Groupe Parkinson 29

22 – ASSOCIATION des COTES D’ARMOR

Publié le 29 juillet 2014 à 08:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Bonjour ! Tout d’abord, je me présente : Yves GICQUEL 67 ans, Parkin­so­nien depuis l’âge de 45 ans. Aujourd’hui après 22 années de mala­die, ça peut encore aller ! 

Lors de la dernière Assem­blée Géné­rale de l’APCA du 28 Mars dernier, j’ai été élu président succé­dant ainsi à Joëlle GUENANEN qui avait souhaité se reti­rer au terme d’une année dont nous savons qu’elle fut pour elle bien éprou­vante. Malgré cela, son souci d’achèvement de la chose entre­prise nous a fait cadeau d’une jour­née mémo­rable le 12 Avril dernier. 

Pour la première fois, l’APCA orga­ni­sait en effet une jour­née de sensi­bi­li­sa­tion dans le cadre de la jour­née mondiale de la Mala­die de Parkin­son. Ce fut un franc succès. Plus qu’à Saint Brieuc, plus qu’à Rennes même, à Paim­pol les Parkin­so­niens ont occupé pour un jour durant le devant de la scène. Une jour­née copieu­se­ment concoc­tée à l’occasion de laquelle le Dr Fran­çois LALLEMENT, Neuro­logue à l’hôpital de Saint Brieuc a pu dres­ser un état inté­res­sant des médi­ca­ments et nouveau­tés théra­peu­tiques. L’après-midi, le Dr. Isabelle PASDELOUP a présenté les acti­vi­tés de l’hôpital de jour de Tréguier dont le panel de compé­tences qu’il rassemble en fait un lieu précieux et quasi unique en Côtes d’Armor pour le suivi et le soutien prodi­gués aux malades atteints de la mala­die de Parkin­son, ainsi qu’à leurs aidants proches. Parmi ces disci­plines, l’orthophonie présen­tée par Cathe­rine DAGORN occupe une place trop mécon­nue, mais essen­tielle pour compen­ser les défaillances de déglu­ti­tion fréquentes chez les Parkinsoniens.

Cette jour­née doit aussi son succès au soutien du Conseil Géné­ral repré­senté par Marie Chris­tine CLERET, char­gée de la soli­da­rité pour l’autonomie, et Eric BOTHOREL du canton de Paim­pol – Ainsi qu’à l’aide précieuse du CLIC de Paimpol.

Le tout dans une ambiance bon enfant assu­rée par une fanfare de jeunes Paim­po­lais tout aussi unique en son genre. 

Un grand bravo à Joëlle pour cette belle journée.
Yves GICQUEL président de l’APCA

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 28 juillet 2014 à 06:50

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

L’Association des Parkin­so­niens de Charente compte actuel­le­ment 61 membres (41 adhé­rents malades et 20 accom­pa­gnants). A noter le départ de Madame Claude Villot pour le midi de la France, ainsi que le décès de notre ami et secré­taire Paul Aupe­tit. Nous avons été très affec­tés par le décès de Paul, le «  sage  » de notre association.
Lors de l’assemblée géné­rale du 3 avril, le nouveau bureau a été constitué : 

Président : Jean-​Noël Petit
tél : 05 45 04 44 10
E‑mail : jnpetit16@gmail.com

Prési­dente suppléante : Thérèse Lamoureux
tél : 05 45 35 92 51 

Secré­taire : Raymond Jaffré
tél : 05 45 95 03 06
E‑mail : raymond.jaffre@sfr.fr

Secré­taire adjoint : J.-Jacques Louis
tél : 05 45 37 65 42
E‑mail : jjacques.louis@hotmail.fr

Tréso­rière : Léonide Tessier
tél : 05 45 95 20 14
E‑mail : leonide-tessier@orange.fr

Tréso­rier adjoint : Serge Gaudout
tél : 05 45 94 11 59
E‑mail : serge-gaudout@gmail.com

Les anima­tions :
Au mois de janvier, un excellent repas appré­cié de tous dans un restau­rant de Vars qui a réuni 37 convives.

Le 28 mai, nous remet­tons les couverts à Ecuras. Le menu serait prometteur. 

Fin juin, nous prévoyons une visite de l’aéroport d’Angoulême, situé à Brie Champniers 

Le groupe s’intéresse à la nico­ti­no­thé­ra­pie. Certains membres ont pris rendez-​vous auprès du Dr Villa­fane. Un espoir d’amélioration des symp­tômes, en atten­dant la théra­pie génique.
Raymond Jaffre, secré­taire raymond.jaffre@sfr.fr

ADPM, chemin d’espérance …

Publié le 21 juillet 2014 à 16:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
APDM = Asso­cia­tion des parkin­so­niens du Morbihan
Parkin­son a pris son manteau de velours pour chas­ser, Se dit lune de miel mais c’est pour mieux briser tous les endroits du corps, ou elle va se nicher.

Depuis quelques années qu’elle est entrée chez moi
Un petit trem­ble­ment, vrai­ment un petit rien,
Se fait presqu’oublier, bref, on ne la sent plus
Mais l’écriture se fait petite, diminue
Puis parfois je piétine, je perds mon équilibre,
Sour­noise elle m’envahit, m’agresse de toutes parts,
Elle s’attache à moi et ne me quitte plus,
Empri­sonne mon corps mais mon esprit s’envole
Il veut croire en la vie, mais elle, elle en rigole !!!

Je voulais vivre encore dans mon ancien décor
Rire avec les amis sans avoir de soucis, sans avoir à penser qu’il me faudra lutter, Lutter contre mon corps devenu prisonnier.
Qui me déli­vrera de ce cycle infernal
Qui cherche à déré­gler mon être tout entier ?
La vie était si belle, je voulais la chanter
Et je voulais crier mais je perdais ma voix,

Alors je veux lutter, je veux me révolter
Car la vie m’a blessé ;
Mais en me révol­tant, j’ai fait bouillir mon sang !
Elle s’était embus­quée, elle m’a provoqué
Alors j’ai juré de vouloir la briser…

Et tu m’as tendu la main, toi l’A.D.P.M. que je ne connais­sais pas et derrière toi, toute une famille de béné­voles ou d’aidants :
Frères, sœurs, ou conjoints de malades….
Cette main tendue, mon ÉPOUSE et MOI, ne l’oublierons JAMAIS :
Elle a tracé notre chemin, et désor­mais, c’est une équipe qui se bat,
Nous ne serons PLUS jamais seuls.
MERCI A VOUS TOUS, car en ce jour est née l’ESPÉRANCE…
B D, Un malade parkinsonien 

De la part d’un lecteur de notre revue une vision de la vie : L’esprit humain est un jardin, La pensée positive, la recherche de notre idéal

Publié le 18 juillet 2014 à 09:04

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

L’esprit de l’être humain peut être comparé à un jardin, qui peut être intel­li­gem­ment cultivé ou laissé à l’abandon. Mais qu’il soit cultivé ou négligé, il doit produire et produira. Si aucun grain utile n’est mis à l’intérieur, des grains de mauvaises herbes y pous­se­ront en abon­dance et conti­nue­ront à se propager. 

Tout comme un jardi­nier cultive son terrain, le proté­geant des mauvaises herbes, et y faisant pous­ser des fruits et des fleurs, un être humain peut être le jardi­nier de son esprit : il suffit de se débar­ras­ser des mauvaises, inutiles et fausses pensées, et de culti­ver les fleurs et les fruits des bonnes, utiles et pures pensées. 

En pour­sui­vant ce proces­sus, un être humain découvre tôt ou tard qu’il est le maître jardi­nier de son âme, le metteur en scène de sa vie. Il découvre par lui-​même les imper­fec­tions de la pensée, et comprend avec une préci­sion toujours gran­dis­sante comment les pensées-​forces et les éléments de l’esprit opèrent dans la forma­tion du carac­tère, des circons­tances et de la destinée. 

La pensée et le carac­tère font un, et comme le carac­tère peut seule­ment se mani­fes­ter et se décou­vrir lui-​même à travers l’environnement et les circons­tances, les condi­tions exté­rieures de la vie d’une personne seront toujours en rela­tion harmo­nieuse avec son état intérieur. 

Mais les circons­tances de la vie d’un être humain ne sont pas toujours une indi­ca­tion de son carac­tère dans son ensemble. Disons plutôt que ces circons­tances sont inti­me­ment connec­tées à certaines pensées vitales à l’intérieur de lui-​même, au point d’être indis­pen­sables à son développement. 

Chaque être humain est où il est par la loi de son être. Les pensées qu’il a construites à l’intérieur de son carac­tère l’ont amené là : la chance n’in­ter­fère aucu­ne­ment dans le dérou­le­ment de sa vie, où est le résul­tat d’une loi qui ne peut se tromper. 

C’est aussi vrai pour ceux qui sont en désac­cord avec leurs entou­rages, que ceux qui en sont contents. En tant qu’être capable de progres­sion et d’élaboration, l’être humain, quel que soit le contexte, est capable d’apprendre à croître. 

Elimi­ner la néga­ti­vité est la pierre d’angle à la fois de la pensée posi­tive et de la loi d’attraction. Mais comment faire ? Comment trans­for­mer toutes vos pensées de manière posi­tive pour fuir toute forme néga­tive ? Eh bien, c’est rela­ti­ve­ment facile. Il suffit de le faire. Voilà une réponse d’une très haute pers­pi­ca­cité, me direz-​vous. Mais c’est en effet la meilleure est néga­tive ou pas. Si oui, attrapez-​la au passage et transformez-​la en une pensée positive. 

Voici quelques exemples. 

• exemple néga­tif : « Pour­quoi cette personne a‑t-​elle été promue, ce n’est pas juste ! » Réponse posi­tive : « j’aurais souhaité cette promo­tion, mais elle a bien plus travaillé cette année et, l’année prochaine, c’est moi qui serais promu ».
• Exemple néga­tif : « j’abandonne, je n’y arri­ve­rai jamais ! » Réponse posi­tive « je n’y suis pas arrivé cette fois-​ci, mais en persé­vé­rant je devrais y parvenir »
• Exemple néga­tif 3 : « je suis stupide, pour­quoi ai-​je fait ça ! » Réponse posi­tive « j’ai fait une erreur et je me sens mal d’avoir fait cela. Je vais l’utiliser comme une leçon et de cette manière j’éviterais de refaire cette erreur la prochaine fois ! »

Comme vous pouvez le consta­ter à partir de ces exemples, il est rela­ti­ve­ment facile de tour­ner toutes vos pensées néga­tives en pensées positives. 

Vous n’avez même pas besoin de croire en votre décla­ra­tion lorsque vous la formu­lez. Si vous répé­tez le proces­sus à plusieurs reprises, vous tendrez à y croire de plus en plus. 

Fixez vos pensées vers vos rêves avec foi :
Ayez constam­ment présente à votre esprit la vision de l’homme idéal ou de la femme idéale que vous voudriez être. Croyez que vous pouvez le deve­nir, et repous­sez instan­ta­né­ment toute idée de mala­die ou toute sugges­tion d’infériorité. 

Ne vous permet­tez jamais de vous appe­san­tir sur vos faiblesses, vos défauts ou vos manque­ments. Rete­nir ferme­ment votre idéal et lutter coura­geu­se­ment pour l’at­teindre, vous aide­ront à vous élever jusqu’à lui. Vous construi­rez votre vie, vous devien­drez la vision que vous glori­fiez dans votre esprit, l’idéal que vous faites naître de votre cœur. 

Il y a une grande force dans la croyance ferme que nos ambi­tions seront réali­sées, que nos rêves devien­dront des réali­tés. Rien n’aide davan­tage que de croire que les choses tour­ne­ront bien et non pas mal, que nous réus­si­rons au lieu d’échouer, et qu’en dépit de tout ce qui pourra arri­ver ou ne pas arri­ver, nous serons heureux. 

Rien n’est plus encou­ra­geant que cette atti­tude opti­miste qui croit toujours à ce qu’il y a de meilleur, de plus élevé, de plus heureux, et qui ne laisse aucune place au pessi­misme et au découragement. 

Croyez de tout votre cœur que vous serez capable de faire ce que vous devez faire. Ne vous permet­tez aucun doute à cet égard. Chassez-​le s’il essaye de péné­trer en vous. N’en­tre­te­nez que de bonnes pensées et des idées élevées, et soyez déter­miné à les réali­ser. Reje­tez toute pensée enne­mie, tout décou­ra­ge­ment, tout ce qui pour­rait vous faire croire à l’in­suc­cès et au malheur. 

Peu importe ce que vous essayez de faire ou d’être, si votre atti­tude reste toujours opti­miste, soyez certain que vous attein­drez le but. Vous serez surpris de voir combien vos facul­tés se déve­lop­pe­ront, et combien votre être tout entier progressera.

Roland Poirier

Message de l’association Martiniquaise

Publié le 16 juillet 2014 à 07:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Bonjour Monsieur GRAVELEAU, 

Nous avons reçu les jour­naux et je dois sous­crire  deux abon­ne­ments, les articles sont très enri­chis­sants, j’espère que vous étiez satis­fait de votre séjour à Sainte Marie, et nous aurons l’occasion de vous revoir.

Je vous adresse une courte nota­tion concer­nant votre passage ; je ne sais si elle pourra figu­rer dans votre prochaine diffusion.
Par l’intermédiaire de Madame Marie-​Alice ROCCA, Mr Edmond VERTUEUX président de l’association des Parkin­so­niens de MARTINIQUE, Mr Laurent DEPRES membre et Mme Marie-​Hélène BATOUL tréso­rière, ont rendu visite à Mr GRAVELEAU Jean, Direc­teur de la Publi­ca­tion de la Revue Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant en vacances dans notre île la MARTINIQUE.
Une rencontre enri­chis­sante sur la connais­sance de nos malades parkin­so­niens en Marti­nique, des symp­tômes atypiques, les évolu­tions, et l’accompagnement des aidants plein d’amour, avec les moyens dont ils disposent. Nous nous sommes quit­tés dans l’espoir de déve­lop­per une rela­tion durable pour ce même combat. 

Cordia­le­ment Marie Hélène BATOUL mbatoul@hotmail.com

Mon voyage en Martinique

Publié le 15 juillet 2014 à 11:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Ça fait 37 ans que nous nous connais­sons, Alyxe et moi, et elle m’invitait à venir passer quelques jours avec elle et sa fille ; j’avais déjà effec­tué le voyage à plusieurs reprises. Mais cette année, je ne me sentais pas capable d’affronter seul les chan­ge­ments d’avions, les contrôles de la douane, enfin tout ce stress inhé­rent à ce type de voyage sans comp­ter la gestion des médi­ca­ments et le déca­lage horaire (6 heures !).

Ma sœur Martine a eu envie de visi­ter cette île superbe ; elle m’a donc proposé de m’accompagner avec son mari, Jean Yves, et m’a rassuré en prévi­sion de mes moments de blocage de plus en plus fréquents. C’est très impor­tant de se rassu­rer dans une « expé­di­tion » pareille. Nous sommes si sensibles aux moindres écarts dans un programme préparé à l’avance.

Ainsi j’ai eu la désa­gréable surprise de consta­ter, au dernier moment, que mon billet Marseille/​Paris était programmé pour le 28 alors que nous partions pour la Marti­nique le 26 avril ! J’ai voulu le modi­fier ou me faire rembour­ser : ça me coûtait une taxe de 137 € pour un achat de 157.63 € !

On peut imagi­ner mes réac­tions de trem­ble­ments incoer­cibles et très handi­ca­pants : mais c’était au télé­phone et ça n’était évidem­ment pas visible ! Alors que, pour le retour, je me présen­tais au guichet d’Air France Marti­nique pour enre­gis­trer mon Paris/​Marseille, j’apprends que le billet est annulé parce que je n’ai pas utilisé l’aller –infor­ma­tion à rete­nir– réac­tion immé­diate, un trem­ble­ment que je ne peux répri­mer et qui attire le regard des autres usagers. La présence de ma sœur va me permettre de reprendre le dessus. Nous ne dirons jamais assez combien les accom­pa­gnants peuvent être une aide précieuse pour le malade dans le soutien et la bien­veillance dont ils font preuve. Je vais bien­tôt le décou­vrir ici sur mon lieu de villégiature.

J’avais décou­vert que nous avions un abonné dans ce dépar­te­ment éloi­gné de la Métro­pole et je m’étais muni des coor­don­nées de ce lecteur, me propo­sant de prendre contact avec lui, ce que je fis rapi­de­ment, dès le programme des visites établi avec mes compa­gnons de voyage.

Rendez-​vous pris avec Marie-​Alice qui m’invitait à venir déjeu­ner chez elle afin de rencon­trer son mari, notre abonné. Je fus un peu gêné par cette simpli­cité d’une invi­ta­tion que je pensais limi­ter à un échange plus formel. Je décou­vris, alors, une vie de couple pleine d’attention malgré le poids extrê­me­ment lourd de la mala­die qui frappe Raphaël : diag­nos­ti­quée il y a à peine 8 ans, elle s’est déve­lop­pée avec une rapi­dité qui, je l’avoue, m’a frappé de plein fouet lorsque je rencon­trais cet homme très dépendant.

Et pour­tant, quelle intel­li­gence brille dans son regard lumi­neux. Malgré le handi­cap de la parole que, n’étant pas fami­lier de cette diffi­culté, j’ai eu du mal à comprendre, nous échan­geons sur cette évolu­tion et les douleurs qui l’accompagnent tant physiques que, et surtout, morales. Marie Alice, pleine de préve­nance, est là, présente, mais sans empê­cher la parole de son mari : elle traduit ce que je ne comprends pas en refor­mu­lant ses réponses avec déli­ca­tesse et respect.

Ce couple va me donner une bonne leçon, moi qui me plains, au bout de 20ans de trai­te­ment, des petits handi­caps qui me frappent à inter­valles régu­liers mais pas en perma­nence comme je le vois ici. La séré­nité –puis-​je dire le bonheur ?– existe même au milieu d’une situa­tion diffi­cile et pas évidente à vivre.

Mon hôtesse me parle de l’association Marti­ni­quaise des Parkin­so­niens de Marti­nique et Accom­pa­gnants (APMA) et me propose d’organiser une rencontre avec les respon­sables avant mon départ. Elle reprend contact avec moi dès le lende­main et une rencontre est program­mée chez mon amie qui se fait un plai­sir de les recevoir.

Cette rencontre me permet de décou­vrir une toute jeune asso­cia­tion de 90 adhé­rents, née il y a trois ans. Elle recherche à entrer en rela­tion avec d’autres et pour­quoi pas se rappro­cher d’un regrou­pe­ment tel que le CECAP dont je fais état évidem­ment ! L’esprit du Parkin­so­nien Indé­pen­dant les inté­resse vive­ment. Une étude, initiée par le Profes­seur Lannu­zel, est actuel­le­ment en cours dans la Caraïbe pour compa­rer les Parkin­so­niens de Métro­pole et des îles Caraïbes, Marti­nique et Guade­loupe. En effet, et le Président le confirme avec l’exemple de sa mère (diag­nos­ti­quée il y a seule­ment quelques années et très rapi­de­ment deve­nue dépen­dante), la mala­die est d’une telle rapi­dité dans son évolu­tion qu’une ques­tion se pose sur les éléments qui diffé­ren­cient les popu­la­tions étudiées. Grâce à l’association, j’espère obte­nir une présen­ta­tion de son travail prochai­ne­ment. Bien entendu, mon profil et mes réac­tions physiques si modestes à leurs yeux les inté­ressent vive­ment après un si long traitement.

Nous échan­geons nos coor­don­nées et l’engagement de se revoir, voire de s’engager mutuel­le­ment pour se soute­nir dans les actions conduites, déve­lop­pe­ment en direc­tion d’autres dépar­te­ments, apport d’intervenants, etc… Les pages du jour­nal vont leur être ouvertes au même titre que d’autres associations.

Ce fut un grand moment de se décou­vrir les uns et les autres aussi préoc­cu­pés des mêmes ques­tions à 7 heures d’avion, dans une île para­di­siaque qui fait plutôt penser vacances et farniente !!!

Voilà, je me suis permis de m’attarder un peu sur mon cas person­nel, qui n’a rien de très parti­cu­lier en lui-​même, mais il m’a permis de souli­gner combien peut être rela­tive la gêne occa­sion­née par la mala­die. C’est facile à écrire bien moins évident à vivre au jour le jour !!!
Ecrit par Jean Grave­leau graveleau.jean2@orange.fr

COMMUNIQUE DU COLLECTIF ASSOCIATIF PARKINSON– 9 AVRIL 2014 :

Publié le 09 juillet 2014 à 09:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Deux jours avant la Jour­née Mondiale de Parkin­son (11 avril),
Le Plan Mala­dies Neuro­dé­gé­né­ra­tives mobi­lise dépu­tés et sénateurs 

Dans la prolon­ga­tion du livre blanc publié à l’issue de ses Etats Géné­raux, France Parkin­son et les asso­cia­tions du collec­tif Parkin­son diffusent un recueil de propo­si­tions, auquel plusieurs dépu­tés et sénateurs*se sont asso­ciés, pour amélio­rer la prise en charge des malades et atteindre l’égalité des soins, pour tous et sur tous les terri­toires. Un appel au Gouver­ne­ment à ne pas lais­ser les diffi­cul­tés budgé­taires affec­ter le Plan Mala­dies Neuro­dé­gé­né­ra­tives (MND) promis par le Président Fran­çois Hollande.

Dans le cadre du débat sur le Plan MND, annoncé par le Président Fran­çois Hollande le 21 septembre 2012, le collec­tif asso­cia­tif Parkin­son, qui repré­sente les 150.000 malades fran­çais et leurs familles, a souhaité se concer­ter avec les Parle­men­taires, repré­sen­tants de la Nation et bons connais­seurs des réali­tés du terrain, pour iden­ti­fier des propo­si­tions légi­times, raison­nables, effi­caces et opérantes.

A cette fin, une coor­di­na­tion s’est consti­tuée, rassem­blant plusieurs dépu­tés et séna­teurs, toutes tendances confon­dues, sous la prési­dence des dépu­tés Martine Carillon-​Couvreur (direc­trice d’institut médico-​éducatif) et Olivier Véran (neuro­logue). Un recueil de propo­si­tions, fruit de leur travail, a été rendu public cet après-​midi à l’Assemblée, en présence de ses signa­taires, dont la Prési­dente de la commis­sion des affaires sociales du Sénat, Annie David.

Parmi les impératifs-​clés iden­ti­fiés pour les patients et leurs familles, la néces­sité d’un pilo­tage natio­nal garan­tis­sant l’accès et la qualité des soins partout en France, ce qui passe notam­ment par :

• l’établissement de « filières Parkin­son » qui, à partir de centres-​experts régio­naux enfin rendus viables, maille­raient le terri­toire au plus près des besoins locaux (consul­ta­tions neuro­lo­giques, actes d’infirmerie, kiné­si­thé­ra­pie, orthophonie…);
• l’intégration des troubles moteurs dans le futur Plan MND : une poli­tique qui se concen­tre­rait, faute de moyens, sur les seuls troubles cogni­tifs exclu­rait en effet tota­le­ment 75% des personnes atteintes par Parkin­son, surtout les plus jeunes.

France Parkin­son a vive­ment appelé à l’accélération des travaux minis­té­riels et à l’amélioration de la concer­ta­tion avec les asso­cia­tions de patients. « Que de temps perdu depuis 2012, au détri­ment des patients » a témoi­gné Danielle Vilchien, admi­nis­tra­trice de l’association, elle-​même touchée par la mala­die, avant de donner quelques repères sur les défaillances sani­taires : « Comment tolé­rer qu’un patient atteint de graves effets secon­daires liés à son trai­te­ment soit obligé d’attendre jusqu’à 1 an pour une exper­tise ? Que 150 patients seule­ment, soit 1/​1000, aient béné­fi­cié d’une éduca­tion théra­peu­tique l’an dernier ? Que, dans bien des cas, les dota­tions publiques annuelles allouées par le Minis­tère de la santé n’arrivent pas, de fait, dans les centres experts Parkin­son qui, dès lors, ne peuvent répondre aux besoins des malades ? Est-​il normal que les malades ne trouvent pas, à proxi­mité de leur domi­cile, des profes­sion­nels formés qui puissent les aider dans leur vie quoti­dienne (kinés, ortho­pho­nistes, ergo­thé­ra­peutes) ? Est-​il accep­table que les jeunes Parkin­so­niens perdent leur travail faute d’adaptations (souvent assez simples) de leurs condi­tions de travail ? »

Autant de ques­tions auxquelles des réponses auraient dû être appor­tées depuis long­temps (Parkin­son n’a jamais béné­fi­cié de plan de santé publique spéci­fique), et que les 150.000 patients et leurs familles, à bout, ne peuvent plus attendre… 

Contact presse : Fabien Albouy, respon­sable des rela­tions extérieures,
01 45 20 43 20 /​ 06 13 27 10 75 /​ f.albouy@franceparkinson.fr
Texte de la décla­ra­tion commune dispo­nible sur simple demande

Liste des parle­men­taires signa­taires :

• Mme Martine Carrillon-​Couvreur, Dépu­tée de la Nièvre, vice-​présidente de la commis­sion des affaires sociales de l’Assemblée nationale
• M. Olivier Véran, Député de l’Isère
• Mme Annie David, Séna­trice de l’Isère, prési­dente de la commis­sion des affaires sociales du Sénat
• M. Gérard Bapt, Député de Haute Garonne, membre de la commis­sion des affaires sociales de l’Assemblée nationale
• Mme Ericka Bareigts, Dépu­tée de la Réunion.
• M. Jean-​Pierre Door, Député du Loiret
• M. Denis Jacquat, Député de Moselle
• Mme Annie Le Houé­rou, Dépu­tée des Côtes‑d’Armor
• M. Alain Milon, Séna­teur du Vaucluse, vice-​président de la commis­sion des affaires sociales du Sénat
• Mme Domi­nique Orliac, Dépu­tée du Lot
• Mme Martine Pinville, Dépu­tée de Charente
• M. Jean-​Charles Taugour­deau, Député du Maine-et-Loire
• M. Bruno Favier, Président de l’Association France Parkinson

Que penser du projet de loi sur la dépen­dance déjà vive­ment critiqué
Par le CESE ? (Conseil Econo­mique, Social et Envi­ron­ne­men­tal)

D’abord quelques chiffres rela­tifs à la dépendance : 

• 1,2 million de personnes perçoivent l’APA, dont 700.000 à domi­cile, pour un coût de l’ordre de 5 milliards d’euros.
• Selon l’INSEE la popu­la­tion dépen­dante serait de 1,5 million en 2025 et 2 millions en 2040.
• De l’ordre de 20% des 4,3 millions d’aidants souffrent de symp­tômes de fatigue morale ou physique, ayant des effets sur leur santé (dépres­sion, consom­ma­tion de psycho­tropes, renon­ce­ment aux soins), il convient donc de leur donner le temps de respi­ra­tion néces­saire à une aide de qualité.

Le texte qui doit être adopté par le Parle­ment en juin (la loi entrant en vigueur le 1er janvier 2015), comprend quatre volets : la préven­tion de la perte d’autonomie, l’adaptation du loge­ment, l’amélioration de l’APA et l’aide aux aidants.

1. La préven­tion de la perte d’autonomie

• Déve­lop­pe­ment des programmes de santé publique, comme les PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d’autonomie), déjà expé­ri­men­tés dans quelques dépar­te­ments pilotes.
• Faci­li­ter l’accès des personnes âgées les plus modestes aux aides tech­niques (domo­tique, téléas­sis­tance, capteurs, chemins lumi­neux, etc.). Les fonds seront gérés dans chaque dépar­te­ment par une Confé­rence des finan­ceurs de la préven­tion et de la perte d’autonomie (ARS, les caisses de retraite, les centres commu­naux d’action sociale, les mutuelles), ayant pour mission la coor­di­na­tion et la mutua­li­sa­tion les équi­pe­ments, Confé­rence placée sous la houlette des conseils géné­raux qui reste­ront les chefs de file de l’aide à l’autonomie. (+ 140 millions d’euros)

2. Adap­ta­tion du logement

• Lance­ment d’un plan natio­nal d’adaptation de 80 000 loge­ments privés d’ici à 2017 (+40 millions d’euros)
• Promou­voir les foyers-​logements rebap­ti­sés « Rési­dences auto­no­mie » (réno­va­tion, renfor­ce­ment des actions de préven­tion) (plan excep­tion­nel de 50 millions d’euros pendant 3 ans)

3. Amélio­ra­tion de l’APA (+ 375 millions d’euros)

• Reva­lo­ri­ser les plafonds mensuels de l’APA : soit un bonus de 400 euros en Gir1, 250 euros en Gir2, 150 euros en Gir3 et 100 euros en Gir4.
• Dimi­nu­tion du ticket modé­ra­teur jusqu’à 60% pour les plans d’aide compris entre 350 et 550 euros et jusqu’à 80% pour les plans supé­rieurs à 550 euros.
• profes­sion­na­li­ser les aides à domi­cile (amélio­ra­tion des condi­tions de travail et reva­lo­ri­sa­tion des salaires. (+ 25 millions d’euros)

4. Promou­voir le droit au répit pour les aidants (+ 80 millions d’euros)

• Allouer une aide (montant maxi­mum de 500 euros, accor­dée selon les critères de l’APA), pour finan­cer le séjour dans un héber­ge­ment tempo­raire ou un accueil de jour de la personne aidée.
• Instau­rer un dispo­si­tif d’urgence pour prendre en charge les aidés en cas d’hospitalisation de l’aidant.

5. Les coûts
L’ensemble des mesures incluses dans la loi sera financé par la Contri­bu­tion de soli­da­rité pour l’autonomie (Casa) de 0,3% payée par une partie des retrai­tés impo­sables depuis avril 2013 qui doit rappor­ter 645 millions d’euros en année pleine.

Critiques du projet de loi par le CESE
Le CESE estime que la loi de program­ma­tion « pour l’adap­ta­tion de la société au vieillis­se­ment » manque cruel­le­ment de moyens, même s’il « se réjouit que ce texte propose de chan­ger le regard de la société sur le vieillis­se­ment ».

Le CESE précise que l’en­ve­loppe de 645 millions d’eu­ros alloués à la réforme « n’est pas à la hauteur des ambi­tions affi­chées et ne répond pas aux besoins des personnes âgées ». Dans la ligne de mire, les 375 millions consa­crés à la reva­lo­ri­sa­tion de l’APA : « une mesure posi­tive », qui n’en est pas moins « insuf­fi­sante au regard des besoins réels des personnes âgées ». Cette enve­loppe corres­pond aux recettes atten­dues de la contri­bu­tion addi­tion­nelle de soli­da­rité pour l’au­to­no­mie (Casa) qui ponc­tionne les pensions des retrai­tés à hauteur de 0,3%. « Il faudrait plutôt entre 2 et 3 milliards d’eu­ros ».

Ce manque de moyens dont souffre l’APA à domi­cile creuse les inéga­li­tés terri­to­riales. La dépense moyenne d’APA à domi­cile varie de un à cinq ! « L’APA n’est plus une allo­ca­tion univer­selle, car la moitié des dépar­te­ments, qui distri­buent et cofi­nancent cette aide, se trouvent dans une situa­tion extrê­me­ment difficile. »

Le CESE regrette d’autre part le report du volet de la réforme concer­nant les maisons de retraite à la « deuxième moitié du quin­quen­nat ». Cette déci­sion « ne répond pas à l’ur­gence de la situa­tion » alors que « les enjeux finan­ciers sont encore plus impor­tants dans ce domaine » (coût d’une maison de retraite : envi­ron 1 800 euros par mois). 

Troi­sième insuf­fi­sance du projet de loi, il ne vise que l’adap­ta­tion de 80.000 loge­ments aux situa­tions de dépen­dance d’ici à 2017. « C’est louable, mais insuf­fi­sant », cela ne repré­sente en effet que 0,04% du parc immo­bi­lier habité par des seniors, mais d’un autre côté, on ne peut pas deman­der à la soli­da­rité natio­nale de « finan­cer tous les travaux d’adap­ta­tion, qui repré­sentent pour un parti­cu­lier un coût de 7 000 à 8 000 euros ».

Synthèse par Pierre Lemay (Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche) apmanche@wanadoo.fr

Un aimant géant pour percer les secrets du cerveau

Publié le 08 juillet 2014 à 07:13

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Une première mondiale sera réali­sée en France, en 2015, à l’aide d’un aimant hors norme qui permet­tra d’ob­ser­ver plus fine­ment des amas de neurones chez l’homme

Comment les neurones s’activent-​ils quand on pense ? Quand on agit ? Quelles sont les premières traces de la mala­die d’Alz­hei­mer dans le cerveau ? Tels sont quelques-​uns des mystères qui demeurent. Ils pour­raient être percés à l’aide d’un instru­ment d’IRM (image­rie par réso­nance magné­tique) excep­tion­nel, qui sera livré en janvier 2015, au CEA (Commis­sa­riat à l’éner­gie atomique), à Saclay (Essonne). Ses perfor­mances seront uniques au monde. « J’ai eu l’idée dès l’an 2000 d’un aimant très puis­sant (11,7 Tesla) qui permet­trait d’amé­lio­rer la réso­lu­tion spatiale et tempo­relle des images. Quand en 2002, nous avions lancé un appel d’offres pour cet équi­pe­ment, seuls nos collègues du CEA, qui fabri­quaient les aimants LHC (Large Hadron Colli­der) du CERN, ont répondu présents. Fina­le­ment, le consortium
‘Iseult’ a été créé entre la France et l’Al­le­magne, avec d’un côté le CEA et l’en­tre­prise GUERBET, de l’autre, l’Uni­ver­sité de Fribourg et SIEMENS en 2005 », rappelle Denis Le Bihan, méde­cin, physi­cien et fonda­teur de l’ins­ti­tut NEUROSPIN en 2007, à Saclay.

Un aimant de 60 tonnes
« C’est un projet de longue haleine, sur lequel j’ai commencé à travailler il y a dix ans. Vers janvier 2015, nous devrions rece­voir l’ai­mant, assem­blé à Belfort dans l’usine d’AL­STOM, qui sera ache­miné par route et péniche par convoi spécial ». explique Pierre Védrine, respon­sable du projet Iseult au CEA. Sa dimen­sion est hors norme. L’ap­pa­reil pèsera au total 130 tonnes. « L’ai­mant seul, 60 tonnes, aura un diamètre interne d’un mètre et exté­rieur de 4 mètres. La bobine sera compo­sée de plus de 200 km de câbles supra­con­duc­teurs » ajoute le cher­cheur. Pour obte­nir un champ magné­tique intense, l’uti­li­sa­tion d’un supra­con­duc­teur est obli­ga­toire. Il s’agit d’un maté­riau, en niobium-​titane, qui conduit le courant sans aucune résis­tance quand il est refroidi près du zéro absolu, à 1,8° K (soit ‑271° C), avec de l’hé­lium liquide superfluide.

Le métal supra­con­duc­teur est enfermé dans une gaine de cuivre très pur, en forme de brins qui sont ensuite regrou­pés et assem­blés sous forme de bobine. Des opéra­tions très déli­cates sur le plan méca­nique et physique ; le champ magné­tique peut faire dispa­raître les proprié­tés supra­con­duc­trices du maté­riau. Alimen­tée par un courant stabi­lisé, la bobine pourra créer en son centre un champ magné­tique homo­gène sur l’en­semble de la taille du cerveau. Ce dernier sera étudié à très haute fréquence (500MHz) au moyen d’an­tennes spéciales. Il sera ainsi possible d’ai­man­ter les molé­cules d’eau conte­nues dans le cerveau, en agis­sant sur les protons des atomes hydro­gène. Un moyen d’ob­te­nir, à l’aide d’autres systèmes sophis­ti­qués, une préci­sion nette­ment amélio­rée de l’IIRM qui serait de l’ordre du dixième de mm, contre 1 mm pour un IRM utilisé en méde­cine et 0,4 mm pour un autre appa­reil expé­ri­men­tal à 7 testa, déjà installé à Saclay.

De 1000 à 5000 neurones
« La réso­lu­tion spatiale permet­tra de sépa­rer des amas de 1000 à 5000 neurones, précise Denis Le Bihan. Une minus­cule partie du cerveau. A la nais­sance, il contient 100 milliards de petites cellules grises. Et chacun peut se connec­ter avec 10 000 autres à la fin de l’ado­les­cence. Les neurones sont toute­fois arran­gés de manières diffé­rentes à la surface du cerveau, selon leur loca­li­sa­tion et la fonc­tion céré­brale qui y est asso­ciée. Une telle réso­lu­tion devrait permettre au méde­cin de véri­fier son hypo­thèse de l’exis­tence d’un « code neural ». Ce code serait, selon lui, lié à l’or­ga­ni­sa­tion tridi­men­sion­nelle des neurones. Une sorte d’écri­ture, comme les bases A, T, C et G qui composent l’ADN. Mais selon cette compa­rai­son, « nous n’en sommes qu’au moment où des chro­mo­somes ont été iden­ti­fiés dans le noyau des cellules ».

Pour iden­ti­fier ces amas et accé­der à ce « code neural », un moyen serait de mesu­rer préci­sé­ment les mouve­ments de l’eau, qui reflètent l’or­ga­ni­sa­tion des cellules du cortex céré­bral. Cela est rendu possible grâce à l’IRM de diffu­sion que Denis Le Bihan a mis au point dès 1985. Cette tech­nique est utili­sée dans le monde entier depuis près de vingt ans pour le diag­nos­tic en urgence des acci­dents vascu­laires céré­braux, car la diffu­sion de l’eau chute dans les neurones en train de mourir. L’IRM de diffu­sion pour­rait aussi montrer les chan­ge­ments surve­nant dans la forme des neurones quand ils s’activent.

Déjà, l’es­pa­gnol Santiago Ramon y Cajal, prix Nobel de méde­cine en 1906, le suppo­sait. Ce décou­vreur des neurones les décri­vait comme « les mysté­rieux papillons de l’âme dont les batte­ments d’ailes pour­raient peut-​être un jour révé­ler les secrets de la vie mentale ». Le nouvel équi­pe­ment sera utilisé pour « voir » ces mouve­ments plus préci­sé­ment. Avant son utili­sa­tion chez l’homme, le futur instru­ment devra d’abord être testé et approuvé par les orga­nismes de certi­fi­ca­tion (Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment, Comité consul­ta­tif d’éthique). Outre l’eau, le champ magné­tique « permet­tra aussi d’étu­dier d’autres éléments impor­tants (ions sodium, neuro­trans­met­teurs, etc.) pour nous aider à percer les mystères de notre cerveau » ajoute Denis Le Bihan.

Article de Marc Cherki, relevé dans le Figaro santé du 14/​03/​14 par F. Vignon

Le manque de SOMMEIL blesse le cerveau de manière irréversible

Publié le 07 juillet 2014 à 07:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Certes, l’in­suf­fi­sance de sommeil altère, au moins un temps, les perfor­mances cogni­tives mais on pensait jusque-​là que le sommeil pouvait «  se rattra­per  ». Cette étude de l’Uni­ver­sité de Penn­syl­va­nie, publiée dans le Jour­nal of Neuros­cience, montre ‑ici sur la souris- comment le manque de sommeil chro­nique entraîne une perte de neurones irré­ver­sibles. Des lésions défi­ni­tives, qui subsistent après plusieurs jours de récu­pé­ra­tion consécutifs. 

Il s’agit d’une étude sur la souris modèle de perte de sommeil chro­nique qui a permis aux cher­cheurs d’iden­ti­fier les dommages liés à une veille prolon­gée. Ils constatent une perte de neurones spéci­fiques, les neurones du locus coeru­leus (LC), impli­qués dans la vigi­lance, l’at­ten­tion et d’autres aspects de la cognition.

Le Dr Sigrid Veasey, profes­seur agrégé de méde­cine à l’Ecole de Méde­cine de Perel­man et de ses collègues de l’Université de Pékin ont examiné des souris après des périodes de repos normal, après une courte veille ou après une veille prolon­gée compa­rable à celle vécue par un travailleur posté.

En réac­tion à un manque de sommeil de courte durée, une protéine Sirtuine 3 (SIRT3) qui inter­vient dans la régu­la­ri­sa­tion des mito­chon­dries qui four­nissent l’éner­gie aux cellules, parvient à main­te­nir l’équi­libre méta­bo­lique et les neurones s’adaptent ainsi au manque de sommeil.

En revanche, en cas de veille prolon­gée, la réponse de SIRT3 s’avère insuf­fi­sante. Les neurones du LC manquent progres­si­ve­ment de SIRT3, ce qui entraîne la mort cellu­laire d’une partie d’entre eux. Ainsi, la souris va perdre jusqu’à 25% de ces neurones.

Le manque de sommeil entraîne donc une perte mesu­rable de neurones du LC, en raison de l’in­ca­pa­cité, au-​delà d’un certain stade, des mito­chon­dries des neurones « LC » de s’adap­ter au manque de sommeil. Mais cela suggère qu’aug­men­ter les niveaux de SIRT3 dans les mito­chon­dries pour­raient permettre de sauver ces neurones en cas de perte de sommeil chro­nique ou prolongée.

Le phéno­mène est-​il simi­laire chez l’homme ? C’est l’ob­jet des prochaines recherches qui devront déter­mi­ner au-​delà de quelles durées de veille, l’homme encoure un risque de lésion nerveuse. Tout dépen­dra aussi des sujets, et de leur âge car SIRT3 peut être aussi réduite sous l’ef­fet du vieillis­se­ment, du diabète, d’une alimen­ta­tion trop riche ou d’une séden­ta­rité exagé­rée. Evaluer les effets de la surex­pres­sion de SIRT3 dans les neurones LC permet­tra de déter­mi­ner si la protéine est bien une cible théra­peu­tique promet­teuse. D’ores et déjà, au fil des études, on mesure à quel point le sommeil est impor­tant et bien plus qu’on le croyait auparavant.

A noter, une précé­dente étude publiée dans la revue Sleep avait égale­ment montré qu’en augmen­tant la concen­tra­tion sanguine de certaines protéines, le manque de sommeil pouvait favo­ri­ser les proces­sus neurodégénératifs.

Source : The Jour­nal of Neuros­cience de Mars 2014 – lu par Soize VIGNON

Le cerveau aussi fait son nettoyage de printemps !

Publié le 03 juillet 2014 à 09:25

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Toute une légion de cellules souches, main­te­nues dans un état de prépa­ra­tion perpé­tuel par un gène, FIP200, et prêtes à se trans­for­mer en nouvelles cellules nerveuses au moment où on en a le plus besoin. Cette recherche sur les cellules souches, publiée dans la revue Nature Neuros­cience, explique un proces­sus décrit comme un véri­table « nettoyage de prin­temps » », qui efface à la fois les cellules endom­ma­gées (auto­pha­gie) et main­tient les cellules souches neurales prêtes à les rempla­cer dans le cerveau.

Ces cher­cheurs de l’Université du Michi­gan montrent qu’une protéine parti­cu­lière, appe­lée FIP200, régit ce proces­sus de nettoyage dans les cellules souches neurales chez la souris. Sans FIP200, ces cellules souches cruciales subi­raient des dommages de la part de leurs propres déchets et perdraient leur capa­cité à se trans­for­mer en d’autres types de cellules nerveuses. C’est la première fois, après des années de recherche, que cet auto-​nettoyage, appelé auto­pha­gie, est décrypté sur les cellules neurales.

Les résul­tats peuvent contri­buer à expli­quer pour­quoi le cerveau et le système nerveux vieillis­sants sont plus vulné­rables à la mala­die et à des dommages irré­ver­sibles, le ralen­tis­se­ment de ce proces­sus d’auto-​nettoyage entra­vant le rempla­ce­ment des cellules endom­ma­gées ou malades. Si les cher­cheurs traduisent à l’homme ces résul­tats obte­nus sur la souris, ce serait une nouvelle piste pour préve­nir ou trai­ter les troubles neurologiques.

Alors que les théra­pies à base de cellules souches se déve­loppent, il devient de plus en plus crucial, expliquent les auteurs de comprendre le rôle de l’autophagie dans la présen­ta­tion des cellules souches et dans leur capa­cité à se différencier.

En suppri­mant le gène FIP200, les cellules souches neurales meurent : Le Pr JunLin Guan, profes­seur de méde­cine molé­cu­laire et géné­tique à l’Uni­ver­sité du Michi­gan et auteur prin­ci­pal de l’étude explique que grâce à l’auto­pha­gie, les cellules souches neurales peuvent régu­ler les niveaux des espèces réac­tives de l’oxy­gène (ROS) ou radi­caux libres qui peuvent s’ac­cu­mu­ler dans certaines régions du cerveau et dont les niveaux anor­ma­le­ment élevés peuvent déclen­cher leur diffé­ren­cia­tion. Ici, son équipe montre qu’en suppri­mant le gène FIP200, les cellules souches neurales meurent et les niveaux de ROS s’élèvent. Son équipe va donc main­te­nant étudier les effets d’un dysfonc­tion­ne­ment de l’auto­pha­gie des cellules souches neurales pour mieux comprendre le proces­sus dans les mala­dies neurologiques.

Relevé dans Nature Neuros­cience par Soize Vignon

La nicotine diminue-​t-​elle le risque de développer la maladie de Parkinson ?

Publié le 02 juillet 2014 à 08:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Selon le maga­zine « améri­cain Disco­ver », la nico­ti­no­thé­ra­pie permet de préve­nir et de trai­ter des mala­dies neuro­lo­giques. Mais la méthode fait débat.

La nico­tine amélio­re­rait la mémoire, la concen­tra­tion et la motricité.
La décou­verte peut lais­ser scep­tique, mais c’est le très sérieux maga­zine améri­cain Disco­ver qui révèle, dans son édition de mars, les bien­faits de la nico­tine, cette molé­cule contro­ver­sée conte­nue dans la ciga­rette et qui serait respon­sable de l’ad­dic­tion au tabac. D’après la revue scien­ti­fique, la nico­tine stimu­le­rait l’ap­pren­tis­sage, aide­rait à la concen­tra­tion et, plus éton­nant encore, permet­trait de trai­ter et de préve­nir des mala­dies neuro­lo­giques comme celle de Parkin­son ou la schizophrénie.

L’ef­fi­ca­cité de la nico­tine pour la préven­tion et le trai­te­ment de Parkin­son, cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive qui perturbe les mouve­ments et se carac­té­rise par des trem­ble­ments, a déjà – et depuis plus de quarante ans – été prou­vée par plusieurs études. La première fut menée par Harold Kahn, un épidé­mio­lo­giste améri­cain, qui, en 1966, avait démon­tré que, sur 300 000 vété­rans améri­cains, les fumeurs avaient certes onze fois plus de risques de mourir que les autres, mais égale­ment trois fois moins de risques de contrac­ter la mala­die de Parkin­son. Cette décou­verte fut ensuite confir­mée en 1971 par une étude sur les fumeurs de Balti­more, puis en 1979 par les travaux d’une neuro­bio­lo­giste fran­çaise recon­nue aux États-​Unis, Marie-​Françoise Ches­se­let. La scien­ti­fique a mis en avant l’ac­tion de la nico­tine sur la produc­tion de dopa­mine, un neuro­trans­met­teur essen­tiel pour boos­ter l’at­ten­tion et contrô­ler ses mouvements.

Amélio­rer ses capa­ci­tés cérébrales
La nico­tine favo­ri­se­rait la sécré­tion de dopa­mine, qui se libère dans le stria­tum, une partie du cerveau impli­quée dans la motri­cité, ce qui expli­que­rait son effi­ca­cité sur les patients atteints de troubles moteurs, comme ceux provo­qués par la mala­die de Parkin­son. D’ailleurs, le traitement-​phare de la mala­die, le L‑Dopa, a, comme son nom l’in­dique, pour effet de pallier l’in­suf­fi­sance de dopa­mine. La cure expose toute­fois les patients à une dyski­né­sie, un effet secon­daire qui provoque des mouve­ments incon­trô­lés des mains ou de la tête. En atten­dant de tester offi­ciel­le­ment la nico­ti­no­thé­ra­pie sur de véri­tables malades, Maryka Quik, une neuros­cien­ti­fique améri­caine, a réalisé en 2007 une expé­rience sur des primates atteints de Parkin­son — une partie sous L‑Dopa et une autre non trai­tée. Après leur avoir admi­nis­tré de la nico­tine, elle a pu consta­ter une dimi­nu­tion de moitié des trem­ble­ments sur tous les sujets, mais égale­ment une baisse de 35 % de la dyski­né­sie des primates sous L‑Dopa.

La molé­cule permet­trait égale­ment de soigner d’autres patho­lo­gies. Les scien­ti­fiques connais­saient déjà les bien­faits de la nico­tine alimen­taire – conte­nue à faible dose dans les poivrons ou les tomates – sur la concen­tra­tion et la mémoire, mais certains cherchent aujourd’­hui à démon­trer que le trai­te­ment nico­ti­nique favo­ri­se­rait, de la même manière, l’at­ten­tion et la mémoire. En 2008, Paul Newhouse, direc­teur d’un centre de méde­cine cogni­tive, a publié les résul­tats d’une étude menée sur 15 personnes atteintes de troubles de l’at­ten­tion, auxquelles de la nico­tine a été admi­nis­trée. À l’is­sue des analyses, il appa­raît clai­re­ment que la nico­tine aide les patients à inhi­ber une pulsion et à mémo­ri­ser une image. Paul Newhouse va plus loin, puis­qu’il a égale­ment mené l’ex­pé­rience sur des patients sans troubles sur lesquels, après trai­te­ment nico­ti­nique, il relève une amélio­ra­tion de 15 % de l’at­ten­tion et de la mémoire visuelle. 

Consom­mer de la nico­tine permet­trait donc à toute personne d’amé­lio­rer ses capa­ci­tés céré­brales et de la prému­nir contre des patho­lo­gies d’ordre moteur. L’ex­plo­ra­tion des possi­bi­li­tés de la nico­ti­no­thé­ra­pie va jusqu’à envi­sa­ger des effets posi­tifs sur la mala­die d’Alz­hei­mer. L’es­poir se fonde sur la manière dont agit la nico­tine dans le cerveau : elle améliore en réalité la commu­ni­ca­tion entre les neurones et les cellules gliales, sur lesquelles elle se fixe, et permet ainsi la libé­ra­tion d’une molé­cule, la sérine, favo­ri­sant la circu­la­tion de l’in­flux nerveux dans l’hip­po­campe, un centre essen­tiel de la mémoire dans le cerveau. Les travaux d’étude sur cette possi­bi­lité en sont toute­fois à leurs balbu­tie­ments, surtout frei­nés par la méfiance de l’opi­nion publique et d’une partie de la médecine.

Polé­mique
Spon­ta­né­ment assi­mi­lée au taba­gisme et à la dépen­dance qu’elle entraîne, la nico­tine admi­nis­trée en cure crée la contro­verse. L’as­so­cia­tion de la nico­tine et de la ciga­rette empêche de promou­voir cette théra­pie. Pour­tant, la distinc­tion est évidente. La ciga­rette, et son mélange de nombreuses substances nocives, tue ; la nico­tine ne tue pas. Reste donc le problème de la dépen­dance. En 2009, une décou­verte avait disculpé la molé­cule : la nico­tine seule ne serait pas addic­tive, et la créa­tion d’un état de dépen­dance des fumeurs serait en fait liée à l’as­so­cia­tion de cinq autres produits chimiques dans la ciga­rette. Le résul­tat avéré de cette étude donne de la crédi­bi­lité à la nico­ti­no­thé­ra­pie et d’ailleurs, dans toutes les expé­riences réali­sées et préci­tées, aucun état de dépen­dance n’a jamais été constaté. Mais des études scien­ti­fiques contraires appa­raissent sans cesse et il est impos­sible d’as­seoir ferme­ment un résul­tat, surtout dans un domaine aussi sensible.

Il reste toute­fois prouvé qu’à haute dose et sur une période de plus de huit mois la consom­ma­tion de nico­tine par voie trans­der­mique – patch – a des effets béné­fiques sur le plan moteur, sur les troubles de la mémoire, et permet­trait même une rémis­sion globale de symp­tômes tels que la dysto­nie, la dyski­né­sie ou les trem­ble­ments. La nico­ti­no­thé­ra­pie présente égale­ment de nombreux avan­tages : elle n’im­plique aucune chirur­gie, restant donc un trai­te­ment non inva­sif, elle s’ad­mi­nistre très simple­ment – par appo­si­tion d’un patch sur la peau –, elle permet une libé­ra­tion rapide et prolon­gée de la molé­cule cura­tive dans le sang, elle stimule la produc­tion de dopa­mine, dont l’im­por­tance est essen­tielle pour la motri­cité, et elle consti­tue un trai­te­ment à moindre coût. Aupa­ra­vant, le terme de « nico­ti­no­thé­ra­pie » n’était employé que pour dési­gner le sevrage par patch des fumeurs. L’ex­ten­sion de ce proto­cole à des patho­lo­gies lourdes et son utili­sa­tion théra­peu­tique alter­na­tive pour des mala­dies neuro­lo­giques et psychia­triques sont un motif de contro­verse. Quelques asso­cia­tions, comme le Groupe Parkin­son Ile-​de-​France (GPIDF), demandent une recon­nais­sance de la nico­ti­no­thé­ra­pie pour trai­ter la maladie.

Des patients, suivis par des méde­cins qui promeuvent cette méthode, affirment l’ef­fi­ca­cité du trai­te­ment et confirment les vertus cura­tives de la nico­tine, dont ils regrettent qu’elles entrent en conflit avec les idées reçues. Ils estiment que passer au-​delà de la confu­sion autour de cette molé­cule serait une bonne nouvelle pour l’avan­cée de la recherche. Une recon­nais­sance de la théra­pie leur ouvri­rait le rembour­se­ment du traitement.
Le Point.fr — Publié le 16/​04/​2014 à 12:59 — Modi­fié le 16/​04/​2014 à 19:19
Trans­mis par Renée Duffant

Maladie de Parkinson : un nouveau traitement prometteur en vue, mis au point par des chercheurs lillois.

Publié le 30 juin 2014 à 07:37

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Parkin­son : un trai­te­ment promet­teur testé au CHRU de Lille

En agis­sant sur les concen­tra­tions en fer de diffé­rentes zones céré­brales, des cher­cheurs lillois ont mis en évidence un trai­te­ment promet­teur qui pour­rait permettre de ralen­tir signi­fi­ca­ti­ve­ment l’évolution de la mala­die de Parkin­son. C’est ce que révèle le commu­ni­qué de presse émis par le centre hospi­ta­lier régio­nal univer­si­taire de Lille.

Mala­die neuro­lo­gique chro­nique dégé­né­ra­tive qui se déclare entre 45 et 70 ans, la mala­die de Parkin­son affecte le système nerveux central. Elle est à l’origine de troubles essen­tiel­le­ment moteurs, à évolu­tion progres­sive. Recon­nais­sable aux trem­ble­ments incon­trô­lés des membres du patient, cette patho­lo­gie est la consé­quence directe de la destruc­tion lente de neurones du locus niger (ou « substance noire ») et d’une atteinte des fais­ceaux nigro-​striés. En France, elle touche­rait un peu plus de 150 000 personnes. S’il n’existe aucun trai­te­ment cura­tif, il est possible avec le Lévo­dopa, un médi­ca­ment conte­nant un précur­seur de la dopa­mine, de ralen­tir l’évolution de la mala­die et ainsi, d’améliorer la qualité de vie des patients. Dans certains pays, il est possible pour quelques cas graves, d’avoir recours à la stimu­la­tion céré­brale profonde. On estime qu’un peu plus de 100 000 parkin­so­niens dans le monde y ont accès. 

En 2008, Régis Bordet et ses colla­bo­ra­teurs de la faculté de méde­cine de l’uni­ver­sité Lille 2 et du CHRU de Lille ont mis en évidence un lien possible entre taux exces­sif de fer dans le cerveau et la surve­nue de certaines mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, telle que la mala­die de Parkin­son. Forts de ce constat, les cher­cheurs ont cher­ché dans la phar­ma­co­pée une molé­cule suscep­tible de réduire le taux de fer dans certaines zones cérébrales. 

Leurs travaux expé­ri­men­taux ont permis de sélec­tion­ner le défé­ri­prone. Après des tests encou­ra­geants sur les animaux, ils testent, depuis deux ans, ce nouveau trai­te­ment sur une quaran­taine de patients parkin­so­niens. Les premiers résul­tats montrent que la forte action oxydante du défé­ri­prone a permis de ralen­tir de façon signi­fi­ca­tive la progres­sion du handi­cap sans entraî­ner de carence en fer chez les sujets volontaires. 

Par ailleurs, les cher­cheurs lillois ont montré que ce trai­te­ment expé­ri­men­tal aurait aussi un effet neuro­pro­tec­teur. Pour l’équipe de Régis Bordet, cette nouvelle stra­té­gie théra­peu­tique ouvre une nouvelle voie dans la lutte contre la mala­die de Parkin­son. Toute­fois, avant que ce produit soit commer­cia­lisé, des essais cliniques sur un plus grand nombre de patients doivent être lancés. C’est ce que les cher­cheurs sont en train de mettre en place en colla­bo­ra­tion avec d’autres centres hospi­ta­liers univer­si­taires fran­çais et euro­péens… Affaire à suivre…

Mala­die de Parkin­son : un nouveau trai­te­ment promet­teur en vue, mis au point par des cher­cheurs lillois.
Une équipe de cher­cheurs lillois a annoncé lundi qu’un trai­te­ment encore expé­ri­men­tal, rédui­sant la quan­tité de fer chez des patients atteints de la mala­die de Parkin­son, avait donné des résul­tats très prometteurs.

Le trai­te­ment en ques­tion, appli­qué à une quaran­taine de patients parkin­so­niens en début de mala­die, a eu « une puis­sante action oxydante », qui s’est traduite par « un ralen­tis­se­ment signi­fi­ca­tif de la progres­sion du handi­cap », est-​il écrit dans leur commu­ni­qué, reven­di­quant une « première mondiale ». L’équipe de phar­ma­co­logues et neuro­logues de la faculté de méde­cine de l’uni­ver­sité Lille 2 et du CHRU de Lille diri­gée par le profes­seur Régis Bordet avait, selon ce dernier, retenu dès 2008 l’hy­po­thèse d’un lien entre le taux exces­sif de fer et des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives comme le Parkin­son.

Avant cette décou­verte poten­tielle d’un trai­te­ment neuro­pro­tec­teur pour la mala­die de Parkin­son, explique dans la même vidéo le docteur David Devos, phar­ma­co­logue, il a fallu « trou­ver la bonne molé­cule pour réduire le taux de fer », en l’oc­cur­rence la défé­ri­prone, déjà connue. Il a fallu égale­ment « trou­ver le bon dosage » afin de ne pas provo­quer une carence. Selon le docteur Caro­line Moreau, neuro­logue, le trai­te­ment expé­ri­men­tal a produit « un effet sur les signes moteurs habi­tuels (trem­ble­ments, rigi­di­tés, akiné­sie) de la mala­die de Parkin­son », ainsi « qu’un effet neuro­pro­tec­teur ». En résumé, a‑t-​elle dit, il s’agit « d’une étude très promet­teuse et très bien tolé­rée jusqu’à deux ans, sans produire d’ané­mie ».

Expé­ri­men­ta­tions
Le profes­seur Luc Defebvre, égale­ment neuro­logue, a souli­gné l’ori­gi­na­lité de la démarche dite « tran­sac­tion­nelle » en jargon médi­cal, qui a asso­cié recherches fonda­men­tale et clinique. Même s’il a évoqué à ce sujet « une nouvelle ère théra­peu­tique », qui « dépasse le stade de contrôle des symp­tômes parkin­so­niens », le nouveau trai­te­ment, pour qu’il soit validé, doit aller au-​delà de « la popu­la­tion de patients encore limi­tée » à laquelle il a été appli­qué, a souli­gné le profes­seur. Le stade suivant sera donc le chan­ge­ment d’échelle des expé­ri­men­ta­tions afin de véri­fier l’ef­fi­ca­cité et l’in­no­cuité de ce trai­te­ment dit « chéla­teur de fer », c’est-​à-​dire réduc­teur de la surcharge céré­brale en fer, dans d’autres centres hospi­ta­liers en France et dans le reste de l’Europe.

AFP Publié le 14/​04/​2014 | 21:15, mis à jour le 17/​04/​2014 | 09:06
Lu et trans­mis par Domi­nique Bonne

Éditorial

Publié le 29 juin 2014 à 13:52

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Plusieurs infor­ma­tions posi­tives viennent ouvrir des pistes d’avenir : une équipe du CHRU de Lille teste actuel­le­ment un trai­te­ment promet­teur à base de défé­ri­prone qui ralenti la progres­sion du handi­cap chez les parkin­so­niens trai­tés. Et la nico­ti­no­thé­ra­pie, élément qui fait débat actuel­le­ment, béné­fi­cie d’une série d’études posi­tives dont certaines très anciennes (une de 1966 confir­mée en 1971 !) reprises dans un article du Point du 16 avril dernier.

N’hésitez pas à adres­ser vos remarques à Madame la Ministre de la Santé (cf. ci-​dessous) d’autant plus que cette tech­nique réduit consi­dé­ra­ble­ment les prises de médi­ca­ment quand le trai­te­ment trouve son équilibre !

Par contre, nous sommes déso­lés de consta­ter les limites des projets gouver­ne­men­taux sur la dépen­dance et le plan Parkin­son : il est vrai que nous sommes dans une période de restric­tions budgé­taires mais elle ne doit pas faire oublier que le nombre des personnes dépen­dantes est en constante augmen­ta­tion avec l’arrivée de la géné­ra­tion « papy boomer » !

J’ai eu le plai­sir de faire un séjour en Marti­nique où j’ai décou­vert une toute jeune asso­cia­tion pleine de vita­lité qui souhaite échan­ger avec d’autres asso­cia­tions et faire part de leurs préoc­cu­pa­tions. Ils m’ont donné une belle leçon de vie face à une évolu­tion extrê­me­ment rapide de la mala­die qui fait l’objet d’une recherche compa­ra­tive avec les résul­tats de la métropole. 

Un lecteur m’a adressé quelques conseils de vie posi­tifs qui m’ont semblé, pour chacun d’entre nous malade ou accom­pa­gnant, suffi­sam­ment marquant pour justi­fier une place impor­tante dans ce journal.

Enfin, un poème de remer­cie­ment : « ADPM chemin d’espérance » touchant par sa descrip­tion des effets de la mala­die et surtout par sa vision de l’association qui l’a accueilli et qu’il souhai­tait remercier.

Nous recher­chons à valo­ri­ser tout ce qui peut sembler une démarche posi­tive dans la recherche comme dans les témoi­gnages : soyez acteur de votre vie n’hésitez pas à commu­ni­quer vos réac­tions, vos expé­riences, votre vie, nous nous ferons un plai­sir à trans­mettre votre témoi­gnage dans cette revue qui doit être aussi la vôtre !

Soyez des Parkin­so­niens Indépendants 

Bonnes vacances même si vous restez à domi­cile, voya­gez dans votre tête

Jean GRAVELEAU

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 30 avril 2014 à 13:47

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

Le 22 Décembre 2013 : nous orga­ni­sions en l’Eglise d’ ARZAL un concert au profit de la recherche. En ouver­ture, un rap composé par B. Dupont décri­vant les effets de la mala­die, a impres­sionné le public. Yann Fanch prenait la suite avec ses chants marins, et la chorale «  Les Voix de l’Es­tuaire  » diri­gée par Anne Duhem, nous faisait voya­ger par ses chan­sons à travers le monde et nous prépa­rait aux fêtes avec des chants de Noël. Le public a été très géné­reux, une somme de 780 € sera remise à CECAP Recherche. 

Le 13 Janvier : la Galette des Rois nous réunis­sait à Quéven. Les gour­mets ont appré­cié les douceurs offertes à cette occa­sion. Des nouveaux venus ont fait la connais­sance des autres membres de l’as­so­cia­tion. Chants et histoires animaient cet après-​midi convivial. 

Le 27 Janvier : l’ARS regrou­pait les repré­sen­tants des usagers des Confé­rences de Terri­toire n°3 et 4, pour leur permettre de se connaître, de parta­ger leurs connais­sances, de répondre à l’ap­pel de projet des repré­sen­tants des usagers, à savoir «  renfor­cer la place de ceux-​ci au sein de cette instance  » défi­nir leur rôle et leurs missions auprès des usagers hospitalisés. 

Le 31 Janvier : Toujours dans le cadre de la Confé­rence de Terri­toire n°4, le groupe «   personnes handi­ca­pées vieillis­santes  » se retrou­vait au FAM (Foyer d’Ac­cueil Médi­ca­lisé) de Baden. Ce FAM est ouvert depuis décembre 2012, accueille 25 personnes de plus de 45 ans, au profil diffé­rent. Le thème : La prise en charge des personnes handi­ca­pées vieillis­santes. Adap­ter des unités spéci­fiques dans les établis­se­ments, en tenant compte du proces­sus de vieillissement. 

A noter dans votre agenda :
Notre A.G. se tien­dra le 20 Mai à Lande­vant au Restau­rant «  La Forestière »
Une Confé­rence sur la Mala­die de Parkin­son le 15 Mai. Lieu à définir.

Fran­çoise Vignon, secré­taire ADPM

44 – ASSOCIATION PARKINSON LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 28 avril 2014 à 07:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

L’année commence toujours par les incon­tour­nables Galettes des Rois à Nantes et Saint Nazaire. Un moment appré­cié par nos adhé­rents qui ont le plai­sir de se retrou­ver pour un après-​midi festif, aussi l’occasion pour certains d’un premier contact avec notre association. 

Quelques dates :
Le 29 mars, AG ADPLA. Nous espé­rons de nouveaux admi­nis­tra­teurs pour prendre la relève. Le prochain CA devra élire un nouveau bureau. Les circons­tances de la vie m’ont amené à déci­der de lais­ser le poste de président. Je reste un an dans le conseil d’administration pour faci­li­ter une tran­si­tion en douceur.

Le 12 avril, à St Gildas des Bois, nous parti­ci­pons à un forum sur les Aidants à l’initiative d’Al’Fa Répit. Tout au long de cette jour­née seront propo­sés des confé­rences et tables rondes (Etre aidant et garder la santé, prendre soin de soi, l’entrée en insti­tu­tion…) ainsi que des ateliers ressources bien-​être de 20 min (massage, sophro­lo­gie, club du rire).

Le 26 avril, salle de la Manu­fac­ture à Nantes, nous avons invi­tés les Pr DERKINDEREN et N’GUYEN pour animer une confé­rence sur RECHERCHE & PARKINSON. Nous y ferons le point sur leurs recherches propres mais ils se proposent de répondre à toutes les ques­tions concer­nant les autres pistes de recherche dont la presse s’est fait le relais ces derniers temps. 

Guy Seguin Président de l’ADPLA

34 – ASSOCIATION PARKINSON de l’HERAULT

Publié le 24 avril 2014 à 11:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

C’est à Montady au restau­rant de la Tour que Danièle Galan, prési­dente de l’Association, avait convié tous les adhé­rents à l’Assemblée Géné­rale. Elle a rappelé qu’actuellement en ce qui concerne la mala­die de Parkin­son il y avait de nouvelles infor­ma­tions médicales.
« Je peux simple­ment vous dire que dans les docu­ments que j’ai consul­tés on parle beau­coup de la Théra­pie génique ». Méthode médi­cale qui consiste à intro­duire des gènes dans des tissus ou cellules afin de remé­dier à leurs défi­ciences. Dans le cas de la mala­die de Parkin­son, la théra­pie génique serait un bon substi­tut aux trai­te­ments médi­caux en préve­nant la mort des cellules nerveuses et en favo­ri­sant la réap­pa­ri­tion de nouvelles cellules après la mort cellu­laire. On parle aussi des cellules souches !

Aussi il ne faut pas bais­ser les bras pour profi­ter de chaque instant de la vie, quels que soient les obstacles que nous rencon­trons et garder beau­coup d’espoir.

Après avoir retracé les acti­vi­tés et surtout le but de l’association : « Nous sommes une asso­cia­tion de malades atteints par la mala­die de Parkin­son. Nous avons pour but de rappro­cher les malades entre eux et de commu­ni­quer avec leur famille comme nous aux Parkin­so­niens de l’Hérault, nous avons peut être trouvé des solu­tions en faisant chaque semaine tous et toutes ensembles nos séances de Qi Gong avec Chris­tian Millard qui depuis cinq ans prend soins de nous, mais aussi d’autres acti­vi­tés, comme de la musi­co­thé­ra­pie, la kinésithérapie. »

La prési­dente donne la parole à la secré­taire Lyria Argento Tolo qui a su rappor­ter toutes les acti­vi­tés de 2013 et les projets 2014 avec une jour­née très impor­tante le 17 Mai 2014 qui sera avec un peu de retard la Jour­née du Parkin­son, elle se dérou­lera aussi à Maraus­san à la Salle des fêtes, gracieu­se­ment prêtée par Monsieur PESCE Maire de Maraussan.

La Tréso­rière Madame Claude Vianes a présenté les comptes de l’Association et signale que cette année malgré quelques petites mais précieuses subven­tions il va falloir faire avec les coti­sa­tions car, bien sûr, les sommes récol­tées pendant la jour­née du 17 Mai 2014 seront réser­vées à la recherche.

L’Assemblée a réélu à l’unanimité le bureau :
Prési­dente : Danièle Galan
Secré­taire : Lyria Argento-Tolo
Tréso­rière : Claude Vianes
Danielle Galan Prési­dente de l’association

Danielle Galan Prési­dente de l’association

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 22 avril 2014 à 09:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Du 11 au 16 mars 2014 : semaine du cerveau sur Brest et Saint Renan, au cinéma le Bretagne de Saint Renan et cinéma les Studios de Brest : projec­tion du film « l’éveil » avec Robert de Niro et Robin William sur la recherche Parkin­son suivie d’un débat avec des profes­sion­nels de santé. L’histoire d’un jeune cher­cheur qui se voit confier un groupe de malades chro­niques atteints de troubles psychiques profonds, derniers resca­pés d’une épidé­mie d’en­cé­pha­lite. Il va peu à peu les rame­ner à la vie grâce à un nouveau remède et s’occupe plus parti­cu­liè­re­ment de l’un d’entre eux, Leonard Lowe. 

Assem­blée Géné­rale CECAP et semaine de vacances du 5 au 11 octobre 2014 : l’As­sem­blée Géné­rale CECAP et la semaine de vacances auront lieu dans le Finis­tère, au centre de vacances « Kerbeuz  » à Trégar­van. Ce centre est tout à fait adapté pour les parkinsoniens. 

Pour vali­der le séjour, il faudrait s’inscrire au plus vite ! Atten­tion, dernier délai 15 avril 2014 

Éduca­tion théra­peu­tique : c’est la deuxième fois que notre asso­cia­tion est solli­ci­tée, après le CHU de Quim­per (janvier 2013), c’est l’hôpital des armées de Brest qui nous a contac­tés pour une réunion le 27 février 2014. 

Mme Le Blanc neuro­logue : « Notre but est de cibler l’en­semble des patients parkin­so­niens, et pas seule­ment ceux qui néces­sitent d’ac­qué­rir des compé­tences “tech­niques” pour la gestion de leur trai­te­ment comme les pompes à Apomor­phine. Ainsi, nous souhai­tons déve­lop­per diffé­rents thèmes autour de la mala­die, de son méca­nisme physio­pa­tho­lo­gique, de son évolu­tion, des trai­te­ments et de leur gestion, des problèmes sociaux… L’éducation théra­peu­tique serait orga­ni­sée en séances indi­vi­duelles dans un premier temps, puis nous envi­sa­geons d’organiser des séances collec­tives autour de thèmes plus ciblés, avec d’éventuels inter­ve­nants exté­rieurs. Nous avons solli­cité cette réunion afin de pouvoir connaître les attentes des patients et dans la mesure du possible adap­ter notre projet à celles-​ci. »

Thé dansant : Monsieur Jakez Le Dall, Président de l’Association « Hori­zon » à Guipa­vas, orga­ni­sera un thé dansant le 16 mars prochain à l’Alizé à Guipa­vas, au profit du finan­ce­ment des séances de gymnas­tique adap­tées pour les parkin­so­niens du Finistère. 

Merci à tous.
Je vous souhaite une bonne fête des gras ! Soignez-​vous bien !
Domi­nique Bonne Président de l’Association Parkin­so­niens du Finistère

22 – ASSOCIATION des COTES D’ARMOR

Publié le 16 avril 2014 à 13:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

Comme chaque début d’an­née, nous avons orga­nisé la Galette des Rois à Lannion, Paim­pol et Trégueux pour soixante-​dix adhérents.

Le dimanche 2 Février, jour de la Chan­de­leur, nous avons partagé galettes et crêpes dans une ambiance très conviviale.

Pour l’an­née 2014, nous pensons reprendre nos ateliers et groupes de paroles pour les personnes atteintes de la Mala­die de Parkin­son et les aidants, le calen­drier pourra être arrêté dans les jours qui viennent.

Depuis le début de l’an­née 2014, nous expé­ri­men­tons à Paim­pol des cours de QI Gong, suivis par les personnes atteintes de Mala­die de Parkin­son et les aidants. Nous nous retrou­vons une fois par semaine le lundi de 11h à 12h les mouve­ments se font assis ou debout et sont très appré­ciés de tous. Les aidants qui peuvent venir seuls, trouvent là un espace de détente et de convi­via­lité qui répond à un réel besoin de se ressourcer.

Sur les sites de Paim­pol et Trégueux, des ateliers d’ex­pres­sion corpo­relle et théâ­trale visent à rendre plus à l’aise le parti­ci­pant, aidé ou aidant, dans son corps, avec lui-​même et avec le monde qui l’en­toure. Chaque séance s’ap­puie sur un thème diffé­rent, le corps, la respi­ra­tion, le regard, le rire, la voix. Le jeu théâ­tral crée les condi­tions d’un échange véri­table entre les parti­ci­pants qui reprennent conscience de leurs capa­ci­tés, confiance en eux et retrouvent une joie de vivre un peu oubliée.

Notre Assem­blée Géné­rale aura lieu à Saint-​Brieuc le vendredi 28 mars au manoir de la ville Guyo­mard à partir de 10 h 30.

Le 12 avril, nous orga­ni­sons la jour­née Parkin­son à Paim­pol à la salle des fêtes avec le concours du Conseil Géné­ral. A partir de 11 H une confé­rence du docteur Lalle­mand trai­tera des médi­ca­ments. L’après-​midi, Cathe­rine Dagorne, ortho­pho­niste à l’hô­pi­tal de jour de Tréguier, inter­vien­dra sur la déglu­ti­tion et la réédu­ca­tion de la voix. C’est la première fois que nous orga­ni­sons une telle jour­née, un peu inquiets, pour nous soute­nir, nous avons solli­cité l’in­ter­ven­tion d’une fanfare, donc « ça devrait le faire !!! »
Nous ne manque­rons pas de vous rendre compte de cette jour­née dans le prochain journal. 

Joëlle Guena­nen, prési­dente de l’APCA

Réunion du collectif Parkinson

Publié le 09 avril 2014 à 10:23

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

Le Collec­tif Parkin­son s’est réuni seule­ment le 12 novembre (initia­le­ment prévu début octobre) avec pour objec­tif de faire connaître auprès des auto­ri­tés char­gées du plan de santé publique regrou­pant les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives les spéci­fi­ci­tés de la mala­die de Parkinson.

Lors de cette réunion la posi­tion des membres a été réaf­fir­mée et c’est Danielle Vilchien (admi­nis­tra­trice de France Parkin­son) et Jean-​Paul Wagner (président de FFGP) qui repré­sen­te­ront le collec­tif lors de la réunion de travail et de concer­ta­tion prévue le 20 novembre avec d’autres asso­cia­tions de malades, d’aidants et de repré­sen­tants de profes­sion­nels concer­nés par ce plan de santé publique.

Ci-​après, le compte-​rendu de cette réunion par Mathilde Laede­rich (direc­trice de FP) et qui servira de base aux travaux :

Réunion du 12 novembre 2013
Maison des asso­cia­tions de Paris de 14h30 à 16h30

Présents : AGPL Georges Sauvi­gnet ; CECAP Renée Dufant repré­sen­tant Raymonde Jacque­mart, Prési­dente ; Parkin­so­nia Roger Berthier, Vice-​président ; FFGP Jan Paul Wagner et Fran­çoise Aguts ; France Parkin­son Bruno Favier, Président, Danielle Vilchien Admi­nis­tra­trice et Mathilde Laederich,
directrice
Excu­sée : Franche Comté Parkin­son Anny Auger 

Sans nouvelle : Rigault ; Daniel et Pascale Minck 

Objet : Posi­tion des membres sur le plan Mala­dies Neurodégénératives
Le collec­tif Parkin­son réaf­firme sa volonté de s’unir.

Ce qui a été obtenu diffi­ci­le­ment provient toujours d’une action intense, de combat pour faire valoir la dureté de la mala­die de Parkin­son et la néces­saire recon­nais­sance des malades. Avec déter­mi­na­tion, nous devons pour­suivre en étant plus mili­tants (mobi­li­sa­tion visible le 11 avril).

Sujets évoqués et prise de décisions

• Plan Mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives : lance­ment des groupes de travail du plan avec 4 groupes de personnes quali­fiées et un groupe de concer­ta­tion repré­sen­tée par les asso­cia­tions de patients (2 siège pour Parkin­son seule­ment) Il est donc indis­pen­sable de grou­per nos forces pour faire entendre notre voix Parkinson.
• Danielle Vilchien, malade ex-​Igas est dési­gnée par le collec­tif pour repré­sen­ter les malades de Parkin­son. Elle va faire un papier résu­mant nos demandes dès le démar­rage (le 20 novembre).

Points spéci­fiques :

• Educa­tion théra­peu­tique à développer
• Neuro­sti­mu­la­tion : le collec­tif doit faire pres­sion pour une plus grande surveillance des résul­tats de la neuro­sti­mu­la­tion (diffé­rences de résul­tats entre centres)
• Dispo­ser de plus d’accueil de jour : G Sauvi­gnet indique que l’AGPL, à st Etienne, accueille tous les jeudi 8/​10 personnes de 10h à 17h. Cela demande un programme adapté à Parkin­son, du temps et ne fonc­tionne que si c’est le malade qui « pousse la porte » et non les aidants (à apprivoiser).
• Durcis­se­ment des condi­tions d’obtention de la PCH pour la justi­fi­ca­tion du niveau de Handicap.
• Demande d’informations sur les recherches à propos de la Nico­ti­no­thé­ra­pie du et rayon laser
• Ruptures d’approvisionnement et modi­fi­ca­tions de forme galé­nique préjudiciables
• Centres experts : France Parkin­son a écrit une lettre au cabi­net de Mari­sol Touraine pour deman­der la mise en place de la réunion des centres experts et la diffu­sion de leur cahier des charges aux ARS et CHU.

Compte rendu rédigé par Mathilde Laederich
Trans­mis par Renée Dufant

Les chercheurs en neurosciences ont « soif de capitaux »

Publié le 08 avril 2014 à 12:53

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

La recherche sur le cerveau, siège d’un large spectre de mala­dies, souffre d’un manque de finan­ce­ment malgré des équipes fran­çaises d’ex­cel­lente qualité.

Il nous permet de bouger, rêver, ressen­tir, réflé­chir. Mais il est aussi le premier pour­voyeur de handi­cap et 27% des Euro­péens auront, un jour, maille à partir avec lui. Car le Cerveau est aussi le siège d’un spectre très large de maladies.

Les mala­dies du cerveau sont multiples, du stress aux psychoses en passant par Alzhei­mer, Parkin­son ou l’Epilepsie. Elles auraient, en 2010, absorbé 35% des dépenses de santé en Europe. « Et cela ne va pas s’ar­ran­ger » estime André Nieoul­lon, neuro­bio­lo­giste et président du Conseil scien­ti­fique de la Fédé­ra­tion pour la Recherche sur le cerveau (FRC). Car les mala­dies neuro­lo­giques et psychia­triques sont « des patho­lo­gies prin­ci­pa­le­ment chro­niques, que l’on va traî­ner sur des années. En outre, elles génèrent des handi­caps, du simple arrêt de travail à la dépen­dance. » Certaines restent sous-​diagnostiquées et parfois cachées, mais leur nombre risque d’ex­plo­ser. Parce qu’elles sont liées à l’âge, mais aussi parce qu’elles sont de mieux en mieux prises en compte dans une société qui érige la qualité de vie en priorité.

A peine 10% des demandes sont satisfaites 
Consé­quence, selon le Pr Nieoul­lon : entre frais médi­caux, gestion du handi­cap et pertes liées (comme celles géné­rées par les arrêts de travail), « le coût total des mala­dies du cerveau en Europe est estimé à 800 milliards d’eu­ros par an. En France, envi­ron 60 milliards d’eu­ros sont consa­crés aux seuls frais médi­caux et gestion du handi­cap. » A titre de compa­rai­son, les mala­dies cardio-​vasculaires coûtent en Europe quelque 190 milliards d’eu­ros par an, et les cancers de 150 à 250 milliards.

Or notre connais­sance de cet organe est embryon­naire, malgré le fait que 20.000 cher­cheurs s’y consacrent sur le Vieux Conti­nent, dont près de 5000 en France ; « Les équipes fran­çaises sont parmi les meilleures du monde, en parti­cu­lier sur les mala­dies de Parkin­son » se réjouit Jean-​Marc Laurent, président de la FRC.

Hélas, les finan­ce­ments ne suivent pas toujours… « On ne peut pas dire que les pouvoirs publics ne financent pas cette recherche. Mais les moyens sont en baisse », regrette Jean- Marie Laurent, qui reçoit chaque année de plus en plus de demandes de subven­tions. Cela montre que les cher­cheurs ont soif de capi­taux André Nieoul­lon regrette qu’à peine 10% des demandes de finan­ce­ment pour des recherches sur le cerveau soient satis­faites par l’Agence Natio­nale de la Recherche. Par ailleurs, juge-​t-​il, « nous ne sommes pas assez présents pour deman­der des fonds euro­péens. Sans doute parce que les procé­dures sont telle­ment lourdes que les cher­cheurs sont découragés… »

Plan Alzhei­mer ou Parkin­son, très bien, « mais il faut une stra­té­gie globale », plaide le président de la FRC, qui rêve surtout d’un PLAN CERVEAU. Car la recherche fonda­men­tale a encore besoin de se pencher sur cet organe mysté­rieux ; et parce que, dans ce domaine plus que dans tout autre, une décou­verte dans une mala­die pour­rait bien four­nir la solu­tion pour une autre.

Article relevé dans « santé figaro » du 10/​01/​2014
Par F. Vignon

Rechercher