Groupe Parkinson 29

Un infarctus féminin ne débute pas de la même façon que pour un homme.

Publié le 07 octobre 2017 à 10:58

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

D’abord, les premiers symp­tômes ne sont pas aussi drama­tiques. La douleur intense tel un coup de couteau à la poitrine ; les sueurs froides, l’im­pres­sion de serre­ment puis la chute au sol sont habi­tuel­le­ment absents. Voici l’his­toire vécue. 

Vers 22h30, sans aucun aver­tis­se­ment préa­lable, sans acti­vité exté­nuante ou stres­sante, j’ai subi un infarc­tus du myocarde. J’étais assise bien confor­ta­ble­ment avec mon chat lors d’une soirée froide d’hi­ver. Une bonne lecture m’oc­cu­pait et me faisait penser : ça, c’est la vie… les pieds suréle­vés bien assise dans ma chaise. 

Quelques instants plus tard, j’ai eu l’im­pres­sion d’une mauvaise indi­ges­tion. Je me sentais comme si j’avais avalé en toute hâte un sand­wich puis un verre d’eau pour faire descendre le tout. J’avais la sensa­tion d’avoir avalé une balle de golf et qu’elle parcou­rait lente­ment mon œsophage en me lais­sant une grande sensa­tion d’in­con­fort. J’ai donc eu comme réflexe d’al­ler boire un verre d’eau pour faire descendre le tout mais je n’avais rien mangé depuis au moins 5 heures. Ces premiers symp­tômes se sont dissi­pés puis j’ai senti une drôle de sensa­tion de serre­ment et de mouve­ment tout le long de ma colonne verté­brale ce que j’ai attri­bué plus tard à un spasme de l’aorte. Puis cette sensa­tion s’est trans­mise au niveau du ster­num puis est montée jusqu’à mon cou puis s’est logée aux deux mâchoires. 

C’est alors que j’ai réalisé que je subis­sais sans doute un infarc­tus car j’avais en mémoire les infor­ma­tions quant aux raisons des douleurs des mâchoires. Mon premier réflexe fut de repous­ser le chat et de me lever mais mes jambes ne me suppor­tèrent pas. 

Je me retrou­vai donc au sol et réali­sai alors que je ne devais pas me dépla­cer mais puisque j’étais seule, je devais me rendre au télé­phone dans la pièce voisine avant de perdre tous mes moyens. Je me suis donc rele­vée en m’ap­puyant sur une chaise et j’ai marché lente­ment vers le télé­phone pour appe­ler à l’aide. La prépo­sée m’en­voya immé­dia­te­ment les secou­ristes suite à l’écoute de mes symp­tômes. Elle me conseilla de déver­rouiller la porte d’en­trée puis de m’étendre tout près afin que les ambu­lan­ciers me trouvent rapi­de­ment. Je me suis alors éten­due sur le sol puis je suis deve­nue inconsciente. 

Je n’ai aucun souve­nir de leur inter­ven­tion ni de mon voyage en ambu­lance. Arri­vée aux urgences, je me rappelle à peine le cardio­logue dans ses vête­ments bleus de salle d’opé­ra­tion qui tentait de m’in­ter­ro­ger mais sans succès. Je repris conscience un peu plus tard alors que les méde­cins avaient inséré le minus­cule ballon sonde dans l’ar­tère fémo­rale pour se rendre jusqu’à l’aorte. On dut instal­ler deux appa­reils pour main­te­nir l’aorte coro­na­rienne dégagée. 

En réalité, toute cette démarche s’est faite très rapi­de­ment, l’es­pace de quelques minutes car les services d’ur­gence se trouvent assez près de mon domi­cile. J’ai subi un arrêt cardiaque lors du dépla­ce­ment mais la vigi­lance de tous m’a sauvé la vie. 

Voici donc quelques conseils : 

• Soyez consciente que quelque chose de très inha­bi­tuel se passe en vous, rien qui ne ressemble à quoique ce soit que vous avez déjà senti. La douleur très carac­té­ris­tique au niveau du ster­num puis des mâchoires m’a convain­cue de l’in­farc­tus. Plus de femmes que d’hommes succombent à leur première attaque car elles n’éva­luent pas la gravité des symp­tômes. Leur premier réflexe étant de prendre un médi­ca­ment pour une indi­ges­tion tel du Maalox ou un anti­acide, elles se couchent ensuite et se disent que demain elles iront mieux mais pour elles, ce lende­main n’ar­rive pas… Vos symp­tômes ne seront peut-​être pas iden­tiques mais un appel, même s’il s’avère une fausse alarme vaut plus que de risquer votre vie.
• Ne perdez pas de précieuses minutes en conjonc­ture de toutes sortes. Ne pensez pas conduire ou même de vous faire conduire par un être aimé. Les ambu­lan­ciers sont équi­pés pour vous donner rapi­de­ment les soins essen­tiels à votre survie. Ne tentez pas de rejoindre votre méde­cin, il ne peut rien pour vous, le temps est trop précieux. Les ambu­lan­ciers vous donne­ront le précieux oxygène dont votre corps ne peut se passer.
• Même si votre taux de choles­té­rol est normal, cet acci­dent cardio-​vasculaire est possible. Des recherches ont indi­qué que l’in­farc­tus n’ar­rive que si un taux exagé­ré­ment élevé de choles­té­rol est aussi accom­pa­gné d’une tension arté­rielle très élevée. Le choles­té­rol seul ne cause habi­tuel­le­ment pas l’in­farc­tus. Ce sont surtout le stress à long terme et des déran­ge­ments causés par un cock­tail hormo­nal qui intoxiquent notre système. La douleur aux mâchoires peut être telle­ment intense qu’elle peut nous éveiller. Donc soyez vigi­lantes. Une femme bien infor­mée peut avoir la vie sauve.

Un cardio­logue croit que si dix femmes reçoivent cette infor­ma­tion et la font suivre à dix autres femmes, au moins une vie pourra être sauvée… Alors faites passer.

Trans­mis par Renée Dufant

Résultats prometteurs de l’étude du diabète de type2 dans le traitement de la maladie de Parkinson

Publié le 06 octobre 2017 à 11:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Les premiers signes montrent une meilleure fonc­tion motrice et un ralen­tis­se­ment possible de la progres­sion de la mala­die. Mais une plus grande recherche est nécessaire. 

Dr Patrik Brundin
La preuve conti­nue de démon­trer qu’une classe plus récente de médi­ca­ments anti­dia­bé­tiques appe­lés mimé­tiques d’in­cré­tine ou d’agonistes de récep­teurs pepti­diques de type gluca­gon peut ralen­tir ou arrê­ter la progres­sion de la mala­die de Parkin­son. Cepen­dant, les scien­ti­fiques font remar­quer que d’autres recherches sont néces­saires pour déter­mi­ner si ces médi­ca­ments sont sûrs et effi­caces chez les personnes atteintes de la mala­die de Parkinson. 

Les dernières nouvelles proviennent d’un essai clinique récent au Royaume-​Uni, dans lequel certaines personnes atteintes de Parkin­son ont conservé plus de fonc­tion motrice après avoir pris une exéna­tide pendant 48 semaines que les patients qui ont pris un placebo. Même trois mois après l’ar­rêt de la théra­pie exéna­tide, les patients trai­tés ont conservé une fonc­tion motrice plus élevée que le groupe témoin.

« Comme toujours avec des études sur un petit nombre de patients, nous devons exami­ner ces résul­tats avec prudence, mais ils pour­raient signa­ler un tour­nant dans le trai­te­ment de Parkin­son », explique Patrik Brun­din, MD, Ph. D, Direc­teur du Centre de sciences neuro­dé­gé­né­ra­tives de l’Insti­tut de recherche de Van Andel et président du Comité d’es­sais cliniques liés (LCT) de The Cure Parkin­son’s, qui examine chaque année plusieurs médi­ca­ments qui pour­raient être réuti­li­sés à partir d’autres mala­dies pour trai­ter la mala­die de Parkin­son. « L’exa­men scien­ti­fique appro­fondi effec­tué par LCT est essen­tiel pour trou­ver des médi­ca­ments exis­tants adap­tés à la mala­die de Parkin­son ».

En 2012, LCT a donné la prio­rité à une version à temps lent d’exé­na­tide en tant que candi­dat prin­ci­pal pour l’éva­lua­tion clinique. Les succès dans les essais récents valident le poten­tiel de LCT pour appor­ter de nouvelles théra­pies et l’es­poir pour les 10 millions de personnes dans le monde qui vivent avec la mala­die de Parkinson. 

Les cher­cheurs diri­gés par le neuro­lo­giste Thomas Folty­nie, Ph. D, MBBS, au Univer­sity College London, ont mené l’étude en parte­na­riat avec The Cure Parkin­son’s Trust, une orga­ni­sa­tion britan­nique à but non lucra­tif dédiée à trou­ver un remède contre la mala­die de Parkin­son ; La Fonda­tion Michael J. Fox pour la recherche sur la mala­die de Parkin­son, qui a financé le procès, et Astra Zeneca, qui a fourni le médi­ca­ment et le placebo. 

Des efforts sont déjà en cours pour lancer un essai plus vaste et multi-​centre pour déter­mi­ner si l’exé­na­tide pour­rait être utilisé comme un trai­te­ment pour ralen­tir la progres­sion de la maladie. 

« Ces résul­tats sont certai­ne­ment promet­teurs, mais nous avons besoin de beau­coup plus de recherche et d’es­sais cliniques plus larges pour évaluer l’am­pleur des effets de l’exé­na­tide et s’il est possible pour les patients atteints de Parkin­son de le prendre pour de plus longues périodes en toute sécu­rité », explique Brundin.

« Des études en labo­ra­toire nous ont dit depuis des années que les faillites du méta­bo­lisme cellu­laire peuvent être au moins partiel­le­ment respon­sables de la mort des cellules du cerveau dans la mala­die de Parkin­son », explique Brun­din En outre, nous obser­vons les connexions entre le méta­bo­lisme de l’éner­gie alté­rée et la capa­cité des cellules du cerveau à gérer la protéine alpha-​synucléine qui est suscep­tible de s’ac­cu­mu­ler dans la mala­die de Parkinson. »

Pour ces raisons et plus encore, le leader­ship du Comité des essais cliniques liés a donné la prio­rité à plusieurs médi­ca­ments contre le diabète de type 2, y compris l’exé­na­tide, pour un trai­te­ment poten­tiel de la mala­die de Parkinson.

La dernière étude a porté sur 60 patients atteints de mala­die de Parkin­son, dont 30 ont reçu des injec­tions hebdo­ma­daires d’exé­na­tide et 30 ont reçu un placebo. Le dossier complet de l’étude est dispo­nible sur clinicaltrials.gov.

« Des études comme celle-​ci donnent de l’es­poir et suggèrent que nous sommes plus proches que jamais d’un médi­ca­ment qui pour­rait ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkin­son », explique Brun­din. « Nous sommes prudem­ment opti­mistes, mais invi­tons les clini­ciens et les patients à attendre pour ajou­ter des médi­ca­ments tels que l’exé­na­tide aux régimes de trai­te­ment jusqu’à ce qu’ils soient prou­vés sûrs et effi­caces dans la mala­die de Parkin­son. »

Trans­mis par Martine Delmond

Un rappel : le rôle de Lévodopa

Publié le 05 octobre 2017 à 06:09

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

La Lévo­dopa (ou L‑dopa) est un précur­seur de la dopa­mine. Son prin­cipe est simple : elle vient pallier le manque de dopa­mine. Son effet est quasi immé­diat sur les trem­ble­ments, le ralen­tis­se­ment, le blocage. Ce médi­ca­ment est admi­nis­tré par voie orale ou dans certains cas sous forme de gel injecté dans le jéju­num (partie de l’intestin) par le biais d’une pompe (pompe à Duodopa). Les effets secon­daires. Les nausées et vomis­se­ments sont les plus immé­diats. On peut aussi obser­ver de la confu­sion mentale et des hallu­ci­na­tions. Cepen­dant son action est si béné­fique sur les troubles du malade qu’elle est parfai­te­ment accep­tée. C’est la seule famille théra­peu­tique qui sera pres­crite jusqu’au bout.

http ://www.medisite.fr/parkinson-quels-sont-les-traitements.296178.16548.html#ai3GXdKEhgk4ueIi.99
Rédigé par Martine Delmond

La protéine alphasynucléine parasite la maladie de Parkinson — Mais elle peut également protéger notre intestin

Publié le 04 octobre 2017 à 12:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Les dommages céré­braux remar­quables dans la mala­die de Parkin­son sont consi­dé­rés comme le travail d’une protéine para­site qui se propage d’une cellule du cerveau à une cellule du cerveau comme une infec­tion. Main­te­nant, les cher­cheurs ont constaté que la forme normale de la protéine α‑synucléine (αS) peut réel­le­ment défendre les intes­tins contre les enva­his­seurs en marquant les cellules immu­ni­taires clés. « Mais les infec­tions intes­ti­nales chro­niques pour­raient fina­le­ment causer la mala­die de Parkin­son », suggèrent les scien­ti­fiques, « si αS migre des nerfs surchar­gés dans le mur de l’in­tes­tin vers le cerveau ».

« L’axe immu­ni­taire intes­ti­nal semble être à l’ori­gine d’une explo­sion de nouvelles idées, et ce travail offre une nouvelle hypo­thèse excep­tion­nel­le­ment exci­tante », explique Charles Bevins, un expert en immu­nité intes­ti­nale à l’Uni­ver­sité de Cali­for­nie, Davis, qui n’était pas impli­qué dans l’étude.

La fonc­tion normale de αS a long­temps été un mystère. Bien que la protéine soit connue pour s’ac­cu­mu­ler dans des touffes toxiques dans le cerveau et les nerfs de la muqueuse dans les patients atteints de la mala­die de Parkin­son, personne n’a été sûr de ce qu’elle a fait chez les personnes en bonne santé. Notant qu’une région de la molé­cule αS se comporte de manière simi­laire à de petites protéines ciblant les microbes qui font partie des défenses immu­ni­taires du corps, Michael Zasloff, un immu­no­lo­giste du Geor­ge­town Univer­sity Médi­cal Center à Washing­ton DC, a cher­ché à savoir si αS, aussi, pour­rait aider à repous­ser les enva­his­seurs microbiens.

Pour voir si αS jouait effec­ti­ve­ment un rôle dans les défenses immu­ni­taires de l’in­tes­tin, Zasloff, Ethan Stol­zen­berg du Centre des sciences de la santé de l’Uni­ver­sité de l’Ok­la­homa à Okla­homa City, et leurs collègues ont passé 9 ans à collec­ter et à analy­ser les biop­sies du duodé­num – la première partie de la L’in­tes­tin où les nerfs produisent norma­le­ment très peu d’αS – de 42 enfants suscep­tibles d’avoir une mala­die de Parkin­son. (Les premiers stades de la mala­die n’ap­pa­raissent presque jamais avant l’âge adulte.) Les enfants souf­fraient de douleurs abdo­mi­nales, de diar­rhée, de vomis­se­ments et d’autres symp­tômes gastro-​intestinaux, ainsi que de l’in­flam­ma­tion intes­ti­nale visible sous un micro­scope. Les scien­ti­fiques ont constaté que la protéine αS était effec­ti­ve­ment présente dans les nerfs de l’in­tes­tin enflammé — et plus le tissu était inten­sé­ment enflammé, plus l’équipe en a trouvé.

Mais l’αS était-​elle une cause ou un effet de l’in­flam­ma­tion ? Pour les décou­vrir, les cher­cheurs se sont tour­nés vers des biop­sies de 14 enfants et de deux adultes qui ont reçu des trans­plan­ta­tions intes­ti­nales et ont ensuite déve­loppé des infec­tions par le noro­vi­rus, un patho­gène intes­ti­nal commun. La plupart du temps, la protéine αS était très évidente lors de l’in­fec­tion. Dans quatre des neuf patients – dont les intes­tins ont été biop­siés avant, pendant et après l’in­fec­tion – la protéine αS n’est appa­rue que pendant l’in­fec­tion, mais pas aupa­ra­vant. (Zasloff conjec­ture que les cinq patients qui ont montré une produc­tion de αS avant l’in­fec­tion le faisaient en réponse à une autre infec­tion virale préexistante).

Ensuite, les scien­ti­fiques ont demandé si la protéine αS agis­sait comme un aimant pour les cellules inflam­ma­toires, qui consti­tuent une partie clé d’une réponse immu­ni­taire normale. Dans les expé­riences sur les plats de labo­ra­toire, ils ont constaté que αS, que ce soit dans sa confor­ma­tion normale ou dans les agré­gats mal repliés trou­vés dans la mala­die de Parkin­son, avait attiré puis­sam­ment les globules blancs qui sont présents dans l’in­flam­ma­tion aiguë et chro­nique. Ils ont égale­ment décou­vert que les deux formes de cellules dendri­tiques acti­vées par αS, qui conduisent à une immu­nité durable en présen­tant des morceaux d’en­va­his­seurs étran­gers aux lympho­cytes – les globules blancs qui se souviennent d’in­trus micro­biens spéci­fiques et qui réagissent en force aux inva­sions ulté­rieures. Après avoir exposé les cellules dendri­tiques imma­tures à αS pendant 48 heures, l’équipe a décou­vert que plus il a de αS plus les cellules dendri­tiques étaient acti­vées. Ensemble, les données suggèrent que la produc­tion de αS par les nerfs dans la paroi intes­ti­nale est la cause – et pas l’ef­fet – de l’in­flam­ma­tion des tissus, les auteurs écrivent aujourd’­hui dans Jour­nal of Innate Immu­nity : « Cette décou­verte nous montre que le système nerveux [intes­ti­nal] peut jouer un rôle clé dans la santé et la mala­die », dit Zasloff.

Les auteurs notent que les personnes ayant des copies multiples du gène qui dirigent la produc­tion de αS déve­loppent inévi­ta­ble­ment la mala­die de Parkin­son – en substance, la produc­tion de la protéine accable la capa­cité du corps à la déga­ger, et elle forme les agré­gats toxiques qui causent la mala­die de Parkin­son. Ils écrivent égale­ment que les infec­tions intes­ti­nales aiguës ou chro­niques répé­tées pour­raient produire « une augmen­ta­tion compa­rable » dans αS.

Les résul­tats du docu­ment sont « passion­nants », affirme Arletta Krane­veld, une immu­no­phar­ma­co­logue qui étudie l’axe du cerveau à l’Uni­ver­sité d’Utrecht aux Pays-​Bas. « C’est la première [étude] montrant qu’une protéine très, très perti­nente pour la mala­die de Parkin­son est capable d’in­duire une réponse immu­ni­taire. Il ouvre de nombreuses avenues pour de nouvelles recherches. »

Zasloff lui-​même s’ins­talle dans la clinique, trai­tant les patients atteints de Parkin­son pour consti­pa­tion en utili­sant une version synthé­tique de la squa­la­mine, un stéroïde natu­rel fabri­qué par le requin-​chien. La squa­la­mine, dit Zasloff, entraîne un mouve­ment intes­ti­nal et bloque l’ac­tion αS dans les nerfs de la muqueuse intes­ti­nale. L’es­sai de première phase est mené par Ente­rin, un cabi­net basé à Phila­del­phie en Penn­syl­va­nie, par Zasloff, fondé avec son co-​auteur, la neuro­lo­gie Denise Barbut, aujourd’­hui méde­cin hygié­niste d’En­te­rin. Si le médi­ca­ment réus­sit à inver­ser la consti­pa­tion, les cher­cheurs conclu­ront qu’il a perturbé la fonc­tion de αS dans les nerfs intes­ti­naux. « Ce type d’ap­proche pour­rait égale­ment modi­fier en prin­cipe toute l’his­toire natu­relle de la mala­die », dit Zasloff.

Mais David Beck­ham, neuro­vi­ro­lo­giste et méde­cin de l’Uni­ver­sité de Denver, est prudent. « Poten­tiel­le­ment, αS joue un rôle dans l’aide aux neurones pour lutter contre les infec­tions » dit-​il. Mais il ajoute que l’étude actuelle ne fait pas assez pour montrer que c’est une cause et non un effet de l’inflammation. 

« C’est une première partie d’une nouvelle compré­hen­sion émer­gente de ce que cette molé­cule pour­rait faire », dit Beck­ham. « Et je pense qu’il va éven­tuel­le­ment nous guider dans la bonne direc­tion quant à ce qui se passe mal dans la mala­die de Parkin­son — et poten­tiel­le­ment comment pouvons-​nous l’empêcher ».

Publié dans : DOI : 10.1126 /​ science.aan7025 La biolo­gie, Brain & Beha­vior, Santé
Rédigé par Mere­dith Wadman 27 juin 2017, 16h30
Trans­mis par Martine Delmond

Une évolution importante des électrodes implantées dans le cerveau — Quels traitements possibles pour la maladie de Parkinson

Publié le 03 octobre 2017 à 11:59

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Stéphane Palfi, neuro­chi­rur­gien au CHU Henri Mondor à Créteil et Stéphane Chabardes, neuro­chi­rur­gien au CHU de Grenoble font le point sur les nouveaux trai­te­ments de la Mala­die de Parkinson.

Les trai­te­ments médi­ca­men­teux dopa­mi­ner­giques permettent de corri­ger une partie des symp­tômes de la mala­die. Ainsi, la L‑Dopa (trans­for­mée en dopa­mine dans le cerveau) compense le défi­cit en dopa­mine liée à la mala­die. Mais sept à huit ans après l’initiation du trai­te­ment, la L‑Dopa peut commen­cer à perdre de son effi­ca­cité. Les symp­tômes de la mala­die reviennent handi­ca­per le patient.

Une stimu­la­tion céré­brale profonde peut alors être envi­sa­gée. C’est une procé­dure chirur­gi­cale déli­cate, indi­quée lorsque la gêne fonc­tion­nelle devient vrai­ment inva­li­dante à certains moments de la jour­née (phases dites « off »), malgré un trai­te­ment médi­ca­men­teux opti­misé. Le patient doit avoir moins de 75 ans, être en rela­ti­ve­ment bonne condi­tion physique et ne pas présen­ter des troubles cogni­tifs ou psychia­triques. Il doit égale­ment bien répondre au trai­te­ment par L‑Dopa le reste du temps, pendant les phases « on ».
Cette tech­nique a été mise au point à la fin des années 1980 à Grenoble. A l’époque, une élec­trode faite d’un seul plot de stimu­la­tions était implan­tée. La tech­nique se perfec­tion­nant on implante aujourd’­hui deux élec­trodes faites de quatre petites « barrettes » ou contacts.

Avec ces élec­trodes clas­siques, il arrive que le courant stimule une zone en péri­phé­rie de la cible et déclenche des effets secon­daires comme des troubles de l’équi­libre, des contrac­tions motrices invo­lon­taires, des diffi­cul­tés à arti­cu­ler les mots, une prise de poids, ou des effets psychia­triques tels que l’an­xiété et la dépression …

Depuis quelques semaines, une nouvelle tech­no­lo­gie est disponible.
Deux patients ont béné­fi­cié pour la première fois en France des élec­trodes dites « direc­tion­nelles ». Plutôt que d’avoir une diffu­sion libre du courant, ces élec­trodes vont permettre de diri­ger et concen­trer le fais­ceau de stimu­la­tion vers la zone ciblée et d’éviter la stimu­la­tion de zones non ciblées, source d’effets secondaires.

Cette révo­lu­tion tech­no­lo­gique va permettre une stimu­la­tion plus effi­cace, avec moins d’ef­fets secon­daires. Elle repré­sente un espoir pour les patients chez qui l’ef­fi­ca­cité de la stimu­la­tion était limi­tée par l’ap­pa­ri­tion de ces effets secon­daires au cours du trai­te­ment. Pour eux, il était impos­sible d’aug­men­ter le courant de stimu­la­tion sans déclen­cher de effets secondaires. 

Comme il n’est pas possible de savoir à l’avance quel patient va déve­lop­per des effets secon­daires limi­tants, tous les patients éligibles à la stimu­la­tion céré­brale profonde devraient rece­voir de telles élec­trodes direc­tion­nelles. Et cela va rapi­de­ment deve­nir une procé­dure de routine.

Ces élec­trodes direc­tion­nelles, de par leur concep­tion ultra-​miniaturisée – envi­ron un milli­mètre de diamètre – néces­sitent un contrôle du courant très précis pour être effi­caces et four­nir une stimu­la­tion ciblée. Au-​delà du design de l’élec­trode, on parle main­te­nant de batte­rie intel­li­gente pour pilo­ter au mieux le courant, siège de la théra­pie. Autre consé­quence, avec leurs réglages précis, les élec­trodes direc­tion­nelles permettent d’uti­li­ser moins de courant élec­trique et donc d’évi­ter de déchar­ger les stimu­la­teurs de façon trop précoce. A terme, moins d’in­ter­ven­tions chirur­gi­cales devraient être néces­saires pour rempla­cer ces stimu­la­teurs non rechar­geables. Autre constat, au bout de dix ans les effets de la stimu­la­tion sont souvent rattra­pés par l’évo­lu­tion de la mala­die. Les béné­fices d’une stimu­la­tion céré­brale effi­cace pour­raient être prolon­gés grâce aux réglages plus fins et sélec­tifs des élec­trodes directionnelles.

Aujourd’­hui, deux axes de recherche majeurs se dessinent contre la mala­die de Parkin­son : ralen­tir l’évo­lu­tion de la mala­die et restau­rer les fonc­tions alté­rées grâce à des moyens médi­caux ou chirur­gi­caux. La stimu­la­tion céré­brale profonde avec élec­trode direc­tion­nelle est une réelle avan­cée tech­nique pour les symp­tômes moteurs sensibles à la dopa­mine, et elle pour­rait égale­ment le deve­nir pour d’autres symp­tômes de la mala­die, dépen­dants d’autres cibles céré­brales qu’il reste à étudier.

Les élec­trodes direc­tion­nelles vont pouvoir être utili­sées, avec les mêmes avan­tages, dans d’autres patho­lo­gies comme les troubles obses­sion­nels compul­sifs, les dépres­sions sévères, les épilep­sies résis­tantes … De quoi stimu­ler la recherche clinique.

Extrait de l’ar­ticle du Dr Stéphane Palfi dans le Figaro Santé du 11 août 17
Trans­mis par Fran­çoise Vignon soize.vignon@orange.fr

Éditorial

Publié le 01 octobre 2017 à 17:52

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le calme appa­rent de la trêve esti­vale, ne doit pas nous faire oublier que la mala­die conti­nue de nous accom­pa­gner toujours avec plus de prégnance sous les fortes chaleurs.
C’est malheu­reu­se­ment le lot quoti­dien de chacun et cela a tendance à nous replier sur nous-​même… Mais il faut se dire que la recherche progresse et que des résul­tats concrets apparaissent. 

Par exemple, les élec­trodes implan­tées dans le cerveau, qui appor­taient un progrès consi­dé­rable au trai­te­ment de la mala­die, avaient des effets néga­tifs par leur inter­ven­tion large dans le péri­mètre concerné : cela a été corrigé par de nouvelles élec­trodes dites « direc­tion­nelles » ciblant plus préci­sé­ment la zone visée.

L’alphasynucléine, qui fait tant de tort à nos neurones dopa­mi­ner­giques, a peut-​être sa raison d’être posi­tive : elle proté­ge­rait l’intestin des attaques de microbes toxiques. Cela ouvre de nouvelles pers­pec­tives sur la recherche concer­nant cette protéine. 

Une molé­cule utili­sée dans la lutte contre le diabète semble avoir des effets parti­cu­liè­re­ment effi­caces pour ralen­tir la progres­sion du Parkin­son. Des essais théra­peu­tiques plus appro­fon­dis sont néces­saires avant de se pronon­cer clai­re­ment en faveur de cette molécule. 

Par contre, un sujet polé­mique à souhait : le canna­bis, n’a pas, jusque-​là, démon­tré son effi­ca­cité réelle et des études appro­fon­dies doivent être menées malgré qu’elles soient gênées, voir bloquées, par les régle­men­ta­tions anti­drogues. Cela ne vous rappelle-​t-​il pas le débat sur la nico­tine en cours actuel­le­ment et dont nous ne savons pas quel avenir va lui être réservé en France ? alors que des cher­cheurs étran­gers se préparent à faire des décla­ra­tions sur les béné­fices à en escompter ! 

Nous avions laissé de côté un article géné­ra­liste sur l’infarctus fémi­nin très diffé­rent, dans ses effets cliniques, du mascu­lin. Le calme de cet été nous permet de le faire paraître compte tenu de nos lecteurs, qui sont, en majo­rité, des lectrices évidem­ment inté­res­sées par ce sujet. 

Par contre nous atten­dons avec une certaine impa­tience de voir le Gouver­ne­ment s’installer et répondre aux cour­riers de nos asso­cia­tions : qu’adviendra-t-il du plan de lutte contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ? de l’autorisation du Xadago toujours bloqué au niveau admi­nis­tra­tif ? Il est temps de passer au concret après avoir fait voter les prin­cipes poli­tiques et en avoir obtenu les moyens d’action.

Avec un peu d’humour, je rappro­che­rais ce dernier point du texte sur le tango très posi­tif pour lutter contre le Parkin­son : un pas en avant et deux pas en arrière !
Espé­rons qu’il n’en sera rien et que nous obtien­drons avec le Collec­tif Parkin­son des réponses moins évasives et plus enga­gées de la part des respon­sables ministériels
Bonne rentrée à tout le monde (même à ceux qui ne sont pas partis !)

Jean Grave­leau

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 26 juillet 2017 à 10:59

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Le 3 mars nous assis­tons à une Conférence-​débat sur « La santé des aidants, parlons-​en » orga­ni­sée par la Mutua­lité Fran­çaise Bretagne. Aujourd’­hui en France, 8,3 millions de personnes sont aidants auprès d’un proche en situa­tion de mala­die ou de handi­cap, beau­coup d’entre eux sont encore en acti­vité. Ils doivent s’or­ga­ni­ser pour allier leur acti­vité profes­sion­nelle et l’aide à leur proche. 74% des aidants sont des femmes, moyenne d’âge 58 ans, 47% ont une acti­vité profes­sion­nelle. On remarque que la santé des aidants se dégrade rapi­de­ment, qu’une fatigue morale et physique s’ins­talle, 60% disent se sentir seuls. C’est pour­quoi lors de cette confé­rence, les inter­ve­nants ont insisté pour que l’ai­dant accepte de se faire aider et de s’ac­cor­der un moment de répit. Encore faut-​il trou­ver cette aide !!!

Notre Assem­blée Géné­rale a eu lieu le Mardi 28 mars 2017 à Lande­vant, 40 personnes présentes. Nous accueillons de nouveaux adhé­rents de la région vanne­taise. Puis lecture du bilan activités :

• Sept inter­ven­tions auprès des orga­nismes de forma­tion d’aide à la personne 
• Conti­nuité des séances de gymnas­tique le lundi et jeudi à Queven 
• Tous les deux mois goûter pour fêter les anniversaires 
• Acti­vi­tés exté­rieurs, pique-​nique avec le groupe de Queven 
• Parti­ci­pa­tion au marché de Noël à Queven 
• Créa­tion d’un nouveau logo pour notre asso­cia­tion, et d’un site : parkinson56.fr
• Confé­rence sur la M.P.
• Concert pour aider la recherche

En plus des cours de « tango argen­tin » nous venons de créer un « atelier de la voix ». Ces deux acti­vi­tés sont propo­sées sur Vannes – Salle Bohalgo. Nos finances sont équi­li­brées pour 2016. Des frais supplé­men­taires à prévoir pour 2017 avec l’As­sem­blée Géné­rale Nationale.

Consti­tu­tion du Bureau :
Prési­dente : M. Made­leine Campredon
Vice-​Présidents : Véro­nique Gambin – Nicole Lecou­vey – Emile Collin
Secré­taire : Hélène Le Dref
Adjointes : M. Thérèse Marte­lot – Fran­çoise Vignon
Tréso­rière : Suzanne Collin
Tréso­rière Adjointe : Danie Barboux
Rela­tions Publiques : Henri Bron­nec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bron­nec – Fran­çoise Vignon

Le 28 Avril, réunion avec la DGISS pour orga­ni­ser le Forum Handi­cap qui aura lieu le 30 Septembre 2017 à Lanes­ter. Trois thèmes rete­nus : Enfance/​Innovation/​Sport. Salon ciblant le grand public, les personnes handi­ca­pées, les aidants, les asso­cia­tions s’oc­cu­pant du handicap.

Nicole Lecou­vey – Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Publié le 24 juillet 2017 à 11:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

L’as­sem­blée géné­rale de la Manche a eu lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances avec la présence du clic du coutan­çais en la personne de Mme Isabelle Bouquet. Bilan moral et finan­cier adopté à l’una­ni­mité suivi du renou­vel­le­ment du bureau : 

Prési­dente : Brigitte LEROUX
Vice-​Présidente : Raymonde JACQUEMART
Tréso­rier : Gilbert LEMEE
Trésorière-​Adjoint : Brigitte LEBOUTEILLER
Secré­taire : Thérèse LEBOSSE
Secrétaire-​Adjoint : Marie Line LEMEE

L’après midi après s’être restauré, tables rondes aidés/​aidants

Nous nous sommes retrou­vés le 20 avril à l’hôtel des 13 assiettes pour la jour­née parkin­son. Le matin confé­rence avec Mme Pier­rette BLANDIN sophro­logue à Avranches qui nous a fait faire quelques exer­cices de respi­ra­tion pour se décon­trac­ter et reprendre le contrôle de notre corps, repas, puis confé­rence avec le Dr Philippe BUSSON neuro­logue à l’ho­pi­tal d’Avranches qui nous a parlé des diffé­rentes formes de la mala­die suivies d’un débat constructif. 

Prochaine rencontre le 22 juin à la Haye du Puits avec démon­tra­tion d’un appa­reil d’aide à la marche, d’un dispo­si­tif de gym à faire à la maison pour rester actif etc… 

1 au 7 octobre 2017 semaine de vacances parkin­son à Erde­ven (AG CECAP) et visites. 

17 octobre (programme à définir)
Région Gran­vil­laise dans le cadre de la semaine bleue sur le handi­cap cette année prin­ci­pa­le­ment axée sur l’aide aux aidants : une semaine riche en informations. 

BONNES VACANCES et à bientôt. 

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 22 juillet 2017 à 11:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Les temps forts de notre deuxième trimestre 2017 ont été marqués par notre tradi­tion­nelle AG du 25 Mars avec le renou­vel­le­ment de son conseil d’administration puis de son bureau. Toujours autant de préci­pi­ta­tion à ne pas s’engager !!!!…. Mais nous réus­sis­sons malgré tout à tenir la route avec un peu de « sang neuf ».

Puis par notre confé­rence médi­cale animée par le profes­seur Derkin­de­ren. Le thème proposé était le PMND (plan des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives 2014/​2019 remis à jour le 12 mai 2016) et ses inci­dences sur le fonc­tion­ne­ment des services hospi­ta­liers. S’en sont suivis bons nombres de ques­tions toutes aussi inté­res­santes les unes que les autres, sans jamais tomber dans la consul­ta­tion privée en public. Vous trou­ve­rez dans ce jour­nal un résumé dense de son contenu, pas facile à élabo­rer…. Un grand remer­cie­ment à Guy pour ce travail remarquable.

Le profes­seur Derkin­de­ren a répondu à notre attente et a su faire de cet après-​midi un enri­chis­se­ment pour chacun d’entre nous dans une atmo­sphère à la fois dyna­mique et sympa­thique sans jamais s’écarter du carac­tère sérieux de nos préoc­cu­pa­tions et de nos ques­tion­ne­ments. Les parti­ci­pants en ont été très satis­faits et de nombreux contacts ont été pris lors des perma­nences de l’association.

Actuel­le­ment nous orga­ni­sons notre jour­née festive de septembre et pensons déjà à notre séjour CECAP 2018. Ci-​dessous, notre nouveau bureau :

• Prési­dente Annick LE BRUN
• Vice-​Présidente Marie Pierre GIRARD
• Tréso­rier Philippe AUVRAY
• Trésorière-​adjointe Cathe­rine AUVRAY 
• Secré­taire Fran­çoise JUBAULT
• Secrétaire-​adjoint Jacques BOSSIS

Annick Lebrun

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Publié le 21 juillet 2017 à 08:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Dans le Finis­tère, là où finit la terre, disent les pessi­mistes, où tout commence pour les opti­mistes que nous sommes, quoi de nouveau depuis le dernier numéro du Parkin­so­nien Indépendant ?

Le 18 mars 2017, nous avons tenu notre assem­blée géné­rale annuelle avec le renou­vel­le­ment du conseil d’administration. Après 5 années à la prési­dence de l’Association, Domi­nique Bonne, malgré nos demandes, a main­tenu sa déci­sion de quit­ter le poste. Après de longues discus­sions, le Conseil d’Administration a enté­riné les mouve­ments suivants :
Entrées au C.A. : Michel Boude­hen, Marie et Henri Louarn, Albert Mevel­lec (vice-​président).
Départs du C.A. : Edmonde Le Hir.
Chan­ge­ments de postes : J.F. Le Hir rede­vient simple membre du C.A. ; Annick Tosser secré­taire ; Fran­çois Tosser président. 

Le 1 Avril 2017, l’Association a orga­nisé sa tradi­tion­nelle confé­rence annuelle sur la mala­die de Parkin­son dans le cadre de la jour­née mondiale sur la mala­die. Plus de 200 personnes avaient répondu à l’invitation pour entendre : 

Auré­lie Cojean du Clic de Concar­neau qui a présenté les services de cet orga­nisme très utile (trop mécon­nus du grand public).
Maud Lepe­tit, neuro­logue au C.H. de Cornouailles à Quim­per, qui a montré l’intérêt du main­tien d’une acti­vité physique pour les personnes souf­frant d’une mala­die neurodégénérative. 

Le profes­seur Derkin­de­ren qui a fait le point sur les recherches entre­prises par le C.H.U. de Nantes au sujet des influences de l’intestin sur la mala­die de Parkinson.

Le public (très averti) a longue­ment ques­tionné les inter­ve­nants. Hélas, les contin­gences horaires des uns et des autres nous ont obli­gés à limi­ter ces échanges.

Le 8 avril, nous avons orga­nisé un fest-​noz à Plou­da­niel. Nous avons passé une excel­lente soirée malgré une faible affluence ; les absents ont eu tort !!! Toute­fois, force est de consta­ter que notre asso­cia­tion répond diffi­ci­le­ment aux exigences de mani­fes­ta­tions de ce type.

Le 12 avril, notre président a inau­guré son nouveau statut en parti­ci­pant à l’A.G. des Ainés ruraux du Finis­tère pour recueillir un chèque de plus de 2 400 € (25% affec­tés au fonc­tion­ne­ment de l’Association et 75 % à la recherche). A l’origine de ce don, un membre de leur orga­nisme a parti­cipé en 2016, conjoin­te­ment avec notre président au comité de pilo­tage du forum 2016 « bien vieillir en pays de Morlaix ». 

Le 12 avril égale­ment, Jean Lion a animé une séance d’information sur la mala­die de Parkin­son devant des stagiaires, très inté­res­sés par le sujet. 3 personnes de l’Association ont apporté leur témoi­gnage sur la manière dont elles vivent la maladie.

Les réunions de travail sur l’ET Park se pour­suivent et une première synthèse le 26 avril a montré la bonne avan­cée du projet, guetté par les médias locaux « Tébéo ». Domi­nique Bonne & Annick Tosser vont enta­mer la forma­tion théo­rique E.T.P. pour permettre à notre asso­cia­tion de s’impliquer dans l’ET Park.

Le 9 juin, se tient le premier conseil d’administration de la nouvelle équipe.

Les 10 et 11 juin, notre ami Jean Lion parti­cipe à une opéra­tion « portes ouvertes » dans un magni­fique jardin au Nord de Brest (les béné­fices seront rever­sés à notre association).

Je voudrais termi­ner ce tour d’horizon par un grand merci à Domi­nique BONNE pour tout le travail accom­pli. Lui succé­der est une lourde tâche mais je sais pouvoir comp­ter sur toute l’équipe.

Fran­çois Tosser président GP29

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Publié le 20 juillet 2017 à 07:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Jour­née mondiale de la Mala­die de Parkinson
A l’oc­ca­sion de la jour­née mondiale de la mala­die de parkin­son, l’APCA orga­ni­sait le 1ier avril 2017 une ½ jour­née d’in­for­ma­tion sur cette Mala­die à Pomme­ret Jaudy où la salle nous était gracieu­se­ment prêtée par la commune. 120 personnes étaient Présentes. Après le petit mot d’ac­cueil de la prési­dente, diffé­rentes inter­ven­tions étaient programmées.

Le Dr Massengo, chef du service de neuro­lo­gie à l’hô­pi­tal de Lannion
Il nous a exposé, non sans humour « Parkin­son et ses idées reçues » rappe­lant que ce n’est pas une mala­die de la personne âgée pas plus qu’elle n’est héré­di­taire – même si 5% à 10% des cas sont d’ori­gine génétique. 

Ses premiers signes : trem­ble­ments ou pas, problèmes olfac­tifs, troubles du sommeil, dépres­sion… vous connais­sez… l’évo­lu­tion propre à chacun (respi­ra­toires, équi­libre…) l’ef­fet loupe du stress qui en aggrave les symp­tômes. Un tout qui en fait une mala­die diffi­cile à diag­nos­ti­quer et à comprendre. « Parkin­son est original ».

Les trai­te­ments aussi sont diver­si­fiés et person­na­li­sés. Diffé­rentes voies : médi­ca­men­teuses (atten­tion aux inter­ac­tions possibles comme avec les neuro­lep­tiques, les anti-​vomissements), par patch, injec­tion, pompe program­mée, voies chirur­gi­cales où là encore diffé­rents choix sont possibles. 

La recherche : médi­ca­ments contre le blocage, recherche d’un vaccin qui frei­ne­rait l’évolution.
La fatigue est aussi un élément impor­tant qui pour l’ins­tant demeure sans réponse et qui fait appel à des solu­tions non médi­ca­men­teuses (yoga, sophro­lo­gie, relaxation, …)

Mme Vermillard Sophro­logue (La Roche Derrien)
Présente les bien­faits de la sophro­lo­gie pour atté­nuer les effets de la mala­die de parkin­son : gestion du stress, relâ­che­ment, relaxa­tion. Une disci­pline douce qui se pratique à tout âge, quel que soit le stade d’évo­lu­tion de la mala­die. Plutôt qu’un discours souvent diffi­cile d’ac­cès, elle a alors invité la salle à parti­ci­per. La sophro­lo­gie peut aussi inter­ve­nir pour aider le patient avant et pendant les inter­ven­tions chirur­gi­cales dont la réus­site néces­site une parti­ci­pa­tion de l’opéré. 

Le docteur Pasde­loup respon­sable l’hô­pi­tal de jour de Tréguier
a présenté l’as­pect nutri­tion­nel, notam­ment pour une bonne effi­ca­cité des trai­te­ments et aussi parer aux compli­ca­tions dues à la mala­die (consti­pa­tion, troubles de la déglu­ti­tion, … veiller à une bonne hydra­ta­tion, main­tien de la masse muscu­laire, préve­nir l’os­téo­po­rose et les risques de chute

Colla­tion finale 
Et l’in­con­tour­nable friture de pois­son en choco­lat du 1er Avril – Quelle journée ! 

Rédigé par Yves Gicquel

Le sport sur ordonnance officiellement lancé en mars 2017

Publié le 18 juillet 2017 à 19:58

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Les patients atteints d’une affec­tion de longue durée pour­ront se voir pres­crire une acti­vité physique adap­tée par leur méde­cin trai­tant à partir de mars prochain, selon un récent décret qui pose les moda­li­tés d’application de la mesure dite du « sport sur ordonnance ».

Le 27 novembre 2015, les dépu­tés adop­taient à l’unanimité la mesure dite « sport sur ordon­nance » dans le cadre de l’examen en dernière lecture du projet de loi rela­tif à la moder­ni­sa­tion du système de santé. Plus d’un an après, un décret est offi­ciel­le­ment publié dans le Jour­nal Offi­ciel, pour préci­ser ses moda­li­tés d’application.

Le texte porté par la dépu­tée Valé­rie Four­ney­ron, ancienne ministre des Sports, permet aux personnes souf­frant d’une affec­tion de longue durée (ALD) de se voir pres­crire une acti­vité physique adap­tée à partir du 1er mars 2017. Une affec­tion de longue durée est une mala­die dont la gravité et/​ou le carac­tère chro­nique néces­sitent un trai­te­ment prolongé et une théra­peu­tique parti­cu­liè­re­ment coûteuse. 

Il existe une liste des « ALD 30 » établie par décret pour les recon­naître : cancer, acci­dent vascu­laire céré­bral inva­li­dant, diabète de type 1 et diabète de type 2, muco­vis­ci­dose, sclé­rose en plaques… « Dans le cadre du parcours de soins des patients atteints d’une ALD, le méde­cin trai­tant peut pres­crire une acti­vité physique adap­tée à la patho­lo­gie, aux capa­ci­tés physiques et au risque médi­cal du patient » précise le décret.

Les profes­sion­nels qui dispen­se­ront les cours.
L’activité physique peut être dispen­sée par des profes­sion­nels de santé comme des masseurs-​kinésithérapeutes, ergo­thé­ra­peutes et psycho­mo­tri­ciens et par un profes­sion­nel titu­laire d’un diplôme dans le domaine de l’activité physique adap­tée ou une certi­fi­ca­tion de qualification.

« Avec l’accord des patients, l’intervenant trans­met pério­di­que­ment un compte rendu sur le dérou­le­ment de l’activité physique au méde­cin pres­crip­teur et peut formu­ler des propo­si­tions quant à la pour­suite de l’activité et aux risques inhé­rents à celle-​ci. Les patients sont desti­na­taires de ce compte rendu. » , ajoute le décret.

Cepen­dant, en cas de limi­ta­tions fonc­tion­nelles sévères, seuls les profes­sion­nels de santé seront habi­li­tés à dispen­ser une acti­vité physique. La prise en charge des patients devra être person­na­li­sée et progres­sive en termes de forme, d’intensité et de durée de l’exercice. Cette initia­tive a pour but « d’adopter un mode de vie physi­que­ment actif sur une base régu­lière afin de réduire les facteurs de risque et les limi­ta­tions fonc­tion­nelles liés à l’affection de longue durée dont elle est atteinte ». A ne pas confondre avec les actes de réédu­ca­tion « qui sont réser­vés aux profes­sion­nels de santé, dans le respect de leurs compé­tences ».

Une théra­pie non médi­ca­men­teuse sollicitée
« L’activité physique consti­tue une théra­peu­tique non médi­ca­men­teuse recon­nue et vali­dée scien­ti­fi­que­ment, en complé­ment des trai­te­ments tradi­tion­nels », explique pour sa part Valé­rie Four­ney­ron sur son site inter­net. « La France est plutôt en retard par rapport à ses voisins euro­péens. Il est temps de sortir de cette culture du médi­ca­ment qui peut tout ».

L’Organisation mondiale de la Santé précise quant à elle que le manque d’activité physique est la cause prin­ci­pale de 21% à 25% des cancers du sein ou du colon, de 27% des cas de diabète et d’environ 30% des cas de cardio­pa­thie isché­mique. Ce dispo­si­tif n’est pas tota­le­ment inédit puisque certaines collec­ti­vi­tés l’ont déjà appli­qué depuis plusieurs années.

La ville de Stras­bourg a été l’une des premières à le mettre en place via la mesure « Sport-​santé sur ordon­nance » en 2012, adop­tée par plus de 300 méde­cins géné­ra­listes stras­bour­geois. En Haute-​Garonne, la ville de Blagnac s’est égale­ment lancée en 2013 et selon La Dépêche du Midi, « une majo­rité (77 %) de la quaran­taine de personnes sorties du dispo­si­tif pour­suit une acti­vité physique. Enfin, l’Assistance publique-​Hôpitaux de Paris (AP-​HP) a signé en avril 2016 une conven­tion avec l’Etat pour l’accueil de 750 malades chro­niques sur des plate­formes dédiées à la pratique sportive.

Proposé par Renée Dufant

Une carte médicale Parkinson mise en place pour prévenir les arrêts de traitements

Publié le 17 juillet 2017 à 09:25

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

France Parkin­son, avec le soutien du Minis­tère des Affaires sociales et de la Santé, diffuse une carte médi­cale Parkin­son pour éviter les ruptures de trai­te­ments antiparkinsoniens.

Selon France Parkin­son, « il est essen­tiel que les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens soient pris à heure régu­lière au risque de blocages ». Le Pr Damier, neuro­logue au CHU de Nantes, vice-​président du Comité scien­ti­fique de France Parkin­son précise : « L’arrêt d’un ou des trai­te­ments anti­par­kin­so­niens peut avoir comme effet des consé­quences impor­tantes et parfois brutales sur l’état moteur, l’élocution, la marche, … »

Pour faci­li­ter la trans­mis­sion des infor­ma­tions sur leur patho­lo­gie et leurs prises médi­ca­men­teuses habi­tuelles, l’association recom­mande aux malades de se munir de la carte médi­cale Parkin­son. La carte médi­cale Parkin­son doit être complé­tée avec les infor­ma­tions de trai­te­ments suivis (médi­ca­ments, poso­lo­gies, heures de prises) et les personnes à préve­nir en cas d’urgence (proches, médecins).
Lire aussi : « 10 clés pour mieux comprendre la mala­die de Parkin­son ».

La carte médi­cale Parkin­son est gratuite et peut être obte­nue auprès d’un comité France Parkin­son. Télé­char­geable depuis le site de l’association, elle peut être comman­dée depuis la boutique en ligne.

Des actions de sensi­bi­li­sa­tion et de diffu­sion auprès notam­ment des repré­sen­tants des méde­cins géné­ra­listes, urgen­tistes, neuro­logues, phar­ma­ciens et kiné­si­thé­ra­peutes, sont prévues au cours du premier semestre 2017.

Ces actions seront réali­sées en lien avec le Minis­tère des Affaires sociales et de la Santé qui a parti­cipé à son élabo­ra­tion et soutient la démarche de l’association.

Lire aussi : La HAS publie un guide de parcours de soin sur la mala­die de Parkinson

16 février 2017 par Rédac­tion Silver Econo­mie Commenter
Repris par Jean Grave­leau

L’agresseur sexuel souffrait de la maladie de Parkinson

Publié le 16 juillet 2017 à 12:52

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Un homme âgé de 49 ans, qui s’était pour­tant rendu coupable d’agressions sexuelles sur deux femmes dans un bus le 26 octobre dernier sur le trajet de la ligne 4, a été relaxé lors de son juge­ment le 12 janvier. Touché depuis douze ans par la mala­die de Parkin­son – « ce qui est très rare pour un homme aussi jeune », a souli­gné la défense – l’individu s’était, ce jour-​là, « frotté » à deux passa­gères en quelques minutes en même temps qu’il se « mastur­bait » a décrit la prési­dente de la cour. Il avait été inter­pellé suite à un appel à la police du conduc­teur, avisé par les victimes.

Un médi­ca­ment a altéré son discernement
L’accusé – condamné pour des faits iden­tiques en mai 2016 à 3 mois avec sursis par le TGI de Pontoise – a été, cette fois, déclaré non coupable par le tribu­nal, qui a quali­fié son geste de « non inten­tion­nel ». Pour rendre ce verdict, les juges se sont appuyés sur le rapport du neuro­logue en charge du suivi du prévenu, sous cura­telle (inva­lide à 80 %) et absent des débats en raison de son état dégradé depuis les faits.

L’individu est en effet traité au Stalevo, pres­crit aux patients atteints de Parkin­son pour atté­nuer les trem­ble­ments. Dans son rapport, le neuro­logue a indi­qué que l’un des effets secon­daires possibles de ce médi­ca­ment est « l’hypersexualité ». « Nous sommes dans ce cas et il y avait incon­tes­ta­ble­ment une alté­ra­tion du discer­ne­ment », ajoute le méde­cin. Pour éviter toute réci­dive, le prati­cien a depuis les faits « dimi­nué le dosage du Stalevo ». Son patient est désor­mais alité à son domicile.

David Goudey Publié sur Face­book le 13/​01/​2017 à 17h31
Trans­mis par Martine Delmond

Etre aidant, combien ça leur coûte ?

Publié le 15 juillet 2017 à 11:17

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Accom­pa­gner au quoti­dien un proche dépen­dant, n’est pas seule­ment un inves­tis­se­ment person­nel. C’est aussi une charge finan­cière pour l’aidant. 

2.049 € par an en moyenne. Voilà ce que deux tiers des aidants inter­ro­gés par l’Ins­ti­tut Opinion Way (Enquête réali­sée du 22/​02 au 03/​03 2017, auprès de 1022 aidants fami­liaux âgés de 40 à 75 ans (55 ans en moyenne) et actifs pour 59% d’entre eux.) pour le compte de la Carac, estiment devoir débour­ser pour assu­mer leurs respon­sa­bi­li­tés. Rétri­bu­tion d’une auxi­liaire de vie, frais de trans­port, aména­ge­ment du domi­cile de la personne aidée, restes à charge en santé…

Les aidants paient cher, et au sens propre, pour leurs proches dépen­dants. Le détail des dépenses qu’ils engagent par type de poste le montre plus clairement :

Détail des Postes de Dépenses

• Frais de Trans­port : 485 € /​ an
• Paie­ment d’une aide-​ménagère, auxi­liaire de vie : 1 303 € /​ an
• Achat de maté­riel (lit médi­ca­lisé, fauteuil de confort) : 552 € /​ an
• Aména­ge­ment du domi­cile de la personne aidée : 843 € /​ an
• Reste à charge de médi­ca­ments et achats de produits médi­caux non rembour­sés : 339 € /​ an

La charge finan­cière compro­met les projets de 7 aidants sur 10
A titre d’exemple, les aidants ayant recours à une aide profes­sion­nelle en sont de leur poche de 1.300 €/​an en moyenne. « Sept aidants sur dix déclarent que leur statut a de lourdes réper­cus­sions finan­cières sur leurs projets et leurs reve­nus » précise cette étude. Ils sont aussi nombreux à ne pas faire appel à une aide profes­sion­nelle pour les épau­ler. Dans 27% des cas, la raison invo­quée est financière. 

L’aide a un impact sur la vie profes­sion­nelle de 3 aidants sur 4
Entre autre, trois quarts des sondés affirment que leur acti­vité d’ai­dant (16 h en moyenne par semaine) a un impact impor­tant sur leur vie profes­sion­nelle, marquée par la fatigue et le stress. Une situa­tion bien connue des premiers concer­nés et des acteurs, qui les soutiennent. Derrière ces chiffres, le baro­mètre 2017 de la Carac met en exergue le cercle vicieux de la préca­rité finan­cière dans laquelle plonge, bien malgré eux, une partie des proches aidants. 

Article d’Au­ré­lia Sevestre
Relevé dans Faire-​Face par F. Vignon

Le parcours résumé de notre nouveau Ministre de tutelle

Publié le 13 juillet 2017 à 08:05

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Au cours de ses années d’in­ter­nat en méde­cine, Agnès Buzyn s’est spécia­li­sée dans l’hé­ma­to­lo­gie. C’est dans ce domaine qu’elle a construit sa carrière. « J’ai fait ce choix car c’est une spécia­lité très tech­nique mais aussi très humaine », explique-​t-​elle à La Croix. « En chirur­gie, on opère puis on ne voit plus le patient. Moi, j’avais envie de soigner les gens en les accom­pa­gnant dans la durée ». A Paris, elle est respon­sable pendant près de vingt ans de l’unité de soins inten­sifs d’hématologie et de greffe de moelle osseuse à l’hô­pi­tal Necker, qui soigne notam­ment les leucémies. 

Par ailleurs profes­seure à la fac Marie-​Curie, elle occupe ensuite de hautes fonc­tions au sein de l’Ins­ti­tut natio­nal du cancer : membre du conseil d’ad­mi­nis­tra­tion en 2009, vice-​présidente en 2010 et enfin prési­dente en 2011. En mars 2016, deux ans après avoir refusé la Direc­tion géné­rale de la santé, cette héma­to­logue a fina­le­ment pris la tête de la Haute Auto­rité de santé. Elle devient alors la première femme à occu­per ce pres­ti­gieux poste. Libé­ra­tion, qui lui consacre alors un portrait, évoque une « person­na­lité effi­cace, peu sensible aux mirages du pouvoir et très atten­tion­née sur les ques­tions des inéga­li­tés de santé ».

Trans­mis par Martine Delmond

Mais aura-​t-​elle les moyens de son action ?
Ques­tion posée par la rédac­tion

Parkinson et Alzheimer : Des tiques à l’origine de milliers de mauvais diagnostics

Publié le 12 juillet 2017 à 18:32

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Les Cana­diens n’ont décou­vert l’existence de cette mala­die que depuis 3 ou 5 ans, alors que les auto­ri­tés du Center for Disease Control aux États-​Unis confir­maient qu’il y avait proba­ble­ment eu des milliers d’erreurs de diagnostic.

Des deux côtés de la fron­tière, les méde­cins améri­cains et cana­diens ont par mégarde sous-​évalué la préva­lence de la mala­die de Lyme pendant des dizaines d’années.

Des patients que l’on croyait atteints de la sclé­rose en plaques, de la mala­die d’Alzheimer, du syndrome de fatigue chro­nique ou de la mala­die de Parkin­son souf­fraient proba­ble­ment de la mala­die de Lyme dont les symp­tômes sont souvent semblables.

Stéphane Parent
trans­mis par Martine Delmond

La nicotine transdermale – les essais en cours

Publié le 11 juillet 2017 à 10:26

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

A notre connais­sance, il n’y a actuel­le­ment que deux essais cliniques qui évalue­raient l’effet de la nico­tine trans­der­male chez des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Suite aux résul­tats préli­mi­naires encou­ra­geants de l’étude pilote effec­tuée à l’Hôpital Mondor, une étude de phase II à plus large échelle (40 patients) a débuté en 2009 et s’est conclue en 2013 (NICOPARK2, NCT00873392).

L’étude se propo­sait d’évaluer l’effet de la nico­tine sur les symp­tômes moteurs de la mala­die mesu­rés en « off » et en « on » grâce à l’échelle UPDRS (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale) chez des patients à un stade avancé de la mala­die de Parkin­son. L’étude s’est dérou­lée en simple aveugle avec des doses élevées de nico­tine (90 mg, ou plus si toléré, pendant 28 semaines. Après 28 semaines, le trai­te­ment était dimi­nué progres­si­ve­ment sur un inter­valle de 6 semaines jusqu’à l’arrêt complet de l’administration de nico­tine et suivi d’une période de 5 semaines sans trai­te­ment pour élimi­ner toute trace de nico­tine dans l’organisme (période de wash-​out). Les symp­tômes ont été mesu­rés avant, pendant et après la prise de nico­tine et la présence de corré­la­tion entre le trai­te­ment avec nico­tine et les scores UPDRS devrait être déter­mi­née. Cette étude est termi­née et les résul­tats devraient être prochai­ne­ment publiés.

Une étude clinique de phase II, multi­cen­trique et multi­na­tio­nale impli­quant des hôpi­taux améri­cains et alle­mands afin d’évaluer les effets neuro­pro­tec­teurs de la nico­tine admi­nis­trée par voie trans­der­male est actuel­le­ment en cours (NCT01560754). Cette étude est effec­tuée en double aveugle et contrô­lée par placebo, c’est-à-dire que toutes les personnes enrô­lées dans l’étude reçoivent des patchs conte­nant soit de la nico­tine soit un trai­te­ment placebo, mais ni les patients ni les méde­cins ne connaissent le trai­te­ment reçu.

L’étude propose d’évaluer l’efficacité d’un trai­te­ment à la nico­tine à long terme (7 – 28 mg/​jour pendant 12 mois) sur la progres­sion de la mala­die, chez des patients à un stade très précoce de la mala­die de Parkin­son, à travers l’évolution des symp­tômes mesu­rés grâce à l’échelle UPDRS. Après 12 mois, le trai­te­ment sera dimi­nué progres­si­ve­ment jusqu’à l’arrêt complet de l’administration de nico­tine. Le chan­ge­ment du score UPDRS entre le début et la fin de l’étude permet­tra de déter­mi­ner l’effet du trai­te­ment chro­nique avec la nico­tine sur la progres­sion de la maladie.

L’étude a permis le recru­te­ment de 160 patients à un stade précoce de la mala­die de Parkin­son, diag­nos­ti­qués depuis moins de 18 mois, et pour lesquels aucun trai­te­ment dopa­mi­ner­gique n’avait débuté ou n’était envi­sagé dans les 12 mois suivant le recru­te­ment. Le trai­te­ment avec un inhi­bi­teur des MAO‑B (sélé­gi­line 10mg ou rasa­gi­line 1mg) était auto­risé. Cette étude est termi­née et les résul­tats sont en cours d’analyse.

Conclu­sions :
Les études précli­niques et certaines études cliniques suggèrent que la nico­tine pour­rait avoir un effet béné­fique pour les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Les condi­tions d’administration de la nico­tine (voie, doses et durée du trai­te­ment) doivent toute­fois encore être défi­nies plus précisément.

Comme pour tout médi­ca­ment, une évalua­tion atten­tive des effets secon­daires possibles, tels qu’un chan­ge­ment impor­tant de la pres­sion arté­rielle, des nausées et des maux de tête, surtout pour des doses élevées de nico­tine, est à effectuer.

Le problème de la tolé­rance à la nico­tine et donc de l’efficacité du trai­te­ment à plus long terme reste aussi à défi­nir. Dans l’état actuel des données, les effets de la nico­tine trans­der­male dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son chez l’homme semblent encou­ra­geants mais ne sont pas encore clai­re­ment démon­trés. Les résul­tats et les conclu­sions des essais conclus récem­ment sont atten­dus par la commu­nauté scien­ti­fique et appor­te­ront des infor­ma­tions supplé­men­taires quant à l’efficacité du traitement. 

Article lu sur le site de France Parkinson
http://www.franceparkinson.fr/la-recherche/pistes-de-recherche/nicotinotherapie/
Trans­mis par Domi­nique Bonne

Essai d’un appareillage d’aide à la marche

Publié le 08 juillet 2017 à 19:37

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Le jeudi 2 mars à Queven, salle st Eloi, nous rece­vions le repré­sen­tant de Résillient Inno­va­tion qui nous a présenté un appa­reil d’aide à la marche. Nous étions envi­ron 25 personnes présentes.

Tout d’abord, ce fut la présen­ta­tion du maté­riel : un boitier relié à des écou­teurs que l’on pose au niveau de la tempe prés de l’oreille. Cet appa­reil trans­met des bips qui ouvrent une nouvelle voie initia­trice audio. Puis plusieurs d’entre nous ont essayé le dispo­si­tif avec plus ou moins de réus­site, mais pour quelques-​uns ce fut spec­ta­cu­laire : marche « normale », buste redressé, marche assu­rée sans cannes néces­saires sans l’appareil. Les ques­tions ont fusé.

Nous pensons qu’une mise au point est néces­saire pour chaque personne. Le présen­ta­teur propose deux semaines d’essai avant de prendre notre déci­sion. Cet appa­reillage semble inté­res­sant donc à étudier. 

Rédigé par Nicole Lecouvey
Repris par Jean Grave­leau

Un nouveau traitement pour la maladie de Parkinson : Le Mannitol qui est un simple édulcorant.

Publié le 07 juillet 2017 à 10:29

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Curieuse nouvelle pour cette Jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son : le manni­tol, entrant dans la compo­si­tion de chewing-​gums sans sucre ou de certaines confi­se­ries, pour­rait deve­nir un traitement.

Du moins, des mouches (un bon modèle pour cette patho­lo­gie) présen­tant de sévères troubles moteurs ont retrouvé grâce à lui une loco­mo­tion presque normale. En cette Jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son, vendredi 12 avril, il est oppor­tun de rappe­ler que cette neuro­dé­gé­né­res­cence, la deuxième plus fréquente dans le monde, reste incu­rable. Les patients, victimes de troubles moteurs, vivent un calvaire, et seuls leurs symp­tômes peuvent être atté­nués par des médi­ca­ments ou des tech­niques plus inva­sives comme la stimu­la­tion céré­brale profonde.

Comme la plupart des molé­cules testées se montrent inef­fi­caces pour arrê­ter la progres­sion de la mala­die, les cher­cheurs en explorent de nouvelles, en espé­rant trou­ver la perle rare. Des scien­ti­fiques de l’université de Tel Aviv pour­raient être bien tombés sur elle. Pour­tant, ils n’ont pas cher­ché cette molé­cule très loin à l’aide d’outils infor­ma­tiques surpuis­sants : ils sont allés la prendre dans les chewing-gums.

Une molé­cule presque biblique Le manni­tol est une molé­cule origi­nel­le­ment retrou­vée dans le frêne à fleurs (Fraxi­nus ornus), surnommé aussi frêne à manne. En effet, le sirop qu’on en extrait ressem­ble­rait à la manne, la nour­ri­ture des Hébreux durant l’exode dans le désert, selon l’Ancien Testa­ment ou le Coran. Des bacté­ries, des cham­pi­gnons, des algues ou d’autres plantes le synthé­tisent égale­ment. L’Homme n’est pas capable de produire natu­rel­le­ment cet édul­co­rant, mais les chimistes en ont trouvé la recette. Cette molé­cule sert souvent d’édulcorant dans les chewing-​gums sans sucre ou certaines confiseries.

Le manni­tol est aussi approuvé par certaines agences sani­taires pour élimi­ner les excès de liquide et faire bais­ser les pres­sions internes, notam­ment au niveau crânien. Il est aussi en mesure de traver­ser la barrière héma­toen­cé­pha­lique, struc­ture préser­vant le cerveau des toxines et des pathogènes.

La mala­die de Parkin­son appa­raît suite à la destruc­tion progres­sive des neurones de la substan­tia nigra (ou substance noire), une struc­ture céré­brale profonde, par l’ag­glo­mé­ra­tion d’alpha-​synucléine mal confor­mée. Le manni­tol pour­rait éviter cela. Chape­ron­ner l’alpha-synucléine par le manni­tol. Le manni­tol aurait aussi une autre propriété : il joue­rait le rôle de chape­ronne. Dans les cellules, ces molé­cules s’assurent que les protéines nais­santes sont bien formées et adoptent la confor­ma­tion tridi­men­sion­nelle idoine, celle qui leurs confère leurs fonctions.

Une étape indis­pen­sable, car un défaut de confor­ma­tion peut engen­drer une mala­die : c’est le cas de Parkin­son. En effet, dans cette neuro­dé­gé­né­res­cence, une protéine, l’alpha-synucléine, se forme mal et s’accumule dans les neurones d’une région du cerveau appe­lée substan­tia nigra, ce qui à terme détruit les cellules nerveuses et entraîne des troubles moteurs.

Les scien­ti­fiques ont voulu tester l’efficacité du manni­tol pour empê­cher la forma­tion de ces agré­gats d’alpha-synucléine, comme ils l’ont expli­qué lors de la présen­ta­tion de leur étude sur la mouche droso­phile, à la confé­rence annuelle de la Gene­tics Society of America se tenant à Washing­ton entre le 3 et 7 avril. Ils ont décrit leur expé­rience, prou­vant l’intérêt de la molé­cule et la néces­sité de recherches complémentaires.

Des droso­philes guéries de la mala­die de Parkin­son Les droso­philes consti­tuent un modèle animal de choix dans la mala­die de Parkin­son, car des muta­tions peuvent induire chez elle une patho­lo­gie simi­laire à la neuro­dé­gé­né­res­cence humaine. Les auteurs ont testé les insectes sur leurs capa­ci­tés de loco­mo­tion. Il s’agissait de comp­ta­bi­li­ser le pour­cen­tage de mouches capables de grim­per 1 cm sur une surface verti­cale dans un temps de 18 secondes.

Les expé­ri­men­ta­tions ont été réali­sées tous les jours pendant 27 jours. Quelque 72% des mouches normales réus­sis­saient l’exercice, contre 38% des droso­philes mutantes, preuve de la sévé­rité de leurs troubles moteurs. Mais celles nour­ries à l’état larvaire par du manni­tol attei­gnaient des scores presque normaux, puisque 70% d’entre elles passaient le test avec succès. Des analyses de coupes de cerveaux ont même révélé que malgré les muta­tions, les agré­gats d’alpha-synucléine avaient dimi­nué de 70% par rapport aux droso­philes malades mais non trai­tées par le mannitol.

Or, entre aider des mouches mutantes à grim­per sur une surface verti­cale et trai­ter la mala­die de Parkin­son, il reste un très long chemin à parcou­rir. La prochaine étape consiste à évaluer les effets de l’édulcorant chez la souris.

Lu et trans­mis par Martine Delmond

Rechercher