEDIATOR et de l’ISO­ME­RIDE), MERCK respon­sable du scan­dale du VIOXX), NOVARTIS, SANOFI, ROQUETTE (l’un des 5 leaders mondiaux de l’in­dus­trie de l’amidon) … !

Et que dit la Loi : « Loi du 2 janvier 2002 portant réno­va­tion de l’action sociale et médico-​sociale et du 4 mars 2002 rela­tive aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacrent ce concept de démo­cra­tie sani­taire et placent l’usager au cœur de l’organisation sani­taire. Par la recon­nais­sance de droits indi­vi­duels et collec­tifs, l’usager devient un acteur incon­tour­nable du système de santé dans lequel il est suscep­tible d’intervenir direc­te­ment ou par l’intermédiaire de ses repré­sen­tants ».

Des propo­si­tions d’actions :
Et il faut enfin savoir qu’une mise à plat complète du proces­sus d’éla­bo­ra­tion des médi­ca­ments est néces­saire. Celle-​ci évidem­ment devrait passer par l’im­pli­ca­tion de repré­sen­tants des malades à chaque étape depuis la défi­ni­tion du besoin.

La France doit se poser la ques­tion de ses appro­vi­sion­ne­ments des molé­cules de base pour la plupart issues de l’étran­ger avec les coûts que cela entraîne dans les prix de revient, mais aussi les risques sani­taires exis­tant malgré des procé­dures très rigou­reuses sur la traça­bi­lité, les risques de rupture de stocks et donc d’ap­pro­vi­sion­ne­ment (chacun travaillant à flux tendu), ou les risques liés à des ques­tions géopo­li­tiques et géostratégiques. 

Pour toutes ces raisons, il est nécessaire : 

  • De relan­cer en France une filière de produc­tion de ces molé­cules de base.
  • Promou­voir des études larges sur l’uti­li­sa­tion des exci­pients en parti­cu­lier non chimiques,
  • Envi­sa­ger un coût privi­lé­giant sensi­ble­ment les labo­ra­toires qui feront l’ef­fort de se lancer dans cette nouvelle voie.

Il faut aider à la fois la recherche de nouveaux produits et les travaux de modi­fi­ca­tion des produits exis­tants et porter une commu­ni­ca­tion sur ces inno­va­tions allant dans le sens de la protec­tion et de l’amé­lio­ra­tion de la vie des malades. Bien entendu des instances de suivi et de vali­da­tion formées à ces nouvelles pratiques doivent être crées aux diffé­rentes étapes.

Enfin il faut envi­sa­ger que soit créée une véri­table filière des produits de substi­tu­tion qui doit permettre, entre autres, l’ins­tal­la­tion de jeunes agri­cul­teurs à qui seront accor­dées des subven­tions de démar­rage, agri­cul­teurs ayant reçu des forma­tions spéci­fiques sur la connais­sance des herbes et plantes médi­ci­nales, avec impli­ca­tion de l’INRA. Sans oublier les produits de la mer : algues, coquillages …

Bien évidem­ment les diffé­rents terroirs devront être pris en compte avec leurs spéci­fi­ci­tés propres au niveau des terrains, les réseaux de ramas­sage devront être orga­ni­sés et les PME de trans­for­ma­tion devront être instal­lées à proxi­mité des lieux de culture pour limi­ter les transports.

La ques­tion du médi­ca­ment de demain on le voit ouvre une immense réflexion qui doit complè­te­ment chan­ger la philo­so­phie de sa concep­tion. Les enjeux pour les malades sont immenses et rassurons-​nous les enjeux écono­miques peuvent l’être égale­ment.

AVERTISSEMENT IMPORTANT
Il ne s’agit pas ici d’un plai­doyer contre les labo­ra­toires dont nous avons bien besoin pour la recherche sur la mala­die et le confort des malades. Il s’agit d’un constat de graves manque­ments à diffé­rents niveaux. Il convient donc d’ex­pri­mer les craintes sur des risques poten­tiels qui peuvent s’avé­rer très lourds de consé­quences et d’ex­pri­mer aussi les néces­saires inno­va­tions et évolu­tions à mettre en place pour envi­sa­ger les trai­te­ments du futur.

Rédigé par Martine Delmond

[vu sur le net] Le fitness contre la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site cap retraite

Au-​delà de la réédu­ca­tion physique, une acti­vité physique inten­sive devrait s’inscrire dans les programmes de prise en charge de la mala­die de Parkin­son, d’après un neuro­logue de la Clinique Mayo. Des exer­cices vigou­reux seraient en effet suscep­tibles de ralen­tir la progres­sion de cette neurodégénérescence.

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[vu sur le net] Les antipsychotiques ne font pas bon ménage avec la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site top santé

Les médi­ca­ments anti­psy­cho­tiques, souvent pres­crits aux malades atteints de la mala­die de Parkin­son à un moment donné de leur mala­die, feraient fina­le­ment plus de mal que de bien à certains patients.

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Maladie de Parkinson précoce et sévère : identification d’un nouveau gène impliqué

article trouvé sur le site de l’INSERM

Un nouveau gène muté impli­qué dans une forme précoce et sévère de la mala­die de Parkin­son vient d’être iden­ti­fié. La protéine qu’il code, VPS13C, est indis­pen­sable à la protec­tion des neurones. Non seule­ment cette décou­verte améliore la connais­sance de la mala­die, mais elle ouvre de nouvelles voies théra­peu­tiques et améliore le diag­nos­tic de ces formes rares de la maladie.

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[vu sur le net] Médicament anti-​Parkinson qui peut provoquer l’addiction : une patiente témoigne

article trouvé sur le site de Metro­news

TEMOIGNAGE – Sandra a la mala­die de Parkin­son. Une situa­tion diffi­cile a accep­ter. Quand on lui pres­crit du Requip, ses symp­tômes s’en­volent. Elle va mieux physi­que­ment mais petit à petit elle sombre dans une folle addic­tion, un effet secon­daire connu de ce médicament.

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[vu sur le net] Ce que vous devez savoir sur la pollution et les maladies d’Alzheimer et Parkinson

article trouvé sur le site de cap retraite

On savait déjà que les parti­cules fines ont un effet délé­tère sur les voies respi­ra­toires. Une étude améri­caine révèle à présent que la pollu­tion atmo­sphé­rique est égale­ment asso­ciée à une progres­sion des mala­dies d’Alzheimer et de Parkinson.

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[vu sur le net] Des patchs à la nicotine pour traiter le Parkinson

article trouvé sur le site top santé

Et si pour trai­ter les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son, on utili­sait la nico­tine ? L’idée peut surprendre tant les méfaits du tabac sont connus. Il s’agit pour­tant d’une nouvelle piste qui s’an­nonce promet­teuse. Le point avec le Dr Gabriel Villa­fane, neuro­logue à l’hô­pi­tal Henri Mondor de Créteil.

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[vu sur le net] GyroGlove : lutter contre la maladie de Parkinson avec un gant intelligent

article trouvé sur le site de Numé­rama

Ne pouvant se conten­ter de cette réponse, Faii a l’idée d’utiliser la tech­no­lo­gie pour venir en aide aux malades. Par dessus tout, il souhaite trou­ver une solu­tion physique et non médi­ca­men­teuse. Elas­tiques, systèmes hydrau­liques et même petits robots sont passés sur son banc d’essai, mais deux ans plus tard c’est un gyro­scope que Faii Ong décide d’utiliser. Le Gyro­Glove est né et fonc­tionne grâce à un dispo­si­tif stabi­li­sa­teur sur le dos de la main qui compense les trem­ble­ments en temps réel.

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[vu sur le net] Atteint de Parkinson, un Loir-​et-​Chérien dénonce les effets des génériques

article trouvé sur le site de France 3 Centre-​Val de Loire

Alain Multeau, habi­tant du Loir-​et-​Cher, est atteint de la mala­die de Parkin­son. Il affirme qu’a­près avoir pris des médi­ca­ments géné­riques son état de santé s’est dégradé. Il a décidé de lancer une pétition. 

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[vu sur le net] Ehpad. Comprendre la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Lundi, Gilles Gicquel de l’Apca (Asso­cia­tion des parkin­so­niens des Côtes-​d’Armor) a rencon­tré les rési­dants, leurs proches et les membres du person­nel afin de présen­ter cette mala­die handicapante.

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[vu sur le net] Parkinson : la kinésithérapie sans effet sur les malades

article trouvé sur le site de tvanou­velles

La kiné­si­thé­ra­pie et l’er­go­thé­ra­pie n’ont pas d’ef­fet sur les patients qui en sont au début de la mala­die de Parki­son, selon une étude britan­nique publiée mardi.

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[vu sur le net] Des taux sanguins plus élevé d’urate protégeraient contre Parkinson

article trouvé sur le site de la dépêche

Des hommes avec des taux sanguins plus élevés d’urate, qui est produit dans les urines, pour­raient être proté­gés contre la mala­die de Parkin­son, révèlent mercredi des études.

Les hommes dont les niveaux d’urate encore appe­lée acide urique, étaient les plus élevés, avaient près de 40% moins de risques de déve­lop­per cette mala­die dégé­né­ra­tive incu­rable que ceux dont les niveaux étaient les plus bas, ont conclu ces cher­cheurs en analy­sant trois études compre­nant plus de 90.000 participants. 

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Le billet d’humeur d’Anne Artus-​Bertrand : J’ai de la chance !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

J’hésite à vous dire les deux remarques qui m’ont parti­cu­liè­re­ment éton­née par leur impact sur moi. Dans nos socié­tés dites évoluées, on ne parle pas de ce qui fâche. Il est de bon ton de ne pas montrer ses souf­frances, et encore moins d’exprimer ses idées sombres. Il n’y a rien de plus ennuyeux que la lita­nie des gens qui se plaignent. Nous qui n’avons pas toujours été malades, nous avons respecté les mêmes codes, et nous aime­rions y être fidèles. Comment éviter de nous plaindre alors que la mala­die nous pousse faci­le­ment vers ces écueils relationnels.

Première remarque contra­dic­toire : mon neuro­logue à la fin de notre dernière entre­vue me dit : « Vous savez, vous avez de la chance d’être comme vous êtes (c’est-à-dire aussi bien) au bout de quinze ans. » Parole qui se veut bien sûr rassu­rante et sympa­thique, je le sais bien. Et pour­tant elle a tourné dans ma tête, et dans mon esto­mac tout l’été. J’entends que je suis mieux que beau­coup d’autres et je m’en senti­rais presque coupable. J’entends que j’ai de la chance d’être si peu malade alors que chaque matin je me dis que je ne vais pas aller très loin. Il est vrai qu’une fois bran­chée je vais réel­le­ment « mieux ». Mais est-​ce pour cette raison que je ne dois pas me plaindre ?

Avant d’être malade, j’étais la première à soupi­rer à l’approche de ceux qui vous racontent leur vie à travers le filtre du « ça ne va pas » ou « j’ai pas de chance… » ou « c’est pas de ma faute », le pire étant : « personne ne s’occupe de moi, alors que j’ai tout fait pour les autres… ». Le message ainsi trans­mis signi­fie que cette personne trouve que la vie est injuste puisque personne ne l’aime.

J’avoue qu’il peut m’arriver de me lais­ser aller à cette tendance, surtout depuis que je dois restreindre le champ d’exploration de mon envi­ron­ne­ment. Ma famille, mes amis, mon travail et mes occu­pa­tions donnaient jusque-​là un sens à ma vie. Je déteste me poser en victime, en malade impuis­sante qui subit son sort sans pouvoir se l’approprier. Et, en même temps, c’est une réalité à laquelle je suis confron­tée malgré moi. Alors quel choix ai-​je vrai­ment ? Je n’ai pas envie de donner une fausse image de moi en faisant semblant d’aller mieux.

J’opte souvent, sans m’en rendre compte, pour l’humour ou la déri­sion. Ces figures de style me conviennent assez tant que je ne suis pas dans le déni. L’exercice d’écriture de ces billets d’humeur se veut un témoi­gnage person­na­lisé du quoti­dien d’une malade du Parkin­son. Je rapporte des épisodes de ma vie que je pense parta­gés par beau­coup d’entre vous. J’avais envie d’y dévoi­ler les senti­ments et les sensa­tions qui m’animent ou m’affligent, sans faire semblant d’être ce que je ne suis pas vraiment.

J’ai appris très jeune à plaquer un sourire de conven­tion sur mes lèvres, et à me taire. Tant que je peux le faire c’est plutôt rassu­rant, sauf si je sens que cette atti­tude m’est impo­sée par l’environnement auquel je suis confron­tée à ce moment-​là. Nous sommes dépen­dants non seule­ment de notre entou­rage, mais encore de notre propre percep­tion de cet entou­rage. Il y a ceux qui peuvent entendre car ils se sentent libres de ne rien pouvoir faire pour moi. Ils acceptent la réalité, tout en ayant de l’empathie pour leur amie doulou­reuse. Alors que d’autres ont besoin de nier ce qui leur fait telle­ment peur et je respecte leur angoisse.

Deuxième remarque de l’été : une amie (forma­tion psycho­lo­gie) croit me rassu­rer en me disant que c’est beau­coup mieux d’avoir cette mala­die (laquelle ?) plutôt qu’un cancer en phase termi­nale. C’est la deuxième fois qu’elle m’offre ce lot dit de conso­la­tion ! Comme je l’aime beau­coup je la prends entre quatre yeux pour qu’elle réalise ! …

La diffi­culté majeure que je rencontre, de plus en plus souvent, ce sont les montées incon­trô­lables d’émotion. Des tres­saille­ments de la voix, des trem­ble­ments inté­rieurs ou autres pertur­ba­tions physiques me surprennent encore lorsque je m’expose. La mala­die de Parkin­son confirme mon insé­cu­rité en ampli­fiant ces symp­tômes. Peut-​être connaissez-​vous par expé­rience, le trou noir ou le blanc qui nous rend muet ou plutôt vide ?

Mon entou­rage parfois favo­rise une atti­tude passive de ma part, en devan­çant le geste que j’ai ébau­ché ou la phrase dont j’ai l’habitude. Sans que je le leur demande ils s’emparent de mon espace vital et je deviens l’objet de leur commi­sé­ra­tion. Comment leur dire que leur assis­tance, bien qu’elle soit amicale et géné­reuse, finit par être abusive tant que je ne l’ai pas solli­ci­tée ? C’est un sujet très déli­cat à abor­der car j’ai peur de bles­ser cette amie (ou ami) en refu­sant l’aide qu’elle pense me donner.

L’inverse n’est pas plus agréable. Je suis consciente que ce n’est pas facile d’être l’ami ou le conjoint d’un malade qui est en souf­france, tous les jours et pendant des années. Chacun (et chacune) essaie d’être coopé­ra­tif : « Si tu as besoin de moi, n’hésite pas, je serai à l’étage ». Et un peu plus tard, les yeux levés au ciel, et le soupir à peine retenu : « qu’est-ce que tu veux ! je suis occupé… De toutes façons je ne peux pas le faire pour toi, ce n’est jamais comme tu veux ».

Cela vous rappelle quelque chose ? Ce n’est qu’un épisode clas­sique de la vie avec les autres, mais il suffit que la mala­die s’immisce pour que le système se grippe. Je suis un peu moqueuse, je le recon­nais, mais j’essaie aussi de comprendre et d’accepter les limites de chacun. En me côtoyant, l’autre vit la mala­die avec moi, sans en avoir les ressen­tis. Au fond, il ne sait pas vrai­ment ce que je vis et il ne le peut pas. Vous êtes beau­coup à m’écrire que ce que nous vivons est diffi­ci­le­ment trans­mis­sible, mais vous le dites avec une infi­nie tendresse pour cet autre qui fait ce qu’il croit être juste pour nous puisque ça l’est pour lui. 

Rédigé par Anne Arthus-Bertrand

Des compensations financières pour les aidants

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

L’ai­dant fami­lial peut, sous certaines condi­tions, être sala­rié de la personne aidée ou rece­voir un dédommagement…Souvent, on devient aidant fami­lial par néces­sité, soit parce que le proche n’a pas les moyens de finan­cer un(e) auxi­liaire de vie, soit parce que l’on ne trouve personne. 

Cepen­dant, lorsque la personne aidée perçoit l’al­lo­ca­tion person­na­li­sée d’au­to­no­mie (APA), la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap (PCH) ou si elle dispose de ressources suffi­santes, elle peut sala­rier ou dédom­ma­ger un aidant familial. 

Aidant fami­lial et salarié :
lpi36_01.JPGLorsque votre proche reçoit l’APA, versée aux personnes dépen­dantes âgées de plus de 60 ans, il peut vous sala­rier, y compris si vous êtes en congé de soutien fami­lial, sauf si vous êtes son conjoint, son concu­bin ou son parte­naire de Pacs. Il béné­fi­cie alors d’une réduc­tion d’im­pôt égale à 50% des dépenses enga­gées rete­nues dans la limite de 12 000 € (majo­rés de 1500 € par enfant ou personne de plus de 65 ans à charge, dans la limite de deux personnes) sans pouvoir dépas­ser 15 000 €.

Mais ces plafonds sont portés à : 

  • 15 000 € l’an­née d’embauche, sans pouvoir dépas­ser 18 000 € avec les majorations
  • 20 000 € si la personne âgée a besoin de l’as­sis­tance d’une tierce personne.

Des exoné­ra­tions sociales : 
La rému­né­ra­tion de l’ai­dant fami­lial est exoné­rée des coti­sa­tions patro­nales de Sécu­rité sociale si la personne aidée perçoit l’APA et si : elle est âgée de 70 ans et plus, ou si, âgée de plus de 60 ans, elle vit seule et doit recou­rir à une tierce personne pour les actes de la vie courante. Si vous assis­tez une personne handi­ca­pée qui reçoit la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap, elle peut vous sala­rier, à condi­tion que vous ne soyez pas retraité et que vous n’exer­ciez pas une autre acti­vité à temps plein. 

En cas de grande dépendance :
Par ailleurs, si vous êtes le conjoint, le concu­bin, le parte­naire de Pacs, l’en­fant, le père ou la mère de la personne handi­ca­pée, le sala­riat n’est possible que si cette dernière est en situa­tion de grande dépen­dance et a besoin d’une présence constante (articles L. 245 – 12 et D. 245 – 8 du Code de l’ac­tion sociale et des familles).

Dans le cadre de la pres­ta­tion de compen­sa­tion, la personne handi­ca­pée reçoit une aide de 12,39€ par heure rému­né­rée. Là encore, cette rému­né­ra­tion ouvre droit aux aides fiscales et sociales évoquées plus loin. 

La personne aidée dispo­sant des ressources suffi­santes peut aussi sala­rier un aidant, béné­fi­cier d’une réduc­tion d’im­pôt et, le cas échéant, d’une exoné­ra­tion de charges sociales. L’ai­dant sala­rié relève de la conven­tion collec­tive des sala­riés du parti­cu­lier employeur.

Rece­voir un dédommagement : 
La pres­ta­tion de compen­sa­tion permet aussi de dédom­ma­ger un proche qu’il n’est pas possible de sala­rier (conjoint, concu­bin, parte­naire de Pacs, etc.). Le dédom­ma­ge­ment versé est plafonné à 3,65 € par heure (5,48 € si l’ai­dant a dû cesser son acti­vité profes­sion­nelle), sans pouvoir dépas­ser 941,09 € par mois.

Ces sommes doivent être décla­rées fisca­le­ment au titre des « béné­fices non commer­ciaux » et leur béné­fi­ciaire doit s’ins­crire auprès de l’Urs­saf et régler des coti­sa­tions de Sécu­rité sociale. 

Cumu­ler salaire et dédommagement :
L’ai­dant peut conti­nuer à exer­cer une acti­vité profes­sion­nelle à temps partiel et cumu­ler salaire et dédom­ma­ge­ment. Il est égale­ment possible d’être sala­rié du proche aidé et de rece­voir un dédom­ma­ge­ment auprès de cette même personne.

Le dédom­ma­ge­ment n’est pas un salaire ; aucun précompte des coti­sa­tions à la Sécu­rité sociale n’est effec­tué. S’il remplit les condi­tions, l’ai­dant béné­fi­cie de l’assurance- vieillesse des personnes au foyer. 

Le droit au chômage pour l’aidant :
L’ai­dant fami­lial qui n’était pas sala­rié avant de s’oc­cu­per d’un proche peut acqué­rir un droit au chômage si la rela­tion entre lui et la personne relève d’un contrat de travail et s’il remplit les condi­tions requises (durée de coti­sa­tion, inscrip­tion comme deman­deur d’emploi). Le verse­ment régu­lier d’un salaire et des coti­sa­tions sociales est essen­tiel. L’at­tes­ta­tion Pôle emploi indique comme motif de la rupture « licen­cie­ment pour un autre motif » et précise s’il s’agit du décès, de l’hé­ber­ge­ment dans une struc­ture ou de la guéri­son de la personne.

Si le parent dépen­dant est hébergé chez l’ai­dant et déclaré fisca­le­ment comme personne à charge, aucun contrat de travail n’est reconnu entre les deux (circu­laire Unedic n° 2006-​03 du 24 janvier 2006). Atten­tion ! Un parent qui démis­sionne pour s’oc­cu­per d’un proche n’a pas droit au chômage. Cepen­dant, après quatre mois, il peut deman­der le réexa­men de son dossier.

Lu par Domi­nique Bonne

[vu sur le net] La pharmacovigilance (ministère de la santé)

La phar­ma­co­vi­gi­lance a pour objet la surveillance des médi­ca­ments et la préven­tion du risque d’effet indé­si­rable résul­tant de leur utili­sa­tion, que ce risque soit poten­tiel ou avéré.

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