Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] Vélo. Une manifestation pour la recherche contre Parkinson

Ce dimanche, le club cycliste du Folgoët orga­nise une mani­fes­ta­tion au profit de la recherche sur la mala­die de Parkin­son. Les spor­tifs auront le choix dans leurs parcours, avec du VTT (15, 25 et 40 km), de la rando cyclo (50, 60, 75 et 85 km), et de la marche (7, 10 et 14 km). Une course nature sans clas­se­ment est égale­ment prévue sur 8 et 15 km. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Tolcapone (Tasmar°) — un médicament à écarter des soins

La tolca­pone (Tasmar°), un anti­par­kin­so­nien inhi­bi­teur de la COMT, expose à des atteintes hépa­tiques parfois mortelles. Quand les autres options théra­peu­tiques sont épui­sées, l’entacapone (Comtan° ou autre) est une meilleure option. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Parkinson : des chercheurs s’inquiètent du risque d’«épidémie » de la maladie

Assiste-​t-​on à une pandé­mie silen­cieuse de la mala­die de Parkin­son ? Jusqu’à la fin du XIXe siècle, cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive se carac­té­ri­sant par une perte progres­sive du contrôle des mouve­ments et d’autres symp­tômes moteurs comme les trem­ble­ments était une mala­die rare.

Touchant aujourd’hui envi­ron 200 000 personnes en France et plus d’un million en Europe, la mala­die de Parki­son est deve­nue la 2e mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive la plus fréquente après la mala­die d’Alzheimer. Une augmen­ta­tion consi­dé­rable du nombre de malades en l’espace de 2 siècles qui font craindre à des cher­cheurs une « épidé­mie » de la mala­die. […] Lire la suite…

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Pour marquer la rentrée, nous nous retrou­vons le 22 septembre au parc aqua­na­ture « Le Stérou ». Après un repas copieux, profi­tant d’un rayon de soleil, nous nous répar­tis­sons dans les voitu­rettes élec­triques pour un parcours ludique à travers le parc où nous avons pu admi­rer et photo­gra­phier cerfs, biches, daims pendant plus d’une heure. Les « pilotes » très atten­tifs dans leur conduite lors des descentes acci­den­tées, nous ont ramené à bon port. Après la pose et les rafraî­chis­se­ments, nous repre­nons la route, enchan­tés de cette belle jour­née.
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50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Du 30 septembre au 6 octobre 2018 nous nous sommes retrou­vés à Piriac sur mer en Loire Atlan­tique avec l’equipe ADPLA d’Annick et Philippe où nous avons passé une agréable semaine avec toutes les autres personnes des autres dépar­te­ments avec lesquelles nous avons toujours une certaine joie et émotion de se retrou­ver. MERCI A TOUS
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Le Folgoët — 10 Février — Randonnées au profit de la lutte contre la maladie de Parkinson

Pour avoir tous les détails, cliquez sur l’affiche !! […] Lire la suite…

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

« Il faut réduire notre voilure » … Tel a été le leit­mo­tiv qui a animé notre CA élargi du 18 mai dernier. Alors, commen­çons par notre jour­nal dépar­te­men­tal!!!! Il ne compor­tera, en cette fin d’année, qu’un « recto/​verso » accom­pa­gné de feuilles volantes qu’il faudra remplir et nous retour­ner. Ceci nous permet­tra de péren­ni­ser nos tradi­tion­nelles acti­vi­tés.
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35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE ET VILAINE

Les Échos du Park repa­raissent…
Dans le numéro 36 de mai-​juin 2018, le président Yves Boccou intro­dui­sait ainsi son mot d’accueil : « Voici un nouveau numéro des Échos du Park. Il ne se distin­guera pas de ses aînés, tout au moins au niveau des ques­tion­ne­ments…».

Le premier numéro de notre petit bulle­tin d’information et de liai­son date de janvier-​février 2007. Après quelques années de paru­tion sous la houlette de Gérard Heuzé et de Jean-​Claude Moraines, il était tombé en léthar­gie en décembre 2014. Il parais­sait selon le temps, les articles et leur nombre dont dispo­saient les respon­sables.
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Commentaires sur le site gp29

Il est à nouveau possible d’écrire des commen­taires sur ce site. Nous sommes déso­lés de l’interruption qui n’a que trop duré.

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Passage de témoin : Président de l’association depuis avril 2017 à la suite de Domi­nique Bonne, j’ai malheu­reu­se­ment accu­mulé les ennuis de santé qui m’ont conduit à démis­sion­ner en septembre dernier pour lais­ser la place à Domi­nique tout en demeu­rant au conseil d’administration.
Fran­çois Tosser

Lettre du président
Je vais commen­cer par une pensée pour tous ceux qui nous ont quit­tés cette année et tout parti­cu­liè­re­ment pour Joëlle Moniot qui faisait partie du bureau du Finis­tère. La vie est trop courte et injuste ! […] Lire la suite…

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

C’était le 16 Septembre, l’APCA avait convié ses adhé­rents à son désor­mais tradi­tion­nel pique-​nique d’automne. Un rendez-​vous bien rodé dit « à l’espagnol » ou chacun apporte sa contri­bu­tion culi­naire.

Cette année, nous avions retenu le cadre paisible de l’Etang de Gué Briand, un endroit idéal pour s’adonner à la marche. Nous étions une tren­taine à savou­rer ainsi la lenteur retrou­vée.
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MON opération Neurostimulation !

Je dis MON, car chaque MP à sa mala­die à lui.
Ma MP : Blocages, dyski­né­sies, lenteur, trem­ble­ments

Mon géné­ra­liste, J.L. Roy, a fait un cour­rier au Pr Thobois de Lyon, (hôpi­tal neuro­lo­gique et neuro­chi­rur­gi­cal Pierre Werthei­mer. Je suis convo­qué au mois de mai 2013 pour passer les tests (Etre réac­tif à L-​dopa, être dans un bon état psycho­lo­gique et physique) et voir si je suis opérable. Pas de problème. Après discus­sion et expli­ca­tions sur le dérou­le­ment de l’opé, je donne mon accord et suis inscrit sur la liste d’attente. (1 année). Je suis de nouveau convo­qué au mois de décembre 2013 par Dr Donaila et par le Pr Martens, respon­sable du service chirur­gi­cal. […] Lire la suite…

J’ai pris mon Parkinson en main !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Avril 2012. Pour mon 65e anni­ver­saire, mon méde­cin et le neuro­logue me diag­nos­tiquent la mala­die de Parkin­son. Un super cadeau… Abasourdi pendant une […] Lire la suite…

Proches : améliorer la situation des proches

Solli­ci­ta­tion des proches de parkin­so­niens
Dans le cadre d’une étude, la Dre méd. Helene Lisit­ch­kina a analysé la charge qui pèse sur les parte­naires de personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Dans ce but, elle a ques­tionné 50 proches de manière appro­fon­die.

La mala­die de Parkin­son a une évolu­tion chro­nique et touche prin­ci­pa­le­ment les personnes âgées. Elle se carac­té­rise par une atteinte progres­sive de l’autonomie au quoti­dien et de la qualité de vie des personnes concer­nées. Leurs proches sont eux aussi affec­tés par des réper­cus­sions néga­tives. L’entourage aidant – en parti­cu­lier la compagne ou le compa­gnon de vie – est confronté à diffé­rents défis et contraintes. Le tableau clinique de la mala­die est carac­té­risé par une atteinte progres­sive des séquences de mouve­ment. Diffé­rents problèmes psycho­lo­giques comme les dyspho­ries dépres­sives ou les troubles du sommeil, ainsi que d’autres symp­tômes non moteurs comme l’incontinence urinaire, peuvent impo­ser un fardeau supplé­men­taire. […] Lire la suite…

Monsieur le Sénateur JP Decool — Rapporteur de la Mission sur la Pénurie de Médicaments …

Ayant vu votre « mini » inter­ven­tion TV et cher­ché vos coor­don­nées sur Inter­net, je me permets de vous écrire au sujet de la pénu­rie de Médi­ca­ments.

Je suis Prési­dente de l’antenne d’Association Parkin­son Péri­gord Noir et évidem­ment pertur­bée par la pénu­rie de SINEMET.

Ayant depuis des mois déjà travaillé pour déve­lop­per mes connais­sances tant sur le parcours du médi­ca­ment (dossier AMM) que sur le sujet des exci­pients (je connais­sais déjà bien la ques­tion des addi­tifs ayant travaillé 31 ans dans l’agroalimentaire et ayant géré les aspects régle­men­taires).
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Rupture de stock des médicaments !

Face à la multi­pli­ca­tion des problèmes d’approvisionnement ou de ruptures de stock, patients et méde­cins appellent l’État à agir.
(Article paru dans le jour­nal Le pari­sien 28 oct. 2018).

Le Collec­tif Parkin­son, qui regroupe sept asso­cia­tions de malades, lance, avec le soutien des neuro­logues, une péti­tion pour dénon­cer les pénu­ries de médi­ca­ments pour­tant essen­tiels pour les patients. Il publie égale­ment une tribune pour invi­ter les pouvoirs publics à agir. Voici leur texte dans son inté­gra­lité :
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Les dommages cardiaques liés à la maladie de Parkinson

Les cher­cheurs de l’université de Wisconsin-​Madison décryptent ici les dommages cardiaques qui peuvent être causés par la mala­die de Parkin­son. Leurs travaux et leur nouvelle tech­nique d’observation du stress et de l’inflammation dans le cœur, présen­tés dans le npj Parkinson’s Disease vont faci­li­ter les essais de nouveaux médi­ca­ments et permet­tront de réduire les risques de chute et d’hospitalisation, chez les patients parkin­so­niens.
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L’appendice, point de départ du Parkinson ?

Le risque de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son serait envi­ron 20% moins élevé chez les personnes ayant subi une appen­di­cec­to­mie, d’après une vaste étude qui suggère de trou­blants liens entre système diges­tif et cerveau

Elle touche près de 10 millions de personnes dans le monde et quelque 15 000 indi­vi­dus en Suisse, pour­tant ses causes restent encore large­ment inex­pli­quées. La mala­die de Parkin­son se carac­té­rise prin­ci­pa­le­ment par une lenteur des mouve­ments asso­ciée à une raideur et des trem­ble­ments au repos. D’autres symp­tômes –comme des troubles diges­tifs – peuvent appa­raître des dizaines d’années avant la surve­nue des premiers problèmes moteurs. […] Lire la suite…

Une étude confirme que les fumeurs ont moitié moins de risques d’avoir la maladie de Parkinson

Statis­ti­que­ment, les fumeurs ont jusqu’à moitié moins de risques de contrac­ter la mala­die de Parkin­son que les non-​fumeurs. Une vaste étude, diri­gée par une équipe de la Queen Mary Univer­sity de Londres, le confirme à travers l’analyse des données du suivi NeuroEPIC4PD sur près de 220’000 personnes âgées de 37 à 70 ans dans sept pays euro­péens (Suède, Royaume-​Uni, Alle­magne, Pays-​Bas, Italie, Espagne, Grèce). Parmi eux, 715 cas de mala­dies de Parkin­son ont été recen­sés. « Les anciens fumeurs présen­taient un risque dimi­nué de 20% et les fumeurs actuels un risque de déve­lop­pe­ment de la mala­die de Parkin­son réduit de moitié par rapport aux non-​fumeurs », explique l’étude parue dans l’International Jour­nal of Epide­mio­logy (IJE). […] Lire la suite…

Connaissez-​vous le nerf vague ?

C’est la voie nerveuse la plus longue de notre orga­nisme. Encore peu connue, elle pour­rait bien deve­nir un nouvel outil de guéri­son et de préven­tion. […] Lire la suite…

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