Groupe Parkinson 29

Informations régionales — association de parkinsoniens de l’Hérault (34)

Publié le 24 avril 2016 à 23:29

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 25 janvier s’est tenue notre Assem­blée Géné­rale au restau­rant « Côté Canal » à Béziers. Ce fut l’occasion de parta­ger un très bon repas avec nos adhé­rents, leurs conjoints, enfants ou amis. Comme chaque année le repas s’est terminé en chan­sons. Un très agréable moment appré­cié de tous.

Avant la lecture des diffé­rents rapports, notre prési­dente Danièle GALAN, très touchée par les évène­ments qui nous ont tous ébran­lés durant l’année 2015, a tenue à nous lire le beau poème de Paul Eluard « Liberté ». 

Nous avons fait part à l’assistance, que durant l’année 2016, avec l’accord de l’hôpital de Béziers, nous tien­drons une perma­nence dans le hall de celui-​ci tous les 4èmes mercre­dis de chaque mois. Toujours dans l’intérêt de mieux faire connaître notre asso­cia­tion. Depuis septembre, les ateliers de musi­co­thé­ra­pie ont repris avec Sandrine Lenor­mand présente à l’A.G.

Voici la compo­si­tion de notre nouveau bureau :

• Prési­dente : Danièle Galan
• Vices prési­dents : José Perez, Lyria Argento-Tolo
• Secré­taire : Eliane Valls
• Secré­taire adjointe : Mercedes Perez
• Tréso­rière : Claude Vianes
• Tréso­rier adjoint : Louis Gonzales

Le vendredi 29 janvier, notre vice-​président José Perez, a eu la gentillesse de nous invi­ter à un apéri­tif dîna­toire, à l’occasion de son départ à la retraite. Durant son discours, il a tenu à rendre hommage à notre asso­cia­tion. Il se sent d’autant plus concerné, car son épouse Mercedes, secré­taire adjointe, est atteinte de la mala­die. Nous étions heureux de sortir d’un quoti­dien dont la mala­die nous isole tant. 

Le samedi 6 février, nous sommes allés à Lama­lou les Bains, fêter le nouvel an chinois dont notre profes­seur de Qi Gong Chris­tian Millard était l’un des orga­ni­sa­teurs. Plusieurs démons­tra­tions de tai-​chi et de Qi Gong étaient au programme, et nous-​même avons fait une démons­tra­tion comme nous le prati­quons tous les jeudis. Pour le déjeu­ner nous avons goûté aux spécia­li­tés chinoises dans un très bon restau­rant de la ville. Cette mani­fes­ta­tion a été une très belle réus­site appré­ciée de nous tous.
Eliane Valls secré­taire

Informations régionales — association de parkinsoniens des Côtes d’Armor (22)

Publié le 20 avril 2016 à 16:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Comme c’est la tradi­tion l’APCA (Asso­cia­tion des Parkin­so­niens des Côtes d’Armor) orga­ni­sait ce dimanche après-​midi du 28 février un repas de crêpes sur le thème de la chan­de­leur, mais aussi du carna­val. L’idée est simple. Chacun vient déguisé en appor­tant sa contri­bu­tion : entrées, crêpes, desserts, bois­sons. Costumes, victuailles, tout est libre. Un après-​midi passé dans une ambiance chaleu­reuse qui permet de prendre des nouvelles de chacun et aussi d’échanger sur les préoc­cu­pa­tions communes… un groupe de paroles en somme…

Mais cette année, une jeune entre­prise était venue nous présen­ter BYM, un outil logi­ciel de réédu­ca­tion à la marche. 

Si les origines de la Mala­die de Parkin­son restent mécon­nues, il s’agit d’une mala­die évolu­tive dont nous connais­sons les troubles prévi­sibles. Nous savons aussi que ceux-​ci appa­raissent progres­si­ve­ment selon un ordre et un rythme propre à chacun, et il est probable qu’un jour, tous rencontrent les mêmes diffi­cul­tés. C’est pour­quoi, plutôt que d’attendre que les diffi­cul­tés soient là pour s’en préoc­cu­per, il est impor­tant d’aider le patient à se prépa­rer lui-​même à leur venue. D’où l’intérêt de préve­nir leur appa­ri­tion par une démarche rééducative.
Y. Gicquel : Vice-​Président APCA 

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Charente (16)

Publié le 19 avril 2016 à 08:50

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 15 septembre, notre président J‑N Petit a super­be­ment animé une jour­née d’information sur la mala­die de Parkin­son pour les rési­dents du foyer rési­dence « Soleil » de Soyaux.

Le 16 septembre, sortie dans le Sud Charente à Guizen­geard dont le maire est notre ami Chris­tian Gadrat. Il nous a fait visi­ter les étangs bleus (anciennes carrières d’argiles) et le circuit de randon­née qu’il a créé. Pour termi­ner cette jour­née, un déli­cieux repas à l’ancienne (27 participants).
Le 22 octobre, confé­rence à Mornac du Dr Damon Perrière, neuro­logue au centre expert du CHU de Bordeaux.

Enfin, le 19 janvier, à la salle des fêtes Champ­niers (notre fief), a eu lieu notre repas du nouvel an, avec anima­tion musi­cale, tombola, et remise de cadeaux. Une quaran­taine de parti­ci­pants y assistaient.
Jean Noël Petit, président

Quelques adresses d’associations CECAP

Publié le 04 février 2016 à 11:15

mis à jour 01/​11/​2017

Vous trou­ve­rez ici les adresses et contacts de publi­ca­tions et d’as­so­cia­tions. Contactez-​les si vous avez des ques­tions ou avez besoin d’aide dans votre région.

Asso­cia­tion de CHARENTE 16
Mr Jean-​Noël PETIT
145, place de l’Eglise
16430 CHAMPNIERS
Tél.  06 76 79 96 76
E‑mail : jnpetit16@gmail.com

Asso­cia­tion des COTES D’ARMOR 22
Mme Maïté SCHIVI
4 Kersa­lic 22580 PLOUHA
Tel 02 96 20 24 89 e‑mail : marie-therese.marmolle@wanadoo.fr

M. Yves GICQUEL 4, rue des joncs
22560 PLEUMEUR BODOU
Tel : 02 96 23 99 76

Asso­cia­tion Parkin­son Péri­gord noir 24
Mme. Martine Delmond
La Taille­fe­rie 24620 MARQUAY
Tel. : 05 53 30 46 32
E‑mail : martinedelmond@orange.fr

Asso­cia­tion du FINISTÈRE 29
Domi­nique Bonne
3 place Glenmor
29260 Lesne­ven — 09 60 36 57 68
dominique.bomme@gmail.com

Asso­cia­tion de l’HÉRAULT 34 
Mme GALAN Danielle
Tel. 06 81 96 55 54 04 73 70 47 49
39 rue Jean Moulin
34440 Nissan Lez Ensérune
Siège : MVA 15 rue Géné­ral Marguerite
34500 BÉZIERS
Tél. 04 67 37 04 74
E‑mail : dagalanbonet@orange.fr

Asso­cia­tion d’ILLE-ET-VILAINE 35
M. Yves BOCCOU
1 Allée Clos-Suzan
35770 VERN sur SEICHE
Tél. : 02 99 62 79 74 — 02 99 83 25 22
E‑mail : yvesboccou@hotmail.fr

Asso­cia­tion LOIRE ATLANTIQUE 44
Mme Annick LE BRUN
Maison des Associations
11 rue du Prinquiau
44100 NANTES
Tél./Fax : 02 40 48 23 44
E‑mail : ass.adpla@wanadoo.fr

Asso­cia­tion de la MANCHE 50
Mme Brigitte LEROUX
16 Avenue Armand Jullou
50610 JULLOUVILLE
Tel : 06 83 78 74 84
E‑mail : Brigitte.marcel.leroux@orange.fr

Asso­cia­tion du MORBIHAN 56
Mme M. Made­leine CAMPREDON
39, rue du lieu­te­nant Fromentin
56000 VANNES
Tel : 02 97 45 07 47
E‑mail : amcdon@hotmail.fr

Mme Hélène Le Dref
216, impasse de la rue 56350 RIEUX
Tél. : 02 99 71 05 66
E‑Mail : h.rieux@orange.fr

Haute Vienne Parkin­son 87
E‑mail : hv.parkinson@orange.fr
10 – 12, rue Martial Pradet
87100 LIMOGES
Tel. : 06 07 40 49 84
M. Jacques PIASER
E‑Mail : piaser.jacques@orange.fr

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 31 janvier 2016 à 09:16

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Avant d’abor­der en douceur 2016, quelques actions pour clôtu­rer 2015.

• Du 04 au 10 Octobre un groupe de quinze Morbi­han­nais se rendait au « Manoir de Keral­lic » à Ples­tin les Grèves (Côtes d’Ar­mor) pour assis­ter aux Assem­blées Géné­rales de l’AGP et du CECAP. 

Merci à nos collègues des Côtes d’Ar­mor pour leur accueil chaleu­reux, la gestion de cette rencontre, le cadeau de bien­ve­nue. Semaine studieuse que faisaient oublier les soirées convi­viales et les diverses excursions. 

La jour­née des aidants, forte en émotion, en ques­tion­ne­ments, a permis de recueillir des infor­ma­tions auprès des inter­ve­nants (sophro­logue, psycho­logue, psycho­mo­tri­cien, Clic etc…). L’as­sem­blée Géné­rale rela­tait le bilan de l’an­née 2014, tant sur le plan finan­cier (posi­tif) que sur les actions ponc­tuelles et inno­vantes mises en place par CECAP et ses Associations. 

Cette semaine de vacances est béné­fique pour tout le monde, outre le plai­sir de se retrou­ver, d’échan­ger, de se soute­nir, elle permet de mettre en paren­thèse le stress, les contraintes, le quoti­dien. A l’an­née prochaine.

• Le 14 Octobre notre asso­cia­tion en colla­bo­ra­tion avec l’Espace Auto­no­mie Seniors Sud-​Est Morbi­han, et les repré­sen­tants du CRCAS, accueillait 300 personnes à Malan­sac pour une confé­rence sur la M.P. présen­tée par le Profes­seur Derkin­de­ren, Neuro­logue, et Mme Victorri-​Vigneau, Phar­ma­co­logue. Pour entrer dans le vif du sujet, une « saynète  » élabo­rer par deux comé­diens, Messieurs Vrigneaud et Tessier, rela­tait les problèmes rencon­trés par les malades parkin­so­niens, l’in­com­pré­hen­sion de l’en­tou­rage devant cette patho­lo­gie. Les deux inter­ve­nants en toute simpli­cité, ont décrit la mala­die, les diffi­cul­tés à gérer le quoti­dien pour le malade, les trai­te­ments et leurs effets, les résul­tats encou­ra­geants de la nico­ti­no­thé­ra­pie. Cette réunion se clôtu­rait par des échanges avec le public.
• le 03 Novembre, rencontre avec des lycéens de Notre Dame de Méni­mur. Un projet est en vue avec ces jeunes.
• le 17 Novembre invi­tés par l’Espace Auto­no­mie Séniors de Vannes, à Sarzeau, à assis­ter à une pièce de théâtre sur le «  bien vieillir  » malgré la mala­die, la soli­tude, la vie à venir et l’es­poir d’une vieillesse qui ne fait plus peur.

A noter :

• Dimanche 20 Décembre à 16h00 en l’Eglise Notre Dame de Lourdes, rue Charles Lind­bergh à Vannes concert au profit de la Recherche avec le Chœur d’Hommes Grég’orian.
• Galette des Rois : Lundi 18 Janvier à 15h00 – Espace St-​Eloi, rue St-​Eloi à Queven. 

Que cette nouvelle année vous apporte ce que vous dési­rez le plus, ponc­tué d’ins­tants de bonheur parta­gés, et d’une séré­nité dans toutes les épreuves.

Le Bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Publié le 29 janvier 2016 à 11:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

L’année 2015 s’achève douce­ment et nous prépa­rons les acti­vi­tés du premier semestre 2016
Jeudi 17 mars 2016 : Assem­blée géné­rale elle aura lieu à Saint Lo

Mardi 12 avril 2016, Jour­née Parkin­son : inter­ven­tion du Dr Dress, neuro­logue, d’un ergo­thé­ra­peute et d’une psycho­mo­tri­cienne avec la parti­ci­pa­tion du Clic des marais

Courant juin jour­née rencontre dans la région des Pieux (programme en cours). 

Perma­nences dans tous les secteurs de la Manche …
Si vous voulez des rensei­gne­ments sur la neuro­sti­mu­la­tion nous avons une adhé­rente qui vient de se faire opérer qui propose de répondre à vos ques­tions, elle-​même étant satis­faite d’avoir eu un témoi­gnage qui l’a rassu­rée : Si ça vous inté­resse n’hésitez pas à m’appeler je vous mettrais en relation.

La jour­née du 7 septembre à Ville­dieu a beau­coup plu (à refaire).

Du 4 au 10 octobre, l’assemblée du CECAP a eu lieu dans les Côtes d’Armor au manoir de Keral­lic de Ples­tin les Grèves sur la Côte de granit rose ; quelques membres de la Manche y ont parti­cipé. Merci à l’équipe des Côtes d’Armor pour l’accueil, la qualité des inter­ve­nants, les belles prome­nades et les échanges d’amitié ainsi que la bonne humeur de tous. Une semaine qui fait chaud au cœur : encore merci…

Le bureau vous souhaite ses meilleurs vœux pour 2016 à tous, malades, aidants sympathisants.

Nous sommes à votre dispo­si­tion pour répondre à vos questions, 

Et surtout, n’hésitez pas : appe­lez ne restez pas seuls, sortez, bougez…

Brigitte Leroux, prési­dente

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 24 janvier 2016 à 10:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

En cette période de novembre où tout fait rêver aux moments festifs de fin d’année, je ne peux me permettre de passer sous silence les actes de barba­rie et d’horreur qui sont venus enta­cher notre pays et atteindre certains d’entre nous dans leur chair et dans leur cœur.
12 heures : Une sirène, un glas m’invitent à une minute de silence… 

Je souhaite l’avoir partagé avec vous tous, chers amis. 

Le 12 septembre, notre premier CA a tracé les grandes lignes de notre année de travail. Nous commen­ce­rons donc, le 23 Janvier, par la galette des rois avec vœux, anima­tion et loterie.

En Octobre se sont tenues « les jour­nées d’université d’été des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ». Mani­fes­ta­tion natio­nale où les instances dépar­te­men­tales asso­cia­tives n’étaient pas offi­ciel­le­ment invi­tées … ! Cepen­dant, certains d’entre nous ont pu s’inscrire à divers ateliers qui se sont révé­lés très inté­res­sants, très riches, animés par des inter­ve­nants de haut niveau. La confé­rence publique de clôture s’est dérou­lée en la présence et avec le témoi­gnage de Clémen­tine Céla­rié dont un ami intime est décédé d’une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Elle a su, malgré tout, appor­ter un certain humour au sein d’un contexte diffi­cile à vivre où à entendre.

Le dimanche 4 Octobre, Louis Pernel, un ami atteint de la mala­die de Parkin­son, fêtait ses 75 ans dans une salle muni­ci­pale de Couë­ron conte­nant 400 places … Pas un seul fauteuil n’est resté inoc­cupé. La fête a battu son plein avec groupes de musique où Louis jouait de l’Harmonica, stands pour se désal­té­rer et en soirée : grillades, crêpes et joie de vivre. Louis fait don du béné­fice de cette fête à CECAP/​RECHERCHE. Nous le remer­cie­rons en «  grande pompe  ». Le jour de la galette.

Mercredi 27 Novembre, nous faisons une infor­ma­tion sur la mala­die de Parkin­son aux assis­tantes et auxi­liaires de vie du lycée Gous­sier à Rezé les Nantes. 

Le 13 MAI 1986 … Petit retour en arrière … de 30 ANS … Notre asso­cia­tion était créée en préfec­ture et parais­sait au «  Jour­nal offi­ciel  ». Nous nous atta­che­rons à faire de cet évène­ment un moment offi­ciel dans notre pérennité.
Cordia­le­ment à toutes et à tous

Annick Le Brun, prési­dente et secrétaire 

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT

Publié le 21 janvier 2016 à 12:18

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Voici quelques nouvelles de notre asso­cia­tion depuis la rentrée de septembre. 

Malheu­reu­se­ment, pour cause de très mauvais temps, nous avons dû renon­cer à notre parti­ci­pa­tion à la jour­née des asso­cia­tions pour laquelle nous sommes fidèles chaque année.

Pour compen­ser notre absence à cette mani­fes­ta­tion, notre prési­dente Danièle GALAN, propose, avec l’ac­cord du service commu­ni­ca­tion de l’hô­pi­tal de Béziers, de dres­ser un stand dans le hall de celui-​ci. Nous inter­vien­drons à l’hô­pi­tal, tous les derniers mercre­dis du mois, en espé­rant faire mieux connaitre l’As­so­cia­tion des Parkin­so­niens De l’Hé­rault tant au public qu’au person­nel soignant.

Nous avons repris toutes les semaines nos acti­vi­tés de Qi gong et de musi­co­thé­ra­pie, très béné­fiques pour nos problèmes de santé, comme pour notre moral. Sandrine Norman qui assure les cours de musi­co­thé­ra­pie, propose avec l’aide de son mari Pascal, d’ou­vrir un compte face­book au nom de l’association.

Par ce moyen, nous souhai­tons qu’un plus grand nombre de personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et leur entou­rage sachent l’exis­tence de notre asso­cia­tion. A la souf­france physique et morale s’ajoute l’iso­le­ment que provoque cette mala­die. L’écoute et le partage peuvent être d’un grand soutient pour les malades.

Nous sommes en train d’or­ga­ni­ser la prochaine assem­blée géné­rale qui sera l’oc­ca­sion de parta­ger un bon repas avec l’en­semble de nos adhé­rents. Chan­sons et bonne humeur sont toujours au menu de cette rencontre annuelle.

La jour­née mondiale de Parkin­son que nous orga­ni­sons chaque année se dérou­lera le 23 avril 2016 à la salle des fêtes de Lignan sur Orb.

La secré­taire Eliane VALLS

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Publié le 18 janvier 2016 à 15:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Semaine CECAP à Ples­tin les Grèves
Comme annoncé il y a un an, la semaine CECAP s’est dérou­lée du 4 au 10 octobre dans un cadre agréable, domi­nant la baie de Saint- Efflam, Le Manoir de Keral­lic dans des condi­tions très satis­fai­santes, qu’il s’agisse de l’accueil, de l’hébergement, des repas, des diver­tis­se­ments propo­sés, des salles de confé­rence, de l’organisation et de la program­ma­tion du séjour. Si quelques oublis ou malen­ten­dus ont pu se glis­ser ici ou là, il y a été remé­dié dans la bonne compréhension.

Selon les jours, nous étions entre 70 et 100 parti­ci­pants, 140 aux Confé­rences. C’est donc une réus­site. Comme à l’accoutumé, la semaine alliait travaux et loisirs.

Semaine récréa­tive
Lundi matin la semaine a commencé douce­ment par une heure de décou­verte du Qi gong les pieds ancrés au sol, la tête dans les nuages. L’après-midi l’autocar nous atten­dait pour une visite à la station de la LPO pour contem­pler le pano­rama des espèces d’oiseaux marins dont les impres­sion­nants, par leur taille et le nombre, « fou de bassan ». Nous nous sommes rendus ensuite à Plou­ma­nach, nouveau village préféré des fran­çais, pour un rapide aperçu du chaos de granit rose.

Mardi le mauvais temps s’est installé, la sortie prévue s’est trans­for­mée en après-​midi libre. Repos pour certains, la mati­née « aidants » était assez éprou­vante. Pour les autres, le covoi­tu­rage a permis une balade sur la corniche, visite des Thermes du Hogolo et pause-​café à Locqui­rec entre deux averses. L’occasion de véri­fier qu’en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour.

Vendredi grâce au Plané­ta­rium, nous avons pu percer la couche de nuages pour une invi­ta­tion au rêve…. Après l’espace, un voyage dans le temps nous a fait revivre l’aventure des télé­com­mu­ni­ca­tions spatiales. Qu’il est loin le 22 à Asnières… Même si on a déjà vu, c’est toujours le grand fris­son que d’entendre sous le radome, la voix sidé­rale de Nana Mouskouri.

Nos soirées étaient bien occu­pées, prévues pour la détente, dans la bonne humeur et les éclats de rire… Diapo­rama docu­men­taire sur la Région, histoires de la pêche façon Coluche, loto en faveur de la recherche, soirée dansante ainsi qu’une initia­tion aux danses bretonnes très appré­ciée, cinéma avec présen­ta­tion d’un grand comique, pour clôtu­rer une semaine de rires et de convivialité.

Semaine labo­rieuse
Le hasard avait placé la Jour­née Natio­nale des Aidants durant la semaine CECAP. C’est pour­quoi ce mardi 6 octobre était une paren­thèse consa­crée à la déli­cate problé­ma­tique des aidants.

Jour­née ponc­tuée d’un témoi­gnage dans la presse locale sur le couple à trois (le trouple) « couple + Parkin­son » où l’aidant doit trou­ver sa place.

Qu’est-ce que la mala­die de Parkin­son ? Qu’est-ce qu’être aidant ? De l’Aimant à l’Aidant… pas si natu­rel ! Parlons en, quoi de plus natu­rel. Comment ne pas y avoir pensé ? Mais la prio­rité c’est l’Aidé. Aidants et Aidés sont indis­so­ciables …Autant de ques­tions qui ressor­taient des inter­ven­tions program­mées ce mardi matin, avec : 

• Valé­rie Bossis psycho­logue à l’hôpital de jour Tréguier
• Morgan Rasle notre inter­lo­cu­teur auprès du Clic de Paimpol
• Hubert Colom­bel psycho­mo­tri­cien spécia­lisé dans la MP
• Natha­lie Lorin­quer Sophro­logue à Ples­tin les Grèves

Mercredi 7 octobre Comme à l’habitude, l’Assemblée Géné­rale a été l’occasion de dres­ser le bilan de l’année écou­lée et d’évoquer les diffi­cul­tés à vivre pour un mouve­ment comme le nôtre, souvent contra­rié par la mala­die. L’ordre du jour était copieux : modi­fi­ca­tion du règle­ment inté­rieur, finances, coti­sa­tion, rapport d’activité des diverses asso­cia­tions dépar­te­men­tales, renou­vel­le­ment du bureau, …

Parmi les ques­tions débat­tues. Comment être mieux connus ? Comment exer­cer notre présence près des concer­nés, près des pouvoirs ? La solu­tion passe par la commu­ni­ca­tion, créer l’évènement, le décloi­son­ne­ment asso­cia­tif, collectif, …

Jeudi 8 octobre mati­née : le Dr Pasde­loup nous a présenté l’accueil de jour mis en place à Tréguier à l’intention des personnes atteintes par la MP. Accueil multi­dis­ci­pli­naire couvrant diffé­rents aspects de la MP : ortho­pho­nie, réédu­ca­tion motrice, il permet de remé­dier au trop peu d’échange chez le spécia­liste où les aspects péri­phé­riques manquent souvent d’être abordés.

S’en est suivi une expli­ca­tion du QI Gong par Gilles le Picard, sophro­logue à Saint Quay Perros.

L’après midi
La SNCF étant en grève, l’incertitude a long­temps plané sur les inter­ven­tions pour­tant très atten­dues des deux neuro­logues invi­tés et qui pour finir sont arri­vés en temps voulu. Ouf ! Quel après-midi !

Après s’être atta­ché à expli­quer le plus simple­ment possible une mala­die compli­quée, le Pr Derkin­de­ren du CHU de Nantes a donné la parole à la salle. Les ques­tions ont alors fusé en tous sens, échange à bâtons rompus sur des aspects variés de la mala­die et ses trai­te­ments, qu’il est diffi­cile de résumer.

Parmi les inter­ven­tions, un témoi­gnage aussi coura­geux qu’inattendu, celui de Jo Velly, ancien coureur cycliste, de l’époque des plus grands, (dont Jacques Anque­til, André Darri­gade), et aujourd’hui atteint de la mala­die. Pour la circons­tance, il avait fait le voyage Crozon-Plestin.

Après quoi, le Dr Villa­fane est inter­venu pour nous expli­quer et faire le point sur ses recherches concer­nant la Nico­ti­no­thé­ra­pie, trai­te­ment de la MP par la nico­tine. Son inter­ven­tion étant accom­pa­gnée de deux témoi­gnages. A condi­tion de savoir attendre, les résul­tats sont là. Un exposé plein d’espoir.

Un après-​midi chaleu­reux et pour beau­coup, trop court… Mais le train n’attend pas ! 

CONCLUSION
L’an prochain, prévoir maté­riel de mobi­lité (fauteuils roulants)
Une semaine bien remplie et qui n’aurait pas été sans cette équipe moti­vée d’aidantes et leurs aidés… Kenavo

Rédac­teur : Yves Gicquel, vice-​Président APCA

87 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de HAUTE VIENNE

Publié le 25 novembre 2015 à 06:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

HV Parkin­son est né le 22 avril 2015 faisant suite à la déci­sion, prise par l’AGE du 20 janvier 2015, de disso­lu­tion de l’association précé­dente : l’Association de Parkin­so­niens du Limou­sin. Les objec­tifs sont assez simi­laires mais se resserrent sur le dépar­te­ment 87 sans pour autant négli­ger les appels à soutien des autres dépar­te­ments de proximité.

Pour l’heure, il s’agit de conso­li­der la struc­ture et lui redon­ner une vie plus active et enga­gée dans la réalité du terrain. Ainsi l’AP 87 tien­dra un stand dans le cadre du forum des asso­cia­tions les 5 et 6 septembre 2015 de 10h00 à 18h00 à l’emplacement de l’ancienne caserne Marceau à Limoges. Nous accueille­rons les malades et leurs aidants : nous vous espé­rons nombreux et inté­res­sés pour vous prendre en main vous et votre santé. Nous sommes en mesure de vous appor­ter conseils et soutien moral. Une revue sera à votre dispo­si­tion : « le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ».

Contac­ter notre site : http://www.ap87.fr

Jacques Piaser hv.parkinson@orange.fr

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 19 novembre 2015 à 10:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Les dernières réunions :
Invi­tés par l’Espace Auto­no­mie Seniors, nous assis­tons à 3 ateliers « Sophro­lo­gie et bien vieillir » propo­sés par Mme Virgi­nie DEBY-​DELABOUDINIERE, sophro­logue libérale.

• Atelier 1 : Troubles du sommeil
• Atelier 2 : Aide aux aidants : fatigue, stress, épui­se­ment, culpabilité
• Atelier 3 : Passage à la retraite : comment s’adap­ter aux changements ?

La sophro­lo­gie est une méthode simple qui aide chacun à se sentir bien dans son corps et sa tête. Elle aide à mieux utili­ser ses ressources physiques, à retrou­ver le sommeil, de l’éner­gie, gérer son stress, culti­ver le sens posi­tif, prendre du recul, vivre à un nouveau rythme, apprendre à lâcher prise.
Le temps d’échange entre les parti­ci­pants et la sophro­logue, le ressenti suite à la mise en pratique des exer­cices propo­sés, démon­traient que l’on peut rester acteur de sa santé.

Le 10 Juin, réunion de la Confé­rence de Terri­toire n°4 à Malestroit.
Nous travaillons sur :

• l’ac­com­pa­gne­ment des enfants autistes.
• l’ou­ver­ture d’une classe d’in­té­gra­tion, dédiée aux enfants autistes, à Vannes. 
• une recherche plus complète sur les origines des patho­lo­gies autis­tiques avec des experts.
• L’offre de soins libé­rale en ophtal­mo­lo­gie et en cardiologie

Le président de la Sté A.M.A., nous présente une tech­nique inno­vante, qui entend offrir une solu­tion complète et globale dans les domaines d’aide à la télé­con­sul­ta­tion, à la téléas­sis­tance et à la télé­ex­per­tise. Cette tech­nique est desti­née notam­ment aux profes­sion­nels de santé, aux indus­triels. Ces solu­tions auront surtout la parti­cu­la­rité d’être déve­lop­pées direc­te­ment sur les lunettes connec­tées, permet­tant aux utili­sa­teurs de filmer et diffu­ser leurs inter­ven­tions en temps réel, au cœur de l’ac­tion, les mains libres.

Réunion le 11 Juin à Auray des Repré­sen­tants des Usagers.
Un module de forma­tion à l’at­ten­tion des repré­sen­tants des usagers des Confé­rences de Terri­toire et de la Confé­rence Régio­nale de Santé Auto­no­mie (CRSA) de la région Bretagne dispensé par le CISS, aura lieu sur une jour­née soit à Ploër­mel le 09/​09/​15 ou à Carhaix le 10/​09/​15.

Cette forma­tion permet­tra de confor­ter la place des usagers, notam­ment leur rôle dans la construc­tion du système de santé en qualité de contri­bu­teur, comme le prévoit la future loi de santé prépa­rée par le gouvernement. 

Dernières mises au point sur le débat public «  Aide aux Aidants  » proposé par les Confé­rences de Terri­toire n° 3 & 4, le Centre de Kerpape et la CARSAT, le Samedi 03 Octobre de 14h00 à 17h00, Salle Emeraude de Locoal-Mendon.

Esca­pade à Queven : 
Seriez-​vous prêts pour une sortie « jeux de boules » ? Quelle excel­lente idée ! Tout le monde applau­dit. Bernard nous propose un petit jardin public près de chez lui. Rendez-​vous est pris pour le lundi suivant. Nous sommes 21 qui riva­lisent d’éner­gie : instal­ler les chaises, choi­sir les équipes, nous demande peu de temps. Les équipes se forment et aussi­tôt les jeux commencent. Un groupe de « pipe­lettes » a trouvé des occu­pa­tions : tricot, discus­sions animées etc… Les équipes d’hommes et de femmes (chacun de son côté!) se donnent à fond. L’après-​midi s’écoule agréa­ble­ment entre cris et concen­tra­tion. De temps en temps nous enten­dons « ce qu’on est bien ! » 

L’heure des résul­tats a sonné. Nous allons enfin savoir qui a gagné : c’est … l’équipe qui a marqué le plus de points, fallait y penser !!! Et c’est en riant que chacun a rejoint la table du goûter. Merci aux aidants pour ce goûter récon­for­tant. Quel beau et bon après-​midi, nous sommes tous repar­tis contents et heureux de ce bon moment passé ENSEMBLE.

Nous orga­ni­sons une Confé­rence sur la Mala­die de Parkinson
le Mercredi 14 Octobre 2015 de 14h15 à 17h30, Salle du Palis Bleu à MALANSAC
Profes­seur P. DERKINDEREN – Neuro­logue et Dr. VICTORRI-​VIGNEAU — Pharmacologue
Le Bureau de l’ADPM

Rédigé par Nicole Lecouvey

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Publié le 17 novembre 2015 à 12:23

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Suite de l’assemblée géné­rale du 21 mai 2015 à SAINT-LO

La compo­si­tion du nouveau bureau :

• Prési­dente : Brigitte LEROUX : 06.83.78.74.84
• Vice-​présidente : Raymonde JACQUEMART
• Tréso­rière : Jean­nine VASTEL
• Tréso­rier adjoint : Claude COQUELET
• Secré­taire : Thérèse LEBOSSE
• Secré­taire adjoint : Marie- line LEMEE

Raymonde quitte la Norman­die mais reste membre de l’association de la Manche. Tout le bureau et les adhé­rents tiennent à remer­cier Raymonde pour tout le travail accom­pli. Nous lui souhai­tons beau­coup de courage dans son nouveau lieu de villégiature.

Quant au nouveau bureau, il s’est mis au travail.
A noter : Nous prépa­rons une jour­née rencontre à Ville­dieu les Poêles,
le lundi 7/​09/​2015 

Et d’autres suivront. Bonne rentrée à tous 

Brigitte Leroux, prési­dente Brigitte.marcel.leroux@orange.fr

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 12 novembre 2015 à 12:28

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Les vacances se terminent pour la plupart d’entre nous et me voilà déjà le stylo entre le pouce et l’index.
Les deux mois d’été ont été pour nous, calmes en évène­ment : peu de nouvelles des adhé­rents ! On s’est un peu oublié ….. Un oubli néces­saire et salu­taire pour certains afin de trou­ver auprès d’amis et de parents un déri­va­tif aux diffi­cul­tés quotidiennes.

Malheu­reu­se­ment, pour d’autres, Juillet et Août ont pu paraître longs. Pas d’activités, pas de contact, aucun moment pour évoquer des situa­tions deve­nues lourdes à gérer ou à vivre, sans soutien ponctuel.

Notre rentrée se fera le vendredi 25 septembre sous le signe de la convi­via­lité, autour d’un repas festif au château de La Gour­ne­rie à Orvault.
Mais, d’ores et déjà, nous savons que nos moments de réflexions se feront nombreux, suite à la réunion CECAP des prési­dents et tréso­riers dépar­te­men­taux qui s’est tenue le 16 juin à Nantes dans les locaux de la Manu (ancienne manu­fac­ture des tabacs).

L’accent a parti­cu­liè­re­ment été mis sur le défi­cit de noto­riété et de visi­bi­lité de nos asso­cia­tions. Ce bulle­tin vous aura donné de plus amples infor­ma­tions sur les diffé­rents thèmes abordés.

Bon courage, donc, à toutes et à tous. C’est avec beau­coup de plai­sir que nous nous retrou­ve­rons aux prochaines acti­vi­tés, confé­rences, forum, groupes de paroles, après- midi ludiques … Des liens abso­lu­ment néces­saires à notre équi­libre pour y puiser nos forces et pouvoir ainsi lutter contre la mala­die que l’on soit malade ou aidant.

Bats-​toi … bats-​toi … (un leit­mo­tiv désor­mais connu de nos amis « CECAP » et dont nous devons tous être impré­gnés). Merci Bernard. 

Annick Le Brun, co-​présidente et secrétaire 

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’ILLE et VILAINE

Publié le 09 novembre 2015 à 08:21

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Pour la sortie annuelle de l’A.P.I.V., le site du parc bota­nique de Haute-​Bretagne situé sur la commune Le Châte­lier, près de Fougères, avait été retenu en début d’an­née par Bernard Marchand.

Rendez-​vous était donc pris sur le parking du site pour le mercredi 20 mai 2015. Les groupes venant du pays de Brocé­liande, de St-​Malo, de Rennes, de Fougères, de Vitré (soit une cinquan­taine de personnes) se retrou­vèrent à 10 h.30. Parmi nous, nous notions la présence de jeunes gens avec leurs accom­pa­gna­teurs et leurs drôles de machines : deux joëlettes.

Les jardins n’ou­vrant qu’à 11 h. nous eûmes droit à une petite attente sous une pluie d’orage qui nous arrosa copieu­se­ment. Grand merci à l’abri oppor­tun qui nous en proté­gea partiel­le­ment. A 11 heures, nous démar­râmes notre jour­née de décou­verte par la projec­tion d’une vidéo très inté­res­sante (haute en couleurs) nous présen­tant l’his­to­rique des jardins et le parc selon les saisons.

S’en­sui­vit le repas pris sur place en deux salles contigües, petit incon­vé­nient qui n’al­téra point la bonne ambiance jalon­née de chan­sons et de petites histoires. Pour la photo de groupe, la mise en place fut quelque peu labo­rieuse (dame, il faut faire selon les diffi­cul­tés de motri­cité de nos malades…). Mais au bout du compte, nous retien­drons la qualité des photos réali­sées par Michel Salou tout au cours de la jour­née (qualité certes due aux couleurs et à la beauté du site mais, égale­ment, au soleil qui avait succédé à la pluie du matin).

Puis vint 14 heures, l’heure de la visite des jardins diri­gée par Monsieur Jouno, créa­teur de ce parc et passionné du végé­tal, de la flore et de la faune. Le parc s’étend sur 25 hectares occu­pés par 24 jardins enchan­tés, poétiques et inso­lites, répar­tis en trois ensembles qui évoquent les trois saisons d’une vie : le prin­temps, l’été et l’au­tomne. Cela dura deux heures par un terrain parfois acci­denté. Nous nous réjouis­sions que l’équipe du Pays de Brocé­liande (Fran­çois de l’Es­pi­nay et Bernard Daco) avait envi­sagé une expé­rience avec la colla­bo­ra­tion des élèves du lycée de Montauban-​de-​Bretagne en utili­sant des joëlettes, drôles de machines entre fauteuil roulant et chaise à porteur permet­tant de trans­por­ter des personnes à mobi­lité réduite. Ainsi, grâce à ce moyen de dépla­ce­ment, à la compé­tence, à la servia­bi­lité, à l’hu­mour et à la gentillesse des jeunes, Marie-​Claude, Odette, Suzanne et Bernard purent profi­ter plei­ne­ment de cette jour­née qui se termina vers 16 h.30.

Ce fut une jour­née fort agréable, convi­viale où les présents eurent beau­coup de plai­sir à se retrou­ver et appré­cièrent la présence des jeunes. Notons que, pendant ce temps, notre président, Yves Boccou, crapa­hu­tait sur le Chemin de Compostelle.
Bernard Marchand et Bernard Pettier, secré­taire de l’APIV

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 03 novembre 2015 à 16:16

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Le 23 avril, un premier repas à Saint Barthé­lémy de Bussières en terre péri­gour­dine a rassem­blé une tren­taine d’adhérents. Ce repas gastro­no­mique fut très appré­cié des convives. 

Le deuxième repas a eu lieu au restau­rant « la guin­guette » de Fléac le 7 juillet. Il ne réunit qu’une ving­taine d’adhérents. Dommage, car le cadre était très agréable (sur les bords de la Charente) et la jour­née parti­cu­liè­re­ment ensoleillée.

Enfin notre président a eu l’autorisation de faire visi­ter l’aéroport d’Angoulême (son ancien lieu de travail) le 29 juillet. A cette occa­sion, on a pu voir égale­ment quelques vieux coucous venus en Charente à l’occasion d’un rassem­ble­ment de mont­gol­fières, et pour termi­ner, pour ceux qui souhai­taient avoir un aperçu des alen­tours d’Angoulême vus du ciel à l’occasion d’un baptême de l’air. Une jour­née très réussie. 

Les séances de sophro­lo­gie ont rassem­blé régu­liè­re­ment une dizaine de parti­ci­pants jusqu’à fin juin. Pas d’activité en juillet et août.
Raymond Jaffré, secré­taire de l’APC

[vu sur le net] Parkinson. Des raisons d’espérer

Publié le 12 octobre 2015 à 09:02

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Cette semaine, l’as­so­cia­tion des Parkin­so­niens des Côtes-​d’Armor réunis­sait ses adhé­rents pendant une période de vacances au manoir de Keral­lic. Un temps de loisirs fait de jeux et de tourisme mais aussi de confé­rences d’in­for­ma­tion sur la mala­die, livrées par des psycho­logues, psycho­mo­tri­ciens et sophro­logues spécia­li­sés dans le suivi et la recherche. Vendredi, le profes­seur Derkin­de­ren, du CHU de Nantes, a ainsi présenté les actua­li­tés sur la mala­die, suivi de son collègue, le docteur Villa­fane, de l’Ins­ti­tut Henri-​Mondor, évoquant la nico­ti­no­thé­ra­pie, tout cela en des termes simples, dans une louable démarche pédagogique. 

Pour lire l’ar­ticle dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson. Conférences et groupe de parole

Publié le 03 octobre 2015 à 17:10

Les confé­rences et les ateliers sont initiés par le Clic de Lannion et l’As­so­cia­tion des parkin­so­niens des Côtes-​d’Armor (APCA). À Lannion, Plestin-​les-​grèves et Tréguier 

Pour lire l’ar­ticle dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 20 août 2015 à 10:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Le 03 Avril réunion avec l’ARS. La Confé­rence de Terri­toire n°4 procé­dait à l’élec­tion d’un nouveau Président, d’un vice-​président, de deux membres du bureau, d’un membre du bureau repré­sen­tant des usagers, d’un repré­sen­tant à la CRSA. Déci­sion des prio­ri­tés pour 2015 : 

• théma­tique «  handi­cap  » révi­sion du PRS – schéma autisme avec des acteurs de terrain.
• théma­tique « personnes âgées » point d’in­for­ma­tion sur les filières géria­triques, plan Alzhei­mer et mala­dies neurodégénératives.
• Espace Auto­no­mie Seniors

A prévoir ulté­rieu­re­ment un travail terri­to­rial sur les soins palliatifs

Le 18 Avril, nous assis­tons à la Faculté de Phar­ma­cie à Nantes, à une confé­rence sur « la M.P. et addic­tions compor­te­men­tales : quels liens ? » Une étude réali­sée par PARKADD vise à étudier le profil psycho­pa­tho­lo­gique, neuro­lo­gique et phar­ma­co­lo­gique de patients souf­frant de la Mala­die de Parkin­son, afin de mieux comprendre pour­quoi certains déve­loppent lors de la prise en charge médi­cale une addic­tion compor­te­men­tale. Plusieurs thèmes à l’ordre du jour :

• Prise en charge de la M.P. par le Pr Derkin­de­ren, neurologue.
• Le système dopa­mi­ner­gique par le Dr Victori-​Vigneau, Pharmacologue.
• Troubles des conduites alimen­taires par le Dr de Chaze­ron docteur en Neurosciences. 
• Pour­quoi dépis­ter les troubles addic­tifs avant la stimu­la­tion céré­brale profonde – par le Dr. Sauva­get, psychiatre. 

Les inter­ve­nants ont su expli­quer avec des mots simples et porteurs, les effets de ces troubles addic­tifs sur le malade. 

Le 12 Mai, c’est au restau­rant «  La Fores­tière  » à Lande­vant, que nous avions convié nos adhé­rents à l’As­sem­blée Géné­rale. Une quaran­taine de personnes étaient présentes. Après une minute de silence obser­vée en mémoire de nos adhé­rents décé­dés depuis notre dernière Assem­blée, la Prési­dente prenait la parole, remer­ciant celles et ceux qui nous ont épau­lés, ont œuvré pour mener à bien nos acti­vi­tés. Un bref rappel des buts de notre asso­cia­tion, de la valeur de l’entraide, de l’écoute pour ne pas rester isolé, l’aide pour la recherche. La secré­taire prenait le relais, mettant l’ac­cent sur l’im­por­tance de rencon­trer, de travailler avec diffé­rents orga­nismes, d’éclai­rer le public sur la mala­die par des confé­rences, d’in­for­mer le person­nel aidant. Notre tréso­rière présente les comptes de l’as­so­cia­tion, le bilan finan­cier est équi­li­bré. Tous les rapports sont adop­tés à l’una­ni­mité. Notre Bureau, recon­duit dans son inté­gra­lité, accueille Marie-​Thérèse Marte­lot. Après ces longs moments d’écoute, place au festin dans une ambiance chaleu­reuse, animée par notre ami Bernard.

Le Bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Publié le 16 août 2015 à 09:33

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

L’as­so­cia­tion a tenu son Assem­blée Géné­rale le 21 mai 2015. 

Compte tenu des problèmes de santé de mon mari, j’ai présenté ma démis­sion de mon poste de prési­dente. Je remer­cie Brigitte LEROUX de prendre la relève, car sans elle, je pense que nous allions vers une nouvelle dispa­ri­tion d’association… !

Les coor­don­nées du bureau vous seront commu­ni­quées dès que je les aurai. 

Voici celles de la Présidente :
Brigitte LEROUX
16, Avenue Armand Jullou 50610 JULLOVILLE
Tel. : 83 78 74 84 
Email : Brigitte.marcel.leroux@orange.fr

Ce n’est pas de gaieté de cœur que je quitte ce poste
Je souhaite bon courage à la nouvelle équipe.

Raymonde Jacque­mart

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 14 août 2015 à 11:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La confé­rence du 18 Avril à la faculté de phar­ma­cie de Nantes a attiré un public impor­tant sensi­bi­lisé aux diffi­cul­tés rencon­trées au quoti­dien par les malades atteints du Parkin­son et par leurs aidants. Les docteurs Vigneau, Bron­nec et Sauva­get ont apporté dans leurs expo­sés des expli­ca­tions aux troubles compor­te­men­taux liés à la perte du contrôle des impul­sions et aux hallucinations.

Les études faites et les recherches en cours sont promet­teuses et permet­tront de maitri­ser de mieux en mieux les médi­ca­ments et les multiples effets de leur absorp­tion. Le public en est sorti plein d’espoir face à la pers­pec­tive de connaître d’ici peu une meilleure approche de la mala­die pour mieux la maitri­ser et pour­quoi pas – et même un jour — pouvoir la guérir. 

Par contre, vigi­lance à conser­ver ou à accroître face à la loi du handi­cap du 11 février 2005 qui n’est toujours pas appli­quée : commerces, immeubles, lieux publics ne sont toujours pas acces­sibles et le reste­ront sans doute encore long­temps dans la mesure où des arrê­tés de proro­ga­tions sont établis pour caution­ner sa non appli­ca­tion. La mise en confor­mité repré­sente un inves­tis­se­ment impor­tant certes. Mais dans ce domaine, il semble qu’il n’y ait pas d’évaluation, pas de vrai suivi, ni de comptes à rendre pour les retar­da­taires. L’atteinte des objec­tifs paraît illu­soire. Malgré les décla­ra­tions des gouver­ne­ments succes­sifs, les finan­ce­ments ne sont pas à la hauteur des besoins et l’application de la loi rela­tive à l’adaptation de la société au vieillis­se­ment est d’ores et déjà repous­sée et ne rentrera en vigueur qu’en 2016. 

Nos malades et leurs aidants éprouvent tous un jour où l’autre la néces­sité de faire appel aux services d’aide et de soins pour répondre à leur souhait de vivre à domi­cile le plus long­temps possible pour conser­ver une dyna­mique posi­tive d’inclusion sociale. 

Combien de temps leur faudra-​t-​il attendre pour l’application du titre III (articles 29 à 45) dont je me permets ici de rappe­ler l’essentiel du contenu :

• Reva­lo­ri­ser et amélio­rer l’APA
• Refon­der l’aide à domicile 
• Soute­nir et valo­ri­ser les proches aidants
• Favo­ri­ser l’accueil familial 
• Clari­fier les règles rela­tives au tarif d’hébergement en EHPAD.

Notre quoti­dien navigue, balloté entre noncha­lance, désin­vol­ture, oubli, et l’espoir de lois pleines de bonnes inten­tions et d’intelligence mais qui, à l’usage, ressemblent à des modules de science-fiction.

Sachons malgré tout garder le cap pour abor­der dans quelques jours les festi­vi­tés esti­vales sur les plages toujours enso­leillées de notre FAR/​OUEST.

Bonnes vacances à tous
Annick Le Brun, co-​présidente et secrétaire.fr

Rechercher