Groupe Parkinson 29

Du danger des pesticides

Publié le 07 décembre 2009 à 06:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

source : Ouest-​France 13 octobre 09

Atteint de Parkin­son, un agri­cul­teur de Celle‑L’Evescault (Vienne) mettait en cause les pesti­cides. La justice l’approuve.

C’est une déci­sion judi­ciaire qui fera date et juris­pru­dence. Hier matin, le tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale (régime agri­cole) de Poitiers a émis un juge­ment histo­rique. Ses membres ont ainsi estimé que « la mala­die de Parkin­son subie par Monsieur Pascal Choisy, et décla­rée le 22 octobre 2007, doit être prise en charge au titre d’une mala­die profes­sion­nelle ». Et du même coup, « renvoie Pascal CHOISY devant l’Association des assu­reurs — AAEXA – pour liqui­da­tion de ses droits ».

Cette déci­sion de justice est une véri­table victoire pour cet agri­cul­teur et Aïman Madmouj, le secré­taire juri­dique de la FNATH qui l’a épaulé sans faillir de longs mois.
Pascal Choisy dirige depuis 1982 une exploi­ta­tion agri­cole (céréales bovins viande) à Celle‑L’Evescault. En octobre 2007, il fait une décla­ra­tion de mala­die profes­sion­nelle des non-​salariés agri­coles auprès de sa caisse d’assurance mala­die, l’AAEXA. Cette mala­die, disent les méde­cins qui l’ont examiné, est provo­qué par les travaux d’agriculture l’ayant exposé de manière prolon­gée aux pesti­cides et produits phytosanitaires…

Le 6 avril 2009, le comité de recon­nais­sance des mala­dies profes­sion­nelles de Nantes établit le « lien de causa­lité entre la mala­die et l’activité habi­tuelle de la victime ».

Le tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale de Poitiers a donc estimé, hier, que la mala­die de Parkin­son qui frappe Pascal Choisy, est due à une expo­si­tion prolon­gée aux produits phyto­sa­ni­taires et aux pesti­cides. En France, deux procès simi­laires ont déjà eu lieu. Celui concer­nant le dossier de Pascal Choisy est le premier à recon­naître un tel lien de cause à effet. Et d’estimer surtout qu’il s’agit bien d’une mala­die professionnelle.

Lu par Raoul GRIFFAULT

Les états généraux de la maladie de Parkinson

Publié le 06 décembre 2009 à 21:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

La parti­ci­pa­tion de CECAP à cette aven­ture initia­li­sée et menée par France Parkinson

En 2009, France Parkin­son a lancé une enquête : «  les états géné­raux de la mala­die de Parkin­son  » qui se déroule en deux phases :

• Avril à juin, écoute et échanges : les comi­tés locaux orga­nisent des rencontres et recueillent les témoi­gnages des malades et de leurs proches 
• de septembre à novembre, le temps des débats et des concer­ta­tions : les malades et leurs proches débat­tront avec les acteurs de la mala­die, profes­sion­nels et institutionnels

En avril 2010, des propo­si­tions concrètes seront rassem­blées dans un Livre Blanc et présen­tées aux auto­ri­tés publiques en charge de la santé.
Le temps où les asso­cia­tions repré­sen­tant les malades atteints de la mala­die de Parkin­son se combat­taient ne doit plus être, nous devons au contraire nous rassem­bler pour mieux nous défendre.

J’ai pensé que l’idée était excel­lente et j’avais demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP comment nous pour­rions parti­ci­per à cette vaste enquête. 

Nous n’avions pas les moyens finan­ciers pour nous lancer dans une aven­ture paral­lèle (France Parkin­son réalise cette enquête avec des cabi­nets spécia­li­sés), cepen­dant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions appor­ter notre contri­bu­tion à ce projet.

Je voulais en effet porter la stricte parole des adhé­rents sans distor­sion et sans y ajou­ter ni reti­rer quoi que ce soit.

Vous avez tous répondu présent et je vous en remer­cie. Nous avons décidé de parti­ci­per à notre manière, c’est-​à-​dire en élabo­rant un ques­tion­naire d’enquête assez vaste pour prétendre repré­sen­ter tous les aspects de la vie quoti­dienne d’une personne affec­tée de la mala­die de Parkin­son et de son conjoint et en le faisant remplir par les adhé­rents de chaque département. 

Le ques­tion­naire était d’importance et le faire remplir n’a pas été une mince affaire, les efforts des respon­sables des asso­cia­tions ont permis de récu­pé­rer un bon nombre de ques­tion­naires exploi­tables et de les traduire dans la base de données propo­sée. Je remer­cie tous ceux qui ont parti­cipé à ce travail souvent fasti­dieux, ils peuvent être fiers du travail accom­pli car la base de données concerne 305 personnes : 175 malades et 130 aidants fami­liaux. L’association de la Manche, qui s’était propo­sée pour cette tâche, a terminé le dépouille­ment des infor­ma­tions de la base de données. 

Le rapport termi­nal ainsi réalisé a été validé par les prési­dents des asso­cia­tions compo­sant CECAP. Ce rapport a examiné les dysfonc­tion­ne­ments révé­lés par les adhé­rents eux-​mêmes et a proposé quelques pistes de solu­tions dans le tableau réca­pi­tu­la­tif suivant :

Conclu­sions et quelques propo­si­tions d’amélioration

Constat des problèmes posés	Pistes d’amélioration
La mala­die de Parkin­son est une mala­die complexe (symp­tômes multiples) dont le trai­te­ment semble peu opti­misé (nombreuses plaintes de dyski­né­sies, de périodes «  OFF  », de déséqui­libre du traitement…)	Amélio­rer l’éducation théra­peu­tique des malades et des aidants pour amélio­rer la compliance et favo­ri­ser l’optimisation du traitement
L’ajustement du trai­te­ment est le plus souvent effec­tué par une hospi­ta­li­sa­tion souvent mal vécue par les malades fragiles «  loin de chez eux »	Possi­bi­lité d’ajuster le trai­te­ment à domi­cile avec l’aide du géné­ra­liste ? D’infirmières spécialisées ?
Annonce du diag­nos­tic souvent mal vécue par les malades	Modé­rer l’annonce en évoquant les divers trai­te­ments possibles suscep­tibles d’améliorer la qualité de vie pendant une longue période
Quelques signa­le­ments d’ALD tardive	Systé­ma­ti­ser la mise en ALD dés le début du traitement.
Peu de prise en charge psychologique	Inci­ter les méde­cins géné­ra­listes à pres­crire dès l’apparition de certains troubles (soli­tude, isole­ment social par exemple)
Amélio­ra­tion des connais­sances du person­nel soignant en hospitalier	Actions de sensi­bi­li­sa­tion et de formation
Les malades et les aidants fami­liaux ont une faible connais­sance de la mala­die de Parkinson	Amélio­rer l’éducation thérapeutique Mise en œuvre d’un N° vert suscep­tible de répondre à de nombreuses questions
L’urgence n’est pas prise en compte	Educa­tion thérapeutique ? Ajus­te­ment des traitements ? Répondre aux situa­tions d’urgence ?
Critères d’attribution de la carte de station­ne­ment et d’invalidité non homo­gènes sur le territoire	Natio­na­li­ser les critères
Les personnes inter­ro­gées font peu appel à l’aide sociale malgré une charge lourde et l’expression de plaintes
Les aides pour l’aménagement du loge­ment sont limi­tées aux couples dont les gains annuels sont infé­rieurs à un plafond de l’ordre de 2200€	Rendre les aides inver­se­ment propor­tion­nelles aux gains du couple pour éviter cette fron­tière souvent mal vécue par les deman­deurs au regard des coûts engagés
L’aide appor­tée par les aidants fami­liaux est plus maté­rielle que psychologique	Educa­tion thérapeutique
La charge de travail des aidants fami­liaux est impor­tante et les plaintes révèlent une certaine forme d’épuisement.	Groupes de paroles Prise en charge par un psychologue
Asso­cia­tions d’aide à domicile : faible pour­cen­tage d’assistantes de vie diplômées les respon­sables se déplacent peu au domi­cile des personnes pour mettre en place l’aide la mieux adap­tée ou pour des contrôles	Impo­ser un mini­mum de 25% d’assistantes de vie formées et la mise en œuvre de contrôles dans le cadre de la mise en œuvre l’Assurance Qualité par exemple
Besoins des aidants peu pris en compte pour : Infor­ma­tion et formation Répit Réponse à l’urgence (que faire si le conjoint a un problème grave surve­nant brutalement)	Educa­tion théra­peu­tique et forma­tion type « aides-soignants » N° vert (infor­ma­tion Parkinson) Prise en charge du «  balu­chon­nage  » à l’image de ce qui se fait au Canada (le cadre légal existe, il reste à trou­ver des finan­ce­ments, Cf. l’expérience APF à Lyon) Télé­phone d’urgence (une des missions de la MDPH pour les plus de 60 ans, peu remplie par les départements)

Nous nous y étions enga­gés auprès de France Parkin­son, nous leur avons présenté ce travail début septembre comme convenu.

France Parkin­son nous a remer­cié pour la qualité du travail réalisé, l’enquête sera inté­grée en partie dans le livre blanc à paraître en avril 2010. 

Qui plus est, l’association de la Loire-​Atlantique est en charge d’organiser la rencontre avec les profes­sion­nels rela­tive au point 10 :
Main­tien à domicile 

1. Faci­li­ter l’accès aux services à domi­cile : de l’essentiel à l’indispensable
2. APA, pres­ta­tion de compen­sa­tion et autres aides sociales : quelle est la réalité ?
3. Comment accé­der à un habi­tat adapté ?
4. Aména­ge­ments urbains

Merci à tous pour votre parti­ci­pa­tion active et un grand merci pour l’énorme travail de Pierre qui a contri­bué à la réus­site de cette action en permet­tant un rappro­che­ment entre toutes les asso­cia­tions de malades atteints de la maladie.

Colette VEGUER, prési­dente de CECAP 

Le QIGONG une gymnastique chinoise à la portée de tous

Publié le 06 décembre 2009 à 09:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Confé­rence présen­tée lors de l’AG du CECAP2009 à ERQUY par Gérard TIMON(1))
Compte rendu succinct de l’intervention et de l’exercice pratique conduit sur place

Défi­ni­tion
Le QIGONG est une pratique corpo­relle qui, par des mouve­ments du corps préci­sé­ment étudiés, permet à l’énergie qui circule dans les méri­diens d’assurer son passage harmonieux.
Cette méthode corpo­relle consiste en des mouve­ments ou des postures simples ayant pour but de faci­li­ter la circu­la­tion de l’Energie (Qi) dans toutes les parties du corps. En fait c’est l’énergie – c’est-​à-​dire notre vita­lité – qui fait sa gymnas­tique ! Les gestes sont dans l’externe mais le travail éner­gé­tique réel se fait dans l’interne (muscles, arti­cu­la­tions, fibre nerveuse, etc.) et égale­ment en rela­tion avec les organes et les entrailles.

La pratique
La pratique du Qigong contri­bue à une remise en forme par une stimu­la­tion de certains points, de certaines zones, de certains trajets, pour obte­nir une action éner­gé­tique sur les organes.
Le but prin­ci­pal est de faire circu­ler le «  qi  », de le mettre en mouve­ment, d’assurer sa mise en valeur, c’est-​à-​dire de déve­lop­per son expression.
Au cours de notre congrès le confé­ren­cier à proposé une mise en situa­tion sur place après avoir donné quelques éléments de base de la pratique. Le premier exer­cice de qigong est «  l’exercice d’enracinement debout (2))  » de réfé­rence afin de décou­vrir la méthode  : la posture debout, les pieds paral­lèles écar­tés de la largeur des épaules, les genoux fléchis, le poids du corps autant sur le devant du pied que sur les talons, assis dans son bassin, les épaules déten­dues, le regard à l’horizontal sur un point, la langue sur le palais, les muscles du visage déten­dus, etc… 

Une première découverte 
C’est en essayant d’exécuter cette posture d’enracinement que j’ai décou­vert que je ne sentais aucune douleur parti­cu­lière, comme si j’étais en «  posi­tion juste  », c’est-​à-​dire une posture qui permet­tait d’équilibrer la struc­ture physique et la struc­ture éner­gé­tique et qui de plus était antal­gique(3)).

Cette première expé­rience m’a fait prendre conscience d’une mauvaise posi­tion de mon corps de l’un des quatre défauts de posture(4)); depuis lorsque j’ai des douleurs lombaires je me remets dans cette posi­tion d’enracinement et en quelques minutes la douleur dispa­raît. En faisant circu­ler l’énergie à travers tout mon orga­nisme bien détendu cela m’a permis de me décou­vrir par l’intérieur.

Les quatre défauts de nos postures sont : l’instabilité, l’asymétrie, la tension en arrière, bais­ser la tête en serrant les cervi­cales. Les exer­cices de qigong servent à combattre ces défauts et à se main­te­nir debout les pieds sur terre enra­ciné dans le sol (qui est solide) et la tête au ciel avec sensa­tion de légè­reté dans le haut du corps (comme un fil de soie qui tire le corps vers le haut). 

Il semble­rait que les Parkin­so­niens cumulent plusieurs de ces quatre handi­caps. Le travail est d’autant plus impor­tant à réali­ser, mais le résul­tat est envi­sa­geable par une pratique très régulière. 

Conseil d’utilisation
Respec­tant ces indi­ca­tions (du bas vers le haut, et en détail) et en prati­quant régu­liè­re­ment (5 minutes par jour pour commen­cer) l’on découvre un bien-​être évident, une légè­reté de ses struc­tures physiques, et une force qui circule en nous et qui nous aide.
La pratique person­nelle est le secret de la réus­site pour se décou­vrir soi, avoir confiance en soi et pour s’aimer et s’ouvrir sincè­re­ment et vrai­ment aux autres.
Rensei­gne­ments complé­men­taires sur le site : www.chine.org

Rédigé par Colette VEGUER

(1) Gérard Timon : Acupunc­teur tradi­tion­nel, direc­teur du Cercle Sino­lo­gique de l’Ouest de Rennes ; CSO voir www.chine.org et dans boutique télé­char­ger les DVD de pratique de qigong ; et lire «  qigong les premiers pas  », son premier ouvrage sur le qigong ; voir liste des ouvrages du CSO.
(2) Certains exer­cices se pratiquent assis sur une chaise, d’autres allon­gés (voir DVD)
(3) Qui empêche une douleur de s’exprimer dans cette posture.
(4) Les Chinois recon­naissent quatre défauts que le prati­quant doit corri­ger sans arrêt, c’est-​à-​dire tout au cours de sa vie. Si l’on ne fait pas atten­tion, ces défauts nous pour­rissent la vie. 

Voyager avec Parkinson

Publié le 04 décembre 2009 à 11:38

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Lu dans la revue Parkin­son suisse de septembre 2009.

Avoir la mala­die de Parkin­son n’est pas une raison pour renon­cer à voya­ger. Au contraire, chan­ger d’air et partir à l’aventure peut procu­rer un grand bien-​être. A condi­tions de respec­ter quelques règles.

Voya­ger avec la mala­die de Parkin­son : les risques
Les prin­ci­paux facteurs de problèmes lorsque l’on voyage avec la mala­die de Parkin­son sont l’efficacité fluc­tuante des médi­ca­ments due au chan­ge­ment d’alimentation, le risque de chute accru, la résis­tance moindre au stress ainsi que la sensi­bi­lité ther­mique exacerbé qu’entraîne la mala­die. Cette dernière a pour cause des troubles de la régu­la­tion ther­mique. Sous les climats très froids, la tension muscu­laire déjà élevée des patients augmente encore, les trem­ble­ments et la raideur pouvant égale­ment s’accentuer. En cas de grosse chaleur et de forte humi­dité, les patients parkin­so­niens ont tendance à «  surchauf­fer  », à se déshy­dra­ter et à souf­frir de troubles circu­la­toires (étour­dis­se­ment, collap­sus). Un phéno­mène qui peut s’avérer parti­cu­liè­re­ment pénible en cas d’hypotonie ortho­sta­tique (chute de tension due à un chan­ge­ment de position).

Il s’agit égale­ment de tenir compte du risque de chute accru. Si les patients connaissent les zones de risques chez eux, les dangers qui les guettent sont multiples dans les endroits loin­tains, même dans leur chambre d’hôtel. C’est pour­quoi il est préfé­rable d’éviter les terrains problé­ma­tiques et les voies très fréquen­tées (atten­tion au trafic !), et de prendre toutes les précau­tions pour préve­nir les chutes.

Le chan­ge­ment d’alimentation consti­tue égale­ment un problème. Les nour­ri­tures exotiques, les épices incon­nues et surtout une éven­tuelle «  tourista  » peuvent alté­rer la résorp­tion des médi­ca­ments dans l’intestin, ce qui peut forte­ment réduire leur effi­ca­cité. Ajou­tés à la foule de nouvelles impres­sions, à un emploi du temps serré et au stress éven­tuel provo­qué par un envi­ron­ne­ment inha­bi­tuel, ces problèmes peuvent entraî­ner une accen­tua­tion des symp­tômes de la maladie.

Bien s’informer et plani­fier son voyage en toute tranquillité
Tous ces problèmes poten­tiels ne doivent pour­tant pas vous empê­cher de voya­ger. Il suffit de plani­fier avec soin votre périple. L’essentiel est de choi­sir sa desti­na­tion avec son cœur tout en faisant preuve de bon sens pour déter­mi­ner si le voyage est réaliste eu égard à la condi­tion physique et à la dispo­si­tion morale du patient. Les séjours de plusieurs jours au même endroit sont parti­cu­liè­re­ment repo­sants. Les croi­sières, qui permettent de récu­pé­rer en mer entre deux excur­sions sur terre, sont égale­ment recom­man­dées. En revanche, les circuits en car ou en train sont réser­vés aux patients suffi­sam­ment auto­nomes. Pour les desti­na­tions loin­taines, y compris en Europe, l’avion est le moyen de trans­port le plus pratique en raison de la courte durée du trajet.

Lors de la réser­va­tion de votre voyage, renseignez-​vous sur les hôtels […] et deman­dez à l’organisateur d’informer le person­nel de votre mala­die. Il sera ainsi possible de prendre toutes les mesures impor­tantes pour le voyage. … Assurez-​vous égale­ment que vous pour­rez béné­fi­cier d’une assis­tance médi­cale adap­tée en cas d’urgence. […] Renseignez-​vous sur les éven­tuelles restric­tions à l’importation concer­nant vos médicaments.

Avant le voyage : contrôle médi­cale et conseil spécialisé
Une fois votre desti­na­tion choi­sie, fixez un rendez-​vous chez votre neuro­logue et votre méde­cin de famille. Lors de ces consul­ta­tions, abor­dez les points suivants :

• La possi­bi­lité et la perti­nence, selon votre prati­cien, d’effectuer le voyage prévu (ne procé­dez à la réser­va­tion défi­ni­tive qu’après avoir obtenu un «  oui  » clair).
• Les éven­tuelles condi­tions parti­cu­lières du suivi médi­cal avant, pendant et après le voyage.
• Les heures de prise et la poso­lo­gie de tous les médi­ca­ments pendant le voyage aller et retour ainsi que sur le lieu de vacances (à consi­gner par écrit !). ce point est parti­cu­liè­re­ment impor­tant lorsque votre desti­na­tion vous amène à chan­ger de fuseau horaire (déca­lage horaire).
• Les vaccins néces­saires en prévi­sion du voyage.
• Les règles à suivre en cas de problème au cours du voyage (par ex. : tourista, nausées, accen­tua­tion des syndromes parkin­so­niens, aller­gie solaire, troubles circu­la­toires) et les médi­ca­ments appropriés.
• Une quan­tité de médi­ca­ments suffi­sante pour la durée du voyage, plus deux ou trois doses d’urgence.
• Des ordon­nances de réserve pour vos médicaments.
• Une liste de numé­ros à contac­ter en cas d’urgence
• Une liste de toutes vos mala­dies et les médi­ca­ments corres­pon­dants (en anglais).
• Les noms (nom commer­cial, nom du prin­cipe actif et dosage) de vos médi­ca­ments dans la langue du pays de destination.

Faire sa valise et ne rien oublier
Gardez à l’esprit que si vous voya­gez par avion, vos bagages peuvent arri­ver en retard, voire se perdre. Veillez donc à conser­ver votre phar­ma­cie de voyage et tous vos papiers impor­tants dans votre bagage à main. Répar­tis­sez dans vos autres bagages les doses d’urgence ainsi que des copies de tous vos papiers. De cette façon, vous aurez la garan­tie de ne pas vous trou­ver à court de médi­ca­ment le temps de vous en procu­rer de nouveaux sur votre lieu de vacances […]

Une fois sur place : s’acclimater, se détendre, profiter.
Laissez-​vous assez de temps après votre arri­vée pour vous accli­ma­ter à votre lieu de vacances, en parti­cu­lier en cas de gros déca­lage horaire. Habituez-​vous progres­si­ve­ment aux nour­ri­tures incon­nues. […] Ne consom­mez aucun fruit non lavé et renon­cez aux glaçons. Buvez peu d’alcool, mais au moins trois litres de liquide par jour (ne buvez l’eau que si elle est dans une bouteille indus­trielle fermée !). 

Plani­fiez les grandes lignes de votre séjour en vous ména­geant de longues pauses… Dans les pays du sud, prenez le temps de savou­rer la tradi­tion­nelle «  siesta  » à l’ombre d’un palmier, une bois­son rafrai­chis­sante à portée de main, avec le bruit des vagues en fond sonore.

Jörg ROTHWEILER

Lu par Jean GRAVELEAU

La mobilité, prévention des chutes

Publié le 03 décembre 2009 à 09:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Lu dans Parkin­son de septembre 09 la revue de l’association suisse
Rédigé par Eliza­beth OSTLER

Que l’on soit malade ou en parfaite santé, jeune ou vieux, la vie est pleine de dangers. Nous pouvons en écar­ter certains. Nous en accep­tons d’autres en raison de leur moindre impor­tance ou de leur invrai­sem­blance. Cepen­dant, certains risques repré­sentent un tel danger que nous voulons à tout prix les éviter – sans pour autant y parvenir.

Le risque de chute, qui guette en parti­cu­lier les personnes âgées, appar­tient à cette troi­sième caté­go­rie – la plus perni­cieuse. En effet, la chute est pour les seniors une expé­rience extrê­me­ment dure et effrayante. La peur et la douleur ne sont pas les seules consé­quences d’une chute : se retrou­ver brus­que­ment par terre, impuis­sant, peut anéan­tir un plan de vie jusque-​là positif.

[…]

D’après les esti­ma­tions du Bureau suisse de préven­tion des acci­dents (bpa), les chutes sont les acci­dents les plus fréquents chez les seniors. […] Envi­ron un tiers des victimes de chutes souf­frant d’une frac­ture du col du fémur ne peuvent plus rentrer chez elles. Et parmi les patients qui échappent à ce triste sort, un tiers devient dépen­dant d’un déam­bu­la­teur ou d’une autre forme d’assistance.

25 à 33% des victimes de chute sont défi­ni­ti­ve­ment handi­ca­pées suite à une frac­ture de la hanche, certaines ne pouvant même plus marcher. Mais les chiffres les plus effrayants concernent les personnes qui décèdent dans l’année suivant leur acci­dent, soit 17 à 23% des seniors ayant souf­fert d’une frac­ture du col du fémur. […] Avec la mala­die de Parkin­son, le danger est plus grand encore. En raison de leur mobi­lité réduite et de la perte progres­sive des réflexes de protec­tion et de posture, les personnes touchées – en parti­cu­lier au stade avancé – sont les premières victimes de ces accidents.

Les chutes font partie des risques de la vie que l’on peut partiel­le­ment préve­nir en prenant quelques précau­tions, sans jamais être complè­te­ment à l’abri. C’est pour­quoi les personnes les plus fragiles, comme les patients parkin­so­niens, doivent veiller à proté­ger leurs os en cas de chute. Les motards […] nous montrent l’exemple : ils équipent les parties de leur corps les plus vulné­rables de protec­tions qui absorbent les chocs. Ces protec­tions sont légères, confor­tables et prati­que­ment invi­sibles sous les vête­ments de tous les jours. Leur effet protec­teur est remar­quable : d’après les études, les protec­tions peuvent réduire le risque de frac­tures de la hanche de 70%.

Les consé­quences possibles d’une chute
Une chute ne cause pas seule­ment de la douleur. Elle est souvent le déclen­cheur d’une crise qui peut débou­cher sur une perte totale d’autonomie. C’est l’une des expé­riences les plus pénibles et les plus dange­reuses que puisse endu­rer une personne âgée. En effet, une chute se réper­cute à quatre niveaux importants :

• Consé­quences sur l’état physique : La frac­ture du col du fémur est une bles­sure très grave, qui met du temps à guérir. Elle entraîne une dimi­nu­tion de l’autonomie, voire la perte totale de la mobi­lité. Chez les patients souf­frant déjà de troubles moteurs, comme les parkin­so­niens, cette perte d’autonomie peut être définitive.
• Consé­quences sur l’état mental : La peur de chuter de nouveau mène à un manque d’assurance … qui entraîne encore plus de chutes. En outre, les chutes, surtout lorsqu’elles sont répé­tées, causent fréquem­ment une perte massive de l’estime de soi, jusqu’à deve­nir une patho­lo­gie propre – la peur de chuter (fear of falls). Cette phobie peut mener à une perte totale de la mobi­lité et rendre les victimes dépen­dantes au point de devoir être placées en foyer médicalisé.
• Consé­quences sur l’entourage : Les consé­quences d’une chute, notam­ment la perte de mobi­lité, peuvent conduire à une dépen­dance accrue aux réseaux formels et infor­mels, qui repré­sente à son tour une charge finan­cière supplé­men­taire (soins à domi­cile, maison de retraite).
• Consé­quences finan­cières : Les acci­dents surve­nant à domi­cile ou pendant les loisirs coûtent chaque année 3 milliards de francs (suisses). Envi­ron deux tiers sont à impu­ter aux chutes. Soigner une frac­ture du col du fémur coûte en moyenne 65 000 francs (suisses).

Préven­tion des chutes : appre­nez à vous protéger.
Évitez les chutes :

• Mise au point opti­male du trai­te­ment médicamenteux
• Exer­cices desti­nés à favo­ri­ser la force, la mobi­lité et l’équilibre.
• Entraî­ne­ments ciblés à la marche libre ou assis­tée (canne, déambulateur).
• Exer­cice pour se lever du lit ou d’une chaise.
• Élimi­na­tions des sources de danger (seuil trop haut, tapis, etc …)
• Bon éclai­rage des pièces de vie, même la nuit (veilleuse)
• Poignées et siège spécial dans la douche, la baignoire et les WC, tapis anti­dé­ra­pant dans la baignoire et dans la douche.
• Pose de rampe dans les escaliers.
• Chaus­sures stables à talons plats.

Préve­nez les fractures :

• Trai­te­ment de l’ostéoporose.
• Port de protec­tions spéciales au niveau des hanches (L’association suisse propose une culotte de protec­tion compor­tant des poches au niveau des hanches où se glissent des protec­tions faites d’un plas­tique visco­élas­tique qui, sous l’effet de la chaleur, épouse parfai­te­ment les parties à proté­ger. Se rensei­gner auprès de l’association : www.parkinson.ch)

Lu par Jean GRAVELEAU

Lu dans la revue Parkinson suisse de septembre 2009.

Publié le 02 décembre 2009 à 09:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Le virus de la grippe aviaire peut-​il provo­quer les mala­dies de Parkin­son ou d’Alzheimer ?
«  Le virus H5N1, respon­sable de la grippe aviaire, peut entraî­ner chez les animaux des dommages neuro­lo­giques, rapportent les cher­cheurs de l’équipe de Haeman Jang, de l’Universiy of Tennes­see, dans la revue spécia­li­sée PNAS. Ayant inoculé le virus à des souris, les cher­cheurs ont été stupé­faits du résul­tat : si le système immu­ni­taire des souris combat­tait le virus avec succès, les cellules nerveuses et céré­brales présen­taient en revanche, long­temps après l’infection, des alté­ra­tions carac­té­ris­tiques de la mala­die de Parkin­son. D’après Jang, les virus se propagent depuis l’appareil diges­tif par la moelle épinière et le tronc céré­bral pour enva­hir tout le système nerveux central, attei­gnant ainsi le cerveau. Outre la forma­tion d’amas de protéines, les cher­cheurs ont observé, soixante jours après l’infection, la mort de cellules dopa­mi­ner­giques dans la substan­tia nigra, comme c’est le cas chez les patients parkinsoniens. » 

«  Les scien­ti­fiques en ont déduit que les virus pour­raient être un facteur de risque jusque-​là ignoré dans les mala­dies telles que Parkin­son. Pour appuyer cette thèse, on trouve des témoi­gnages datant du Moyen Âge et de l’épisode de grippe espa­gnol survenu en 1918 dans lesquels les victimes de la grippe relatent des consé­quences tardives de la mala­die, telles que trem­ble­ments, troubles de la coor­di­na­tion ou ralen­tis­se­ment des mouvements. »

Source : PNAS août 2009 

Un dépis­tage précoce grâce au diag­nos­tic par ultrasons 
«  L’imagerie ultra­so­nore haute réso­lu­tion met en évidence chez les parkin­so­niens des alté­ra­tions carac­té­ris­tiques du tissu céré­bral, qui pour­raient être détec­tées avant même l’apparition de la maladie. »

«  Comme souvent dans l’histoire de la science, le hasard s’en est mêlé : au milieu des années nonantes, Mme le Profes­seur Dr Daniela Berg découvre que la substan­tia nigra des patients parkin­so­niens renvoie un écho ampli­fié aux ultra­sons haute réso­lu­tion. En 2006, le profes­seur Berg … publie le résul­tat de ses recherches dans des revues spécia­li­sées, où elle décrit ce phéno­mène de zones «  hyper­écho­gènes  » et, partant, la possi­bi­lité d’établir un diag­nos­tic précoce grâce aux ultrasons. »

«  Aujourd’hui, cette méthode est utili­sée dans plusieurs cliniques euro­péennes, avec des résul­tats surpre­nant : 80 à 90% des parkin­so­niens présentent à l’imagerie ultra­so­nore trans­crâ­nienne des alté­ra­tions patho­lo­giques signa­lées par des images parti­cu­lières. Deux aspects de cette décou­verte étonnent les méde­cins : les ultra­sons permettent de détec­ter des alté­ra­tions du tissu céré­bral qui ne sont déce­lables ni au scan­ner ni à l’IRM ; en outre, un écho ultra­so­nore ampli­fié est égale­ment perçu chez 10% des sujets sains. Les raisons n’en sont pas entiè­re­ment claires, mais ce phéno­mène pour­rait indi­quer une prédis­po­si­tion à la mala­die de Parkinson. » 

«  Il y a quelques semaines, le profes­seur Dr. Daniela Berg a entamé avec le profes­seur Gerhard Esch­wei­ler une étude qui pour­rait s’étendre sur vingt ans et devrait démon­trer l’intérêt du diag­nos­tic par ultra­son. Dans ce cadre, plusieurs centaine de personnes âgées de cinquante à quatre vingt ans, ne souf­frant pas de la mala­die de parkin­son mais présen­tant des symp­tômes précoces «  typiques  », tel que troubles de l’odorat ou du sommeil para­doxal, ubiront tous les deux ans un examen par ultra­son. Grâce au dépis­tage précoce par ultra­sons, les méde­cins espèrent pouvoir trai­ter les patients plus tôt et, à tout le moins, ralen­tir ainsi la mort des cellules dopa­mi­ner­giques dans la substan­tia nigra. » 

Par JRO

Comment procé­der à la prise de médi­ca­ments en cas d’opération sur le tube digestif ?
«  Il est impor­tant que les patients parkin­so­niens devant subir une inter­ven­tion lourde sur l’appareil diges­tif conti­nuent de prendre leurs médi­ca­ments, même s’ils n’ont pas le droit de manger. Il existe plusieurs manières d’administrer des médi­ca­ments sans solli­ci­ter le tube diges­tif. La plus simple consiste à utili­ser le patch Neupro (rigo­tine), un agoniste dopa­mi­ner­gique trans­der­mique. Une deuxième possi­bi­lité consiste à prati­quer une perfu­sion de PK-​Merz. C’est une prépa­ra­tion à base d’amantadine que l’on trouve dans le commerce sous forme de solu­tion pour perfu­sion. Enfin, il est possible d’injecter de l’apomorphine, un autre agoniste dopa­mi­ner­gique, direc­te­ment sous la peau. On peut procé­der par injec­tions ponc­tuelles, mais il est préfé­rable d’utiliser une pompe élec­tro­nique diffu­sant le médi­ca­ment en continu. » 

«  Le choix de la méthode dépend d’une part de l’état du patient, d’autre par de l’expérience des méde­cins trai­tants. En prin­cipe un dosage infé­rieur à la poso­lo­gie habi­tuelle est suffi­sant, en raison de la faible mobi­lité du patient après l’opération. En outre les mouve­ments invo­lon­taires (dyski­né­sie) doivent être évités dans toute la mesure du possible. »

Le profes­seur Hans-​Peter LUDIN

Lu par Jean GRAVELEAU

Les troubles du comportement

Publié le 01 décembre 2009 à 17:32

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Inter­ven­tion de Bruno HELLEUX à l’AG CECAP du 30 septembre 09

INTRODUCTION :
Parmi les symp­tômes dits «  secon­daires  » obser­vés dans la Mala­die de Parkin­son, les troubles psychia­triques, même s’ils sont rares et tardifs, sont ceux qui inquiètent et déroutent le plus les malades et leurs aidants.

Je propose ici de vous faire part de mon expé­rience profes­sion­nelle en établis­se­ment hospi­ta­lier psychia­trique et d’évoquer la néces­sité d’adapter notre atti­tude à la patho­lo­gie du malade.

Sans entrer dans un exposé tech­nique, il est utile de préci­ser quelles sont les diffé­rentes patho­lo­gies que nous rencon­trons et d’en donner une défi­ni­tion aussi simple que possible (cf. en annexe les défi­ni­tions sommaires des termes utilisés) :

1. les PSYCHOSES : parmi les quelles on peut ressor­tir trois catégories : 
   • la schi­zo­phré­nie
   • la para­noïa
   • les patho­lo­gies maniaco-dépressives
2. les NEVROSES : parmi lesquelles on peut observer : 
   • la névrose obsessionnelle
   • la névrose phobique
   • la névrose hystérique
   • la dépres­sion
   • les Toc ou «  troubles obses­sion­nels compulsifs »
3. les COMPORTEMENTS PSYCHOPATHIQUES : Appe­lés «  états limites  », ils se situent aux fron­tières entre la psychose et la névrose. Ils se carac­té­risent par une grande into­lé­rance à la frus­tra­tion qui se mani­feste par des passages à l’acte souvent de nature agressive. 
4. les CONDUITES ADDICTIVES : Situa­tion de dépen­dance physique ou psycho­lo­gique face à un désir impé­rieux à prendre une substance. Parmi ces addic­tions on trouve entre autre : 
   • l’alcoolisme et la toxicomanie
   • la bouli­mie et l’anorexie
   • le taba­gisme etc …

   Il peut s’agir d’un besoin d’ordre psycho­lo­gique tel que l’addiction au jeu ou les autres besoins compul­sifs (achats, ou sexuels par exemple).
   En présence d’un patient qui présente l’un de ces troubles ou une forme appa­ren­tée, il est néces­saire d’accompagner la personne dans les actes essen­tiels de la vie quoti­dienne en tenant compte de ses besoins et de son degré d’autonomie.

I — ÉTAT CLINIQUE D’UNE PERSONNE
Le soignant doit être en mesure d’apprécier l’état clinique du malade à partir des points suivants :

• obser­ver la personne et noter les chan­ge­ments de son état clinique (physiques ou psychiques)
• iden­ti­fier les signes de détresse et de douleur
• iden­ti­fier les risques encou­rus par le malade
• esti­mer le carac­tère urgent et aler­ter les inter­ve­nants compé­tents en fonc­tion du degré de risque.

Néces­sité pour le soignant : 

• de diffé­ren­cier la notion de mala­die soma­tique et de mala­die psychique,
• de noter les signes de dépression,
• de faire la diffé­rence entre les diffé­rentes patho­lo­gies que nous avons évoquées pour défi­nir le soin et le proto­cole de soin adapté.

II – OBJECTIFS : 

• écou­ter le malade et son entou­rage, prendre en compte les signes non verbaux de commu­ni­ca­tion sans porter de jugement.
• Faire expri­mer les besoins et les attentes de la personne, les refor­mu­ler et propo­ser le soin adapté.
• Iden­ti­fier les situa­tions de crise ou de violence en prenant du recul par rapport au malade, ce qui est plus aisé pour un soignant que pour un aidant proche.

Dans le cas de compor­te­ment perturbé de type psychia­trique, il convient de se préoc­cu­per de savoir si le trouble est dû à la recherche d’une solu­tion face à un effet de sa mala­die ou d’un trouble réel­le­ment psychiatrique. 

Exemples : un malade qui déam­bule ou semble s’agiter est, en psychia­trie consi­déré comme étant en situa­tion de trouble alors que le Parkin­so­nien déam­bule ou quitte son siège pour relâ­cher les contrac­tures musculaires.

De même, pour le malade Parkin­so­nien, les troubles de la parole sont le plus souvent la consé­quence des effets indé­si­rables du trai­te­ment. Ils se mani­festent par une voix atone ou anor­ma­le­ment forte qui semble expri­mer la dépres­sion ou la colère. 

Il faut prendre en compte égale­ment le fait que certains compor­te­ments compul­sifs peuvent être induits par le trai­te­ment pharmaceutique. 

III- DEMARCHE DE SOIN :
Il est donc néces­saire avant de poser un diag­nos­tic de trouble psychique de s’assurer que ces compor­te­ments ne sont pas dus à la mala­die elle-​même ou à son trai­te­ment. Dans les deux cas, il convient :

• d’avoir une atti­tude calme pour ne pas stres­ser ou désta­bi­li­ser le malade et l’aider à reprendre la maîtrise dans ces moments critiques.
• de trans­mettre ces obser­va­tions aux inter­ve­nants compé­tents tels que le méde­cin trai­tant, l’infirmière, le kiné, l’orthophoniste (dans le cadre d’une coor­di­na­tion) afin que les soins les mieux adap­tés soit mis en place.
• de veiller à ce que la trans­mis­sion de l’information soit ciblée, orale mais aussi écrite pour que les inter­ve­nants qui ne se rencontrent pas toujours puissent adop­ter la même démarche de soin.
• de stimu­ler le malade, ne pas se substi­tuer à lui, dans les actes quoti­diens même s’il les réalise plus lentement.
• d’assurer une commu­ni­ca­tion verbale et non verbale (exemple par le toucher) pour contri­buer au bien-​être du malade.
• de ne pas cher­cher à suppri­mer des troubles (comme les tocs) ce qui risque­rait de créer pour le malade un senti­ment de frus­tra­tion encore plus impor­tant, mais plutôt d’aider le malade à mieux les gérer.
• il en va de même pour les accès de colère ou d’agressivité : cher­cher à oppo­ser au malade une atti­tude calme et rassu­rante avant d’opposer un compor­te­ment plus ferme si la situa­tion l’exige.
• de signi­fier au malade qu’il n’est pas jugé mais qu’il est en droit d’attendre des soignants de la compré­hen­sion, de l’aide en même temps qu’un cadre bien défini pour répondre à sa pathologie.

Ces atti­tudes sont d’autant plus valables face à un malade parkin­so­nien qu’il est le plus souvent conscient des troubles qu’il présente et en éprouve un senti­ment de culpa­bi­lité et de déva­lo­ri­sa­tion de soi. 

En outre la même atti­tude d’écoute, de conseil est adop­tée vis-​à-​vis des familles et des aidants qui vivent souvent ces situa­tions de façon conflic­tuelle ou angois­sée, en leur donnant les conseils adap­tés s’ils les sollicitent.

CONCLUSION :
L’attitude du soignant n’est pas compa­rable à celle de l’aidant du Malade Parkin­so­nien. Le soignant n’a pas de lien affec­tif avec le malade contrai­re­ment à l’aidant. Il lui est plus facile d’adopter une atti­tude calme et rassu­rante face aux troubles du malade alors que l’aidant est dans une rela­tion affec­tive qui rend ces troubles diffi­ci­le­ment suppor­tables tant au plan de l’épuisement physique que moral.

Néan­moins les soignants en milieu hospi­ta­lier doivent porter leur effort sur la spéci­fi­cité de la M.P en parti­cu­lier pour le respect scru­pu­leux des horaires de distri­bu­tion des médicaments. 

Pour ces raisons deux axes me semblent indis­pen­sables à dégager :

• patience, calme, écoute et prise de distance à l’égard du malade face aux situa­tions de troubles.
• néces­sité pour l’aidant de se faire aider par un inter­ve­nant quali­fié exté­rieur à son entou­rage, près de qui il pourra à son tour trou­ver écoute et aide.

Le malade et son aidant, sont en droit d’attendre de tous les soignants l’aide et l’écoute auxquelles ils ont droit face à l’épreuve que leur impose la Mala­die de Parkin­son ou toute autre patho­lo­gie. C’est dans ce sens que les soignants s’efforcent d’orienter leur démarche de soins en essayant de l’améliorer chaque jour.
Dans le milieu psychia­trique, l’important est de commu­ni­quer, le travail est basé sur la rela­tion et la confiance il se fait avec les familles et l’entourage du malade. Les soignants en Psychia­trie insistent sur le fait qu’il ne faut pas hési­ter à venir leur parler puisque leur travail est basé sur l’écoute.

Rédigé par Bruno HELLEUX

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DÉFINITIONS

I – LES PSYCHOSES :
La schi­zo­phré­nie : du grec «  schi­zein  » (fendre) et «  phrën  » (esprit)

• disso­cia­tion mentale
• Discor­dance affective 
• Acti­vité déli­rante incohérente 
• Rupture avec le monde extérieur 
• Repli autis­tique (absence de communication)

La Para­noïa : Psychose chro­nique carac­té­ri­sée par un délire géné­ra­le­ment bien construit, s’accompagnant de trouble du juge­ment et de la percep­tion mais sans dété­rio­ra­tion intellectuelle.

Patho­lo­gie maniaco-​dépressive : Psychose maniaco-​dépressive ou psychose bipolaire. 

1. La phase maniaque :
   • une grande agita­tion chez le patient aussi bien au niveau des idées, du discours que du compor­te­ment (il peut se souve­nir de ses comportements) ;
   • des idées de gran­deur, extrê­me­ment agité, atti­tudes très fami­lières avec son entourage.
   • A la fin de la phase maniaque le malade a un souve­nir précis de son atti­tude, ressent une très forte culpabilité. 
2. La phase dépres­sive : Ralen­tis­se­ment psycho­mo­teur, les idées sont extrê­me­ment lentes, le malade ressent une forte culpa­bi­lité. L’estime de soi et l’image de soi sont très mauvaises.

II – LES NEVROSES 
Contrai­re­ment aux psycho­tiques, les patients névro­tiques sont conscients de leurs troubles mais n’ont pas la capa­cité d’y remé­dier, pas de délire ni d’hallucinations.

1. Névrose obses­sion­nelle (toc : trouble obses­sion­nel compulsif) :
   • obses­sion : une idée qui enva­hit le système de pensée du patient et qui est présente en perma­nence et se traduit par la compul­sion systématique
   • compul­sion : fait allu­sion à l’incapacité du patient à lutter contre l’idée obsessionnelle

   Ces obses­sions ont valeur d’anxiolytique, c’est-​à-​dire qu’elles lui permettent de lutter contre l’angoisse. Ces névroses sont ryth­mées par des rituels (range­ment, comp­tage, répé­ti­tion des gestes, des phrases, des chiffres, recherche de la symé­trie ou du paral­lé­lisme, lavage, ménage. Ces rituels n’ont pas néces­sai­re­ment de rapport avec l’action en cours, ils peuvent même l’interrompre.

2. Névrose phobique :
   Ces personnes sont sujettes à des peurs irré­pres­sibles contre lesquelles il leur est quasi­ment impos­sible de lutter. Exemples :
   • agora­pho­bie : peur des grands espaces ou de la foule
   • claus­tro­pho­bie : peur d’être enfermé dans un espace plus ou moins réduit. 
   • arach­no­pho­bie : peur des araignées

   Lorsque ces patients sont confron­tés à l’objet de leur peur, ils éprouvent une angoisse très forte. Cette névrose est très handi­ca­pante sur le plan social. 

3. Névrose hysté­rique :
   Contrai­re­ment aux défi­ni­tions données aux débuts de la psychia­trie, l’hystérie n’est pas exclu­si­ve­ment fémi­nine, elle se trouve égale­ment chez l’homme sous des formes diffé­rentes et la propor­tion de malades qui en sont atteints est plus faible.

   Il y a deux symp­tômes prin­ci­paux : la séduc­tion et la conver­sion somatique.

   La séduc­tion est présente à la fois dans le discours et le comportement :

   • pour la femme : la rela­tion à l’autre est fondée sur une envie exagé­rée de plaire, les autres femmes sont vécues comme des rivales.
   • pour l’homme : quête de viri­lité et d’amitié mascu­line passion­nelle qui témoigne d’un trouble d’identité sexuelle.

   Ces patients bien que conscients de leur trouble ne sont pas capables de faire autre­ment. L’angoisse est présente et leur souf­france est réelle. 

III ‑LA DEPRESSION : (névrose)
Mala­die mentale carac­té­ri­sée par une modi­fi­ca­tion de l’humeur dans le sens de la tris­tesse, de la souf­france morale et du ralen­tis­se­ment psycho­mo­teur, s’accompagnant parfois d’anxiété. Elle entre­tient chez le patient une impres­sion doulou­reuse d’impuissance globale, de fata­lité déses­pé­rante et parfois l’entraîne à des rumi­na­tions subdé­li­rantes à thèmes de culpa­bi­lité, d’indignité et d’autodépréciation pouvant conduire le malade à envi­sa­ger le suicide et parfois à le réaliser.

La semaine du Cerveau-Nantes

Publié le 01 décembre 2009 à 11:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Mardi 16 mars 2010 de 14h à 17h
Amphi­théâtre n°9 Faculté de Méde­cine de Nantes 1, rue Gaston Veil 44035 NANTES

La semaine du cerveau est une campagne à l’échelle de toute l’Europe pour infor­mer le grand public sur l’importance des recherches sur le cerveau. Diffé­rents évène­ments seront orga­ni­sés dans une ving­taine de villes de France, sous la respon­sa­bi­lité de la Société des Neuros­ciences. Elle est faite égale­ment en parte­na­riat avec la Fédé­ra­tion pour la Recherche sur le Cerveau (le Neurodon).
Confé­rences «  grand public  » faites par des étudiants en thèse :

• Le futur de la recherche sur le cerveau, Laurent ESCAUDRON Inserm U 643
• Grandes discus­sions entre neurones, Julie ANGIBAUD Inserm U 643
• A la décou­verte de la sclé­rose en plaques, Ségo­lène PETTRE Inserm U 643
• Du gène au fonc­tion­ne­ment normal de notre cerveau : un chemin semé d’embûches, Reynald THINARD Inserm U 643
• Il était une fois … la mala­die de Parkin­son, Faus­tine LELAN Inserm U 643
• Dans le cochon, tout est bon, Xavier LEVEQUE Inserm U 643
• Le gliome, une tumeur du système nerveux, Marie MORFOUACE Inserm U 892
• Obésité et système nerveux enté­rique, Dr. Raphaël MORIEZ Inserm U 913

Une nouvelle piste pour traiter la maladie de Parkinson

Publié le 28 novembre 2009 à 11:24

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Le Figaro s’intéresse à une «  trithé­ra­pie génique promet­teuse  » pour trai­ter la mala­die de Parkinson. 

Le jour­nal note, en effet, que «  les résul­tats obte­nus chez le primate sont spec­ta­cu­laires et durables  », selon les travaux menés par Béchir JARRAYA et Stéphane PALFI, neuro­logues à l’hôpital Henri-​Mondor de Créteil, cher­cheurs CEA/​INSERM et publiés dans Science Trans­la­tion­nal Medi­cine.

Le Figaro explique que les cher­cheurs «  ont implanté dans le cerveau de macaques rendus parkin­so­nien par l’injection d’une toxine, grâce à un virus de la famille du HIV, des gènes capables de produire de la dopamine »

Le docteur JARRAYA indique que «  après un délai de 4 à 6 semaines, les animaux trai­tés ont eu une amélio­ra­tion de 80% de leur motri­cité. Ce résul­tat est resté stable pendant les 12 mois de l’expérience  ».

Le quoti­dien remarque que «  contrai­re­ment à la L‑Dopa, la théra­pie génique n’a pas entraîné de mouve­ments anor­maux, ni d’ailleurs d’autres effets secondaires ».

«  Reste à savoir si ces résul­tats enthou­sias­mants seront repro­duc­tibles chez l’homme. Des essais cliniques ont commencé à l’hôpital Henri-​Mondor chez 6 malades avec un Parkin­son évolué  » indique Le Figaro.

Sandrine CABUT Le Figaro 15 oct. 09

Lu par Laurent LESCAUDRON

L’Azilect (Rasagiline), je l’ai essayé …

Publié le 27 novembre 2009 à 10:07

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
Par Jean Pierre LAGADEC

En décembre 2008, parais­sait dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, un article de Benoît Melchior, inti­tulé « la Rasa­gi­line, un nouvel espoir pour limi­ter la progres­sion de la maladie ? »

La Rasa­gi­line, commer­cia­li­sée sous le nom d’Azilect, a été déve­lop­pée par la société israé­lienne Teva. Elle a été approu­vée en février 2005 en Europe et en 2006 aux États-​Unis et au Canada Elle est commer­cia­li­sée en Europe par les labo­ra­toires Lund­beck. Dispo­nible à l’achat, dans beau­coup de pays, elle peut être pres­crite en France depuis début 2009. On peut l’acheter en phar­ma­cie, sur ordon­nance, au prix de 183 Euros la boîte de 30 compri­més. Mais elle n’est pas rembour­sée pour l’instant par la sécu­rité sociale, en raison d’un désac­cord sur le prix entre la Sécu­rité Sociale et les labo­ra­toires Lundbeck.

Ce non rembour­se­ment crée pour le malade une situa­tion nouvelle, puisque jusqu’à présent tous les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens étaient rembour­sés. Dans l’attente d’un accord sur le rembour­se­ment, le patient Parkin­so­nien doit il deman­der à son neuro­logue de pres­crire cette nouvelle molécule ? 

Dans le texte qui suit, on se propose de donner au lecteur Parkin­so­nien les infor­ma­tions suivantes, de façon à faci­li­ter son choix : Carac­té­ris­tiques géné­rales de l’Azilect, Résul­tats des essais cliniques, Avis du corps médi­cal, Contre-​indications et effets indé­si­rables, Prix des médicaments.

1 Carac­té­ris­tiques géné­rales de l’Azilect
La Sélé­gi­line (Dépre­nyl) est le premier I Mao‑B (inhi­bi­teur de la mono­amine oxydase B) apparu sur le marché en 1989. Elle est utili­sée dans le trai­te­ment des patients prenant de la levo­dopa, et présen­tant une réponse dimi­nuée à ce médi­ca­ment. Elle était annon­cée comme neuro­pro­tec­trice, mais cela n’a pas été confirmé. Le Dépre­nyl est de moins en moins utilisé, car il a de nombreux effets indésirables.
En 2001, est appa­rue une nouvelle présen­ta­tion de la Sélé­gi­line, sous forme de compri­més lyophi­li­sés, appe­lée Otra­sel.
La Rasa­gi­line (Azilect) est un nouvel Inhi­bi­teur de la Mao B qui contrai­re­ment à la Sélé­gi­line ne serait pas trans­for­mée en méta­bo­lites toxiques (amphé­ta­mines). De plus, la Rasa­gi­line serait neuro­pro­tec­trice (c’est à dire qu’elle retar­de­rait l’évolution de la mala­die). Dans le futur, la Rasa­gi­line (Azilect) serait amenée à rempla­cer la Sélé­gi­line dans les pres­crip­tions. La dose jour­na­lière est de 1 mg en une prise.

2 Résul­tats des essais cliniques
L’Azilect a fait l’objet de plusieurs essais cliniques. On citera pour mémoire les essais Tempo, Presto et Largo. On trou­vera la descrip­tion de ces essais et les résul­tats obte­nus dans un avis de la commis­sion de la trans­pa­rence de la Haute Auto­rité de la Santé de Mars 2006. 

Ensuite, il y a eu l’étude Adagio. Il s’agit d’une méthode multi­cen­trique (129 centres dans 14 pays), en double-​aveugle versus placebo de 72 semaines, menée chez 1176 patients atteints de la mala­die de Parkin­son, à un stade précoce, non trai­tés précédemment. 

Les patients ont été répar­tis en deux groupes afin de recevoir : 

• soit de la Rasa­gi­line 1 mg ou 2 mg une fois par jour pendant 18 mois (début précoce)
• soit un placebo pendant 9 mois, suivi de Rasa­gi­line 1 mg ou 2 mg une fois par jour pendant 9 mois (début différé).

Les résul­tats de l’étude ont été analy­sés et publiés dans un article de C.Warren Olanow et d’Olivier Rascol, dans The New England Jour­nal of Medi­cine, du 24 septembre 2009. L’état de chaque patient était mesuré chaque semaine, en utili­sant l’échelle UPDRS, échelle de zéro à 176 points (plus le nombre de points est élevé, plus le patient est atteint).

Le diagramme joint (groupe 1 pour le début différé, groupe 2 pour le début précoce) résume les conclu­sions de l’étude. On a constaté : 

• un accrois­se­ment plus faible du score global pour les patients sous Rasa­gi­line (0.09 points par semaine), que pour les patients sous placebo (0,14 points par semaine) entre les mois 3 et 9.
• moins d’augmentation du nombre de points entre le début des essais et la fin des essais (mois 18), pour le groupe 2 à début précoce (2,82 points au lieu de 4,52).
• entre les mois 9 et 18, l’augmentation du nombre de points par semaine est quasi iden­tique pour les deux groupes (0,085 point par semaine).

Sur le diagramme, qui a été emprunté à un article de Techno sciences du 29 septembre 2009, les deux portions « descen­dantes », corres­pondent à l’effet I MAO de la Rasa­gi­line, provo­cant une dimi­nu­tion rapide des symp­tômes, donc du nombre de points.

Si la Rasa­gi­line jouait seule­ment sur les symp­tômes et non sur les causes de leur aggra­va­tion, les 2 groupes devraient parve­nir au même résul­tat au bout des 18 mois. La Rasa­gi­line a donc, en plus de son effet symp­to­ma­tique immé­diat déjà connu, un effet sur la progres­sion des symp­tômes de la maladie.

Il est tentant d’extrapoler ces résul­tats pour esti­mer à (0,14 — 0,085) x 52, soit 2,86 points le gain annuel sur l’échelle UPDRS pour le patient sous Rasa­gi­line 1 mg, soit un ralen­tis­se­ment de 39% de la progres­sion de la mala­die. Mais cela devra être confirmé par le suivi des patients des essais Adagio. Rappe­lons aussi que l’augmentation moyenne annuelle du nombre de points sur l’échelle UPDRS est esti­mée de 6,3 à 10,4, sans Rasagiline. 

Par contre, l’emploi de doses jour­na­lières à 2 mg n’a guère été concluant en ce qui concerne la dimi­nu­tion de la cause des symptômes.

3. Les avis du corps médical
La publi­ca­tion des résul­tats de l’étude Adagio en 2008 et 2009 a entraîné de nombreux commentaires.
Citons d‘abord les commen­taires favorables :
France Parkin­son le 9 Octobre 2008 : « Les résul­tats de l’étude ADAGIO ont été présen­tés le 26 août 2008. Ils soulignent le double béné­fice apporté par l’an­ti­par­kin­so­nien Azilect® (Rasa­gi­line) : effets de modi­fi­ca­tion de la progres­sion de la mala­die par ralen­tis­se­ment de l’évo­lu­tion de la mala­die de Parkin­son et béné­fices symp­to­ma­tiques. La Rasa­gi­line est commode à prendre, à raison d’une seule dose par jour (1mg) et globa­le­ment, la tolé­rance est excel­lente » annonce le Pr Olivier Rascol, Profes­seur de Phar­ma­co­lo­gie clinique au CHU de Toulouse.
Un espoir pour les malades, dont 1 sur 20 a moins de 40 ans. « En outre, Adagio est un essai clinique impor­tant qui remet en cause la façon dont on appré­hende actuel­le­ment la prise en charge de la mala­die de Parkin­son. Un trai­te­ment précoce avec la Rasa­gi­line en mono­thé­ra­pie présente un béné­fice par rapport à un début de trai­te­ment différé. Par ailleurs, ces résul­tats renforcent l’idée que les patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son devraient être trai­tés dès que le diag­nos­tic est posé pour augmen­ter les chances de succès du trai­te­ment » souligne celui-​ci. « Jusqu’à présent, le trai­te­ment était mis en place seule­ment quand les symp­tômes deve­naient gênants. »

Cet avis a été récem­ment confirmé par un article du Quoti­dien du Méde­cin, en date du 18 septembre 2009, sous le titre : « Ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkin­son – La Rasa­gi­line démontre son action dans l’étude Adagio » : « Il semble de plus en plus clair qu’il faille trai­ter les patients atteints de mala­die de Parkin­son (MP) le plus rapi­de­ment possible afin d’ob­te­nir le meilleur béné­fice clinique sur le long terme. Les travaux réali­sés avec la Rasa­gi­line, nouvel inhi­bi­teur irré­ver­sible, sélec­tif, de seconde géné­ra­tion, de l’en­zyme mono­amine oxydase B (MAO‑B) qui améliore la symp­to­ma­to­lo­gie et, surtout, ralen­tit la progres­sion de la mala­die parti­cipent à ce chan­ge­ment d’at­ti­tude théra­peu­tique. »

Mais, il y a aussi des commen­taires défa­vo­rables à la Rasa­gi­line. Certains experts, en parti­cu­lier aux Etats Unis, émettent des doutes sérieux sur les conclu­sions de l’étude Adagio.
La paru­tion, le 24 septembre 2009, de l’article du New England Jour­nal of Méde­cine, dont les éléments ont été repris tels quels, par beau­coup de jour­naux a été suivie par une contro­verse d’experts médi­caux. On citera par exemple, les avis expri­més dans un article de John Gever paru dans Medpage Today. De nombreux doutes y ont été émis sur la méthode utili­sée dans Adagio, sur le peu de gain obtenu (selon certains) et sur l’inefficacité assez surpre­nante du trai­te­ment à 2 mg par jour.

4 Contre indi­ca­tions et effets indésirables :
L’usage de l’Azilect est contre indi­qué dans les cas suivants : insuf­fi­sance hépa­tique sévère, prise d’un autre I Mao, prise de péthi­dine, un médi­ca­ment puis­sant contre la douleur. De plus, la prise de nombreux anti­dé­pres­seurs avec l‘Azilect néces­site un avis parti­cu­lier du neurologue. 

Comme tous les médi­ca­ments, l’Azilect peut avoir des effets indé­si­rables, bien que tous les patients n’y soient pas sujets. Les effets indé­si­rables suivants ont été rappor­tés au cours des essais cliniques contrô­lés versus placebo : 

• très fréquents (plus de 10% des patients) : dyski­né­sie, maux de tête.
• fréquents (de 1 à 10% des patients) : hypo­ten­sion ortho­sta­tique, leuco­pé­nie, dysto­nies, ataxie, etc…
• Par ailleurs, des cas de cancer de la peau ont été rappor­tés chez envi­ron 1% des patients inclus dans les études cliniques contrô­lées versus placebo. Un patient sous Azilect doit donc infor­mer son méde­cin de toute modi­fi­ca­tion de sa peau.

5 Prix des médicaments :
Prix de l’Azilect 183 Euros pour une boîte de 30 compri­més soit le coût pour un trai­te­ment mensuel. 

A titre de compa­rai­son, exami­nons les coûts des trai­te­ments utili­sés jusqu’à présent. Pour ce faire, on utili­sera les prix en France des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens courants, prix que l’on trouve sur le site Euréka Santé, en date de septembre 2009.

Prenons par exemple une ordon­nance, compre­nant un Levo­dopa, un agoniste dopa­mi­ner­gique et un I MAO, avec les poso­lo­gies jour­na­lières suivantes :

• 6 compri­més de Sine­met 100 (ou l’équivalent en Modopar)
• 5 compri­més de Requip 1mg (ou l’équivalent en Sifrol)
• 1 comprimé d’Otrasel

Le coût du trai­te­ment phar­ma­ceu­tique par mois est de 20 à 27 Euros pour la Levo­dopa, de 75 à 100 Euros pour l’agoniste, et de 35 Euros pour l’Otrasel.

On constate sur ces exemples que la part de la Levo­dopa, même en cas de doses plus élevées, reste mino­ri­taire, ce qui n’est pas le cas des agonistes dont le coût reste élevé, en parti­cu­lier le Sifrol. Le prix mensuel de l’Otrasel reste mesuré. L’introduction de l’Azilect dans les ordon­nances fera au moins doubler le montant de la facture !
Actuel­le­ment, tous les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens sont rembour­sés inté­gra­le­ment aux patients parkin­so­niens en ALD. 

Par contre, si la Rasa­gi­line peut être pres­crite par un neuro­logue, elle n’est pas rembour­sée en France faute d’un accord sur le prix entre les labo­ra­toires Lund­beck et l’assurance mala­die. On ne sait jusqu’à quand durera ce désac­cord et le non remboursement.

Le patient devra donc, en cas de pres­crip­tion d’Azilect être averti du non rembour­se­ment et du coût mensuel de 183 Euros. Après avoir été conseillé par le neuro­logue sur l’intérêt du médi­ca­ment, il devra prendre la déci­sion d’achat. Mais il est certain que certains ne pour­rons pas se payer ce nouveau médicament !

Même en cas de rembour­se­ment par la sécu­rité sociale, le prix de l’Azilect peut inci­ter un neuro­logue à ne pas le pres­crire, selon le juge­ment qu’il porte sur les quali­tés du produit.

5 Conclu­sion
Bien que l’unanimité n’existe pas sur les quali­tés de l’Azilect, il semble toute­fois que le corps médi­cal estime majo­ri­tai­re­ment à partir des résul­tats des essais cliniques que l’Azilect, outre ses fonc­tions d’inhibiteur de la MAO‑B, a la capa­cité de ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkinson.
A partir de cette consta­ta­tion, il est proposé un chan­ge­ment de la stra­té­gie théra­peu­tique, consis­tant à pres­crire de l’Azilect, aux patients non trai­tés en début de maladie.
Les contre indi­ca­tions et effets indé­si­rables ne paraissent pas très probables, même le risque de cancer de la peau.
Le prix actuel du médi­ca­ment et son non rembour­se­ment restent pour l’instant des obstacles à sa pres­crip­tion. Mais cela peut changer !

Jean Pierre LAGADEC jpmo5@wanadoo.fr

NOTE DE LA RÉDACTION : N’y aurait-​il pas possi­bi­lité d’une action conjointe de CECAP et de toutes les asso­cia­tions Parkin­son (FFGP, France Parkin­son, etc…) sur ce sujet pour faire débou­cher dans les meilleurs délais une solu­tion à cette situation ?

Association de parkinsoniens du Limousin (ADPL)

Publié le 27 septembre 2009 à 08:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

L’article suivant d’ADPL nous a été trans­mis pour le dernier jour­nal malheu­reu­se­ment nous n’avions plus de place pour l’insérer. Nous prions nos amis de bien vouloir nous excu­ser et répa­rons aujourd’hui ce contretemps .

Rapide regard sur l’année 2008
L’année a débuté, pour notre asso­cia­tion avec la mise en place, en janvier, d’une perma­nence à la MDPH (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes Handi­ca­pées de Haute-Vienne)
Cette perma­nence est tenue par un membre de l’association (la plupart du temps par notre dévouée secré­taire Marie-​Cécile), le troi­sième vendredi de chaque mois.

En février, la dégus­ta­tion de la tradi­tion­nelle Galette des Rois avait permis de réunir une tren­taine d’adhérents. Une cause­rie sur l’orthophonie, assu­rée par Madame Teysan­dier Maury, s’ensuivait.

En mars, deux membres du Bureau ont assisté à une réunion orga­ni­sée par la CAF, ayant pour but d’informer les asso­cia­tions sur la mise en place, à la MDPH, d’une bonne infor­ma­tion. Cette dernière permet­tra aux béné­fi­ciaires et utili­sa­teurs de consul­ter leurs dossiers à la CAF, mais aussi d’obtenir des infor­ma­tions auprès de divers autres orga­nismes ( CPAM, URSSAF, MSA, « ANPE, ASSEDIC » ces deux dernières ayant fusionné sous le vocable de Pôle Emploi ….)

Le 23 mai se tenait notre Assem­blée Géné­rale : trente adhé­rents présents porteurs de vingt-​et-​un pouvoirs. Au cours de cette séance était élu un Conseil d’Administration composé de 13 membres.

Le 10 juin à la Faculté de Phar­ma­cie de Limoges, nous étions 4 membres adhé­rents d’ADPL à parti­ci­per à une réunion animée par Madame le Profes­seur CHULIA, pour élabo­rer un proto­cole d’accord, permet­tant de déve­lop­per le procédé d’Optimisation des trai­te­ments anti-​parkinsoniens. Les deux étudiants en phar­ma­cie, char­gées de présen­ter une thèse sur le procédé, étaient égale­ment présentes.

Puis à la rentrée en octobre, étaient orga­ni­sée une cause­rie sur l’alimentation dans la mala­die de Parkin­son. Elle était assu­rée par Madame MEUNIER, diété­ti­cienne.

Au cours de cette réunion, Bernard Geffray et moi-​même avons été amenés à ouvrir une discus­sion sur l’ajustement des trai­te­ments. J’ai pour ma part exposé cette méthode d’utilisation de la « feuille de calcul » mis au point par Pierre LEMAY et utili­sée avec succès par le Docteur LALLEMENT.

Ce procédé que je teste depuis trois ans main­te­nant avec les conseils de P. Lemay est abso­lu­ment remar­quable. Il résulte, faut-​il le rappe­ler, des travaux de recherche qu’ont mené conjoin­te­ment : Bernard GEFFRAY, Pierre LEMAY, Emile RAINON avec la colla­bo­ra­tion active de Colette VEGUER. Ils ont fait là un travail consi­dé­rable permet­tant d’améliorer la qualité de vie des malades parkin­so­niens, tout en évitant le surdo­sage, donc une réduc­tion des effets néfastes pour la santé.

Dommage que cette méthode ne soit pas davan­tage utili­sée par les Neurologues.

Enfin notre « Réseau Soli­da­ri­tés » dont la mission est de visi­ter nos adhé­rents avait comp­ta­bi­lisé fin décembre dernier 31 visites. Si l’on consi­dère que nos adhé­rents se répar­tissent géogra­phi­que­ment de la façon suivante : Haute-​Vienne : 49, Corrèze : 8 – Creuse : 2, Dordogne : 1, nous faisons appel à toutes les bonnes volon­tés pour conti­nuer notre mission consi­dé­rée comme l’un des plus impor­tantes parmi celles que nous nous sommes fixées.

Henri MINARET

Association de parkinsoniens des Deux Sèvres (APDS)

Publié le 27 septembre 2009 à 08:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

Nous avons pris nos quar­tiers d’été. Nous avons changé d’air, bref nous nous sommes ressour­cés Certains ont même très sérieu­se­ment travaillé à l’éla­bo­ra­tion de notre site. Ce qui est récon­for­tant c’est que chacun apporte sa petite pierre à l’édifice et peu à peu il commence à prendre forme.

D’autres ont réalisé une plaquette d’information sur l’association, plaquette qui permet­tra de mieux nous faire connaître auprès du grand public. Cette plaquette a demandé beau­coup de travail collectif

Une bonne nouvelle n’arrivant jamais seule : la ville de NIORT va aider les handi­ca­pés dans leurs dépla­ce­ments. Il suffira de télé­pho­ner quelques jours à l’avance pour aller chez le spécia­liste ou tout autre chose pour qu’on vienne vous cher­cher et que l’on vous ramène : pour toute infor­ma­tion : appe­lez le 05 49 09 10 54

Le 17 octobre grand concours de belote et tombola dont les béné­fices iront à la recherche. Venez nombreux avec vos amis.
Nicole DURET

Association de parkinsoniens du Morbihan (A.D.P.M)

Publié le 27 septembre 2009 à 08:37

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

Fin Mai à CRAC’H, nous avons accueilli nos adhé­rents au restau­rant « Le TOURBILLON »  pour l’Assemblée Générale. 

Les divers rapports ont été adop­tés à l’unanimité, les projets étudiés et rete­nus. Le Bureau et les Membres actifs recon­duits pour un an.

Cette réunion se clôtu­rait par un déli­cieux repas, et un petit présent pour chacun.

Le 3 Juin, avec les autres asso­cia­tions de CECAP, nous étions invi­tés à visi­ter les locaux de l’INSERM à NANTES.

Cela nous a permis de rencon­trer les Profes­seurs LESCAUDRON et DERKINDEREN ainsi que leurs équipes de chercheurs. 

Nous avons pris connais­sance des résul­tats de leurs recherches.

Un projet auquel nous nous sommes asso­ciés, vient de voir le jour à LANESTER. Il s’agit de créer un pôle d’entraide neuro­lo­gique au service des malades touchés par une affec­tion neuro-​dégénérative (Mala­die d’Alzheimer, de Parkin­son, Sclé­rose en plaques) de leurs familles, des profes­sion­nels de santé, des struc­tures existantes. 

Chaque Asso­cia­tion a un repré­sen­tant au Conseil d’Administration. La mise en route de cette chaîne d’entraide se met en place doucement.

Merci à nos adhé­rents pour leur colla­bo­ra­tion à l’enquête «  Vivre avec PARKINSON  » Ces témoi­gnages et réflexions permet­tront d’établir un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics.

BONNE RENTREE A TOUS. 

Fran­çoise VIGNON

Association de Parkinsoniens de Loire-​Atlantique (ADPLA)

Publié le 26 septembre 2009 à 09:41

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

C’est la fin de l’été et ça sent la rentrée ! N’est-ce pas ?

L’ADPLA était un petit peu en vacances après quelques inter­ven­tions auprès des Centres de Forma­tion et d’Aides-soignants en juin et juillet ; le SSIAD au Cellier, l’ADAR de la région d’Ancenis, l’AFPA de St Nazaire en autres, et aussi après avoir fini la saisie des ques­tion­naires (nous avons reçu 39 réponses et je remer­cie tous ceux qui ont fait l’effort de le remplir).

La rentrée effec­tive se fera avec le CA du 5 septembre. La semaine suivante, nous aurons le plai­sir de parta­ger une jour­née de détente et de décou­vrir la jolie ville de Clis­son et le pays du musca­det.

Avec le CLIC de Vertou, nous avons programmé une confé­rence grand public sur la mala­die de Parkin­son, pour le mercredi 9 décembre à 14H30 ; elle sera animée par le Profes­seur Derkin­de­ren.

Je ne sais si la rentrée sera chaude mais le calen­drier est bien chargé…

Guy SEGUIN

Association de Parkinsoniens d’Ille et Vilaine (APIV)

Publié le 26 septembre 2009 à 09:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

L’Association s’étant enga­gée à prendre en charge l’organisation de la Semaine de vacances à Erquy, il avait été décidé de ne pas faire notre sortie annuelle pour ne pas mettre en diffi­culté la tréso­re­rie avec des dépenses supplémentaires.

Sur propo­si­tion de Marie-​Thérèse et de son fils Xavier, il a été orga­nisé une jour­née pique-​nique à Gévezé, à l’étang des Gaudais, à 25 km de Rennes, dans la propriété mise à notre dispo­si­tion pour cette rencontre amicale et conviviale. 

Une cinquan­taine de parti­ci­pants ont appré­cié cette initia­tive qui a été un moment de détente, d’échanges et de décon­trac­tion, faisant un peu oublier le fardeau de Monsieur Parkin­son que nos malades et leurs aidants doivent suppor­ter chaque jour. 

La jour­née a été une réus­site, le temps nous a laissé profi­ter du pique-​nique, avec grillades offertes par les proprié­taires des lieux et les apports complé­men­taires orga­ni­sés par les membres de notre Association.

L’orage, en fin de jour­née, n’a pas trou­blé la bonne humeur et a même donné un souve­nir supplé­men­taire à cette rencontre très appré­ciée de tous. Un grand merci à toutes les personnes qui ont su orga­ni­ser cette fête origi­nale dans un lieu campa­gnard ravissant. 

Nos remer­cie­ments à Marie-​Thérèse et Xavier pour leur apport moral propice à une décon­trac­tion bien­ve­nue avant les vacances de chacun.

Pendant cette période en demi-​sommeil, des membres du C.A., surtout de la commis­sion « Anima­tion », n’ont pas chômé pour la prépa­ra­tion de la semaine de vacances d’Erquy. En effet, une nouvelle rencontre a été effec­tuée auprès du direc­teur du site pour affi­ner les derniers réglages de cette semaine que nous comp­tons rendre la plus agréable possible auprès de tous les parti­ci­pants. Que ce soit une semaine de détente, de joie pour tous et de retrou­vailles pour certains.

Les points rencontres ont repris dès le début septembre et les diffé­rentes acti­vi­tés (gymnas­tique, repas en commun et chants clas­siques et de marins) égale­ment dans le courant du mois.

Il va falloir aussi reprendre la visite des malades qui ne peuvent se dépla­cer et qui attendent les bien­faits des contacts de chacun d’entre nous. N’oublions pas qu’une visite à ces personnes les comble de bonheur et que le moral s’en ressent. 

Alors, au travail pour une parfaite réus­site de la reprise des acti­vi­tés et de la semaine de détente à Erquy. Bon courage à tous.
 
Jean-​Claude MORAINES.

Association de parkinsoniens de l’Hérault (APH)

Publié le 26 septembre 2009 à 09:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009

L’Association Parkin­son Hérault de plus en plus organisée.

Nos acti­vi­tés en 2008 ont été variées et régu­lières. En 2009 elles s’an­noncent encore plus impor­tantes, visites aux Parkin­so­niens qui ne se déplacent pas, goûters débats très animés.… 

Le 8 Avril nous avons rencon­tré le person­nel hospi­ta­lier et des familles de malades dans le hall du Centre Hospi­ta­lier de BÉZIERS où nous nous étions instal­lés pour la journée.

Nous avons préparé une sortie cham­pêtre à la manade de Mr Margé qui se propose de nous y accueillir, personne très connue de notre région (et d’ailleurs) éleveur de taureaux de corrida, direc­teur des célèbres arènes de Béziers devenu adhé­rent et dona­teur de notre Asso­cia­tion par un vécu person­nel familial.

Notre devise : LA VIE EST UN DÉFI .….… Nous, nous avons décidé de le rele­ver et de réus­sir afin de ne pas lais­ser la mala­die prendre le dessus.

Le 17 juin, c’est avec un grand plai­sir que l’association Parkin­son Hérault a été reçue par M. Robert MARGE qui nous a grand ouvert les portes de la manade… C’est avec malades et amis ou conjoints accom­pa­gnants qu’il nous a menés parmi ses très beaux chevaux et impres­sion­nants taureaux.

Après un excellent repas chacun y est allé de ses ques­tions sur l’amour de ses bêtes de combats, sur ce choix de vie, etc… L’ambiance chaleu­reuse et déten­due nous a fait oublier un temps nos soucis de santé. M. MARGE, avec le grand cœur qu’il nous a donné à voir, nous a assuré de son soutien, ce dont nous ne doutons pas. 

Pour nous malades, des moments comme celui-​ci sont très impor­tants, au cours d’une jour­née cela permets de ne pas se lais­ser domi­ner par la maladie.

M. MARGE ayant eu un geste encore plus géné­reux à l’égard de notre asso­cia­tion en nous faisant un don, c’est avec plai­sir qu’il en devenu membre d’honneur.

Nous ne manque­rons pas de vous tenir au courant de nos prochains projets que nous comp­tons mener à bien.

Nous rappe­lons aux personnes touchées par la mala­die de Parkin­son qu’elles peuvent nous contac­ter au 04 67 98 36 75 ou au cour­riel : lyriapark@free.fr

Ne restez pas seuls face à la mala­die : en parler pourra vous aider.

Lyria ARGENTO

GP29 — Association des parkinsoniens du Finistère

Publié le 26 septembre 2009 à 09:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

Les vacances sont termi­nées. C’est la rentrée avec plusieurs mani­fes­ta­tions prévues .

• le dimanche 27 Septembre à 16h, un concert de chant choral « la clé des chants »au profit de la recherche, programmé par notre équipe de Morlaix.
• le mercredi 30 Septembre à 14h30 à l’espace cultu­rel à Saint Renan, une confé­rence sur la mala­die orga­nisé par le CLIC en parte­na­riat avec le GP29. Elle sera animée par le docteur Bellard, neuro­logue à l’hôpital des armées à Brest.
• une autre confé­rence est prévue fin Octobre.
• des ateliers de « pratique corpo­relle construc­ti­viste » et de « Mind­ful­ness  » ou de pleine conscience fonc­tionnent depuis le 23 Avril (voir article page 15).
• les points rencontre de Brest, Quim­per, Morlaix, Quim­perlé ouvrent leurs portes chaque mois à partir de Septembre. N’hésitez pas à nous rejoindre.
• 40 malades ont rempli le ques­tion­naire des états géné­raux. Nous devons en tirer des conclu­sions pour le Finis­tère et aller présen­ter ce travail au conseil général.

Claire Ducros

Association de Parkinsoniens des Côtes d’Armor (APCA)

Publié le 26 septembre 2009 à 09:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

La saison s’est ache­vée le 30 Juin par un pique nique convi­vial à Paim­pol. Une tren­taine de membres étaient présents ce jour là dont le Docteur Leduc avec lequel nous avons pu abor­der diffé­rents sujets médicaux.

Nous avons le regret de vous annon­cer le décès de Madame Yvette LEMEUR, épouse de notre secré­taire. L’association était présente aux obsèques.

Septembre, point de départ pour la reprise des prin­ci­pales activités.
Les cours de gymnas­tique conti­nue­ront à être assu­rés dans les lieux habi­tuels, Trégueux, Lannion et Paimpol.

L’assemblée géné­rale du CECAP, fin Septembre en Côtes d’Armor, sera l’occasion de retrou­ver les membres des divers départements.

L’APCA conti­nue ses inter­ven­tions auprès de l’AFPA, des écoles d’infirmières, et des lycées formant du person­nel médico social afin d’informer et de mieux faire connaitre notre maladie.
Nous avons appris l’arrivée sur notre dépar­te­ment d’une nouvelle neuro­logue, le docteur DENYS Violaine à Quin­tin.

D’autre part nous avons la chance d’avoir main­te­nant dans le dépar­te­ment deux ortho­pho­nistes diplô­mées qui pratiquent la méthode LSVT, qui en quelques séances permet d’améliorer la voix et le niveau sonore des patients.

L’APCA sera présente aux forums des asso­cia­tions début Septembre à Trégueux, Lannion, Lanvollon

Nous espé­rons que notre présence sera l’occasion de faire savoir qu’une asso­cia­tion existe et que celle-​ci est ouverte à tous. Sur les 1400 personnes atteintes de la mala­die de parkin­son, seule­ment 7% y adhère.

Bonne rentrée à tous 

N’hésitez pas à prendre contact avec les membres du bureau pour tous renseignements 

Sylvain BIELLE

Nouvelles de l’Association de Parkinsoniens de la Charente (APC)

Publié le 26 septembre 2009 à 09:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

C’est avec émotion et tris­tesse que nous avons appris le décès le 28 mai de notre amie Jean­nine Simo­net après de longues années de souf­france. Active et Combat­tante devant la mala­die, elle a été pendant plusieurs années la secré­taire, puis la tréso­rière de notre Asso­cia­tion ; inter­rom­pue dans sa tâche par l’ag­gra­va­tion de la mala­die. Une foule nombreuse assis­tait aux obsèques.
Les dons recueillis — 2520 euros — ont été versés au profit de la recherche.
A Michel son époux qui l’a tant aidée et soute­nue a cours de ce si dur combat, nous présen­tons nos condo­léances attristées.

Nous venons égale­ment d’ap­prendre le décès le 8 Août de Monsieur Bernard DURAND. Agé seule­ment de 57 ans, il était adhé­rent de notre Asso­cia­tion. Que Liliane son épouse soit assu­rée de notre soutien dans ces moments difficiles.
Nous restons à son écoute pour l’ai­der et la soute­nir dans ces moments difficiles.

Le vendredi 29 mai, c’est devant un audi­toire très atten­tif (envi­ron une quaran­taine de personnes) que le Docteur PIN Neuro­logue au CHU d’AN­GOU­LÊME a tenu un colloque médi­cal au cours duquel de nombreuses ques­tions lui ont été posées. Il sait être à l’écoute de chacun, et ses réponses, malgré la réalité, savent nous récon­for­ter. Nous le remer­cions de sa dispo­ni­bi­lité pour notre asso­cia­tion, bien que son emploi du temps soit très chargé.

Le 8 juillet nous avons effec­tué une sortie à ROULLET et nous avons dégusté un excellent repas en commun ; nos amis des Deux Sèvres se sont joints à nous ; nous avons passé un après midi très convi­vial qui s’est terminé sous les ombrages du parc du restau­rant, et là, comme d’ha­bi­tude, quelques acteurs « habi­tuels » nous ont fait rire avec des sketches, et puis d’autres avec des chan­sons. Ce sont vrai­ment des moments extraordinaires.

Notre prochaine réunion aura lieu le 3 septembre.

Le 5 septembre, à CHAMPNIERS, aura lieu le forum des Asso­cia­tions auquel nous parti­ci­pe­rons ; nous y instal­le­rons un stand où nos adhé­rents expo­se­ront divers produits confec­tion­nés par eux ( confi­tures, tableaux, brode­ries ‚etc..)
le but de notre parti­ci­pa­tion est de nous faire connaître et collec­ter par nos ventes l’argent réservé pour la recherche.

Le dimanche 20 septembre , nous orga­ni­sons à la salle des fêtes de FLEAC un après midi théâ­tral que nous souhai­tons réussi.

Carmen DEMAILLE,  Ass Parkin­so­niens de la Charente

Courrier du lecteur

Publié le 26 septembre 2009 à 08:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

Chère Jacque­line,

Sous le titre « Une retraite bien méri­tée », Jean Grave­leau nous fait part, dans le dernier Parkin­so­nien Indé­pen­dant, de ton désir de « souf­fler » et de te mettre progres­si­ve­ment « sur la touche ».

Tout comme Jean nous allons beau­coup regret­ter ton absence au poste que tu occupes à la rédac­tion, compo­si­tion, mise en pages, de notre revue. Revue que tu as vu naître et gran­dir, que tu as choyée, presque comme ton enfant. Nous nous nous sommes tous ensemble battus à tes côtés pour qu’elle soit tota­le­ment indé­pen­dante et le reflet, le trait d’union de nos associations.

Au fil des années elle a pris une réelle impor­tance, au point qu’elle te demande un énorme travail, tota­le­ment béné­vole, faut-​il le souli­gner. Nous compre­nons bien évidem­ment ton choix à faire valoir ce droit bien légitime.

Alors ma chère Jacque­line, le Président sortant de l’association du Limou­sin, que je suis, le Conseil d’Administration réuni récem­ment et tous nos adhé­rents tenons à te féli­ci­ter et te remer­cier pour la débauche d’énergie dont tu as fait preuve tout au long de ces 10 années. Tu as marqué de ton empreinte d’une manière indé­lé­bile notre jour­nal. Nous ne pouvons pas l’oublier.

Nous te disons donc bonne retraite et tous nos vœux amicaux et affec­tueux t’accompagnent.

Bernard Geffray

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