22 – ASSOCIATION des COTES D’ARMOR
Publié le 29 juillet 2014 à 08:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Bonjour ! Tout d’abord, je me présente : Yves GICQUEL 67 ans, Parkinsonien depuis l’âge de 45 ans. Aujourd’hui après 22 années de maladie, ça peut encore aller !
Lors de la dernière Assemblée Générale de l’APCA du 28 Mars dernier, j’ai été élu président succédant ainsi à Joëlle GUENANEN qui avait souhaité se retirer au terme d’une année dont nous savons qu’elle fut pour elle bien éprouvante. Malgré cela, son souci d’achèvement de la chose entreprise nous a fait cadeau d’une journée mémorable le 12 Avril dernier.
Pour la première fois, l’APCA organisait en effet une journée de sensibilisation dans le cadre de la journée mondiale de la Maladie de Parkinson. Ce fut un franc succès. Plus qu’à Saint Brieuc, plus qu’à Rennes même, à Paimpol les Parkinsoniens ont occupé pour un jour durant le devant de la scène. Une journée copieusement concoctée à l’occasion de laquelle le Dr François LALLEMENT, Neurologue à l’hôpital de Saint Brieuc a pu dresser un état intéressant des médicaments et nouveautés thérapeutiques. L’après-midi, le Dr. Isabelle PASDELOUP a présenté les activités de l’hôpital de jour de Tréguier dont le panel de compétences qu’il rassemble en fait un lieu précieux et quasi unique en Côtes d’Armor pour le suivi et le soutien prodigués aux malades atteints de la maladie de Parkinson, ainsi qu’à leurs aidants proches. Parmi ces disciplines, l’orthophonie présentée par Catherine DAGORN occupe une place trop méconnue, mais essentielle pour compenser les défaillances de déglutition fréquentes chez les Parkinsoniens.
Cette journée doit aussi son succès au soutien du Conseil Général représenté par Marie Christine CLERET, chargée de la solidarité pour l’autonomie, et Eric BOTHOREL du canton de Paimpol – Ainsi qu’à l’aide précieuse du CLIC de Paimpol.
Le tout dans une ambiance bon enfant assurée par une fanfare de jeunes Paimpolais tout aussi unique en son genre.
Un grand bravo à Joëlle pour cette belle journée.
Yves GICQUEL président de l’APCA
16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 28 juillet 2014 à 06:50Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
L’Association des Parkinsoniens de Charente compte actuellement 61 membres (41 adhérents malades et 20 accompagnants). A noter le départ de Madame Claude Villot pour le midi de la France, ainsi que le décès de notre ami et secrétaire Paul Aupetit. Nous avons été très affectés par le décès de Paul, le « sage » de notre association.
Lors de l’assemblée générale du 3 avril, le nouveau bureau a été constitué :
Président : Jean-Noël Petit
tél : 05 45 04 44 10
E‑mail : jnpetit16@gmail.com
Présidente suppléante : Thérèse Lamoureux
tél : 05 45 35 92 51
Secrétaire : Raymond Jaffré
tél : 05 45 95 03 06
E‑mail : raymond.jaffre@sfr.fr
Secrétaire adjoint : J.-Jacques Louis
tél : 05 45 37 65 42
E‑mail : jjacques.louis@hotmail.fr
Trésorière : Léonide Tessier
tél : 05 45 95 20 14
E‑mail : leonide-tessier@orange.fr
Trésorier adjoint : Serge Gaudout
tél : 05 45 94 11 59
E‑mail : serge-gaudout@gmail.com
Les animations :
Au mois de janvier, un excellent repas apprécié de tous dans un restaurant de Vars qui a réuni 37 convives.
Le 28 mai, nous remettons les couverts à Ecuras. Le menu serait prometteur.
Fin juin, nous prévoyons une visite de l’aéroport d’Angoulême, situé à Brie Champniers
Le groupe s’intéresse à la nicotinothérapie. Certains membres ont pris rendez-vous auprès du Dr Villafane. Un espoir d’amélioration des symptômes, en attendant la thérapie génique.
Raymond Jaffre, secrétaire raymond.jaffre@sfr.fr
ADPM, chemin d’espérance …
Publié le 21 juillet 2014 à 16:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
APDM = Association des parkinsoniens du Morbihan
Parkinson a pris son manteau de velours pour chasser, Se dit lune de miel mais c’est pour mieux briser tous les endroits du corps, ou elle va se nicher.
Depuis quelques années qu’elle est entrée chez moi
Un petit tremblement, vraiment un petit rien,
Se fait presqu’oublier, bref, on ne la sent plus
Mais l’écriture se fait petite, diminue
Puis parfois je piétine, je perds mon équilibre,
Sournoise elle m’envahit, m’agresse de toutes parts,
Elle s’attache à moi et ne me quitte plus,
Emprisonne mon corps mais mon esprit s’envole
Il veut croire en la vie, mais elle, elle en rigole !!!
Je voulais vivre encore dans mon ancien décor
Rire avec les amis sans avoir de soucis, sans avoir à penser qu’il me faudra lutter, Lutter contre mon corps devenu prisonnier.
Qui me délivrera de ce cycle infernal
Qui cherche à dérégler mon être tout entier ?
La vie était si belle, je voulais la chanter
Et je voulais crier mais je perdais ma voix,
Alors je veux lutter, je veux me révolter
Car la vie m’a blessé ;
Mais en me révoltant, j’ai fait bouillir mon sang !
Elle s’était embusquée, elle m’a provoqué
Alors j’ai juré de vouloir la briser…
Et tu m’as tendu la main, toi l’A.D.P.M. que je ne connaissais pas et derrière toi, toute une famille de bénévoles ou d’aidants :
Frères, sœurs, ou conjoints de malades….
Cette main tendue, mon ÉPOUSE et MOI, ne l’oublierons JAMAIS :
Elle a tracé notre chemin, et désormais, c’est une équipe qui se bat,
Nous ne serons PLUS jamais seuls.
MERCI A VOUS TOUS, car en ce jour est née l’ESPÉRANCE…
B D, Un malade parkinsonien
De la part d’un lecteur de notre revue une vision de la vie : L’esprit humain est un jardin, La pensée positive, la recherche de notre idéal
Publié le 18 juillet 2014 à 09:04Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
L’esprit de l’être humain peut être comparé à un jardin, qui peut être intelligemment cultivé ou laissé à l’abandon. Mais qu’il soit cultivé ou négligé, il doit produire et produira. Si aucun grain utile n’est mis à l’intérieur, des grains de mauvaises herbes y pousseront en abondance et continueront à se propager.
Tout comme un jardinier cultive son terrain, le protégeant des mauvaises herbes, et y faisant pousser des fruits et des fleurs, un être humain peut être le jardinier de son esprit : il suffit de se débarrasser des mauvaises, inutiles et fausses pensées, et de cultiver les fleurs et les fruits des bonnes, utiles et pures pensées.
En poursuivant ce processus, un être humain découvre tôt ou tard qu’il est le maître jardinier de son âme, le metteur en scène de sa vie. Il découvre par lui-même les imperfections de la pensée, et comprend avec une précision toujours grandissante comment les pensées-forces et les éléments de l’esprit opèrent dans la formation du caractère, des circonstances et de la destinée.
La pensée et le caractère font un, et comme le caractère peut seulement se manifester et se découvrir lui-même à travers l’environnement et les circonstances, les conditions extérieures de la vie d’une personne seront toujours en relation harmonieuse avec son état intérieur.
Mais les circonstances de la vie d’un être humain ne sont pas toujours une indication de son caractère dans son ensemble. Disons plutôt que ces circonstances sont intimement connectées à certaines pensées vitales à l’intérieur de lui-même, au point d’être indispensables à son développement.
Chaque être humain est où il est par la loi de son être. Les pensées qu’il a construites à l’intérieur de son caractère l’ont amené là : la chance n’interfère aucunement dans le déroulement de sa vie, où est le résultat d’une loi qui ne peut se tromper.
C’est aussi vrai pour ceux qui sont en désaccord avec leurs entourages, que ceux qui en sont contents. En tant qu’être capable de progression et d’élaboration, l’être humain, quel que soit le contexte, est capable d’apprendre à croître.
Eliminer la négativité est la pierre d’angle à la fois de la pensée positive et de la loi d’attraction. Mais comment faire ? Comment transformer toutes vos pensées de manière positive pour fuir toute forme négative ? Eh bien, c’est relativement facile. Il suffit de le faire. Voilà une réponse d’une très haute perspicacité, me direz-vous. Mais c’est en effet la meilleure est négative ou pas. Si oui, attrapez-la au passage et transformez-la en une pensée positive.
Voici quelques exemples.
- exemple négatif : « Pourquoi cette personne a‑t-elle été promue, ce n’est pas juste ! » Réponse positive : « j’aurais souhaité cette promotion, mais elle a bien plus travaillé cette année et, l’année prochaine, c’est moi qui serais promu ».
- Exemple négatif : « j’abandonne, je n’y arriverai jamais ! » Réponse positive « je n’y suis pas arrivé cette fois-ci, mais en persévérant je devrais y parvenir »
- Exemple négatif 3 : « je suis stupide, pourquoi ai-je fait ça ! » Réponse positive « j’ai fait une erreur et je me sens mal d’avoir fait cela. Je vais l’utiliser comme une leçon et de cette manière j’éviterais de refaire cette erreur la prochaine fois ! »
Comme vous pouvez le constater à partir de ces exemples, il est relativement facile de tourner toutes vos pensées négatives en pensées positives.
Vous n’avez même pas besoin de croire en votre déclaration lorsque vous la formulez. Si vous répétez le processus à plusieurs reprises, vous tendrez à y croire de plus en plus.
Fixez vos pensées vers vos rêves avec foi :
Ayez constamment présente à votre esprit la vision de l’homme idéal ou de la femme idéale que vous voudriez être. Croyez que vous pouvez le devenir, et repoussez instantanément toute idée de maladie ou toute suggestion d’infériorité.
Ne vous permettez jamais de vous appesantir sur vos faiblesses, vos défauts ou vos manquements. Retenir fermement votre idéal et lutter courageusement pour l’atteindre, vous aideront à vous élever jusqu’à lui. Vous construirez votre vie, vous deviendrez la vision que vous glorifiez dans votre esprit, l’idéal que vous faites naître de votre cœur.
Il y a une grande force dans la croyance ferme que nos ambitions seront réalisées, que nos rêves deviendront des réalités. Rien n’aide davantage que de croire que les choses tourneront bien et non pas mal, que nous réussirons au lieu d’échouer, et qu’en dépit de tout ce qui pourra arriver ou ne pas arriver, nous serons heureux.
Rien n’est plus encourageant que cette attitude optimiste qui croit toujours à ce qu’il y a de meilleur, de plus élevé, de plus heureux, et qui ne laisse aucune place au pessimisme et au découragement.
Croyez de tout votre cœur que vous serez capable de faire ce que vous devez faire. Ne vous permettez aucun doute à cet égard. Chassez-le s’il essaye de pénétrer en vous. N’entretenez que de bonnes pensées et des idées élevées, et soyez déterminé à les réaliser. Rejetez toute pensée ennemie, tout découragement, tout ce qui pourrait vous faire croire à l’insuccès et au malheur.
Peu importe ce que vous essayez de faire ou d’être, si votre attitude reste toujours optimiste, soyez certain que vous atteindrez le but. Vous serez surpris de voir combien vos facultés se développeront, et combien votre être tout entier progressera.
Message de l’association Martiniquaise
Publié le 16 juillet 2014 à 07:31Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Bonjour Monsieur GRAVELEAU,
Nous avons reçu les journaux et je dois souscrire deux abonnements, les articles sont très enrichissants, j’espère que vous étiez satisfait de votre séjour à Sainte Marie, et nous aurons l’occasion de vous revoir.
Je vous adresse une courte notation concernant votre passage ; je ne sais si elle pourra figurer dans votre prochaine diffusion.
Par l’intermédiaire de Madame Marie-Alice ROCCA, Mr Edmond VERTUEUX président de l’association des Parkinsoniens de MARTINIQUE, Mr Laurent DEPRES membre et Mme Marie-Hélène BATOUL trésorière, ont rendu visite à Mr GRAVELEAU Jean, Directeur de la Publication de la Revue Le Parkinsonien Indépendant en vacances dans notre île la MARTINIQUE.
Une rencontre enrichissante sur la connaissance de nos malades parkinsoniens en Martinique, des symptômes atypiques, les évolutions, et l’accompagnement des aidants plein d’amour, avec les moyens dont ils disposent. Nous nous sommes quittés dans l’espoir de développer une relation durable pour ce même combat.
Cordialement Marie Hélène BATOUL mbatoul@hotmail.com
Mon voyage en Martinique
Publié le 15 juillet 2014 à 11:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Ça fait 37 ans que nous nous connaissons, Alyxe et moi, et elle m’invitait à venir passer quelques jours avec elle et sa fille ; j’avais déjà effectué le voyage à plusieurs reprises. Mais cette année, je ne me sentais pas capable d’affronter seul les changements d’avions, les contrôles de la douane, enfin tout ce stress inhérent à ce type de voyage sans compter la gestion des médicaments et le décalage horaire (6 heures !).
Ma sœur Martine a eu envie de visiter cette île superbe ; elle m’a donc proposé de m’accompagner avec son mari, Jean Yves, et m’a rassuré en prévision de mes moments de blocage de plus en plus fréquents. C’est très important de se rassurer dans une « expédition » pareille. Nous sommes si sensibles aux moindres écarts dans un programme préparé à l’avance.
Ainsi j’ai eu la désagréable surprise de constater, au dernier moment, que mon billet Marseille/Paris était programmé pour le 28 alors que nous partions pour la Martinique le 26 avril ! J’ai voulu le modifier ou me faire rembourser : ça me coûtait une taxe de 137 € pour un achat de 157.63 € !
On peut imaginer mes réactions de tremblements incoercibles et très handicapants : mais c’était au téléphone et ça n’était évidemment pas visible ! Alors que, pour le retour, je me présentais au guichet d’Air France Martinique pour enregistrer mon Paris/Marseille, j’apprends que le billet est annulé parce que je n’ai pas utilisé l’aller –information à retenir– réaction immédiate, un tremblement que je ne peux réprimer et qui attire le regard des autres usagers. La présence de ma sœur va me permettre de reprendre le dessus. Nous ne dirons jamais assez combien les accompagnants peuvent être une aide précieuse pour le malade dans le soutien et la bienveillance dont ils font preuve. Je vais bientôt le découvrir ici sur mon lieu de villégiature.
J’avais découvert que nous avions un abonné dans ce département éloigné de la Métropole et je m’étais muni des coordonnées de ce lecteur, me proposant de prendre contact avec lui, ce que je fis rapidement, dès le programme des visites établi avec mes compagnons de voyage.
Rendez-vous pris avec Marie-Alice qui m’invitait à venir déjeuner chez elle afin de rencontrer son mari, notre abonné. Je fus un peu gêné par cette simplicité d’une invitation que je pensais limiter à un échange plus formel. Je découvris, alors, une vie de couple pleine d’attention malgré le poids extrêmement lourd de la maladie qui frappe Raphaël : diagnostiquée il y a à peine 8 ans, elle s’est développée avec une rapidité qui, je l’avoue, m’a frappé de plein fouet lorsque je rencontrais cet homme très dépendant.
Et pourtant, quelle intelligence brille dans son regard lumineux. Malgré le handicap de la parole que, n’étant pas familier de cette difficulté, j’ai eu du mal à comprendre, nous échangeons sur cette évolution et les douleurs qui l’accompagnent tant physiques que, et surtout, morales. Marie Alice, pleine de prévenance, est là, présente, mais sans empêcher la parole de son mari : elle traduit ce que je ne comprends pas en reformulant ses réponses avec délicatesse et respect.
Ce couple va me donner une bonne leçon, moi qui me plains, au bout de 20ans de traitement, des petits handicaps qui me frappent à intervalles réguliers mais pas en permanence comme je le vois ici. La sérénité –puis-je dire le bonheur ?– existe même au milieu d’une situation difficile et pas évidente à vivre.
Mon hôtesse me parle de l’association Martiniquaise des Parkinsoniens de Martinique et Accompagnants (APMA) et me propose d’organiser une rencontre avec les responsables avant mon départ. Elle reprend contact avec moi dès le lendemain et une rencontre est programmée chez mon amie qui se fait un plaisir de les recevoir.
Cette rencontre me permet de découvrir une toute jeune association de 90 adhérents, née il y a trois ans. Elle recherche à entrer en relation avec d’autres et pourquoi pas se rapprocher d’un regroupement tel que le CECAP dont je fais état évidemment ! L’esprit du Parkinsonien Indépendant les intéresse vivement. Une étude, initiée par le Professeur Lannuzel, est actuellement en cours dans la Caraïbe pour comparer les Parkinsoniens de Métropole et des îles Caraïbes, Martinique et Guadeloupe. En effet, et le Président le confirme avec l’exemple de sa mère (diagnostiquée il y a seulement quelques années et très rapidement devenue dépendante), la maladie est d’une telle rapidité dans son évolution qu’une question se pose sur les éléments qui différencient les populations étudiées. Grâce à l’association, j’espère obtenir une présentation de son travail prochainement. Bien entendu, mon profil et mes réactions physiques si modestes à leurs yeux les intéressent vivement après un si long traitement.
Nous échangeons nos coordonnées et l’engagement de se revoir, voire de s’engager mutuellement pour se soutenir dans les actions conduites, développement en direction d’autres départements, apport d’intervenants, etc… Les pages du journal vont leur être ouvertes au même titre que d’autres associations.
Ce fut un grand moment de se découvrir les uns et les autres aussi préoccupés des mêmes questions à 7 heures d’avion, dans une île paradisiaque qui fait plutôt penser vacances et farniente !!!
Voilà, je me suis permis de m’attarder un peu sur mon cas personnel, qui n’a rien de très particulier en lui-même, mais il m’a permis de souligner combien peut être relative la gêne occasionnée par la maladie. C’est facile à écrire bien moins évident à vivre au jour le jour !!!
Ecrit par Jean Graveleau graveleau.jean2@orange.fr
COMMUNIQUE DU COLLECTIF ASSOCIATIF PARKINSON– 9 AVRIL 2014 :
Publié le 09 juillet 2014 à 09:57Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Deux jours avant la Journée Mondiale de Parkinson (11 avril),
Le Plan Maladies Neurodégénératives mobilise députés et sénateurs
Dans la prolongation du livre blanc publié à l’issue de ses Etats Généraux, France Parkinson et les associations du collectif Parkinson diffusent un recueil de propositions, auquel plusieurs députés et sénateurs*se sont associés, pour améliorer la prise en charge des malades et atteindre l’égalité des soins, pour tous et sur tous les territoires. Un appel au Gouvernement à ne pas laisser les difficultés budgétaires affecter le Plan Maladies Neurodégénératives (MND) promis par le Président François Hollande.
Dans le cadre du débat sur le Plan MND, annoncé par le Président François Hollande le 21 septembre 2012, le collectif associatif Parkinson, qui représente les 150.000 malades français et leurs familles, a souhaité se concerter avec les Parlementaires, représentants de la Nation et bons connaisseurs des réalités du terrain, pour identifier des propositions légitimes, raisonnables, efficaces et opérantes.
A cette fin, une coordination s’est constituée, rassemblant plusieurs députés et sénateurs, toutes tendances confondues, sous la présidence des députés Martine Carillon-Couvreur (directrice d’institut médico-éducatif) et Olivier Véran (neurologue). Un recueil de propositions, fruit de leur travail, a été rendu public cet après-midi à l’Assemblée, en présence de ses signataires, dont la Présidente de la commission des affaires sociales du Sénat, Annie David.
Parmi les impératifs-clés identifiés pour les patients et leurs familles, la nécessité d’un pilotage national garantissant l’accès et la qualité des soins partout en France, ce qui passe notamment par :
- l’établissement de « filières Parkinson » qui, à partir de centres-experts régionaux enfin rendus viables, mailleraient le territoire au plus près des besoins locaux (consultations neurologiques, actes d’infirmerie, kinésithérapie, orthophonie…);
- l’intégration des troubles moteurs dans le futur Plan MND : une politique qui se concentrerait, faute de moyens, sur les seuls troubles cognitifs exclurait en effet totalement 75% des personnes atteintes par Parkinson, surtout les plus jeunes.
France Parkinson a vivement appelé à l’accélération des travaux ministériels et à l’amélioration de la concertation avec les associations de patients. « Que de temps perdu depuis 2012, au détriment des patients » a témoigné Danielle Vilchien, administratrice de l’association, elle-même touchée par la maladie, avant de donner quelques repères sur les défaillances sanitaires : « Comment tolérer qu’un patient atteint de graves effets secondaires liés à son traitement soit obligé d’attendre jusqu’à 1 an pour une expertise ? Que 150 patients seulement, soit 1/1000, aient bénéficié d’une éducation thérapeutique l’an dernier ? Que, dans bien des cas, les dotations publiques annuelles allouées par le Ministère de la santé n’arrivent pas, de fait, dans les centres experts Parkinson qui, dès lors, ne peuvent répondre aux besoins des malades ? Est-il normal que les malades ne trouvent pas, à proximité de leur domicile, des professionnels formés qui puissent les aider dans leur vie quotidienne (kinés, orthophonistes, ergothérapeutes) ? Est-il acceptable que les jeunes Parkinsoniens perdent leur travail faute d’adaptations (souvent assez simples) de leurs conditions de travail ? »
Autant de questions auxquelles des réponses auraient dû être apportées depuis longtemps (Parkinson n’a jamais bénéficié de plan de santé publique spécifique), et que les 150.000 patients et leurs familles, à bout, ne peuvent plus attendre…
Contact presse : Fabien Albouy, responsable des relations extérieures,
01 45 20 43 20 / 06 13 27 10 75 / f.albouy@franceparkinson.fr
Texte de la déclaration commune disponible sur simple demande
Liste des parlementaires signataires :
- Mme Martine Carrillon-Couvreur, Députée de la Nièvre, vice-présidente de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale
- M. Olivier Véran, Député de l’Isère
- Mme Annie David, Sénatrice de l’Isère, présidente de la commission des affaires sociales du Sénat
- M. Gérard Bapt, Député de Haute Garonne, membre de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale
- Mme Ericka Bareigts, Députée de la Réunion.
- M. Jean-Pierre Door, Député du Loiret
- M. Denis Jacquat, Député de Moselle
- Mme Annie Le Houérou, Députée des Côtes‑d’Armor
- M. Alain Milon, Sénateur du Vaucluse, vice-président de la commission des affaires sociales du Sénat
- Mme Dominique Orliac, Députée du Lot
- Mme Martine Pinville, Députée de Charente
- M. Jean-Charles Taugourdeau, Député du Maine-et-Loire
- M. Bruno Favier, Président de l’Association France Parkinson
Que penser du projet de loi sur la dépendance déjà vivement critiqué
Par le CESE ? (Conseil Economique, Social et Environnemental)
D’abord quelques chiffres relatifs à la dépendance :
- 1,2 million de personnes perçoivent l’APA, dont 700.000 à domicile, pour un coût de l’ordre de 5 milliards d’euros.
- Selon l’INSEE la population dépendante serait de 1,5 million en 2025 et 2 millions en 2040.
- De l’ordre de 20% des 4,3 millions d’aidants souffrent de symptômes de fatigue morale ou physique, ayant des effets sur leur santé (dépression, consommation de psychotropes, renoncement aux soins), il convient donc de leur donner le temps de respiration nécessaire à une aide de qualité.
Le texte qui doit être adopté par le Parlement en juin (la loi entrant en vigueur le 1er janvier 2015), comprend quatre volets : la prévention de la perte d’autonomie, l’adaptation du logement, l’amélioration de l’APA et l’aide aux aidants.
1. La prévention de la perte d’autonomie
- Développement des programmes de santé publique, comme les PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d’autonomie), déjà expérimentés dans quelques départements pilotes.
- Faciliter l’accès des personnes âgées les plus modestes aux aides techniques (domotique, téléassistance, capteurs, chemins lumineux, etc.). Les fonds seront gérés dans chaque département par une Conférence des financeurs de la prévention et de la perte d’autonomie (ARS, les caisses de retraite, les centres communaux d’action sociale, les mutuelles), ayant pour mission la coordination et la mutualisation les équipements, Conférence placée sous la houlette des conseils généraux qui resteront les chefs de file de l’aide à l’autonomie. (+ 140 millions d’euros)
2. Adaptation du logement
- Lancement d’un plan national d’adaptation de 80 000 logements privés d’ici à 2017 (+40 millions d’euros)
- Promouvoir les foyers-logements rebaptisés « Résidences autonomie » (rénovation, renforcement des actions de prévention) (plan exceptionnel de 50 millions d’euros pendant 3 ans)
3. Amélioration de l’APA (+ 375 millions d’euros)
- Revaloriser les plafonds mensuels de l’APA : soit un bonus de 400 euros en Gir1, 250 euros en Gir2, 150 euros en Gir3 et 100 euros en Gir4.
- Diminution du ticket modérateur jusqu’à 60% pour les plans d’aide compris entre 350 et 550 euros et jusqu’à 80% pour les plans supérieurs à 550 euros.
- professionnaliser les aides à domicile (amélioration des conditions de travail et revalorisation des salaires. (+ 25 millions d’euros)
4. Promouvoir le droit au répit pour les aidants (+ 80 millions d’euros)
- Allouer une aide (montant maximum de 500 euros, accordée selon les critères de l’APA), pour financer le séjour dans un hébergement temporaire ou un accueil de jour de la personne aidée.
- Instaurer un dispositif d’urgence pour prendre en charge les aidés en cas d’hospitalisation de l’aidant.
5. Les coûts
L’ensemble des mesures incluses dans la loi sera financé par la Contribution de solidarité pour l’autonomie (Casa) de 0,3% payée par une partie des retraités imposables depuis avril 2013 qui doit rapporter 645 millions d’euros en année pleine.
Critiques du projet de loi par le CESE
Le CESE estime que la loi de programmation « pour l’adaptation de la société au vieillissement » manque cruellement de moyens, même s’il « se réjouit que ce texte propose de changer le regard de la société sur le vieillissement ».
Le CESE précise que l’enveloppe de 645 millions d’euros alloués à la réforme « n’est pas à la hauteur des ambitions affichées et ne répond pas aux besoins des personnes âgées ». Dans la ligne de mire, les 375 millions consacrés à la revalorisation de l’APA : « une mesure positive », qui n’en est pas moins « insuffisante au regard des besoins réels des personnes âgées ». Cette enveloppe correspond aux recettes attendues de la contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie (Casa) qui ponctionne les pensions des retraités à hauteur de 0,3%. « Il faudrait plutôt entre 2 et 3 milliards d’euros ».
Ce manque de moyens dont souffre l’APA à domicile creuse les inégalités territoriales. La dépense moyenne d’APA à domicile varie de un à cinq ! « L’APA n’est plus une allocation universelle, car la moitié des départements, qui distribuent et cofinancent cette aide, se trouvent dans une situation extrêmement difficile. »
Le CESE regrette d’autre part le report du volet de la réforme concernant les maisons de retraite à la « deuxième moitié du quinquennat ». Cette décision « ne répond pas à l’urgence de la situation » alors que « les enjeux financiers sont encore plus importants dans ce domaine » (coût d’une maison de retraite : environ 1 800 euros par mois).
Troisième insuffisance du projet de loi, il ne vise que l’adaptation de 80.000 logements aux situations de dépendance d’ici à 2017. « C’est louable, mais insuffisant », cela ne représente en effet que 0,04% du parc immobilier habité par des seniors, mais d’un autre côté, on ne peut pas demander à la solidarité nationale de « financer tous les travaux d’adaptation, qui représentent pour un particulier un coût de 7 000 à 8 000 euros ».
Synthèse par Pierre Lemay (Association des Parkinsoniens de la Manche) apmanche@wanadoo.fr
Un aimant géant pour percer les secrets du cerveau
Publié le 08 juillet 2014 à 07:13Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Une première mondiale sera réalisée en France, en 2015, à l’aide d’un aimant hors norme qui permettra d’observer plus finement des amas de neurones chez l’homme
Comment les neurones s’activent-ils quand on pense ? Quand on agit ? Quelles sont les premières traces de la maladie d’Alzheimer dans le cerveau ? Tels sont quelques-uns des mystères qui demeurent. Ils pourraient être percés à l’aide d’un instrument d’IRM (imagerie par résonance magnétique) exceptionnel, qui sera livré en janvier 2015, au CEA (Commissariat à l’énergie atomique), à Saclay (Essonne). Ses performances seront uniques au monde. « J’ai eu l’idée dès l’an 2000 d’un aimant très puissant (11,7 Tesla) qui permettrait d’améliorer la résolution spatiale et temporelle des images. Quand en 2002, nous avions lancé un appel d’offres pour cet équipement, seuls nos collègues du CEA, qui fabriquaient les aimants LHC (Large Hadron Collider) du CERN, ont répondu présents. Finalement, le consortium
‘Iseult’ a été créé entre la France et l’Allemagne, avec d’un côté le CEA et l’entreprise GUERBET, de l’autre, l’Université de Fribourg et SIEMENS en 2005 », rappelle Denis Le Bihan, médecin, physicien et fondateur de l’institut NEUROSPIN en 2007, à Saclay.
Un aimant de 60 tonnes
« C’est un projet de longue haleine, sur lequel j’ai commencé à travailler il y a dix ans. Vers janvier 2015, nous devrions recevoir l’aimant, assemblé à Belfort dans l’usine d’ALSTOM, qui sera acheminé par route et péniche par convoi spécial ». explique Pierre Védrine, responsable du projet Iseult au CEA. Sa dimension est hors norme. L’appareil pèsera au total 130 tonnes. « L’aimant seul, 60 tonnes, aura un diamètre interne d’un mètre et extérieur de 4 mètres. La bobine sera composée de plus de 200 km de câbles supraconducteurs » ajoute le chercheur. Pour obtenir un champ magnétique intense, l’utilisation d’un supraconducteur est obligatoire. Il s’agit d’un matériau, en niobium-titane, qui conduit le courant sans aucune résistance quand il est refroidi près du zéro absolu, à 1,8° K (soit ‑271° C), avec de l’hélium liquide superfluide.
Le métal supraconducteur est enfermé dans une gaine de cuivre très pur, en forme de brins qui sont ensuite regroupés et assemblés sous forme de bobine. Des opérations très délicates sur le plan mécanique et physique ; le champ magnétique peut faire disparaître les propriétés supraconductrices du matériau. Alimentée par un courant stabilisé, la bobine pourra créer en son centre un champ magnétique homogène sur l’ensemble de la taille du cerveau. Ce dernier sera étudié à très haute fréquence (500MHz) au moyen d’antennes spéciales. Il sera ainsi possible d’aimanter les molécules d’eau contenues dans le cerveau, en agissant sur les protons des atomes hydrogène. Un moyen d’obtenir, à l’aide d’autres systèmes sophistiqués, une précision nettement améliorée de l’IIRM qui serait de l’ordre du dixième de mm, contre 1 mm pour un IRM utilisé en médecine et 0,4 mm pour un autre appareil expérimental à 7 testa, déjà installé à Saclay.
De 1000 à 5000 neurones
« La résolution spatiale permettra de séparer des amas de 1000 à 5000 neurones, précise Denis Le Bihan. Une minuscule partie du cerveau. A la naissance, il contient 100 milliards de petites cellules grises. Et chacun peut se connecter avec 10 000 autres à la fin de l’adolescence. Les neurones sont toutefois arrangés de manières différentes à la surface du cerveau, selon leur localisation et la fonction cérébrale qui y est associée. Une telle résolution devrait permettre au médecin de vérifier son hypothèse de l’existence d’un « code neural ». Ce code serait, selon lui, lié à l’organisation tridimensionnelle des neurones. Une sorte d’écriture, comme les bases A, T, C et G qui composent l’ADN. Mais selon cette comparaison, « nous n’en sommes qu’au moment où des chromosomes ont été identifiés dans le noyau des cellules ».
Pour identifier ces amas et accéder à ce « code neural », un moyen serait de mesurer précisément les mouvements de l’eau, qui reflètent l’organisation des cellules du cortex cérébral. Cela est rendu possible grâce à l’IRM de diffusion que Denis Le Bihan a mis au point dès 1985. Cette technique est utilisée dans le monde entier depuis près de vingt ans pour le diagnostic en urgence des accidents vasculaires cérébraux, car la diffusion de l’eau chute dans les neurones en train de mourir. L’IRM de diffusion pourrait aussi montrer les changements survenant dans la forme des neurones quand ils s’activent.
Déjà, l’espagnol Santiago Ramon y Cajal, prix Nobel de médecine en 1906, le supposait. Ce découvreur des neurones les décrivait comme « les mystérieux papillons de l’âme dont les battements d’ailes pourraient peut-être un jour révéler les secrets de la vie mentale ». Le nouvel équipement sera utilisé pour « voir » ces mouvements plus précisément. Avant son utilisation chez l’homme, le futur instrument devra d’abord être testé et approuvé par les organismes de certification (Agence Nationale de Sécurité du Médicament, Comité consultatif d’éthique). Outre l’eau, le champ magnétique « permettra aussi d’étudier d’autres éléments importants (ions sodium, neurotransmetteurs, etc.) pour nous aider à percer les mystères de notre cerveau » ajoute Denis Le Bihan.
Article de Marc Cherki, relevé dans le Figaro santé du 14/03/14 par F. Vignon
Le manque de SOMMEIL blesse le cerveau de manière irréversible
Publié le 07 juillet 2014 à 07:03Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Certes, l’insuffisance de sommeil altère, au moins un temps, les performances cognitives mais on pensait jusque-là que le sommeil pouvait « se rattraper ». Cette étude de l’Université de Pennsylvanie, publiée dans le Journal of Neuroscience, montre ‑ici sur la souris- comment le manque de sommeil chronique entraîne une perte de neurones irréversibles. Des lésions définitives, qui subsistent après plusieurs jours de récupération consécutifs.
Il s’agit d’une étude sur la souris modèle de perte de sommeil chronique qui a permis aux chercheurs d’identifier les dommages liés à une veille prolongée. Ils constatent une perte de neurones spécifiques, les neurones du locus coeruleus (LC), impliqués dans la vigilance, l’attention et d’autres aspects de la cognition.
Le Dr Sigrid Veasey, professeur agrégé de médecine à l’Ecole de Médecine de Perelman et de ses collègues de l’Université de Pékin ont examiné des souris après des périodes de repos normal, après une courte veille ou après une veille prolongée comparable à celle vécue par un travailleur posté.
En réaction à un manque de sommeil de courte durée, une protéine Sirtuine 3 (SIRT3) qui intervient dans la régularisation des mitochondries qui fournissent l’énergie aux cellules, parvient à maintenir l’équilibre métabolique et les neurones s’adaptent ainsi au manque de sommeil.
En revanche, en cas de veille prolongée, la réponse de SIRT3 s’avère insuffisante. Les neurones du LC manquent progressivement de SIRT3, ce qui entraîne la mort cellulaire d’une partie d’entre eux. Ainsi, la souris va perdre jusqu’à 25% de ces neurones.
Le manque de sommeil entraîne donc une perte mesurable de neurones du LC, en raison de l’incapacité, au-delà d’un certain stade, des mitochondries des neurones « LC » de s’adapter au manque de sommeil. Mais cela suggère qu’augmenter les niveaux de SIRT3 dans les mitochondries pourraient permettre de sauver ces neurones en cas de perte de sommeil chronique ou prolongée.
Le phénomène est-il similaire chez l’homme ? C’est l’objet des prochaines recherches qui devront déterminer au-delà de quelles durées de veille, l’homme encoure un risque de lésion nerveuse. Tout dépendra aussi des sujets, et de leur âge car SIRT3 peut être aussi réduite sous l’effet du vieillissement, du diabète, d’une alimentation trop riche ou d’une sédentarité exagérée. Evaluer les effets de la surexpression de SIRT3 dans les neurones LC permettra de déterminer si la protéine est bien une cible thérapeutique prometteuse. D’ores et déjà, au fil des études, on mesure à quel point le sommeil est important et bien plus qu’on le croyait auparavant.
A noter, une précédente étude publiée dans la revue Sleep avait également montré qu’en augmentant la concentration sanguine de certaines protéines, le manque de sommeil pouvait favoriser les processus neurodégénératifs.
Source : The Journal of Neuroscience de Mars 2014 – lu par Soize VIGNON
Le cerveau aussi fait son nettoyage de printemps !
Publié le 03 juillet 2014 à 09:25Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Toute une légion de cellules souches, maintenues dans un état de préparation perpétuel par un gène, FIP200, et prêtes à se transformer en nouvelles cellules nerveuses au moment où on en a le plus besoin. Cette recherche sur les cellules souches, publiée dans la revue Nature Neuroscience, explique un processus décrit comme un véritable « nettoyage de printemps » », qui efface à la fois les cellules endommagées (autophagie) et maintient les cellules souches neurales prêtes à les remplacer dans le cerveau.
Ces chercheurs de l’Université du Michigan montrent qu’une protéine particulière, appelée FIP200, régit ce processus de nettoyage dans les cellules souches neurales chez la souris. Sans FIP200, ces cellules souches cruciales subiraient des dommages de la part de leurs propres déchets et perdraient leur capacité à se transformer en d’autres types de cellules nerveuses. C’est la première fois, après des années de recherche, que cet auto-nettoyage, appelé autophagie, est décrypté sur les cellules neurales.
Les résultats peuvent contribuer à expliquer pourquoi le cerveau et le système nerveux vieillissants sont plus vulnérables à la maladie et à des dommages irréversibles, le ralentissement de ce processus d’auto-nettoyage entravant le remplacement des cellules endommagées ou malades. Si les chercheurs traduisent à l’homme ces résultats obtenus sur la souris, ce serait une nouvelle piste pour prévenir ou traiter les troubles neurologiques.
Alors que les thérapies à base de cellules souches se développent, il devient de plus en plus crucial, expliquent les auteurs de comprendre le rôle de l’autophagie dans la présentation des cellules souches et dans leur capacité à se différencier.
En supprimant le gène FIP200, les cellules souches neurales meurent : Le Pr JunLin Guan, professeur de médecine moléculaire et génétique à l’Université du Michigan et auteur principal de l’étude explique que grâce à l’autophagie, les cellules souches neurales peuvent réguler les niveaux des espèces réactives de l’oxygène (ROS) ou radicaux libres qui peuvent s’accumuler dans certaines régions du cerveau et dont les niveaux anormalement élevés peuvent déclencher leur différenciation. Ici, son équipe montre qu’en supprimant le gène FIP200, les cellules souches neurales meurent et les niveaux de ROS s’élèvent. Son équipe va donc maintenant étudier les effets d’un dysfonctionnement de l’autophagie des cellules souches neurales pour mieux comprendre le processus dans les maladies neurologiques.
Relevé dans Nature Neuroscience par Soize Vignon
La nicotine diminue-t-elle le risque de développer la maladie de Parkinson ?
Publié le 02 juillet 2014 à 08:36Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Selon le magazine « américain Discover », la nicotinothérapie permet de prévenir et de traiter des maladies neurologiques. Mais la méthode fait débat.
La nicotine améliorerait la mémoire, la concentration et la motricité.
La découverte peut laisser sceptique, mais c’est le très sérieux magazine américain Discover qui révèle, dans son édition de mars, les bienfaits de la nicotine, cette molécule controversée contenue dans la cigarette et qui serait responsable de l’addiction au tabac. D’après la revue scientifique, la nicotine stimulerait l’apprentissage, aiderait à la concentration et, plus étonnant encore, permettrait de traiter et de prévenir des maladies neurologiques comme celle de Parkinson ou la schizophrénie.
L’efficacité de la nicotine pour la prévention et le traitement de Parkinson, cette maladie neurodégénérative qui perturbe les mouvements et se caractérise par des tremblements, a déjà – et depuis plus de quarante ans – été prouvée par plusieurs études. La première fut menée par Harold Kahn, un épidémiologiste américain, qui, en 1966, avait démontré que, sur 300 000 vétérans américains, les fumeurs avaient certes onze fois plus de risques de mourir que les autres, mais également trois fois moins de risques de contracter la maladie de Parkinson. Cette découverte fut ensuite confirmée en 1971 par une étude sur les fumeurs de Baltimore, puis en 1979 par les travaux d’une neurobiologiste française reconnue aux États-Unis, Marie-Françoise Chesselet. La scientifique a mis en avant l’action de la nicotine sur la production de dopamine, un neurotransmetteur essentiel pour booster l’attention et contrôler ses mouvements.
Améliorer ses capacités cérébrales
La nicotine favoriserait la sécrétion de dopamine, qui se libère dans le striatum, une partie du cerveau impliquée dans la motricité, ce qui expliquerait son efficacité sur les patients atteints de troubles moteurs, comme ceux provoqués par la maladie de Parkinson. D’ailleurs, le traitement-phare de la maladie, le L‑Dopa, a, comme son nom l’indique, pour effet de pallier l’insuffisance de dopamine. La cure expose toutefois les patients à une dyskinésie, un effet secondaire qui provoque des mouvements incontrôlés des mains ou de la tête. En attendant de tester officiellement la nicotinothérapie sur de véritables malades, Maryka Quik, une neuroscientifique américaine, a réalisé en 2007 une expérience sur des primates atteints de Parkinson — une partie sous L‑Dopa et une autre non traitée. Après leur avoir administré de la nicotine, elle a pu constater une diminution de moitié des tremblements sur tous les sujets, mais également une baisse de 35 % de la dyskinésie des primates sous L‑Dopa.
La molécule permettrait également de soigner d’autres pathologies. Les scientifiques connaissaient déjà les bienfaits de la nicotine alimentaire – contenue à faible dose dans les poivrons ou les tomates – sur la concentration et la mémoire, mais certains cherchent aujourd’hui à démontrer que le traitement nicotinique favoriserait, de la même manière, l’attention et la mémoire. En 2008, Paul Newhouse, directeur d’un centre de médecine cognitive, a publié les résultats d’une étude menée sur 15 personnes atteintes de troubles de l’attention, auxquelles de la nicotine a été administrée. À l’issue des analyses, il apparaît clairement que la nicotine aide les patients à inhiber une pulsion et à mémoriser une image. Paul Newhouse va plus loin, puisqu’il a également mené l’expérience sur des patients sans troubles sur lesquels, après traitement nicotinique, il relève une amélioration de 15 % de l’attention et de la mémoire visuelle.
Consommer de la nicotine permettrait donc à toute personne d’améliorer ses capacités cérébrales et de la prémunir contre des pathologies d’ordre moteur. L’exploration des possibilités de la nicotinothérapie va jusqu’à envisager des effets positifs sur la maladie d’Alzheimer. L’espoir se fonde sur la manière dont agit la nicotine dans le cerveau : elle améliore en réalité la communication entre les neurones et les cellules gliales, sur lesquelles elle se fixe, et permet ainsi la libération d’une molécule, la sérine, favorisant la circulation de l’influx nerveux dans l’hippocampe, un centre essentiel de la mémoire dans le cerveau. Les travaux d’étude sur cette possibilité en sont toutefois à leurs balbutiements, surtout freinés par la méfiance de l’opinion publique et d’une partie de la médecine.
Polémique
Spontanément assimilée au tabagisme et à la dépendance qu’elle entraîne, la nicotine administrée en cure crée la controverse. L’association de la nicotine et de la cigarette empêche de promouvoir cette thérapie. Pourtant, la distinction est évidente. La cigarette, et son mélange de nombreuses substances nocives, tue ; la nicotine ne tue pas. Reste donc le problème de la dépendance. En 2009, une découverte avait disculpé la molécule : la nicotine seule ne serait pas addictive, et la création d’un état de dépendance des fumeurs serait en fait liée à l’association de cinq autres produits chimiques dans la cigarette. Le résultat avéré de cette étude donne de la crédibilité à la nicotinothérapie et d’ailleurs, dans toutes les expériences réalisées et précitées, aucun état de dépendance n’a jamais été constaté. Mais des études scientifiques contraires apparaissent sans cesse et il est impossible d’asseoir fermement un résultat, surtout dans un domaine aussi sensible.
Il reste toutefois prouvé qu’à haute dose et sur une période de plus de huit mois la consommation de nicotine par voie transdermique – patch – a des effets bénéfiques sur le plan moteur, sur les troubles de la mémoire, et permettrait même une rémission globale de symptômes tels que la dystonie, la dyskinésie ou les tremblements. La nicotinothérapie présente également de nombreux avantages : elle n’implique aucune chirurgie, restant donc un traitement non invasif, elle s’administre très simplement – par apposition d’un patch sur la peau –, elle permet une libération rapide et prolongée de la molécule curative dans le sang, elle stimule la production de dopamine, dont l’importance est essentielle pour la motricité, et elle constitue un traitement à moindre coût. Auparavant, le terme de « nicotinothérapie » n’était employé que pour désigner le sevrage par patch des fumeurs. L’extension de ce protocole à des pathologies lourdes et son utilisation thérapeutique alternative pour des maladies neurologiques et psychiatriques sont un motif de controverse. Quelques associations, comme le Groupe Parkinson Ile-de-France (GPIDF), demandent une reconnaissance de la nicotinothérapie pour traiter la maladie.
Des patients, suivis par des médecins qui promeuvent cette méthode, affirment l’efficacité du traitement et confirment les vertus curatives de la nicotine, dont ils regrettent qu’elles entrent en conflit avec les idées reçues. Ils estiment que passer au-delà de la confusion autour de cette molécule serait une bonne nouvelle pour l’avancée de la recherche. Une reconnaissance de la thérapie leur ouvrirait le remboursement du traitement.
Le Point.fr — Publié le 16/04/2014 à 12:59 — Modifié le 16/04/2014 à 19:19
Transmis par Renée Duffant
Maladie de Parkinson : un nouveau traitement prometteur en vue, mis au point par des chercheurs lillois.
Publié le 30 juin 2014 à 07:37Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Parkinson : un traitement prometteur testé au CHRU de Lille
En agissant sur les concentrations en fer de différentes zones cérébrales, des chercheurs lillois ont mis en évidence un traitement prometteur qui pourrait permettre de ralentir significativement l’évolution de la maladie de Parkinson. C’est ce que révèle le communiqué de presse émis par le centre hospitalier régional universitaire de Lille.
Maladie neurologique chronique dégénérative qui se déclare entre 45 et 70 ans, la maladie de Parkinson affecte le système nerveux central. Elle est à l’origine de troubles essentiellement moteurs, à évolution progressive. Reconnaissable aux tremblements incontrôlés des membres du patient, cette pathologie est la conséquence directe de la destruction lente de neurones du locus niger (ou « substance noire ») et d’une atteinte des faisceaux nigro-striés. En France, elle toucherait un peu plus de 150 000 personnes. S’il n’existe aucun traitement curatif, il est possible avec le Lévodopa, un médicament contenant un précurseur de la dopamine, de ralentir l’évolution de la maladie et ainsi, d’améliorer la qualité de vie des patients. Dans certains pays, il est possible pour quelques cas graves, d’avoir recours à la stimulation cérébrale profonde. On estime qu’un peu plus de 100 000 parkinsoniens dans le monde y ont accès.
En 2008, Régis Bordet et ses collaborateurs de la faculté de médecine de l’université Lille 2 et du CHRU de Lille ont mis en évidence un lien possible entre taux excessif de fer dans le cerveau et la survenue de certaines maladies neurodégénératives, telle que la maladie de Parkinson. Forts de ce constat, les chercheurs ont cherché dans la pharmacopée une molécule susceptible de réduire le taux de fer dans certaines zones cérébrales.
Leurs travaux expérimentaux ont permis de sélectionner le défériprone. Après des tests encourageants sur les animaux, ils testent, depuis deux ans, ce nouveau traitement sur une quarantaine de patients parkinsoniens. Les premiers résultats montrent que la forte action oxydante du défériprone a permis de ralentir de façon significative la progression du handicap sans entraîner de carence en fer chez les sujets volontaires.
Par ailleurs, les chercheurs lillois ont montré que ce traitement expérimental aurait aussi un effet neuroprotecteur. Pour l’équipe de Régis Bordet, cette nouvelle stratégie thérapeutique ouvre une nouvelle voie dans la lutte contre la maladie de Parkinson. Toutefois, avant que ce produit soit commercialisé, des essais cliniques sur un plus grand nombre de patients doivent être lancés. C’est ce que les chercheurs sont en train de mettre en place en collaboration avec d’autres centres hospitaliers universitaires français et européens… Affaire à suivre…
Maladie de Parkinson : un nouveau traitement prometteur en vue, mis au point par des chercheurs lillois.
Une équipe de chercheurs lillois a annoncé lundi qu’un traitement encore expérimental, réduisant la quantité de fer chez des patients atteints de la maladie de Parkinson, avait donné des résultats très prometteurs.
Le traitement en question, appliqué à une quarantaine de patients parkinsoniens en début de maladie, a eu « une puissante action oxydante », qui s’est traduite par « un ralentissement significatif de la progression du handicap », est-il écrit dans leur communiqué, revendiquant une « première mondiale ». L’équipe de pharmacologues et neurologues de la faculté de médecine de l’université Lille 2 et du CHRU de Lille dirigée par le professeur Régis Bordet avait, selon ce dernier, retenu dès 2008 l’hypothèse d’un lien entre le taux excessif de fer et des maladies neurodégénératives comme le Parkinson.
Avant cette découverte potentielle d’un traitement neuroprotecteur pour la maladie de Parkinson, explique dans la même vidéo le docteur David Devos, pharmacologue, il a fallu « trouver la bonne molécule pour réduire le taux de fer », en l’occurrence la défériprone, déjà connue. Il a fallu également « trouver le bon dosage » afin de ne pas provoquer une carence. Selon le docteur Caroline Moreau, neurologue, le traitement expérimental a produit « un effet sur les signes moteurs habituels (tremblements, rigidités, akinésie) de la maladie de Parkinson », ainsi « qu’un effet neuroprotecteur ». En résumé, a‑t-elle dit, il s’agit « d’une étude très prometteuse et très bien tolérée jusqu’à deux ans, sans produire d’anémie ».
Expérimentations
Le professeur Luc Defebvre, également neurologue, a souligné l’originalité de la démarche dite « transactionnelle » en jargon médical, qui a associé recherches fondamentale et clinique. Même s’il a évoqué à ce sujet « une nouvelle ère thérapeutique », qui « dépasse le stade de contrôle des symptômes parkinsoniens », le nouveau traitement, pour qu’il soit validé, doit aller au-delà de « la population de patients encore limitée » à laquelle il a été appliqué, a souligné le professeur. Le stade suivant sera donc le changement d’échelle des expérimentations afin de vérifier l’efficacité et l’innocuité de ce traitement dit « chélateur de fer », c’est-à-dire réducteur de la surcharge cérébrale en fer, dans d’autres centres hospitaliers en France et dans le reste de l’Europe.
AFP Publié le 14/04/2014 | 21:15, mis à jour le 17/04/2014 | 09:06
Lu et transmis par Dominique Bonne
Éditorial
Publié le 29 juin 2014 à 13:52Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Plusieurs informations positives viennent ouvrir des pistes d’avenir : une équipe du CHRU de Lille teste actuellement un traitement prometteur à base de défériprone qui ralenti la progression du handicap chez les parkinsoniens traités. Et la nicotinothérapie, élément qui fait débat actuellement, bénéficie d’une série d’études positives dont certaines très anciennes (une de 1966 confirmée en 1971 !) reprises dans un article du Point du 16 avril dernier.
N’hésitez pas à adresser vos remarques à Madame la Ministre de la Santé (cf. ci-dessous) d’autant plus que cette technique réduit considérablement les prises de médicament quand le traitement trouve son équilibre !
Par contre, nous sommes désolés de constater les limites des projets gouvernementaux sur la dépendance et le plan Parkinson : il est vrai que nous sommes dans une période de restrictions budgétaires mais elle ne doit pas faire oublier que le nombre des personnes dépendantes est en constante augmentation avec l’arrivée de la génération « papy boomer » !
J’ai eu le plaisir de faire un séjour en Martinique où j’ai découvert une toute jeune association pleine de vitalité qui souhaite échanger avec d’autres associations et faire part de leurs préoccupations. Ils m’ont donné une belle leçon de vie face à une évolution extrêmement rapide de la maladie qui fait l’objet d’une recherche comparative avec les résultats de la métropole.
Un lecteur m’a adressé quelques conseils de vie positifs qui m’ont semblé, pour chacun d’entre nous malade ou accompagnant, suffisamment marquant pour justifier une place importante dans ce journal.
Enfin, un poème de remerciement : « ADPM chemin d’espérance » touchant par sa description des effets de la maladie et surtout par sa vision de l’association qui l’a accueilli et qu’il souhaitait remercier.
Nous recherchons à valoriser tout ce qui peut sembler une démarche positive dans la recherche comme dans les témoignages : soyez acteur de votre vie n’hésitez pas à communiquer vos réactions, vos expériences, votre vie, nous nous ferons un plaisir à transmettre votre témoignage dans cette revue qui doit être aussi la vôtre !
Soyez des Parkinsoniens Indépendants
Bonnes vacances même si vous restez à domicile, voyagez dans votre tête
56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 30 avril 2014 à 13:47Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Le 22 Décembre 2013 : nous organisions en l’Eglise d’ ARZAL un concert au profit de la recherche. En ouverture, un rap composé par B. Dupont décrivant les effets de la maladie, a impressionné le public. Yann Fanch prenait la suite avec ses chants marins, et la chorale « Les Voix de l’Estuaire » dirigée par Anne Duhem, nous faisait voyager par ses chansons à travers le monde et nous préparait aux fêtes avec des chants de Noël. Le public a été très généreux, une somme de 780 € sera remise à CECAP Recherche.
Le 13 Janvier : la Galette des Rois nous réunissait à Quéven. Les gourmets ont apprécié les douceurs offertes à cette occasion. Des nouveaux venus ont fait la connaissance des autres membres de l’association. Chants et histoires animaient cet après-midi convivial.
Le 27 Janvier : l’ARS regroupait les représentants des usagers des Conférences de Territoire n°3 et 4, pour leur permettre de se connaître, de partager leurs connaissances, de répondre à l’appel de projet des représentants des usagers, à savoir « renforcer la place de ceux-ci au sein de cette instance » définir leur rôle et leurs missions auprès des usagers hospitalisés.
Le 31 Janvier : Toujours dans le cadre de la Conférence de Territoire n°4, le groupe « personnes handicapées vieillissantes » se retrouvait au FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé) de Baden. Ce FAM est ouvert depuis décembre 2012, accueille 25 personnes de plus de 45 ans, au profil différent. Le thème : La prise en charge des personnes handicapées vieillissantes. Adapter des unités spécifiques dans les établissements, en tenant compte du processus de vieillissement.
A noter dans votre agenda :
Notre A.G. se tiendra le 20 Mai à Landevant au Restaurant « La Forestière »
Une Conférence sur la Maladie de Parkinson le 15 Mai. Lieu à définir.
Françoise Vignon, secrétaire ADPM
44 – ASSOCIATION PARKINSON LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 28 avril 2014 à 07:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
L’année commence toujours par les incontournables Galettes des Rois à Nantes et Saint Nazaire. Un moment apprécié par nos adhérents qui ont le plaisir de se retrouver pour un après-midi festif, aussi l’occasion pour certains d’un premier contact avec notre association.
Quelques dates :
Le 29 mars, AG ADPLA. Nous espérons de nouveaux administrateurs pour prendre la relève. Le prochain CA devra élire un nouveau bureau. Les circonstances de la vie m’ont amené à décider de laisser le poste de président. Je reste un an dans le conseil d’administration pour faciliter une transition en douceur.
Le 12 avril, à St Gildas des Bois, nous participons à un forum sur les Aidants à l’initiative d’Al’Fa Répit. Tout au long de cette journée seront proposés des conférences et tables rondes (Etre aidant et garder la santé, prendre soin de soi, l’entrée en institution…) ainsi que des ateliers ressources bien-être de 20 min (massage, sophrologie, club du rire).
Le 26 avril, salle de la Manufacture à Nantes, nous avons invités les Pr DERKINDEREN et N’GUYEN pour animer une conférence sur RECHERCHE & PARKINSON. Nous y ferons le point sur leurs recherches propres mais ils se proposent de répondre à toutes les questions concernant les autres pistes de recherche dont la presse s’est fait le relais ces derniers temps.
Guy Seguin Président de l’ADPLA
34 – ASSOCIATION PARKINSON de l’HERAULT
Publié le 24 avril 2014 à 11:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
C’est à Montady au restaurant de la Tour que Danièle Galan, présidente de l’Association, avait convié tous les adhérents à l’Assemblée Générale. Elle a rappelé qu’actuellement en ce qui concerne la maladie de Parkinson il y avait de nouvelles informations médicales.
« Je peux simplement vous dire que dans les documents que j’ai consultés on parle beaucoup de la Thérapie génique ». Méthode médicale qui consiste à introduire des gènes dans des tissus ou cellules afin de remédier à leurs déficiences. Dans le cas de la maladie de Parkinson, la thérapie génique serait un bon substitut aux traitements médicaux en prévenant la mort des cellules nerveuses et en favorisant la réapparition de nouvelles cellules après la mort cellulaire. On parle aussi des cellules souches !
Aussi il ne faut pas baisser les bras pour profiter de chaque instant de la vie, quels que soient les obstacles que nous rencontrons et garder beaucoup d’espoir.
Après avoir retracé les activités et surtout le but de l’association : « Nous sommes une association de malades atteints par la maladie de Parkinson. Nous avons pour but de rapprocher les malades entre eux et de communiquer avec leur famille comme nous aux Parkinsoniens de l’Hérault, nous avons peut être trouvé des solutions en faisant chaque semaine tous et toutes ensembles nos séances de Qi Gong avec Christian Millard qui depuis cinq ans prend soins de nous, mais aussi d’autres activités, comme de la musicothérapie, la kinésithérapie. »
La présidente donne la parole à la secrétaire Lyria Argento Tolo qui a su rapporter toutes les activités de 2013 et les projets 2014 avec une journée très importante le 17 Mai 2014 qui sera avec un peu de retard la Journée du Parkinson, elle se déroulera aussi à Maraussan à la Salle des fêtes, gracieusement prêtée par Monsieur PESCE Maire de Maraussan.
La Trésorière Madame Claude Vianes a présenté les comptes de l’Association et signale que cette année malgré quelques petites mais précieuses subventions il va falloir faire avec les cotisations car, bien sûr, les sommes récoltées pendant la journée du 17 Mai 2014 seront réservées à la recherche.
L’Assemblée a réélu à l’unanimité le bureau :
Présidente : Danièle Galan
Secrétaire : Lyria Argento-Tolo
Trésorière : Claude Vianes
Danielle Galan Présidente de l’association
Danielle Galan Présidente de l’association
29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 22 avril 2014 à 09:08Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Du 11 au 16 mars 2014 : semaine du cerveau sur Brest et Saint Renan, au cinéma le Bretagne de Saint Renan et cinéma les Studios de Brest : projection du film « l’éveil » avec Robert de Niro et Robin William sur la recherche Parkinson suivie d’un débat avec des professionnels de santé. L’histoire d’un jeune chercheur qui se voit confier un groupe de malades chroniques atteints de troubles psychiques profonds, derniers rescapés d’une épidémie d’encéphalite. Il va peu à peu les ramener à la vie grâce à un nouveau remède et s’occupe plus particulièrement de l’un d’entre eux, Leonard Lowe.
Assemblée Générale CECAP et semaine de vacances du 5 au 11 octobre 2014 : l’Assemblée Générale CECAP et la semaine de vacances auront lieu dans le Finistère, au centre de vacances « Kerbeuz » à Trégarvan. Ce centre est tout à fait adapté pour les parkinsoniens.
Pour valider le séjour, il faudrait s’inscrire au plus vite ! Attention, dernier délai 15 avril 2014
Éducation thérapeutique : c’est la deuxième fois que notre association est sollicitée, après le CHU de Quimper (janvier 2013), c’est l’hôpital des armées de Brest qui nous a contactés pour une réunion le 27 février 2014.
Mme Le Blanc neurologue : « Notre but est de cibler l’ensemble des patients parkinsoniens, et pas seulement ceux qui nécessitent d’acquérir des compétences “techniques” pour la gestion de leur traitement comme les pompes à Apomorphine. Ainsi, nous souhaitons développer différents thèmes autour de la maladie, de son mécanisme physiopathologique, de son évolution, des traitements et de leur gestion, des problèmes sociaux… L’éducation thérapeutique serait organisée en séances individuelles dans un premier temps, puis nous envisageons d’organiser des séances collectives autour de thèmes plus ciblés, avec d’éventuels intervenants extérieurs. Nous avons sollicité cette réunion afin de pouvoir connaître les attentes des patients et dans la mesure du possible adapter notre projet à celles-ci. »
Thé dansant : Monsieur Jakez Le Dall, Président de l’Association « Horizon » à Guipavas, organisera un thé dansant le 16 mars prochain à l’Alizé à Guipavas, au profit du financement des séances de gymnastique adaptées pour les parkinsoniens du Finistère.
Merci à tous.
Je vous souhaite une bonne fête des gras ! Soignez-vous bien !
Dominique Bonne Président de l’Association Parkinsoniens du Finistère
22 – ASSOCIATION des COTES D’ARMOR
Publié le 16 avril 2014 à 13:15Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Comme chaque début d’année, nous avons organisé la Galette des Rois à Lannion, Paimpol et Trégueux pour soixante-dix adhérents.
Le dimanche 2 Février, jour de la Chandeleur, nous avons partagé galettes et crêpes dans une ambiance très conviviale.
Pour l’année 2014, nous pensons reprendre nos ateliers et groupes de paroles pour les personnes atteintes de la Maladie de Parkinson et les aidants, le calendrier pourra être arrêté dans les jours qui viennent.
Depuis le début de l’année 2014, nous expérimentons à Paimpol des cours de QI Gong, suivis par les personnes atteintes de Maladie de Parkinson et les aidants. Nous nous retrouvons une fois par semaine le lundi de 11h à 12h les mouvements se font assis ou debout et sont très appréciés de tous. Les aidants qui peuvent venir seuls, trouvent là un espace de détente et de convivialité qui répond à un réel besoin de se ressourcer.
Sur les sites de Paimpol et Trégueux, des ateliers d’expression corporelle et théâtrale visent à rendre plus à l’aise le participant, aidé ou aidant, dans son corps, avec lui-même et avec le monde qui l’entoure. Chaque séance s’appuie sur un thème différent, le corps, la respiration, le regard, le rire, la voix. Le jeu théâtral crée les conditions d’un échange véritable entre les participants qui reprennent conscience de leurs capacités, confiance en eux et retrouvent une joie de vivre un peu oubliée.
Notre Assemblée Générale aura lieu à Saint-Brieuc le vendredi 28 mars au manoir de la ville Guyomard à partir de 10 h 30.
Le 12 avril, nous organisons la journée Parkinson à Paimpol à la salle des fêtes avec le concours du Conseil Général. A partir de 11 H une conférence du docteur Lallemand traitera des médicaments. L’après-midi, Catherine Dagorne, orthophoniste à l’hôpital de jour de Tréguier, interviendra sur la déglutition et la rééducation de la voix. C’est la première fois que nous organisons une telle journée, un peu inquiets, pour nous soutenir, nous avons sollicité l’intervention d’une fanfare, donc « ça devrait le faire !!! »
Nous ne manquerons pas de vous rendre compte de cette journée dans le prochain journal.
Joëlle Guenanen, présidente de l’APCA
Réunion du collectif Parkinson
Publié le 09 avril 2014 à 10:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Le Collectif Parkinson s’est réuni seulement le 12 novembre (initialement prévu début octobre) avec pour objectif de faire connaître auprès des autorités chargées du plan de santé publique regroupant les maladies neurodégénératives les spécificités de la maladie de Parkinson.
Lors de cette réunion la position des membres a été réaffirmée et c’est Danielle Vilchien (administratrice de France Parkinson) et Jean-Paul Wagner (président de FFGP) qui représenteront le collectif lors de la réunion de travail et de concertation prévue le 20 novembre avec d’autres associations de malades, d’aidants et de représentants de professionnels concernés par ce plan de santé publique.
Ci-après, le compte-rendu de cette réunion par Mathilde Laederich (directrice de FP) et qui servira de base aux travaux :
Réunion du 12 novembre 2013
Maison des associations de Paris de 14h30 à 16h30
Présents : AGPL Georges Sauvignet ; CECAP Renée Dufant représentant Raymonde Jacquemart, Présidente ; Parkinsonia Roger Berthier, Vice-président ; FFGP Jan Paul Wagner et Françoise Aguts ; France Parkinson Bruno Favier, Président, Danielle Vilchien Administratrice et Mathilde Laederich,
directrice
Excusée : Franche Comté Parkinson Anny Auger
Sans nouvelle : Rigault ; Daniel et Pascale Minck
Objet : Position des membres sur le plan Maladies Neurodégénératives
Le collectif Parkinson réaffirme sa volonté de s’unir.
Ce qui a été obtenu difficilement provient toujours d’une action intense, de combat pour faire valoir la dureté de la maladie de Parkinson et la nécessaire reconnaissance des malades. Avec détermination, nous devons poursuivre en étant plus militants (mobilisation visible le 11 avril).
Sujets évoqués et prise de décisions
- Plan Maladies neurodégénératives : lancement des groupes de travail du plan avec 4 groupes de personnes qualifiées et un groupe de concertation représentée par les associations de patients (2 siège pour Parkinson seulement) Il est donc indispensable de grouper nos forces pour faire entendre notre voix Parkinson.
- Danielle Vilchien, malade ex-Igas est désignée par le collectif pour représenter les malades de Parkinson. Elle va faire un papier résumant nos demandes dès le démarrage (le 20 novembre).
Points spécifiques :
- Education thérapeutique à développer
- Neurostimulation : le collectif doit faire pression pour une plus grande surveillance des résultats de la neurostimulation (différences de résultats entre centres)
- Disposer de plus d’accueil de jour : G Sauvignet indique que l’AGPL, à st Etienne, accueille tous les jeudi 8/10 personnes de 10h à 17h. Cela demande un programme adapté à Parkinson, du temps et ne fonctionne que si c’est le malade qui « pousse la porte » et non les aidants (à apprivoiser).
- Durcissement des conditions d’obtention de la PCH pour la justification du niveau de Handicap.
- Demande d’informations sur les recherches à propos de la Nicotinothérapie du et rayon laser
- Ruptures d’approvisionnement et modifications de forme galénique préjudiciables
- Centres experts : France Parkinson a écrit une lettre au cabinet de Marisol Touraine pour demander la mise en place de la réunion des centres experts et la diffusion de leur cahier des charges aux ARS et CHU.
Compte rendu rédigé par Mathilde Laederich
Transmis par Renée Dufant
Les chercheurs en neurosciences ont « soif de capitaux »
Publié le 08 avril 2014 à 12:53Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
La recherche sur le cerveau, siège d’un large spectre de maladies, souffre d’un manque de financement malgré des équipes françaises d’excellente qualité.
Il nous permet de bouger, rêver, ressentir, réfléchir. Mais il est aussi le premier pourvoyeur de handicap et 27% des Européens auront, un jour, maille à partir avec lui. Car le Cerveau est aussi le siège d’un spectre très large de maladies.
Les maladies du cerveau sont multiples, du stress aux psychoses en passant par Alzheimer, Parkinson ou l’Epilepsie. Elles auraient, en 2010, absorbé 35% des dépenses de santé en Europe. « Et cela ne va pas s’arranger » estime André Nieoullon, neurobiologiste et président du Conseil scientifique de la Fédération pour la Recherche sur le cerveau (FRC). Car les maladies neurologiques et psychiatriques sont « des pathologies principalement chroniques, que l’on va traîner sur des années. En outre, elles génèrent des handicaps, du simple arrêt de travail à la dépendance. » Certaines restent sous-diagnostiquées et parfois cachées, mais leur nombre risque d’exploser. Parce qu’elles sont liées à l’âge, mais aussi parce qu’elles sont de mieux en mieux prises en compte dans une société qui érige la qualité de vie en priorité.
A peine 10% des demandes sont satisfaites
Conséquence, selon le Pr Nieoullon : entre frais médicaux, gestion du handicap et pertes liées (comme celles générées par les arrêts de travail), « le coût total des maladies du cerveau en Europe est estimé à 800 milliards d’euros par an. En France, environ 60 milliards d’euros sont consacrés aux seuls frais médicaux et gestion du handicap. » A titre de comparaison, les maladies cardio-vasculaires coûtent en Europe quelque 190 milliards d’euros par an, et les cancers de 150 à 250 milliards.
Or notre connaissance de cet organe est embryonnaire, malgré le fait que 20.000 chercheurs s’y consacrent sur le Vieux Continent, dont près de 5000 en France ; « Les équipes françaises sont parmi les meilleures du monde, en particulier sur les maladies de Parkinson » se réjouit Jean-Marc Laurent, président de la FRC.
Hélas, les financements ne suivent pas toujours… « On ne peut pas dire que les pouvoirs publics ne financent pas cette recherche. Mais les moyens sont en baisse », regrette Jean- Marie Laurent, qui reçoit chaque année de plus en plus de demandes de subventions. Cela montre que les chercheurs ont soif de capitaux André Nieoullon regrette qu’à peine 10% des demandes de financement pour des recherches sur le cerveau soient satisfaites par l’Agence Nationale de la Recherche. Par ailleurs, juge-t-il, « nous ne sommes pas assez présents pour demander des fonds européens. Sans doute parce que les procédures sont tellement lourdes que les chercheurs sont découragés… »
Plan Alzheimer ou Parkinson, très bien, « mais il faut une stratégie globale », plaide le président de la FRC, qui rêve surtout d’un PLAN CERVEAU. Car la recherche fondamentale a encore besoin de se pencher sur cet organe mystérieux ; et parce que, dans ce domaine plus que dans tout autre, une découverte dans une maladie pourrait bien fournir la solution pour une autre.
Article relevé dans « santé figaro » du 10/01/2014
Par F. Vignon
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.