Groupe Parkinson 29

Une journée bien ordinaire …

Publié le 14 mars 2007 à 12:55

Le rôle de l’ai­dant proche est souvent méconnu. Nos amis de la Manche se
sont préoc­cu­pés de ce problème . Nous sommes heureux de vous communiquer
le résul­tat de leur travail — Nul doute que ce docu­ment rendra service
à beaucoup .

Une jour­née bien ordinaire

L’aide à l’aidant de la personne atteinte de la maladie de Parkinson

Publié le 05 mars 2007 à 12:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006
Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publi­ca­tion de cet article. Nous nous excusons.

Cahier spécial : numéro 0
Prix au numéro : 1€25 Abon­ne­ment à l’année 4€
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
Président : Daniel LE BEURIER
37, rue des Dunes
50230 AGON-COUTAINVILLE
tél : 02 33 46 87 75
E‑mail : asso.parkinsoniens.manche@wanadoo.fr

Suite à l’appel à témoi­gnage lancé sur Média­park et le Parkin­so­nien Indépendant
Analyse des résul­tats de l’enquête annon­cée dans notre numéro 25
Ce travail très sérieu­se­ment mené à son terme par nos amis Emile et Pierre, a le mérite de mettre le doigt sur des réali­tés que trop souvent l’on veut « oublier » pour ne se fixer que sur les condi­tions de vie du malade, de ses besoins en matière médi­cale, éven­tuel­le­ment dans ses diffi­cul­tés quotidiennes.

Rare­ment nous nous préoc­cu­pons de son « accom­pa­gnant » ; et pour­tant sans l’apport « gratuit » de ses proches, et plus parti­cu­liè­re­ment de son conjoint, les coûts socié­taux en seraient beau­coup plus élevés. A ce propos, nous repro­dui­sons ci-​après trois articles dans ce sens et tout parti­cu­liè­re­ment l’un deux sur ce thème des coûts induits mais non quantifiés.

Avec beau­coup de sensi­bi­lité et même parfois de « douleur », nos enquê­teurs nous parlent de la réalité quoti­dienne que les témoi­gnages ont pu révéler.

Plusieurs chapitres permettent de défi­nir ce que l’on entend par « l’aide », la « rela­tion d’aide », ses limites et ses consé­quences. Il est ensuite ques­tion du rôle du conjoint : parte­naire ou soignant ? Ceci va débou­cher sur les diffi­cul­tés rencon­trées par celui-​ci et les pièges qu’il va lui falloir affron­ter. « Le capi­tal « patience » du conjoint s’use peu à peu et vivre la lenteur du malade devient chaque jour plus difficile »…

Autre piège : « Le conjoint refuse tout répit (culpa­bi­lité, crainte de paraître égoïste). Il refoule ses envies et néglige sa santé… Il refuse l’aide des enfants ou des parents (souci de les protéger)… »

Un chapitre est alors consa­cré à l’aide psycho­lo­gique tant du malade que de l’aidant : « gérer les déprimes passa­gères de fin de dose » en expli­quant ce qu’est ce phéno­mène parti­cu­lier au Parkin­so­nien et quoi faire pour s’en sortir. « Aider la personne malade à gérer son anxiété,… à gérer son stress, …à gérer sa dépression… »

Mais ce n’est pas suffi­sant, il faut aussi aider maté­riel­le­ment la personne dans les tâches de la vie quoti­dienne, les plani­fier et apprendre à les faire. Ainsi en est-​il, par exemple, d’un homme, occupé large­ment par ses acti­vi­tés exté­rieures, qui n’avait jusques là que très rare­ment eu l’occasion de prendre en charge les tâches ména­gères dévo­lues, avant la mala­die, à son épouse et qui ne peut plus les assu­mer ou du moins beau­coup moins. Ceci, bien évidem­ment, peut égale­ment provo­quer les remarques acerbes de l’épouse qui appré­cie moyen­ne­ment le travail effec­tué : à la fois parce que diffé­rem­ment réalisé mais aussi, et surtout, par senti­ment d’échec et de perte d’autonomie. « Je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit ! »

Et puis la partie médi­cale des choses : la gestion des médi­ca­ments, leur « opti­mi­sa­tion », le plan­ning des rendez-​vous chez les divers prati­ciens en fonc­tion de la « dispo­ni­bi­lité » du malade. Il faut égale­ment se préoc­cu­per des condi­tions d’utilisation du loge­ment, l’adapter aux diffi­cul­tés nouvelles de dépla­ce­ment. Et aussi vivre avec les diffi­cul­tés de sommeil sans pour autant le « perdre » pour soi car on aura besoin de toutes ses forces le lende­main matin ! Penser aux loisirs que l’on ne s’accorde que parci­mo­nieu­se­ment comme si l’on « volait » du temps à son conjoint. Certains d’ailleurs peuvent avoir des réac­tions de « jalou­sie » : « toi tu peux avoir une vie sociale alors que moi je ne suis plus qu’un poids mort… ! »

L’enquête se penche alors sur les diffi­cul­tés propres à l’aidant, sa santé mentale et physique, et les solu­tions que l’aide des parte­naires peut – et devrait – appor­ter. Un tableau en résume les prin­ci­paux points en fonc­tion de l’évolution de la mala­die depuis l’indifférence, en passant par l’apprentissage, la gestion, la maîtrise et allant jusqu’à la résignation.

Voici un « avant-​goût » de ce que ce travail, modeste dans sa forme, a voulu présen­ter à tout un chacun afin de dire : « Ne restez pas cloî­tré dans vos préoc­cu­pa­tions ; vous n’êtes pas seuls à vivre ces diffi­cul­tés ; vos réac­tions sont normales et ne doivent pas entraî­ner des culpa­bi­li­tés indues… ». C’est l’objectif de ce supplé­ment : vous donner la parole et vous propo­ser des solu­tions et des échanges d’expériences qui pour­ront vous aider à vivre ces trop longues jour­nées de « travail gratuit d’aidant », comme on l’écrit ci-après.

Vous pouvez obte­nir la tota­lité des résul­tats sous forme d’un diapo­rama en vous adres­sant à l’Association des Parkin­so­niens de la Manche.37 rue des Dunes 50230 AGON-​COUTAINVILLE ou : apmanche@wanadoo.fr

Résumé par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

---

Témoi­gnage d’un enfant de Parkinsonien
« Lettre à Monsieur Parkinson »
Monsieur, très cher Monsieur Parkinson,
Je suis polie car je ne vous connais pas bien, pas aussi bien que mon père qui vous côtoie chaque seconde de chaque jour — je vous respecte aussi, par la force des choses, comme on peut le faire avec un de ses plus vieux enne­mis… mais… je vous hais, d’une haine froide et sans appel. Je vous hais pour le coupe­ret que vous avez fait tomber un jour sur toute ma famille : mon père, bien entendu, qui à cause de vous, a du entre autres arrê­ter d’en­sei­gner, ne pouvant plus écrire au tableau ni corri­ger ses élèves, mon père encore, que j’ai déjà vu trem­bler, tout seul, recro­que­villé, sur le quai d’une gare bretonne où je le lais­sais, mon père toujours, qui lutte chaque jour contre votre emprise pour conser­ver quelques espaces de liberté — et puis ma mère, qui se bat fidè­le­ment à ses côtés pour assu­rer le quoti­dien, ma mère encore, qui doit se priver d’une retraite paisible et tant méri­tée, ma mère toujours, qui des fois sourit, le visage plein de mélan­co­lie — et enfin, nous les enfants, qui ne pouvons pas profi­ter de notre papa, souvent fati­gué par vos assauts, nous encore, qui devons souvent faire bonne figure alors que la tris­tesse nous enva­hit et que l’en­vie de pleu­rer parfois surgit, nous toujours, qui souvent n’ar­ri­vons pas à en parler.…
Du courage, certes, vous avez su nous insuf­fler mais dieu que le fardeau est parfois dur à porter et que d’in­no­cence vous avez su nous enlever ! 
Monsieur Parkin­son, dieu seul sait où vous vous logez, mais je suis sûre qu’un jour, nous allons vous trou­ver et vous.… tuer. En atten­dant ce jour…je vous hais, je vous hais, je vous hais…
Salu­ta­tions
Corinne

---

1‑Les aidants natu­rels oubliés
Bernard Viau, le 29 décembre 2003
Coor­don­na­teur dans un centre de soins de longue durée : la maison Aloïs des Lauren­tides à Saint-Jérôme.
(Il écrit régu­liè­re­ment dans la presse du Québec)

La tendance au vieillis­se­ment de nos socié­tés oblige depuis peu les gouver­ne­ments de tous les pays riches à exami­ner atten­ti­ve­ment les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. On prévoit pour 2025 une popu­la­tion de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu’en 2000. Pour­tant, dans la comp­ta­bi­li­sa­tion du système de santé, un apport de millions de
soignants demeure toujours ignoré. Ces mécon­nus du système de la santé s’ap­pellent les aidants natu­rels, ceux qui prennent soin d’un malade, parent ou conjoint à la maison.

Physi­que­ment leur travail est de s’oc­cu­per des besoins primaires comme l’ha­bille­ment, les repas et l’hy­giène person­nelle. Psycho­lo­gi­que­ment leur travail consiste à combattre la dépres­sion, la violence, le décou­ra­ge­ment et le suicide. Dans le cas de la seule mala­die d’Alz­hei­mer, par exemple, des enquêtes ont démon­tré que 75 % des malades sont soignés à la maison.

Étant donné qu’aux États-​Unis, on estime actuel­le­ment à quatre millions le nombre de malades d’Alz­hei­mer, trois millions de soignants ne sont même pas comp­ta­bi­li­sés dans le système de santé. Toujours dans le cas de l’Alz­hei­mer, on sait main­te­nant que la mala­die affecte deux personnes, le malade et son aidant natu­rel plongé rapi­de­ment dans une dépression
profonde car submergé par la charge émotion­nelle et physique de cette mala­die dans ses premiers stades. [1]

L’ai­dant natu­rel est la deuxième victime de l’Alz­hei­mer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Maga­zine en mars 2003. En effet, 80% des coûts de cette mala­die sont indi­rects et donc, suppor­tés par les familles [2]. On dit, pudi­que­ment, qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment des défis, mais il serait plus juste de dire qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment un enfer, car ils s’épuisent chaque jour un peu plus, de colère et de décou­ra­ge­ment ; frus­tra­tion, colère, parfois rage de se sentir impuis­sant, incom­pris et ignoré, d’être seul et sans ressources, de voir l’être cher mourir à petit feu à chaque jour.

Les aidants ont un besoin d’aide. Lorsque l’ai­dant natu­rel n’en peut plus et craque, le système doit s’oc­cu­per en plus de son malade, d’où un double coût finan­cier. Le gouver­ne­ment devrait mettre en place un programme natio­nal d’aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à frei­ner la hausse des coûts du système de santé actuel.

Avant toute chose, recen­ser les aidants natu­rels en utili­sant les infor­ma­tions du réseau de la santé. Ensuite, les prendre en charge en leur assu­rant quatre choses essen­tielles : une forma­tion d’ap­point, un suivi profes­sion­nel et psycho­lo­gique adéquat, une aide finan­cière plus substan­tielle qu’un crédit d’im­pôt et des services de répit pour éviter le « burnout ».

« Quoi, ils travaillent ? »

Oui, la vérité choquante est que les aidants natu­rels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont mécon­nus ou plutôt oubliés ; ils ne sont pas proté­gés ; ils sont mal payés et exploi­tés psycho­lo­gi­que­ment, à chaque jour ! Leur apport finan­cier au système de santé est pour­tant très faci­le­ment mesu­rable : ils retardent l’en­trée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chro­niques ce qui permet au système d’éco­no­mi­ser des millions de dollars en soins institutionnels.

Les aidants natu­rels travaillent 365 jours par an et, selon une enquête conser­va­trice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail repré­sente $37,000 par patient au salaire mini­mum des prépo­sés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contes­ter leur valeur écono­mique dans la société ?

Pour faire une évalua­tion correcte de l’au­to­no­mie des personnes âgées à domi­cile, il est essen­tiel de déduire l’ap­port des aidants natu­rels car, seule­ment ainsi, leur apport au système pourra être reconnu.

Il est pour­tant courant, dans le réseau de la santé, de retar­der l’ad­mis­sion d’un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétex­tant qu’il a quel­qu’un à la maison pour s’oc­cu­per de lui. Si l’ap­port de l’ai­dant n’est pas comp­ta­bi­lisé dans l’éva­lua­tion de l’au­to­no­mie, il pourra être reconnu et appré­cié en fonc­tion du travail accom­pli, c’est d’ailleurs l’ap­proche adop­tée par l’Al­le­magne [3].

Le gouver­ne­ment devrait égale­ment mettre sur pied un programme d’aide aux orga­nismes à buts non lucra­tifs qui supportent les aidants natu­rels, aident les malades à domi­cile ou hébergent des personnes en perte d’au­to­no­mie car, issus du milieu, ces orga­nismes répondent souvent mieux aux condi­tions des malades.

Être un aidant natu­rel comporte des coûts multiples tant sur la santé géné­rale, par l’ef­fet du stress et de la dépres­sion, que sur la situa­tion finan­cière, par une baisse de produc­ti­vité au travail si ce n’est un aban­don pur
et simple du travail.

Les gouver­ne­ments actuel­le­ment ne font presque rien pour les aidants natu­rels car ceux-​ci consti­tuent une main d’ouvre gratuite et de surcroît silencieuse.
Les deux prochaines décen­nies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d’ex­tinc­tion dans nos socié­tés : il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispen­dieux pour une popu­la­tion vieillissante.

En 2020, de nombreux experts indé­pen­dants prévoient une faillite des systèmes de santé natio­naux à cause de la seule mala­die d’Alzheimer.[4] Si les gouver­ne­ments actuels ne réagissent pas main­te­nant dans le dossier des aidants natu­rels, la seule solu­tion pour éviter la faillite dans 15 ans sera une déva­lua­tion moné­taire dégui­sée en inflation.

[1] End-​of-​life
Care and the Effects of Berea­ve­ment on Family Care­gi­vers of Persons with Dementia
New England Jour­nal of Mede­cine, novem­ber 2003
et De Volks­krant, Amster­dam, 31 mars 2003

[2] Les coûts indi­rects de la mala­die d’Alzheimer.
A.D. Castro, J.L. Alemany,
Juin 2002, Revue Econo­mia Salud.

[3] Evers, A.
1998 The long-​term care insu­rance program in Germany.
Jour­nal of Aging & Social Policy, 10, 1 – 22.

[4] La mala­die d’Alz­hei­mer menace le système de santé américain.
Jour­nal de Montréal,
4 avril 2001. 

---

2 — Aider les aidants
Source : UNAF, le 25 janvier 2006

« Aider les aidants : 16 asso­cia­tions pour la recon­nais­sance des aidants familiaux »

Défi­ni­tion de l‘aidant : « personne qui vient en aide à titre non profes­sion­nel, pour partie ou tota­le­ment, à une personne dépen­dante de son entourage,
pour les acti­vi­tés de la vie quoti­dienne. Cette aide régu­lière peut être prodi­guée de façon perma­nente ou non. »

Quelques chiffres :
En France, au mini­mum, deux millions de personnes, en majo­rité des femmes, aident une personne proche ayant besoin d’aide.

• 185.000 enfants handi­ca­pés (135.000 familles béné­fi­ciaires de l’AES –allo­ca­tion d’éducation spéciale-) 

• 185.000 aidants

2 millions d’adultes handi­ca­pés avec un taux d’invalidité reconnu (760.000 sont aidés en raison de leur état de santé). 

• 1.3 millions apportent une aide exclusive
• 0.5 millions conjoin­te­ment avec des professionnels

1.3 millions de personnes âgées ont besoin d’une aide à la vie quoti­dienne (860.00 béné­fi­ciaires de l’APA ‑aide person­na­li­sée d’autonomie-)

• 650.000 aidants Alzheimer
• 100.000 ( ?) aidants Parkinson

Nature de l’aide appor­tée : Les aidants restent prin­ci­pa­le­ment des membres de la famille (conjoint, ascen­dants, ou descendants..).
Les aides appor­tées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situa­tion du handi­cap, Il s’agit par exemple :

• de donner des soins person­nels (toilette, habillage, repas…),
• d’intervenir pour l’accès aux soins médi­caux et la conti­nuité de ces soins,
• de créer les condi­tions pour permettre les dépla­ce­ments dans et en dehors du logement,
• d’assurer la gestion du budget et des démarches administratives,
• d’apporter un soutien moral et affec­tif à la personne aidée,
• d’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail …),
• d’apporter une présence, de la compa­gnie, et d’être vigilant,
• de créer les condi­tions pour permettre la commu­ni­ca­tion (voir, entendre, parler, s’exprimer …),

L’épuisement physique et la dépres­sion sont les prin­ci­paux risques encou­rus par les d’aidant (Cf. ci-​dessous : les risques asso­ciés au rôle d’aidant).

Le para­doxe de l’aide aux aidants.
Habi­tués à appor­ter une aide à un membre de leur entou­rage en situa­tion diffi­cile, les aidants fami­liaux pensent rare­ment à deman­der de l’aide pour eux-​mêmes. Beau­coup mettent même en péril leur état de santé, compro­met­tant ainsi la qualité de l’aide appor­tée et leur capa­cité à aider sur la durée.

Ils doivent être soute­nus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.

Les attentes des aidants
Les aidants proches attendent une recon­nais­sance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures condi­tions possibles. Les aidants non-​professionnels exigent des mesures adap­tées pour :

• conser­ver une vie personnelle
• main­te­nir, s’ils le souhaitent, une acti­vité professionnelle
• préser­ver leur santé morale et physique.

Les besoins des aidants et les réponses à apporter
Inté­grer un volet « d’évaluation des besoins des aidants » au bilan d’évaluation des besoins de la personne dans le cadre du plan d’aide (plan d’évaluation
ou plan APA) et des mesures d’aides pour les aidants dans le plan de compen­sa­tion indi­vi­duelle ou plan d’aide de l’Allocation Personnalisée.

Comprendre et être compris
a) Besoin de soutien psychologique
La lour­deur de la charge de l’aidant entraîne parfois la néces­sité d’un soutien psycho­lo­gique pris en charge finan­ciè­re­ment dans les plans d’aide. L’aidant doit avoir le libre choix du mode de soutien.
b) Besoin d’information
Tout aidant doit pouvoir iden­ti­fier des sources d’information (pouvoirs publics et asso­cia­tions) et y avoir accès (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes
Handi­ca­pées, CLIC, CCAS.…)
c) Besoin de formation
Les aidants fami­liaux doivent pouvoir expri­mer leurs besoins indi­vi­dua­li­sés en forma­tion et béné­fi­cier d’une forma­tion adap­tée sur tous les aspects de l’accompagnement.
Cette forma­tion doit être prise en charge finan­ciè­re­ment et évoluer en fonc­tion de la patho­lo­gie et des modi­fi­ca­tions de l’état de la personne aidée.

Etre remplacé :
L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :
a) suppléance au quoti­dien : pour préser­ver sa vie person­nelle et/​ou fami­liale (temps pour les autres enfants, période de formation …)
b) besoin de répit : béné­fi­cier de temps de pause (accueil tempo­raire, rempla­ce­ment au domi­cile, séjours en famille dans des centres adap­tés, séjour-​vacances de la personne aidée, familles d’accueil…)
c) renfort ponc­tuel : pour appor­ter des réponses aux situa­tions de crise ou d’urgence (acci­dent, mala­die, hospi­ta­li­sa­tion, deuil, événe­ment inopiné …)

Inser­tion, protec­tion sociale et professionnelle
La recon­nais­sance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protec­tion sociale adaptée :
Protec­tion sociale pour l’aidant

• affi­lia­tion person­nelle et gratuite de l’aidant au régime de sécu­rité sociale (assu­rance mala­die) et bilan de santé annuel, 
• droit à une complé­men­taire santé
• retraite : affi­lia­tion gratuite à l’assurance vieillesse du régime géné­ral sans tenir compte des reve­nus du conjoint.

Inser­tion et protec­tion professionnelle

• Vali­da­tion des acquis de l’expérience pour l’aidant qui souhaite se recon­ver­tir dans la vie professionnelle, 
• Aména­ge­ment de la vie profes­sion­nelle (congés supplé­men­taires, horaires adap­tés, temps pour enfant malade, temps pour l’accompagnement de fin de vie …).

---

L’aide aux aidants : une propo­si­tion de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

Dans le cadre des travaux du Conseil géné­ral de la manche rela­tif au schéma dépar­te­men­tal en faveur des personnes âgées, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche, consta­tant que les demandes des asso­cia­tions étaient en grande partie simi­laires, a proposé de créer un collec­tif ayant a priori plus de poids.

L’idée a été accueillie favo­ra­ble­ment par les autres asso­cia­tions (Alzhei­mer, APF…). Une première réunion va bien­tôt avoir lieu pour monter ce collec­tif. La plupart des ques­tions avaient trait à l’aide aux aidants. AP Manche, déjà sensi­bi­lisé sur le sujet se propo­sait d’orienter ses actions 2007 dans ce sens.

Parmi une docu­men­ta­tion abon­dante trois textes ont retenu notre atten­tion car ils résument bien la problématique.

Partant du constat que les asso­cia­tions de malades intègrent de plus en plus les aidants : beau­coup d’entre elles sont passées peu à peu de l’aide au malade à l’aide à la famille, elles ont évolué et consi­dèrent main­te­nant que les problèmes posés au conjoint ne sont pas iden­tiques à ceux posés à un enfant ou un frère.

Nous propo­sons, à titre expé­ri­men­tal pour un an, un nouveau dépar­te­ment inté­gré à CECAP : 

LES AIDANTS
Objec­tifs : aider les aidants en infor­mant et en formant

Les moyens :

• Un site Web : « ParkAi­dants » pour :

• Infor­mer sur ce qui se passe à l’étranger, en Europe voire dans le dépar­te­ment voisin…
• Former aux mystères de la mala­die (symp­tômes, trai­te­ments, opti­mi­sa­tion…) et à la psychologie 
• Témoi­gner
• Reven­di­quer et agir

Un jour­nal auto­nome : « ParkAi­dants » (4 pages) parais­sant 4 fois par an

Une struc­ture en réseau où chaque membre a le même poids : consti­tué d’un corres­pon­dant dans chaque asso­cia­tion dépar­te­men­tale compo­sant le CECAP.

L’informatisation serait un plus pour faci­li­ter les échanges. La compo­si­tion du réseau devra tenir compte du fait que 80% des aidants sont des femmes

Les ressources :

• Abon­ne­ment au jour­nal « Park Aidants » : 4 euros annuels (1 euro 25 le numéro y compris les frais d’envoi) proposé au même titre que l’abonnement au « Parkin­so­nien Indé­pen­dant » lors du renou­vel­le­ment annuel des adhésions.

Pierre LEMAY
Secré­taire de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

Bien constituer son dossier médical quelle que soit la maladie

Publié le 23 août 2006 à 19:52

Consti­tu­tion d’un dossier géné­ral :

- Faire la liste de tous les événe­ments surve­nus depuis la nais­sance, tels que aller­gies, gros­sesses (noter comment ça s’est passé), tension arté­rielle en posi­tion couchée/​debout

- Deman­der au méde­cin les comptes-​rendus précis de leurs constatations

- Faire des photo­co­pies en plusieurs exem­plaires des : lettres médi­cales, ordon­nances, arrêts de travail, image­ries (radios, scan­ners…), résul­tats d’analyses de sang, d’urines…

- Clas­ser tous ces docu­ments par ordre chronologique

- Even­tuel­le­ment faire un dossier infor­ma­tique de toutes ces pièces et sauve­gar­der le tout sur CD ou DVD

Concer­nant la mala­die de Parkin­son, faire un dossier à part dans lequel vous allez retracer :
 — L’historique de votre maladie
 — L’évolution de la maladie
 — L’évolution du trai­te­ment (toujours avec copie des ordonnances)
 — Noter les résul­tats de toutes les ques­tions auxquelles vous avez répondu
 — Garder le double de votre suivi de médi­ca­ments (fiche ci-dessous)
 — Obser­ver tous les effets secon­daires qui peuvent surve­nir après une prise médicamenteuse
 — Noter chaque fait impor­tant et chaque nouveau symp­tôme, tout au long de la journée.

Lors de chaque visite au neuro­logue, prépa­rer l’histoire de votre mala­die depuis votre précé­dente visite :
 — Lui appor­ter vos fiches de suivi de médicaments
 — Prépa­rer la liste, par ordre d’importance, de vos troubles les plus marquants et les plus gênants
 — Noter toutes les ques­tions que vous dési­rez lui poser.

Horaires	Médi­ca­ment	Quan­tité	Médi­ca­ment	Quan­tité	Médi­ca­ment	Quan­tité
	Modo­par	xx

Des troubles du sommeil aux conséquences multiples

Publié le 23 août 2006 à 19:35

Les troubles du sommeil dans la mala­die de Parkin­son combinent :

une insom­nie d’en­dor­mis­se­ment et /​ou une frag­men­ta­tion du sommeil
et /​ou
un réveil mati­nal précoce et /​ou une somno­lence diurne excessive. 

La frag­men­ta­tion du sommeil

Le trem­ble­ment de repos doit norma­le­ment s’es­tom­per avec le début du sommeil, parfois il peut reprendre en cas d’éveils nocturnes et entraî­ner une frag­men­ta­tion du sommeil.

Mais aussi d’autres troubles moteurs peuvent être présents chez les patients parkin­so­niens dont certains sont liés aux compli­ca­tions motrices du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique : les fluc­tua­tions motrices nocturnes, les dyski­né­sies et les dysto­nies doulou­reuses. Il faut aussi noter que des myoclo­nies nocturnes frag­men­taires des extré­mi­tés peuvent surve­nir pendant la phase de sommeil lent léger.

Le syndrome des mouve­ments pério­diques du sommeil touche envi­ron un tiers des patients parkin­so­niens. Il est souvent asso­cié au syndrome des jambes sans repos. Il se traduit par une exten­sion ryth­mique du gros orteil et une dorsi­flexion du pied surve­nant à des inter­valles plus ou moins réguliers.

L’aka­thi­sie nocturne
C’est une sensa­tion subjec­tive d’im­pa­tience empê­chant le patient de rester immo­bile. Elle survient chez les patients qui bougent peu.

Sa carac­té­ris­tique prin­ci­pale est que, contrai­re­ment au syndrome des jambes sans repos, elle n’est pas soula­gée par le mouve­ment ou l’activité.

Les para­som­nies sont fréquentes dans la mala­die de Parkinson :

cauche­mars, voca­li­sa­tions nocturnes, hallu­ci­na­tions nocturnes, épisodes de somnam­bu­lisme, terreurs nocturnes, attaques de panique et troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal. Ces phéno­mènes peuvent être en partie provo­qués par la prise de lévo­dopa et (ou) d’ago­nistes dopaminergiques.

Les troubles du compor­te­ment en sommeil paradoxal
Ils se mani­festent par un compor­te­ment auto- et (ou) hétéro-​agressif expri­mant le vécu d’un rêve. Ils peuvent précé­der les troubles moteurs dans l’his­toire de la maladie.

Les troubles respiratoires
Les apnées obstruc­tives et centrales sont fréquentes.

La somno­lence diurne excessive
Elle est la consé­quence des troubles du sommeil, des troubles de l’hu­meur et (ou) du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique, peut être obser­vée, même en l’ab­sence de troubles du sommeil. Elle est plus fréquente en cas de troubles du système nerveux auto­nome. Quelle que soit sa cause, la somno­lence exces­sive pendant la jour­née est respon­sable de la dété­rio­ra­tion de la qualité de vie des patients et parfois d’ac­ci­dents de la voie publique, d’au­tant plus qu’elle peut se mani­fes­ter de manière brutale et irré­pres­sible (v. échelle Epworth).

La prise en charge de ces troubles du sommeil impose à la fois des mesures aspé­ci­fiques et spéci­fiques de la mala­die. Une consul­ta­tion au labo­ra­toire du sommeil peut vous être propo­sée par votre médecin.

Il est impor­tant de recom­man­der des mesures d’hy­giène qui peuvent contri­buer à l’amé­lio­ra­tion de la qualité du sommeil :

- Exer­cice régu­lier pendant la journée.
 — Relaxa­tion le soir,
 — Eviter les bois­sons caféï­nées, les repas lourds, le tabac et l’alcool.
 — Limi­ter l’ap­port de liquide le soir en cas de besoins urinaires nocturnes.
 — Assou­plir les horaires du coucher, mais main­te­nir des horaires de réveil rela­ti­ve­ment fixes,
 — Quit­ter le lit en cas d’in­som­nie afin de réduire l’an­xiété consé­quente et éviter les siestes prolongées. 

La somno­lence patho­lo­gique — somno­lence diurne exces­sive — est la surve­nue d’en­dor­mis­se­ments à des moments où il faudrait rester éveillé. Elle doit être recher­chée systé­ma­ti­que­ment lors de tout inter­ro­ga­toire du patient et de son entou­rage. En effet, le sujet mini­mise souvent sa somno­lence et de plus peut ne pas prendre conscience de son endor­mis­se­ment. Cette somno­lence est plus évidente pour l’en­tou­rage. Elle peut être atté­nuée ou masquée lors de moments de forte moti­va­tion, concen­tra­tion, stimu­la­tion, Mais elle est rapi­de­ment démas­quée lors de situa­tions calmes ou mono­tones : tâche ennuyeuse, envi­ron­ne­ment calme, réunion, conduite auto­mo­bile… Il y a alors un risque d’en­dor­mis­se­ment brutal.

On parle d’ « attaques de sommeil ».

COMMENT OBJECTIVER LA SOMNOLENCE

Dans la mala­die de Parkin­son, la somno­lence exces­sive pendant la jour­née est fréquente.

Elle contri­bue à la dété­rio­ra­tion de la qualité de vie des patients et a été incri­mi­née dans la surve­nue d’accidents de la voie publique.

Les patients victimes de ces acci­dents ont décrit des accès brutaux de sommeil ou attaques de sommeil », suite à la prise de nouveaux agonistes dopaminergiques.

En fait, ces accès de sommeil irré­pres­sible consti­tuent le point culmi­nant d’une somno­lence exces­sive préexis­tante qui se trouve exacer­bée par un effet séda­tif supplé­men­taire apporté par l’ad­jonc­tion d’un agoniste dopa­mi­ner­gique quel qu’il soit.

L’échelle de somno­lence d’Epworth

Chaque patient parkin­so­nien doit avoir un carnet avec des échelles d’Epworth à remplir tous les trimestres et à montrer à son méde­cin trai­tant. C’est l’outil le plus utilisé en pratique clinique de routine pour quan­ti­fier de manière subjec­tive la somno­lence. Cette échelle comprend 8 situa­tions de votre vie quoti­dienne au cours desquelles vous devez évaluer le risque de vous assoupir.

Elle est effi­cace pour prédire les endor­mis­se­ments au volant.

Une somno­lence patho­lo­gique doit être suspec­tée à partir d’un score de 10/​24 sur cette échelle.

UNE CONTRE-​INDICATION À LA CONDUITE AUTOMOBILE

Somno­lence au volant = danger !

Et la loi à cet égard est stricte.

En effet, l’hy­po­vi­gi­lance, quelle que soit son origine, contre-​indique la conduite automobile !

L’ar­rêté minis­té­riel du 7 mai 1997 du code de la route stipule que les patho­lo­gies du sommeil et les troubles de la vigi­lance (apnée du sommeil, narco­lep­sie, hyper­som­nie idio­pa­thique, …) sont en prin­cipe une contre-​indication à la conduite de tout véhi­cule. Il est du rôle du méde­cin trai­tant d’en infor­mer son patient afin d’éva­luer les consé­quences de cette somno­lence sur ces apti­tudes profes­sion­nelles notam­ment en ce qui concerne la conduite automobile.

Des troubles mictionnels, souvent dès le début de la maladie

Publié le 23 août 2006 à 19:27

Les troubles urinaires dans la mala­die de Parkin­son sont communs, souvent présents dès le début de la mala­die ; ils ont tendance à s’ac­cen­tuer au fur et à mesure que la mala­die évolue.

Le symp­tôme le plus fréquent est la multi­pli­ca­tion des urina­tions, en parti­cu­lier nocturnes.

Cette multi­pli­ca­tion des urina­tions (polla­kiu­rie) peut être compli­quée d’im­pé­rio­si­tés miction­nelles avec parfois perte d’urines, quand le patient ne peut atteindre rapi­de­ment les toilettes. Ces troubles sont liés à une vessie « instable » d’ori­gine neuro­gène et, chez l’homme, ne doivent pas être attri­bués à tort à une patho­lo­gie prostatique.

La polla­kiu­rie parti­cipe à l’in­con­fort nocturne et au risque dû à des levers multiples.

La prise en charge par votre méde­cin repose sur un bilan de base consis­tant à vérifier :

- l’ab­sence d’obs­tacle prostatique,
 — la stéri­lité des urines
 — l’ab­sence de résidu urinaire (votre méde­cin prati­quera un toucher rectal, une écho­gra­phie vésico-​prostatique à la recherche d’un résidu post-​mictionnel et examen cyto­bac­té­rio­lo­gique des urines). 

En l’ab­sence d’obs­tacle, d’in­fec­tion, de résidu supé­rieur à 100 cm³ ou de troubles cogni­tifs expo­sant aux hallu­ci­na­tions, il faut utili­ser les petits moyens :

- réduire les bois­sons du soir,
 — uriner avant le coucher et régu­liè­re­ment la nuit. 

Une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique plus conti­nue la nuit, agonistes dopa­mi­ner­giques, formes à libé­ra­tion prolon­gée de L‑dopa, contri­bue à dimi­nuer la polla­kiu­rie nocturne et améliore l’état moteur.

En cas de diffi­cul­tés pour uriner ou de réten­tion urinaire, vous enten­drez alors des termes tels que : hypo­ac­ti­vité du détru­sor, dyssy­ner­gie vésico-​sphinctrienne, phéno­mènes dystoniques…

Dans ces cas, un bilan spécia­lisé (bilan urody­na­mique, élec­tro­phy­sio­lo­gie péri­néale) est néces­saire afin de déter­mi­ner la meilleure stra­té­gie théra­peu­tique qui peut vous être proposée.

Des troubles sexuels, souvent dès le début de la maladie

Publié le 23 août 2006 à 19:22

Les troubles de la sexualité

Ils sont très fréquents (2 /​ 3 des patients).

Ils ont un carac­tère multi­di­men­sion­nel ; cepen­dant, l’évo­lu­tion de la mala­die, l’état moteur et la dépres­sion jouent un rôle impor­tant. Chez l’homme, 60 à 70 % des patients ont un dysfonc­tion­ne­ment érectile.

Il faut en parler à votre méde­cin. En effet la prise en charge repose sur un bilan étio­lo­gique non spéci­fique de la mala­die de Parkin­son, un meilleur contrôle de l’état moteur et de l’état psychique et la non utili­sa­tion de certains médi­ca­ments lorsque cela est possible.

Il faut vous rappe­ler que tous les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques favo­risent l’éveil sexuel et les érec­tions. Un bon équi­libre théra­peu­tique améliore souvent la situa­tion et des dopa­mi­ner­giques à action rapide avant les rapports (Modo­par disper­sible, Apoki­non) peuvent rendre service.

Le Viagra, 50 à 100 mg, une heure avant les rapports, est effi­cace sur l’ob­ten­tion et le main­tien de l’érec­tion et sur la qualité de vie sexuelle.

Ce médi­ca­ment est bien toléré dans la mala­die de Parkinson.

Bien qu’il n’y ait pas eu d’ef­fet majeur sur la pres­sion arté­rielle, il est raison­nable d’en parler avec votre méde­cin, surtout si vous présen­tez des signes d’hy­po­ten­sion aux chan­ge­ments de posi­tion du corps. Discutez-​en avec lui. Il vous expli­quera la conduite à tenir.

À l’in­verse, l’hy­per­sexua­lité est un effet adverse à connaître du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien (parti­cu­liè­re­ment des agonistes dopaminergiques).Il se carac­té­rise par une augmen­ta­tion de la libido et la surve­nue de conduites inap­pro­priées d’hy­per­sexua­lité pouvant entraî­ner des consé­quences médi­co­lé­gales. Elle peut être isolée, mais aussi annon­cer ou émailler un état psycho-​hallucinatoire. L’ar­rêt du médi­ca­ment en cause s’impose.

Des cas d’érec­tions prolon­gées asso­ciées à une hyper­sexua­lité ont aussi été décrits avec des agonistes ergo­tés (p. ex. pergolide).

La constipation

Publié le 22 août 2006 à 19:18

La consti­pa­tion atteint une majo­rité de patients (il faut aver­tir votre médecin)

La sévé­rité de la consti­pa­tion est paral­lèle à l’évo­lu­tion de la maladie.

Il faut surveiller :

- une consti­pa­tion de transit

- une consti­pa­tion termi­nale (diffi­culté de défé­ca­tion) accom­pa­gnée ou non de dysto­nie du plan­cher pelvien. 

Des compli­ca­tions sérieuses de ces troubles peuvent surve­nir : féca­lome, volvu­lus du colon sigmoïde… La prise en charge théra­peu­tique de la consti­pa­tion dépend de la cause. Ici aussi, il faut noter tous ces signes et en parler régu­liè­re­ment avec votre médecin.

L’in­jec­tion sous-​cutanée d’apo­mor­phine (Apoki­non) ou les injec­tions locales de toxine botu­lique peuvent aider dans des cas sévères de troubles de 1’exonération. Il faut en parler avec votre médecin.

La préven­tion de la constipation
La préven­tion de la consti­pa­tion par l’hydratation et l’administration systé­ma­tique de laxa­tifs doux, la mobi­li­sa­tion et éven­tuel­le­ment de petits lave­ments lors de passage difficile.

La place du kiné est impor­tante dans la préven­tion de la constipation.

La constipation du parkinsonien, fréquente et fréquemment négligée.

Publié le 22 août 2006 à 19:08

La mala­die de Parkin­son est une affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive d’une grande fréquence. Ses stig­mates neuro­lo­giques et son évolu­tion sont bien connus, mais il est des domaines où les connais­sances sont beau­coup plus frag­men­taires. Les troubles du tran­sit intes­ti­nal, notam­ment la consti­pa­tion, ont tout lieu d’être plus fréquents chez le parkin­so­nien que chez le sujet sain, mais peu d’études se sont penchées sur le problème.

Un ques­tion­naire sur la consti­pa­tion a été distri­bué à la clien­tèle habi­tuelle des méde­cins géné­ra­listes britan­niques pendant 4 mois et deux groupes de sujets âgés de plus de 65 ans ont été consti­tués : 156 présen­taient une mala­die de Parkin­son et 148 n’avaient pas de mala­die neuro­lo­gique connue. De cette étude cas-​témoins, il ressort que les parkin­so­niens se plaignent plus fréquem­ment de consti­pa­tion que les témoins, si l’on se réfère aux trois indi­ca­teurs couram­ment utili­sés pour défi­nir cette dernière :

1) les critères de Rome qui reposent sur une mesure objec­tive vali­dée du trouble du tran­sit, en l’oc­cur­rence 59 % des parkin­so­niens contre 20,9 % des témoins ;
2) la prise de laxa­tifs, indi­ca­teur compor­te­men­tal (38,4 % contre 14,2 %);
3) le fait d’être souvent gêné par ce problème, selon une appré­cia­tion pure­ment subjec­tive (33,4 % contre 6,1 %).

Nombreux sont les parkin­so­niens concer­nés par la consti­pa­tion, mais rares sont ceux qui parlent ouver­te­ment de ce trouble à leur méde­cin. Des recherches supplé­men­taires sont à l’évi­dence néces­saires pour préci­ser les causes de la consti­pa­tion surve­nant au cours de cette affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive. Il importe aussi de défi­nir les options théra­peu­tiques opti­males face à ce syndrome fréquent.

Dr Philippe Tellier

Kaye J et coll. : « Excess burden of consti­pa­tion in Parkin­son’s disease : A pilot study. » Move­ment Disor­ders 2006 ; aop : 10.1002/mds.20942.
© Copyright
2006 http://www.jim.fr

La polymédication

Publié le 22 août 2006 à 19:05

La poly­mé­di­ca­tion est un élément à prendre en considération.

Souvent elle résulte de l’addition de médi­ca­ments lors de problème ponc­tuel non suivi de son retrait lorsque le problème pour lequel il a été pres­crit est résolu.

Au-​dessus de 5 spécia­li­tés diffé­rentes, les compli­ca­tions des médi­ca­ments sont très fréquentes. Il faut toujours en discu­ter avec votre méde­cin car il est parfois néces­saire d’envisager l’arrêt de certaines médi­ca­tions et de se limi­ter aux produits essentiels.

Cet aspect est crucial dans la mala­die de Parkin­son où le patient est déjà soumis à une théra­pie lourde.

Les escarres

Publié le 22 août 2006 à 19:02

La fréquence signi­fi­ca­tive d’escarres de décu­bi­tus s’explique par les facteurs de risque comme la déshy­dra­ta­tion, la dénu­tri­tion et l’immobilisation asso­ciée à une aggra­va­tion de la rigi­dité dès une désta­bi­li­sa­tion provo­quée par une affec­tion intercurrente.

Les mesures de préven­tion doivent être renforcées.

Les soins de support dans la maladie de Parkinson

Publié le 21 août 2006 à 09:21

Les soins de support dans la mala­die de Parkin­son concernent :

1. Les troubles asso­ciés à la mala­die de Parkin­son qui sont fréquents et dété­riorent la qualité de vie des patients.

2. Parmi les troubles diges­tifs, les fausses routes et la consti­pa­tion qui peuvent engen­drer des compli­ca­tions sérieuses.

3. Les troubles urinaires (allers-​retours multiples aux toilettes la nuit), le dysfonc­tion­ne­ment érec­tile et l’hy­po­ten­sion aux chan­ge­ments de posi­tion du corps qui peuvent béné­fi­cier d’une prise en charge spéci­fique et efficace.

4. Les douleurs sensi­tives primaires qui sont à soigner.

5. Les troubles du sommeil qui sont d’ori­gines multiples et doivent être explo­rés par un inter­ro­ga­toire minu­tieux et une explo­ra­tion dite « poly­som­no­gra­phique ». Elle se fait dans un labo­ra­toire de sommeil (Brest, Rennes). Une somno­lence exces­sive pendant la jour­née doit faire consi­dé­rer le risque pour la conduite automobile.

6. Les troubles de la déglutition

Signes de gravité :

Faible effi­ca­cité de la toux
Infec­tions pulmo­naires récidivantes
Durée des repas supé­rieure à l’heure
Blocage du bol alimen­taire dans le pharynx ou l’ oesophage
Hyper­sa­li­va­tion et « bavage » important

Signes d’alerte à rechercher :

Hyper­to­nie des muscles de la mâchoire
Stag­na­tion buccale des aliments et de la salive
Frac­tion­ne­ment de la déglutition
Reflux alimen­taire nasal et buccal
Douleurs à la déglutition
Perte d’appétit

Les troubles de la déglutition

Publié le 21 août 2006 à 08:44

Les troubles sont en géné­ral mini­mi­sés par le patient et c’est une erreur.

Les troubles de la déglu­ti­tion sont fréquents dans la mala­die de Parkin­son, mais la diffi­culté d’avaler affecte surtout les stades avan­cés de la mala­die et accom­pagne les autres signes axiaux marquant le déclin moteur :

troubles de l’articulation des mots, troubles de la marche et du contrôle de la station debout.

chutes.

Votre méde­cin vous expli­quera que l’évo­lu­tion des troubles de la déglu­ti­tion néces­site une démarche clinique précise visant à recon­naître les facteurs de gravité.

L’in­ter­ro­ga­toire, par votre méde­cin, permet de préciser :

la durée des repas,

les habi­tudes alimentaires,

une sensa­tion de « blocage »,

la surve­nue de toux et de fausses routes,

des sensa­tions d’étouf­fe­ment ou d’étran­gle­ment ou une perte de poids.

L’exa­men médi­cal permet surtout d’éva­luer l’état dentaire, qui est complété par une naso­fi­bro­sco­pie et (ou) un tran­sit radioscopique.

La prise en charge des troubles de la déglu­ti­tion (dyspha­gie) passe aussi par un meilleur équi­libre de l’état moteur.

Certains médi­ca­ments comme la lévo­dopa d’ac­tion rapide (p. ex. Modo­par disper­sible), ou l’apo­mor­phine par voie sous-​cutanée (Apoki­non), peuvent entraî­ner un béné­fice chez certains patients.

Le contrôle d’un éven­tuel reflux gastro-​resophagien ou de nausées par un autre médi­ca­ment pres­crit par votre méde­cin, pris avant le repas, est très utile.

Il faut conser­ver un bon état bucco­den­taire et trai­ter de manière adap­tée l’édentation.

Des petits moyens sont parfois suffisants :

ergo­no­mie des couverts,
confort de l’ins­tal­la­tion pour les repas,
frac­tion­ne­ment des repas,
posture adap­tée (assise antéfléchie),
modi­fi­ca­tion de texture (haché. mouliné)
épais­sis­se­ment de l’eau, eau gazeuse et (ou) froide, paille, verre à bec verseur, etc.

Pour la prise en charge des troubles de la déglu­ti­tion, il ne faut pas négli­ger les retom­bées sur la déglu­ti­tion des méthodes de réédu­ca­tion, en parti­cu­lier ortho­pho­nique (méthode de Lee-Silverman).

Quand l’ali­men­ta­tion orale n’est plus sûre, la gastro­sto­mie s’im­pose et doit être anti­ci­pée ou propo­sée en cas de signes de gravité. Tout doit être fait pour éviter l’infection pulmo­naire de déglu­ti­tion, une des causes de décès les plus fréquentes de la mala­die de Parkin­son avancée.

L’hypersalivation

Publié le 21 août 2006 à 08:33

L’hy­per­sa­li­va­tion avec bavage nocturne puis pendant le jour est très fréquente et ressen­tie comme dégra­dante par le patient et l’en­tou­rage. Elle est due à une dimi­nu­tion de la déglu­ti­tion auto­ma­tique de la salive et non à un excès de salive.

La prise en charge est souvent difficile.

- De petits moyens permet­tant d’ac­ti­ver la déglu­ti­tion auto­ma­tique sont propo­sés (sucer un bonbon, mâcher un chewing-​gum), ainsi que des trai­te­ments pour tarir la sécré­tion salivaire :

soit locaux mais d’ef­fi­ca­cité variable (collyres et sprays anticholinergiques)

soit géné­raux pres­crits par votre médecin.

Il faut savoir que les médi­ca­ments pres­crits ont des effets secon­daires psychiques.

Le seul trai­te­ment ayant une effi­ca­cité prou­vée est l’in­jec­tion guidée par écho­gra­phie de toxine botu­lique dans les paro­tides et sous-​maxillaires. Il existe une amélio­ra­tion subjec­tive et objec­tive chez la majo­rité des patients après une semaine, et au moins pendant un mois, avec peu d’ef­fets adverses à type de sécheresse

Association Fleur de Pomme

Publié le 21 août 2006 à 07:03

Bien­ve­nue à l’as­so­cia­tion « Fleur de Pomme ». Nous allons régu­liè­re­ment publier leurs articles.

Asso­cia­tion Fleur de Pomme (loi 1901) Asso­cia­tion décla­rée à la Sous-​Préfecture de Brest sous le n° 11238

Buts : déve­lop­per les soins de support dans les mala­dies chro­niques et le neuro-handicap.

La conti­nuité et la globa­lité des soins sont inhé­rentes à la méde­cine moderne. Pour mettre en appli­ca­tion ces concepts, parti­cu­liè­re­ment impor­tants pour les personnes malades et pour les profes­sion­nels, l’organisation des soins de support est deve­nue indispensable.

Les soins de support sont l’ensemble des soins et soutiens néces­saires aux personnes malades, en renfor­ce­ment des trai­te­ments spéci­fiques lorsqu’il y en a, tout au long des mala­dies graves et du neuro-handicap.

La struc­ture de soins de support est inter-​disciplinaire et inter-professionnelle.

L’asso­cia­tion Fleur de Pomme assure sur le Finis­tère le déve­lop­pe­ment des soins de support.

Elle s’appuie sur son réseau de profes­sion­nels pour accom­pa­gner les patients : prise en charge des douleurs chro­niques rebelles, soutien socio-​psychologique pour le patient, son entou­rage et aux person­nels soignants…

Ses buts :

Accom­pa­gner le malade dans les diffé­rentes étapes de la prise en charge de sa mala­die, à l’intérieur de l’Hôpital comme dans l’hospitalisation à domicile.>/li>

Déve­lop­per un réseau intra-​hospitalier, inter-​hospitalier, réseau Hôpital-Ville.

Mettre en place un numéro d’appel télé­pho­nique unique.

Favo­ri­ser les liens avec les diffé­rentes ligues et associations.

Favo­ri­ser et assu­rer la forma­tion conti­nue médi­cale et paramédicale.

Parti­ci­per au maillage régio­nal et natio­nal dans les soins de support pour mieux aider le patient et son entou­rage dans la lutte contre les mala­dies chroniques.

Colla­bo­ra­tion étroite avec les réseaux de soins palliatifs

Contact : Asso­cia­tion Fleur de Pomme,
61, route de Kéroumen
29480 LE RELECQ KERHUON

adresses cour­riel :

reseau.fleurdepomme@laposte.net

douleurchronique.bretagne@laposte.net

site de l’association :
http://douleurchronique.canalblog.com

Changement d’adresse AGP et CECAP RECHERCHE

Publié le 21 novembre 2005 à 12:07

Atten­tion, une nouvelle addresse pour :

ACTUALITES GÉNÉRALES PARKINSONIENNES (A.G.P.) et CECAP RECHERCHE

Leurs nouvelles coor­don­nées postales et télé­pho­niques sont :

A.G.P : 10 rue du 8 mai – 44240 LA CHAPELLE s/​ERDRE
Tél/​Fax : 02 40 97 83 89

CECAP RECHERCHE : 10 rue du 8 mai – 44240 LA CHAPELLE s/​ERDRE
Tél/​Fax : 02 40 97 83 89

Sortie annuelle de l’ADPLA

Publié le 21 novembre 2005 à 11:58

ASSOCIATION De PARKINSONIENS DE LOIRE ATLANTIQUE
A.D. P. L. A.

Notre sortie annuelle a eu lieu le 4 Juin à JANS, lieu choisi par une adhé­rente de longue date qui y est née, y a étudié et s’y est mariée ; elle avait obtenu, pour y assister,l’autorisation de sortie de l’hôpital de jour..

Jour­née réus­sie : nous étions 34 avec le Chauf­feur des Cars Brou­nais (très atten­tionné, serviable, il a rappro­ché au plus près le groupe du restau­rant, diffi­cile d’accès.

Le repas très bon, l’accueil sympa­thique, le cadre typique de la région, l’église, les maisons et le restau­rant en pierre « bleue » de Nozay.

La presse était présente (Presse Océan, Ouest-​France et l’Eclaireur de Chateau­briant) qui a inter­viewé notre Président. Le Maire de Jans nous a hono­rés de sa présence. Une photo de famille a été prise.

Les « Baccha­nales » pour leur 7ème édition ont apporté une ambiance musi­cale, de détente après le déjeuner.

Au retour nous avons fait une halte et pour certains une prome­nade diges­tive autour du Lac de Nozay. Il a fait beau, une tempé­ra­ture idéale.

Cette expé­rience est à renou­ve­ler – si possible avec les membres de la Chorale.

☼☼☼

A.D.P.L.A. était présente au Forum des Asso­cia­tions à Saint Herblain (Salle de la Carrière) le 10 septembre.

☼☼☼

Mi-​novembre nous orga­ni­sons une Jour­née « Parole et Echange » à Porni­chet ouverte aux parkin­so­niens et accom­pa­gnants, non seule­ment de Loire Atlan­tique mais aux dépar­te­ments limi­trophes. Les détails seront préci­sés dans le prochain Parkin’sonne Infos 44. Merci de nous contac­ter si ce projet vous intéresse.
M. BERTHELOT, Secrétaire

Le CECAP

Publié le 20 février 2005 à 17:51

Comité d’en­tente et de coor­di­na­tion des asso­cia­tions de parkinsoniens 

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens de Charente
Mme Carmen Demaille — Argence 16430 Champniers
Tél : 05 45 69 98 32

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère (GP29)
Mme Émilienne Six — Larvor Huella — 29460 Logonna Daoulas
Tél/​fax : 02 98 20 61 85
E‑mail : gp29@altern.org

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille et Vilaine
Mr Jean Claude MORAINES — 52 av. de Cara­deuc — 35510 CESSON-SEVIGNE
tél 02 99 83 25 22 ou 0 878 322 679
E.mail jean-claude.moraines@orange.fr

Mr Jean Maigné 29 rue des violettes 35132 VEZIN LE COQUET
tél/​fax 02 99 64 56 51
E‑mail : apiv@wanadoo.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens de la Manche
Mr Daniel LE BEURIER — 37 rue des Dunes 50230 AGON COUTAINVILLE
tél : 02 33 46 87 75
E‑mail : apmanche@orange.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Limousin
Mr Bernard GEFFFRAY — 7 route de Mont Ceix — 19370 CHAMBERET
tél/​fax : 05 55 98 15 82
E‑mail : henri.minaret@wanadoo.fr /​ jean.gandois@orange.fr

Mr Henri Mina­ret — Bellac
tél : 05 55 68 08 62
E‑mail : henri.minaret@wanadoo.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens des Côtes d’Armor
Mr Sylvain BIELLE — 9 rue Pasteur — 22950 TREGUEUX
tél : 02.96.71.19.52
E‑mail : s.bielle@laposte.net

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens de l’Hérault
Mr Jean Dagany
tél 04 67 25 10 67 ou 06 14 86 16 85
E‑mail — jeannot@dagany.com

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens de Loire Atlantique
Mr Guy SEGUIN — 14 rue de La Barbi­nais — 44100 NANTES
tél/​Fax : 02.40.48.23.44
E.mail : ass.adpla@wanadoo.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Morbihan
Mr Alain Kervella — 18 allée du Pargo — 56000 VANNES
tél : 02 97 63 15 64
E‑mail : lanigalain@wanadoo.fr

Mme Fran­çoise Vignon
21 rue de Belle­vue — 56000 VANNES
tél : 02 97 47 65 30
E‑mail : francoise.vignon@free.fr

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens des Deux-Sèvres
Mme Nicole Duret — 7 alllée Bains de Canes — 79000 BESSINES
tél — 05 49 09 10 54
E‑mail : nicole.imenez@orange.fr

Mr Raoul Grif­fault — 13 rue de la moinau­de­rie — 79120 LEZAY
tél/​fax : 05 49 29 41 51
E‑mail : raoul.griffault@tele2.fr

Pharmacocinétique appliquée : notions élémentaires

Publié le 20 avril 2002 à 18:10

Aucun médi­ca­ment effi­cace n’est anodin (Aspi­rine comprise)

L’utilisation prolon­gée, dans le trai­te­ment des mala­dies chro­niques, entraîne des effets indé­si­rables parfois sévères qui justi­fient l’observation d’une théra­pie aussi prudente et réflé­chie que possible.

Beau­coup de pres­crip­teurs, souvent sous la pres­sion des malades eux-​mêmes, ont tendance à forcer les doses et à simpli­fier leur admi­nis­tra­tion. C’est le danger de la pratique du « qui peut le plus, peut le moins » et du « matin, midi et soir ». N’accablons pas les méde­cins, la routine guette toutes les profes­sions tech­niques et la méde­cine n’est pas seule­ment un art !

Beau­coup de méde­cins de familles et de spécia­listes connaissent très bien leurs patients et savent les soigner, aussi notre inten­tion n’est pas d’interférer dans cette rela­tion de confiance.

Si cela peut être utile, nous donnons ici quelques rudi­ments pour faci­li­ter le dialogue entre le prati­cien et le malade et obte­nir un trai­te­ment satis­fai­sant, évoluant de façon prudente avec la maladie.

Le livre de J.P Labaune : « Phar­ma­co­ci­né­tique », Edit. Masson, est la source essen­tielle des notions de base résu­mées ci-après.

1) Trajec­toire du médi­ca­ment vers la cible et perte en route (fig. 1)
La figure 1 résume le sort du médi­ca­ment admi­nis­tré par voie orale.
Une partie seule­ment parvient à la circu­la­tion géné­rale (41 % dans notre exemple), c’est la biodisponibilité.
Véhi­cu­lée par le sang, cette partie dispo­nible, en partie fixée et neutra­li­sée est distri­buée dans tous les organes et tissus, dont l’organe cible (qui reçoit seule­ment 6.1 % de la dose dans notre exemple).
L’organisme se débar­rasse du produit par la fonc­tion d’excrétion. Cette « auto-​épuration » se carac­té­rise par le para­mètre de clai­rance. La ½ vie est l’intervalle de temps durant lequel une concen­tra­tion X de médi­ca­ment est réduite de moitié.

Géné­ra­le­ment, ces para­mètres sont indé­pen­dants de la dose admi­nis­trée, la ciné­tique est dite linéaire, mais varient avec les individus.

2) Dose admi­nis­trée (fig. 2)
L’effet théra­peu­tique d’un médi­ca­ment est surtout lié à la valeur des concen­tra­tions plas­ma­tiques. On peut définir :
‑Un seuil théra­peu­tique, en dessous duquel aucun effet n’est obtenu,
‑Une limite supé­rieure, au delà de laquelle appa­raissent des effets indésirables,
‑Entre les deux, un inter­valle théra­peu­tique dans lequel les concen­tra­tions sont actives et non toxiques.

3) Fréquence d’administration (fig. 3)
Problème posé :
‑Parve­nir rapi­de­ment à l’efficacité thérapeutique.
‑Main­te­nir une concen­tra­tion active, dans l’intervalle thérapeutique.
‑Eviter les accu­mu­la­tions toxiques.

Règle géné­rale :

La dose unitaire étant bien adap­tée, l’intervalle entre deux prises doit être proche de la ½ vie du produit.
4) Facteurs influen­çant la phar­ma­co­ci­né­tique (fig. 4,5 et 6)
De nombreux facteurs influencent les para­mètres phar­ma­co­ci­né­tiques : âge, insuf­fi­sance rénale et hépa­tique, facteurs géné­tiques, inter­ac­tions médi­ca­men­teuses… Nous évoque­rons seule­ment ici l’alimentation et les rythmes biologiques.
Alimentation.
Elle peut influen­cer l’absorption et l’effet de premier passage, c’est à dire la biodisponibilité :
‑On peut en faire un bon usage : ainsi dans le cas de la cimé­ti­dine (trai­te­ment de l’ulcère gastrique), l’alimentation ne modi­fie pas le coef­fi­cient d’absorption mais retarde le premier pic d’absorption et élimine le second(fig. 4). Pour être plus effi­cace, la cimé­ti­dine doit être admi­nis­trée au cours du repas, de manière que le pic de concen­tra­tion coïn­cide avec le pic de sécré­tion gastrique.

-A l’inverse, il faut privi­lé­gier la prise de L‑Dopa (trai­te­ment du Parkin­son) en dehors des repas pour éviter d’en ralen­tir la vidange gastrique et pour limi­ter sa dégra­da­tion dans l’estomac.
Pour la sieste ou le coucher suivant de près les repas, se coucher sur le côté droit faci­lite et accé­lère la vidange gastrique

Rythmes biolo­giques. Chronocinétique.

Les plus fami­liers concernent le carac­tère saison­nier du déve­lop­pe­ment des espèces animales et végé­tales (rythme circan­nuel) et l’alternance veille/​sommeil (rythme circa­dien, de période 24 heures).

Ce phéno­mène affecte bien des fonc­tions et la méde­cine a appris à les connaître et à les utili­ser (en chimio­thé­ra­pie par exemple).

Sur l’exemple de la figure 5, entre les prises de 07 heures et 23 heures, les para­mètres phar­ma­co­ci­né­tiques : pic de concen­tra­tion, temps de montée au pic : T max et demi-​vie : T ½, varient dans un rapport de 1 à 2. La dose unitaire peut être insuf­fi­sante à certaines heures.

L’exemple de la figure 6, donne les résul­tats pour un Parkin­so­nien en cours de trai­te­ment. Les six prises de sang ne permettent pas une analyse complète et détaillée, on retiendra :

-La confir­ma­tion du diag­nos­tic par le dosage de 08 heures à J+1 : pas de dopa­mine natu­relle ou endogène.

-La plus grande effi­ca­cité rela­tive de la L‑Dopa prise à 10 heures.

-La briè­veté rela­tive de son action

5) Appli­ca­tion pratique (fig. 7 et 8)
Dans cet exemple réel, pour adap­ter le trai­te­ment à l’évolution de la mala­die, il s’agissait de tirer le meilleur profit d’une augmen­ta­tion de 25 % de la dose jour­na­lière, établie depuis 3 ans et ½ et de passer de 4x125 mg Modo­par soit 500 mg/​jour à 625 mg/​jour, soit en L‑Dopa, de 400 mg à 500 mg/​jour. Passons sur le détail des essais succes­sifs, toujours prolon­gés sur 5 jours pour bien juger de leur effet, pour en arri­ver à la solu­tion préfé­rée par le malade et vali­dée par le neuro­logue (Cf. fig. 8) :
‑Main­tien des horaires des prises et des repas (le labo­ra­toire fabri­cant recom­mande un délai mini­mum de ½ heure avant le repas et 1 heure après)
‑Main­tien de 4 prises.
‑Modu­la­tion des doses unitaires.

Le choix est basé sur les mani­fes­ta­tions de la mala­die et les consi­dé­ra­tions tech­niques expo­sées dans les para­graphes précé­dents, trai­tés dans le graphique que nous préco­ni­sons (fig.7).

Pour un tracé plus facile, la courbe en cloche repré­sen­ta­tive de l’effet de tout médi­ca­ment absorbé, est sché­ma­ti­sée par 4 segments de droite (voir exemple sur la prise de 18 heures. Fig. 7b).

Les valeurs de base : temps de montée au pic : T max et ½ vie : T ½ , ne sont géné­ra­le­ment pas four­nies sur les notices d’utilisation, mais elles sont dans le Vidal que vous pouvez deman­der au méde­cin ou au phar­ma­cien de consulter.

La ciné­tique du médi­ca­ment étant linéaire, l’effet total © est la somme des effets des doses succes­sives (A+B). Le passage de 4 à 5 doses par jour de Modo­par 125, donne en prin­cipe un meilleur effet total, plus élevé et plus lisse que la théra­pie anté­rieure : 4x125 mg, deve­nue insuf­fi­sante. Son essai a été infructueux.

Les données des figures 5 et 6 invi­taient dès lors à penser que la dose unitaire de Modo­par, de 125 mg, était insuf­fi­sante à certaines heures, passant à un effet infé­rieur au seuil théra­peu­tique, ce qui fait inter­ve­nir la chro­no­ci­né­tique, repré­sen­tant une effi­ca­cité variable des prises (e).

On peut prendre en compte cette varia­tion d’efficacité (e) comme indi­qué sur les figures 7 et 8, l’effet (E) de chaque prise (d) résul­tant du produit (e x d).
E = e x d
Cette correc­tion permet de se réfé­rer à un seuil théra­peu­tique inva­riable dans la journée.
Le dosage plas­ma­tique (figure 6) indique pour ce patient, une effi­ca­cité infé­rieure de la première prise par rapport à la seconde (dosage de la dopa­mine circulante).
En compen­sa­tion, on a ajouté une gélule de 62.5 mg deMo­do­par à cette première prise et, sans justi­fi­ca­tif parti­cu­lier, un second supplé­ment de 62.5 mg de Modo­par à la troi­sième prise. L’amé­lio­ra­tion a été très sensible et les doses succes­sives 187.5, 125, 187.5 et 125 mg, ont été adop­tées pendant 1 mois envi­ron, avec satis­fac­tion (fig. 8a).

Le neuro­logue et le patient voulurent dès lors s’assurer que l’augmentation de la dose jour­na­lière (2x50 mg de L‑Dopa) était plei­ne­ment justi­fiée. Le doute concer­nait la prise addi­tion­nelle de 62.5 mg de L‑Dopa à 14 heures. Elle a pu être suppri­mée sans consé­quence (fig. 8b).

Ce constat est en accord avec l’hypothèse d’une varia­tion d’effet circa­dienne simple, pseu­do­si­nu­soï­dale, sché­ma­ti­sée sur la figure 8. Cette hypo­thèse méri­te­rait d’être confir­mée par une étude plus complète du dosage plasmatique.

La dose jour­na­lière fina­le­ment adop­tée n’est donc que de 450 mg de L‑Dopa. L’amélioration ressen­tie semble surtout résul­ter de l’effet de « boos­ter » de la dose addi­tion­nelle de 50 mg de L‑Dopa le matin, qui évite un long sous-​dosage, péna­li­sant toute la jour­née du patient.

L’inconfort nocturne étant jugé accep­table, il reste une courte période de manque le matin pendant une demi-​heure, accep­tée égale­ment et il est conseillé de se coucher avant 21 heures 30.

Avril 2002, modi­fié en octobre 2002. E. Rainon 
Émile Rainon
27bis route de Limours
78470 Saint Rémy Les Chevreuse
Tél. : 01 30 52 94 82

Prin­ci­pales sources :
§J.P Labaune. Dr en Phar­ma­cie. Phar­ma­co­ci­né­tique. Edit. Masson.
§A. Rein­berg. Dr de recherche au CNRS. Les rythmes biolo­giques. P.U.F (Que sais-je ?)
§Vidal profes­sion­nel 2000.

Rechercher