Parkinson et nicotine
Publié le 31 mars 2009 à 05:49Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
Nous avons été nombreux à prendre connaissance, avec grand intérêt, d’un article du Nouvel Observateur du 22/28 janvier 09 à propos de l’utilisation de la nicotine pour traiter certaines maladies neurodégénératives.
Nous avons aussi pris connaissance d’un « droit de réponse » du professeur Pierre Cesaro dont nous publions de larges extraits à la suite de cet article.
Nous avions déjà abordé cette question dans le numéro 3 de décembre 2000 du Parkinsonien Indépendant en signalant les recherches conduites en particulier par le professeur Changeux de l’Institut Pasteur tout en rapportant les réserves exprimées par nos amis suisses dans leur revue numéro 58 de juin 2000.
Sous le titre Nicotine contre Alzheimer, Fabien GRUHIER écrit donc dans le Nouvel Observateur
« Longtemps le constat a fait l’objet d’une sorte d’omerta. Les études épidémiologiques, mesurant les effets désastreux du tabac, laissaient apparaître un insolite bénéfice : statistiquement, les fumeurs semblaient mieux protégés contre les maladies neurodégénératives, comme Alzheimer ou Parkinson. Or cela faisait désordre et risquait de brouiller le message anti-cigarettes. D’où une certaine gêne : mieux valait n’en pas parler. Pourtant, dès 1999, au nom de l’Assistance Publique, le professeur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel Villafane (service de neurologie du CHU Henri-Mondor de Créteil) déposaient une discrète demande de brevet revendiquant l’« utilisation de la nicotine à l’état pur comme médicament pour les maladies neurodégénératives, notamment la maladie de Parkinson, certaines épilepsies et les démences séniles type Alzheimer »… « Dans leur demande de brevet, les deux spécialistes préconisent l’utilisation des patchs nicotiniques destinés aux gens qui veulent cesser de fumer. »
« Actuellement, observe Gabriel Villafane, pour l’administration de beaucoup de médicaments, le patch est à la mode. Un jour on pourrait procéder autrement que par cette voie transdermique, et administrer la nicotine en injection ou avec des gélules par voie orale »… « L’important c’est l’effet apaisant de la nicotine pure sur les neurones. La demande de brevet international (vite accordé) reposait sur les observations du docteur Villafane : en moyenne, ses patients fumeurs se portaient mieux. Le praticien avait même observé une aggravation des crises chez des patients épileptiques qui cessaient de fumer. Alors pourquoi ne pas leur prescrire – à eux, ainsi qu’à d’autres victimes de maladie neurologiques – ces fameux patchs de nicotine conçus pour l’arrêt du tabac ?
« Les résultats ont été spectaculaires : à Créteil, grâce au bouche-à-oreille, la consultation ne désemplit pas. Après quatre mois de patchs à haute dose, les parkinsoniens constatent une rémission à 50% de leurs symptômes : « un résultat jamais observé avec aucune autre molécule thérapeutique ». Crampes des membres inférieurs (dystonie), dyskinésie (mouvements involontaires), tremblements caractéristiques… tout s’atténue. Non seulement la progression de la maladie est enrayée, mais la poursuite de la cure nicotinique permet de basculer peu à peu de l’ancien et classique traitement antiparkinsonien à la L‑Dopa jusqu’à la seule nicotine » au bénéfice de la Sécurité Sociale…« Sur les imageries en Dat-Scan, on observe en direct les effets bienfaisants de la nicotine : les noyaux caractéristiques de la maladie (Alzheimer) s’estompent à vue d’œil. Il ne s’agit pas d’une vraie surprise, car on connaît le mode d’action de cette mystérieuse nicotine, protectrice des neurones, qui intervient dans le cerveau comme un neurotransmetteur de la dopamine et de l’acétylcholine. La nature a même prévu pour elle des récepteurs spécifiques… L’organisme est capable de synthétiser lui-même les neuromédiateurs dont il a besoin – comme, par exemple, la morphine. Mais alors, face à une telle biologie immémoriale, pourquoi déposer des brevets ? Pourquoi ne pas se contenter de scotcher des patchs de nicotine sur les patients qui en ont besoin ? »
« Le docteur Villafane s’en explique : les patchs nicotiniques sont conçus – et partiellement remboursés – pour un usage transitoire. Il ne nous est pas permis de les prescrire pour une autre indication, surtout pas indéfiniment ! Ils ne disposent pas d’une AMM (autorisation de mise sur le marché) pour autre chose que le sevrage tabagique. Les parkinsoniens ainsi traités le sont donc d’une façon quasi clandestine, à leurs frais. Pendant ce temps les américains sont en train de déposer des brevets qui contournent les nôtres. Quant aux fabricants de patchs nicotiniques, ils attendent… »
Fabien GRUHIER
Le professeur Cesaro a tenu à apporter un correctif :
« … Le contenu de l’article contient des informations exagérément optimistes voire erronées … L’amélioration clinique des symptômes de la maladie ne saurait être annoncée à hauteur de 50%. Cela résulte de quelques observations (6 observations individuelles sont actuellement publiées dans la presse médicale), dont la méthodologie d’essai en « ouvert » ne permets pas de valider l’importance du bénéfice thérapeutique. » …
« Aucun patient ne limite, à l’heure actuelle, son traitement à la nicotine transdermique sans traitement associé par les médicaments antiparkinsoniens « classiques ». Il est de ce fait très prématuré, et probablement inexact, d’annoncer une économie de 1 300 €/mois pour l’assurance maladie. »
« Il est inexact de d’écrire que les « noyaux caractéristiques de la maladie » disparaissent à vue d’œil. Chez quelques patients, et toujours « en ouvert », nous avons eu l’impression que la progression de la maladie, mesurée par imagerie scintigrahique, pouvait être ralentie. Là encore, l’effet « placebo » peut influencer à la fois les patients concernés et les médecins chercheurs. »
« Tous ces sujets font l’objet d’une recherche comportant un groupe « contrôle » qui doit concerner 40 sujets, et qui nécessite un suivi de un an, c’est-à-dire que les résultats pourraient être connus fin 2010, cette étude venant à peine de débuter. »
« En tant que chef du service concerné, je souhaite voir publiée cette mise au point. Je considère que les propos rapportés sont du à l’enthousiasme de l’un de mes collaborateurs, et aussi de la volonté de voir « avancer » plus vite ce sujet de la part de certains patients qui ont pu bénéficier de ce traitement au cours des 10 dernières années. »
« Il convient de considérer qu’il n’y a pas (encore) de véritable nouveauté thérapeutique sur ce sujet en 2009, et que donner de l’espoir aux milliers de patients atteints d’affections neurodégénératives est au mieux prématuré, et malheureusement inexact pour toutes les maladies autres que la maladie de parkinson idiopathique elle-même, dont on connait à l’heure actuelle l’hétérogénéité clinique et génétique. Il n’y a pas à l’heure actuelle de recherche en cours sur la maladie d’Alzheimer par nicotine, ni sur les formes gravissimes que sont les « parkinson plus » encore appelées dégénérescences multi systématisées ou paralysies supranucléaires progressives. »
« Il est en revanche exact qu’il existe une compétition internationale sur le sujet et nos collègues californiens font état de résultats prometteurs qui mettent en exergue une amélioration de la motricité et une « neuroprotection », mais uniquement sur des modèles animaux », notamment des singes rendus parkinsoniens à l’aide de toxines … L’originalité du concept « inventé » par le docteur Gabriel Villafane repose sur un traitement « chronique » c’est-à-dire de longue durée et des doses très élevées de nicotine. La recherche en cours porte sur la maladie de parkinson « avancée » au stade de ce que nous appelons les fluctuations motrices. D’autres essais pourraient porter dans le futur sur des patients au début clinique de la maladie voire avant. Il est aujourd’hui impossible de commenter sur un sujet qui n’a pas encore fait l’objet d’une recherche systématique. »
Professeur Pierre CESARO
En juin 2000 dans la revue suisse Parkinson, le professeur LUDIN, quant à lui, écrivait cet avertissement :
« Le rapprochement entre le syndrome parkinsonien et la nicotine est fait depuis longtemps. On sait que les fumeurs sont moins souvent atteints de la maladie que les non-fumeurs… (Je) ne connaît pas d’études à grande échelle qui aurait utilisé la nicotine à des fins thérapeutiques. Le remède est pire que le mal. L’association américaine de la maladie de parkinson (APDA) partage cet avis dans son bulletin de février 2000 : le tabagisme comporte des risques. La nicotine n’est ni adaptée à la prévention de la maladie ni à son traitement. »
« En Suisse, il n’est pas permis de traiter la maladie de Parkinson avec de la nicotine. (Je) déconseille d’utiliser des patchs de nicotine, ils ne sont pas sans risques ».
Notre conclusion de l’époque me semble être encore d’actualité :
Attendons donc les résultats contrôlés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subventionnées par les fabricants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véritablement porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous laissons pas emporter par notre envie, normale, de trouver la « solution miracle » !
Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
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Docteur Lacoste,
Enfin un toubib à l’esprit ouvert. A défaut de rien d’autre la nicotine, la beuh si ça soulage pourquoi pas mais raisonablement et sous surveillance car addictive. La médecine n’est pas propriétaire de notre santé, surtout quand elle déraille il y a souvent des abonnés absents au RV.
La L‑Dopa un un bon remède puisque je suis en rémission de 5 années grâce à elle, il faut savoir s’en servir c’est comme la wonder!! ce que les neurologues n’apprennent pas ou ne cherchent pas à savoir…
La Dopa n’est pas la Dopamine elle le deviendra UNIQUEMENT au sein du neurone dopaminergique et seulement quelques instant avant et après une phase de sommeil nocturne soit 2 fois 4 ou 2 fois 6 phases. Le flux dopaminergique par l’intermédiaires des récepteurs du même nom et sera libéré des synapses durant l’éveil et en continu pour une contraction musculaire totale y compris allongé dans votre canapé.
La Dopa prise en journée crée un relâchement musculaire sauf pendant 1 à 2 heures en stimulant, « titillant » les plexus nerveux situés dans tout le corps, d’où cette tromperie depuis un demi siècle. Après ce laps de temps relâchement , tremblement, mou du genou avec en prime la tête en vrac.
Cher Docteur avec respect et toute ma sympathie « Ma victoire sur Parkinson » livre qui développe tout le reste y compris le coté multifactoriel de cette maladie si avant 80 ans, qui est causée par l’homme occidental.
JCP
Commentaire by Jean-Claude PREVOST — 18 septembre 2020 #
Je suis désolé de l’attitude de certains de mes confrères.La demande du patient de le mettre sous nicotine ne me semble pas illégitime, compte tenu du chemin de croix qu’un tel diagnostic implique.
On dit:« tu prends ma place,prends aussi mon handicap. »
Il faudrait trouver aussi une phrase bien tournée pour répondre a ces donneurs d’ordre.
L’attitude de ces confrères reste encore tres autoritaire et rigide.
Il était une époque,dans les années 1980 plusieurs personnes dans mon cabinet médical m’ont demandé de prescrire du Sérum de Bogomoleps,sorte d’élixir qui s’.ajoutait aux perfusions des cancéreux (en cachette souvent)et censés redonner un coup de vie aux malades.
Naturellement„un tel produit etait formellement proscrit par le Corps médical qui la encore tenait fermement et autoritairement la connaissance de ce qui se faisait et décidait de l’utile et bien pensant de tout le reste considéré comme de la ‘supercherie.…et hautement subversif pour le médecin prescripteur.
J’ai obei aux ordres a cette époque et je n’ai pas donné a cette vieille dame ce petit réconfort auquel elle avait droit.
Honte à moi..
La consultation sympa chez le neurologue est de pouvoir envoyer l’affaire en 20mn,soit 3 à. L’heure..
Non,ne l’ennuyez pass avec votre nicotine déviante et sulfureuse,non,laissez le faire dans ce qu’il sait faire : augmenter l.a dopamine, diminuer la dopamine et augmenter les agonistes,ne pas trainer trop longtemps a répondre a des questions sulfureuses et surtout dérangeantes comme votre maudite nicotine de m.…. et qu’un toubib courageux a dit un jour : he,les mecs pourquoi pas?????
J’ai bien peur que vu le prix de la dopamine,il n’y ait que peu de labos intéressés a trouver le remède du Parkinson,malgré la liste étonnante d’effets secondaires de la dopamine.Pensez,c’est bien plus payant d’aller forniquer dans votre cerveau pendant 10 heures,que de remettre en doute sa science
Commentaire by Dr Lacoste D. — 27 août 2020 #
Bonjour,
pourriez-vous m’indiquer la liste des praticiens qui utilisent la NEPT Nicotine Pure Transdémique en France ou à l’étranger car j’imagine que la liste d’attente pour une consultation avec le Dr Villafane doit être impressionnante !
Merci,
Isabelle (Bretagne)
Commentaire by HOUSSIN — 1 février 2017 #
Le patch ne peut être prescrit que par un médecin, relativement onéreux en France moins au Canada, vous renseigner auprès de votre CAM si prise en charge , mais vu l’article de Jean Graveleau, je ne serais pas étonné que cela soit en court de déremboursement , le médecin peut se renseigner sur la dose qui vous serait la meilleure pour vous et la remplacer par un produit nicotinique de qualité via la fumette electro. , il existe différents dosages au dire de ma fille, a voir avec votre médecin si il est favorable.
Commentaire by leparigo — 18 septembre 2016 #
Bonjour,
Moi aussi je suis atteinte de la maladie de Parkinson depuis 2009, et souhaiterai essayer les patchs à la nicotine…
Que me conseillez vous, ou dois je aller, ou se renseigner car la maladie évolue.
Cordialement
Couturier Elisabeth
Commentaire by couturier — 18 septembre 2016 #
Jeanine difficile de répondre sans précision , nom médicament , vos symptômes etc..
A bientôt de vous lire.
Commentaire by PREVOST Jean Claude — 1 avril 2016 #
j’aimerais savoir si vous avez des effets secondaires négatifs. j’ai des tremblements de tout le corps et surtout les jambes avec des crampes et quand je m’allonge c’est difficile à vivre je suis obligée de poser les pieds sur le sol. cela m’empêche de dormir.
pourtant je ne suis qu’au début de mon traitement 4,7mg (4 eme mois ) merci de me donner votre avis et votre vécu.
Commentaire by jeannine — 29 mars 2016 #
Bonjour,
J’ai écrit le commentaire de décembre 2015
Je viens de m’apercevoir d’une erreur.
C’est en février 2012 que j’ai découvert que j’avais la maladie de Parkinson et non en février 2015.
Veuillez m’excuser.
VEJUX
Commentaire by VEJUX — 5 janvier 2016 #
Bonjour,
J’ai découvert que j’étais atteint de la maladie de Parkinson en février 2015. Quand le neurologue m’a annoncé « la sentence », j’ai cru que le ciel me tombait sur la tête ! Il m’a fallu un certain temps pour ressortir la tête de l’eau.
Étant grand sportif (j’ai couru une bonne dizaine de marathons et je fais entre 5 000 et 10 000 km de vélo chaque année), je pensais être à l’abri de soucis de santé. Grande désillusion !
J’ai eu beaucoup de mal à admettre que j’avais cette maladie. N’ayant pas le choix, je me suis mis aux médicaments tout en continuant à me renseigner sur ce qui se faisait de mieux pour combattre cette maladie. Mon entourage familial et mes amis étaient préoccupés par mon état : j’avais beaucoup de mal à me concentrer, j’étais absent dans les conversations, à chaque repas entre amis, je terminais en somnolant au bout de la table…
J’étais enseignant (maintenant en retraite) et j’ai eu la chance de rencontrer la grand-mère d’un élève atteinte par la même affection que moi. C’est cette dame qui m’a parlé du Docteur VILLAFANE et de la Nicothérapie. Très rapidement j’ai pris contact avec lui.
Nous nous sommes rencontrés la première fois en décembre 2014.
Il m’a expliqué sa méthode et ordonné divers examens.
Suite à ses examens, nous nous sommes revus en juin 2015 pour démarrer le traitement. Je dois avouer que depuis ce jour, les choses évoluent plutôt dans le bon sens. Tout n’est pas réglé ! J’ai encore des coups de fatigue, mais la MP n’en n’est pas forcément la seule cause. Tous les gens que je côtoie n’ont pas manqué de me faire part de leur constat : je n’étais plus la même personne, j’étais à nouveau présent, redevenu comme avant. J’ai revu le docteur le 24 décembre dernier et il a pu constater cette amélioration.
Je continue mon traitement en suivant les indications du docteur.
J’attends la suite avec beaucoup d’espoir.
Michel
Commentaire by VEJUX — 25 décembre 2015 #
Bonjour Martine,
Votre démarche est la bonne, une complémentation en vitamines et oligoéléments est indispensable car pour que le corps puisse lutter contre la maladie encore faut-il qu’il ne soit pas carencé !
Mais attention toutes les multivitamines ne se valent pas ! la forme chimique est très importante pour certaines vitamines. De plus certains oligoéléments sont déconseillés par les experts… bref, ce n’est pas si simple !
En ce qui me concerne, je suis un aidant. Ma mère est malheureusement victime de cette terrible maladie.
J’ai rapidement compris que la médecine moderne basée sur la chimie de synthèse ne pourrait que masquer les symptômes sans pouvoir réellement agir contre la maladie. La nicotinothérapie est efficace chez un grand nombre de malades, elle n’est pas dénuée de risque (dose létale entre 40 et 60 mg/jour!), cependant sont action neuroprotectrice est avérée scientifiquement !
Pour le livre, oui ce serait une sorte de guide pratique pour mettre en place rapidement et concrètement toutes les actions à mener pour essayer de stopper « l’hémorragie » de neurones dopaminergiques.
Cordialement !
Commentaire by Brainstorming — 5 octobre 2015 #
Bonjour Brainstorming,
je vous remercie pour votre message et vos félicitations qui me touchent beaucoup. Votre idée d’écrire un livre sur les traitements alternatifs m’interesse beaucoup d’autant que je commence la lecture du célèbre ‘le charme discret de l’intestin » de Giulia enders. J’envisage de lire aussi le livre du professeur Joyeux. Parmi les traitements naturels que j’ai teste, c’est le gel d’aloe Véra bio qui a eu les effets les plus positifs. J’ai demandé à mon médecin traitant (après lecture d’un article sur internet) une évaluation du niveau de ma vitamine D, qui s’est révélé être 8 fois inférieur à la moyenne. La suplementation en vitamine semble m’aider aussi.
J’aime bien votre pseudo qui me rappelle la phrase d’Euripide »nul ne sait ce que nous savons tous ensemble ». Si votre livre consistait à réunir tout ce qui pourrait nous aider ; ce serait formidable.
Êtes vous un patient ? Il ne me semble pas avoir lu votre témoignage.
Au plaisir de vous lire.
Cordialement,
Martine
Commentaire by Martine — 4 octobre 2015 #
Félicitation Martine, vous avez raison de prendre en main votre santé ! La nicotinothérapie est vraiment un traitement efficace chez ne nombreuses personnes touchées par cette terrible maladie.
J’ai en projet d’écrire un livre sur sur les traitements « alternatifs », car il en existe, et l’activitée physique en fait parti. Une approche globale de la maladie est selon moi la meilleure chance de mettre en rémission la maladie.
Commentaire by Brainstorming — 4 octobre 2015 #
Bonjour, j’ai 40 ans et diagnostiquée depuis 15 mois. J’ai pleurée beaucoup et longtemps et ne dormais plus. Je n’avais plus d’espoir jùsqu au jour ou je découvre l existence de la nicotinotherapîe et du Dr Villafane. Et aussi de lire les commentaîres de isabelle, auguste et tous les autres patients ou non de ce neurologue. J’ai stabilisé le modopar en même temps que je commençais la nicotine en février 2015. J ai conscience que ce traitement semble efficace à haute dose et sur le long terme. Je suis à 14mg et je ne ressens aucun effet secondaire ni aucun effet négatif sur ma peau. J utilisé niquitin. J’essaie de boire plus de café et de thé, de manger plus de poivron et tomate. J’ai fait 2 séances d’hydrothérapie du colon. J’ai pris des pré et probiotique. Je cuisine avec du curcuma. Je e suis affinée sans perdre de poids. Depuis 1 mois, es amies trouvent que mon visage est plus rayonnant. J’ai le sentiment que les spécialistes que j’ai rencontré, quand ils veulent bien porter un intérêt à mon cas, restent spacialistes d’un traitement et non d’une pathologie. Je rêve de rencontrer un spécialiste capable de prescrire plusieurs traitements conventionnel ou non voire même de l’activité physique ou sportive adaptée. Pour cela, je n’ai pas trouvé mieux que internet avec les publications et les précieux témoignages des personnes concernées personnellement. Je vous remercie pour ce site et pour tous les commentaires. En fonction de cet handicap, je participerai plus ou moins.
Commentaire by Martine — 2 octobre 2015 #
Bonjour Isabelle,
Merci pour votre réponse, je garde espoir et peux vous assurer que moi aussi je lutte de mon côté contre tous ces lobbies pharmaceutiques .…je suis persuadée que la nicotheparapie fonctionne, mais il semblerait, concernant mon père que sa maladie ne soit pas vraiment un parkinson clairement identifié d après le nouveau neurologue qu’ il vient de rencontrer. En effet son état n’a cessé de se dégrader des les premiers mois de traitement .…le neurologue oriente son diagnostic vers une maladie neurodégénérative dont nous nous ignorons encore aujourd’hui la sentence puisqu’il doit de nouveau faire un IRM courant septembre.
Ses symptômes ne cessent de s aggraver, perte d’ equilibre, impossibilité de s exprimer clairement, rigidité musculaire , micrographisme .….et bien d autres .…
Je vous remercie pour votre réponse et reviendrai vers vous des que le diagnostic sera plus clair.
Cordialement lorette
Commentaire by Lorette — 20 août 2015 #
Lorette bonsoir,
Je viens de lire votre temoignage.
Je suis desolee vraiment que vous ayez a deplorer non seulement l’inefficacite du traitement NEPT mais en plus l’aggravation des symptomes ce qui effectivement ne va pas du tout dans le sens que vous esperiez je le comprends aisement . Que deduire de ce constat ?
Que chaque etre est unique . Que ce qui va a Paul ne va pas necessairement a Pierre et que chacun reagit differemment a un traitement medical quel qu’il soit . Aucun conseil a donner chacun a son libre arbitre je suppose que vous abandonnez cette piste que vous propose-t-on ? D’autres medicaments plus fortement doses ? A periodicite plus rapprochee ? L ‘electrostimulation en zone profonde ? La pompe ? La therapie genique ou les implants de cellules souches pas maitrises ni pratiques ni proposes partout ? Je vous souhaite surtout de garder espoir il y a des jours tres sombres et de beaux arcs en ciel .je n’avais jusqu’ici vecu qu’une periode formidable avec la nicotine . D’abord sans nul doute un effet placebo evident et une efficacite remarquable ‑dans le sens ou je l’ai et tout mon entourage a pu le constater aussitot. Il a suffi d’une immensz fatigue due a trop de travail de graves soucis personnels et.…du manque de Requip LP pour que je connaisse fin juiillet des troubles moteurs importants .‘Car c’etait bien le generique. Ersatz du Requip que j’ai pu me procurer via des connaissances et je me demande souvent comment font ceux qui sont isoles proches du desespoir quand tout a coup « son ‘medicament disparait sans crier gare (le mantadix a ete manquant cette annee aussi) le 18 avril a la maison de la Chimie le theme autour duquel s’organisaient les debats etait justement « la rupture dans le traitement » (premonitoire)
Quelle que soit la solution que vous choisirez Lorette il faudrait que nous puissions nous faire entendre a l »ANSM ou aupres de ces lobbies des labos ou rien n’est clair sauf l’argent qu’ils engrangent sur notre dos.Avec cette maladie chronique au long cours nous sommes pour eux une manne a vie et ils disposent de notre pathologie pour faire de nous des otages d’un systeme bien huille. Il faut que cela soit denonce par nous les malades et que cela cesse
Comme il faut arreter avec l’excellence de la recherche française en la matiere .la recherche va a hue et a dia chaque centre expert se targue d’etre le meilleur . Tant que chaque chercheur ne travaille que pour sa propre gouverne tant qu’il n’y aura pas mutualisations des connaissances et des savoirs faire une veritable synergie professionnelle et la volonte premiere de mettre le malade au centre de la problematique nous resterons des victimes cela aussi il faut le denoncer. Alain Rousset en Aquitaine en inaugurant Neurocampus se felicitait d’etre un pole d’excellence mondial *(?) Qui allait booster l’activite economique bordelaise. Nous ne demandons pas cela seulement qu’il n’y ait plus de gabegie mais une communaute scientifique unie qui tende et travaille pour le meme objectif : nous apaiser nous soulager a defaut de nous guerir
Enfin Lorette vous prendrez j’en suis sure la solutionb la meilleure mais on vous presentera peut etre les choses.de telle maniere que sans vous en apercevoir vous aurez opte sur ce qu’on a bien voulu vous dire car geographiquementv parlant et economiquement parlant on vous orienter vers telle ou telle solution
Et c« est souvent nier ou negliger la vomonte du patient qui est en droit de savoir toutes les possibilites therapeutiques
En la matiere France Parkinson dans sa revue trimestrielle « l’echo » de juin n’a pas du tout joue son role. Ce qui est ecrit sur le volet nicotinotherapie est totalement eloigne de ce qui s’est dit et passe ce jour la seules 700 personnes en ont connaissance et l’information vraie et juste .tous les lecteurs sont leses et abuses. C’est grave il faut que cela se sache
Lorette gardez espoir il y en a qui marchent depuis longtemps sur cettte route et …esperent
Commentaire by saint genez — 10 août 2015 #
Bonjour
J avais écris il ya qqes temps sur ce forum au moment où j attendais avec impatience que mon père ait son premier rdv, c est fait il est traité depuis deux ans et malheureusement non seulement son état ne s’est pas amélioré mais comme Éric, il s’est même aggravé.
Je confirme par ce témoignage que la nicotherapie, malheureusement, ne fonctionne pas pour tous les parkinsonniens mais il faut tout tenter et garder espoir.
Moi aussi j étais inscrite sur la mail liste …mais plus rien depuis un certain temps .
Bon courage à tous
Lorette
Commentaire by Lorette — 9 août 2015 #
Bonjour à tous,
Ce n’est pas la canicule qui a créé ce désert ?
Est ce que quelqu’un me lis ou bien à t’on déménagé de plateforme d’échanges????!!!!!!
Y a t’il du nouveau ?
A bientôt j’esper
Commentaire by Eric — 30 juillet 2015 #
oui, moi , isabelle Castillon Saint Genez ; je ne prétends pas être guérie, ai pu réduire de deux tiers mes médicaments classiques, (patchée depuis 2009) depuis plus d’un an et demi que je me suis engagée je mène une vie quelque peu « agitée » en tout cas pas celle d’une retraitée active mais plutôt doublement active, rien ne me semble insurmontable et je ne me sens plus jamais en perdition , ce soir je suis allée chanter avec ma chorale basque et comme il y a avait des anniversaires à fêter , nous avons dansé et j’ai dansé avec bonheur je n’ai pas perdu le pas et c’était naturel et c’était bien (je suis aussi tombée l’autre jour à Montparnasse et cela est resté anecdotique ) .….Tout ce que j’ai voulu vivre en ayant migré à Créteil ;je le vis , je l’ai dit, écrit sur tous les tons , on me l’a assez reproché et portant certains n’ont pas entendu et tant se taisent ou se terrent ; pour ce qui est de moi, je vis pleinement sans réserve et cela était inconcevable il y a quelques années
et comme je déplore ce manque de mobilisation que je n’hésite pas à qualifier de coupable envers le docteur Gabriel Villafane
Commentaire by isabelle saint genez — 11 avril 2015 #
Et moi , je suis tres etonné du grand silence de 100 patients « guéris » par la Nicotinotherapie soit disant…que la Nicotine en patch améliore certains symptômes , j’en suis persuadé ! Mais y a t il parmi les Patchés des personnes qui ont pu reduire de 50% ou plus leurs médicaments ??? (ceci étant écrit noir sur blanc dans l’étude sur la Niotino-therapie )
j’attends des témoignages , pour ma part apres 4 ans et demi de nicotine , les améliorations ont bien eu lieu mais des effets secondaires aussi (blocages douloureux ‚off très durs )
j ‘attends des témoignages svp …
Commentaire by Pierre — 10 avril 2015 #
Bonsoir
je suis toujours étonnée que ce soit le grand silence
demain journée parkinson ou plus exactement début des d manifestations ,
ne nous laissons pas voler nos objectifs
Commentaire by isabelle saint genez — 8 avril 2015 #
Eric vous souvenez vous de nos echanges estivaux ? Nous ne nous connaissons toujours pas mais je vous suis de loin en loin et il me semble que depuis ce debut d’ete ou vous apparaissiez bien sombre vous en avez fait du chemin et pas a reculons vous avez cesse de ne regarder que le plafond en pensant a l’avant qui n’est plus et ne reviendra jamais mais a demain qui sera ce que vous en ferez parce que vous sortez a nouveau faites du yoga je suppose avec d’autres vous etes bien la dans le mouvement de. La vie qui var rien n’ .‘est jamais acquis mais en devenir et tous ceux qui sont nicotinises s’en sortent beaucop mais vraiment beaucoup mieux que les autres . GV a l’habitude de dire que Parkinson pouss sa corne tous les six mois et il y a les imponderables les changements d’herre et dee saissons un stressi inttendu ds soucis relevant du quotidien un surcroit de ftigue…mais n’avez vous pas observeque dans votre esprit vous regardiez plus apaise vers l’avant ? Le chemik edt devant vous.suivez le malgre vos faiblesses psssageres. Il y en aura toujours mais ce qui etait hier blesdure deviendra au fil du temps anecdote parce que petit a petit vous allez retrouver confiance en vous en y incluant vos differencss et vous n’aurez plus peur. De rien .vous serez comme le vin nouveau un nouvel Eric.il faut y croire..on m’a beauco reproche dans mon combat notre cause de parler de moi ce n’sst par nombrilisme ni pace que je serais une« yo ssy« qui se repandrait a la Christine Angot pour faire et sa maline et son intessante.le but n’ayant jamais qu’ete que d’aller du particulier au general pour le bien de tous depuis plus d’un an e demi je mene une vie bien singuliere dont je n’aurais jamais pensee etre capable Mais ii y a 2 semaines me rendant a Paris/Creteil pour la nieme fois je me suis vautree avec armes et bagages sur le quai de la gare Montparnasse J’avaais atteint mes limites et cela n’a pas ete un drame juste s eel eeellsssun aaepisode a ranger aux souvenirs et je suis reparte de plus belle a la bataille sans etat d’ame.
Animo Eric !
Isabelle
Commentaire by saint genez — 2 avril 2015 #
Bonjour à tous,
Je viens aujourd’hui m’exprimer sur ce site car il n’y a plus d’échanges sur la mailings list
Voilà ‚cela fait déjà depuis janvier 2014 que j’ai débuté la NEPT et le 22 janvier 2015 je suis sous pacht au dosage suivant :
7 Mg les jours impairs
14 Mg les jours pairs
Pas de patch le dimanche.
J’ai ressenti des améliorations v au début surtout pour la marche puis ensuite les symptômes reprennent leur droit :
Dystonies au lever,dyskinésies surtout en fin de dose,blocages( on- off) et en plus des micro tremblements que je n’avais pas avant.
Je suis devenu dépressif car a chaque augmentation de dose il y a un mieux évident qui dure quelques jours et après c’est la desilusion je retrouve les symptomes.
Peut être des dyskinesies un peu moins prononcées ?
Mais j’ai l’occasion de vérifier l’évolution de mon état car tout les matins depuis 2 ans plutôt que regarder le plafond car je ne dors plus je fais du yoga’
Et mes performances sont nettement inférieures qu’au debut.
Je suis beaucoup moins motivé qu’auparavant pour faire les choses de la vie quotidienne.
Alors je me pose des tas de questions je me mets à douter de l’efficacité du protocole ?
A t’on des nouvelles des premiers patchés d’îl y a une dizaine d’années ?
Y’a t’il des gens chez qui ça ne fonctionne pas ?
Si parmi vous il y a des personnes qui peuvent me donner des témoignages cela me serait d’un grand secours .
Je vous remercie d’avance.
Eric
Commentaire by Eric — 1 avril 2015 #
Gardons espoir
Bonjour à toutes et à tous,
Le temps des vœux est largement dépassé mais cela ne nous empêche pas d’exprimer nos souhaits d’une année meilleure pour chacune et à chacun d’entre-nous . Nous sommes en effet convaincus que si nous nous y attelons tous, nous serons capables d’entrouvrir la porte qui nous barre l’accès à plus de bien-être.
Rappelons-nous : un grand espoir est né en chacun de nous quand nous avons eu connaissance de la mise au point d’un traitement qui, aux dires des premiers qui ont pu l’expérimenter, apporte un mieux-être incontestable : la Nicotine à l’état pur transdermique ou NEPT. Espoir sans doute très fragile : il est entièrement entretenu par une seule personne, le Dr Gabriel Villafane.
Mais cela ne nous décourage pas, bien au contraire nous sommes plus que jamais déterminés à mettre en œuvre tous les moyens possibles et imaginables pour conforter et faire grandir cette lueur.
FAUT-IL BAISSER LES BRAS ?
Au cours de l’année 2014, nous avons tenté d’actionner plusieurs leviers : création du collectif, lancement d’une pétition, entrevue avec un conseiller technique de la Ministre de la santé… Force est de constater que le résultat est plutôt mince.
Néanmoins on constate que certaines attitudes évoluent. C’est ainsi que des médecins généralistes et des neurologues commencent à regarder la thérapie par la nicotine d’un œil plus favorable. Ils constatent en effet d’eux-mêmes que l’évolution de la maladie chez leurs patients qui en bénéficient des améliorations auxquelles ils ne s’attendaient pas.
Vous l’avez peut-être appris, le 31 octobre dernier, le Collectif a été dissous. Nous ne nous attarderons pas sur le contexte et les raisons de cette décision pour ne pas encourager des polémiques que nous jugeons mal venues.
Une partie de l’équipe qui avait pour charge de faire vivre le Collectif a eu l’occasion de rencontrer d’autres personnes, animées de la même volonté, à savoir : ne pas laisser croire que les patients n’auraient plus les moyens de faire entendre leur voix.
Ainsi est née, en fin d’année 2014, l’association : « NEUROTHÉRAPIE ET NICOTINE ».
(qui sera aussi désignée par le sigle A2N).
Administrée de façon collégiale par une équipe de 7 personnes à égalité de droits et de responsabilités l’association est déterminée à agir de façon rationnelle et réfléchie que ce soit en termes d’objectifs où de stratégie.
Tous les membres du Comité d’Animation sont d’accord pour mettre leurs compétences en commun et au seul service des patients.
Elle vient d’être déclarée auprès de la Préfecture du quinzième arrondissement de Paris (cette localisation afin de pouvoir nous réunir plus facilement) . Un règlement intérieur précise les modalités de son fonctionnement et une charte des valeurs décrit les fondements sur lesquels elle s’appuie.
Son objet est de : faire connaître et reconnaître l’efficacité, l’innocuité et l’intérêt économique de la NEPT (Nicotine à l’État Pur Transdermique) dans les maladies de Parkinson, Alzheimer et autres affections neurologiques.
Nous sommes persuadés que nous, patients, avec l’aide de nos proches et de toutes les personnes et structures refusant la situation actuelle, nous pouvons, par notre nombre et notre détermination solidaire, contribuer à faire reconnaître la NEPT comme alternative de soins auprès des autorités de santé pour la maladie de Parkinson et autres maladies neuro-dégénératives.
Si vous êtes d’accord avec nos objectifs, nous vous proposons d’adhérer à cette association en demandant un formulaire à cette adresse : pknico@yahoo.fr (tarifs : 20 € la cotisation individuelle et 15 € par personne si les deux membres d’un couple souhaitent adhérer. Les personnes en très grande difficulté financière sont invitées à nous contacter leur, cas sera étudié avec bienveillance et compréhension)
Ce premier geste sera pour vous l’occasion d’affirmer votre volonté de voir mise en place une « médecine humaine, personnalisée, juste, visant aux résultats les meilleurs et les plus rapides, par les moyens les plus simples, dans l’intérêt des patients et des finances sociales ».(*) Même dans les cas où la maladie restreint la capacité des patients à décider de leurs soins, ils doivent garder la liberté d’agir sur leur santé.
La deuxième action qui peut être menée par tous c’est d’informer et de convaincre le plus grand nombre possible de personnes que nous côtoyons de l’urgence d’agir et en particulier d’adhérer à leur tour. Nous ne savons pas ce que l’avenir réserve à chacun. N’oublions pas que les patients d’aujourd’hui étaient les biens-portants d’hier.
Le Comité qui anime l’association a la ferme intention d’offrir à tous les adhérents qui le souhaiterons, la possibilité de participer activement à la vie de l’association, notamment au moyen du site internet en cours d »installation.
Par ailleurs nous essayons d’entrer en contact avec des journalistes motivés et prêts à s’impliquer pour médiatiser nos demandes. Les premiers contacts laissent entrevoir des possibilités intéressantes. Mais il ne dépend plus de nous de les voir concrétisées. Des partenariats avec d’autres organisations œuvrant avec les mêmes intentions sont également envisagés.
Soyez confiants et certains que nous réussirons avec l’aide de vous tous à faire en sorte que cette année 2015 soit marquée d’une pierre blanche dans les annales de la santé publique.
INFORMONS, SENSIBILISONS chacun à la mesure de ses moyens et nous serons sur la voie d’une réelle MOBILISATION qui nous conduira au SUCCÈS..
Le Comité d’animation : Michel Berry, Marie-Christine Compiano, Françoise Hourcade,
Jacques Labrador, Raymond Le Scouarnec, Auguste Pousset, Jeanne Thévenot.
(*) Professeurs B. Debré et Ph Even) 21-02-2015
Commentaire by Pousset — 21 février 2015 #
Bonjour. Je suis soigné par nicothérapie depuis le début octobre 2014. Les patchs que j’ai utilisés au départ, pendant un peu plus de 2 mois, étaient de la marque Niquitin. Le professeur Villafane m’ayant donné le nom de 2 autres marques, j’ai jugé bon de changer et j’ai utilisé des patchs nicopatch, l’une des marques qu’il m’avait indiquées.
Or, alors que tout allait bien avec Niquitin et que j’observais un début d’amélioration de mon état, une semaine après l’utilisation de nicopach j’ai commencé à avoir des insomnies très longues. Pensant que le changement était peut-être à l’origine de ces insomnies, je suis revenu, au bout de huit jour, à niquitin. Malheureusement les insomnies n’ont pas disparues et jusqu’à aujourd’hui je les subis et elles me pôurissent les nuits et la vie. J’ai apppliqué le protocole qui prévoit dans le ce cas, l’arrêt du traitement pendant une semaine et sa reprise à des doses plus faibles
Quelu’un a‑t-il connu pareille mésaventure avec ce genre d’effet indésirable ?
Commentaire by Gaétan Loubignac — 16 février 2015 #
Je suis traité par G V depuis 3 ans (niquitine14 et 21 mg un jour sur deux) avec des améliorations constantes .jusqu« en juin dernier ou j’ai eu un accident en arrivant en Finlande et après plusieurs erreurs médicales (plusieurs intubations et anesthésie prolongée sous propofol, etc..) j’ai été rapatriée sanitaire et admis en réanimation à l’hopital d’Antibes. Pour lutter contre l’esprit borné de ce service et surtout de son chef j’ai appris à me batre, très soutenue par mes enfants et mon mari et je suis sure que grace à la nicotine qui n’a pas été interrompue dans les différents hopitaux j’ai pu m’en sortir et en ce moment je progresse tous les jours, je remarche et je monte et descend les escaliers, j’ai même refait du tandem 3 fois le mois dernier.
Au niveau des médicaments, G V a remplacé le modopar par le stalevo en remplacant le modopar 125 par du stalevo 50 ce qui a été super pour moi car ça a éliminé les effets secondaires que j’avais toujours ressenti très fort avec le modopar et le sinemet ( baisse de tension et baisse de tension orthostatique avec malaise pendant la digestion, etc …) Actuellement, j’en suis à 6 comprimés de 50 et je n’ai pas augmenté la dose de levo dopa depuis 3 ans malgré ce grave incident. Le probleme qui me reste c’est une respiration très courte et souvent bruyante ainsi qu’un besoin urgent de reprendre du poids, si certains d’entre vous ont une solution, elle sera la bienvenue !!!!!
Chantal
Commentaire by manassero — 14 février 2015 #
Bonsoir tout le monde,
Apres plus de 13 mois d’attente, ma femme va enfin débuter la nept.
Nous avons rencontré GV jeudi dernier, et le protocole est lancé.
Elle commence avec 3,5 mg pendant 2 mois.
(avec aussi un patch neupro 2mg )
Par contre je suis un peu étonné, car jusqu’à ce jour elle prenait modopar 125 3 X jours , et GV lui a modifié son traitement . Il lui a dis de prendre Stalevo 75 4 X Jours à la place de Modopar.
Certaines personnes , ont elle aussi été dans ce cas, et si oui , il y a‑t-il des différences entre modopar et stalevo, et le supportez-vous bien ?
Je ferais un petit compte rendu ( genre de blog) tous les 2/3 mois, sur l’évolution avec les côtés positifs et les côtés négatifs. En espérant qu’il y ai que du positif !
Bonne soirée à tous
Georges
Commentaire by georges — 9 février 2015 #
Ma maladie s’est déclarée en 2007, les neurologues ne me donnant aucun espoir d’amélioration de longue durée, je me suis précipité sur le Web pour essayer de trouver un peu de cet espoir.
C’est comme cela que j’ai eu connaissance des travaux du Docteur Villafane avec qui j’ai tout de suite pris rendez-vous. J’ai ainsi rencontré un neurologue d’une grande gentillesse qui m’a redonné le moral.
J’ai commencé le traitement nicotine en mars 2009, en plus des traitements classiques : Stalevo, Mantadix, Trivastal.
Je continue à prendre ces traitements sans avoir besoin d’en augmenter les doses, quant à la nicotine, je suis monté par paliers jusqu’à 42 mg puis je suis redescendu à 20 mg, sur les conseils du Dr Villafane.
Mon état s’est nettement amélioré surtout depuis 2 ans et je ne remercierai jamais assez Gabriel Villafane pour avoir tenu bon.
Commentaire by Gilles — 19 décembre 2014 #
Bonsoir,
certains praticiens mais encore trop peu, osent dire à leur patient qu’ils ont raison d’essayer la nicotinothérapie. Ce qui est curieux c’est que seuls les neurologues tiennent le discours de ne pas connaitre cette thérapie ou que cela est toujours en phase de test chez les animaux … Mon épouse à rencontrer un cardiologue ainsi que 2 médecins qui lui ont donné raison d’essayer cette thérapie. Il y a beaucoup de choses à faire bouger, les consciences, les politiques, les neurologues, les industries pharmaceutiques etc …
Commentaire by georges — 10 décembre 2014 #
Bonsoir
Juste une petite remarque.
Ce soir je suis allé voir mon gastro, qui m’a demandé où j’en étais avec mon parkinson ? Je lui ai dit qu’il y avait des hauts et des bas, et que je venais de rencontrer un neurologue qui pratiquait la nicotinothérapie, (le docteur G. Villafane) Il est tombé des nues car c’était la première fois qu’il entendait parler de ce mot et de cette thérapie.Il ne s’est pas plus étendu sur la question, et m’a simplement souhaité « bonne chance ».
Même réaction de mon cardiologue il y a quelque temps.
Ceci nous prouve bien que chaque praticien s’en tient à sa spécialité et à l’air de se foutre pas mal de ce que fait son confrère.…A moins bien sur, qu’un de leur parent ne soit atteint par cette maladie.
Pourquoi le corps médical est si cloisonné ? Pourtant j’imagine qu’ils reçoivent des revues médicales sur lesquelles il y a des articles traitant de la maladie de Parkinson ( ou d’autres )et des recherches qui sont engagées par leurs confrères, pour trouver un vaccin ou un traitement libérateur.
Quelqu’un a‑t-il un commentaire a apporter ?
Commentaire by DAUBISSE Christian — 3 décembre 2014 #
Bonjour
Je dis Oui et vous encourage a rédiger la lettre que nous signerons et enverront tous aux parties concernees afin d’aider GV
Les parkinsonniens traités par le Dr Villafane seront suivis dans de meilleurs conditions
Bien â vous
Cordialement
Merry
Commentaire by Merry — 1 décembre 2014 #
c’est en en fait Isabelle Castillon /Saint Genez qui vous répond, je peux vous dire que tant à Bayonne qu’à Bordeaux , ils en sont toujours à dire que cette thérapie n’existe pas, et sont même à douter que le docteur Villafane » ce mec » pour un neurologue bayonnais ait quelque existence ; quand on nous a demandé au ministère le 18 juin pourquoi le docteur GV était le seul à travailler sur la nicotine et à la défendre, d’une part cela tient au seul choix de feu le Pr Pierre Césaro qui d’emblée a écarté tous le confrères des autres hôpitaux parisiens qui étaient au départ participants au projet, ce ne serait que pour Mondor, puis il en a rétréci encore plus le spectre, ce ne serait plus que pour un attelage : celui qu’il faisait avec son poulain, le praticien attaché GV et puis il y a eu 2008, c’est leur dernière publication commune, Césaro a lâché le projet, l’affaire éclate au grand jour en 2009 et c’est absolument navrant de voir deux hommes qui portaient pour nous des espoirs immenses se déchirer au lieu d’unir leurs efforts (un peu ce qui nous est arrivé à nous aussi dans le collectif),puis Césaro est mort laissant Villafane, bien malgré lui seul survivant de l’aventure NEPt, nous avons poursuivi et expliqué que l’éviction a eu lieu en 2000;il fallait que ce ressentiment soit bien sévère pour qu’on laisse ainsi s’échiner un homme seul à une tâche insurmontable, tant il y a de choses à réaliser et que les conditions de travail ne sont pas franchement optimales il valait mieux renverser le problème , pourquoi en fait les confrères et les scientifiques en général ou pour désigner exactement les personnes concernées, à savoir « l’establishment médical » et les lobbies ne voulaient pas s’intéresser à cette thérapie qui marche , ils ne feront rien pour le docteur GV qui est encore à cette heure seul ( France Parkinson ne le cite même pas, bien que le prochain « écho » rende compte de sa première conférence officielle tenue à Paris le 12 juin, nous avons protesté un peu mais c’est acquis , tardivement mais sur. le docteur GV vient de revenir d’un mois et demi de repos forcé et sa consultation a été prise d’assaut mardi, tout le monde n’a pas pu passer…je profite de votre contribution pour dire sans jouer les censeurs mais la sensée, que nous devrions tous rester solidaires, ne pas penser que nous n’avons que des droits mais aussi des devoirs et que si nous perdons Villafane , nous perdons tout, d’ailleurs le bateau tangue fort ces temps ci et nous sn besoin que vous vous engagiez tous, c’est Georges qui joue le fédérateur ; il a exposé ses (bonnes ) idées sur le ite nicotinothérapie mailing list, il m’avait suggéré Bourdin, mais je ne paraitrai plus ou alors de loin en loin, on m’a assez vue, le collectif n’existe plus, une association va voir le jour.
Commentaire by saint genez — 27 novembre 2014 #
Bonjour à tous
Je suis tout nouveau sur ce site, mais pas tout nouveau à avoir appris que j’avais la MP ; ça m’est « tombé » dessus il y a bientôt dix ans. Je pense que tous ceux à qui s’est arrivé en gardent un mauvais souvenir… et puis on réagit et on se dit qu’il y a pire et on se dit que l’on va se battre.….et on se dit.….
J’ai la chance d’avoir une femme formidable qui m’aide et me soutient. J’ ai 71 ans et je suis à la retraite depuis 15 ans. Je m’active beaucoup et bricole énormément. C’est un peu ce qui me sauve car pendant ce temps j’oublie un peu ma maladie. Il y a trois ans je me suis fait opérer d’une arthrodèse. On m’a fixé 4 vertèbres lombaires et élargi le canal lombaire. Et puis il y a un an j’ai eu un infarctus qui a nécessité un triple pontage. Je ne raconte pas cela pour me plaindre mais pour « planter » le décor.
Je suis suivi par 2 neurologues : un dans ma région en Dordogne et un professeur de Bordeaux. J’ai commencé par un traitement léger Modopar 125, et j’en suis actuellement a prendre du Sifrol, du stalevo et du Modopar, plus un traitement pour le coeur.
Le 10 novembre 2013 j’ai lu un article sur le journal Sud-ouest, écrit par Isabelle Castéra, sur la maladie d’Isabelle Castillon professeur à Bayonne. Elle explique sa rencontre avec le docteur G. Villafane et les bienfaits de la Nicotinothérapie. Jusqu’à ce jour cette pratique m’était inconnue.
Mon épouse a aussitôt pris rendez vous pour moi. 6 mois d’attente ( vous connaissez tous ça ).
En attendant ce rendez-vous, Je vais voir mes deux neurologues afin de leur en faire part.
Celui de Dordogne ne voit aucun inconvénient à faire un courrier au docteur G.V.
Celui de Bordeaux a eu un petit sourire lorsque je lui ai parlé de la nicotinothérapie… Il m’a simplement dit que l’on n’avait rien prouvé quant à l’efficacité de ce traitement… sans commentaires ou si, car ce n’est pas en agissant de la sorte que nos chercheurs arriveront à quelque chose. Je tairai son nom par respect pour lui !
Et le 18 novembre dernier j’ai enfin rencontré le docteur G.V.. .. après 4 rdv reportés.
Comme tous ceux qui sont allés le voir le docteur m’a prescrit un PET-SCAN à passer + la série d’examen que tout le monde doit passer.
J’ai compris que le traitement à la nicotine ne viendra que dans 6 mois environ.
Je garde espoir et fais une entière confiance au docteur Villafane, qui à mes yeux n’est pas du tout soutenu par la plupart de ses confrères neurologues.
Il est d’un abord très facile et m’a fait une très bonne impression.
J’ai déjà eu des contacts avec monsieur Auguste Pousset ( du collectif )qui m’a bien aidé pour ma première consultation et je l’en remercie.
Je me suis inscrit au collectif et j’ai envoyé la pétition. J’ai également demandé aux divers membres de ma famille de la signer et de l’envoyer.
Tant que je suis sur ce site je voudrais faire une suggestion.
J’écoute beaucoup la radio et j’aime bien RMC et l’émission du matin animée par J.J. Bourdin. Je le trouve assez percutant . Pourquoi, quelqu’un du collectif connaissant bien le problème sur la MP ne le contacterait pas afin qu’il invite notre ministre de la santé sur le thème : » La maladie de Parkinson et la Nicotinothérapie » ou peut-être inviter le docteur Villafane ? C’est une idée comme ça…
je reviendrai sur ce site que je trouve très enrichissant.
Cordialement
Commentaire by DAUBISSE Christian — 22 novembre 2014 #
Bonjour , Je suis traité depuis plus de 3 ans par Parchs de nicotine , je vais beaucoup mieux mais je n’ai jamais réussi a baisser mon Sinemet (il a meme du être augmenté ! ) ,
Parmi les Patients sous Nicotine présents ici ,
Avez vous réussi a baisser ou supprimer vos médicaments grace a la Nicotine ???
j’espere des témoignages
Is there some Patients who have been able to diminish or suppress their Dopamine meds by using the Nicotine patches ??
please tell us
Commentaire by marc — 21 novembre 2014 #
Cela fait plusieurs mois et surtout les dernières semaines que la sonnette d’alarme était tirée concernant les conditions de travail de GV.
Certains en ont pris conscience d’autres peut-être moins, en se disant que ce problème était passager et que tout s’arrangerait. Mais malheureusement il n’en est apparemment rien.
Collectif et mailing-list sont 2 choses différentes (d’ailleurs combien de personnes au collectif ?), j’ai bien compris, mais j’ai du mal à comprendre que si peu de personnes se manifestent sur tous les problèmes rencontrés : GV, patch, reconnaissance etc … Je veux bien croire que 30 % des inscrits à cette liste ne soit pas directement concernés par cela , mais les autres ? sur 50 noms, il doit bien y avoir 25 personnes patchés , non ?
Il n’y a toujours que 4 ou 5 personnes qui se manifestent. Certains inscrits sont moins à l’aise avec l’outil informatique et de plus ont des difficultés toutes légitimes pour écrire des mails, mais ce n’est comme même pas le cas de la plupart de ceux qui font partie de cette liste.
Pour ma part, je pense que 3 combats peuvent être menés en même temps car ils sont liés les uns aux autres :
AMM des Patchs
Reconnaissance du travail de GV avec meilleure condition de travail pour lui
Maillage de cette thérapie sur le territoire Français
Pour cela, l’idée de la création d’une association est une bonne chose.
Certains pensent que seul compte l’AMM, d’autres qu’il faut aussi inclure dans cela GV.
Pour ma part, je pense qu’il faut se battre pour les conditions de travail de GV,l’AMM des patchs et maillage de cette thérapie .
Même si certains pensent que l’on peut commencer à se patcher seul, il y a urgence à aider Gabriel Villafane.
Les patients ont certainement bien plus besoin de lui, que GV des patients.
La question est comment ?
- faire une lettre type à Martin Hirsch et à la directrice de Mondor que chacun enverra par mail ?
- faire une lettre type pour dénoncer les délais trop longs pour obtenir un rdv avec le seul neurologue pratiquant la nept ?
- faire une lettre type pour demander à ce que cette thérapie soit étendue sur le territoire ?
Ou autres choses ?
Quelles actions menées pour qu’elles soient bénéfiques rapidement et durablement ?
Ses réponses peuvent être apportées par ceux qui connaissent cet environnement hostile du milieu médical et qui ont peut être aussi des contacts plus étroits avec GV .
Il faudrait aussi avoir connaissance de toutes les personnes patchés en France pour qu’elles puissent se manifester.
Si déjà vous vous sentez concernés par ces problèmes, vous pourriez juste répondre « oui » ou « non » .
A moins que l’on m’ai menti et que la Nept n’est qu’une imposture et que cela ne marche pas, et le jour où ma femme commencera les patchs, elle sera tellement déçu qu’elle se murera dans le silence et moi avec ?
Je ne peux pas croire cela quand je vois certains témoignages.
Si chacun se dit « une voie de plus ou de moins, ca va pas changer grand-chose » il risque de ne pas avoir beaucoup de retour.
Je pense que dans les prochaines années des chercheurs trouveront un moyen d’éradiquer ou de stopper cette maladie, mais pour l’instant la nicotinothérapie est apparemment le seul moyen d’inverser la vapeur, alors il serait dommage pour ne pas dire regrettable que tout cela s’arrête.
Cdt
Georges
Commentaire by georges — 20 novembre 2014 #
Merci à Noël
Pour ta réponse ‚moi aussi j’ai fait un choix et je suis convaincu qu’il est bon
Je crois qu’il ne faut pas se reposer sur ses lauriers en attendant que la Nept règle tout( c’est ce que j’ai fait depuis 1 mois et voilà pourquoi ça ne va pas)
Je le sais mais parfois on craque.
Cordialement
Eric
Commentaire by Eric — 19 novembre 2014 #
réponse à Eric
je suis ds le même cadre thérapeutique que toi,
nico 7 mg neupro 4 mg modopar 4 x 125 mg
j’ai peu de symptômes si ce n’est la jambe droite qui « part » un peu quand je marche mais je peux me promener. C’est la difficulté principale qui m’affecte. Les autres symptômes sont assez discrets.
En écoutant les uns les autres, il me semble que la maladie est très individuelle, très personnelle , spécifique à chacun. C’est difficile de donner des conseils à d’autres malades. Il faut espérer que l’on peut contenir notre affectation. J’ai misé sur la NEPT j’espère avoir fait le bon choix. Ce qui me préoccupe c’est la disponibilité du Doc V. qui est débordé, actuellement absent pour 2 mois.
Il faut s’informer des recherches en cours.
Au C.H.U. de Lilles le prof. Bordet pense qu’un taux élevé de fer ds le cerveau favorise la M.P.
voilà ce que je voulais te répondre.
à te lire, à vous lire…
Noël
Commentaire by noël — 19 novembre 2014 #
Bonjour à tous,
Je recherche quelqu’un qui pourrait me donner des précisions sur ses premiers mois de NEPT ?
Je suis actuellement a 7 Mg /24h nicopatch, j’ai debutē cela fait 4 mois et demi et mon prochain rdv est fixē pour le 22 janvier 2015.
Cela fera donc 6 mois a 7 Mg
J’ai pu physiquement de nouveau faire des activités que j’avais abandonné
J’ai eu de bonnes sensations durant trois semaines mais toujours avec mes dystonies du matin mes dyskinésies et les blocages : (on-off).
Malheureusement les symptômes ne sont pas stabilisés .
Conclusion il y a du mieux pour certains symptômes mais ce qui est paradoxal c’est qu’il y a aussi progression d’autres symptômes .
Ma question est :
Est ce que quelqu’un parmis vous a vécu cela ?
Le dosage est il suffisant pour améliorer certains symptômes et en même temps pas assez puissant pour stopper les autres ?
J’espère que quelqu’un parmis vous pourra me donner des réponses claires et franches !
Dans l’attente je vous remercie d’avance
Cordialement
Eric
Commentaire by Eric — 6 novembre 2014 #
quelques détails près ma motricité initiale. En effet la conection des stimulateurs
à induit consécutivement à la mise en circuit des électrodes, une asthénie sévère et invalidante.
L’embellie fut de courte durée car au bout de 18 mois, et malgré de nombreux réglages, mon état moteur s« est dégradée me conduisant aujourd’hui à vivre de façon quasi végétative.
A noter que le fait de ne pas pendre de médicaments anti parkinsonien qui paraissait être un avantage devient un inconvénient lorsque que l’on ne les supporte plus(dyskinésie et fortes angoisses) ‚car je n’ai plus rien pour compenser les progrès de la maladie, les électrodes sont à fond de réglages
Reste la nicotinothérapie…
J’ai rencontré le docteur GV à Créteil le 29 Avril pour un
premier rdv et le second est prévu 22 Ddécembre.….……très long, en effet,il est indispensable de ne pas préconiser un nouveau traitement sans prendre un minimum de précautions.
Mais pour des cas de patients qui comme moi témoignent d’un grand nombre d’années avec cette saloperie de maladie et qui ont toujours envie de vivre, j’ai 58 ans
, G.VILLAFANE représente L’ESPOIR.comment faire pour l’aider.….
Je fais un appel au peuple
Mon tel:0951801977 mon émail : jcradig@hotmail.fr
Commentaire by Jean-Claude RADIGOIS — 4 novembre 2014 #
Bonjour à toutes et à tous
Je souffre de MP depuis bientôt ( diagnostic) 20 ans., traité par différents médicaments Sinemet et autres agonistes jusqu’à Mai 2008, date ou j’ai bénéficié
d’une NST, intervention chirurgicale lourde qui m’a changé la vie d’un point de vue moteur en supprimant les phases ON/OFF qui devenaient très fréquentes et supprimant la totalité des médicaments et de surcroit retrouvant à
Commentaire by Jean-Claude RADIGOIS — 4 novembre 2014 #
je suis aussi comme MERRY attentif à la présence du Dc V.
mais le blog reste peu dynamique
exprimez vous
écrivez nous
réagissez enfin
Commentaire by noel — 30 octobre 2014 #
Je reste trés attentives quand à la question de : où est le Dr GV ?
Honorera t‑il ses prochains RV ?
Je devrais le voir en Janvier 2015, soit prés de sept mois depuis ma dernière visite..
Merci par avance pour vos réponses
Cordialement
Merry
Commentaire by Merry — 29 octobre 2014 #
Bonjour
Merci à Auguste Pousset pour sa réponse
Cordialement
Merry
Commentaire by Merry — 29 octobre 2014 #
Bonjour à tous,
Suite à un appel auprès de sa secrétaire, j’ai fortuitement appris que le docteur Gabriel Villafane est absent pour 2 mois oct nov semble-t-il !
Sa secrétaire ne sait pas ou il est pendant ce temps !
Tous ces rendez-vous s’en trouvent décalés, et pour cause.
Cela m’inquiète d’autant qu’il est le seul à prescrire la Nicotinothérapie.
L’ensemble des correspondants sur ce blog peuvent-ils m’en dire plus et me rassurer sur le fiabilité du docteur.
Je suis traité par lui depuis Juillet 14 et j’en suis plutôt satisfait en général.
Commentaire by noel — 23 octobre 2014 #
En réponse à Merry, voici mon témoignage.
Je suis sous patchs depuis le 2 janvier 2012 soit exactement 33 mois et demi.
Au début du traitement rien de spectaculaire si ce n’est une certaine amélioration de mon état général : plus optimiste sur mon avenir de parkinsonien, qualité de sommeil amélioré ainsi que sa durée : je suis passé de 3h en pointillé à 6h non stop. En conséquence disparition des somnolences et des endormissements brutaux dans la journée qui m’avaient rendu responsable de 2 accidents de voiture. J’en étais à envisager d’arrêter la conduite, sans gaieté de cœur croyez-moi. (j’habite une petite commune sans moyen de transports publics). Mais conscient de mes responsabilités je me disais qu’il fallait descendre cette marche (j’ai l’habitude de décrire cette maladie comme un escalier qu’on descend petit à petit en étant bien conscient qu’on ne remontera plus jamais sur la marche que l’on vient de quitter). Eh bien si ! je suis remonté sur la marche précédente : alors que la distance maxi que je pouvais parcourir au volant était de 25 km (en ayant perdu le goût de conduire et avec la hâte d’arriver à destination), je peux maintenant effectuer 200 km d’une traite et j’ai retrouvé des sensations pratiquement équivalentes à celles que j’avais auparavant. Je situe le rétablissement de ce plaisir à environ un an et demi de patchs. Par ailleurs assez vite je me suis senti moins figé et mon entourage me le faisait volontiers remarquer : plus souriant, le regard moins fixe. Ceci est apparu plus tôt : disons entre 8 et 10 mois. La véritable amélioration, c’est à dire celle qui m’a permis d’avoir une vie quasi normale, se situe vers le 22ème mois. Bien sûr ce n’est pas constant : il y a toujours des hauts et des bas mais les 2 principaux moments de ralentissement sont bien moins sévères qu’auparavant et durent moins longtemps.
La progression du traitement a été la suivante : 3.5 mg 1 mois, 7 mg 2 mois,10.5 mg 2 mois, 14 mg 2 mois, 17,5 mg 4 mois, 21 mg 2 mois, 28 mg 3 mois, 30.5 mg 5 mois, 35 mg 6 mois, 42 mg 2 mois mais là j’ai mal supporté et il a fallu repartir à 21 mg pendant 2 mois puis je suis remonté à 28 mg, dose actuelle.
Il faut donc être patient et ne pas brûler les étapes surtout quant la nicotinothérapie est appliquée sur un parkinson ancien comme c’est mon cas (bientôt 20 ans au moins que les premiers signes sont apparus).
Donc bon courage à vous, Merry,
Très cordialement,
Auguste Pousset
Commentaire by Pousset Auguste — 18 octobre 2014 #
Bonsoir
Je suis sous Nicotine depuis 18 mois, en augmentant les doses tous les six mois. J’ai lu que pour certains, les doses augmentaient tous les mois, voir même tous les 15jours.…
Je me pose la question suivante
Est ce par apport à la lenteur de mon traitement que je ne ressens pas les effets que je lis sur vos messages. Pour moi, MP continu insidieusement son sournois parcours
Je continue à garder espoir… Peut être qu’un jour.….
Commentaire by Merry — 10 octobre 2014 #
Il n’existe pas (à ma connaissance) de page Facebook crée par l’équipe du site. Nous n’avons pas l’intention d’en créer une.
Le webmestre.
Commentaire by gp29 — 17 août 2014 #
Bonjour
J’aimerai rejoindre le groupe 29 sur Facebook, quelqu’un pourrait-il me communiquer l’adresse
Merci par avance
Merry
Commentaire by Merry — 17 août 2014 #
Message à Noël
Mon adresse est notée au deuxième carré du 5 juin.
Pour vous faire part brièvement de mon vécu :
Neupro est un agoniste dopaminergique et non de la levo-dopa.
En première intention j’ai commencé mon traitement avec sifrol (lui aussi agoniste dopaminergique ), et j’ai vécu et fait vivre un enfer à mon entourage!!
Certains le tolèrent bien et d’autres pas du tout et neupro fait parti de la même famille que sifrol : Les agonistes dopaminergiques
Attention !!! Je ne me substitue en aucun cas a l’avis d’un médecin , je vous signale uniquement qu’effectivement vous puissiez subir les effets secondaires de ce médicament
Vous devriez en parler a votre neurologue pour qu’il le sache il se peut qu’il vous stoppe le neupro
Cordialement , eric.
Commentaire by Eric — 30 juillet 2014 #
Bonjour à tous,
Apres 7 mois d’attente, nous avons eu notre premier rdv avec le DR Villafane à l’hôpital de jour. Il a consulté le datscan que ma femme avait fait sur Bordeaux, et selon lui, il reste 60 % de dopamine à ma femme (beaucoup ou pas beaucoup, je ne sais pas).
Nous le reverrons début janvier de l’année prochaine. D’ici là, il souhaite que ma femme effectue 2 scintigraphies ( TEP/TDM cérébrale à la F‑DOPA et TEP/TDM cérébrale au FDG ) faites en henri mondor, car il dit que ces appareils sont tres pointus et il peut explorer l’ensemble du cerveau (certains d’entre vous ont-ils déjà faits ces 2 examens dernièrement, et pourriez-vous me dire à quelle heure c’est terminé le rdv de 8H30 du matin ( cérébrale FDG) — ( selon Mondor, il faut compter 3 heures, mais je voudrais m’assurer de cela avant de prendre les billets de train)) .
Le seul petit problème, c’est que l’on va être obligé d’aller sur Créteil 2 fois pour ces examens, car ils ne peuvent pas se faire en même temps.
Tout cela à un certain coût ( voyage + hôtel), mais pour l’instant le Dr Villafane étant le seul à pratiquer cette thérapie , nous n’avons pas le choix, et ma femme comme moi-même ne souhaitons pas faire cette thérapie sans le DR Villafane.
Ce n’est qu’au prochain rdv ( janvier 2015) accompagné des résultats des examens autres que ceux fait à Créteil , que ma femme commencera la pose de patch.
J’ai beaucoup d’espoir sur ces patchs pour ma femme.
Encore une fois, je ne peux que remercier l’ensemble des intervenants et l’admin de ce site, sans qui, jamais je n’aurais eu connaissance de cette thérapie. Merci à tous, très sincèrement.
Je sais que ce combat n’est pas que personnel, et qu’il faut développer cette thérapie sur l’ensemble du territoire. Je ne connais pas l’avenir, mais je sais, que si le futur est meilleure pour ma femme grâce à cette thérapie, je mettrais beaucoup d’énergie pour que cela se développe, car il est plus facile de se battre pour une cause que l’on connait et qui fonctionne .
Bonne journée à tous.
ps : quelqu’un connait t’il un hôtel proche d’Henri Mondor bien noté ?
Georges
Commentaire by georges — 24 juillet 2014 #
bonjour,
merci pour ces lignes denses et chaleureuses,
je réponds aussitôt mais je n’ai pas le temps nécessaire
nous continuerons à correspondre si vous le voulez bien.
Je travaille en libéral seul, je suis architecte.
Un jour je me rendis compte avoir des difficultés
à « cliquer » 2 fois de suite…
vous avez la maladie de P…
asséné par la doc comme un coup de tonnerre
par une journée ensoleillée,
reparti sur mon scooter,
les yeux humides,
ma femme le remarqua immédiatement
elle aussi atterrée..
2011
requip,nausée,
médicaments à la poubelle
je redevenais libre
R.V. chez un autre doc
modopar 125 mg/3/jr pas d’effets indésirables
j’ai des symptômes relativement légers et supportables
écriture difficile, jambe droite traînante, équilibre délicat..
c’est l’évolution de la MP que je crains et qu’il faut anticiper.
le doc GV rentre en piste
prescription en juin dernier NEUPRO et NICOTINE
à faible dose pendant 6 mois
j’attendais ce nouveau départ avec ferveur
lecture de la notice du NEUPRO
un véritable inventaire d’effets indésirables
les plus fantasques et inquiétants…
mon enthousiasme fléchit
j’appelle à l’aide à droite à gauche
pour me rassurer sur ce produit
c’est le sens de mon mail
et j’aimerai qu’on m’en dise davantage
je dois cesser,
à vous lire
bien à vous
@+noël
archi54tenet@aol.com
ps ERIC message du 5 juin 2014 peut il m’écrire via mail je n’ai pas son adresse
Commentaire by noel — 11 juillet 2014 #
bonjour ,
Diagnostiqué MP jeune (34ans ) agé maintenant de 44ans ‚Je suis traite depuis 3 ans par la nicotine thérapie par G.Villafane .
J’ai eu de grandes améliorations , je marche quasi-normalement , bonne énergie ‚plus de fluidité , certains jours , je peux me passer de mon Sinemet !!.……
beaucoup de choses positives , actuellement a 36mg /jour de nicotine .
cote négatif (il y en a bcp aussi ) jamais pu reduire les médicaments (sinemet ) sur long terme ‚grosses crispations /diskynesies lors de la prise de levadopa ‚mauvais sommeil.……
je cherche d’autres patients sous Nicotine pour échanger notre expérience
contact mail : donatien5@yahoo.fr
Commentaire by marc — 5 juillet 2014 #
Message a Yolande ,
De par vos remerciements vous me voyez flatté ‚ça fait toujours plaisir de s’être rendu utile ‚surtout que la moindre douleur peut nous faire gamberger
Il n’y a pas de petits problèmes et les solutions existent .
Il suffit de se tourner vers les autres
Cordialement
Eric
Commentaire by Eric — 2 juillet 2014 #
à l’attention d’ERIC
merci pour votre réponse
mon kiné m’a effectivement parlé de problèmes de dos
j’ai rv avec un rhumato la semaine prochaine
encore merci
yolande
Commentaire by yolande — 30 juin 2014 #
bonjour j’ai appris il y à 4 ans que j’avais la maladie de parkinson mon traitement est prolopa 250 4fois par jour 1/3 et requip 8mg et prolopa 125 2 le soir
je suis interesse par le traiitement à la nicotine vu que mon traitement actuel ne ne soulage pas se que j’aimerai savoir je suis de belgique connaissée vous des neurologues qui comme le docteur villfane soigne la parkinson avec la nicotine merci d’avance de votre réponse ccordialement Mme cattelain huguette
Commentaire by catttelain huguette — 22 juin 2014 #
depuis un certain temps je me demande si s’est le bon diagnostique.
car les tremblement de parvienne que lors d’un inconfort.voir le plus souvent lorsque je vais a la selle mes membres tremble énormément.un soir chez des amis après avoir manger ‚nous sommes allé faire du power plane .il était 1h00 du matin bonne fondue etc…a 5h00 du matin mes muscles se sont tétanisé .et j’ai du aller au urgence.je me demande si se n’ai pas plutôt mon colon irritable..qu’elle examen y a t il ??qui confirme a 100% que l’on a Parkinson.
Commentaire by philou90 — 22 juin 2014 #
Message à Yolande.
Bonjour , je ne suis certes pas médecin , mais avez vous envisagé que cela puisse être tout simplement une sciatique ? Les problèmes de dos sont fréquents dans la Mp !
Cordialement ‚eric
Commentaire by Eric — 17 juin 2014 #
Oui à Eric.
Pas de soucis de ce côté là
Commentaire by isabelle Saint Genez — 8 juin 2014 #
Bonjour,
Je suis atteint de MP depuis 5 ans. J’ai entendu parler de la thérapie par la nicotine depuis peu.
Y a‑t-il un neurologue qui connaît cette thérapie en Suisse Romande ?
Des informations sur les dosages et les emplacements des patchs me seraient très utiles.
Merci d’avance
Bernard
Commentaire by Henriod Bernard — 7 juin 2014 #
Message à l’attention de madame Isabelle Saint genez,
Je me demande si vous avez reçu mon courrier ?
Je crois avoir eu un problème de messagerie!!!
Je reçois bien les mails mais je ne sais pas s’ils sont correctement envoyés
Cordialement eric erbi.
Commentaire by Eric — 7 juin 2014 #
Additif au message précédent .
Voici mon adresse Mail : ericerbi@free.fr
Commentaire by Eric — 5 juin 2014 #
Bonjour à tous
Je me présente à vous je m’appelle eric j’habite Nice j’ai 46ans et suis diagnostiquė Mp depuis 2006
Mon traitement : Azilect Mantadix 3fois par jour Modopar250 3 fois par jour
C’est l’article de madame isabelle Castera qui m’a fait découvrir la Nept.J’ai rencontré le dr Villafane le21 janvier2014 , c’est un homme très sympathique mais j’ai trouvé assez atypique son approche thérapeutique !?
Peut être est-ce la première consultation qui veut qu’il soit détaché volontairement de rentrer dans des explications détaillées de son protocole.
J’ai commencė dės que découvert l’existence de ce protocole l’application de patchs transdermiques.
Début : 7mg/24h durant 2mois j’ai très rapidement constaté des améliorations surtout dans la forme la fatigue et un bien être général .ensuite les effets secondaires ont pris le dessus :
Cochemards très durs sudation excessive crispations de la mâchoires diskynesies blocages pertes de motivation sensation de tête dans un étau,légère nausées .fatigue . J.ai donc tout stoppé ‚attendu que les mauvais effets disparaissent et repris le traitement avec plus de précautions : j’ai recommencé avec 7 Mg/4h /2sem puis 7mg/5h/2sem puis 7mg/6h/2 sem pour être aujourd’hui à 7mg/11h/2 sem
J.ai eu 4 jours qui ont été différents de se que j’avais connu ses dernières années dans le bon sens mais je ressens de plus en plus de diskynesies et moments on/off.
Je précises que le 24 juin j’ai rdv avec le dr G.Villafane muni de mon dossier avec tous les examens qu’il m’a prescrit a savoir :
Pet-scan.eeg.holster tensionnel,holster mapa échographie cardiaque ‚tests neuro psychologique prise de sang.
Est-ce-que quelqu’un reconnaît mon profil dans son expérience ?
Je remercie toutes les personnes de ce groupe de discourt d’une part d’avoir porté quelconque intérêt à la lecture de mon témoignage et d’autre part à tous ceux qui se mobilisent pour faire avancer notre cause.
Bon espoir a tous
Eric
Commentaire by Eric — 5 juin 2014 #
A Georges,
ma tristesse ? Celle d’avoir travaillé sans relâche depuis le 27/09/2013 et d’avoir mis pendant cette période ma vie en stand by ; pour faire connaitre et reconnaitre la thérapie qui m’ a redonné et l’estime de moi et la joie de vivre ;
j’ai pensé que je pourrais être ce témoin.
qui redonnerait espoir
Qu’on me croirait
Qu’on me suivrait
J’ai tout fait pour cela et me suis retrouvée comme Job ou comme Faust « so klug als wie zuvor » ; pratiquement seule .
Mais si j’ai perdu mes illusions, je suis très heureuse de vous passer la main ainsi qu’à tous les médecins volontaires
je n’écrirai plus ici mais je pars confiante je sais que quelqu’un aura lu et entendu.
Et que vous saurez prendre le relais de ce que je n’ai pu réaliser.
Avec toute ma sympathie
Commentaire by isabelle saint genez — 3 juin 2014 #
Bonsoir,
En effet 4 remontées, non seulement c’est bien peu mais c’est fort étonnant, aussi je ne peux que comprendre votre sentiment de tristesse.
Ne serait-il pas possible d’étendre cette demande à l’ensemble des sites internet créés par des groupes régionaux, comme celui du gp29. Si cela existe bien sur. Celui d’IDF n’a plus l’air d’être actif.
Commentaire by georges — 2 juin 2014 #
A Georges
J’avais pensé ne plus jamais écrire sur cette page.
Vous m’y obligez, Georges.
Vous êtes bienvenu chez nous, parkinsoniens de très longue date.
Bienvenu aussi chez GV que je connais, pour ma part, depuis bien longtemps aussi.
Pour répondre à vos interrogations : vous êtes apparu sur ce forum le 2 janvier et le 7 février vous étonniez que seul le docteur Gabriel Villafane soit autorisé pour la NEPT.
Je vous renvoie à l’APHP dont il dépend et à Martin Hirsch, le patron de l’APHP
Vous étonnez que personne ne puisse le relayer, je vous rappelle que nos patchs n’étant toujours pas à l’AMM, les médecins qui veulent pratiquer la nicotinothérapie sont considérés « hors la loi » et je salue le courage de ce médecin que vous avez rencontré car il s’expose à des mesures qui ne seront pour lui que sources d’ennuis de la part de l’ordre des médecins, à moins qu’il ne « braconne » ou fasse cela « sous le manteau ».
En cela il agira pour notre plus grand bonheur comme Renaud de Beaurepaire de l’hôpital ? à Villejuif qui, huit ans durant, a bravé les autorités médicales pour « le baclofène » , décontractant musculaire, qui n’a rien à voir avec l’alcoolisme mais qui pourtant agit miraculeusement contre l’alcoolisme. Aidé par les nombreuses associations d’alcooliques qui sont estimés à 2 millions aujourd’hui, ils ont réussi, eux, à ce que le baclofène (comme le cannabis) soit à l’AMM.
Je pourrais vous citer le cas des gouttes oculaires « lucentis » de Novartis et « vasta » de Roche, les deux ont le même effet sur la dégénérescence maculaire, lucentis à 900€/mois , vasta à 30€/mois ; c’est lucentis qui a l’AMM ; vasta ne l’a pas obtenu ; notre ministre Marisol Touraine a voulu, car c’est le bon sens, interférer et donner l’AMM à vasta ; mais le Conseil d’Etat lui a donné tort selon une directive européenne incontournable et entre temps , il s’est passé quelque chose que je n’ai pas à écrire ici.
Enfin, si vous reprenez notre pétition, il est bien clair que c’est notre revendication essentielle, que Gabriel Villafane puisse former des médecins compétents et convaincus à sa thérapie et mailler tout l’hexagone.
Et pour répondre à votre première interrogation, nous avons eu 4 remontées.
Ce qui génère chez moi en plus d’un sentiment de tristesse infinie, beaucoup d’autres questions qu’il ne m’appartient pas de soulever ici
.
Commentaire by isabelle saint genez — 2 juin 2014 #
Bonjour,
Suite à votre demande, avez-vous eu déjà beaucoup de remontées des patients patchés ?
On a découvert cette maladie à ma femme très récemment, et après 7 mois d’attente nous avons rdv avec le Dr Villafane au mois de juillet.
Si nous voulons que cette thérapie s’étende sur le territoire Français, et que demain, des nouveaux patients puissent être suivis par un neurologue local, il est important que tous les patchés qui ont eu la chance d’obtenir un rdv avec le DR Villafane, et qui, grâce à lui, suivent la nicotinothérapie depuis longtemps ou non, accepte de témoigner.
Chaque jour, un neurologue ou médecin annonce ce symptôme à une ou plusieurs personnes, et après le choc de cette annonce, il peut y avoir l’espoir . L’espoir de ce dire qu’il y a une thérapie qui fonctionne, certes pas pour tous les patients, apparemment, mais beaucoup de ceux qui la suivent. Cette thérapie diminue les symptômes voir la fait régresser.
Mais après l’espoir, il y a l’attente très longue pour obtenir un rdv, car à ce jour, seul un neurologue en France pratique la nicotinothéapie, et si nous voulons que cela change, il faut que tous les patchés témoignent. A mon sens, cela sera l’unique manière de faire avancer les choses, et qu’enfin les pouvoirs publics cessent de faire l’autruche, cesse de confondre nicotine et tabac, et accepte d’aider le DR Villafane à former d’autres neurologues pour que demain, n’importe quel patient puisse obtenir un rdv par un neurologue local et puisse, si le désire suivent cette thérapie, et que l’attente de 7 mois soit un vieux souvenir.
Pour que demain, vous rencontriez une personne atteinte de cette maladie, et vous dise :
« Je suis content (e) j’ai appelé mon neurologue X il y a 2 mois, 2 semaines après j’ai eu mon rdv . Il m’a prescrit des examens supplémentaires, (le rdv pour le dat-scan était un peu long) et je viens de le revoir hier, je vais pouvoir commencer la nicotinothérapie ».
Commentaire by georges — 2 juin 2014 #
Bonsoir,
Je ne voulais pas me succéder dans l’écriture, merci à celui ou celle qui a rompu un silence long de 3 semaines.
Notre appel du 5 mai ne pourra se comparer à un certain appel du 18 juin…
Question : mais où êtes-vous donc passés ceux qui témoignaient avec tant d’enthousiasme et dénonçaient une situation des plus « bizarres » concernant la thérapie Villafane toujours sous le boisseau ?
Commentaire by isabelle saint genez — 30 mai 2014 #
bonjour
j’ai déjà communiqué sur ce blog et j’aimerais savoir si l’un ou l’une de vous ressent une douleur atroce à l’aine qui diffuse sur toute la jambe et les fesses et peut durer très longtemps ???
mon neurologue doute fortement de pouvoir l’imputer à parkinson
du même avis ?????
merci d’avance
yolande
Commentaire by sanchez — 26 mai 2014 #
Bonsoir,
ce message s’adresse à tous les patchés, il émane du collectif national que nous avons co-créé avec Auguste Pousset , auquel s’est adjointe Jocelyne Rousseau, épouse d e Gilles Rousseau le premier patché de Mondor
— après nous être assurés du soutien de nos élus locaux
— après avoir écrit à Mr Thierry Benoit, auteur de la question posée sur la nicotinothérapie en octobre 2013 lui demandant de se rapprocher du député lot et garonnais Jean-Louis Costes , successeur de Jérôme Cahuzac qui, lui, appartient à la commission santé de l’Assemblée et que les Aquitains ont bien briefé sur le problème dont il est d’accord pour défendre la cause.
— après avoir fait référence à la lettre envoyée le 17/02/22014 à tous les députés de l’hémicycle par Marie Paule Subarroque qui rappelle la non réponse à la question posée par Mr Thierruy Benoit.
— après avoir interpellé le Président de l ‘Assemblée Nationale, Claude Bartolone, sur ces faits.
— après avoir écrit à 5 une lettre à Mme La Ministre et l’avoir envoyée par voie postale mais la doublant par un mail exhaustif envoyé directement sur le site du Ministère de la Santé, mail écrit par Françoise Hourcade / Labrador + en PJ (la lettre initiale envoyée par la Poste à Mme La Ministre )
— après avoir collecté les pétitions papier que nous avons photocopiées afin de garder les originaux (nous ferons bien sur état des signatures du net ; il y en a qui n’ont toujours pas validé leurs signatures)
— après avoir demandé Gabriel Villafane le listing exact de toutes ses publications,
nous espérons avoir une entrevue avec Mme La Ministre de la Santé, Marisol Touraine, nous avons pour parachever ce travail et optimiser toutes nos chances de réussite dans l’entreprise, nous avons besoin de vos témoignages, pour ceux évidemment qui sont prêts à le faire sur le schéma suivant (important à respecter)
Nom/ Prénom/âge actuel/âge du début pathologie/traitements classiques/doses/ durée/efficacité/effets secondaires/ Date de traitement par nicotine/doses et progression/ résultats observés/A partir de quelle dose et combien de temps après/Appréciation globale et personnelle .
Envoyez votre témoignage ainsi disposé à l’adresse du collectif pknico@yahoo.fr
Le plus vite sera le mieux
C’est la dernière ligne droite, il ne faut pas que notre finish pour lequel nous avons travaillé ces 7 derniers mois se transforme en crash mais en essai transformé.
Nous comptons sur vous tous . Merci.
Isabelle Saint Genez
Commentaire by isabelle saint genez — 4 mai 2014 #
Je suis sous traitement de nicotine depuis 3 ans
Au bout de 2ans j’ai passé un dat scan de contrôle qui montre une évolution très favorable à tel point que pratiquement tout les chiffres sont passes au niveau des normes d’une personne non touchés par la maladie
MAIS CE QUI EST FACTUEL C’est QUE DEPUIS 6mois JE NEPRENDS PLUS DE STALEVO ALORS QU’AVANT J’EN PRENAIS 3 FOIS PAR JOUR
et tout ceci sans aucun impac
Je prends toujours du requip et de l’azilec
En complément des actions engagés pour motiver les pouvoirs publiques j’écris tous les 3 mois a mme Touraine et à. M Hollande
Et j’invite tous les parkinsoniens d’écrire comme je le fais
Je peux vous dire que lorsqu’ils seront submergées par ces courriers
Ils réagiront
N’oublions pas non plus d’alerter nos députés
Cordialement
Commentaire by Michel — 1 mai 2014 #
Bonjour
Je suis le protocole Nicotine du dr Villafane depuis 3 ans ‚mon état s est globalement bien améliore.…..
mais depuis ‚plusieurs lors de la prise d 1 cachet de Sinemet, celui ci provoque durant 30 a 45mn des crispations/raideurs des mains et des bras / crise de paralysie archi douloureuse…
j ‘ai l’impression que la Nicotine n’est pas étrangère a ce processus qui me fait terriblement souffrir plusieurs fois par jour .…
d’autres personnes ici rencontrent elles ces memes réactions ?
Commentaire by marc — 24 avril 2014 #
Bonjour
Le forum semble endormi a l’approche des beaux jours j’espère que vous allez tous bien
Yves Auberdiac
Commentaire by Yves Auberdiac — 15 avril 2014 #
Bonsoir à tous et merci de vous mobiliser en nombre pour la pétition on line, ne pas oublier de faire circuler aussi la version papier que nous collecterons si tout va mal ou du moins n’avance pas comme il faudrait d’ici là , c‑a-d, fin avril pour la remettre à notre Ministre de la Santé ; car rien n’est véritablement en place encore à Mondor et vu sur « allo docteurs » hier sur la 5 le beau basque neurologue Jean Marc Gurruchaga qui s’est montré plus que vague si ce n’est méprisant pour la nic…qui en serait au balbutiement et donnerait de sérieux effets secondaires en plus de problèmes d’intolérance même les animateurs ont buté sur le mot nicotinothérapie qu’ils ne connaissaient manifestement pas et publicité pour la pompe et la Pitié Salpétrière et Emanuel Flamand Roze (ça ne s’invente pas) par contre vous avez dit Villafane ? Connais pas. Effectivement on n’entend jamais parlr de lui en dehors des congrès et colloques. Trop de traval…
Commentaire by saint genez — 20 février 2014 #
À l’attention de yolande
Suis traite depuis2ans par nicotine
Si je peux t’aider je te laisse mon mail et je suis prêt à en parler avec toi
Claudemichel78@gmail.com
Cordialement
Commentaire by BIBI — 17 février 2014 #
PS : je signe aussi la pétition, excellente idée !
Commentaire by SANCHEZ Yolande — 14 février 2014 #
bonjour à tous et à toutes !
parkinsonienne diagnostiquée en 2007, j’en ai fini avec ma « lune de miel » et commence le calvaire des périodes « off » !! que je supporte très difficilement !
sous « requip 4 et 8 » azilect » et « sisenet » , je commence à ne plus ressentir les bienfaits qu’ils sont sensés m’apporter
je pense sérieusement à la nicotine en patch , j’ai entendu parler du dr VILLAFANE à créteil
j’ai 74 ans , je vis en pays basque et j’ai encore plein de choses à faire à l’avenir !!!
s’il vous plait, aidez-moi, je ne supporte plus la douleur !
dans l’espoir de vous lire,
Yolande
Commentaire by SANCHEZ Yolande — 14 février 2014 #
La pétition est vraiment une très bonne idée
Mais je crois qu’il serait super qu’en parallèle un Max deparkinson niens
Écrivent directement et à titre indiviueĺ a Mme Touraine et auPresident de la république
Cdt
Commentaire by Claude — 13 février 2014 #
C’est signé, bravo pour l’initiative et le relais efficace de GP 29.
Ph.
Commentaire by Adrien-Pierre — 13 février 2014 #
Merci à GP 29 d’avoir réagi très rapidement ce qui témoigne de sa volonté de contribuer à l’évolution de la situation.
Commentaire by auguste Pousset — 13 février 2014 #
Nous nous sommes permis de relayer cette information en la mettant « à la une » du site.
http://gp29.net/?p=3056
Commentaire by gp29 — 13 février 2014 #
Bonjour,
La pétition que nous avons rédigée au sein du « Collectif National des patients en nicotinothérapie » est maintenant validée et donc utilisable sur le site spécialisé en pétitions et sondages « MesOpinions.com ».
Tapez dans votre navigateur : « mes opinions » vous arriverez sur le site http://www.mesopinions.com. Cliquez sur « pétition » et tapez le mot clé « nicotinothérapie » dans le rectangle RECHERCHE (en haut à droite de la page qui s’est affichée)
La page de résultats s’affiche, commençant par « Pour une reconnaissance officielle des recherches… » descendez un peu et cliquez sur le bouton rouge « Signez ». Vous pourrez alors lire le texte entier de la pétition.
Cliquez sur « Signez la pétition ». Il vous sera alors demandé de saisir votre email puis, après avoir éventuellement fait un commentaire dans la zone prévue à cet effet, il vous restera à cliquer sur le bouton vert. La première fois qu’on utilise ce site un formulaire à remplir s’affiche : remplissez-le. C’est terminé mais votre signature ne sera prise en compte qu’après validation de votre signature dans le mail qui vous est envoyé aussitôt. N’oubliez donc pas d’aller voir les messages reçus dans votre boîte mail.
Il faut absolument que nous soyons nombreux à signer cette pétition. N’hésitez-pas à informer tous les membres de votre famille, vos voisins, vos amis, vos collègues, vos aidants (professionnels et bénévoles), les associations que vous fréquentez ou connaissez, les professionnels de santé qui interviennent auprès de vous (kiné, ostéopathe, orthophoniste…) les commerçants auprès desquels vous vous approvisionnez et demandez-leur de faire la même chose à leur tour : ainsi se produira un effet « boule de neige ».
Pour toute question, problème ou information envoyez un mail à pknico@yahoo.fr
Commentaire by Auguste — 13 février 2014 #
Bonjour Philou
J’ai 44ans,diagnostiqué Parkinson il y a 10 ans, sous Sinemet depuis 3 ans et demi,et nicotine-therapie depuis 3 ans (avec laquelle,j’ai eu de grandes améliorations ! )
J’ai eu la meme expérience que vous,suite a une triple irrigation colonique,j’ai pu passer pres de 40 heures en me passant complètement de médicaments ! (Sinemet 4x 150mg/jour).
les sensations,mon énergie étaient comme « avant » la maladie…quelle joie ‚ce fut !!
Je me suis beaucoup intéresse depuis 4,5 mois au rôle des intestins sur le système nerveux…le documentaire récent sur Arte concernant le ventre,notre deuxième cerveau n’a fait que renforcer ce que je crois , Parkinson n’est que la conséquence d’un problème qui commence dans les intestins…en soignant la cause,vous soignerez les conséquences…
J’ai enormement modifie mon alimentation depuis 5 mois,en passant au 70% cru,suppression de toute forme de protéine animale ‚pas de sel + jus de fruits et legumes frais faits maison 4 a 5 fois par jour ‚( GERSON THERAPY )
Je commence a avoir des résultats épatants, toutes les semaines j’ai 1 journée comme avant ou je peux me passer totalement de médocs, cette semaine ‚ce furent 3 journées (non-consécutives ) de grâce !! je commence vraiment a reprendre espoir…
je vous invite a voir cette video excellente sur les intestins :
http://vivrecru.org/les-intestins-un-continent-inconnu-partie-2-le-peuple-de-lombre/#.UtryvhZErPA
Marc
Commentaire by marc — 12 février 2014 #
bonjour
j’avais 35ans lorsque l’on m’a dit que j’avais park.
depuis j’ai 41 ans.et j’ai remarqué plusieurs chose .
j’ai éffectuer un lavement d’intestin pour une une
coloscopie qui m’a surpris .car pendant l’absorption
j’ai ressentie une sensation de guérison ..
la sensation de raideur dans le bras tout avais disparu.
je voulais savoir si des personnes avait déja ressenti cette sensation
car depuis que je prend le traitement .j’ai remarqué que j’ai les mains froide et que j’ai des tremblement important a la prise de mes médicaments .je me demande si se n’est pas tout ses traitement qui nous rendent malade.j’ai pris un traitement contre l’épileptie a l’age de 5ans jusqu’a 35ans .je sais plus quoi faire..
Commentaire by philou90 — 11 février 2014 #
La pétition n’est pas encore officiellement lancée. Dès que leurs auteurs l’auront publiée, nous la soutiendrons naturellement.
Commentaire by gp29 — 10 février 2014 #
Si la situation du Dr Villafane est celle que vous décrivez, ce dont je n’ai aucune raison de douter, je pense qu’il faut effectivement se mobiliser.
Aucun d’entre nous, ses patients, n’a intérêt à voir disparaitre ce praticien consciencieux, qui est à ce jour le seul à proposer la NEPT comme traitement, d’appoint ou subsitutif, dans la MP. Nous sommes nombreux, me semble-t-il à la juger efficace, voire très efficace.
Pourquoi donc, le texte de la pétition n’a t‑il pas été mis en ligne ? Je précise que je ne l’ai pas lu, mais peu m’importe…
La signature d’une pétition n’est d’ailleurs pas contradictoire avec la proposition déjà suggérée sur GP29 de saisir son député.
Je pense que nos moyens (ceux des patients) sont faibles par rapport aux instances médicales, l’APHP, le ministère de la Santé qui peut faire et défaire ce que bon lui semble… Mais du moins, on peut tenter de se faire entendre dans une situation aussi préoccupante qu’urgente.
Se retrouver seul pour gérer une automédication subtile me paraitrait extrêment dangereuse pour notre santé…
Ph.
Commentaire by Adrien-Pierre — 10 février 2014 #
nous avons élaboré un texte « pétition » qui ne relève pas du prosélytisme sauvage ni de racolage mais qui aurait pour but de faire signer tous ceux qui nous ont connus avant et après et à l’occasion de sensibiliser l’entourage Pour l’instant, elle n’est, à mon grand regret, pas lancée parce que certains du collectif ne sont pas convaincus de la productivité de l’outil ; or, si le discours de GV en janvier était « je ne vous laisserai pas », avant hier c’était « je n’y arriverai pas, le travail a été multiplié par 4 et la jalousie puissance 1000 » ; il ne s’agit plus de l’aider mais de le sauver et de faire savoir les conditions stakhanovistes de travail qu’on lui impose, il ne peut assumer l’impossible. Et je ne m’explique pas le comportement passif des administratifs et des soignants de l’institution qui voient sans réagir un homme intègre et consciencieux se tuer à la tâche pour nous, à cause de nous, cela m’incite à penser que le climat dans lequel ils travaillent n’est pas forcément sain, et que c’est grave pour les patients de toute catégorie puisqu’ils ‘agit d’un hôpital
Commentaire by saint genez — 9 février 2014 #
Bonjour
Je confirme l’énorme pression subie par le Dr G Villafane.
Dernièrement une rencontre internationale en Suisse de neurologues spécialisés en Parkinson eu lieu. De France, Seul le Dr GV a répondu présent. S’y rendant avec ses propres moyens. Ses éfforts ont payés. Il fut félicité par les plus prestigieux praticiens américains et organisateurs et ce pour ses travaux,son acharnement à défendre
et prendre le risque avec le protocole thérapeutique la Nico-Thérapie. Il se trouve actuellement seul et isolé, d’autant que son ami et collègue Dr P Césaro a décédé le mois dernier
Hélas, il finira p´être à craquer un jour si les parkinsoniens de France et autres qui croient en lui ne le soutiennent pas en se faisant entendre
Il a besoin du soutien de nous tous tout comme nous avons tous besoin de lui
Cordialement
Commentaire by Merry — 8 février 2014 #
Bonsoir, il y a pour répondre à la question posée qui relève de la politique de santé une certaine frilosité dans les rangs mais le député du Lot-et-Garonne , Jean-Louis Costes s’est promis et nous a assurés qu’il « soulèverait cette problématique » au sein des diverses commissions santé dont il fait partie à l’assemblée nationale et j’ai rappelé au Président du Conseil Général des Landes qu’il prenait beaucoup trop de temps à réfléchir et qu’il n’était plus temps de penser aux antagonismes politiques, quand il s’agissait du bien-être de patients bien patients. Beaucoup plus surprenant est cette inertie, cette non empathie, cette non ingérence, ce laisser-faire des administratifs et des soignants sur place qui voit chaque jour un homme seul se détruire à la tâche, ils pourraient, je pense, être plus réactifs mais nous ne sommes pas avec eux, et ne pouvons juger du climat, ne pouvons que constater et n’avons aucune prise de ce côté là. Cependant un ami connu par le biais de notre action suggérait de mettre une pétition en ligne que je verrais bien doublée, version papier par un relais dans chaque ville, cela permettrait de sensibiliser directement « le petit homme de la rue », mais il faut faire vite
Commentaire by saint genez — 8 février 2014 #
Nous avons évoqué la question au gouvernement dans cet article et y avons suggéré une action à entreprendre.
Commentaire by gp29 — 7 février 2014 #
Bonjour,
Je ne comprends toujours pas pourquoi le Dr Villafane est le seul à pratiquer cette thérapie ? Un député Mr Thierry Benoit , courant octobre , à soulever la question du remboursement de la nicotinothérapie ? où en est cette question ? D’autres députés ne peuvent-ils pas s’associer à cette cause ? j’avais lu un article sur le net, où apparemment un neurologue de la salpêtrière étudie le bienfait de la nicotine pure contre parkinson ? peut-être qu’une personne sur le site , en sait plus ? D’autres neurologues ne peuvent-ils pas s’associer au Dr Villafane ?
Si le Dr Villafane, ne peut plus exercer dans de bonnes conditions cette thérapie, il y a de fort risque qu’il y est de l’automédication !!
A tous ceux ( en espérant que ma femme pourra en faire partie avant la fin de l’année) , qui suivent déjà cette nicotinothérapie, pouvez-vous témoigner des bienfaits de cette thérapie ? peut-être dat scan à l’appui pour certains ? Pour ceux qui la suivent depuis de nombreuses années, pouvez-vous aussi témoigner que cela n’a pas engendrer d’effets négatifs à long terme mais bien au contraire, que cela a été bénéfique pour vous !
J’espère que cela va bouger ‚dans le bon sens et vite !
Autre chose , ci-dessous un copier/coller d’un message de 2011 :
(où en est ce projet industriel ? cette société peut très certainement faire avancer les choses , Non ? :
« début du texte »
Bonjour,
Je suis le président de la société Neurocare Pharma International qui détient, depuis 2010, la licence exclusive du traitement de la maladie de Parkinson par nicotinothérapie, initié par le Dr Gabriel Villafane. J’ai décidé, il y a un an de transformer ce projet académique en projet industriel compte tenu de son intérêt indéniable et dans le but d’obtenir une autorisation de mise sur le marché une fois les études nécessaires réalisées, ce que nous sommes en train de faire. Néanmoins, malgré toute la compassion et la compréhension de la détresse que j’aies pour les malades, ce nouveau traitement n’est pas anodin et toute automédication me semble très dangereuse.Les effets secondaires peuvent être très dangereux notamment au niveau cardiovasculaire. En effet, un tel traitement n’est prescrit par le docteur Villafane qu’une fois qu’il a examiné le malade et qu’il a fait un certain nombre de tests. Je recommande donc beaucoup de prudence et je ne peux que conseiller aux patients de s’adresser directement au docteur Villafane avant de s’automédiquer à la nicotine.
Avec mes meilleures salutations,
Commentaire by Pasdelou — 3 novembre 2011 #
« fin du texte »
Cordialement
Georges
Commentaire by georges — 7 février 2014 #
Bonjour à tous,
Gabriel Villafane, surchargé de travail à Mondor et à Lionel Vidart, est menacé , à court terme de « burn out ». S’il tombe, la nicotinothérapie aura fait long feu, et sera restée en l’état de « hors la loi » en France,nous parkinsoniens patchés,« clandestins » il n’y aura pas de patchs pour nous ; alors que nous restera-t-il, peut-être l’Allemagne, Malaga en Espagne ? Si d’ici là on assiste pas à une marche à reculons qu’ont entamée les Espagnols pour les avancées démocratiques et sociales qu’ils avaient su faire prévaloir. Avez-vous des idées pour que ce praticien, toujours seul représentant de cette thérapie alternative gagnante, puisse être aidé maintenant, urgemment, immédiatement ?
Commentaire by saint genez — 7 février 2014 #
Bonjour
Je voudrais savoir si quelqu’un utilise les patch de Neupro a la place du Requip lp.
A quelle dose et quelles sont ses oconstatations
L’avantage étant que son action est plus étalée qu’avec des cachets
Merci
Cdt
Commentaire by Claude michel — 2 février 2014 #
Bonjour
J’ai presque 4 ans de nicotinothérapie derriére moi , et je dois dire qu’au bout d ‘un certain temps , en, fonction des réactions de mon corps , j’adapte la dose de nicotine qui me convient
En ce moment je mets 187 mg chaque jour pendant 4heures Je suis loin de la nicotine a haute dose et pourtant je continue a petit pas d ‘avancer
Je suis resté cependant plus de 2 ans a 42 mg
En début de traitement je suis monté jusqu’ a 65mg, la c ‘était difficile a supporter Pour moi quand j’ai un excès de nicotine ca bloque et les crispations reviennent J’ai trouvé mon équilibre a la dose de 1,87 ( un huitieme dun patch nicorette de 15mg)
Et effectivement j’ai connu une période de fatigue, ou je croyais que la maladie progressait , mais c ‘était du a un excès de nicotine Et selon moi avec l expérience au bout d « un certain nombre de temps , il faut trouver le dosage qui convient, avec la surveillance et l’accord du docteur Villafane
Je suis très réactif a la nicotine
Sans la nicotine il est clair que je serai pas loin de ne plus pouvoir marcher
J’ai vu le docteur Villafane , il m’a fait remarquer que mon visage n’avait plus de crispation, ma famille me l’avait dit aussi Mais la aussi un excès de nicotine et tout le corps se crispe , j ‘avais l’impression que les symptômes revenaient
Un des effets les plus spectaculaires et indirect de la nicotine fut la suppression du cachet anti tenseur, en accord avec mon médecin
Celui ci n’en revenait pas Sans cachet j’ai actuellement une tension de 11/6 alors qu’avant la nicotine j’avais 15 /8 14/8 et de plus avec cachet anti tenseur
Et j’ai constaté des améliorations sur d ‘autres plans
Pour ceux qui le désirent , vous pouvez m’écrire a l adresse suivante yhvidal@yahoo.fr
YH
Commentaire by Yves Auberdiac — 25 janvier 2014 #
Bonsoir
Merci de m’avoir répondu. Mon neurologue m’avait déconseillé la Nico-Thérapie jugeant celle-ci comme pas assez reconnue et encore au stade d’essaie.
Sans que celui-ci le sache. Et, Dans l’espoir de gagner un peu temps sur Parkinson. J’ai préférée faire confiance au Dr GB que je trouve très humain
Et le seul â croire en une régression possible de cette maladie. Au point où nous réduit PetP on a tout tous envie d’y croire et prêts à tout essayer
Ce que je fis en suivant à la lettre les recommandations et prescription
Je suis peut´être impatiente, je supporte encore mal ma nouvelle condition. Toujours est-il que pour moi l’effet escompté est en sens inverse.…là,la désillusion
Je ne reverrai le Dr GB que dans quelques mois
Quand à mon neurologue de suivi, impossible de lui en parler
Me reste plus qu’à me régler moi même en m’inspirant des 2différentes prescriptions
Merci de me lire
Cordialement
Commentaire by Katy — 24 janvier 2014 #
Madame,
Vous pointez là un des problème de la prise en charge par la nicotine.
Souvent et c’est aussi mon cas, les patients ont deux neuro, un local (qui suit le traitement classique) et le Dr GV qui suit la nicotine.
Comme la plupart des neuros ne connaissent pas le traitement par la nicotine, par ignorance, indifférence, par manque d’information, parce qu’ils n’y croient pas… (toutes les raisons existent)… du coup, on peut pas leur en parler et il manque un maillon dans la chaîne.
Or, le traitement de la MP requiert un suivi délicat, de grande proximité, régulier, et là, le Dr GV manque de dispo (il n’y peut rien le pauvre, c’est déjà bien qu’il soit là!).
On se retrouve donc avec des traitements qu’il faudrait pouvoir associer au cours d’un suivi longitudinal fin qui n’est pas, et pour cause, mis en place.
J’ai des dyskinésies, comme vous, en milieu de journée, et l’interprétation est différente selon les neuros. Chacun prêche pour sa paroisse et défend son point de vue. Et nous, on est là au milieu, sans savoir quoi faire…
J’ai bien peur qu’il faille attendre encore longtemps avant que la nicotine soit intégrée dans les protocoles classiques et puisse s’harmoniser idéalement avec d’autres médicaments.
Pour ma part, quand je le peux (mais c’est compliqué, empirique et assez aléatoire), je fais des essais et vois ce qui marche ou pas.
Bon, c’est ma réponse, peut-être que d’autres ont une approche différente, mais c’est certain que c’est un souçi dès lors que le traitement (classique et/ou avec nicotine associée) n’est pas efficace à 100%.
Bon courage à vous
Ph.
Commentaire by Adrien-Pierre — 24 janvier 2014 #
Bonjour
Autant, j’étais trés enthousiaste au début du traitement. Dés le 4e mois de Nicotine, je n’avais plus de Freezing, plus de blocage, une amélioration dans l’élocution ; Par contre, d’importantes Dyskinésies en fin de matinée et d’AM, jusqu’au coucher parfois
A ma dernière visite chez le dr G.V, il me réduisit la dose de Dopa, qui selon lui était la cause de ces mouvements incontrôlés et épuisants et perte de poids considérable, plus que 38kg pour 1,55m
J’avoue être réticente à présent que le freezing est revenu au lever et mes mes périodes OF sont plus fréquentes…Serait-il utile de continuer …JE N’EN SAIS RIEN
Commentaire by Katy — 23 janvier 2014 #
Bonjour à tous.
Nous nous joignons à vous pour confirmer les bienfaits de la nicotine. Mon mari atteint de la maladie de Parkinson depuis 21 ans, est soigné par le docteur Villafane depuis 2007. Les médicaments ont été bien diminués au début du traitement nicotine et n’ont pas été augmentés depuis 6 ans. Mon mari continue à bricoler. Il a des journées correctes avec un petit passage off en fin de matinée et en fin d’après midi mais c’est très supportable.
Le traitement nicotine a évité d’augmenter, de façon certaine, les médicaments traditionnels.
Marie-José.
Commentaire by Marie-José — 11 janvier 2014 #
Merci Philippe pour vos réponses. J’ai déjà envoyé un mail pour une prise de rdv, mais je vais tenter d’appeler à la clinique Lionel Vidart pour obtenir un rdv « plus rapide ».
En lisant le forum, nous ne pouvons qu’être optimiste, même si j’ai bien compris que chaque patient est différent, et chaque dose de nicotine est adaptée en fonction de l’individu, de son état, et de l’amélioration ou pas. Je crois que sauf erreur de ma part ( par rapport à tout ce que j’ai lu concernant les études du Dr villafane) que la méthode fonctionne sur le long terme à forte dose de nicotine pure, par conséquent je pense que pour arriver à des améliorations significatives, il faut déjà être dans des doses de nicotine pure de l’ordre de 40 mg (encore une fois ce n’est que mon interprétation de mes lectures sur le net). C’est pourquoi je souhaiterais que ma femme débute le plus tôt possible le traitement.
Quoi qu’il en soit, je tiens a vous remercier Philippe et l’ensemble de ceux qui alimentent ce forum , car lorsque l’on nous a annoncé cette maladie, c’est comme si on on venait de se trouver sur un chemin sombre , et tous vos témoignages ont permis d’éclairer ce chemin .
Commentaire by georges — 3 janvier 2014 #
En réponse au précédent message, les 2 premières questions sont à poser directement au Dr Villafane.
En général, il faut compter 6 mois pour avoir un 1er rendez-vous (c’est quelquefois plus facile de l’avoir à la Clinique Lionel Vidart de Créteil où il consulte également) puis à nouveau 6 mois pour démarrer le traitement, pas mal d’examens sont indispensables (Datscan, bilan cardiaque, examen neuro psychologique…)
Après c’est à lui à estimer le dosage, le rythme d’augmentation. C’est une méthode empirique mais qui manifestement donne des résultats probants. Evidemment comment dans tout traitement relatif à la MP, chacun est différent face aux médocs comme face à la maladie elle-même.
J’ai eu à peu près les mêmes symptômes que votre femme, et suis traité par nicotine depuis janvier 2012. Je n’ai vu réellement les progrès que depuis quelques mois seulement mais ils sont probants et franchement encourageants.
C’est en tous cas une thérapie à tenter.
Bon courage à vous
Philippe
PS quant à la question sur l’effet préventif, il est évident que plus on démarre tôt mieux c’est.
Encore un truc, une fois passées les premières angoisses du début, le caractère déroutant et forcément inquiétant de cette maladie, on finit par vivre avec. Certains l’ont même apprivoisé avec un certain bonheur
Commentaire by Adrien-Pierre — 3 janvier 2014 #
Bonsoir,
Pour commencer je souhaite à tout le monde mes meilleures vœux pour cette nouvelle année en espérant que la santé de chacun puisse s’améliorer le plus rapidement possible et le plus durablement.
Votre forum est un bain de jouvence et un super espoir pour ceux qui sont touchés par cette maladie, et tout le partage et la force que vous donner à cela, ne peut que être félicité .
Ma femme agée de 55 ans vient de recevoir le diagnostic du neurolgue : SP.
Grande claque à travers la figure pour elle comme pour moi, car nous sommes un couple très soudé ( par ailleurs le neurologue n’a pris aucun gant pour l’annoncer ).
Il y a 1 an ( septembre 2012) , elle n’arrivait plus à écrire correctement de la main droite ( écriture très petite , voir illisible). Apres consultation auprès de son médecin traitant, celui-ci lui avait diagnostiqué que c’était juste un problème de stress .
Depuis septembre 2013 , elle a une douleur au bras droit avec raideur du muscle ( biceps) l’empêchant de bouger son bras correctement, voire pas du tout. Au départ son médecin traitant à penser à un problème de tendinite, mais un traitement anti inflammatoire n’a eu aucun effet sur la douleur. Apres 3 mois de douleur continu, son médecin l’a dirigé vers un neurologue. Elle a passé une IRM cérébrale, qui n’a rien détecté de plus mais qui l’a annoncé brutalement la maladie. Elle a changé de médecin traitant , qui après un petit test lui a malheureusement bien certifié qu’elle était touchée par cette maladie. ( écriture, muscle du bras droit raide, bras non ballant, avec pied droit trainant légèrement) .
Elle vient de commencer le traitement avec modopar 62,5 .
Nous habitons en région Bordelaise.
nous voulons absolument, ma femme et moi-même qu’elle puisse bénéficier du traitement du Dr Villafane le plus rapidement possible, car je suis convaincu que plus tôt le traitement commencera , mieux ce sera.
Nous venons d’écrire via l’adresse mail qu’isabelle à mis sur ce forum au Dr Villafane, en espérant que nous pourrons avoir un rdv prochainement, même si je me doute que son agenda doit être très rempli.
Petite question :
pensez-vous que le Dr Villafane accepte de donner le traitement en début de détection de la maladie ? ( même si au final, il y a plus d’un an entre le premier sympthome et la détection de la maladie.
Ma femme à passé une IRM cérébrale, mais faut-il faire un datscan pour etre certain de la maladie ?
Selon vous , combien de temps entre la demande du premier rdv avec le Dr et le commencement de la nicotinothérapie ?
Pensez-vous que + la thérapie commence tôt et mieux c’est ?
Dans tous les cas, merci pour tout, car pour dire vrai depuis trois semaines que l’on nous a annoncé cela, on a a beaucoup de mal à encaisser le choc, mais très franchement j’ai repris espoir depuis que j’ai lu votre forum .
Je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles à chaque étape.
merci pour ceux qui pourront me répondre.
Georges
Commentaire by georges — 2 janvier 2014 #
Bonjour à toutes et à tous.
En ce 1er janvier 2014 j’adresse tous mes vœux de meilleure santé à mes « collègues parki ».
J’ai 53 ans et j’ai été diagnostiquée en juin 2006.
Je suis actuellement traitée par Levodopa et depuis peu j’ai la chance de bénéficier de la nicotinothérapie prescrite par le Docteur Villafane.
J’habite la région bordelaise et je pense qu’il n’existe pas encore d’association girondine pour la MP. Alors, je lance une invitation à toutes les personnes concernées afin d’envisager la création d’une telle association.
Merci d’avance pour vos réponses.
A bientôt
Commentaire by Belisa — 1 janvier 2014 #
Bonsoir merry
Je comprends ton impatience mais je suis sous protocole
De nicotine avec villafane depuis 2011 et je viens dépasser un nouveau datscan le mois dernier
Il montre des resultats chiffres extraordinaires triplant les résultats de
Celui de départ
Je suis comme toi j’ai des tremblements dans une main plus importants dans la soirée et prends de l’akineton et quelques fois un stalevo ce qui diminue mon tremblement
Si tu veux qu’on parle je te donne mon mail et donne moi un tel ou je peux t’appeler si tu le souhaites
Claudemichel78@gmail.com
Bonne soirée
Commentaire by Michel — 27 décembre 2013 #
Bonsoir à tous
C’est bien dommage que ce Forum soit si peu réactif. N’y aurait-il plus personne pour communiquer ?
Commentaire by Merry — 27 décembre 2013 #
Bonsoir
On parle d’un medicament URSOLVAN QUIaurait
Un effet important sur les parkinsoniens
Quelqu’un a t il délia essayé ce traitement et quels sont les effets
Merci
Commentaire by Claude — 24 décembre 2013 #
Rebonsoir
En ces temps de fétes de Noël et fin de l’an, je vous souhaite à tous un Joyeux Noël et une Bonne année
Merry
Commentaire by Merry — 21 décembre 2013 #
Bonsoir à tous
Je suis suivie par le Dr Villafane depuis Decembre 2012, et sous Nicotine depuis Juin 2013. Plus de bloquage, plus de freeziing, une elocution légèrement améliorée , par contre, importante Dyskinésie en fin de journée. Selon le Dr, c le signe que les. Patchs font leurs effets pour ce fait, il m’a supprimé une prise de Modopar 62,5 à cette heure-ci
J’aimerai tant savoir si cela rentrera dans l’ordre aprés, car, je n’en peux plus..je vais dans tous les sens à ces moments là
Merci de me lire et de me répondre si possible
Merry
Commentaire by Merry — 21 décembre 2013 #
Note à Guy
Je crois que le mieux est d’en parler de vive voix
Je vous donne mon e mail claudemichel78@gmail.com
Si vous souhaitez qu’on en parle de vive voix merci de me communiquer un téléphone et je vous rappelle
Cordialement
Commentaire by Claude — 10 décembre 2013 #
Monsieur « Guy »,
De grâce ne commencez rien tout seul ainsi, la nicotinothérapie est une thérapie qui ne s’improvise pas…Je vous donne volontiers les coordonnées que vous avez cependant plus haut dans ce forum et qui a fait avancer les choses incontestablement au niveau de la discussion. Reste maintenant le plus dur à faire, convaincre la gent médicale que nous les patchés sommes bien soignés et faire en sorte qu’il n’y ait pas qu’un <Gabriel Villafane : aae.gvillafane@free.fr tel:0149812111 ou0149814308. bien à vous ainsi qu’à tous ceux avec qui j’ai pu discuter
Commentaire by Isabelle saint genezi — 9 décembre 2013 #
Bonjour à tous,
je voudrais remercier tous ceux qui ont mis des commentaires sur ce forum et divisé si gentiment avec tous leurs expériences concernant la maladie de Parkinson dont ils sont affectés et les résultats de leur cure de nicotine.
Le neurologue vient de diagnostiquer un ‘syndrome Parkinsonien’ à mon épouse et, en me renseignant sur les différentes cures proposées, je me suis fort intéressé à la nicotinothérapie et à ses résultats.
Comme le diagnostic vient d’être prononcé, elle n’a encore pris aucun médicament jusqu’à ce jour.
Les seules choses que je voudrais demander sont les suivantes :
1- si elle achète des patchs de nicotine, quels sont les meilleurs (marque) et de combien de mg de nicotine faudra-t-il qu’ils soient chargés pour commencer la cure ?
2 — pendant combien de temps par jour et où faudra-t-il qu’elle les mette pour une meilleure efficacité ?
3 — faudra-t-il qu’elle augmente les doses, de combien de mg ? … et après combien de temps ?
Si vous ne savez pas me répondre ou bien si, comme chaque cas est différent et que les réponses s’avèrent difficiles à formuler, est-ce que quelqu’un pourrait me donner l’e-mail du Docteur VILLAFANE, son adresse de consultation et même le n° de téléphone où je pourrais le joindre à son cabinet ?
En vous remerciant de tout coeur, permettez-moi de vous féliciter tous pour votre courage et surtout d’avoir l’amabilité de diviser vos impressions sur le sujet au sein de ce forum.
Je précise que nous habitons en Belgique et que nous préfèrerions nous mettre en contact avec lui avant de nous déplacer.
Par après, si nous voyons que mon épouse a de bons résultats grâce à cette nicotinothérapie, je ne manquerai pas de diviser les impressions et détails avec vous tous.
Bien Amicalement, de la part de mon épouse et de moi-même,
Guy
Commentaire by Guy — 9 décembre 2013 #
En réponse à la question de Marguerite Hascouet, le 3 décembre dernier, je lui conseille, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui sont intéressés, d’envoyer par mail leur nom, prénom et adresse mail à : pknico@yahoo.fr
Elles (ils) recevrons un lien personnalisé pour s’inscrire sur la liste (utilisable uniquement par la personne qui a donné ses coordonées, ce qui n’interdit pas à plusieurs personnes, d’une même famille par exemple, de se servir de la même adresse mail).
Vous pouvez poser des questions par ce moyen, notamment sur la nicotino thérapie. Le Collectif national a été créé avec pour objectif essentiel d’obtenir le droit d’accéder à la nicotinothérapie pour tous les patients qui le souhaitent, sans discrimination due à l’argent ou l’éloignement.
Commentaire by Auguste — 8 décembre 2013 #
Le message est adressé a madame Hascoet …(voyez ‑vous moi non plus je ne suis pas très douée pour l’internet.……)
Voici mon adresse :annickleborgne29@gmail.com
Commentaire by Annick — 7 décembre 2013 #
Bonjour
vous pouvez me contacter a mon adresse mail ‚je pourrais peut etre vous aider dans votre démarche .Je monteà Paris la semaine prochaine et rencontre le Dr Villafane pour j’espère la mise en place de la Nicothérapie. Cordialement
Commentaire by Annick — 7 décembre 2013 #
Bravo pour cette initiative mais je trouve très intéressant de continuer à écrire
A la ministre et au président individuellement
Ce que j’ai déjà fait et a chaque fois j’ai reçu une réponse
Ces lettres peuvent être envoyées par mail et crois que ces lettres prépareront
Le terrain pour l’action collective
Je suis suivi par le pr. villafane depuis 2011, j’ai réduit le requip et ne prends plus de stalevo
Je viens de passer une date scan. Le mois dernier et tous les chiffres
De ce test sont exceptionnels
Ils sont presque tous proches de la norme
J ai d’abord fait un test cardiaque complet sous contrôle de mono cardiologue et ai commence avec une dose y de nicotine de 3.5mg pendtant 2moiś et ai augmenté la dose pour arriver maintenant à ;40mg
Je prends a en patch carles PATCHS sont très adhésif et conçus pour libérer les 40mg sur 16h ce qui permet de ne pas dormir avec
Je dors mieux qu’avant d’une seule traité et comme demande par vilafane
Je ne mets pas de PATCH un journée par semaines
Et ne constate aucune effet pervers
Si vous souhaitez me contacter pour plus amples renseignements je l’aise de mon mail claudemichel78@gmail.com
Et bon courage.…car je pense que la guérison ou le blocage de la maladie n.est pas impossible si nous arrivons à motiver nos dirigeants et rassemblons nos forces
Amitiés
Commentaire by Claude — 4 décembre 2013 #
.pas très douée pour internet je m’en excuse .,serai intéressée par votre liste.comment s’inscrire ? Je fais partie de G p 29 et suis très intéressée par la nicotherapie.0
Commentaire by Hascoet marguerite — 3 décembre 2013 #
Bonsoir,
j’ai parcouru tres tres vite les mails et vais y consacrer plus de temps ce week-end ! Personne ne m’a fait fuir, en ce qui me concerne : je savourais juste le bonheur d’être grand-mère…
Je vais donc me remobiliser !!!
Amicalement à tous
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 27 novembre 2013 #
Hola de nuevo me pongo a comentar lo bien que me va con la nicotina y con el estupendo neurólogo, Gabriel Villafane, ya hacia mas de un año que no pasaba mi revisión con el por el motivo de que yo tengo mi residencia en España y el esta en Paris, pero ya lo pude ver el pasado martes, yo seguia mas o menos igual lo unico que mi brazo derecho se movia bastante, pero gracias a este gran profesional fue verme me ajusto un poco la medicación, y qui estoy sin temblar nada, increíble pero cierto ya estoy muy bien, dándole gracias a Dios por poner este gran medico en mi camino
Commentaire by angeles gomez fernandez — 27 novembre 2013 #
Merci, monsieur Pousset, de ne n’avoir pas donné suite à mon invitation de participer au débat sur la liste « nicotinotherapie ».
Commentaire by gp29 — 26 novembre 2013 #
Bonjour à toutes et à tous,
Comme chacun de vous je constate que depuis huit jours que le terrain d’échanges qui foisonnait d’idées et de propositions est apparemment devenu complètement désertique. Cela signifie-t-il que nous n’avons plus rien à nous dire ? Je serais plutôt tenté de penser le contraire. Ou alors est-ce que chacun attend les résultats de l’entrevue avec la Ministre ? J’espère bien que non ! Je suis convaincu en effet qu’il ne peut pas en sortir grand chose, voire même peut-on craindre un effet inverse.
Aussi nous avons établi un questionnaire – sondage en vue de créer un « collectif national pour l’accès de tous à la nicotinothérapie ». Il est temps en effet d’agir : nous ne pouvons pas attendre que toutes les interrogations que nous avons aient trouvé réponse avant de se mettre en marche. Si vous souhaitez prendre connaissance de ce sondage et y participer, envoyer un mail à l’adresse suivante :
pknico@yahoo.fr
Vous recevrez un lien qui vous donnera accès au questionnaire. Merci d’avance et surtout merci au GP29 qui a accepté sans réticence ce débat nourri et nécessaire, révélateur de l’attente de beaucoup d’entre nous.
Auguste.
Commentaire by Auguste — 26 novembre 2013 #
Bonjour à tous,
Tout d’abord, merci pour l’initiative d’avoir créé la mailing list.
Je viens de lire avec intérêt sur le site nouvellement créé « nicotinothérapie », la note de Dominique Bonne relative à la réunion du 13 décembre à l’INSERM.
Il ou elle (Dominique étant un prénom mixte!) évoque la possibilité de remettre un courrier à la ministre Marisol Touraine à propos de la nicotinothérapie.
Je pense qu’il serait judicieux de se saisir de cette opportunité pour faire remonter des témoignages, avancer sur la question de l’AMM de la nicotine, tenter de faire sortir la nicotinothérapie de la confidentialité voire de l’ignorance des instances médicales en demandant que les études en cours soient publiées… bref la liste n’est pas exhaustive mais ça ferait peut-être avancer un peu les choses.
Puisque GP29 sera présent à cette réunion. Il me semble que l’on pourrait leur faire remonter nos demandes…
Bien cordialement
Ph.
Commentaire by Adrien-Pierre — 19 novembre 2013 #
Je ne suis pas en état de fournir un forum. Tout ce que je peux faire est déjà fait : une mailing-liste
http://lists.gp29.net/mailman/listinfo/nicotinotherapie
Promis, si personne n’en veut, je ne suis pas fâché ! :)
http://gp29.net/?p=2960
Commentaire by gp29 — 15 novembre 2013 #
Bonjour
Dans un premier temps je propose de créer un forum , avec plusieurs rubriques , sur la nicotinothérapie
L’avantage d ‘un forum c ‘est qu’il peut fonctionner en circuit fermé
C’est a dire qu’il faut etre inscrit pour pouvoir lire les messages du forum et chaque message d ‘un membre peut etre modéré .
Chaque membre choisit un »pseudo »
Mais par contre a l’inscription il doit fournir une adresse email
Il me semble qu’un tel forum pourrait etre complémentaire de l’espace qui nous est nous est offerts ici
Que pensez vous de cette proposition ?
Je souhaiterais avoir l’avis du webmaster de ce forum , si c ‘est possible bien sur
Encore une fois c ‘est simplement une suggestion
L’autre avantage d ‘un forum c ‘est qu’on pourrait décliner par rubriques , comme a commencé a le faire « « Auguste » dans son message du 21/11/2013, les domaines prioritaires pour défendre la nicotinothérapie
Est ce que le webmaster de ce site pourrait nous conseiller quant a la création de ce forum ou simplement donner son avis ?
Je vous remercie tous pour votre implication sur la nicotinothérapie
Yves
Commentaire by Yves Auberdiac — 15 novembre 2013 #
Bonsoir
Parkinsonien depuis + de 20 ans j’ai lu avec intérêt les lettres sur l’utilisation de le nicotine et les difficultés du Docteur VILLAFANE a faire admettre son traitement.
Dans tous ces commentaires élogieux je constate un oubli important, en effet certains malades ( 25 à 30% ) font une démence avec hallucinations auditives et visuelles c’est mon cas je suis en plus des médicaments spécifiques à la maladie traité avec Leponex ( clozapine ) et là problème de compatibilité entre clozapine et nicotine Avez vous pris en compte cette situation très importante et à risques je crois, il serait intéressant d’évoquer cette complication avant de se lancer dans ce traitement.
Bon courage à tous
parartl
Commentaire by PARARTIL — 14 novembre 2013 #
Bonsoir, Je viens de prendre connaissance de la contribution d’Adrien Pierre, effectivement, je me suis fait la même remarque hier, il y a des noms qui ont disparu tandis que d’autres apparaissaient et comme je suis toute nouvelle sur ce forum et que je n’use pas de la langue de bois, cela est concomitant à mes contributions .Dois-je en déduire que je fais fuir ceux qui écrivaient, avant ? C’est vraiment une interrogation pour moi d’autant que je me suis greffée à ce forum par Auguste qui s’exprime aussi pas mal. Sans doute certains d’entre vous trouvez que le train du Pays basque, que la LGV n’atteindra jamais, va très, trop vite. savez-vous cependant que le temps presse, tout simplement ? par ailleurs ma démarche, au départ isolée mais cautionnée par Gabriel Villafane, si elle m’est effectivement personnelle , je ne connais personne dans mes terres malade comme moi qui ait toujours envie de vivre heureuse le plus longtemps possible et ne se lasse pas d’entreprendre n’est pas du tout une démarche égoïste, c’est une rébellion contre une injustice : celle de rétention d’information et d’aveuglement stupide de la part des médecins et consorts. Je dis assez ! mais je le dis pour vous tous, nous tous, ceux qui ont déjà tout perdu, ceux qui pourront retrouver et force et espoir, ceux qui sont re-nés. j’ai parlé de croisade car pour moi ce combat a à être mené dans la vie et je vous avoue que les atermoiements ou les pas de côté ou un pas en avant, un pas en arrière ne sont pas pour moi une bonne stratégie. Enfin, soyez certains que , ayant été professeur tout au long de ma carrière, j’ai le plus grand respect pour la parole de chacun et de tous et je n’imposerai rien qui ne soit avalisé par un comité de pilotage fût-il élargi, car si la mailing list nous sera utile pour nous compter, on ne pourra jamais avancer si des décisions ne sont pas prises à un moment précis, je pense qu’il suffirait au départ de poser la question de confiance à tous ceux qui veulent s’engager de savoir s’ils veulent mener la bataille pour la nicotinothérapie .Respectueusement à vous tous
Isabelle
Commentaire by Isabelle saint genez — 13 novembre 2013 #
Bonjour à tous,
Je prends comme un encouragement à nous organiser la position de soutien de M.Graveleau ainsi que celle du webmaster.
Leur position est d’autant plus notable qu’ils ne sont pas, a priori, partie prenante sur la question de la nicotine ? C’est avec un regard extérieur qu’ils nous observent et leur point de vue n’en a que plus de force.
Je partage aussi les derniers avis sur la nécessité de formaliser notre action.
Cependant, je me pose aussi la question de savoir si nous parviendrons à nous retrouver tous ensemble sur la même ligne, les mêmes objectifs (que vise-t-on?), la même stratégie (comité, collectif, association ? locale, nationale?…), avec quel support de communication (Face Book, articles dans la presse régionale, nationale, interpellations des pouvoirs publics et médicaux sous forme plus active?…)
Une chose est sûre, il y a nécessité d’en débattre.
Il n’y a que la discussion à plusieurs, avec le plus rand nombre possible de personnes concernées, en présence ou non du Dr Villafane (la question se pose, mais ce n’est que mon avis) que nous parviendrons à éclairer ces différents points de vue.
J’observe que depuis quelques jours, nous ne sommes plus très nombreux sur ce forum à nous exprimer. Que penser de cela ? prise de recul de certains?, désaccord sur la forme ? sur le fond ? prudence face à la démarche ? peut-être même une tendance au repli sur soi ? ou au contraire engagement dans des démarches plus personnelles ? Tout est possible et après tout légitime…
La proposition que je formule est de solliciter le webmaster, comme il nous l’avait gentiment proposé, de constituer une mailing list.
Cette liste permettrait de recenser toutes celles et ceux qui seraient intéressés par une démarche… laquelle ? sous forme ? à quel rythme ? pour quoi faire ? il sera temps après de s’en interroger.
Mais déjà, voyons un peu le poids réel que nous représentons et voyons si nous sommes suffisament nombreux pour engager quelque chose, bref de nous compter.
Cette liste permettrait aussi de nous tenir au courant les uns les autres de nos démarches et servirait aussi évidemment à s’informer si une réunion était prévue, quand, qui, où, sur quel sujet…
De tout cela, il en sortira peut-être quelque chose… Cela étant, je comprends aussi l’impatience de quelques uns qui veulent aller vite et loin et qui sont depuis longtemps engagés dans quelque chose qui leur est personnel.
Pour ce qui me concerne, je prends un peu le train en route et essaye de participer à ma manière, modestement, à ce qui se passe aujourd’hui…
La suite sera ce que nous en ferons… ou pas…
Bien cordialement
Ph.
Commentaire by Adrien-Pierre — 13 novembre 2013 #
Bonsoir à tous,
Je suis en contact plus personnel avec certains d’entre vous. Je n’ai pas déposé les statuts de mon association ici, même si tout est prêt, je vous attends, venus de partout en Franc, car je suis pour qu’un collectif national voie le jour afin que nous ayons un écho plus efficace (après constitution d’une association ? Cependant je n’aimerais pas personnellement que les choses trainent car je me suis lancée dans cette croisade avec non seulement l’aval du docteur Gabriel Villafane mais aussi son implication personnelle. Il s’agit maintenant de surfer sur cette vague et le mois de janvier me semble une date limite pour nous organiser. Peut-être d’ici-là faudrait-il constituer un comité de pilotage ? N’oublions pas les derniers mots du docteur « trop de lenteur, trop de peurs »
Commentaire by Isabelle saint genez — 12 novembre 2013 #
Bonsoir à toutes et à tous,
Je viens de prendre connaissance des derniers messages et notamment de l’information relative à la réunion qui devait se dérouler aujourd’hui.
Adrien-Pierre a raison : il ne faut pas traîner. C’est pourquoi j’ai décidé de vous livrer, sans l’avoir trop peaufinée, une proposition d’organisation sur laquelle j’ai travaillé ce week-end.
La création d’un collectif me paraît la solution la plus rapide et la plus souple actuellement. Ce qui n’interdit pas du tout de se transformer en association si le besoin s’en fait sentir.
Proposition pour se mettre en marche :
1) Constituer un petit groupe chargé d’initier le projet. Ce groupe restreint (4/5 personnes suffisent pour démarrer) pourrait être créé par un appel (dans le forum du GP29 par exemple) à volontaires.
2) Ce groupe élabore un texte de référence précisant :
— le projet (objectifs, cadre, principes de fonctionnement)
— les valeurs
— à qui est ouvert le collectif (individuels, structures existantes, célébrités…)
3) Il cherche un nom pour le collectif
4) Il élabore les actions/évènements envisageables et leur attribue un niveau de priorité. (1ère action : lancement du collectif)
5) Il désigne un ou deux de ses membres comme porte-parole afin de garantir une cohérence à notre discours et que les personnes extérieures à notre mouvement puissent avoir des interlocuteurs patentés. Sans doute faudra-t-il prévoir une adresse et un n° de téléphone.
6) Il se prononce sur la nécessité ou non d’instaurer une cotisation.
Dans l’affirmative il établit son montant, sa destination, les modalités de sa gestion…
7) Il se posera la question de se donner une identité visuelle comme par exemple créer un logo propre au collectif .
Remarque : Le groupe se rappelle en permanence qu’il ne fait que des propositions qui sont diffusées (par exemple via le canal GP39 ou via la mailing-list en cours de création si j’ai bien suivi) pour pouvoir être amendées, enrichies par tous.
En tout état de cause il me semble nécessaire de faire valider chaque étape (à la majorité simple des personnes ayant répondu à la consultation?).
Voilà ma proposition. Réagissons vite.
Commentaire by Auguste — 12 novembre 2013 #
bonjour à tous
j’ai bientot 60 ans et suis sous nicotine depuis 2004 les premiers symptomes sont apparus à 45 ans en 1998
je me sentais bien isolé dans ma bretagne profonde ( 30 km de Rennes ) mais je vois que ça bouge alors je suis ok pour faire avancer la nico-thérapie
en 2008 ou 2009 j’avais déjà participé à deux reportages de FR2 et FR5 avec 3 autres patchés et G Vilafane qui ne sont jamais passés censure oblige
le problème j’ai très peu de temps à consacrer en ce moment j’ai repris mon activité
adresse mail larcheu.tecou@gmail.com
bon courage a tous
bien cordialement
Commentaire by larcher jacques — 12 novembre 2013 #
Merci à Dominique Bonne de nous apporter la preuve par l’exemple…
Si il y a quelques mois, nous avions eu l’intuition collective, celle la même qui nous anime aujourd’hui, de nous regrouper en une association, nous aurions été invité à la table de réunion et nous aurions été incontournables sur le sujet de la nicotinothérapie…
CQFD !
Raison de plus pour ne pas traîner.
Il n’est sans doute pas trop tard mais il ne faut pas se perdre en route…
Bien cordialement
Ph.
Commentaire by Adrien-Pierre — 12 novembre 2013 #
Bonjour à tous,
ma maman est atteinte de MP depuis 7ans, elle est en maison de retraite depuis 13 mois, car plus possible pour elle de rester seule.
Depuis son entrée dans l’établissement, son état c’est détérioré du fait qu’elle n’avait plus de séance de kiné, moins de possibilité d’aller marcher, ce qu’elle faisait régulièrement chez elle, même si elle n’allait pas loin.
J’ai lu avec attention tous vos commentaires pour la nico-thérapie et je souhaiterai en faire profiter ma mère.
Nous sommes dans les Landes, existe-t-il un médecin ou un service hospitalier qui pratique la nico-thérapie autre que à Créteil ?
Merci pour vos réponses et bon courage à tous, c’est dur pour la famille aussi.
Sylvie
Commentaire by Sylvie Bouffard — 12 novembre 2013 #
Bonjour à tous, une réunion à lieu cet après-midi à Paris avec le collectif d’associations, ( France Parkinson, CECAP, Franche comté Parkinson,FFGP.…) cette réunion prépare une série de questions qui sera transmise au ministère de la santé. La nicotinothérapie sera un des sujets qui sera évoqué.
Dominique Bonne
Commentaire by bonne — 12 novembre 2013 #
bonjour à tous,
j’ai lu avec plaisir le nombre important de vos réactions : c’est un très bon signe de vitalité de l’idée de se rassembler pour revendiquer la reconnaissance (ou non!) de la nicotinothérapie (j’aime beaucoup ce nom!).…
restons unis, c’est ce que demande l’un des intervenants : je suis convaincu de cette nécessité si l’on veut obtenir des résultats !
merci à chacun (et tout particulièrement au « bénévole webmaster » qui nous accompagne de manière professionnelle) de vos contributions à cette action difficile et longue dans la durée pour atteindre l’AMM de la nicothérapie.
toujours à vos côtés
Jean Graveleau
Commentaire by Jean Graveleau — 12 novembre 2013 #
Bonjour à tous,
Merci au webmaster de nous avoir éclairés sur plusieurs points avec son regard extérieur.
Je suis tout à fait d’accord avec lui pour considérer que d’être sur Face Book ou non n’est pas le sujet d’aujourd’hui.
Face Book est un moyen pas une fin…
Et je préfère mettre fin à la polémique, pour ce qu’elle me concerne, en disant que, mon nom y figure (contre ma volonté) et bien tant pis, ce n’est pas si grave et en tout cas pas l’essentiel. Mme Lagrasta s’en est expliquée, dont acte, passons à autre chose !
L’important, me semble-t-il est de définir tous ensemble, ce que nous voulons, dans quel sens nous voulons aller, avec quel outil ou support de communication, quel support juridique (nouvelle association, groupe informel, rattachement à une association déjà existante… )
Je crois que ce qui importe d’abord est de définir ensemble les objectifs à atteindre, le reste en découlera.
Pour ma part et compte tenu des enjeux, je suis en tous cas convaincu que si quelque chose se fait, ça doit se faire collectivement et dans le recherche de la satisfaction du plus grand nombre.
Il y a de l’énergie, de la détermination et du savoir-faire dans les membres de ce forum (bravo à Mme Saint Genez pour son article et avec en plus, la participation active du Dr Villafane, s’il vous plaît!) et bien profitons en !
Enfin, je trouve intéressante la proposition du webmaster de créer une mailing list.
Quant à la création d’un nouveau site, je trouve que puisque GP29 a eu en premier, l’idée de lancer ce forum autant y rester et continuer à lui faire confiance.
Bien cordialement
Ph.
Commentaire by Adrien-Pierre — 11 novembre 2013 #
Monsieur,
je suis tout à fait d’accord avec votre proposition, vos suggestions et la constitution au préalable d’une mailing list. L’un d’entre nous a déjà fait un tableau Excel avec toutes les données essentielles. Il me l’a fait parvenir hier et moi-même en ai informé trois autres membres. C’est parfaitement clair, lisible et efficace . Pour ma part, j’ai complètement avalisé cette initiative. Bien à vous et surtout restons groupés puisque, de fait, quelque chose va bouger, au moins au niveau de l’opinion publique. J’ai eu droit hier à une pleine page du journal Sud-Ouest dimanche avec mon témoignage/interview associé à celui de Gabriel Villafane, photos en sus ; le tout réalisé par la journaliste Isabelle Castéra , j’y ai donné mon nom de jeune fille, Isabelle Castillon. Cet article n’est pas disponible sur le net mais scanné (mal) par mes soins, certains d’entre vous l’ont reçu et je peux l’envoyer qui le voudra
Commentaire by Isabelle saint genez — 11 novembre 2013 #
Bonjour,
Je suis le webmestre du site gp29, et je vous écris avec l’autorisation de la créatrice du site du Groupe Parkinson du Finistère.
Je lis tous ces commentaires (ils sont tous individuellement validés par mes soins), et me sens un petit obligé de vous donner mon avis au sujet de la discussion « Facebook ou pas Facebook ».
Je vous épargne mon avis personnel, et voudrais simplement vous donner des options. Facebook est (ou pas) un outil très efficace de communication. Honnêtement, je ne l’ai jamais utilisé.
Cela dit, il est certain que Facebook permet d’établir une certaine visibilité. Mais il y a un prix à payer. Pas un prix pécuniaire, mais un prix tout de même. En vous inscrivant à Facebook vous acceptez explicitement ou/et implicitement le fait que tout « votre » contenu est analysé, mesuré, et… vendu / acheté. Tout se vend. Donc à chacun de peser sur sa balance personnelle : visibilité / exploitation commerciale.
Le groupe que vous êtes en train de créer a commencé à se diviser immédiatement dès que l’un d’entre vous a créé une page sur Facebook.
Si c’est la visibilité qui prime, pourquoi pas. Mais si c’est le groupe qui compte, groupe composé d’utilisateurs Facebook et de non-utilisateurs de Facebook, je pense que vous devriez procéder autrement.
Naturellement ce site vous est ouvert. Articles, communiqués, tout ce que voudriez publier doit être envoyé à l’adresse gp29@altern.org.
Si il le fallait vraiment, on pourrait même créer un site à part. Pourquoi pas.
Mais pour cela, il vous faut vous organiser, ce qui signifie communiquer.
Je pense que le meilleur moyen pour cela est une mailing-list. On pourrait en installer une dans la semaine.
Si vous voulez. Exprimez-vous.
Ce service serait gratuit, et sans dérivés commerciaux.
Commentaire by gp29 — 11 novembre 2013 #
A l’attention de Paola
Voici 2 adresses qui vous permettront peut-être de désinscrire Adrien-Pierre
1) Se désinscrire :
http://fr-fr.facebook.com/help/community/question/?id=421172254585121
2) Fermer le compte
http://www.tomsguide.fr/article/facebook-desinscrire,2 – 87.html
En dernier recours il peut être fait appel à une société spécialisée comme SOS-internet dont voici également l’adresse : (mais ce n’est pas gratuit)
3) sos-internet.fr
Cet incident confirme mes réticences vis-à-vis de face-book et autres twitter. Certes la structure qui va se mettre en place devra utiliser les outils internet mais en faisant appel aux compétences internes s’il s’en trouve ou à des professionnels (personnellement je peux en proposer).
En attendant je conseille à chacune et chacun de rester prudent. Merci pour votre compréhension.
Auguste
Commentaire by Auguste — 10 novembre 2013 #
Voici ma fiche signalétique :
Nom Pousset
Prénom Auguste
Age 66 ans
Profession Retraité
Adresse mail a.pousset@laposte.net
Région Bretagne
Département Ille et Vilaine
Grande ville proche Rennes
Début Parkinson 1995 (à 48 ans)
Sous nicotine depuis 2 janvier 1012
Remarque : J’ai participe à l’étude intitulée NICOPARK II qui avait pour but de rechercher : « Effet de la nicotin transdermique sur les symptômes moteurs dans la maladie de Parkinson avancée »
Elle portait sur 40 patients répartis en 2 groupes parallèles dont un témoin où le tirage au sort m’a placé. Donc j’ai retardé la prise de nicotine pendant un an.
D
Commentaire by Auguste — 10 novembre 2013 #
Bonsoir à tous,
La création du groupe parkinsonicotine sur Facebook par Paola est un moyen de communication comme un autre, d informer et de partager, il permet à tout un chacun de s exprimer d’échanger publiquement ou par message privé, d ailleurs beaucoup plus privé que sur le forum, car vous avez la possibilité de discuter avec une ou plusieurs personnes de manière tout à fait privé.
Cela nous a permis à Paola, Annick et moi d’échanger.
Nous avons à notre disposition des outils à nous de nous en servir intelligemment, en ce qui me concerne je suis sur Facebook et je n’y vois rien de people tout dépend de l usage que l on fait de l outil.
Je fais parti des aidants puisque en ce qui me concerne il s agit de mon père qui est atteint de la MP et j ai besoin pour mieux le soutenir d’échanger, avec des parkinsonniens ainsi qu avec des aidants.
Lorsque Paola parle de l enfance, du passé, du vécu de chaque individu je n y vois pour ma part rien de romantique mais plutôt une manière de faire un historique des points communs que chaque parkinsonniens pourraient avoir et qui pourraient aider les médecins.
Et enfin pour conclure, je trouve formidable que ce site GP29 existe car c est grâce à lui que j ai eu connaissance du traitement à la nicotine et c est grâce au groupe Facebook de Paola que d autres personnes qui ne connaissaient pas gp29 ont eu connaissance de ce traitement.
Cordialement
Lorette
Commentaire by Lorette — 9 novembre 2013 #
Paola,
Nous écrivons sur ce site mais ne nous connaissons pas, hormis Auguste pour ce qui est de moi. Je me suis il y a peu de temps inscrite sur Facebook mais comme j’ai dit à l’un des participants du forum, c’est pour y « capturer » des amis « intéressants », politiques, médecins ou artistes ; si bien que je me permets de vous écrire que je ne rejoindrai pas sur ce réseau votre page « nicotionparkinson » et ne serai pas votre amie ainsi. En effet, ce n’est (mais je donne mon avis personnel) pas le lieu approprié pour y mener notre combat. Quant à l’écriture d’un livre, sans doute n’imaginez-vous pas ce que cela représente ; de toute façon, nous s’en sommes pas du tout rendus là où vous êtes, les souvenirs d’enfance, les lieux habités appartiennent au passé, nous devons partir de l’état des lieux présent, faire des constatations objectives e actuelles et actualisées qui déboucheront peut-être sur des évidences que les scientifiques ne valident pas pour d’obscures raisons ; c’est de notre devenir et avenir dont il est question ; Paola ( quel joli nom) nous ne devons pas en rester à la page romantique ou « vague à l’âme ». Il nous faut agir, nous concerter et les réseaux sociaux « people » ne sont pas propices à notre cause. Bonne soirée, cordialement.
Isabelle
Commentaire by Isabelle saint genez — 9 novembre 2013 #
Monsieur,Je m’excuse d’avoir enfreind à votre intégrité.C’est tout à fait sans aucune mauvaise intention de ma part de vous avoir causé ce dommage. Etant novice dans ce genre de prise de position , j’ai appris encore que je m’y suis mal prise. je tâcherai de prendre plus de précaution afin de ne pas renouveler la même erreur.
Je vais essayer de vous supprimez de la liste. Mais il me semble que je ne peux pas, j’ai déjà essayé et ça ne fonctionne pas.….…
Cordialement. Paola LAGRASTA
Commentaire by Paola LAGRASTA — 9 novembre 2013 #
Madame LAGRASTA,
Je suis très étonné de votre initiative d’avoir inscrit mon nom sans mon consentement sur Face Book.
Pour dire les choses simplement, si je n’ai pas d’adresse Face Book c’est pour des raisons de confidentialité qui me sont strictement personnelles.
Je n’ai aucune confiance dans les réseaux sociaux pour préserver quoique ce soit de la vie privée de ceux qui s’y inscrivent.
Je ne suis pas opposé, je l’ai dit, à faire partie d’une association et à y participer activement mais je ne veux pas que mon nom ou mon adresse apparaisse sur Face Book.
Je vous remercie de bien vouloir le supprimer de votre site.
Cordialement
Ph.
PS Quel dommage de constater que les débuts d’un mouvement collectif ne soient pas plus respectueux de la vie de chacun.
Commentaire by Adrien-Pierre — 9 novembre 2013 #
Je créé une adresse Facebook pour faire parti de la liste de Paola Lagrasia
Merci a tous
Yves
Commentaire by Yves Auberdiac — 9 novembre 2013 #
Je m’appelle Yves Vidal J’habite a 5 km de Toulouse
Mon adresse e mail est la suivante yhvidal@yahoo.fr
Je suis sous nicotine depuis 3 ans et demi
Vous pouvez m’écrire ‚je vous répondrai
Je crée une p
Yves
Commentaire by Yves Auberdiac — 8 novembre 2013 #
Je vs ai inscrits sur ma liste parkinsonicotine tous les 5
Merci à vous.Indiquez moi votre ville pour ceux qui ne l’aurait pas fait Merci. Paola
Commentaire by Paola LAGRASTA — 8 novembre 2013 #
J’ai envoyé à Isabelle Saint Genez mes coordonnées et vous remercie pour votre initiative pour soutenir le Docteur Villafane et nous donner tant d’espoir.
Jacqueline Barnéoud
jbarned@aliceadsl.fr
Commentaire by Jacqueline Barnéoud — 8 novembre 2013 #
Merci à tous ceux, qui depuis plusieurs années, après avoir choisi d’essayer la nicotinothérapie, nous font bénéficier de leurs expériences de « patchés « . J’appelle patchés les patients qui ont commençé le traitement nicotinique par patch, sous la prescription du Docteur Villafane.
Pendant longtemps, j’ai hésité à me lancer. Ce sont les témoignages crédibles de tous ces patchés sur GP 29 ‚qui ont entrainé ma décision en Octobre 2012.
Je remercie particulièdement Marie-Paule Subarroque qui m’a fourni beaucoup de renseignements
J’ai rencontré le docteur Villafane le 17 juin 2013, je le revois le 12 Décembre et j’espère commencer un traitement en 2014.
Jean Pierre Lagadec jpmo5@orange.fr
Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 7 novembre 2013 #
J’ai déjà ouvert sur faceboock un site parkinsonicotine afin que chacun d’entre ns puisse s’inscrire, donner son adresse,et son e‑mail afin de débuter une liste par région,pr après se réunir à un endroit à moitiè chemin pour chacun, Tour, Nantes, Clermont ferrand , etc et décider de ce que ns devons faire : association ou Comité, Rédiger un livre avec tous nos symptômes après la nicotinotherapie avec laval de GV et relever les indices prometteurs ressemblants sur lesquels les neurologues ne se sont jamais trop penchés : date du disgnostique, âge,les années de maladie, les années de nicotinothérapie, les bienfaits (ou les malfaits) de cette thérapie. Comparez et en tirez nos conclusions, il faudrait se souvenir de choses qui se sont passées ds notre jeunesse, notre adolescence, les endroits ou l’on habitait, ou l’on allait en vacances, les accidents de la vie, les peines, les joies, les émtions,etc…
Donc RDV sur parkinsonicotine sur faceboock au nom de Paola Lagrasta
Commentaire by Paola LAGRASTA — 7 novembre 2013 #
Je m’appelle Marie-Paule Subarroque, habite la ville rose ( Toulouse) : voici mon adresse mail
mp.subarroque@voila.fr
Pour Isabelle, je suis ok pour un rajout sur ta liste des personnes patchées !
Un poutou toulousain à chacun !
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 7 novembre 2013 #
je m’appelle isabelle Saint Genez, habite Bayonne E‑adress : isabelle.saintgenez@free.fr
Commentaire by Isabelle saint genez — 7 novembre 2013 #
Bonjour à tous,
D’accord avec l’ensemble des propos émis jusqu’ici et sur les démarches proposées.
Peut-être pourrait-on commencer, afin de communiquer plus directement, par faire un listing des adresses mail des personnes patchées ?
On pourrait également y ajouter les adresses mail des aidants de malades patchés qui n’auraient pas un accès facile à internet.
Pour ma part, j’habite à Nancy (54), voici mon adresse : philippe.hiriart@hotmail.fr
Bien cordialement
Ph.
Commentaire by Adrien-Pierre — 7 novembre 2013 #
A Auguste et tous ceux qui se sont récemment exprimés.
Partante pour faire un listing des personnes patchées, partante pour savoir d’où ils viennent (tout notre territoire est-il couvert ?), partante pour un collectif, partante pour collecter tous les renseignements qui existent à ce jour, partante pour ma part pour alerter les médecins de mon entourage, partante pour faire du bruit organisé, partante surtout pour ne plus rester dans notre coin, esseulés et passifs.
Commentaire by Isabelle saint genez — 7 novembre 2013 #
Le 1er septembre dernier j’ai exprimé sur ce forum, en des termes qui ont pu apparaître un peu violents, mon ras-le-bol devant le blocage évident dont fait l’objet la nicotinothérapie. Constatant les bienfaits que je retire de ce traitement et recevant de plus en plus de demandes d’information, formulées par des personnes concernées directement ou indirectement, je ne pouvais rester inerte devant leur souffrance.
Je n’imaginais pas alors que cela allait récolter une telle effervescence. Je m’en réjouis bien sûr et je pense que c’est le moment de se mettre en action. En réfléchissant au « Comment agir ? » je crois qu’il serait bon de progresser par étapes :
1) Quels objectifs souhaitons-nous atteindre ?
2) Quelle structure serait la mieux adaptée pour porter le projet ? (association ou collectif ? Locale ou régionale ? Ou nationale ?.…)
3) Quels moyens mettre en œuvre ? Lesquels ont plus de chance de nous permettre d’aboutir ?
Je pense qu’il faut donner à notre démarche une couleur positive : nous ne cherchons pas à combattre contre quelque chose ou quelqu’un, nous voulons une meilleure qualité de vie pour des patients désemparés par la maladie évolutive qui les frappe. Certes il y aura – il y a déjà – des obstacles à écarter si nous voulons progresser dans cette direction mais ce n’est pas le but principal.
Deuxième fausse route à éviter : nous ne cherchons pas à promouvoir une personne en particulier – en l’occurrence le chercheur, que je respecte et remercie infiniment pour son obstination et sa volonté qui lui vaut d’être relégué dans un véritable désert. Que notre action lui permette d’être reconnu pour sa véritable valeur c’est évidemment ce que je lui souhaite ardemment.
Autre valeur que j’entends défendre dans l’action qui semble s’enclencher : tous les patients doivent pouvoir exprimer ce qu’ils ressentent, ce qu’ils attendent sans censure ni conditions. Ce n’est pas un groupe, un porte-parole, un représentant (élu ou pas) qui parle pour eux, c’est chacun qui s’exprime avec ses mots sans censure. Ce forum en est un assez bel exemple : merci à GP29,
Voilà un beau programme, direz-vous, mais l’important c’est de passer à l’action. C’est le premier pas le plus difficile : je propose que ceux qui le souhaitent, qu’ils ce soient déjà exprimés ou pas, de préciser s’ils acceptent de former un comité de lancement qui s’effacerait automatiquement dès la mise en place de la structure retenue. Il serait intéressant que chaque volontaire précise dans quel département il réside de façon à essayer de couvrir le plus large territoire possible.
Solidaire avec toutes et tous.
Auguste
Commentaire by Auguste — 5 novembre 2013 #
bonjour à tous,
Je suis sidéré par l’évolution des choses qui prennent une proportion que je n’imaginais pas en lançant cette bouteille à la mer.
Bien sûr il va falloir réunir toutes les bonnes volontés et si la revue ( le Parkinsonien Indépendant) que je représente peut être d’une aide quelconque, c’est avec grand plaisir que j’ouvrirais ses colonnes pour informer nos lecteurs.
Peut-être aussi, faudrait-il réinterpeller les fédérations et grandes associations pour qu’elles accompagnent cette démarche ?
Amicalement,
jean Graveleau
Commentaire by Jean Graveleau — 5 novembre 2013 #
Bonsoir,
Mon message sera bref car il est tard mais ce que vous proposez Adrien Pierre est tout à fait dans le sens de notre réunion à deux d’avant hier à Bordeaux avec Auguste Pousset. Il ne faut pas que les choses bougent un peu, il faut qu’elles changent pour le bien de tous.
Commentaire by isabelle saint genez — 5 novembre 2013 #
Bonsoir à tous,
Je suis également partante pour cette démarche ( rencontre + association) que je trouve excellente.
Par contre Paris me semble être une des villes les plus chères de France : ceci dit, j’irai si tel est le choix.
Il me semblerait utile de fixer une date rapidement, avec un délai de trois à quatre mois au moins, afin que nous puissions tous bloquer cette date et la journée avant et après pour ceux qui habitent loin du lieu retenu.
Ensuite, constituer la liste des participants et fixer le lieu : si Paris, éviter les dates de grandes migrations ou de salons/manifestations importants (disponibilités des hôtels…). La réservation d’une salle s’imposera aussi : il faudra donc demander une participation à l’avance pour en couvrir les frais…
Enfin, fixer un ordre du jour trés rigoureux, comme le dit Isabelle, car le nombre de participants l’impose ; peut-être demander à l’avance à chaque participant d’envoyer son témoignage basé sur une liste de questions préétablie complétée d« un commentaire libre ?
Cet ensemble de témoignages pourrait être diffusé à chacun avant la réunion,ce qui éviterait de perdre trop de temps sur ce qui nous importe aussi, que décider ensuite ?
Bravo à tous !
Marie-Paule
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 4 novembre 2013 #
Bonjour à vous,
Je suis également partant pour participer à une telle démarche, collective et associative.
Il serait en effet judicieux de pouvoir déjà mesurer le nombre de personnes susceptibles d’être intéressés et sur quelle forme de démarche.
En terme de support logistique, il faudrait aussi connaître le point de vue des responsables du présent site pour savoir s’ils accepteraient de nous laisser utiliser ce forum ou s’il conviendrait d’en ouvrir un nouveau.
Sur la constitution d’une association, déjà existante ou non, je pense en effet que compte tenu du caractère particulier de la démarche qui impliquerait de contacter un maximum de patients, je pense aussi qu’il serait préférable de lui donner un caractère national.
Peut-être que dans l’immédiat, il conviendrait de pouvoir établir un listing des mails des personnes intéressées pour pouvoir avancer et communiquer au mieux.
Pour ma part, je suis encore en situation de travail et n’ai donc pas beaucoup de temps à y consacrer mais si il y a quelques trucs à faire, je veux bien apporter mon concours.
Bien entendu, s’il y avait à participer à une réunion à Paris (c’est malheureusement encore là qu’il est toujours plus facile de regrouper des gens venant de l’ensemble du territoire), j’y serais volontiers présent.
Les choses ont l’air de bouger un peu, soyons optimiste, il en sortira peut-être quelque chose de bien pour les malades.
Bien cordialement à tous.
Ph.
Commentaire by Adrien-Pierre — 4 novembre 2013 #
Monsieur,
Yves,
Je suis bien d’accord avec vous puisqu’il n’y a pas qu’une maladie de Parkinson mais des malades atteints de Parkinson et qui réagissent tous et chacun différemment à leur traitement. Que tous ceux qui sont suivis par le docteur Gabriel Villafane se regroupent, se comptent, se racontent et se rencontrent. Mais il faudra organiser tout cela méthodiquement avant pour n’avoir à dire que l’essentiel.
Pour ma part, j’ai l’aval du docteur pour créer une association, que je pensais locale au début, car on me met des bâtons dans les roues ici mais nos voix se feront mieux entendre au niveau national. Nous nous sommes rencontrés Auguste Pousset et moi-même dans ce sens à Bordeaux, samedi 2/11
Commentaire by isabelle saint genez — 4 novembre 2013 #
Bonjour a tous
A mon humble avis , le moyen le plus urgent , le plus important , ce serait d’organiser une réunion de ceux qui sont sous nicotine , avec l’aval et la présence du docteur G Villafane
Je ne sais pas si cela est possible ou sous quelle forme , mais c ‘est fondamental si on veut avancer On pourrait ainsi faire un état des lieux pour chacun et partager notre expérience en matière de nicotinothérapie
Cela fait 3 ans et demi que je suis sous nicotine , et je découvre de nouvelles observations personnelles sur cette thérapie
C’est une découverte au quotidien
Ainsi je ne prends quasiment plus de nicotine depuis le mois d aout , sinon je suis sujet a des crispations , a des blocages Ceci dit mon état continue de s ‘améliorer ‚malgré tout
Je note de réels progrés indiscutables et comme beaucoup d ‘entre vous , sans la nicotine , je n’ose meme pas penser a la dégradation de mon état de santé
En l’état actuel des choses je mets 1,8 mm pendant 6 heures une fois par semaine
J’ignore s’il faudra que j’augmente la dose ultérieurement
Il me semble que chaque malade a une réaction personnelle avec la nicotine , et il faut trouver le bon tempo pour gérer tout ca
Yves
Commentaire by Yves Auberdiac — 3 novembre 2013 #
Bonsoir à tous,
Tout d’abord, je veux publiquement remercier Auguste Pousset qui m’a permis de témoigner pour un public plus large que mes basques autarciques.…
Effectivement, il y a une nébuleuse autour d ecette thérapie et même du Docteur Gabriel Villafane, que je suis prête à défendre bec et ongles, car c’est un médecin humble, doux, modeste, humain, passionné et compétent. Je lui dois ma renaissance, imparfaite certes mais bien » réelle, j’ai réalisé , grâce à lui et la NEPT (?) des progrès incontestables dans les gestes de la vie quotidienne , il n’y a plus de place pour l’abattement, je suis redevenue, la battante que j’étais « avant » et vivre avec mes insuffisances dans cette cette société in-solidaire ne m’effraie plus, je sors, conduis, ai tout un tas d’amis, vis normalement et si certains me trouvent quelquefois « bizarre » , cela ne me touche pas. C’est à eux de bien se tenir.
Ceci étant, tout semble rester à l’état empirique, les patchs nicotiniques ont-ils oui ou non l’AMM ? Les premiers cobayes /témoins ont dû être évalués et leur évaluation devrait être rendue publique,
De plus, nous arrivons au mauvais moment avec notre affaire de nicotine, car cette substance est associée (bêtement, mais il faut faire avec l’opinion publique) à la cigarette désormais ennemie, et ce qui n’arrange pas les choses (pardon Docteur…) tout est un peu brouillon dans les explications et la présentation.
C’est pour cela que je suis absolument résolue à aider le docteur GV contre le lobbying pharmaceutique, les neurologues mandarins et têtus, je suis sûre que l’intuition de départ est la bonne, et que tous ceux qui font partie de ceux qui ont bénéficié et bénéficient des bienfaits du traitement doivent se regrouper urgemment
Commentaire by isabelle saint genez — 31 octobre 2013 #
Bonsoir à tous,
avez-vous vu, sous internet, cette etude de marché proposée par la société Reportlinker, sous le titre « Parkinson’s Disease : World Drug Market 2013 – 2023 » ?
Il est proposé une synthèse en anglais de cette etude vendue à partir de 1 797 euros :
« Report Details
Your guide to sales outlooks and R&D for treating Parkinson’s Where are treatments for Parkinson’s disease heading — technological and commercial outlooks ? Visiongain’s updated report gives you forecasted revenues to 2023 and shows you R&D trends, opportunities and industry prospects. Emerging technologies hold promise.
Our new study investigates developments, also letting you assess projected sales data at overall world market, submarket and national level. There you investigate the most promising areas in that industry and market segment for neurodegenerative disorders
etc.… »
En français et en synthèse, sous réserve que j’ai bien compris, cela donne :
« L‑industrie pharmaceutique considère notre maladie seulement comme une opportunité de marché…Les développements qui y sont lancés répondent à des critères de retour sur investissement, bien plus qu’aux espoirs des malades… »
Cependant, nous pouvons encore espérer puisque dans ce rapport inhumain figure bien , dans le chapitre 6 traitant de la recherche et developpement en 2012, un paragraphe consacré à « 6.16.3 AQW051 : Novartis Also Targeting Nicotinic Receptors 6.16.4 Nicotinic Receptor Targeting »
Je pense que le Docteur Villafane s’est vraiment épuisé dans une lutte de David contre Goliath : il n’a pas pu obtenir d’AMM. Que lui demander encore???
Par contre, je suis entièrement d’accord avec la poroposition d’Adrien-Pierre et d’Isabelle : même si je ne peux mettre en oeuvre moi-même la conduite d’une action, je suis prête à témoigner!!!
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 30 octobre 2013 #
Bonjour,
Je partage tout à fait votre point de vue.
Cependant, je disais plus haut que au-delà des quelques propos encourageants d’ utilisateurs de la Nicotine (dont je suis), il serait bien que le Dr Villafane communique sur des résultats statistiques tirées de son fichier de patients.
On voit que la recherche médicale n’est crédible et reconnue qu’après des processus très complexes de validation passant par des démarches scientifiques. Elles ne sont ensuite publiées que si le protocole de recherche est lui même validé par la dite communauté scientifique.
Or, dans la nicotine, pour des raisons que j’ignore, les résultats de ces recherches, s’il y en a eu, et j’imagine que oui, ne sont pas communiquées. On reste sur des approximations, des perceptions intuitives qui ne « passent pas la rampe » et qui font ricaner les neurologues.
Cette thérapie n’est au final reconnue comme efficace que par les quelques patients qui veulent bien s’exprimer ça et là dans des forums tels que celui-ci. Le problème est qu’on ne sait rien de leur nombre exact, rien non plus de ceux pour qui ça ne marche pas, et pas plus pour ceux pour qui ça marche un peu. Tout ça reste très vague et très imprécis.
Pour l’anecdote, j’avais contacté en début d’année 2013 une chercheur, un biologiste travaillant pour l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière, faisant une recherche sur les effets de la nicotine (donc complètement dans notre sujet) et qui ne connaissait pas le Dr Villafane…
Ca donne l’impression qu’il n’y a pas de liens entre les recherches, chacun bosse dans son coin… Je caricature sûrement mais ça fait un peu cet effet…
Alors, je réitère ma suggestion. Puisque la démarche scientifique et/ou médicale de validation de la thérapie par la nicotine parait compliquée à mettre en œuvre, pourquoi ne pas voir du coté des patients sous nicotine, de façon prosaïque, pragmatique, si des éléments probants, précis (antériorité de la maladie, traitements suivis, efficacité éprouvée à partir des scores officiels, durée de traitement…) ne pourraient pas permettre d’établir des données fiables, portant sur un grand nombre de patients et permettant de reconnaître une certaine efficacité à cette thérapie. A tout le moins, ça permettrait que d’autres scientifique s’y intéressent.
Ainsi même si cette étude n’a pas la rigueur scientifique voulue elle apporterait du moins des éléments de cadrage, voire d’alerte.
Et si ça permettait à la communauté scientifique de s’y intéresser de plus près, ce serait déjà pas si mal…
Bien cordialement
PH
Commentaire by Adrien-Pierre — 30 octobre 2013 #
Je connais et consulte le Docteur Gabriel Villafane depuis 2005. En juillet 2009 après 4 longues années d’attente et d’examens divers, j’ai pu bénéficier de la nicotinothérapie. Et retrouvé ma joie de vivre et d’entreprendre. Bien sur tout n’est pas parfait mais je suis sure que c’est dans cette direction qu’il faut aller.
>On m’ a reproché à Bayonne, où j’habite, lors des journées Parkinson où je m’étais investie, de « profiter » de mon statut de personne somme toute aisée, puisque je pouvais me permettre d’aller consulter à Paris et que je pouvais me payer les patchs remboursés à hauteur de 50€ par an, alors que j’arbore 2 patchs entiers /jour sur mes fesses. Non seulement cet argument, asséné en public, était malvenu et de mauvais aloi ( j’ai travaillé toute ma vie, en tant que professeur et ma retraite ajoutée à celle de mon mari, me laisse hors d’eau) , mais il était carrément spécieux car qui d’autres que les neurologues pourraient faire en sorte que les patchs soient remboursés si ce n’est eux-mêmes ? et pour que les labos s’y collent ? Au lieu de cela les médecins spécialistes compétents préfèrent ne pas s’intéresser au « problème », pour eux, nous sommes des patients et nous devons rester à notre place de patients passif. Eux savent, nous non mais nous nous connaissons beaucoup mieux qu’ils ne croient..
Mon parcours est qualifié ici de « chaotique », le pharmacien a dernièrement refusé mon ordonnance, il ne connait pas et ne veut pas connaitre. Il existe une totale omerta quant à l’information de cette thérapie alternative ; on ne la propose pas, on ne la diffuse pas, et on se retrouve dans la salle d’attente à Mondor avec des gens venus de partout par le bouche à oreille , façon chanson Carla Bruni « il y a quelqu’un qui m’a dit que… » sauf que l’enjeu est plus grave.
Je l’ai déjà écrit, je vais bien après avoir certainement débuté mon parkinson en 1986/87, diagnostiquée et traitée à la L‑dopa en 1999 et être tombée tout à fait par hasard en 2000 sur une émission de CNN et un ou deux ans plus tard sur le congrés/colloque de San Francisco. Je n’ai eu de cesse de trouver le Docteur Villafane, d’abord à la fondation Rothschild puis par des hasards heureux et aussi provoqués par ma persévérance, j’ai pu avoir un RV à Créteil. dans le service du professeur Cesaro avec le Gabriel Villafane.
Les débuts ont été ardus car il a fallu se connaitre, s’apprivoiser, je ne comprenais pas toujours où cela allait me mener mais j’ai constaté assez rapidement que grâce à la confiance mutuelle, les conseils, les encouragements et le traitement adéquat ça marchait .je ne sais pas où je serais à l’heure actuelle si GV ne m’avait pas prise en charge. Je puis attester d’une (relative car aléatoire) bonne forme physique malgré toutes les années perdues, d’une autonomie et indépendance totale qui me permettent de mener la vie que je veux et d’une énergie retrouvée.
Je suis désolée que les neurologues bayonnais que j’ai contactés n’aient pas répondu à ma missive où je leur demandais simplement s’ils proposaient toutes les thérapies disponibles y compris la nicotinothérapie.
Je n’ai pas eu de réponse, et une amie médecin m’a confirmé qu’en l’absence de « validation » orthodoxe, ils avaient le droit de ne pas présenter cette alternative.
Mais nous sommes là, les « happy few » qui pouvons témoigner ; j’ai donc décidé de passer à l’offensive et de créer une association locale » nicoparkinson » . J’ai alerté les média et donné mon témoignage/interview au journal local Sud-Ouest à Bordeaux. Mailé la fondation Michael Fox pour savoir s’ils pouvaient aider la nicotinothérapie (ai cru comprendre qu’ils attendaient une vraie validation…donc les calendes grecques).
. Il faudrait que chaque région puisse avoir une association qui permette de faire entendre notre voix et ainsi alerter les pouvoirs publics et faire comprendre que les médecins sont coupables de rétention d’information.
Je suis pleine d’espoir et sans doute le partagerez vous avec moi
Isabelle Saint-Genez
Commentaire by isabelle saint genez — 30 octobre 2013 #
[…] et des réserves du professeur Ludin (lu dans le Parkinson Suisse N°58 de juin 2000) – cf. le Parkinsonien Indépendant N°36 mars 2009 – de nombreux témoignages s’expriment sur notre site. Ils réclament une prise en compte […]
Ping by Groupe Parkinson 29 » Traitement à base de patch de nicotine : où en est-on ? — 12 octobre 2013 #
Ceci est pour répondre à Zinck
cliker sur GP 29 articles et conférences ou conférence et interviews
Sur GP 29 nicotine dct Villafane
vous aurez tout ce que vs rechercher.
amicalement
Paola
Commentaire by LAGRASTA — 10 octobre 2013 #
Chers et chères amies,
Je suis ravi que ma proposition de manifester notre interrogation sur cette thérapie au plus haut niveau rencontre un tel engouement.
Il me semble, effectivement, pour rejoindre la dernière intervention, nécessaire qu’un bilan objectif soit fait sur cette technique.
Pour cela nous avons besoin que le docteur Villafane communique sur ses résultats : sans ces informations nous ne pouvons que « conjecturer » à partir des commentaires actuellement presque tous positifs ; mais reflètent-ils la réalité ? N’y aurait-il que les « résultats positifs » qui s’expriment ?
Alors, si vous avez des contacts avec le docteur Villafane, indiquez lui notre démarche et insistez auprès de lui pour qu’il indique s’il est près à s’investir dans une démarche de « validation » de sa technique et si nous pouvons en faire état auprès du Ministère…
Par avance merci à tous de votre collaboration.
Voila ce qu’il me semble judicieux de faire
Toutes les propositions peuvent s’exprimer.
amicalement
Jean Graveleau
Commentaire by Jean Graveleau — 9 octobre 2013 #
Bonjour à tous,
C’est toujours un peu compliqué de ne pas exactement partager le point de tous… On prend le risque d’être incompris, de passer pour un aigris voire de règler des comptes !
Dans ma démarche, rien de tout cela…
Je suis comme vous sous nicotine dans le protocole du Dr Villafane, dont j’apprécie comme beaucoup le caractère charmeur et enthousiaste sur sa thérapie.
J’ai débuté la NEPT depuis janvier 2012, j’en suis à 21mg/jour.
Si au début, j’ai été agréablement surpris de constater une amélioration générale de mon état, plus en forme, plus tonique… j’ai constaté en fait, peu d’évolution sur les symptomes eux-mêmes (raideur, tremblements, lenteurs).
Aujourd’hui, après donc 18 mois sous nicotine, la maladie a évolué dans tous ses symptômes, en propotions assez faibles (mais cette notion est évidemment toute relative), je continue la nicotine mais je n’ai ni diminué le sinemet (je suis même passé à 450mg/jour) ni constaté d’amélioration significative.
Alors dans mon cas, quoi penser de la nicotine ? Qu’elle ne fonctionne pas ? Qu’elle est plus lente à se mettre en route ? que les doses sont insuffisantes ?
Je n’ai pas de réponse… Je dois rencontrer prochainement le Dr Villafane, je lui poserai évidemment la question… et vous dirai ce qu’il en pense…
Là où je veux en venir, c’est qu’en fait, un forum n’est qu’un reflet très imparfait d’une réalité. Le point de vue qui émerge d’un forum n’a qu’une valeur toute relative.
Si, comme le souhaite beaucoup de gens sur ce forum, il y a lieu de communiquer, du point de vue du patient, sur la NEPT (traitement par la nicotine), il me semble qu’il serait beaucoup plus crédible en partant d’un échantillon large d’utilisateurs de cette thérapie et de tirer statistiquement des résultats.
Le Dr Villafane évoque le chiffre de 2500 patients. Ce qui serait intéressant ce serait de disposer des résultats d’un échantillon représentatif pour savoir si oui, non, entre les deux, la NEPT fonctionne et dans quelles proportions et auprès de quels types de patients, et au bout de combien de temps, et pendant combien d’années… Bref en savoir un peu plus…
Tiens, pour faire un lien avec étude fort intéressante qui vient d’être communiquée sur le site de G29 et qui porte sur la perception de 330 patients et leur entourage de leur vécu parkinsonien. Ce genre d’étude sur un échantillon représentatif, permettrait d’en savoir un peu sur les bénéfices de la NEPT
Voilà, ce que n’est que mon point de vue. Pour ma part, je continuerai sans doute la nicotine, ne serait-ce que parce qu’on ne sait jamais, si ça marchait je ne voudrais pas être le dernier à en profiter… Pour le reste, il y a tant de choses qui nous échappent dans cette maladie…
Pour terminer, que les heureux élus chez qui la NEPT fonctionne à 100% soient enthousiastes et veuillent communiquer, quoi de plus normal… et qui pourrait les en empecher ?
Bien cordialement
PH
Commentaire by Adrien-Pierre — 9 octobre 2013 #
Bonsoir ,
Je suis très intéressé par le traitement pa patch de la nicotine.
Pourriez vous me faire parvenir une documentation sur ce
Cordialement
Francis Zinck
Commentaire by zinck — 8 octobre 2013 #
Bonjour à tous
Laurence me fait part d’un oubli de ma part , j’ai créé un site sur facebooock « parkinsonicotine« tous ceux qui sont intéressés peuvent s’y rendre, surtout vous tous qui êtes sous nicotine et ses bienfaits . Vous trouverez vos noms et dates de parution, ainsi nous pourrions débuter une liste de malades qui fonderaient un groupe (plus il y aura d’inscrits et plus nous péseront auprès du Ministère de la santé !) pour faire admettre à la HAS (haute autorité de santé)les bienfaits des patschs et le travail du Dct Villafane de Créteil J’ai même demandé à Mr Graveleau Jean sa participation,j’espère qu’il ne m’en voudra pas , car je le considère comme initiateur de cette idée. Je lui rend hommage pour son groupement qui a permis à échanger nos commentaires si enrichissants. Alors venez tous nous rejoindre sur « parkinicotine ». Paola Lagrasta
Commentaire by LAGRASTA — 8 octobre 2013 #
Moi cela fait déjà 3 ans que je suis sous nicotine , et je suis un exemple de bonne réaction à cette thérapie.
Diagnostiquée depuis 1993, 12 ans de lune de miel, et premiers soucis en 2007 .Fatigue surtout.
2009 présidente de l’association « Groupement parkinsonien de Belfort/Héricourt/Montbéliard » m’a fait connaitre l’existence de la nicotinothérapie du Dct Villafane. 2010 premier RDV, je n’arrivais plus à marcher convenablement. Juin 2011 je donnais des renseignements sur le site à un parkinsonien de la démarche pr entrer en relation avec Villafane et de ne rien faire de lui même. Je voudrais entrer en contact avec Lorette allias Laurence. Mon e‑mail : paola.lagrasta41@orange.fr
Commentaire by LAGRASTA — 28 septembre 2013 #
Bonjour à toutes et à tous.
Bien que peu disponible pour le moment (pour cause de mariage imminent : celui de ma fille) je suis les échanges de ce forum régulièrement et constate que mon coup de colère est partagé par certains. Je m’en réjouis mais il ne faudrait pas qu’on en reste là. Il nous faut absolument un état des lieux le plus complet possible et sérieusement documenté de l’utilisation de la nicotine dans l’arsenal anti-parkinson en France et à l’étranger.
Il nous faudrait aussi connaître la position du corps médical sur le protocole de Villafane : je suis particulièrement surpris de n’avoir jamais vu de médecin réagir dans ce forum (alors que dans tous les autres forums santé, il y a toujours un généraliste ou un spécialiste qui, à un moment donné dit ce qu’il pense pour approuver ou désapprouver la tournure que prend la conversation).
L’idée de Paola qui suggère de compter nos forces et de nous rencontrer me parait intéressante. Par contre je ne suis pas très enclin à me tourner vers FaceBook.
J’attends avec intérêt l’article de Jean et à partir du 7 octobre je pense avoir un peu plus de temps pour creuser dans les directions que je viens de mentionner. En octobre également je revois Villafane en consultation : une occasion, s’il dispose du temps nécessaire, pour avoir son avis sur nos attentes.
Bon courage à tous.
Auguste
Commentaire by Auguste — 27 septembre 2013 #
Bonsoir Paola,
J ai lu avec beaucoup d attention votre témoignage qui m’a beaucoup touchée, c est formidable que ayez pu retrouver votre autonomie et que votre état de santé s’améliore. Votre idée de créer une page Facebook est une très bonne idée pour rassembler toutes les personnes qui seraient intéressées pour agir. Sans être une experte, loin de là, je veux bien créer cette page et ensuite diffuser le lien sur ce forum afin que chaque personne qui le souhaite puisse nous rejoindre. Il faut utiliser les outils que nous avons à notre porté et les réseaux sociaux en font parti. Je suis moi même sur Facebook, vous pouvez me contacter si vous le souhaitez, mon nom est Laurence honorat ou par mail laurence.honorat@gmail.com
Amicalement
Laurence
Commentaire by Lorette — 25 septembre 2013 #
Bonsoir à tous,
JE suis parkinsoniene depuis 1993 à l’age de 41 ans ; Je m’appelle Paola, et depuis 2010 je n’ai plus comme neurologue que le dct VILLAFANE. Habitant en Franche Comté cela me fait loin mais j’y vais tout de même, car la nicotinothérapie sur moi à complétement changer ma vie.Mon mari me croyais perdue et se voyait dans de mauvaises passes, mais depuis LA PRISE DES PATCH j’ai beaucoup évolué. Je peux à nouveau :
–me retourner dans le lit
–m’habiller seule
–me laver seule, me peigner
–faire le ménage
–repasser
–je ne suis plus incontinente, et j’ai supprimé les couches
–conduire(petits parcours 10 klms)
–déglutition améliorée
–à part ma sieste d’une heure,je ne suis plus sur mon relax
–ma diction est plus distincte
–il n’y a que ma cuisine que je n’ai pas récupéré, car comme c’était mon mari qui faisait à manger, cela lui plait , il cuisine bien,et range aussi bien que moi avant, donc rien à critiquer, il est parfait. Et pour lui le dct VILLAFANE est notre sauveur. Donc si vous organisez »un punch » nous sommes de la partie. marquons le coup.Il faut que le dct VILLAFANE soit aussi des notres, et faisont nous entendre.
on pourrait faire avec faceboock. Mais je ne sais pas comment il faut s’y prendre.C’est une proposition .…..
Je suis heureuse qu’il y ai déjà tant de personnes qui soient motivées. Il faut continuer. Il faudrait éditer une liste des personnes intéressées, pour commencer, afin d’avoir un quantitatif, ensuite se réunir, trouver une ville qui soit distante équitablement pour y faire un premier contact et se réunir. Puis décider comment réagir avec l’aide de Gabriel Villafane.
Voici un premier schéma . A voir.….….…. Paola
Commentaire by LAGRASTA — 20 septembre 2013 #
Bonsoir chantal,
On était en contact par mail, mais je ne sais pas si vous avez changé d adresse car mes derniers courriels sont restés sans réponse. Dans tous les cas je suis très contente d’avoir via GP29 de vos nouvelles ( je suis Laurence des bouches du Rhône).
Je me joins à vous pour remercier le site GP 29 qui à ma connaissance est un des rare endroit où l’on parle du traitement par nicotherapie.
J espère avoir de vos nouvelles très vite.
Amicalement
Laurence alias lorette
Commentaire by Lorette — 12 septembre 2013 #
Bonjour Auguste, bonjour Jean , bonjour à tous ceux qui sont motivés pour agir,
Je suis étonné, le terme est faible, je suis consterné de constater l’inertie autour des travaux du Dr Villafanne.
Il est temps que nous reagissions et que nous nous prenions en main.
La nicotinotherapie est freinée par des considerations financières et autres qu’en groupe nous arriverons peut être à dépasser.
Je prends des médicaments pour la maladie de Parkinson depuis 6 ans et des patchs de nicotine depuis 20 mois J’ai pu supprimer les agonistes et diminuer le modopar avec toutefois certains problèmes pour le bon dosage et les effets secondaires. A part ça, mes améliorations se sont surtout portés au niveau de l’équilibre, du sommeil, du transit intestinal et surtout des moments magiques ou je me sens presque comme avant . Bien sûr les résultats sont fluctuants et le traitement me parait lent dans sa progression. (j’en sius à 14 mg depuis juillet)
Je pense qu’une consultation tous les 6 mois c’est trop peu mais quand on habite les Alpes Maritimes comme moi, ça représente un périple difficile et onéreux.
Une autre suggestion, si il existait des patchs thérapeutiques il y aurait moins de confusion entre la nicotine pure et les méfaits de la cigarette.
Avec mon mari nous sommes prêts à nous engager et agir d’une façon plus radicale comme le dit Auguste.
Bravo à GP 29 et merci pour ce forum.
Amicalement
Commentaire by Chantal — 10 septembre 2013 #
Bonjour a tous,
Je suis très, mais vraiment très heureuse de savoir que le prochain numéro du PI va lancer le débat sur la nicotinotherapie!!!!
Y aura-t-il a la fin de l’article une pétition ?
Merci encore à GP29 et au rédacteur en chef du PI !!!
Commentaire by Mp. Subarroque — 8 septembre 2013 #
Bonsoir messieurs Pousset et Graveleau,
Je viens de lire avec attention vos commentaires et je partage vos avis.
Mon père atteint d un Parkinson depuis deux ans a pu rencontrer le docteur villafane le 8 août dernier, rendez vous prit depuis près de huit mois, nous fondons beaucoup d espoir dans ce traitement a base de nicotine mais comme vous, je pense, que les patients, les proches des patients, devons nous réunir pour lutter contrer l immobilisme, l hypocrisie dont font preuve les autorités sanitaires. Il n y’a pas de raison si ce n est, des raisons « de gros sous » de priver des malades, d une molécule qui semble comme tous les témoignages que je lis, apporter un mieux être voir même une amélioration de leur état de santé. Je n ai pas la solution miracle mais je suis persuadée que se sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières, réunissons nous et agissons ensemble.
Très amicalement
Lorette
Commentaire by Lorette — 4 septembre 2013 #
Cher Auguste Pousset,
les grands esprits sont faits pour se rencontrer…
En effet, nous avons décidé de relancer la campagne à propos de la nicotinothérapie, estimant, comme vous, que les résultats semblent si probant qu’il n’y a pas de raison « raisonnable » de repousser la publication des résultats officiels … A moins de « raisons » plus obscures de pressions pharmaceutiques ou autres !!!! ne serais-ce que par « dénigrement » des « spécialistes »…
notre prochaine revue « le Parkinsonien Indépendant » N°54 comportera un article à ce sujet demandant aux associations une mobilisation indispensable..
voyez combien nous somme sur la même longueur d’onde !!!
amicalement
Jean Graveleau rédacteur en chef du PI
Commentaire by Jean Graveleau — 3 septembre 2013 #
Bonsoir
Depuis peu, je prends 3figues séches avant de dormir et 1 cueillerée de miel pur à l’aube, de vieilles recettes de G‑mère., Croyez moi ou non.
Je ne prends plus la dose de medoc dés le réveil, je suis plus souple et je ne bloque presque plus
Il se pourrait aussi que ce ne soit que passager, mais j’y crois vraiment
Cordialement
Commentaire by Merry — 2 septembre 2013 #
Je rebondis sur la proposition de Claude (4 juin 2013). Je suis entièrement d’accord sur ce point : c’est à nous qui sommes atteints par cette maladie de réagir et de faire entendre notre voix. J’ai 65 ans et je suis atteint de la maladie de Parkinson depuis 1995 (soit dix-huit ans, alors que j’avais 48 ans).
J’ai pris contact avec le docteur Villafane en 2010 (suite à la découverte de ce site et de l’article du Nouvel Obs). Il ne pouvait pas me prendre directement car je ne n’habitais pas en Ile de France (je réside en Ille et Vilaine). Il me proposait alors d’intégrer le groupe de recherche de 40 sujets évoqué par le Pr Cesaro. J’ai accepté aussitôt bien qu’il y ait 50% de risques d’être dans le groupe témoin, ce qui effectivement m’est arrivé. Tant pis j’ai décidé de jouer le jeu et de septembre 2010 à septembre 2011 j’ai été suivi dans ce cadre.
Ensuite j’ai repris contact avec le Dr Villafane qui a accepté de me prendre comme patient régulier et donc depuis le 2 janvier 2012 j’applique des patch en suivant une progression des dosages très lente : de 3,5mg en 3,5mg j’en suis actuellement à 28 mg et je passe à 31,5 mg dans 2 semaines soit 1 an et demi après avoir commencé.
Résultats : dès le début, régularisation du sommeil (de 3 petites heures par nuit je suis passé à 6 h non stop), par ricochet cette amélioration a entraîné le retour d’une vigilance diurne normale alors que j’étais sujet à des endormissements brutaux très dangereux (j’ai d’ailleurs eu un accident de voiture et je ne pouvais plus conduire raisonnablement qu’un quart d’heure de suite. Maintenant il m’arrive de tenir le volant près de 2 h d’affilée!). Pour compléter ma présentation j’ajoute que je prends comme traitement : Azilect 1mg 1cp/j, Neupro 12mg/24 h en patch, Sinemet 100 mg 1cp ½ 6 fois/j (toutes les 2h45). Le moment approche où l’importance de ces produits dans le traitement global devrait diminuer car lors de la prochaine augmentation de la nicotine j’entrerai dans la zone de la dose dite thérapeutique.
Actuellement je suis dans une très grande forme et peux m’activer pratiquement normalement : bricoleur, je fais de la maçonnerie, menuiserie, électricité, plomberie.… Seuls persistent quelques épisodes de freezing limités en temps et en intensité.
Dès la première consultation avec le Docteur Villafane, celui-ci m’a confié qu’il avait de grosses difficultés à faire reconnaître son traitement (y compris au sein de l’établissement qui l’emploie), alors qu’il estime être totalement « bordé » scientifiquement, et qu’il n’était autorisé qu’à délivrer un traitement dit « compassionnel » qui implique que le patient paie la nicotine (et le transport pour nous qui n’habitons pas en région parisienne).
CETTE SITUATION EST TOTALEMENT SCANDALEUSE : nous sommes en présence d’une découverte dont la mise en œuvre est facile, efficace (l’importance de cette liste de commentaires ininterrompue depuis juin 2009 dont aucun n’est négatif en est la preuve si besoin est), plutôt moins dangereuse que les produits conventionnels, économique : la nicotine est présente en abondance dans la nature et peu coûteuse à extraire, bénéfique pour les comptes de la sécurité sociale du fait de ce faible coût et de la réduction de la part des médicaments classiques (qui eux peuvent être très chers). De plus la mise en œuvre de ce protocole ne s’adresse pas uniquement aux malades de Parkinson mais potentiellement à toutes celles et ceux qui souffrent de maladie neurologique évolutive, ce qui suscite des espoirs immenses.
Alors pourquoi cet immobilisme ? NOUS NE POUVONS PLUS ATTENDRE (d’expérience les porteurs de maladies évolutives savent que le temps ne se mesure pas pour eux de la même manière que pour les bien-portants !). Il est grand temps de faire évoluer cette situation car il est :
— INSUPPORTABLE de savoir qu’il existe une solution, sans doute imparfaite mais dont le rapport bénéfice risque est supérieur à celui des traitements conventionnels, et de ne pouvoir en bénéficier pour des raisons financières ou de distance ;
— INSUPPORTABLE d’attendre un premier rendez-vous des mois et des mois ;
— INSUPPORTABLE encore, après avoir obtenu ce premier rendez-vous, de se le voir reporté de plusieurs autres mois ;
Lors de ma dernière consultation (mai 2013) j’ai discuté longuement avec le Dr Villafane$. Pour lui la recherche est complètement aboutie et son protocole est validé. Il considère qu’il n’y a plus rien à prouver sur le plan scientifique. Donc tous les patients atteints de Parkinson (et d’autres maladies neuro dégénératives) devraient pouvoir bénéficier de ce traitement. Il ne s’étend pas explicitement sur les raisons qui empêchent qu’il en soit ainsi mais laisse entendre quelles ont pour origine des considérations qui ne sont pas d’ordre médical et que dans ce contexte il ne dispose pas de moyens pour faire évoluer la situation.
« Alors que faire ? » lui ai-je demandé et j’ai ajouté « Est-ce qu’on ne se trouve pas dans un contexte de NON-ASSISTANCE À PERSONNE EN PÉRIL ? » Sa réponse a été immédiate : « Je ne le vous fait pas dire et vous avez trouvé la qualification exacte de la situation à ce jour « et il m’a précisé qu’à son avis il n’y a plus que la pression des malades pour sortir au plus vite de l’impasse où nous nous trouvons.
En suivant l’évolution de ce forum je constate que je ne suis pas le seul à penser initiative de notre part et que certains d’entre nous se posent beaucoup de questions sur ce que cachent les atermoiements des instances responsables de la santé en France. Des initiatives commencent à être proposées : courriers individuels à la Ministre de la Santé ou même au président de la République, ouverture d’un second centre autorisé à prescrire ce traitement (n’oublions pas les malades de province qui en plus des patchs doivent financer un transport coûteux).
Personnellement je crains que les réponses ne soient pas à la hauteur des espoirs et je pense qu’il faut mettre en route des actions plus vigoureuses. Je pense à une ou deux pistes mais j’aimerais d’abord savoir si beaucoup de personnes se sentent prêtes à s’engager dans une voie plus radicale pour faire cesser ce que je considère comme un NOUVEAU SCANDALE SANITAIRE.
Déterminé parce que solidaire !
Commentaire by Auguste Pousset — 1 septembre 2013 #
Bonjour Chantal
Merci pour votre réponse, mais je ne trouve pas d’Ether en vente libre
Et pour les rougeurs, elles ne se transformaient en trace de brulure pour vous?, car, c le cas pour moi
Cordialement
Commentaire by merry — 21 août 2013 #
Bonjour, je ne suis pas atteinte de la maladie de Parkinson mais épileptique depuis 10 ans. Je suis tombée malade à 30 ans (2003). J’étais fumeuse mais ai arrêté en 2000.
Je suis sous traitement anti-épileptique mais reste pharmaco-résistante (encore des crises environ 2x/mois). Après 13 ans d’arrêt de la cigarette, j’ai repris et ai remarqué que je n’avais plus de crises épileptique du tout. J’ai voulu arrêté de nouveau et les crises sont revenues. Ma neurologue m’a dit que c’est une pure coïncidence mais en 13 ans de maladie, je n’avais jamais eu d’arrêt de crises. J’aimerais participer à des essais cliniques s’il y en a mais je ne sais pas où m’adresser.
J’espère ne pas avoir été trop brouillon. Merci.
Commentaire by Christelle — 19 août 2013 #
Bonjour Merry,
Moi aussi j’ai eu le meme problème en commençant le traitement avec les patchs,
Après plusieurs essais et différentes recherches, j’ ai trouvé la solution qui me convient et toute rougeur disparait dans les 3 jours :
— Lavage avec les savonnettes Welleda au calendula
— Nétoyage avec de l’éther après avoir enlevé le patch
— Suppression des épices (j’utilisais beaucoup de curcuma)
Faites attention aux vetements que vous portez et préférez le 100 % coton
Bon courage à tous et bonne persévérence
On y arrivera …
Chantal
Commentaire by Chantal — 14 août 2013 #
chers amis,
j’ai lu avec beaucoup d’intérêt vos remarques et il me semble important de lancer une démarche plus officielle en direction des Pouvoirs Publics pour faire reconnaître ou à tout le moins relancer la recherche sur cette thérapie intéressante pour notre bien-être, réduisant les doses de médicaments (et ainsi repoussant l’échéance inéluctable des dégradations motrices…!) et économe pour la Sécurité Sociale…
Je me propose d’écrire, à partir de vos témoignages, un article dans le prochain Parkinsonien Indépendant n°54 à paraître fin septembre 2013.
Toutes vos propositions (lettre à madame le Ministre, pétitions, actions de nos associations) seront les bienvenues…
amicalement
Jean Graveleau
graveleau.jean2@orange.fr
Commentaire by JEAN GRAVELEAU — 5 août 2013 #
Bonjour
Intéressant pour le lien
Merci
Commentaire by merry — 5 août 2013 #
Bonjour,
ci dessous l’adresse ou trouver le brevet proposé par Pierre Cesaro, Gabriel Villafane :
http://www.google.com/patents/EP1212060A1?cl=fr
Dénomination du brevet :
Utilisation de la nicotine ou de ses derives dans un medicament pour le traitement des maladies neurologiques, notamment la maladie de parkinson
Cordialement
Polo56
Commentaire by POLO 56 — 4 août 2013 #
Bjr Polo56
Merci de m’avoir répondu aussitôt. Le problèmes c que sont ces patchs NIQUITINE que j’utilise. Pourriez vous SVP me donner plus de détail au sujet du Brevet sur Google ou même une adresse précise
Merci d’avance
Cordialement
Merry
Commentaire by Merry — 4 août 2013 #
La marque de patch de nicotine, susceptible de provoquer le moins d’allergie est la marque NIQUITIN. En se qui concerne l’amélioration, le délais de 6 mois est trop court. Il faut consulter le brevet sur google pour avoir une idée de la dose minimale d’effet.
Bon courage
Commentaire by POLO 56 — 3 août 2013 #
Bjr
je suis sous Nico thérapie depuis plus d’un mois. Je ne devrais ressentir les effets qu’au bout de 6 mois environ selon le Dr Villafane
Ces patchs de nicotine laissent ma peau toute rouge, presque irritée et au bout de quelques jours cette rougeur se transforme en trace noire, telle une brulure
Est-ce normal ?
merci d’avance pour vos réponses
Cordialement
Merry
Commentaire by merry — 3 août 2013 #
Bonjour,
Mon est atteint de la maladie de Parkinson, il doit rencontrer le docteur vilafane au mois d août mais je suis d’ores et déjà avec vous dans cette lutte pour essayer d ouvrir une autre consultation consacrée à la nico thérapie.
Cordialement
Lorette
Commentaire by Lorette — 20 juillet 2013 #
En depis de tous ces témoignages concernant le succès de l’utilisation de la nicotine et le soulagement qu’éprouve la grande majorité des malades soignes par le dt Villafane
Je ne comprend l’attitude du professeur CESARO qui minimise les effets de la de la nicotine des que cette approche ‚est mise en valeur par les médias
Nous souhaitons qu’au moins une autre consultation nicotine supplentaire permettre de multiplier cet approche et allons interpeler Mme la ministre à ce sujet et même Le président pour que un patch neurologique puise être crée pour éviter la confusion avec le tabagisme et ces patchwork
Mais pour réussir nous avons besoin de tous y compris du pr CESARO
Qui j’en suis sur utiliserait ce protocole si un de ses proches était atteint de cette maladie
Merci d’avance à tous ainsi qu’au pr Cesaro pour leur aide pour obtenir nos 2 objectifs et soulager rapidement un max de malades atteints de cette maladie
Très éprouvante pour tous les malades
Cdt
Cd
L
À ce jour
À
Commentaire by Claude — 17 juillet 2013 #
Chers Mes Dames et Messieurs,
Je vie en Amerique et j’ai la maladie Parkinson’s depuis dix mois. J’ai commence le therapie avec les patches Nicotines il y a six semaines. Je prends le medicament Requip aussi. En deux jours j’ai eu des resultats. Ma jambe gauche traine avant. J’ai eu des difficultes a macher, j’ai tremble beaucoup et j’ai commence a perdre le gout de la nourriture. Tout les symptoms ont disparu. Je tremble jusqu un peu maintenant. J’aicommence avec la dose de 3.5 mg par jours. Je suis a 14 mg maitenant. C’est un miracle. A mon avis tout le monde avec cette maladie devrait le prendre. Excusez mes fautes de Francais. Sincerement votre, Catherine
Commentaire by Catherine — 13 juillet 2013 #
j’ai lu avec grand intéret votre témoignage sur le traitement à base de nicotine.J’ai une consultation avec le neurologue à Paris fin juillet pour une éventuelle nicothérapie.Suite à cette consultation pouvez-vous me dire quels sont les examens prescrits et ou sont-ils pratiqués ? C’est avec une grande espérance et quelques appréhensions que je me lance dans ce nouveau traitement.Si je me fie au forum c’est plutot tres positif.
Merci pour votre réponse
cordialement
Commentaire by Leborgne Annick — 11 juillet 2013 #
Bonjour
Pour l’amélioration des symptômes , je ne peux parler que de mon cas
Si vous etes ancien fumeur , les récepteurs nicotiniques s’ouvrent plus vite
J’ai commencé la nicotinothérapie depuis 3 ans
avec des doses de nicotine allant de 2,5 mg jusuqu’a 65 mg pendant une courte période
Je suis resté a 42 mg/jour pendant deux ans , puis 16 a17 mg de nicotine/j me suffisent actuellement , et je continue de m’améliorer
Je suis passé de 600 mg de dopa a 500 voire 450 mg par jour ( Sinemet,stalevo)en 3 ans
Pour moi au bout de 6 a 8 mois j’ai senti une amélioration
Le plus spectaculaire ca été au début , un visage moins crispée , plus du tout les yeux hagards au lever
J’ai ressenti moins de fatigue, moins de crispation
Ma famille autour de moi dit que j’ai fait de gros progres
Actuellement je calcule mes doses de nicotine au milligramme prés , car un surplus de nicotine crispe
Quand l’équilibre est atteint , on revit
Je peux affirmer ici , après 3 ans de recul , que la nicotine ca marche et depuis mon état , mes crispations se sont améliorées
Avant que je prenne de la nicotine j’étais passé de 300mg de dopa a 600mg , mon état se dégradait
Commentaire by Yves Auberdiac — 7 juillet 2013 #
Bonsoir
Est ce que quelequ’un peut me dire au bout de combien de temps de traitement avec les patchs de nicotine, son état s’est amélioré
Merci d’avance
Cordialement
Commentaire by Merry — 12 juin 2013 #
voici l adresse de Marisol Touraine,ministre de la Santé
Merci Claude pour cette suggestion :
Madame Marisol TOURAINE
Ministre des Affaires sociales et de la Santé
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Commentaire by Marc — 10 juin 2013 #
Bonsoir
Suggestion
Villafanne ne réussi pas a faire reconnaître la création de de patch neurologique à la nicotine our éviter tout mal
Malentendu avec les fumeurs
Il n’arrive pas non plus à faire créer d’autres services dans d’autres hôpitaux pour développer ce mode de traitement
Je suggère que ceux qui supportent son action écrivent par mail ou par courrier à la ministre Mme Touraine ou même au Président de la République
Pour attirer leur attention sur ce sujet
Plus nous seront à écrire plus nous auront de chance qu’ils s’intrressent a ce sujet
Cdt et bon courage
Commentaire by Claude — 4 juin 2013 #
Merci pour le renseignement
Cordialement
Commentaire by merry — 9 mai 2013 #
Il est en congés jusqu’au 20 mai
Cdt
Commentaire by Claude — 6 mai 2013 #
Bonjour
Le Dr Villafane m’a prescrit avant de me mettre sous patch de nicotine une série d’examen, dont le Dat-scan et le test à la L‑Dopa à l’Hopital Henri Mondor
Mais voilà ; l’Hopital a annulé les 2 RDV, me précisant que le Dr Villafane est absent et que personne ne connait sa date de retour
J’avoue ne rien comprendre ; qu’est-ce que mes examens ont à avoir là dedans ?
POurriez-vous SVP m’aider à voir plus clair ?
Merci
Merry
Commentaire by merry — 6 mai 2013 #
desole mais ce nouveau medicament n’existe pas encore
c’est un brevet quia ete depose par le labo
per contre allez voir sur les sites COGANE ET SUR LE SITE PARKINSON CANADA NEWS
Commentaire by claude — 27 mars 2013 #
Bonjour Merry,
Le lien ne marche pas, est-ce le bon ?
Ph
Commentaire by Adrien.Pierre — 18 février 2013 #
Bjr
D’aprés le lien suivant, il y aura bientôt un nouveau médicament, pour tous les troubles liés à la MP
http://www.google.com/patents/EP2146714B1?cl=fr
Merry
Commentaire by Merry — 14 février 2013 #
Bonsoir,
de retour de Paris où j’ai vu le Docteur Villafane pour mon suivi, je veux témoigner une nouvelle fois des bienfaits que m’a apportés la nicotine.
Parkinsonienne « officielle » depuis le 11 décembre 2008, je n’ai toujours pas eu besoin de recourir à la L‑dopa et pourtant, … Pourtant, l’année 2012 a été une année trés éprouvante puisque du 23 janvier 2012 au 30 avril, j’ai eu à soutenir mon époux hospitalisé d’abord 6 semaines en réanimation, puis …etc… Sans les patchs de nicotine, je n’aurais jamais eu l’énergie nécessaire à un tel parcours.
Avant de commencer ce traitement en septembre 2011 gràce au docteur Villafane, j’avais besoin de 2 à 3 heures de sieste chaque jour ou presque.
Là, je reviens d’un A/R Toulouse-Paris effectué seule avec des conditions climatiques rudes, et j’ai tenu le choc malgré un trajet aller en TGV rallongé à cause de la neige, malgré un arrêt à Marne la vallée suivi d’un trajet en RER incertain jusqu’à Paris…
Toute cette résistance retrouvée, je la dois, sans doute aucun à la nicotine et au docteur Villafane qui m’accompagne dans sa prescription.
J’oubliais de dire qu’avant d’entreprendre cet A/R, j’avais déménagé et de ce fait, loin de me reposer, j’avais fait puis défait quelques cartons…
Alors, je souhaite à ceux qui hésitent encore de se décider à franchir le pas.
Je ne suis pas sûre que ce traitement me guérira : je suis certaine par contre qu’il m’a redonné un confort de vie inestimable et c’est déjà fabuleux !
Et cela, sans avoir à recourir à une intervention du cerveau pour le moins complexe, malgré toutes les louanges prodiguées par certaine association.
Merci docteur Villafane ! Merci pour ces mois de vie retrouvée, et plus peut-être, sans risque aucun.
Tenez bon malgré toutes les difficultés semées sur votre route : nous avons plus que jamais besoin de vous ! en souhaitant trés vivement que vous soyez reconnu officiellement le plus tôt possible afin que cette thérapie puisse etre mise en oeuvre ailleurs qu’à Paris.
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 22 janvier 2013 #
Bonjour
Que nos rêves et projets soient accomplis en cette nouvelle année 2013
Bonne année à TOUS
Bon moral surtout
Merry
Commentaire by Merry — 12 janvier 2013 #
Pour ne pas être en reste avec l’optimisme ambiant, je vous livre une petite information lue dans le journal de France Parkinson.
Le biologiste Patrick Michel (chercheur à l’ICM, Institut du cerveau et de la moëlle épinière, CNRS, INSERM), projette une étude dont le résumé est celui-ci :
« La nicotine exerce un effet protecteur vis-à-vis des neurones du tronc cérébral qui produisent la dopamine, dans les modèles animaux et cellulaires de la MP ; mais aussi vraisemblablement chez l’homme puisque selon de nombreuses études épidémiologiques, les fumeurs ont un risque fortement diminué de développer la maladie. Notre projet consiste à explorer plus avant les mécanismes moléculaires à l’origine de ces effets.
D’autre part, nous souhaitons tester l’hypothèse selon laquelle la nicotine compense, chez le fumeur, un mécanisme physiologique qui devient progressivement défaillant lorsque la maladie s’installe. »
J’ai contacté ce chercheur qui confirme tout le bien qu’il pense des effets postifs de la nicotine, dans deux volets : elle stimule la libération de dopamine et fonctionne comme un neuroprotecteur.
Toujours selon lui, il est possible de penser que sur du long terme la nicotine, par son effet ralentisseur, puisse fortement diminuer l’évolution de la maladie.
A suivre donc…
Pour poursuivre la discussion ci-dessus, je n’ai pas la liberté de pouvoir consacrer beaucoup de temps à des activités de détente (sports, kiné, vélo, loisirs…) puisque je continue de travailler mais je confirme tout le bénéfice à tirer d’activités physiques.
Pour ma part, 2 à 3 heures de marche le dimanche, 2 heures de Taïchi et QI Gong le lundi soir et 2 heures d’escalade le jeudi soir.
Je vais comme ça peut, bien certains jours, moyens à d’autres. Je m’accroche comme nous tous…
Cette guérison annoncée est un soulagement pour nous tous…
Bien cordialement
Philippe
Commentaire by Adrien.Pierre — 9 janvier 2013 #
Bonjour et bonne année à tous
Au mois de Décembre j’ai eu une consultation super avec le Docteur Villafane. Il est très satisfait des effets du traitement et des progrès que j« ai obtenu depuis 6 mois(diminution des médicaments et meilleur état général) Surtout il nous a appris qu’il a obtenu officiellement la première guerison complète grace à la nicotinotherapie. Bel espoir pour nous tous !!!!
Je voudrais également partager avec vous la nouvelle activité que je pratique depuis Noel et qui m’occasionne beaucoup de plaisir, beaucoup de joie et d’zspoir d« améliorations : LE TANDEM TRICYCLE. En effet, d’après les études du Docteur Albert Jay de la Clinique de Cleaveland, la pratique régulière du tandem diminue les symptomes de la maladie de Parkinson de 35 % (voir les infos sur internet en allant sur « tandem and parkinson desease »)
En plus, je peux vous dire que la pratique est très agréable et rassurante puisque sans danger surtout sur les pistes cyclables. J’ai la chance d’avoir un bon co-équipier devant moi. Si vous voulez en savoir plus vous pouvez m’envoyer un mail à institutcivik@yahoo.fr
Bien amicalement
Chantal
Commentaire by chantal — 6 janvier 2013 #
bonjour
je pense qu’ils serait interessant que les parkinsonniens qui le souhaite fasse part sur ce site des 4 ou 5 ACTIONS ou medicaments qui leur ont fait du bien de facon a faire profiter les autres de leur experience
ce qui me fait du bien
parler de la maladie avec d’autres
2 seances de kine par semaine
en regardant la tele sut sur un ballon de klein de 60cm de diametre tres relaxant (en vente chez Go sport ou Decathlon à 15€
1/2 heure de gym avec velo tous les matins
(exercice avec baton pours e redresser)
bricolage intensif qui vite les tremblement pendant cette activite
seance d’accuponture tous les mois
marche tous les jours
visite ostheopathe tous les 3 mois
omeopathie à ne pas negliger et qui peut etre efficace en appoint
si vous voulez des renseignement ou parler vous pouvez me contacter par mail
claudemichel78@gmail.com
bon courage a tous .…..le pire n’est jamais sur
cdt
Commentaire by claude — 5 janvier 2013 #
Bjr Michel
Je vous remercie infiniment pour l’espoir que vous me donnez
Des malades comme nous ont besoin de s’accrocher au moindre espoir pour avancer
Encore merci
Cordialement
Merry
Commentaire by Merry — 16 octobre 2012 #
Vous avez raison, le site est sympa… Convivial, documenté, et faisant le point sur la recherche, je ne vois pas d’équivalent en France.
Merci pour l’info.
PH
Commentaire by Adrien.Pierre — 15 octobre 2012 #
Quand on tape Cogane sur google on tombe sur le site http://lactualiteparkinson.com/ site canadien très interressant…
Commentaire by Joelle — 14 octobre 2012 #
j’ai 67 ANS je suis atteint de la MP depuis 4ans
jej suis soigné par le pr Villafane et suis un traitement à la nicotine depuis 8 mois avec16mg de REQUIP +AZILEC+ prises de stalevo 100MG que j’arrive areduire à 2 par jour
j’en suis à 30mg par jour et n’est pas d’effet secondaire
a part un tremblement dans la main droite je suis en forme et a part des courbatures j’ai peu de pb même si j’ai beaucoup rallenti mes mouvements
je m’interesse beaucoup aux nouveautes ou aux solutions innovantes et consulte les forum des autres pays
si vous avez des infos ou souihaitez echanger sur les nouvelles approche sn’hesitez pas à me contacter claudemichel78@gmail.com
ce qui me fait du bien
je fais au mini 20′ de gym reveil tous les matins
2 à 3 massage par un kine par semaine
exercisces sur un ballon de kiein (conseillé par mon osteo tres relaxant et agreable (15€ chez decathlon )
osteopate tous les 6 mois
je garde une activite intellectuelle exterieure
je bricole et marche beaucoup
je m’endors avec un CD de sophrologie
dernier point important.….
lorsque j’ai les jambes lourdes et que je ne peux m’endormir
ce qui me fait disparaitre ce pb est d’avoir une relation sexuelle avec mon epouse (ce qui n’etonne pas mon medecin et les scientifiques
j’espere que ce qui me fait du bien pourra vous etes utile
une derniere lueur d’espoir , le laboratoire PHYTOPHARM essis depuis 5 ans un medicament appele COGANE très prometteur pour bloquer la MP …voire la faire reculer
de quoi garder le moral
bon courage à tous ..il en fautquand même un peu
Commentaire by michel — 9 octobre 2012 #
Bsr PH
J’éspère que vous me tiendrez au courant quand au suivi du dr Villafane
Bon courage
Cordialement
Merry
Commentaire by Merry — 11 septembre 2012 #
Merci Merry pour votre conseil, j’essaierai les demi cachets à la prochaine période de vacances, si ça marche, ce serait vraiment bien car ça couvrirait la presque totalité de la journée de travail… A suivre
S’agissant de la nicotine, il est bien possible que le traitement vous fasse du bien, car dans un premier temps, elle agit surtout sur la forme générale et donc le le moral…
Bon courage à vous…
Cordialement
PH
Commentaire by Adrien.Pierre — 10 septembre 2012 #
Bjr Adrien.Pierre
Je suis agée de 56ans et selon, mon neurologue j’ai la MP depuis prés de 10ans à peu prés qui n’a été diagnostiqué qu’en fin 2006
Nous prenons vous et moi presque le même traitement
Sur conseil de mon neurologue, j’ai entrepris de fractionner les prises de Sinemet 100 en 1/2 comprimé toutes les 2h
Ainsi, je gagne en couverture de dopamine 4h au lieu de 3h
DE cette façon, je peux prendre jusq’à 4 comprimés si ma journée est longue,
Je suis moins bloquée q’avant, trés peu de tremblements, mais mon corps reste trés peu souple et mon moral à 0 car trés compléxée, je me suis renfermée sur moi
J’éspère qu’en complément avec la nicothérapie reprendre une vie à peu prés normale
Je vous conseille vivement d’essayer de fractionner vos prises de Sinemet
Cordialement
Commentaire by Merry — 8 septembre 2012 #
Merry,
Je vous donne un retour d’expérience qui est personnel, forcément, chacun réagissant différemment face aux médocs et à la maladie.
Parkinsonien comme vous depuis 2006 (j’ai 58 ans), je prends du Sinémet 100mg, 3 fois/J, et de l’Azilect 1/J.
L’effet de ces médicaments est efficace pendant la seule durée de vie de ces médicaments, soit en gros, 3 heures après la prise.
Sinon, raideurs, tremblements (importants), lenteur, apparaissent variablement selon les moments et la tension ambiante, voire le stress (je continue de travailler…)
J’ai débuté la nicotine (avec le Dr Villafane) fin janvier de cette année. Cela fait donc 7 mois.
Incontestablement, pour moi, le résultat est bénéfique : au plan général, corps plus souple, sensation de meilleure forme, du coup le moral s’en ressent…
Cependant, et ce n’est pas rien, je ne vois aucune différence sur les symptômes aux-même, tremblements, raideurs du bras et jambe droite…
Cela ne fait que 7 mois, le Dr Villafane dit qu’il faut attendre au moins 6 mois pour que les premiers effets apparaissent et pour certains il faut atteindre de grosses doses de nicotone (+ de 30, voire 40mg de nicotine…).
C’est peut-être mon cas, je ne sais pas. Je le revois en septembre pour faire le point.
J’espère neammoins que les tremblements s’atténueront un peu (ça coûte rien de rêver!)
Conclusion : résultats positifs, oui mais pas sur tout… C’est l’histoire de la bouteille à moitié pleine à moitié vide…
Bon courage à vous…
PH
Commentaire by Adrien.Pierre — 6 septembre 2012 #
Bonjour
Merci Marc, j’ai pu obtenir un RDV dans 4mois
Cordialement
Commentaire by Merry — 3 septembre 2012 #
Merci Mr Marc de m’avoir répondu si vite
Pourriez-vous me dire plus sur votre parcours dans la thérapie nicotinique
Encore merci
Commentaire by merry — 2 septembre 2012 #
Bonjour
il faut compter environ 3 mois d attente pour un rv avec le Pr Villafane.
Vous pouvez joindre son secrétariat a l hôpital Lionel Vidart a Creteil .
Je vous conseille vivement de le rencontrer et de suivre le protocole nicotinique .
Je suis sa thérapie nicotinique depuis 18 mois et je vais beaucoup,beaucoup mieux
cordialement
Commentaire by marc — 1 septembre 2012 #
Parkinsoniene depuis 2006, j’ai essayé plusieus traitements
L Dopa et Parlodèle
Modopar 3 x /j et Laroxyl au coucher
Modopar 4 x/j et 1LP en dernier Laroxyl au coucher
Stalevo 75 4 x/j 1Modopar 125LP et Laroxyl
Sinemet100 4x/j Azilect 1comprimé le matin et Laroxyl
C la galère, je suis constament dyskinésique avec bloquage fréquents, le soir , je suis lourde avec le corp presque mort, d’où difficultés de bouger et autres
J’aimerai essayer la nicothérapie
combien de temps d’attente pour un RDv avEc le Dr Villafane
Je tiens à préciser que j’ai déjà essayé de prendre RDv avec le Dr Cesaro en envoyant un courrier sur demande de sa secrétaire depuis prés de 18mois qui est résté vain à ce jour
Merci d’avance
Commentaire by Merry — 1 septembre 2012 #
Bonjour à tous !
Je viens vers vous car mon oncle, âgé de 79 ans, est atteint de la MP détectée en 2004. Il consulte depuis peu le Dr Villafane à Créteil qui, grâce à un DATScan, a découvert que l’apparition de la MP était sans doute antérieure à sa détection, et daterait aujourd’hui, selon lui, d’une vingtaine d’année.
Il propose, après toute une série d’examens (cardiologiques et autres) d’entamer, si ceux-ci le permettent, un protocole compassionnel nicotinothérapie + protocole mis en place depuis 2004 par une neurologue de la Salpêtrière, mais qui serait désormais adapté à l’administration de nicotine.
Nous mettons un grand espoir dans ce traitement et faisons tout à fait confiance au Dr Villafane, qui semble sérieux et compétent. Mais, au fil de nos lectures concernant le sujet, nous avons aussi glané ça et là des informations à propos d’autres découvertes, notamment celles sur l’hellicobacter pylori, une bactérie se logeant dans l’intestin et qui serait responsable, entre autres nombreuses maladies, de la maladie de Parkinson… Un traitement antibiotique contre l’hellobacter pylori pourrait alors suffire à éradiquer la MP !
Mais ces recherches ne sont pas encore abouties et nous avons lu tant de témoignages encourageant concernant la nicotinothérapie que nous attendons avec impatience les résultats d’examens de mon oncle pour qu’il puisse enfin l’entamer ! Certains parmi vous ont-ils un parcours similaire au sien (maladie apparue de longue date, en phase apparemment fluctuante, âge aux alentours de 80 ans…) et pourraient-ils nous en dire davantage sur l’expérience qu’ils ont faite de la nicotinothérapie ?
Un grand merci à ceux qui entendront mon appel.
Amitiés à tous.
Anne Fave
Commentaire by Anne Fave — 14 juin 2012 #
Bonjour,
Merci Jacques pour ton conseil d’utiliser du talc. Actuellement j’essaie le silicium organique et ça a l’air de donner de bons résultats.
Et pour répondre à Philippe, j’ai testé 3 marques de patchs. Niquitine est celui qui semble me convenir le mieux au niveau cutané mais il est très difficile à dire si il y a une différence au niveau des effets.
Malgré des progrès constants, je me demande toujours si mes problèmes sont liés à la maladie ou aux effets secondaires du modopar (baisse de tension 1 h après la prise et salivation juste après avoir avalé la gélule) Si quelqun me proposer des solutions .…
Amitiés et bon courage à tous
Chantal
Commentaire by chantal manassero — 25 avril 2012 #
Bonjour
Je suis sous nicotinothèrapie depuis 2 ans , suivi par le Docteur Villafane Je suis a 42mg
Les progrés sont la car je suis passé de 600mg de dopa a 400mg de dopa , parfois encore a 500 mg les nuits ou je dors mal Je prends aussi 3 trivastals par jour et 3 pilules de mélatonine
Je me sens moins crispé de la main droite et le pied droit se débloque plus facilement Je n’ai pas de tremblement
C’est une thérapie qui m’a nettement amélioré et l ‘essentiel c ‘est de pouvoir diminuer les doses de dopamines en gardant une qualité de vie
Je marche plus qu’avant , je suis plus dynamique
Cependant j’ai le sommeil entrecoupé si je ne prends pas les 2 ‚5 mg de témésta qui m’ont été prescrits La mélatonine ne suffisant pas toujours a réguler mon sommeil J’essaie de prendre que 2 a 3 temestas par semaine de crainte de l’addiction J’ai trouvé un équilibre de cette facon la
J’envisage des séances d ‘acupuncture pour améliorer ma qualité de sommeil
Y a t il d ‘autres moyens que l’acupuncture ?
Merci et Courage
Au final oui la nicotine est un outil précieux pour lutter contre cette maladie
Commentaire by Yves Auberdiac — 23 avril 2012 #
Bonjour
Une idée peut-etre pour Chantal
J’ai des patchs depuis 2004 et souvent des démangeaisons alors j’utilise du talc et ça va . Mais à voir pour une autre peau ?
Bon courage à tous
Commentaire by jacques — 12 avril 2012 #
Bonjour Chantal,
En réponse, je dois dire que je n’ai pas ce problème de réaction cutanée avec les patchs et ne peut donc pas t’aider, mais un dermato. saurait sûrement te répondre.
J’ai une question en retour. Tu dis que Niquitine est le meilleur, moi j’utilise Nicopatch (depuis janvier 2012), y a‑t-il des différences avérées de qualité, de tolérance etc…?
Pour ce qui me concerne, pour le moment, pas d’effets sur les symptômes (lenteur, raideur, tremblements…) mais mieux-être général, oui, moins de fatigue aussi, plus de pêche au quotidien, dans le boulot, les activités sportives ou autres…
J’espère que les symptômes eux-mêmes s’amélioreront aussi car les tremblements sont gênants, au boulot, ça se voit parfois et pour le moment, je préfère ne rien dire…
Comme me l’a si aimablement dit Marie-Paule ci-dessus, je te souhaite bon courage…
Philippe
Commentaire by Adrien.pierre — 12 avril 2012 #
J’ai la maladie de Parkinson depuis 11 ans et depuis Janvier 2012, je suis le traitement que m’a prescrit le Dr Villafane. J’en suis satisfaite, j’ai eu des améliorations dans la marche, dans le langage et dans mon état général, et ce n’est qu’un début .…
Cependant, j’ai un problème avec les patchs car ma peau est très sensible. J’ai essayé plusieurs marques mais même avec le meilleur (niquitine) j’ai des rougeurs et des démangeaisons.
Est-ce que quelqun a eu le même problème et peut m’apporter une solution ?
Un grand merci pour vos réponses
Chantal
Commentaire by manassero chantal — 10 avril 2012 #
Courage !
Tout le monde à effectivement ses moments de blues…
En tout cas, je peux vous garantir que le traitement nicotinique prescrit par le docteur villafane m’a redonne de l’énergie, énergie dont j’ai besoin vraiment en ce moment.
Pour d’autres personnes également, cela a donné des résultats : placebo ou pas, seul le résultat compte après tout ?
Personnellement, mon hypothèse sur le silence autour de la nicotinotherapie est que le professeur cesaro, très politiquement, évite de se mettre à dos les lobbys pharmaceutiques.
Bon courage !
Commentaire by Marie-Paule — 17 février 2012 #
Une remarque en passant…
Le professeur Césaro fait le point sur ce site sur l’état de la recherche et ses perspectives…
Il parle de thérapie génique, de stimulation cérébrale profonde, de pharmacopée du futur, de LDopa, dont il dit, au passage, que l’essentiel des traitements se résume à cela…
A aucun moment, il n’évoque le traitement par la nicotine alors même qu’il est patron d’un service dont l’un de ses médecins (le Dr Villafane) travaille précisément là dessus…
Qu’en penser ?
Négligence, relativisation, simple oubli ? ou plutôt n’est-ce pas le fait que ce traitement est un, parmis tant d’autres, avec ses effets, dont il ne faut attendre somme toute, qu’un peu d’améliorations pour certains et pas grand chose pour beaucoup…
Youpla boum tralala!!!
Tiens, ils disent que le Taï Chi Chuan améliorerait l’équilibre, après le café et le chocolat dont j’ai lu ici qu’ils feraient aussi du bien, nous voilà bien!!!
La recherche médicale fait ce qu’elle peut, les malades aussi, mais on joue pas dans la même cour, la cour du temps bien sûr !
Un, trois, cinq, dix ans de paix relative avec sa maladie, le temps nous est compté…
Il parait que jouer d’un instrument c’est pas mal non plus… chouette, ça pour une idée, c’est génial !
Moment de blues ? oui moment de blues… qui n’en a pas ?
Bien cordialement
Ph.
Commentaire by Adrien.pierre — 16 février 2012 #
Réponse à Joelle,
59 ans, diagnostic tardif il y a 3 ans fin 2008.
traitement actuel :
— 1 azilect le matin depuis juillet 2009
— 1 requip 8 mg le matin depuis fev 2011
— 1 crestor (anticholesterol) le soir
— 1 venlafaxine 37.5 à LP depuis le 1er decembre 2008
Et depuis le 20 septembre 2011, patchs à la nicotine sous le contrôle du Dr Villafane : depuis, regain d’énergie, moins besoin de dormir.
J’ai refusé de prendre de la L‑Dopa même si cela risque de ralentir l’effet de la nicotine : de fait, je ressens le regain d’energie depuis trois mois.
Et ce que m’apporte cette demarche, c’est l’Espoir, de même que l’Azilect que je tolère trés bien.
Ma philo actuelle est de penser positif et de rechercher tous les petits bonheurs même si la vie est parfois trés dure, comme je le subis actuellement.
Ne lâchez pas Joelle et beaucoup de petits bonheurs !
Commentaire by Marie-Paule — 5 février 2012 #
Réponse à Joelle,
J’ai commencé le traitement à la nicotine depuis 3 jours… Evidemment, il est impossible de dire si ça marchera ou pas. Villafane dit qu’il faut attendre environ 6 mois pour voir les premiers résultats qui sont selon lui, positifs à près de 55% des patients…
Que faire d’autre que de lui faire confiance, à lui, comme à l’ensemble du corps médical ?
Mes symptomes sont un peu similaires aux vôtres, difficultés d’écriture, raideurs et léger boitement à droite. J’ai 58 ans, premiers symptomes constatés début 2006, diagnostic de MP en septembre 2007, traité par sinémet (200mg/J) en 2008, puis association avec Azilect, dès que le médoc. a été disponible sur le marché français, en 2010.
Aujourd’hui, je viens de passer à 300mg de sinémet (en continuant l’azilect), sur les conseils du dr Villafane, j’étais réticent, mais bon, je lui fait confiance (j’insiste… que faire d’autre?) et je commence la nicotine avec comme tout le monde l’espoir que ce traitement ralentira voire stoppera la maladie (c’est quand même de cela dont il est question et dans ce qu’il est possible pour certains d’espérer…)
J’ai rencontré 3 fois le Dr Villafane pour mettre en place le protocole. L’abord et la personne sont originaux, il parle beaucoup, de la recherche, de la nicotine, de ce qui marche, de ce qu’on peut attendre de son protocole… mais il parle de vous aussi, vous écoute, on se sent entendu, respecté… Il est Praticien Hospitalié, chef de clinique, travaille à Henri Mondor, fait partie et/ou cotoie des pontes de la neurologie (à Mondor, il y aussi le Pr Palfi…)…
Alors, je me dis que je n’ai pas de vrai choix, si je ne veux pas subir la maladie, que de tenter ce qui donne l’impression de marcher, d’aller vers ce que propose la recherche médicale, Azilect, la nicotine, demain peut-être la thérapie génique…
J’ai une belle soeur qui est en train de mourir d’un cancer, alors, je me dis que j’ai bien de la chance de pouvoir continuer à vivre avec espoir…
Commentaire by Adrien.pierre — 30 janvier 2012 #
J’ai 54 ans, je suis diagnostiquée MP depuis 1 ans mais avec bcp de retard, J’ai une raideur à la main droite avec des difficultés d’écriture et un boitement, une voix un peu atone.
Je ne veux pas prendre de médicaments allopathiques ;
La revue Pratique de santé N°17 de décembre 2008 indique :
« suite à la première prise de L‑DOPA, des modifications irréversibles apparaissent au niveau du stratium, région impliquée dans la motricité automatique »
Je ne m’en sort pas trop mal avec 1H1/2 de gym tous les matins,
J’ai régulé mon sommeil avec de la Mélatonine,
Je me bats avec des problèmes de constipation ;
Suis très interressée par l’hypothèse d’une cause intestinale. Je vais bientôt prendre des pro biotiques.
Il semblerait que l’acupuncture que je fais depuis 1 mois commence à agir (à confirmer)
Il semblerait également que le chocolat me fait du bien (chocolade de Jean Hervé en bio un délice)
Je viens de rencontrer le dr Villafane pour le 2ième fois ; J’ai été un peu déçue car il m’a prescrit de la L-DOPA moi qui ne veux pas en prendre ; Il est bien sympathique mais ce n’est pas facile de rentrer en discussion avec lui,
Vous qui le connaissez auriez-vous des conseils à me donner ?
Commentaire by Joelle — 21 janvier 2012 #
Depuis le premier commentaire que j’ai déposé ici et que j’avais assorti d’un « à suivre », je suis restée muette car j’ai eu des problèmes à cause du Lexomil qu’on m’avait ordonné en quantité trop forte pour moi. Ma tension étant devenue très basse à cause de cela, je me suis mise à faire des chutes à tout bout de champ et me suis retrouvée aux Urgences pour me faire recoudre le front puis le menton. Je n’avais plus du tout de force et mon mari devait m’aider à tous les instants de la vie quotidienne, alors que jusque là j’étais restée autonome. Pour remonter la pente, il a faluu du temps. Mais je considère cela comme un incident de parcours. J’ai été hospitalisée 5 jours ppour un bilan et je suis sortie de l’hôpital avec une ordonnance ayant en principe déterminé les doses optimales de Sinemet, Mantadix, etc…, mais sur laquelle j’ai voulu qqqqqqqqu’on porte des patchs à la nicotine pure (non remboursée). Le problème qui restait, malgré tout, le Lexomil ayant été réduit de 5 quarts à 2 quarts par jour, c’était les dyskinésies, intensess et survenant plusieurs fois par jour, épuisantes. Je n’avais pas le moral car on m’avait clairement laissé entendre qu’onne savait pas comment y remédier.
Avec des séances de kiné, j’ai pu récupérer une mobilité meiileure qu’avant cet incident. Peu à peu, j’ai repris très lentement l’augmentation de la nicotine qui avait elle aussi été diminuée. Je retrouvais les effets bénéfiques de la nicotine, plus de raideur, ni de maux de tête, plus de crampes aux pieds le matin, naturellement plus de tremblements, mais toujours ces maudites dyskinésies.
Un jourj’ai tapé « dyskinésies » dans Google et j’ai vu que c’était l’excès d’antiparkinsoniens qui en était responsable. Je me suis donc attaquée à la dimiution très progressive du Sinemet. Par tâtonnements, avec réapparition, tantôt de tremblements , ou de dyskinésies, j’ai réussi à n’avoir plus du tout (ou très peu) de dyskinésies, en tout cas, nettement moins importantes. La difficulté est, bien sûr, de distinguer les tremblements, signalant un manque, de dyskinésies, signalant un excès.
J’ai réussi à ne prendre qu’un seul quart de Lexomil, d’abord, puis un jour sur deux, ce qui me suffit pour bien dormir le plus souvent ; de cette façon, je me lève plus facilement le matin. A un moment donné, je crois que c’est le parkinsonien lui-même qui est seul apte à une régulation fine du traitement.
Cela dit, « Bravo et Merci » au Dr VILLAFANE ! Tous ceux qui ont essayé la nicotine en sont apparemment satisfaits ; quand aurons-nous la même crédibilité que les souris ?
Commentaire by RICHON Anne — 19 janvier 2012 #
bonjour
je suis parkinsonnien depius 2005 et mon traitement à base de stalevo +requip lp+azylect ne fonctionne vraimant pas bien
je souhaiterais que des personne tel que marc me reondent à mon adresse perso ‚je voudrais en savoir beaucoup plus sur ce traitement àvec les patchs
merci d avance et bonne année
lechat.marc@orange.fr
Commentaire by lechat marc — 9 janvier 2012 #
Hola de nuevo estoy informando sobre la nicotina en estado puro transdermico que me pongo desde 2007, estoy muy contenta ya que después de tener para once años el parkinson estoy que no se me nota que tengo la enfermedad, yo casi no podía creerlo pues me parecía que no podía ser pero es realidad ; el pasado mes de agosto me hicieron una prueba nuclear y tengo todas las neuronas que tenia perdidas se recuperaron gracias a la nicotina y a ese gran neurólogo Gabriel Villafane, solo me tomo ya dos pastillas de stalevo, y 2 de amantadine, increíble pero cierto tengo las pruebas nucleares de 2005, 2009, y 2011, es para verla estoy del parkinson como si nada estupendamente.
Un saludo para todos y que esto puedan muy pronto beneficiarse todas las personas que tengan esta maldita enfermedad Mª Ángeles desde Málaga España
Commentaire by Angeles — 14 novembre 2011 #
On a rendez vous demain pour ma maman diagnostiquée MP depuis 2008.
J’ai hâte j’espère que tout va bien se passer. Elle ‚et nous aussi, met beaucoup d’espoir dans ce traitement par la nicotine pure…
Commentaire by Calypso — 14 novembre 2011 #
Je réponds au commentaire posté par Marc le 6/06/2011.
Si je partage totalement votre conclusion concernant le Docteur VILLAFANE, en revanche, je suis en complet désaccord sur le principe de se substituer au praticien pour la prescription du protocole à suivre.
En effet ce protocole a été instauré par l’équipe de neurologie de l’hôpital Henri Mondor à l’initiative du Dr VILLAFANE en s’assurant qu’il soit adapté à chaque patient.
Les patients sont tous différents : Anamnèse, Age, Poids etc…, et le traitement pour être efficace doit être ajusté à chacun (à titre d’exemple le dosage de nicotine pure et sa progressivité prescrits à mon mari, patient du Dr VILLAFANE, sont très différents des vôtres). Il serait dommage que les patients qui appliqueraient le protocole que vous décrivez dans votre commentaire soient de ce fait déçus du résultat.
Il est donc ABSOLUMENT indispensable de consulter un neurologue de l’équipe de l’Hôpital Henri Mondor.
De plus le Dr VILLAFANE prescrit des patchs de nicotine transdermale pure sans jamais préciser de marque c’est à chacun de choisir, mon mari utilise une autre marque que la vôtre. Enfin les informations fournies dans le protocole sont tout à fait confidentielles.
Sylvie
Commentaire by Sylvie — 4 novembre 2011 #
Bonjour,
Je suis le président de la société Neurocare Pharma International qui détient, depuis 2010, la licence exclusive du traitement de la maladie de Parkinson par nicotinothérapie, initié par le Dr Gabriel Villafane. J’ai décidé, il y a un an de transformer ce projet académique en projet industriel compte tenu de son intérêt indéniable et dans le but d’obtenir une autorisation de mise sur le marché une fois les études nécessaires réalisées, ce que nous sommes en train de faire. Néanmoins, malgré toute la compassion et la compréhension de la détresse que j’aies pour les malades, ce nouveau traitement n’est pas anodin et toute automédication me semble très dangereuse.Les effets secondaires peuvent être très dangereux notamment au niveau cardiovasculaire. En effet, un tel traitement n’est prescrit par le docteur Villafane qu’une fois qu’il a examiné le malade et qu’il a fait un certain nombre de tests. Je recommande donc beaucoup de prudence et je ne peux que conseiller aux patients de s’adresser directement au docteur Villafane avant de s’automédiquer à la nicotine.
Avec mes meilleures salutations,
Commentaire by Pasdelou — 3 novembre 2011 #
Cette thérapie commence à recevoir des arguments (cf articles)
http://icm-institute.org/wp-content/uploads/2010/09/leparisien_2011-03 – 16.pdf
http://www.pourlascience.fr/ewb_pages/a/actualite-nicotine-contre-parkinson-27801.php
http://blog.santelog.com/2011/08/02/au-moins-la-nicotine-protege-contre-la-maladie-de-parkinson-faseb-journal/
Bonne lecture !
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 20 septembre 2011 #
Bonjour — je suis navrée mais je n’ai aucune adresse à vous indiquer. J’espère qu’un de nos lecteurs pourra vous aider. Je vais chercher et vous informerai si je trouve-
je vous souhaite bon courage- bien amicalement — E.Six
Commentaire by GP29 — 13 septembre 2011 #
Bonjour,
ma femme est atteinte de la maladie de parkinson depuis une dizaine d’années, elle est agée de 80 ans, nous avon pris contact avec le Dr Villafane récemment qui nous annonce des délais longs (un an) avant d’entrer dans le protocole du traitement par nicotinotherapie.
je souhaiterais savoir s’il existe en france ou en europe des médecins pouvant proposer cette prescription dans des délais plus rapides, sans négliger le temps necessaire à la mise en oeuvre des dosages. merci de votre aide , Raymond
Commentaire by raymond — 12 septembre 2011 #
bonjour — pour ce que j’en sais, le syndrome des jambes sans repos est un trouble neurologique. Votre intention de consulter le docteur Villafane est certainement une bonne idée.Je vous mets ses coordonnées trouvées ci-dessus dans le message de Madame Subarroque.
J’espère que vous pourrez rapidement avoir une amélioration de votre état. Bien amicalement- E.Six
Docteur Gabriel Villafane Hopital de Jour Lionel Vidart, 94003-GRETEIL Cedex Paris
E-Mail : aae. gvillafane@free.fr
Email : aae.creteil@free.fr / Site Internet:www.aaa-epilepsie.com
Commentaire by GP29 — 12 juillet 2011 #
Devant la grande souffrance des parkinsoniens, j’ose à peine parler de ce syndrome qu’on appelle des jambes sans repos ; il pourrit pourtant, à un moindre degré ‚la vie en empêchant le sommeil. Sursauts, vibrations,crispations des pieds sur le devant du tibia — se répétant toutes les 20 secondes et crampes longues. Je prends 3 mg d’Adartrel (dopaminergique) et quand en automédication, je mets un patch 7 je trouve une amélioration .Le service du Dr Villafane me recevrait_il.? Un pharmacovigilant ‚scandaleusement ignorant appelle ça »tout simplement– les jambres lourdes’.
commentaire Janine Lyon
Commentaire by ¨Poirier — 11 juillet 2011 #
Merci beaucoup pour cette analyse objective : on ne peut que souscrire à votre regret.
Mais, peut-être qu’à force d’insistance et de persévérance, cela arrivera : l’union fait la force ?
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 29 juin 2011 #
Je viens de relire les commentaires, suite à l’article de Mars 2009 sur la Nicotinothérapie. paru sur GP29.
— J’ai trouvé 56 commentaires, depuis la parution de l’article, et depuis quelque temps il y en a de plus en plus.
La Nicotinothérapie est de loin le sujet qui semble actuellement intéresser le plus les lecteurs de GP 29 !
— Il y a beaucoup de demandes d’information, et aussi beaucoup de commentaires positifs, aussi bien sur la thérapie que sur le docteur Villafane.Je n’ai pas trouvé d’avis négatif.
Dommage que cette thérapie ne soit pas agrée !
Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 27 juin 2011 #
Voici ses coordonnées
Docteur Gabriel Villafane Hopital de Jour Lionel Vidart, 94003-GRETEIL Cedex Paris
E-Mail : aae. gvillafane@free.fr
Email : aae.creteil@free.fr / Site Internet:www.aaa-epilepsie.com
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 27 juin 2011 #
Je voudrez contacter le docteur Gabriel Villafañe pur e‑mail- Merci.
Mon papa est malade avec parkinson et je sais que Gabriel peut m’ aider.
Cristina
Commentaire by Cristina Perez — 27 juin 2011 #
Côté Parkinson et Nicotinothérapie, j’ai enfin trouvé la formalisation de mes pensées et je reconnais bien volontiers quelque violence dans l’expression …
Cela m’est venu en voyant l’interet pour les avancées de la thérapie génique, solution potentielle qui requiert tout de même des opérations de 12 heures, avec les risques innombrables que cela sous-entend, et la sélection impitoyable des trop rares malades « choisis ».
Comment se fait-il que dans le cas de la nicotinotherapie, le corps médical se montre si timoré ?
Ce corps medical est capable (heureusement!) de laisser mettre sur le marché des médicaments avec des listes d’effets secondaires effrayantes, des médicaments qui n’agissent pas de la même façon pour tous les malades, de laisser (malheureusement) sur le marché des médicaments qui ont même entrainé des morts (mediator) , et là, brusquement, dans le cas de la nicotinotherapie, ce corps medical voudrait l’exemplarité, l’absence totale d’effets secondaires et l’efficacité 100% sur tous les patients…
Au nom, du moins c’est l’argumentaire avancé, de la protection de malades, au nom de l’espoir à ne pas décevoir, il semblerait y avoir quasi-unanimité pour mettre en oeuvre une omerta exemplaire !
Au nom de quoi oser se substituer aux malades ? A quoi bon l’education therapeutique du malade si le choix réel ne lui est pas laissé…
Pour moi, la liberté réelle consisterait à donner la liste de toutes les thérapies actuellement en cours ou à l’essai, avec les pour et les contre, nicotinotherapie y compris, puisque preuve est faite par les temoignages de patients que, dans certains cas, cela marche !
Au moins, il n’y a pas de risque de maladie nosochomiale dans ce cas…
Quand bien même il ne s’agirait que d’effet placebo, quelle importance si il y a mieux-être ?
Tant d’obstination dans la négation de cette seule thérapie instaure définitivement le doute (à minima) pour moi de la nécessité de protéger en réalité des intêrets bien plus puissants et nettement moins avouables, ou de laisser les laboratoires faire cela sans oser s’y opposer parce que ces laboratoires ont financé une formation, un congrés, ou autre chose que l’état n’est plus en mesure de financer et qu’à moins de vouloir un suicide professionnel, il est préférable de rentrer dans le rang…
Merci donc à GP 29 d’être là pour laisser la parole à tous!!!
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 20 juin 2011 #
Bonjour à tous,
je confirme tout ce qui concerne les qualités du Docteur Villafane, étant moi-même patiente.
Pour ce qui concerne la question de Marc vis à vis des labos pharmaceutiques, je crois que ceux-ci n’ont aucun intêrét à voir progresser la solution « nicotine ».
Il ne faut pas oublier que les médicaments sont un marché comme un autre, mis à part les investissements nécessaires qui eux, sont exorbitants : donc, les laboratoires veulent récupérer les investissements déjà réalisés pour le développement des médicaments déjà disponibles.
Alors, l’espoir reste dans les organismes de santé publique, sauf que l’histoire du Mediator peut tempérer cet espoir si on mesure l’étendue du lobbying pharmaceutique.
Donc, restent surtout les associations de malades pour faire connaitre et émerger les solutions, GP29 en tête!!!
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 8 juin 2011 #
Bonjour,pr te répondre Eric,moi même utilisatrice de ces patch,ce sont bien les mêmes que ceux pr le seuvrage tabagique, mais tu dois avant l’utilisation passé une visite médicale auprès du neurologue Villafane de Créteil qui te fera des ordonnances pr passer des visites chez ton cardiologue et passer un datscan ds un service de médecine nucléaire, quand tu auras lpasser les examens demandés, tu devras reprendre RDV avec Villafane ‚qui là te donnera le traitement adéquat pr ton cas, avec le dosage pr débuter et 2 mois après ‚nouvelle visite et dosage plus important.
Commentaire by Paola LAGRASTA — 6 juin 2011 #
Bonjour
Je suis le protocole du Dr Villafane depuis pres de 5 mois,je vais plutot mieux !
les patches recommandes sont de la marque Nicopatch,le traitement doit etre graduel ceci est crucial !pas la peine d aller trop vite dans la dose .…..
les patches doivent etre changes tout les 24h (tres important )
de plus les patches ne doivent pas etre placés n importe ou mais :
-en bas du nombril,a gauche
‑en bas du nombril,a droite
‑en bas de la colonne vetebrale,a droie
‑en bas de la colonne vertebrale,a gauche
mon protocole est le suivant
2 premiers mois;3,5mg de nicotine
mois 2 à 4 eme:7mg
mois 4 à 6 : 10,5 mg de nicotine
mois 6 a 8 : 14 mg de nicotine
etc.….tous les 2 mois ‚augmenter la dose de 3,5mg jusqu a atteindre une bonne qualité de vie,le docteur Villafane conseille de prendre un traitement a levadopa (type sinemet ) conjointement aux patches.
personnellement,je craignais bcp d effets secondaires types insomnies/nervosité ‚ce n est pas le cas.….juste un sommeil plus difficile durant 2/3 jours lorsque j augment la dose
je le reécris,il faut respecter ce dosage graduellement,vouloir commencer par une plus forte serait une erreur,pour les dodes n existant pas ds le commercer,vous devez simplement couper le patch en 2 avec des ciseaux
il est tres important de ne pas prendre de supplements en vitamine B1 (thiamine) car celle ci bloquerait l action de la nicotine.
Le docteur Villafane est le neurologue le plus humain et brillant qu il m ait ete donné de rencontrer,je ne comprends toujours pas que les labos ne s interessent pas plus à son traitement .….
cordialement
Marc
Commentaire by Marc — 6 juin 2011 #
Bonjour, je souhaiterais simplement savoir si ces patchs se distinguent des patchs commercialisés pour le sevrage tabagique et dans ce cas à quelle fréquence faut-il les changer.
Merci de votre réponse.
Eric
Commentaire by Eric — 24 mai 2011 #
Voici maintenant 15 ans que j’ai la maladie de Parkinson et en lisant mon quotidien en 2009, j’ai découvert le traitement par la nicotine. Je n’ai pas hésité un instant, j’ai appelé la secrétaire du Dr Villafane et mon rendez-vous fut pris. Depuis plus d’un an, je mets des patchs et mon état physique et mental s’est nettement amélioré.. Merci mon bon Dr Villafane!!!
Commentaire by michèle — 13 mai 2011 #
Bonjour Sylvie,
Merci de votre réponse, malheureusement Créteil est un peu loin pour moi , j’avais au chu de Grenoble le prof Pierre Pollack, mais il est partie travailler a Genève ( mieux payer je pense !!! ).
Cordialement,
Robert DF / Grenoble
Commentaire by De Franceschi — 12 mai 2011 #
message à l’attention de Mme verrolot huguette au sujet de la dose de nicotine, je pense avoir triuvé un bon équilibre à42mg/jour soit 2 nicopatch de 21mg .
E mail :larcheu.tecoum@gmail.com
Bon courage à tous
Commentaire by larcher jacques — 26 avril 2011 #
A l’attention de Robert De Franceschi
Ce qui est essentiel dans la nicotinothérapie c’est la nicotine pure et non le mélange nicotine, goudron et autres additifs nuisibles des cigarettes. Ne pas confondre fumer et patch de nicotine pure, traitement prescrit UNIQUEMENT par l’équipe de l’hôpital Henri Mondor, spécialiste de la maladie de Parkinson.
Je vous communique les coordonnées de notre neurologue qui a su et sait faire preuve de professionnalisme et de grande humanité avec les patients. Par ailleurs je peux témoigner combien la nicotinothérapie est efficace.
Dr G.Villafane que l’on peut consulter,
Soit à l’Hôpital Henri Mondor à Créteil
Soit à l’Hôpital de jour Lionel Vidart à Créteil
tél : 0145170570
Sylvie
Commentaire by Sylvie — 24 avril 2011 #
Bonjour a tous,
Je viens de lire vos commentaires sur la nicotine et la maladie de MP.
Ma mere est atteinte de la MP depuis peu, elle vient de commencer son traitement a base de dopamine…
J ai hâte d’avoir des nouveaux messages de MONIQUE sur son traitement à base de nicotine.….
merci d’avance
Commentaire by francois — 13 mars 2011 #
Je suis une femme de 69 ans.
En 2006, le corps médical décèle chez moi une maladie de Parkinson et met en place un traitement à base de Modopar.
En 2009, après avoir entendu parler de NICOTINOTHERAPIE, je consulte le DR VILLAFANE, et en juin 2010, je commence le traitement à base de patchs de nicotine, sans délaisser pour autant le traitement initial (Modopar et Azilect).
Les effets positifs se produisent 5 à 6 mois après et en quelques jours, je me sens mieux : allure plus dynamique, visage plus expressif, marche plus aisée (je ne trébuche plus), tête plus droite (moins la bosse du bison), diminution des crampes la nuit (voire absence complète). Je marche beaucoup et quelquefois je me sens tellement bien que j’en oublie la maladie.
Bie, sûr, tout n’est pas rose et beaucoup de choses restent encore à améliorer : notamment la voix parfois inaudible ; le lever et le coucher ; la lenteur ; l’écriture ; la conduite automobile ; mais je ne désespère pas d’y arriver un jour : je vous tiendrai au courant des progrès très significatifs. En attendant, je continue les patchs avec détermination. Dommage que seule la première boîte soit remboursée une fois par an.
Monique M.
Commentaire by Monique — 16 février 2011 #
Bonjour a tous,
Je viens de lire vos commentaires sur la nicotine et la maladie de MP des jambes , j’ai 47 ans , atteint depuis l’age 42 ans.
Ma question est la suivante je fume 20 cigarettes / jour, de Marlboro dosé a 0,8mg de nicotine / cigarette.Je prend du stalevo 100mg ‚5 cp / jour. j’ai de gros problèmes de sommeil, je ne dort que 2 a 3h / 24h.
Pensez vous que le faite de fumé est incompatible avec le tabac , faut t’il diminué les dose de lévodopa ?
Merci de vos réponses.
Cordialement vôtre
Robert De Franceschi / Grenoble
Commentaire by De Franceschi — 12 février 2011 #
Comment expliquer avoir vécu 2 radieuses journées sans le moindre signe MP, fatigue absente (mais sous MODOPAR 125 ), après avoir subi la veille, une intervention chirurgicale à IGR avec anesthésie totale pour un cancer du sein ?
Faut il nous droguer en absence de traitement véritable ?
Annette 77 ans Troyes
Commentaire by Annette — 30 janvier 2011 #
Je suis gravement affectée depuis 6 années par Parkinson, maladie compliquée, entre autre, par une oesophagite sévère…
Que penser de la prise de Bipéridys 20 mg, antagosniste de la dopamine, prescrite par un médecin gastro-entérologue & parfaitement admise par un neurologue réputé…?
Annette 77 ans
Commentaire by Annette — 30 janvier 2011 #
Bonjour. Le traitement par patches prescrit par le Dc Villafane a donné des résultats très rapide et très satisfaisants. Les tremblements ont pratiquement disparu et j ai pu retrouver une vie quasi normale.Avec tous mes remerciements. Daniel Lempens 81 ans. Auxerre.
Commentaire by Lempens daniel — 24 décembre 2010 #
J’aimerai avoir l’adresse a mail de Mr larcher Jacques pour pouvoir lui demander des renseignements sur les patchs nicotine car je correspond au même traitement que lui mais aprés la prise de nicotine j’avais de plus en plus de tremblements et de dyskinésie et j’ai donc arrêté les patchs et j’ai envie de recommencer apres la consultation du Dr Villafane. Avec beaucoup d’espoir pour retrouver une vie normale merci.
Commentaire by verrolot huguette — 12 novembre 2010 #
depuis un an je suis suiivie par le docteur Villafane j’ai
mis des patchs de nicotine pour débuter
deux mg-jour puis cinq mg ‑jour jesuis à dix mg jour.toute ma famille me trouve mieux moins ralentie dans mes gestes .j’ai cette mp depuis environ huit ans mon neurologue est au courant ‚il ne pas augmenté le stalévo en me disant tout va bien .Courage au malade çc viens bon
Commentaire by cricri du 54 — 11 novembre 2010 #
Bonjour,
J’ai 57 ans et Parkinson depuis 1998. J’ai eu la chance de rencontrer le docteur Villafane en 2004 et j’ai commencé la nicotine à ce moment. D’abord ¼ de patch 15mg une semaine, 1/2 la semaine suivante et ainsi jusqu’à 60 mg. A l’époque je perdais la mémoire et marchais péniblement avec des béquilles. La mémoire est revenue assez rapidement et aujourd’hui je marche beaucoup. J’ai fait un break pendant un mois en 2009 et je suis à 42 mg. Il est sans doute difficile pour le praticien de se mettre à la place du patient mais lorsque le fauteuil-roulant vous tend les « roues » si gentiment, la question : « nico or not nico » ne se pose plus. Sur le dernier « dat-scan » j’ai « refais » des connexions et tout le monde me dit « ça va mieux, ça se voit sur ton visage ». Quant à l’alimentation, j’ai supprimé viande et poisson, je consomme énormément de fruits et légumes que je produis ainsi que des œufs crus.
Il est important le matin de manger du moral, on s’en sort.
Commentaire by larcher jacques — 7 novembre 2010 #
mon mari a 58 a le parkinson depuis 1999 j aimerais avoir la bonne dose nicotine reste sur la cote nord aucun neurologue ne veut prescrire de patch j ai essaye la nicotine mais a de gros probleme la nuit tres agiter obliger d enleve la patch grosse dose pour la premiere fois besoin d aide pour la dose merco
Commentaire by arnold — 29 octobre 2010 #
Ma mère est atteinte de la MP depuis environ 25 ans. Il y a 4 ans nous sommes allées voir le Dr VILLAFANE à PARIS (c’était encore presque au début de l’étude sur la nicotinothérapie).Elle devait pratiquer d’autres examens avant d’essayer la nicotine.Toutefois, vu son âge, elle a 86 ans aujourd’hui, il n’aurait pu lui donner qu’une très faible dose.
J’avais lu toutes les études, aussi bien les siennes que celles de neurologues américains et européens et on s’est dit qu’elle n’avait rien à perdre d’essayer très progressivement à prendre de la nicotine. C’est ainsi qu’elle a commencé à prendre 1,5 mg par jour (comprimé à sucer) et très progressivement à augmenter les doses, jusqu’à mettre un patch de 7mg par jour puis augmenter progressivement, suivant les indications qui sont données dans ses demandes de brevet. Jusqu’à en mettre 4 patches de 21 mg par jour. Oui, ça fait bien 84 mg par jour ! Tout ceci s’est fait sur plusieurs mois. Je peux vous certifier qu’elle allait beaucoup mieux même sur le plan de l’équilibre, elle ne tombait plus.
Puis il y a eu il y a 2 ans une grosse désydratation et une hospitalisation d’un mois avec en service neuro. un changement de traitement (elle était passée du STALEVO 150 mg 4 x jour à un traitement par pompe d’apokinon jour + nuit) puis comme elle estimait qu’elle était mieux sous STALEVO elle a voulu abandonner l’apokinon mais le neurologue (maudit soit il) lui a prescrit de très fortes doses de L.Dopa concentrées uniquement le jour, (bizarre quand on sait que la durée de vie de la L.Dopa ne dépasse pas, au mieux 4 heures) ce qui a engendré d’énormes hallucinations) et une aggravation de son état. Elle est repassée au traitement précédent mais elle avait perdu son autonomie.
Depuis 2 ans, son état ne s’est pas trop aggravé elle continue à mettre 5 patches de 21 mg par jour, ce qui permet à la maladie de ne pas trop évoluer.
Tout ceci est pour vous dire que notre audace lui a permis de gagner quelques années d’autonomie même si maintenant il ne doit lui rester que très peu de récepteurs nicotiniques pour bénéficier au maximum des bienfaits de la nicotinothérapie.
bon courage à tous car c’est parfois dur !
Commentaire by TOLLE — 5 octobre 2010 #
Me alegro que no sea la unica que le va bien el tratamiento con la nicotina en estado puro transdermico, por eso no me canso de decir que el doctor Villafane y su equipo me an dado otra vez la vida ; ojala dentro de poco se pueda beneficiar tantas personas de esto y dejen de darnos tanta pastilla que como todos bien sabemos al final nos perjudican mas. Un saludo.
Commentaire by Angeles — 30 septembre 2010 #
Je voudrais a mon tour témoigner du bien fait de la nicotine
Je suis soigné par l’equipe du docteur Villafane de Créteil de l’hopital Mondor ‚depuis le 1er trimerstre de l’année 2010 dans le cadre de la maladie de Parkinson , par la nicotine
Mon état s ‘est considérablement amélioré
J’avais des crispations au niveau de la main droite , le buste rigide,et la jambe droite assez raide
Depuis que je prends des patchs de nicotine , tous ces symptomes ont considérablement régréssé , jusqu’a retrouver la plupart de mes sensations d’avant la maladie
Au jour ou je vous parle mes micro tremblements ont disparu
Et cela sans effet secondaire , au contraire, car il y a eut d ‘autres effets bénéfiques pour moi
La Nicotine m’a apaisé et mon sommeil s’en est trouvé trés amélioré
Ce traitement devrait pris en compte par la sécurité sociale pour le remboursement
Voila je voulais absolument porter témoignagne
Yves Aurélience
Commentaire by Yves Auberdiac — 29 septembre 2010 #
Siento no poder ayudarle mas, pero ya lo he dicho en mis anteriores testimonios, la nicotina en estado puro transdermico solo la prescribe el doctor Gabriel Villafane en el Hospital Henri Mondor de Paris.
Saludos
Commentaire by Mª Ängeles Gómez Fernández — 20 septembre 2010 #
Bonjour
ma mère est atteinte de la maladie de Parkinson depuis une quinzaine d’année et elle est à un stade avancé de la maladie (fauteuil roulant/lit). j’aimerais qu’elle puisse bénéficier de la nicotinothérapie, mais elle n’est pas en état de se déplacer pour aller à la consultation du docteur Gabriel Villafane. Est ce que quelqu’un connait un Neurologue de la région de Clermont-fd qui accepte de prescrire des patchs à la nicotine. Ou au pire est ce que quelqu’un peut m’indiquer les dosages prescrit en début de traitement puis au fur et à mesure, nous essaierons de voir avec un généraliste si ma mère peut en prendre. Merci par avance pour votre aide.
Laurence
Commentaire by Laurence ULMANN — 17 septembre 2010 #
Hola, otra vez estoy aquí, ya que tengo una muy buena noticia : hace unos dias como llevo haciendo desde 2007 fui a pasar mi revisión con el doctor Villafane y para la información de todo el que lo lea, me ha vuelto a reducir la medicación, ahora en vez de tres pastillas de stalevo de 100ml me tomo solo dos y el sinamet que tomaba 2 al día tambien me dijo que si veia que no las necesitaba que no me las tomase lo hice así y estoy muy bien. Eso sí me ‚aumentó la nicotina en estado puro transdermico, ¿y saben que les digo ? que me encuentro estupendamente. un abrazo Mª Angeles
Commentaire by angeles gómez fernández — 13 septembre 2010 #
Parkinsonien depuis 13 ans, j ai essayé plusieurs fois d« éliminer les protéines le midi, sans effet significatif. A la lecture de votre article , je comprends que la suppression de la viande des oeufs et du poisson, ne suffisait pas car je mangeais encore du pain etc…
J’ai adopté une méthode plus radicale depuis plusieurs mois : je ne mange pas le midi, et je constate une très nette amélioration, avec disparition des états « OFF » en milieux d’aprés midi. On s’habitue assez vite a sauter un repas. Cependant cette méthode a ses inconvénients : On mange plus le matin pour tenir, donc les problèmes se reportent un peu au matin. Et puis à moins de regarder manger les autres, on se prive d’un moment de convivialité!!!
Commentaire by Bruno NADD — 11 septembre 2010 #
Parkinsonienne depuis 23 ans (au moins !), je suis abonnée aux antiparkinsoniens classiques. Très vite, je me suis aperçue tout seule (car personne ne me l’avait dit) que la consommation de protéines, non seulement nuisait à l’efficacité des remèdes mais les empêchait même totalement d’agir. J’étais devenue quasiment végétarienne depuis une bonne dizaine d’années, je n’ai donc pas eu de mal à supprimer totalement la viande et la charcuterie. Ce fut un peu plus difficile pour le poisson que je consomme encore de temps en temps, mais le soir seulement. Mais j’ai vite constaté aussi que le pain, les féculents, les céréales, les bananes n’étaient pas recommandés non plus, à cause des protéines végétales qu’ils contiennent. Comme ma devise depuis que j’ai cette horrible MP est « Sauver ce qui me reste », je me suis mise au régime dans la journée, ne mangeant poisson ou œufs que le soir et, le midi, très peu des autres aliments contenant des protéines. Cela n’est pas sans inconvénients, d’une part à cause des muscles qui ne sont pas alimentés correctement, (j’ai beaucoup moins de forces qu’autrefois), et de la qualité du sommeil qui pâtit des repas trop riches le soir. Résultat, je dors beaucoup moins bien et je ronfle, ce qui, pour mon conjoint, n’est pas drôle !
J’attendais donc depuis longtemps déjà la découverte de nouvelles méthodes, quand j’ai eu connaissance de l’article du Nouvel Observateur. Sans hésiter j’ai pris rendez-vous avec le Dr Villafane en mars 2009. C’est le 13 mars 2010 que j’ai commencé le traitement à la nicotine pure par voie transdermale. Très vite j’ai eu la sensation d’un changement, marche plus aisée, bras qui balancent normalement, mouvements moins difficiles au lit, plus de crampe aux pieds le matin ou plus tardives et durant moins longtemps, plus de douleurs dans la tête, plus de point de côté le soir en me couchant. Bien sûr, pendant ce temps la maladie continue d’évoluer, et le mieux du début s’est atténué peu avant le rendez-vous suivant. Mais j’ai tout de même été capable de faire deux randonnées pédestres cet été avec mon mari, l’une de 13km et l’autre de 12km, ceci à deux jours d’intervalle, chose que je n’avais pas faite depuis longtemps ! J’ai retrouvé la possibilité d’avoir une activité presque normale. (Je suis en retraite mais je ne peux pas rester à ne rien faire !)
Actuellement, le traitement se poursuit avec une augmentation progressive de la dose qui est, je pense, encore loin d’être suffisante. Mais je suis confiante car les gens me disent « qui ça ne se voit pas », que « pète le feu », « que je suis beaucoup mieux qu’avant », « que j’ai bonne mine »….etc,etc !
Dons, merci, merci, Dr Villafane ! Et je souhaite à ses détracteurs de ne jamais avoir l’occasion de connaître par eux-mêmes les difficultés qu’occasionne la MP, ni d’avoir donc l’opportunité de vérifier la validité de la nicotinothérapie tansdermale ! (Ce serait pourtant le meilleur moyen de les convaincre)
PS : J’aimerais quand même demander à tous mes « collègues » parkinsoniens qui disent que se priver de viande ne change rien pour eux (j’en connais plusieurs), s’ils ont fait le test sérieusement, en évitant soigneusement toute protéine dans la journée : personnellement je ne dois consommer ni viande, ni poisson (ne serait-ce qu’une bouchée !), ni œuf, ni tout ce qui en contient ; et en ce qui concerne les fruits et légumes, pas de banane, pas plus d’une bonne cuillerée à soupe de haricots secs ou de petits pois ou de lentilles, très peu de pain, de riz, de pâtes. Je reconnais que c’est très spartiate mais il faut savoir ce qu’on veut ! Et puis je me rattrape le soir….Mais depuis le temps, j’ai pu constater que c’est de plus en plus facile, car les goûts changent ; je n’ai maintenant plus tellement envie de poisson, que j’adorais !
A suivre…..
Commentaire by Anne Richon — 11 septembre 2010 #
Hola Andre, como ya dije en mi anterior comentario, yo no puedo decirte la cantidad de nicotina que me pongo, pues no soy medico, eso tiene que ser el Neurologo, cada persona tenemos las enfermedades de forma diferente, y como dije en otras ocasiones requiere un estudio del profesional y que el ajuste tu medicación, segun estes y el Parkinson en que grado se encuentre. Solución ponte en contacto co el Doctor Villafane, estoy segura que te atendera. Saludos Mª Ángeles
Note du webmestre du gp29 : je ne parle pas vraiment l’espagnol, mais il me semble que la teneur du message est qu’il est recommandé de se mettre en contact avec un médecin / neurologue avant d’expériencer avec l’automédication. Mª Ángeles recommande que vous vous mettiez avec le docteur Vilafane.
Commentaire by Angeles Gómez — 19 août 2010 #
Etiennette,
Pourriez-vous, s’il vous plaît, nous indiquer les doses de nicotine qui vous ont été prescrites par le Docteur Villafane ainsi que nom du produit utilisé.
Avec tous mes remerciements.
André
Commentaire by André — 16 août 2010 #
Hola desde Málaga, yo no puedo aconsejar de como se pone la nicotina, y que cantidad, eso lo tiene que poner el Neurologo, ya que cada persona tenemos un parkinson diferente, ademas te tienen que hacer una serie de pruebas como a mí me hizo el doctor Villafane y segun estés te ajusta la medicación que necesitas, pero como he dicho muchas veces y no me cansaré de decirlo, a mí me ha dado la vida lo mismo que a muchos compañeros de mí Asociación.
La NICOTINA FUNCIONA. Solo pido y deseo con todas mis fuerzas que pronto pueda estar en todo el mundo para que tanta persona como estan sufriendo y machacandose con tanta pastilla que se veneficien como yo, en casi 4 años que estoy con el doctor Gabriel Villafane y su equipo, no me han aumentado ni una sola pastilla, ahora mientras estoy escribiendo esto, mi mano derecha que no paraba de moverse, la tengo tranquila como si no tubiese nada.
Así que VIVI LA NICOTINA Y COMO NO DECIRLO, Gabriel Villafane que me ha dado la vida.un abrazo Mª Ángeles.
Commentaire by Mª Ángeles — 11 août 2010 #
Etiennette,
Pourriez-vous, s’il vous plaît, nous indiquer les doses de nicotine qui vous ont été prescrites par le Docteur Villafane ainsi que nom du produit.
Avec tous mes remerciements.
M. Michel
Commentaire by Michel — 10 août 2010 #
Parkinsonienne depuis 3 ans et demi, je n’ai supporté ni le siffrol ni le requip qui m’a provoqué un ulcère d’estomac.
En plus du mal de dos, de la fatigue,etc… , le principal symptome apparent était, pour moi, les tremblements importants du côté droit.
J’ai entendu parler du docteur Villafane qui soigne avec des patchs de nicotine ; je lai vu en consultation fin 2009 avec l’accord de mon neurologue que je tiens informé des résultats.
Début février 2010, tout en gardant mon traitement (faiblement dosé) modopar et trivastal, j’ai commencé à mettre les patchs de nicotine en commençant par une faible dose. J’ai constaté un très légère amélioration au niveau des tremblements.
Le deuxième mois j’ai augmenté la dose de nicotine et très vite j’ai observé une diminution progresive des tremblements.
J’ai suivi la prescription du docteur Villafane et pour moi maintenant les résultats sont spectaculaires quant aux symptômes apparents : les tremblements ont quasiment disparu à ce jour. Je peux écrire de nouveau tout à fait normalement.
Parallèlement je suis un régime sans gluten (régime du docteur Seignalet)
Je désire continuer ce traitement qui me réussit et je souhaiterais que ce traitement soit pris en charge par la Sécurité Sociale ainsi que les frais de déplacement liés à ces soins.
Commentaire by etiennette owona — 8 août 2010 #
Hola soy Ángeles Gomez y me gustaría saber si os contesté bien a lo que me preguntasteis, y si an podido ponerse en contacto con mi Neurologo Gabriel Villafane y su equipo, si es así me alegro haber podido ser utilidad, suerte para todos saludos Mª Ángeles
Commentaire by Mª Ängeles Gómez Fernández — 8 août 2010 #
[Traduction approximative du commentaire de Mª Ängeles Gómez Fernández du 2 août]
Le problème est que si je comprends le français, je ne peux pas le parler. Je copie l’adresse de mon rapport :
Docteur Gabriel Villafane
Hôpital de Jour Lionel Vidart,
94003-CRETEIL
Cedex Paris
E-Mail : aae. gvillafane@free.fr
Email : aae.creteil@free.fr
Site Internet : http://www.aaa-epilepsie.com
Mes salutations Mª Ángeles
Commentaire by gp29 — 3 août 2010 #
El problema es que yo tampoco hablo Frances y no puedo contestarle. Le copio la dirección de mí informe.
Docteur Gabriel Villafane Hospital de Jour Lionel Vidart, 94003-GRETEIL Cedex Paris E‑Mail : aae. gvillafane@free.fr
Email : aae.creteil@free.fr / Site Internet:www.aaa-epilepsie.com Saludos Mª Ángeles
Commentaire by Mª Ängeles Gómez Fernández — 2 août 2010 #
bonjour ‚desolé je ne parle pas espagnol moi j’habite du
coté de lyon alors si il y un neurologue pouvez-vous me
transmettre ses coordonnes merci d’avance
Commentaire by farah — 2 août 2010 #
Sylvie,
malheureusement je ne parle pas espagnol…
Pouvez-vous, comme vous l’aviez proposé à Michel en mai, me transmettre les coordonnées de ce neurologue qui soigne avec des patchs de nicotine ?
Merci beaucoup
Commentaire by Marie-paule — 1 août 2010 #
Hola Farah sí quiere preguntarme algo le contestaré con mucho gusto, mandeme un correo saludos. Mª Ángeles
Commentaire by Mª Ängeles Gómez Fernández — 1 août 2010 #
bonjour,age de 82 ans et ayant la maladie de
parkinson depuis 2 ans j’ai beaucoup de difficulte a
marcher a me lever je voudrais essaye les patch de
nicotine
pouvez-vous me donner les references et le dosages je
vous remercie de votre aide
Commentaire by farah — 1 août 2010 #
Angeles Gomez Fernandez desde Málaga España.
Hace ya algun tiempo, dí mi testimonio de como me sentia despues de estar tratandome con nicotina en estado puro transdermico, en el Hospital Henri Mondor de Paris. Al frente del gran equipo del prestiguioso Neurologo Gabriel Villafane.
El motivo de escribir otra vez, es que dicho articulo estuvo en esta pagina unos pocos dias y luego desapareció, yo me pregunto por que, y por eso buelvo a insistir en la que ya dije antes :
Desde que estoy en tratamiento con Villafane si no es un milagro la nicotina en estado puro transdermico cre que sin lugar a dudas funciona y muy bien, solo les voy a copiar el ultimo informe antes de tratarme con Villafane, de Neurologos del Hospital Carlos Haya de Málaga, donde paso mis revisiones cada 6 meses, y que por supuesto saben que me trato con Villafane lo mismo que otros compañeros de enfermedad, creo que son unos nueve y todas con unos estupendos resultados.
Informe del 13 del7 de 2007. Carlos HAYA Málaga
EXPLORACION NEUROLOGICA. Hipocinesia, hipomimia, actitud cifotica, camina lento sin braceo,y arrastrando los pies con giros en redondo para dar la vuelta,temblor ortostatigo general y de reposo de predominio derecho, riguides, predominio derecho, inestabilidad en la provocación con maniobra de Romberg. JuicioDiagnostico, enfermedad de Parkinson Escala de HOHEN y YAHR 3 ENFERMEDAD BILATERAL , ALTERACION POSTURAL AUTONOMO.
INFORME DE EL 11 DE MAYO DE 2010.
ESPLORACIÓN NEUROLOGICA Hospital Carlos Haya de Málaga. Ligera hipomimia , alerta, orientada, lenguaje normal, fondo ojo normal, PC normales, fuerza normal, temblor en reposo en pie derecho, incostante,y algo menos en pie derecho, sensibilidad normal, ROT normales,simétricos RCP flexores. Celebero normal. Romberg negativo. Se incorpora bien, Marcha normal, test del empujón normal. Carotidas normales, AC normal.
No tengo mas que decir solo que si no es un milagro, que sinceramente no lo creo, LA NICOTINA FUNCIONA.
Saludos Mª Ángeles
Commentaire by Cristobal Aguilera Alvarez — 27 juillet 2010 #
Espero que mí testimonio no lo retiren, gracias.
Quiero dar mí testimonio como enferma de parkinson desde 2001
Commentaire by Cristobal Aguilera Alvarez — 26 juillet 2010 #
Bonjour , je voudrais savoir s’il y a des neurologues dans la region bretagne qui acceptent de conseiller les patients sur les patchs de nicotine pour la maladie de Parkinson . Sachez que les patients face à cet espoir , si minime soit-il , vont d’eux même à la pharmacie acheter ces patchs en vente libre , au risque d’utiliser un dosage inapproprié , étant livrés à eux mêmes . Donc autant les conseiller ! Merci , Laurent
Commentaire by laurent Le ménec — 8 juillet 2010 #
Mí nombre, Cristobal Aguilera Alvares.
Soy enfermo de Parkinson desde el año 1998.
Tuve la suerte de conocer al Doctor Marcelo Mertiel,
me fué muy bien, ya que fue conmigo una persona muy humana, y gracias ha eso acecté mi enfermedad.
Enpecé llendo a la asociación Parkinson Malaga, allí tuve la suerte de conocer un compañero que tenía mi enfermedad, Manuel Ruiz Hernandez, el hacía unos años que estaba tratandose con escelentes resultdos por un Neurologo, el doctor Gabriel Villafane en Paris con parches de nicotina en estado puro transdermico, y estaba muy bien, a pesar de tener un Parkinson de los peores, por el aconsejado Me presento al gran neurologo Gabriel Villafane, quedamos y me hicieron las pruebas pertinentes en el Hospital Henri Mondor de Paris, eso fué en el 2007, lo que quiero decir es que desde esa fecha estoy muchisimo mejor me quitó mucha medicación, y gracias a la nicotina, y por supuesto al equipo de Villafane, con los parches de nicotina en estado puro transdermico, así como muchos conpanñeros de mí asocición. Un saludo Cristobal Aguilera Alvarez. 15 – 5‑210
Commentaire by Cristobal Aguilera Alvarez — 15 mai 2010 #
Atteint d’un parkinson débutant j’envisage d’entamer un traitement utilisant la nicotine.
J’aimerais recevoir le témoignage de ceux qui ont bénéficié de ce traitement.
Mon mail : deaf@cegetel.net
Merci
Commentaire by Michel — 13 mai 2010 #
Michel,
Ce qui est essentiel dans la nicotinothérapie c’est la nicotine pure et non le mélange nicotine, goudron et autres additifs nuisibles des cigarettes. Vous pouvez donc cesser de vous mordre les doigts… En revanche si vous souhaitez suivre ce traitement, faites le nous savoir par l’intermédiaire de ce blog et nous vous communiquerons les coordonnées de notre neurologue, spécialiste de la MP.
Commentaire by SYLVIE — 5 mai 2010 #
Bonjour,
Parkinsonnien depuis près de 3 ans, déterminé par un dat-scan en aout 09, et étant un ancien fumeur depuis l’age de 14 ans et ayant stoppé le tabac il y a environ 10 ans( j’en ai 78 maintenant)je me mords les doigts d’avoir arrêté.
Donc pouvez vous me donner des infos sur les types de patch utilisés et la posologie qui est habituellement employée.
merci d’avance de votre info
M.Ferjault
Commentaire by ferjault michel — 22 avril 2010 #
Je suis atteint d’une Parkinson diagnostiquée en 2005 à l’âge de 50 ans.
Après plusieurs thérapeutiques « classiques » (L‑Dopa,Agonistes divers et variés y compris des molécules non commercialisées en France : Rasagiline et Rotigotine) sans effets positifs sur ma pathologie, j’ai enfin rencontré un neurologue plus attentif à ma situation.
Après un test à la L‑dopa et à l’apomorphine qui se sont révélés tout à fait négatifs et un DaTSCAN, ce neurologue a diagnostiqué une Parkinson plus et m’a proposé un traitement « alternatif » à base de patchs de nicotine à l’état pur, sans me donner trop d’espoir car, il me l’a bien précisé, les Parkinsons plus sont, aujourd’hui, les vrais problèmes des neurologues spécialistes de la maladie de Parkinson.
Les résultats s’avèrent spectaculaires. Ce traitement améliore considérablement mon Akinésie tant des membres inférieurs que supérieurs ainsi que mon équilibre.
Et tout ces résultats sans effets indésirables contrairement aux traitements palliatifs classiques. C’est un espoir pour tous les parkinsoniens comme moi qui ne sont pas sensibles à la L‑Dopathérapie et même pour les parkinsoniens en général.
Le neurologue m’a expliqué que ce traitement restaure la production endogène de dopamine et accroît le nombre de récepteurs dopaminergiques à travers la multiplication des recepteurs nicotiniques.
Il mène actuellement une étude visant à obtenir une autorisation de mise sur le marché pour des patchs de nicotine pure pour les maladies de parkinson et éventuellement d’autres pathologies de type neurodégénératives.
Combien de temps faudra t’il encore attendre avant que ce traitement soit reconnu et remboursé par la Sécurité Sociale qui au passage ferait des économies compte tenu du coût de la prise en charge d’un patient handicapé ?
Commentaire by SYLVIE — 28 décembre 2009 #
Madame Doriath, mon papa est atteint de maladie de parkinson et j’aimerais bien avoir plus d’info sur votre traitement à la nicotine, connaitre l’evolution de votre état.
Voici mon mail : deestyz@hotmail.com .
Bon courage à tous et à toute.
Commentaire by Lamy Samuel — 4 octobre 2009 #
mille excuses : je n’avais pas vu le lien qui terminait votre article et j’ai pu ainsi voir tous les renseignements que je vous réclamais.
Je ne sais pas si il est avéré qu’il y a recrudescence statistique de la maladie de parkinson à la suite de le prise de ce médicament. Mais je serai intéressé par une communication de votre part sur le sujet qui pourrait éventuellement faire l’objet d’une parution dans le « Parkinsonien Indépendant » du mois de septembre.
A bientôt de vous lire
Jean Graveleau
Commentaire by GRAVELEAU JEAN — 16 juin 2009 #
Cher Monsieur,
Je ne sais pas qui vous représentez ni ce qu’est l’affaire Agreal dont vous parlez.
Je serais ravi d’en savoir plus si vous voulez bien me l’écrire à mon adresse mail.
A bientôt de vous lire
Jean Graveleau,
directeur du journal le « Parkinsonien Indépendant »
graveleau.jean2@orange.fr
Commentaire by GRAVELEAU JEAN — 15 juin 2009 #
À Monsieur le Président,
L’affaire de l’Agreal suit son chemin d’un point de vue juridique…
D’un point de vue scientifique, les centaines de témoignages reçus confirment un lien de causalité entre la maladie de Parkinson et ces neuroleptiques cachés.
Nous devrions avant fin juillet atteindre les mille témoignages.
Bon WE
Cordialement et félicitations pour le site.
–
Georges Alexandre Imbert
Président de l’AAA-VAM
Association agréée par le Ministère de la Santé
10, rue de la Paix
75002 Paris
Tél : 01 41 10 87 00
Site Web : http://www.aaa-vam.com
Commentaire by AAAVAM — 13 juin 2009 #
Merci pour votre gentille réponse. Oh oui je me bats( j’ai en plus été opérée de 5 cervicales‑j’ y ai quasiment perdu l’ usage de l’œil droit- et j’ ai été irradiée pour un méningiôme par le pr Régis, tout ça en plus de mon Parkinson et je vis seule!). alors il m’ arrive de prendre de saintes colères, notamment quand la sécu me refuse un VSL pour mon suivi d’ opération alors que je ne demande aucune autre aide !!! ceci dit , à tous battez-vous, les femmes soyez coquettes, on finira bien par l’ avoir cette saloperie de maladie…
Commentaire by Doriath Nicole — 8 juin 2009 #
bonjour, personne ne peut se permettre de vous juger pour l’essai d’un traitement qui vous donne l’espoir d’apporter une amélioration à votre état, d’autant plus que vous le faites avec l’assentiment et donc la surveillance de votre neurologue. Vous vous battez, vous vous prenez en charge , c’est vraiment ce que nous devons faire tous. J’espère vous lire d’ici quelques mois.bien amicalement. E.Six
Commentaire by GP29 — 6 juin 2009 #
Pakinsonienne, je refuse totalement la maladie et, traitée par « Requip et Modopar », je viens de commencer aujourd’hui un traitement adjuvant avec des patch nicotiniques (avec l’ assentiment de mon neurologue ) et je défie qui que ce soit de m’ empêcher de TOUT tenter au nom de je ne sais quel diktat pour essayer de retarder la dépendance liée à la maladie (je vis seule et veux VIVRE au vrai sens du terme ). Je prends mes responsabilités et défie qui que ce soit qui ne connaît pas ces épouvantables périodes » off » en souffrant dans sa chair de me faire la morale et me dire que la nicotine est dangereuse… La Digitaline aussi, la colchicine également et pourtant quelle aide pour les cardiaques ! Je suis adulte !!! je vous ferai part des résultats en toue objectivité dans quelque mois.
Commentaire by Doriath Nicole — 3 juin 2009 #