Groupe Parkinson 29

Parkinson et Qualité de Vie

Publié le 18 octobre 2007 à 10:50

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°28 – mars 2007

Enquête sur la situa­tion des Parkin­so­niens en France en 2006*

Chers amis parkin­so­niennes et parkinsoniens

Il y a quelques mois de cela, vous avez été solli­ci­tés par l’in­ter­mé­diaire du « parkin­so­nien indé­pen­dant » pour remplir un ques­tion­naire et parti­ci­per ainsi à une grande enquête dont l’ob­jec­tif numéro un est de dres­ser une sorte d’« état des lieux » du « parkin­so­nisme » en France aujourd’­hui. Depuis cette date, un énorme travail a été accompli.

Les obstacles et les diffi­cul­tés n’ont pas manqué, à commen­cer par le faible niveau d’in­ves­tis­se­ment des Parkin­so­nien eux-​mêmes qui semblent ne pas avoir toujours bien compris l’im­por­tance et l’in­té­rêt de la démarche pour eux-​mêmes et pour tous ceux qui sont concer­nés de près ou de loin par la mala­die de Parkinson.

Quoi qu’il en soit, avec obsti­na­tion et même achar­ne­ment, j’ai progressé dans la réali­sa­tion des objec­tifs que je m’étais fixés. Il était donc normal que je vous tienne au courant de l’état d’avan­ce­ment des travaux, des résul­tats déjà obte­nus, et des pers­pec­tives à venir.

En réalité, nous avons conduit non pas une enquête, mais deux. La première portait direc­te­ment sur les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son, la seconde sur leurs accom­pa­gnants. Le premier objec­tif consis­tait en la créa­tion d’un échan­tillon repré­sen­ta­tif de la popu­la­tion parkin­so­nienne, ceci afin de dispo­ser de résul­tats ayant une vali­dité natio­nale. Confron­tés à l’ab­sence d’un consen­sus sur le nombre exact de parkin­so­niens en France, et après consul­ta­tion de diffé­rentes sources, j’ai pris arbi­trai­re­ment la déci­sion de rete­nir le nombre de 100 000 comme popu­la­tion de réfé­rence. Ce parti pris initial — satis­faire aux critères de repré­sen­ta­ti­vité — nous a conduits à bâtir un échan­tillon de 383 malades, et donc égale­ment 383 accompagnants.

En ce début de 2007, nous avons reçu exac­te­ment 370 réponses. Nous avons donc, de ce point de vue, prati­que­ment réalisé le premier objec­tif que nous nous étions fixé. Nous ne déses­pé­rons pas de rece­voir la quin­zaine de ques­tion­naires qui nous manque encore**. Ensuite, nous avons dû saisir la tota­lité des infor­ma­tions conte­nues dans les ques­tion­naires reçus et dépouillés. Pour la popu­la­tion « malade », ceci repré­sente 102 ques­tions x 370 = 37 740 données brutes. Pour la popu­la­tion « accom­pa­gnante », nous abou­tis­sons à un stock d’in­for­ma­tions de 27 380 unités, ce qui nous fait un total de plus de 65 000 informations(data). Ceci nous a conduit à bâtir une « base de données Parkin­son » sans équi­valent à notre connais­sance. Cette base de données infor­ma­ti­sée permet dès à présent de réali­ser tous les trai­te­ments — ou presque — possibles et imaginables.

Nous avons dressé une carte des réponses reçues par région. Bien que nous ayons consi­déré que le critère géogra­phique n’était pas perti­nent par rapport au problème de la mala­die de Parkin­son, il était malgré tout inté­res­sant, ne serait-​ce qu’à titre anec­do­tique, de savoir d’où venaient majo­ri­tai­re­ment les réponses à nos questionnaires.

La carte ci-​dessous met en évidence le fort taux de parti­ci­pa­tion de la région Bretagne et d’une manière plus géné­rale de la moitié ouest de la France. Ceci est dû vrai­sem­bla­ble­ment au fait que nous avons utilisé comme relais prin­ci­pal pour la distri­bu­tion et le recueil des ques­tion­naires les asso­cia­tions de parkin­so­niens du CECAP qui sont basées presque exclu­si­ve­ment dans l’ouest de la France.

Au point où nous en sommes aujourd’­hui, la prin­ci­pale diffi­culté n’est pas de manquer de matière première***, mais bien au contraire de devoir procé­der à des choix dans l’ex­ploi­ta­tion des résul­tats. Main­te­nant que notre base est prati­que­ment opéra­tion­nelle (il aura fallu envi­ron deux ans pour abou­tir à ce résul­tat), le travail des prochains mois, et sans doute des prochaines années, consis­tera à exploi­ter cette masse d’in­for­ma­tions. Il n’est donc pas ques­tion de diffu­ser à l’en­semble des parti­ci­pants, sous une forme ou sous une autre, ne serait-​ce qu’un résumé. C’est maté­riel­le­ment impossible.

Mais rassurez-​vous, en tant que Parkin­so­nien moi-​même, je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour que ce travail connaisse la plus large diffu­sion auprès de tous ceux qui se sentent concer­nés : malades et accom­pa­gnants, méde­cins géné­ra­listes et neuro­logues, cher­cheurs, person­nel médi­cal et para­mé­di­cal, respon­sables poli­tiques et admi­nis­tra­tifs, etc.

Des cher­cheurs membres d’un orga­nisme dont la renom­mée inter­na­tio­nale n’est plus à démon­trer nous ont fait savoir récem­ment que notre travail les inté­res­sait. Je m’emploie donc actuel­le­ment à fina­li­ser cette coopé­ra­tion et bien évidem­ment je vous tien­drai au courant des « retom­bées » qui ne manque­ront pas de se produire.

En guise de bilan (très) provi­soire, je regrette simple­ment que (beau­coup) trop peu de parkin­so­niens se soient inves­tis dans cette opéra­tion. « Aider la recherche », ce n’est pas seule­ment verser son écot une fois par an sous la forme d’un petit chèque, c’est aussi et peut-​être surtout « mouiller la chemise » chaque fois que cela est possible. En l’occurrence, il s’agissait simple­ment de consa­crer une petite heure à remplir un ques­tion­naire, affran­chir une enve­loppe au tarif en vigueur et poster le tout à l’adresse indi­quée. Ce n’était tout de même pas la mer à boire !

Avec un peu plus de coopé­ra­tion de la part des uns et des autres, nous aurions pu aller telle­ment plus vite ! Quelques encou­ra­ge­ments de temps en temps n’auraient pas été super­flus. Au passage, qu’il me soit permis de remer­cier chaleu­reu­se­ment ceux qui (trop rares) nous ont adressé un petit mot gentil. Quant aux autres (et il y en a…) qui n’ont eu que la critique au bout du stylo, je préfère les oublier.

Bernard COMPERE

Répar­ti­tion géogra­phique de la popu­la­tion ayant parti­cipe a l’enquête

* Travail réalisé sous la direc­tion de Bernard COMPÈRE, Docteur en psycho­lo­gie sociale (Paris Sorbonne), maître de confé­rences hono­raire, parkin­so­nien, avec l’aide précieuse de Irène PORCHER, parkin­so­nienne, et de Danièle COMPERE, accompagnante.

** Si vous connais­sez des PcP et leurs accom­pa­gnants qui souhai­te­raient parti­ci­per à l’enquête, c’est encore possible. Qu’ils (elles) se mettent en rapport avec moi :
Bernard COMPERE — 17, Place Saint Fortu­nat — 87230_​ FLAVIGNAC
Ou au 05 55 36 93 64 ou compereb@wanadoo.fr

*** Plusieurs milliers de pages sont en instance de publication

Et si nous parlions de génétique ?

Publié le 18 octobre 2007 à 10:16

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°28 – mars 2007

Jusqu’à un passé récent, la mala­die de Parkin­son était décrite comme un exemple de mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive non héré­di­taire. Durant ces dix dernières années, ce point de vue a changé. Les experts recon­naissent désor­mais que l’ori­gine de la mala­die de Parkin­son est complexe, multi­fac­to­rielle, c’est à dire que parmi ses causes il y a des prédis­po­si­tions géné­tiques asso­ciées à d’autres facteurs acquis.

Cela ne veut pas dire que la mala­die de Parkin­son est actuel­le­ment consi­dé­rée comme une mala­die héré­di­taire. Dans la plupart des cas, la géné­tique joue plutôt le rôle de ce que les méde­cins appellent un facteur de risque. C’est à dire, le terrain géné­tique de certains indi­vi­dus les rend plus sensibles à des facteurs d’en­vi­ron­ne­ment et au vieillis­se­ment, menant au déclen­che­ment du proces­sus patho­lo­gique propre à cette maladie.

Les facteurs géné­tiques respon­sables ne sont pas encore clai­re­ment iden­ti­fiés mais il est évident qu’ils sont multiples. Il s’agit de l’ef­fet combiné de diffé­rents gènes qui fina­le­ment déter­mine le risque de déve­lop­per la mala­die de Parkinson.

En revanche, durant ces dernières années, un certain nombre de formes fami­liales dites mono­gé­niques de mala­die de Parkin­son a été iden­ti­fié. Ce sont des formes rares qui sont la consé­quence d’une anoma­lie d’un seul gène, dont l’ef­fet est telle­ment fort qu’il suffit à lui seul à donner la maladie.

Les cher­cheurs ont isolé plusieurs muta­tions respon­sables de formes mono­gé­niques de mala­die de Parkin­son. Leur décou­verte a permis d’iden­ti­fier certains méca­nismes cellu­laires qui carac­té­risent la mala­die de Parkin­son, quelle soit la forme clas­sique ou une des formes monogéniques.

Certaines formes fami­liales mono­gé­niques de mala­die de Parkin­son sont à héré­dité domi­nante : ce sont les cas clai­re­ment perçus comme étant héré­di­taires. La mala­die est trans­mise des parents à l’en­fant et si une personne en est atteinte, c’est qu’un de ses parents et grands-​parents aussi souf­frait de cette affection.

Le risque de trans­mis­sion d’une mala­die domi­nante est de 50 %. Par contre, d’autres formes de mala­die de Parkin­son héré­di­taires montrent une héré­dité réces­sive : les personnes atteintes appa­raissent comme des cas isolés ou spora­diques, ou bien l’his­toire fami­liale révèle dans la même géné­ra­tion des frères ou sœurs atteints. Dans ce cas, il faut avoir reçu la muta­tion en double dose, donc de chaque parent, et les parents sont donc des porteurs sains de la maladie.

Les formes héré­di­taires de mala­die de Parkin­son, surtout les réces­sives, ont tendance à entraî­ner un début beau­coup plus précoce que la forme clas­sique. La majo­rité des patients qui déve­loppent une mala­die de Parkin­son avant l’âge de trente ans présente en fait une forme héré­di­taire réces­sive de l’af­fec­tion. Chez les patients qui commencent la mala­die plus tard la fréquence des cas héré­di­taires mono­gé­niques dimi­nue forte­ment. Ceci dit, il y a toujours des excep­tions et des sujets qui déve­loppent la mala­die à soixante ans ou plus, peuvent parfois (rare­ment) aussi être atteints d’une forme héréditaire.

À part cette diffé­rence d’âge d’ap­pa­ri­tion des premiers symp­tômes et avec quelques excep­tions, le tableau clinique des formes héré­di­taires et la réponse aux médi­ca­ments, notam­ment à la lévo­dopa, sont simi­laires dans les cas clas­siques (spora­diques) et géné­tiques de mala­die de Parkinson.

Les formes héré­di­taires de la mala­die de Parkin­son sont clas­sées selon une nomen­cla­ture approu­vée par un consen­sus inter­na­tio­nal, et chaque forme est indi­quée par le sigle PARK suivi d’un numéro crois­sant. Actuel­le­ment, il y a onze formes de mala­die de Parkin­son héré­di­taires réper­to­riées qui sont nommées de PARK 1 à PARK 11. Cela souligne l’im­por­tante hété­ro­gé­néité de ces formes géné­tiques, et illustre que la dégé­né­res­cence des cellules de la substance noire (et le manque de dopa­mine céré­bral qui en résulte) peut être la consé­quence d’ano­ma­lies géné­tiques bien diffé­rentes, toutes abou­tis­sants au même résultat.

Une forme de Parkin­son héré­di­taire est la PARK 1, et dans cette forme le gène muté est celui de l’alpha-​synucléine, protéine présente de manière très abon­dante dans les cellules nerveuses et en parti­cu­lier dans les neurones dopaminergiques.

La muta­tion du gène de l’alpha-​synucléine provoque soit un excès de produc­tion de cette protéine ou la produc­tion d’une forme anor­male d’alpha-​synucléine. Dans les deux cas, la protéine a tendance à préci­pi­ter sous forme d’agré­gats dans la cellule.

Ces agré­gats semblent avoir un effet toxique. La cellule tente donc de les élimi­ner en mobi­li­sant des systèmes de dégra­da­tion des protéines, ce qui entraîne l’ap­pa­ri­tion de corps de Loewy : inclu­sions carac­té­ris­tiques visibles au micro­scope, et présentes dans les cellules nerveuses des sujets atteints de la mala­die de Parkin­son, pas seule­ment les cas rares de PARK1, mais aussi les cas « clas­siques » spora­diques, à début tardif.

Il est possible que toutes les formes de mala­die de Parkin­son soient liées à l’ac­cu­mu­la­tion d’agré­gats de protéine dans les cellules nerveuses et la décou­verte de PARK 1 a permis d’iden­ti­fier et de préci­ser ces proces­sus cellulaires.

Dans d’autres formes, comme PARK 2 — forme réces­sive — et PARK 5 — forme domi­nante, l’ac­cu­mu­la­tion d’agré­gats cellu­laires de protéines est égale­ment impor­tant, mais dans les cas de PARK 2 et PARK 5, la muta­tion géné­tique ne concerne pas l’alpha-synucléine.

Il s’agit ici plutôt de muta­tions qui perturbent les méca­nismes cellu­laires complexes qui permettent de dégra­der et d’éli­mi­ner les protéines intra­cel­lu­laires. En effet, les protéines des cellules doivent être renou­ve­lées constam­ment ce qui implique leur dégra­da­tion et élimi­na­tion quand elles sont  » usées  » Dans les neurones qui produisent la dopa­mine, cette usure est parti­cu­liè­re­ment intense, car le méta­bo­lisme de la dopa­mine entraîne la forma­tion de radi­caux libres. Ces radi­caux libres, qui sont des déri­vés de l’oxy­gène réagissent avec les compo­santes de la cellule, et les abîment en les oxydant.

Quand les méca­nismes de dégra­da­tion et d’éli­mi­na­tion des cellules sont alté­rés et moins effi­caces comme dans les cas de PARK 2 et PARK 5, l’ac­cu­mu­la­tion de protéines alté­rées et d’agré­gats protéiques toxiques finissent par intoxi­quer les cellules nerveuses, et provo­quer la mort cellulaire.

Dans les formes réces­sives comme PARK 6 et PARK 7, ainsi que la forme domi­nante PARK 8, les muta­tions géné­tiques altèrent d’autres voies méta­bo­liques cellu­laires. En ce qui concerne la forme PARK 6, la muta­tion géné­tique cible la mito­chon­drie, struc­ture cellu­laire respon­sable de la produc­tion d’énergie.

La décou­verte de ces formes héré­di­taires de la mala­die a permis de déve­lop­per des tests géné­tiques pour poser un diag­nos­tic molé­cu­laire chez des patients présen­tant des formes de Parkin­son fami­liales. Il est évident que ces patients ne repré­sentent qu’une petite mino­rité des patients. L’in­di­ca­tion d’un test géné­tique est limi­tée aux patients dont les premiers symp­tômes furent précoces, et à ceux chez qui une histoire fami­liale de mala­die de Parkin­son peut être mise en évidence.

Le trai­te­ment de ces formes géné­tiques ne diffère pas du trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son clas­sique à l’heure actuelle.

Malheu­reu­se­ment, un diag­nos­tic précoce ne permet pas encore de préve­nir, de retar­der ou de ralen­tir la progres­sion de la mala­die. Toute­fois, il est possible que dans certaines formes géné­tiques on puisse déve­lop­per dans un avenir proche des trai­te­ments spécifiques.

La connais­sance des proces­sus patho­lo­giques entraî­nant la dégé­né­res­cence cellu­laire céré­brale permet­tra vrai­sem­bla­ble­ment de déve­lop­per des trai­te­ments ciblés qui chan­ge­ront l’évo­lu­tion inexo­rable de la mala­die de Parkin­son avec les trai­te­ments actuels.

En effet, alors que les trai­te­ments d’au­jourd’­hui sont effi­caces, ils restent symp­to­ma­tiques et ne ralen­tissent pas la progres­sion de la mala­die de Parkinson.

Prof. Massimo PANDOLFO
Service de neuro­lo­gie, Hôpi­tal Erasme, ULB.

Source : Parkin­son Maga­zine. Publi­ca­tion trimes­trielle de l’Association Parkin­son belge.
http://users.belgacom.net/association.parkinson/

L’aide à l’aidant de la personne atteinte de la maladie de Parkinson

Publié le 05 mars 2007 à 12:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006
Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publi­ca­tion de cet article. Nous nous excusons.

Cahier spécial : numéro 0
Prix au numéro : 1€25 Abon­ne­ment à l’année 4€
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
Président : Daniel LE BEURIER
37, rue des Dunes
50230 AGON-COUTAINVILLE
tél : 02 33 46 87 75
E‑mail : asso.parkinsoniens.manche@wanadoo.fr

Suite à l’appel à témoi­gnage lancé sur Média­park et le Parkin­so­nien Indépendant
Analyse des résul­tats de l’enquête annon­cée dans notre numéro 25
Ce travail très sérieu­se­ment mené à son terme par nos amis Emile et Pierre, a le mérite de mettre le doigt sur des réali­tés que trop souvent l’on veut « oublier » pour ne se fixer que sur les condi­tions de vie du malade, de ses besoins en matière médi­cale, éven­tuel­le­ment dans ses diffi­cul­tés quotidiennes.

Rare­ment nous nous préoc­cu­pons de son « accom­pa­gnant » ; et pour­tant sans l’apport « gratuit » de ses proches, et plus parti­cu­liè­re­ment de son conjoint, les coûts socié­taux en seraient beau­coup plus élevés. A ce propos, nous repro­dui­sons ci-​après trois articles dans ce sens et tout parti­cu­liè­re­ment l’un deux sur ce thème des coûts induits mais non quantifiés.

Avec beau­coup de sensi­bi­lité et même parfois de « douleur », nos enquê­teurs nous parlent de la réalité quoti­dienne que les témoi­gnages ont pu révéler.

Plusieurs chapitres permettent de défi­nir ce que l’on entend par « l’aide », la « rela­tion d’aide », ses limites et ses consé­quences. Il est ensuite ques­tion du rôle du conjoint : parte­naire ou soignant ? Ceci va débou­cher sur les diffi­cul­tés rencon­trées par celui-​ci et les pièges qu’il va lui falloir affron­ter. « Le capi­tal « patience » du conjoint s’use peu à peu et vivre la lenteur du malade devient chaque jour plus difficile »…

Autre piège : « Le conjoint refuse tout répit (culpa­bi­lité, crainte de paraître égoïste). Il refoule ses envies et néglige sa santé… Il refuse l’aide des enfants ou des parents (souci de les protéger)… »

Un chapitre est alors consa­cré à l’aide psycho­lo­gique tant du malade que de l’aidant : « gérer les déprimes passa­gères de fin de dose » en expli­quant ce qu’est ce phéno­mène parti­cu­lier au Parkin­so­nien et quoi faire pour s’en sortir. « Aider la personne malade à gérer son anxiété,… à gérer son stress, …à gérer sa dépression… »

Mais ce n’est pas suffi­sant, il faut aussi aider maté­riel­le­ment la personne dans les tâches de la vie quoti­dienne, les plani­fier et apprendre à les faire. Ainsi en est-​il, par exemple, d’un homme, occupé large­ment par ses acti­vi­tés exté­rieures, qui n’avait jusques là que très rare­ment eu l’occasion de prendre en charge les tâches ména­gères dévo­lues, avant la mala­die, à son épouse et qui ne peut plus les assu­mer ou du moins beau­coup moins. Ceci, bien évidem­ment, peut égale­ment provo­quer les remarques acerbes de l’épouse qui appré­cie moyen­ne­ment le travail effec­tué : à la fois parce que diffé­rem­ment réalisé mais aussi, et surtout, par senti­ment d’échec et de perte d’autonomie. « Je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit ! »

Et puis la partie médi­cale des choses : la gestion des médi­ca­ments, leur « opti­mi­sa­tion », le plan­ning des rendez-​vous chez les divers prati­ciens en fonc­tion de la « dispo­ni­bi­lité » du malade. Il faut égale­ment se préoc­cu­per des condi­tions d’utilisation du loge­ment, l’adapter aux diffi­cul­tés nouvelles de dépla­ce­ment. Et aussi vivre avec les diffi­cul­tés de sommeil sans pour autant le « perdre » pour soi car on aura besoin de toutes ses forces le lende­main matin ! Penser aux loisirs que l’on ne s’accorde que parci­mo­nieu­se­ment comme si l’on « volait » du temps à son conjoint. Certains d’ailleurs peuvent avoir des réac­tions de « jalou­sie » : « toi tu peux avoir une vie sociale alors que moi je ne suis plus qu’un poids mort… ! »

L’enquête se penche alors sur les diffi­cul­tés propres à l’aidant, sa santé mentale et physique, et les solu­tions que l’aide des parte­naires peut – et devrait – appor­ter. Un tableau en résume les prin­ci­paux points en fonc­tion de l’évolution de la mala­die depuis l’indifférence, en passant par l’apprentissage, la gestion, la maîtrise et allant jusqu’à la résignation.

Voici un « avant-​goût » de ce que ce travail, modeste dans sa forme, a voulu présen­ter à tout un chacun afin de dire : « Ne restez pas cloî­tré dans vos préoc­cu­pa­tions ; vous n’êtes pas seuls à vivre ces diffi­cul­tés ; vos réac­tions sont normales et ne doivent pas entraî­ner des culpa­bi­li­tés indues… ». C’est l’objectif de ce supplé­ment : vous donner la parole et vous propo­ser des solu­tions et des échanges d’expériences qui pour­ront vous aider à vivre ces trop longues jour­nées de « travail gratuit d’aidant », comme on l’écrit ci-après.

Vous pouvez obte­nir la tota­lité des résul­tats sous forme d’un diapo­rama en vous adres­sant à l’Association des Parkin­so­niens de la Manche.37 rue des Dunes 50230 AGON-​COUTAINVILLE ou : apmanche@wanadoo.fr

Résumé par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

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Témoi­gnage d’un enfant de Parkinsonien
« Lettre à Monsieur Parkinson »
Monsieur, très cher Monsieur Parkinson,
Je suis polie car je ne vous connais pas bien, pas aussi bien que mon père qui vous côtoie chaque seconde de chaque jour — je vous respecte aussi, par la force des choses, comme on peut le faire avec un de ses plus vieux enne­mis… mais… je vous hais, d’une haine froide et sans appel. Je vous hais pour le coupe­ret que vous avez fait tomber un jour sur toute ma famille : mon père, bien entendu, qui à cause de vous, a du entre autres arrê­ter d’en­sei­gner, ne pouvant plus écrire au tableau ni corri­ger ses élèves, mon père encore, que j’ai déjà vu trem­bler, tout seul, recro­que­villé, sur le quai d’une gare bretonne où je le lais­sais, mon père toujours, qui lutte chaque jour contre votre emprise pour conser­ver quelques espaces de liberté — et puis ma mère, qui se bat fidè­le­ment à ses côtés pour assu­rer le quoti­dien, ma mère encore, qui doit se priver d’une retraite paisible et tant méri­tée, ma mère toujours, qui des fois sourit, le visage plein de mélan­co­lie — et enfin, nous les enfants, qui ne pouvons pas profi­ter de notre papa, souvent fati­gué par vos assauts, nous encore, qui devons souvent faire bonne figure alors que la tris­tesse nous enva­hit et que l’en­vie de pleu­rer parfois surgit, nous toujours, qui souvent n’ar­ri­vons pas à en parler.…
Du courage, certes, vous avez su nous insuf­fler mais dieu que le fardeau est parfois dur à porter et que d’in­no­cence vous avez su nous enlever ! 
Monsieur Parkin­son, dieu seul sait où vous vous logez, mais je suis sûre qu’un jour, nous allons vous trou­ver et vous.… tuer. En atten­dant ce jour…je vous hais, je vous hais, je vous hais…
Salu­ta­tions
Corinne

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1‑Les aidants natu­rels oubliés
Bernard Viau, le 29 décembre 2003
Coor­don­na­teur dans un centre de soins de longue durée : la maison Aloïs des Lauren­tides à Saint-Jérôme.
(Il écrit régu­liè­re­ment dans la presse du Québec)

La tendance au vieillis­se­ment de nos socié­tés oblige depuis peu les gouver­ne­ments de tous les pays riches à exami­ner atten­ti­ve­ment les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. On prévoit pour 2025 une popu­la­tion de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu’en 2000. Pour­tant, dans la comp­ta­bi­li­sa­tion du système de santé, un apport de millions de
soignants demeure toujours ignoré. Ces mécon­nus du système de la santé s’ap­pellent les aidants natu­rels, ceux qui prennent soin d’un malade, parent ou conjoint à la maison.

Physi­que­ment leur travail est de s’oc­cu­per des besoins primaires comme l’ha­bille­ment, les repas et l’hy­giène person­nelle. Psycho­lo­gi­que­ment leur travail consiste à combattre la dépres­sion, la violence, le décou­ra­ge­ment et le suicide. Dans le cas de la seule mala­die d’Alz­hei­mer, par exemple, des enquêtes ont démon­tré que 75 % des malades sont soignés à la maison.

Étant donné qu’aux États-​Unis, on estime actuel­le­ment à quatre millions le nombre de malades d’Alz­hei­mer, trois millions de soignants ne sont même pas comp­ta­bi­li­sés dans le système de santé. Toujours dans le cas de l’Alz­hei­mer, on sait main­te­nant que la mala­die affecte deux personnes, le malade et son aidant natu­rel plongé rapi­de­ment dans une dépression
profonde car submergé par la charge émotion­nelle et physique de cette mala­die dans ses premiers stades. [1]

L’ai­dant natu­rel est la deuxième victime de l’Alz­hei­mer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Maga­zine en mars 2003. En effet, 80% des coûts de cette mala­die sont indi­rects et donc, suppor­tés par les familles [2]. On dit, pudi­que­ment, qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment des défis, mais il serait plus juste de dire qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment un enfer, car ils s’épuisent chaque jour un peu plus, de colère et de décou­ra­ge­ment ; frus­tra­tion, colère, parfois rage de se sentir impuis­sant, incom­pris et ignoré, d’être seul et sans ressources, de voir l’être cher mourir à petit feu à chaque jour.

Les aidants ont un besoin d’aide. Lorsque l’ai­dant natu­rel n’en peut plus et craque, le système doit s’oc­cu­per en plus de son malade, d’où un double coût finan­cier. Le gouver­ne­ment devrait mettre en place un programme natio­nal d’aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à frei­ner la hausse des coûts du système de santé actuel.

Avant toute chose, recen­ser les aidants natu­rels en utili­sant les infor­ma­tions du réseau de la santé. Ensuite, les prendre en charge en leur assu­rant quatre choses essen­tielles : une forma­tion d’ap­point, un suivi profes­sion­nel et psycho­lo­gique adéquat, une aide finan­cière plus substan­tielle qu’un crédit d’im­pôt et des services de répit pour éviter le « burnout ».

« Quoi, ils travaillent ? »

Oui, la vérité choquante est que les aidants natu­rels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont mécon­nus ou plutôt oubliés ; ils ne sont pas proté­gés ; ils sont mal payés et exploi­tés psycho­lo­gi­que­ment, à chaque jour ! Leur apport finan­cier au système de santé est pour­tant très faci­le­ment mesu­rable : ils retardent l’en­trée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chro­niques ce qui permet au système d’éco­no­mi­ser des millions de dollars en soins institutionnels.

Les aidants natu­rels travaillent 365 jours par an et, selon une enquête conser­va­trice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail repré­sente $37,000 par patient au salaire mini­mum des prépo­sés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contes­ter leur valeur écono­mique dans la société ?

Pour faire une évalua­tion correcte de l’au­to­no­mie des personnes âgées à domi­cile, il est essen­tiel de déduire l’ap­port des aidants natu­rels car, seule­ment ainsi, leur apport au système pourra être reconnu.

Il est pour­tant courant, dans le réseau de la santé, de retar­der l’ad­mis­sion d’un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétex­tant qu’il a quel­qu’un à la maison pour s’oc­cu­per de lui. Si l’ap­port de l’ai­dant n’est pas comp­ta­bi­lisé dans l’éva­lua­tion de l’au­to­no­mie, il pourra être reconnu et appré­cié en fonc­tion du travail accom­pli, c’est d’ailleurs l’ap­proche adop­tée par l’Al­le­magne [3].

Le gouver­ne­ment devrait égale­ment mettre sur pied un programme d’aide aux orga­nismes à buts non lucra­tifs qui supportent les aidants natu­rels, aident les malades à domi­cile ou hébergent des personnes en perte d’au­to­no­mie car, issus du milieu, ces orga­nismes répondent souvent mieux aux condi­tions des malades.

Être un aidant natu­rel comporte des coûts multiples tant sur la santé géné­rale, par l’ef­fet du stress et de la dépres­sion, que sur la situa­tion finan­cière, par une baisse de produc­ti­vité au travail si ce n’est un aban­don pur
et simple du travail.

Les gouver­ne­ments actuel­le­ment ne font presque rien pour les aidants natu­rels car ceux-​ci consti­tuent une main d’ouvre gratuite et de surcroît silencieuse.
Les deux prochaines décen­nies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d’ex­tinc­tion dans nos socié­tés : il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispen­dieux pour une popu­la­tion vieillissante.

En 2020, de nombreux experts indé­pen­dants prévoient une faillite des systèmes de santé natio­naux à cause de la seule mala­die d’Alzheimer.[4] Si les gouver­ne­ments actuels ne réagissent pas main­te­nant dans le dossier des aidants natu­rels, la seule solu­tion pour éviter la faillite dans 15 ans sera une déva­lua­tion moné­taire dégui­sée en inflation.

[1] End-​of-​life
Care and the Effects of Berea­ve­ment on Family Care­gi­vers of Persons with Dementia
New England Jour­nal of Mede­cine, novem­ber 2003
et De Volks­krant, Amster­dam, 31 mars 2003

[2] Les coûts indi­rects de la mala­die d’Alzheimer.
A.D. Castro, J.L. Alemany,
Juin 2002, Revue Econo­mia Salud.

[3] Evers, A.
1998 The long-​term care insu­rance program in Germany.
Jour­nal of Aging & Social Policy, 10, 1 – 22.

[4] La mala­die d’Alz­hei­mer menace le système de santé américain.
Jour­nal de Montréal,
4 avril 2001. 

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2 — Aider les aidants
Source : UNAF, le 25 janvier 2006

« Aider les aidants : 16 asso­cia­tions pour la recon­nais­sance des aidants familiaux »

Défi­ni­tion de l‘aidant : « personne qui vient en aide à titre non profes­sion­nel, pour partie ou tota­le­ment, à une personne dépen­dante de son entourage,
pour les acti­vi­tés de la vie quoti­dienne. Cette aide régu­lière peut être prodi­guée de façon perma­nente ou non. »

Quelques chiffres :
En France, au mini­mum, deux millions de personnes, en majo­rité des femmes, aident une personne proche ayant besoin d’aide.

• 185.000 enfants handi­ca­pés (135.000 familles béné­fi­ciaires de l’AES –allo­ca­tion d’éducation spéciale-) 

• 185.000 aidants

2 millions d’adultes handi­ca­pés avec un taux d’invalidité reconnu (760.000 sont aidés en raison de leur état de santé). 

• 1.3 millions apportent une aide exclusive
• 0.5 millions conjoin­te­ment avec des professionnels

1.3 millions de personnes âgées ont besoin d’une aide à la vie quoti­dienne (860.00 béné­fi­ciaires de l’APA ‑aide person­na­li­sée d’autonomie-)

• 650.000 aidants Alzheimer
• 100.000 ( ?) aidants Parkinson

Nature de l’aide appor­tée : Les aidants restent prin­ci­pa­le­ment des membres de la famille (conjoint, ascen­dants, ou descendants..).
Les aides appor­tées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situa­tion du handi­cap, Il s’agit par exemple :

• de donner des soins person­nels (toilette, habillage, repas…),
• d’intervenir pour l’accès aux soins médi­caux et la conti­nuité de ces soins,
• de créer les condi­tions pour permettre les dépla­ce­ments dans et en dehors du logement,
• d’assurer la gestion du budget et des démarches administratives,
• d’apporter un soutien moral et affec­tif à la personne aidée,
• d’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail …),
• d’apporter une présence, de la compa­gnie, et d’être vigilant,
• de créer les condi­tions pour permettre la commu­ni­ca­tion (voir, entendre, parler, s’exprimer …),

L’épuisement physique et la dépres­sion sont les prin­ci­paux risques encou­rus par les d’aidant (Cf. ci-​dessous : les risques asso­ciés au rôle d’aidant).

Le para­doxe de l’aide aux aidants.
Habi­tués à appor­ter une aide à un membre de leur entou­rage en situa­tion diffi­cile, les aidants fami­liaux pensent rare­ment à deman­der de l’aide pour eux-​mêmes. Beau­coup mettent même en péril leur état de santé, compro­met­tant ainsi la qualité de l’aide appor­tée et leur capa­cité à aider sur la durée.

Ils doivent être soute­nus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.

Les attentes des aidants
Les aidants proches attendent une recon­nais­sance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures condi­tions possibles. Les aidants non-​professionnels exigent des mesures adap­tées pour :

• conser­ver une vie personnelle
• main­te­nir, s’ils le souhaitent, une acti­vité professionnelle
• préser­ver leur santé morale et physique.

Les besoins des aidants et les réponses à apporter
Inté­grer un volet « d’évaluation des besoins des aidants » au bilan d’évaluation des besoins de la personne dans le cadre du plan d’aide (plan d’évaluation
ou plan APA) et des mesures d’aides pour les aidants dans le plan de compen­sa­tion indi­vi­duelle ou plan d’aide de l’Allocation Personnalisée.

Comprendre et être compris
a) Besoin de soutien psychologique
La lour­deur de la charge de l’aidant entraîne parfois la néces­sité d’un soutien psycho­lo­gique pris en charge finan­ciè­re­ment dans les plans d’aide. L’aidant doit avoir le libre choix du mode de soutien.
b) Besoin d’information
Tout aidant doit pouvoir iden­ti­fier des sources d’information (pouvoirs publics et asso­cia­tions) et y avoir accès (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes
Handi­ca­pées, CLIC, CCAS.…)
c) Besoin de formation
Les aidants fami­liaux doivent pouvoir expri­mer leurs besoins indi­vi­dua­li­sés en forma­tion et béné­fi­cier d’une forma­tion adap­tée sur tous les aspects de l’accompagnement.
Cette forma­tion doit être prise en charge finan­ciè­re­ment et évoluer en fonc­tion de la patho­lo­gie et des modi­fi­ca­tions de l’état de la personne aidée.

Etre remplacé :
L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :
a) suppléance au quoti­dien : pour préser­ver sa vie person­nelle et/​ou fami­liale (temps pour les autres enfants, période de formation …)
b) besoin de répit : béné­fi­cier de temps de pause (accueil tempo­raire, rempla­ce­ment au domi­cile, séjours en famille dans des centres adap­tés, séjour-​vacances de la personne aidée, familles d’accueil…)
c) renfort ponc­tuel : pour appor­ter des réponses aux situa­tions de crise ou d’urgence (acci­dent, mala­die, hospi­ta­li­sa­tion, deuil, événe­ment inopiné …)

Inser­tion, protec­tion sociale et professionnelle
La recon­nais­sance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protec­tion sociale adaptée :
Protec­tion sociale pour l’aidant

• affi­lia­tion person­nelle et gratuite de l’aidant au régime de sécu­rité sociale (assu­rance mala­die) et bilan de santé annuel, 
• droit à une complé­men­taire santé
• retraite : affi­lia­tion gratuite à l’assurance vieillesse du régime géné­ral sans tenir compte des reve­nus du conjoint.

Inser­tion et protec­tion professionnelle

• Vali­da­tion des acquis de l’expérience pour l’aidant qui souhaite se recon­ver­tir dans la vie professionnelle, 
• Aména­ge­ment de la vie profes­sion­nelle (congés supplé­men­taires, horaires adap­tés, temps pour enfant malade, temps pour l’accompagnement de fin de vie …).

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L’aide aux aidants : une propo­si­tion de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

Dans le cadre des travaux du Conseil géné­ral de la manche rela­tif au schéma dépar­te­men­tal en faveur des personnes âgées, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche, consta­tant que les demandes des asso­cia­tions étaient en grande partie simi­laires, a proposé de créer un collec­tif ayant a priori plus de poids.

L’idée a été accueillie favo­ra­ble­ment par les autres asso­cia­tions (Alzhei­mer, APF…). Une première réunion va bien­tôt avoir lieu pour monter ce collec­tif. La plupart des ques­tions avaient trait à l’aide aux aidants. AP Manche, déjà sensi­bi­lisé sur le sujet se propo­sait d’orienter ses actions 2007 dans ce sens.

Parmi une docu­men­ta­tion abon­dante trois textes ont retenu notre atten­tion car ils résument bien la problématique.

Partant du constat que les asso­cia­tions de malades intègrent de plus en plus les aidants : beau­coup d’entre elles sont passées peu à peu de l’aide au malade à l’aide à la famille, elles ont évolué et consi­dèrent main­te­nant que les problèmes posés au conjoint ne sont pas iden­tiques à ceux posés à un enfant ou un frère.

Nous propo­sons, à titre expé­ri­men­tal pour un an, un nouveau dépar­te­ment inté­gré à CECAP : 

LES AIDANTS
Objec­tifs : aider les aidants en infor­mant et en formant

Les moyens :

• Un site Web : « ParkAi­dants » pour :

• Infor­mer sur ce qui se passe à l’étranger, en Europe voire dans le dépar­te­ment voisin…
• Former aux mystères de la mala­die (symp­tômes, trai­te­ments, opti­mi­sa­tion…) et à la psychologie 
• Témoi­gner
• Reven­di­quer et agir

Un jour­nal auto­nome : « ParkAi­dants » (4 pages) parais­sant 4 fois par an

Une struc­ture en réseau où chaque membre a le même poids : consti­tué d’un corres­pon­dant dans chaque asso­cia­tion dépar­te­men­tale compo­sant le CECAP.

L’informatisation serait un plus pour faci­li­ter les échanges. La compo­si­tion du réseau devra tenir compte du fait que 80% des aidants sont des femmes

Les ressources :

• Abon­ne­ment au jour­nal « Park Aidants » : 4 euros annuels (1 euro 25 le numéro y compris les frais d’envoi) proposé au même titre que l’abonnement au « Parkin­so­nien Indé­pen­dant » lors du renou­vel­le­ment annuel des adhésions.

Pierre LEMAY
Secré­taire de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

Salomon SELLAM : un auteur à lire

Publié le 28 février 2007 à 21:30

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006

Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publi­ca­tion de cet article

Salo­mon SELLAM : un auteur à lire
Deux livres : « Origines et préven­tion des mala­dies » et « Enquêtes psychosomatiques »
Editions Quin­tes­sence Acti­parc 1 bâti­ment A4 13821 La Penne sur Huveaune tel : 04.91.44.11.10.

C’est grâce à une amie, psycho­logue de forma­tion, que j’ai décou­vert le « déco­dage biolo­gique » et par voie de consé­quence l’auteur dont je vais vous parler.

Mais, tout d’abord de quoi s’agit-il ? Histo­ri­que­ment, il est néces­saire de faire réfé­rence au tout premier méde­cin, le docteur HAMER, qui s’est penché, il y a plus de trente ans, sur le rapport qu’il y a entre nos maux et les « mots » pour en parler. C’est ainsi qu’il a fait la rela­tion entre un choc psycho­lo­gique violent et la surve­nue de certains cancers. Il a été suivi dans cette recherche par le docteur SABBAH qui, lui, a cher­ché puis théo­risé sur le rapport de l’ensemble des mala­dies avec notre psyché. J’ai eu le plai­sir de suivre l’une de ces confé­rences à Marseille.

Evidem­ment les « élèves » se sont un peu « sépa­rés » en « chapelle » que je ne saurais pas bien disso­cier entre elles. Toujours est-​il que, après recherche, la meilleure initia­tion que j’ai trouvé dans ce domaine qui nous inté­resse tout parti­cu­liè­re­ment, se trouve être les deux livres dont je fais état surtout le premier.

Dans la post­face de son livre Salo­mon SELLAM écrit : « Confronté à la mala­die, l’individu se pose régu­liè­re­ment une série de ques­tions : Pour­quoi moi ? Pour­quoi à ce moment précis de ma vie ? Pour­quoi cette mala­die et pas une autre ? De leur côté, les méde­cins ou les théra­peutes s’interrogent d’une manière iden­tique sur l’origine de ces symp­tômes et les inter­prètent en fonc­tion de critères scien­ti­fiques (cancer), psycho­lo­giques (mal-​être), méca­niques (frac­tures), météo­ro­lo­giques (grippe) ou autres. »

« Depuis le début des années 1980, un nouveau domaine de recherche a été décou­vert : le facteur neuro-​psycho-​biologique géré entiè­re­ment par notre cerveau. La mala­die serait le résul­tat de l’action de trois forces. La première serait une acti­vité conflic­tuelle psycho­lo­gique précise à l’origine de toute mala­die quand elle dépas­se­rait un seuil de tolé­rance physio­lo­gique. La seconde repré­sen­te­rait l’interprétation céré­brale, neuro­lo­gique, de cette acti­vité conflic­tuelle. La troi­sième en serait la traduc­tion biolo­gique au niveau du corps, des organes ou des cellules. En d’autres termes, la mala­die serait un trans­posé exact, au niveau de notre corps, d’un conflit psycho­lo­gique conscient ou non.

« Paral­lè­le­ment, une nouvelle disci­pline acquiert petit à petit ses lettres de noblesse : la psycho­gé­néa­lo­gie. Elle étudie les rapports possibles entre notre état physique et mental d’aujourd’hui et l’Histoire Fami­liale de clan. Quel­que­fois, le simple fait d’étudier un arbre généa­lo­gique permet de comprendre ce même état physique et mental. »

Bien évidem­ment, je ne me permet­trais pas de résu­mer ces théo­ries surtout qu’elles s’appuient sur de multiples exemples que je ne pour­rais pas redire ici. Cepen­dant, j’insiste sur la simpli­cité de lecture de ces deux livres et de leur péda­go­gie tout à fait adap­tée à des lecteurs non « initiés ».

Il ne s’agit pas d’arrêter tout trai­te­ment, bien au contraire, mais de tenter de comprendre d’où proviennent nos « maux » et de se proté­ger sinon d’en réduire les consé­quences. C’est un travail très person­nel mais qui mérite que l’on s’y arrête : c’est la raison qui me conduit à vous conseiller cette lecture.

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

Deux traductions d’articles scientifiques

Publié le 09 janvier 2007 à 16:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

Benoît MELCHIOR, notre corres­pon­dant aux USA, nous adresse deux traduc­tions d’articles scientifiques

Un essai clinique de théra­pie génique réussi avec succès est annoncé par la société Neurologix !

L’essai clinique, qui s’est déroulé sur une période d’un an, a démon­tré toutes les garan­ties de fiabi­lité pour le patient et s’est montré statis­ti­que­ment signi­fi­ca­tif tant sur l’amélioration des fonc­tions motrices que sur le méta­bo­lisme cérébral.

Neuro­lo­gix Inc., une société de biotech­no­lo­gie enga­gée dans le déve­lop­pe­ment des désordres du système nerveux central, a annon­cée le 17 octobre 2006 qu’elle avait abou­tit avec succès à la première phase d’un essai clinique de théra­pie génique dans la mala­die de Parkin­son. Les données ont été présen­tées au 36^ème meeting annuel de la Société des Neuros­ciences qui s’est déroulé en Octobre dernier à Atlanta.

Les résul­tats :

Dans sa présen­ta­tion inti­tu­lée : « Subtha­la­mic GAD gene trans­fer improves brain meta­bo­lism asso­cia­ted with clini­cal reco­very in Parkinson’s Disease », le Docteur Matthew J. DURING a présenté les conclu­sions de son étude qui confirment la bonne tolé­rance de cette tech­nique de théra­pie génique chez 12 patients parkin­so­niens trai­tés aux Etats-Unis.

Bien que l’efficacité du trai­te­ment n’était initia­le­ment que secon­daire, l’essai a aussi prouvé une effi­ca­cité clinique et des résul­tats très signi­fi­ca­tifs sur le plan de l’imagerie cérébrale.

Après un an, les 12 patients ont montrés en moyenne une amélio­ra­tion clinique de 25%. Neuf patients sur 12 ont montrés une amélio­ra­tion de 37% ou plus, allant jusqu’ à 65%. « Cet essai clinique de théra­pie génique est parti­cu­liè­re­ment unique et promet­teur car le trai­te­ment n’a été admi­nis­tré que dans un côté du cerveau » déclare le Dr DURING.
Dans le prochain essai, la compa­gnie Neuro­lo­gix projette d’infuser le trai­te­ment dans les deux côtés du cerveau.

Les résul­tats cliniques sont aussi bien corré­lés aux chan­ge­ments d’activité méta­bo­lique mesure par tomo­gra­phie à émis­sion de posi­tron (aussi connu sous le nom de PET-​scan), qui mesure l’activité méta­bo­lique céré­brale après injec­tion d’un analogue très faible­ment radio­ac­tif du glucose (fluo­ro­deoxy­glu­cose). Les résul­tats du PET-​scan révèlent une amélio­ra­tion très signi­fi­ca­tive des fonc­tions méta­bo­liques céré­brales du coté traité à compa­rer au coté non traité.

A propos de l’étude :
La phase I de l’essai clinique a été effec­tuée au New-​York Pres­by­te­rian Hospi­tal par les Drs. Michael G. KAPLITT et DURING, tous deux co-​fondateurs de la compa­gnie Neuro­lo­gix. Les Drs KAPLITT et DURING ont colla­boré dans ce type de recherche depuis plus de 10 ans. Tous les patients ont ensuite été évalués neuro­lo­gi­que­ment par les Drs Feigin et Eidel­berg au North Shore Univer­sity Hospi­tal, dans l’état de New York.

Toutes les procé­dures chirur­gi­cales sont effec­tuées sous anes­thé­sie locale et les 12 patients volon­taires sont sortis de l’hôpital dans les 48 heures suivant la procé­dure, et suivit sur une période de 12 mois.
Le premier bilan de l’étude montre l’innocuité et la bonne tolé­rance du trai­te­ment. Aucun effet nuisible n’étant lié au traitement.

Le procédé de trans­fert génique utilise un vecteur AAV (adeno-​associated virus), un vecteur qui a déjà été utilisé de façon bénigne dans divers essais cliniques. A noter, que ce type de vecteur a aussi récem­ment démon­tré son effi­ca­cité dans une récente étude sur le trans­fert de gène dans la rétine réali­sée au CHU de Nantes. L’utilisation de ce vecteur a permit de restau­rer la vue à des chiens atteints d’une mala­die spéci­fique de l’œil (Gene Therapy, 5 Octobre 2006).

Ce même type de vecteur avait déjà été utilisé avec succès à l’unité INSERM U643 de Nantes par l’équipe du docteur Philippe Brachet sur des rats rendus parkin­so­niens. Ce vecteur, trans­por­tant un gène pour la survie des neurones, avait montré une certaine effi­ca­cité à proté­ger les neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire d’une mort cellu­laire induite par une toxine, un travail qui avait été soutenu finan­ciè­re­ment par la CECAP (Melchior et al., Exp. Neurol., 2003).

Dopa­mine : Un rôle dans le cortex encore méconnu

La dopa­mine ne fonc­tionne pas seule­ment comme un neuro­trans­met­teur, un messa­ger chimique par lequel un neurone active un autre neurone. Il appa­raît que la dopa­mine aide à la coor­di­na­tion de l’activité de circuits neuro­naux bien particuliers.
Dans une étude chez la souris, des cher­cheurs du Duke Univer­sity Médi­cal Hospi­tal en Caro­line du Nord, ont démon­tré que le défi­cit en dopa­mine dans la mala­die de Parkin­son pouvait cause la perte du contrôle muscu­laire et la para­ly­sie à cause d’une désyn­chro­ni­sa­tion de la coor­di­na­tion de l’activité neuro­nale du cortex.
Ces résul­tats sont en contraste avec le consen­sus géné­ral qui suggé­rait que la mala­die de Parkin­son est causée par une globale inhi­bi­tion de l’activité céré­brale due au manque de dopamine.

Dans un article publié dans la revue Neuron du 19 Octobre 2006, Rui COSTA et ses collègues suggèrent que leurs résul­tats peuvent appor­ter de nouveaux trai­te­ments dans le but de restau­rer la coor­di­na­tion des circuits neuro­naux dopamine-dépendants.

Dans leurs expé­riences, les cher­cheurs ont utili­sés des souris trans­gé­niques qui sont défi­cientes pour un trans­por­teur de la dopa­mine, une protéine qui recycle la dopa­mine après qu’elle ait été libé­rée pendant l’activation neuro­nale. Alors que ces animaux perdent une de leur prin­ci­pale réserve de dopa­mine, les cher­cheurs peuvent rapi­de­ment réduire la dopa­mine totale dans le cerveau par l’utilisation d’une drogue qui bloque sa synthèse. Inver­se­ment, ils peuvent rapi­de­ment réta­blir la dopa­mine par l’administration de L‑dopa et cardidopa.

Pour analy­ser les effets sur le circuit neuro­nal de tels chan­ge­ments de concen­tra­tion en dopa­mine, les cher­cheurs utilisent un jeu d’électrodes qui mesurent l’activité céré­brale au travers de groupes de neurones dans les régions cortico-​striatales du cerveau qui contrôlent la fonc­tion motrice.

L’activité neuro­nale a été enre­gis­trée dans 4 condi­tions différentes :

• chez des animaux au repos dans leur cage.
• chez des animaux placés dans un nouvel envi­ron­ne­ment, lequel déclenche l’hyperactivité, ou « hyper­ki­né­sie », chez de telles souris transgéniques.
• chez des animaux rendus tota­le­ment défi­cients en dopa­mine, ce qui cause une para­ly­sie muscu­laire, ou akinésie.
• et au cours de leur réta­blis­se­ment en dopa­mine (admi­nis­tra­tion de L‑dopa).

« Contrai­re­ment à l’idée reçue qui préco­nise que les niveaux d’activité corti­cale ne varient pas pendant les tran­si­tions d’un état d’extrême hyper­ki­né­sie à un état d’akinésie, nous avons observé de forts et rapides chan­ge­ments de l’ensemble de la coor­di­na­tion neuro­nale cortico-​striatale au cours des hyper­ki­né­sies et après une forte réduc­tion de dopa­mine. Ces varia­tions sont dopamine-​dépendantes et sont réver­sible par l’administration de L‑dopa », écrivent les chercheurs.

Ils concluent que ces résul­tats peuvent avoir des fortes impli­ca­tions dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son par l’utilisation de nouveaux médi­ca­ments dédiés au réta­blis­se­ment de la synchro­ni­cite des circuits neuro­naux, pas seule­ment cibles aux ganglions de la base, mais aussi direc­te­ment à l’ensemble du cortex moteur.

Dr Benoît MELCHIOR
Divi­sion of Biome­di­cal Sciences
Univer­sity of Cali­for­nia – Riverside
Contact : benoitm&#064ucr.edu

Publication de la recherche financée par CECAP

Publié le 09 janvier 2007 à 14:26

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

La stimu­la­tion à haute fréquence du noyau subtha­la­mique et le trai­te­ment à la L‑dopa dans un modèle expé­ri­men­tal de la mala­die de Parkin­son : effets sur le compor­te­ment et la trans­mis­sion gluta­ma­ter­gique au niveau du striatum. 

Euro­pean Jour­nal of Neuros­cience, Vol. 24, pp. 1802 – 1814, 2006
Abid OUESLATI
Insti­tut de Biolo­gie de Déve­lop­pe­ment de Marseille-​Luminy, équipe IC2N, UMR 6216
CNRS, 31 chemin Joseph Aiguier 13402 Marseille Cedex
20 Novembre 2006

La mala­die de Parkin­son (MP) est une atteinte neuro­dé­gé­né­ra­tive causée par la mort sélec­tive et progres­sive des neurones de la substance noire pars compacta (SNc) qui produisent de la dopa­mine. Cette déplé­tion en dopa­mine induit l’apparition des symp­tômes cliniques parkin­so­niens, qui consistent essen­tiel­le­ment en : akinésie/​bradykinésie (ralen­tis­se­ment à l’initiation et/​ou à l’exécution des mouve­ments), rigi­dité et trem­ble­ment de repos.

La dégé­né­res­cence de la SNc entraîne un dysfonc­tion­ne­ment d’un ensemble de struc­tures céré­brales, appe­lées ganglions de la base, impli­quées dans le contrôle du mouve­ment et dans des fonc­tions mentales et motivationnelles.
En parti­cu­lier, deux systèmes des ganglions de la base, utili­sant le gluta­mate comme neuro­mé­dia­teur, deviennent hyper­ac­tifs : les projec­tions du cortex céré­bral sur les ganglions de la base (voie corti­cos­triée) et le noyau subtha­la­mique (NST).

Depuis les années 70, l’administration de la L‑dopa, précur­seur de la dopa­mine, est le trai­te­ment phar­ma­co­lo­gique de réfé­rence de la MP. Cepen­dant, à long terme ce trai­te­ment phar­ma­co­lo­gique perd son effi­ca­cité et induit l’apparition d’ef­fets indé­si­rables très inva­li­dants, notam­ment des mouve­ments invo­lon­taires anor­maux ou dyski­né­sies. Pendant la dernière décen­nie, un nouveau trai­te­ment de la MP a été déve­loppé : la stimu­la­tion céré­brale profonde. Ce trai­te­ment chirur­gi­cal consiste à déli­vrer une stimu­la­tion élec­trique à haute fréquence (SHF) à l’aide d’élec­trodes implan­tées au niveau du NST. Malgré son effi­ca­cité incon­tes­tée, les méca­nismes d’ac­tion de ce trai­te­ment chirur­gi­cal et ses inter­ac­tions avec la dopa­thé­ra­pie restent encore méconnus. 

Dans ce contexte, ce travail vise à carac­té­ri­ser les effets cellu­laires et moteurs d’un trai­te­ment avec la L‑dopa (indui­sant des dyski­né­sies sévères) et surtout les consé­quences de la SHF du NST, appli­quée pendant 5 jours, chez le rat rendu parkin­so­nien (par lésion unila­té­rale de la SNc avec la 6‑OHDA ⁽¹⁾). Nous avons réalisé le test compor­te­men­tal du cylindre ⁽²⁾ afin d’éva­luer les akiné­sies provo­quées par la lésion dopa­mi­ner­gique, ainsi que de tests permet­tant de clas­si­fier les dyski­né­sies induites par la L‑DOPA. Nous avons aussi réalisé des enre­gis­tre­ments élec­tro­phy­sio­lo­giques sur des tranches cortico-​striées⁽³⁾ obte­nues de rats parkin­so­niens ayant subi le trai­te­ment phar­ma­co­lo­gique et/​ou la SHF.

• Sur le plan moteur, nous avons montré que la SHF du NST améliore progres­si­ve­ment les akiné­sies induites par la lésion 6‑OHDA, mais inca­pable de réduire les dyski­né­sies induites par la L‑DOPA.
• Sur le plan élec­tro­phy­sio­lo­gique, nous avons montré que la lésion 6‑OHDA entraîne une hyper­ac­ti­vité gluta­ma­ter­gique de la voie corti­cos­triée et que le trai­te­ment avec la L‑dopa non seule­ment ne réduit pas cette hyper­ac­ti­vité, mais l’exacerbe.
  Par contre, la SHF du NST, asso­ciée ou non à la L‑dopa, inhibe la trans­mis­sion corti­cos­triée, vrai­sem­bla­ble­ment grâce à la fois à une dimi­nu­tion de la libé­ra­tion de gluta­mate et à une désen­si­bi­li­sa­tion des récep­teurs AMPA et NMDA striataux. 
• Sur la base de ces données, nous montrons que la SHF du NST, chez le rat parkin­so­nien, réduit l’hy­per­ac­ti­vité gluta­ma­ter­gique et améliore les akinésies. 

Il est donc possible de conclure que l’hy­per­ac­ti­vité gluta­ma­ter­gique, consé­quente à la lésion dopa­mi­ner­gique, est asso­ciée aux troubles moteurs parkin­so­niens. Inver­se­ment, l’exa­cer­ba­tion de cette hyper­ac­ti­vité causée par la L‑dopa indui­sant des dyski­né­sies ne semble pas être forcé­ment asso­ciée à ce type de trouble moteur, car les dyski­né­sies sont toujours présentes après la SHF du NST. Ces données confirment que la SHF du NST, ainsi que la L‑dopa, induisent de profonds rema­nie­ments fonc­tion­nels dans les ganglions de la base et ouvrent des nouvelles pers­pec­tives dans l’étude de la MP et de ses approches thérapeutiques.

Notes :
(1) 6‑OHDA = 6‑hydroxydopamine, une toxine indui­sant, après injec­tion intra­cé­ré­brale dans la SNc, la mort sélec­tive des neurones dopaminergiques.
(2) Le test du cylindre permet d’évaluer les défi­cits moteurs (akiné­sie) induits par la lésion des neurones de la SNc. Ce test consiste à quan­ti­fier le nombre d’appuis, par la patte gauche, droite ou les deux, effec­tuées par le rat dans un cylindre en plexi­glas (voir photo).

Par exemple, la lésion de la SNc du côté gauche entraîne une akiné­sie de la patte droite, qui résulte en une réduc­tion des appuis effec­tués avec cette patte.

(3) Tranches cortico-​striées : coupes fron­tales du cerveau conte­nant sur le même plan des neurones du cortex céré­brale faisant connec­tions avec des neurones du stria­tum. Cette prépa­ra­tion permet d’étu­dier la trans­mis­sion synap­tique et l’ac­ti­vité élec­tro­phy­sio­lo­giques des neurones stria­taux et d’éva­luer les effets de trai­te­ments pouvant affec­ter les ganglions de la base.

Comment « bien » répondre ou témoigner à propos d’un problème de santé ?

Publié le 07 janvier 2007 à 15:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

Comment « bien » répondre ou témoi­gner à propos d’un problème de santé ?

• Pour répondre effi­ca­ce­ment à une ques­tion d’ordre médi­cal aussi bien que pour offrir un témoi­gnage utile et utili­sable, quelques RÈGLES DE BASE sont à observer : 
  1. RESTER DANS LE SUJET :
     Répondre à une ques­tion posée orale­ment ou écrite demande le temps de bien comprendre le sujet (deman­der ou relire sinon) et celui de réflé­chir pour éviter que les réponses partent dans tous les sens ou faire un total hors sujet.
  2. CONSTRUIRE SA RÉPONSE :
     Prendre le temps de construire sa réponse et ne pas se jeter orale­ment ou sur son mail tout de suite car alors ressor­tira plus le vécu et l’interprétation des faits que la bonne descrip­tion elle-même.
  3. BÂTIR UN PLAN DE SON TÉMOIGNAGE
  4. CONCLURE PAR LES ÉVENTUELS PROBLÈMES OU QUESTIONS A RÉSOUDRE
• COMMENCEZ PAR ÉCRIRE EN VRAC tout ce qui vous vient à l’esprit
• clas­sez du plus au moins impor­tant, intéressant… 
• sans jamais rien exclure…souvent c’est le petit détail dans la dernière phrase qui importe fina­le­ment le plus 
• ni juger ce que vous dites idiot, ou répé­ti­tif d’un autre témoignage/​LI>
• Pour le PLAN et la RÉDACTION, voici quelques idées-conseils : 
  1. UTILISER UN STYLE FACILE POUR LA COMPRÉHENSION : 
     • Le vôtre si vous êtes à l’aise
     • Sujet-​Verbe-​Complément sinon
  2. UTILISER un ORDRE DE DESCRIPTION pour distin­guer vos paroles ou vos paragraphes : 
     • Exemple anato­mique : la tête, le cou, les bras, le tronc, etc.… 
     • Exemple dans le temps : en 2003, l’été dernier, hier… 
     • Exemple dans les gran­deurs : très mal au cou, mal au dos, reste du corps : ok
  3. SÉPARER FAITS RÉELS ET INTERPRÉTATION PERSONNELLE : 
     • Faites vos expo­sés en deux parties, soit l’un après l’autre, soit para­graphe par paragraphe 
     • Et ainsi sépa­rez les faits (ce que j’ai observé) de votre inter­pré­ta­tion (ce que je pense)
  4. USER et ABUSER DE PRÉCISION DANS LA DESCRIPTION : 
     • circons­tances de décou­verte, de début : comment, cause déclen­chante ou non, anté­cé­dents éventuels 
     • où : lieu où se déroule le sujet, endroit du corps décrit préci­sé­ment (plutôt dire le genou, la cuisse, le mollet que « dans la jambe ») 
     • quand : horaire, dans la jour­née, par rapport à une prise de médi­ca­ments, ou par rapport à un moment parti­cu­lier (en me levant le matin, au passage d’une porte, une heure après le dîner) 
     • combien de temps : durée et/​ou horaires 
     • aspect : un « genou gonflé » est vague, mieux dire « augmenté de volume, œdème ou non, rouge ou non, chaud ou non, doulou­reux ou non » 
     • douleur : la mesu­rer (sourde, vive, inte­nable), la loca­li­ser (dans le genou, ou partant du genou jusqu’au gros orteil…), la quali­fier (piqure, brulure, étau, coup de poignard) 
     • trai­te­ment médi­ca­men­teux : horaire de prise et nom médi­ca­ment (ex : Modo­par*), poso­lo­gie (ex : 125), formu­la­tion (ex : LP), nombre de compri­més ou gélules 
     • autre trai­te­ment : type de trai­te­ment, durée séance, nombre séances, dérou­le­ment d’une séance 
     • effets d’une théra­peu­tique : combien de temps après le début du trai­te­ment (en heures, jours, nombre de séances), comment (amélio­ra­tion ou pas, progres­sive, rapide, immé­diate), durée (persiste, s’améliore, diminue)
  5. RAPPORTER des PAROLES le plus PRÉCISEMENT POSSIBLE et pas des pensées prêtées à autrui 
  6. EN FIN DE TÉMOIGNAGE, poser éven­tuel­le­ment les ques­tions non résolues
• En pratique, voilà ce que cela peut donner :
  1. Réponse ou témoi­gnage trop rapide, pas « préparé » ne serait-​ce que quelques secondes :
     « Moi aussi, quand j’habitais Paris, j’avais souvent mal du côté de ma MP mais avec les médi­ca­ments, c’est passé un peu, pas tota­le­ment mais le neuro­logue ne doit pas me croire puisqu’il n’a rien changé.
     Depuis la dernière visite, je re-​bloque en plus et je déprime parfois.
     Ce n’est pas drôle ! » 
  2. Réponse ou témoi­gnage plus struc­turé et plus détaillé (et… plus long, bien sûr !):
     « Mon épaule droite, du côté de ma MP, était souvent très doulou­reuse, sans raideur ni augmen­ta­tion de volume, mais avec une nette gêne lors des mouve­ments. Cela surve­nait avant tout après mes compri­més du repas de midi (1 Sine­met* 100 et 1 Comtan*), entre 13 à 15 heures mais dispa­rais­sait rapi­de­ment et sans besoin de nouvelle prise médi­ca­men­teuse ensuite.
     Depuis que je prends mes compri­més avant le repas, j’ai été amélioré mais la douleur persiste, cepen­dant moins vive et moins durable.
     Le neuro­logue, consulté le 3 juillet, m’a dit « atten­dons encore quelques temps, n’augmentons pas trop vite votre traitement ».
     Par contre, mon free­zing au passage des portes est réap­paru en fin de jour­née (18 – 20h) depuis une semaine et je déprime au même moment.
     Mon impres­sion est que le neuro­logue ne trouve pas cela aussi ennuyeux que moi.
     Peut-​être devrais-​je le recon­tac­ter et mieux lui expliquer ? »

Rédigé par le docteur Anne FROBERT

Nos lecteurs nous communiquent leurs informations

Publié le 06 janvier 2007 à 20:50

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

Parkin­son recon­nue mala­die professionnelle

Lu dans la Nouvelle Répu­blique du 20 09 2006
C’est une première. Jamais les tribu­naux n’avaient reconnu le carac­tère profes­sion­nel de la mala­die de Parkin­son. Le 12 mai dernier, le tribu­nal des Affaires de Sécu­rité Sociale de Bourges a fait droit à la demande d’un homme d’une cinquan­taine d’années qui se battait pour faire admettre que la mala­die dont il souffre, est due aux pesti­cides qu’il a mani­pulé dans son travail de sala­rié agricole.

Pour­tant le combat de cet homme avait mal débuté. Arrivé dans le Cher sur une exploi­ta­tion céréa­lière il a, comme toujours dans son métier, été en contact avec de nombreux produits phyto­sa­ni­taires et voici quelques années, il a appris qu’il souf­frait de cette terrible maladie. 

En mai 2003, il a saisi la Mutua­lité Sociale Agri­cole pour deman­der cette recon­nais­sance. Il a essuyé un refus. Puis il s’adresse au Comité Régio­nal de recon­nais­sance des mala­dies profes­sion­nelles (C2RMP) à Orléans « qui a refusé en expli­quant qu’en l’état actuel des connais­sances le lien ne pouvait être établi » explique M° COUDERC ; « nous sommes allés alors devant le tribu­nal des Affaires de Sécu­rité Sociale qui le 1er juillet 2005 a rejeté notre demande de recon­nais­sance. » Cet avis et cette déci­sion ont été contestés.

L’avocat berruyer ne se décou­rage pas et se plonge dans la litté­ra­ture médi­cale. « J’ai trouvé des textes du Minis­tère de l’environnement faisant état de ses inquié­tudes sur ce thème dès 2002 », pour­suit Bertrand COUDERC, « puis j’ai lu un rapport de la Direc­tion Géné­rale de la Santé évoquant un facteur de risque de mala­die de Parkin­son pour les personnes expo­sées aux pesti­cides. Mais c’est le travail d’un cher­cheur, le docteur ELBAZ de l’INSERM qui m’a apporté la preuve de la rela­tion entre mala­die et expo­si­tion. » L’avocat, avec son client, retourne devant la C2RMP mais à Cler­mont Ferrand. Il s’appuie notam­ment sur les travaux du docteur ELBAZ, qui a reçu d’ailleurs le prix Epidaure, et le Comité admet le lien entre le déve­lop­pe­ment de la mala­die et l’exposition aux pesticides.

Le 12 mai 2006, M° COUDERC plaide à nouveau devant le tribu­nal des Affaires Sociales de Sécu­rité Sociale. Avec succès. Le sala­rié agri­cole, grâce à cette déci­sion, va pouvoir obte­nir une rente plus consé­quente car sa mala­die est consi­dé­rée comme un acci­dent du travail.

La MSA n’a pas fait appel de ce juge­ment qui, selon toute vrai­sem­blance, devrait faire jurisprudence.

Par J.-F. LEVERT 

Le lien entre pesti­cides et Parkin­son étudié 

La Mutua­lité Sociale Agri­cole mène une enquête sur les effets des phyto­sa­ni­taires sur la santé

Le point avec Jean Pierre GRILLET médecin-​chef de la santé au travail

Ouest France du 27 11 2006
Ques­tion : Le tribu­nal des Affaires Sociales de Bourges a reconnu la mala­die de Parkin­son comme mala­die profes­sion­nelle dans le cas d’un sala­rié agri­cole mani­pu­lant des produits phyto­sa­ni­taires ou pesti­cides. Quelle est la posi­tion de la Mutua­lité Sociale Agricole ?

C’est le second cas en France. Nous avons déjà eu une affaire simi­laire dans le Nord en 2004. Le jury, composé d’un profes­seur de patho­lo­gie profes­sion­nelle, du méde­cin inspec­teur régio­nal du travail et d’un médecin-​conseil de la MSA juge au cas par cas. Dans ces deux affaires, il a admis le lien plau­sible entre la mani­pu­la­tion des phyto­sa­ni­taires et le déve­lop­pe­ment de la mala­die. Mais il ne faut pas géné­ra­li­ser. L’enquête « Terre » que nous avons menée en parte­na­riat avec l’INSERM, a mis en évidence une multi­pli­ca­tion du risque par 1,9 en cas d’exposition pendant plus de quinze ans aux pesticides.

Ques­tion : Les facteurs héré­di­taires jouent-​ils un rôle ?
Dans le cadre de cette enquête, nous avons, avec leur accord, soumis à des prises de sang 193 personnes du milieu agri­cole qui avaient déve­loppé la mala­die de Parkin­son. Ces échan­tillons ont été compa­rés à 424 personnes exemples de la maladie.

L’étude met en évidence que la défi­cience d’un enzyme, qui inter­vient dans l’élimination des toxiques à l’intérieur du corps, multi­plie par 3,84 le risque de déve­lop­per la mala­die. Nous allons pour­suivre nos inves­ti­ga­tions sur des échan­tillons plus larges avec l’INSERM et l’Institut de Veille Sani­taire dans quatre dépar­te­ment ou région : le Limou­sin, la Charente, la Mayenne et la Gironde.

Ques­tion : vous avez lancé une autre enquête, « Agri­can », pour mettre en lumière d’éventuels liens entre les acti­vi­tés agri­coles et le cancer…
Dans le cadre d’ « Agri­can », nous suivrons dans onze dépar­te­ments l’évolution de la santé des profes­sion­nels de l’agriculture âgés de plus de 18 ans sur une longue partie de leur vie. Nous avons envoyé 560 000 ques­tion­naires et 115 000 personnes ont accepté de répondre. Nous allons faire une relance pour avoir davan­tage de volon­taires. Nous enre­gis­tre­rons leur expo­si­tion profes­sion­nelle aux pesti­cides tous les ans et nous croi­se­rons leurs fichiers de santé avec ceux des registres de cancer et celui de l’INSERM recen­sant les causes de décès. Pour les cancers les plus fréquents, pros­tate et sein, nous aurons, dès 2008 – 2009, s’il existe un « surrisque » lié à l’activité agri­cole. Pour des cancers plus rares, touchant le cerveau, le sang, les ovaires, nous aurons des données en 2013 – 2015.

Ques­tion : La MSA a‑t-​elle réussi à faire inter­dire des substances trop dange­reuses pour la santé humaine ?
Nous sommes à l’origine de l’interdiction de l’arsenic, large­ment utilisé dans le trai­te­ment des vignes et dont les effets cancé­ri­gènes étaient avérés. La commis­sion des toxiques a émis un avis favo­rable au retrait de l’arsenic, suivi d’un décret d’interdiction par le Minis­tère de l’Agriculture. La profes­sion a été gênée, car il n’y a pas de produit de substi­tu­tion. Mais nous pensons d’abord à la santé des agriculteurs.

Ques­tion : Combien y a‑t-​il d’intoxications par an avec des produits phytosanitaires ?
Nous avons 200 appels en 2005 au numéro vert (0800 887 887) mis en place dans le cadre de la campagne « Phyt’attitude ». Le nombre d’appels augmente car le numéro est de plus en plus connu. Plus de 10% des intoxi­ca­tions ont donné lieu à des hospi­ta­li­sa­tions, mais nous n’avons pas constaté de décès. Dans 9 cas sur 10, la péné­tra­tion du produit se fait par la peau. Le risque n’est pas toujours le plus fort au moment du trai­te­ment. Des acci­dents arrivent ensuite lors d’intervention sur es plantes. Cela a conduit à la promul­ga­tion d’un arrêté le 12 septembre 2006. on doit désor­mais attendre six heures avant d’intervenir dans un champ traité et huit heures pour péné­trer dans une serre. 

Recueilli par Jean-​Paul LOUEDOC

Médi­ca­ments : Effets secon­daires et troubles du comportement 

Le profes­seur DAMIER confirme les effets secon­daires des agonistes dopaminergiques

Chef du service neuro­lo­gique du CHU de Nantes, le profes­seur DAMIER confirme la réalité des effets secon­daires des agonistes dopa­mi­ner­giques. « La recon­nais­sance du phéno­mène est assez récente. En 2005, une équipe cana­dienne a estimé à 17% le nombre de patients trai­tés avec cette famille de médi­ca­ment et souf­frant de troubles du compor­te­ment. » Ces troubles poussent les malades à des achats compul­sifs, à une hyper­ac­ti­vité sexuelle. Ou à une passion immo­dé­rée pour les jeux d’argent qui les entraînent parfois à commettre des vols, des agressions.

La mala­die de Parkin­son est carac­té­ri­sée par un défi­cit en dopa­mine, une substance chimique qui permet aux cellules nerveuses de trans­mettre leur message (neuro­trans­met­teur). Clas­si­que­ment les parkin­so­niens sont trai­tés par des admi­nis­tra­tions de L‑dopa. « Nous pres­cri­vons aussi des agonistes dopa­mi­ner­giques, notam­ment aux jeunes patients. Contrai­re­ment à la L‑dopa, ils n’engendrent pas de mouve­ments anor­maux. Les agonistes demeurent des médi­ca­ments utiles et effi­caces. » en cas de troubles compor­te­men­taux avérés, la réduc­tion des doses suffit souvent à faire dispa­raître les effets indé­si­rables. Dans certains cas, il faut tota­le­ment renon­cer au traitement.

Il semble que ces médi­ca­ments puissent aussi stimu­ler d’autres récep­teurs que ceux impli­qués dans le contrôle du mouve­ment. Notam­ment ceux du plai­sir et de l’addiction. « Les méde­cins doivent clai­re­ment évoquer les effets secon­daires possibles, suivre atten­ti­ve­ment l’évolution du trai­te­ment et invi­ter les patients et leurs proches à expri­mer tout chan­ge­ment inat­tendu de compor­te­ment » conseille Philippe DAMIER. Tout récem­ment l’Agence Fran­çaise de Sécu­rité Sani­taire des Produits de Santé (AFSSAPS) a émis les mêmes recom­man­da­tions et imposé aux labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques d’accompagner leurs médi­ca­ments de notices explicites.

« La diffi­culté, commente le neuro­logue nantais, c’est que nous touchons ici à la vie intime : les gens éprouvent de la honte à parler de leur pulsions sexuelles ou de leur appé­tit subit pour les jeux de hasard. Tout repose sur la rela­tion de confiance établie entre le patient et son médecin. »

Recueilli par André FOUQUET

AMIS LECTEURS

Vous aussi vous pouvez nous trans­mettre vos lectures

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2&#064wanadoo.fr

Graphiques et figures élémentaires pour mieux comprendre le phénomène des blocages et des dyskinésies

Publié le 06 janvier 2007 à 12:28

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006

1. Repré­sen­ta­tion graphique de la concen­tra­tion plasmatique

La concen­tra­tion du médi­ca­ment dans le sang présente l’allure d’une courbe en cloche : elle croît jusqu’à une valeur maxi­male (Cmax obte­nue après un temps Tmax) puis décroît. La décrois­sance est expo­nen­tielle, la concen­tra­tion dimi­nue de moitié dans un inter­valle de temps carac­té­ris­tique : la ½ vie (T ½) jusqu’à deve­nir nulle ou négligeable.
Les temps Tmax et T ½ varient avec les indi­vi­dus, entre des valeurs limites géné­ra­le­ment données par le Vidal.
Ordres de gran­deurs rete­nues pour la L‑Dopa (Sine­met ou Modopar) :
T max = 1 h ½
T ½ = 2 h ½

Tous les Parkin­so­niens savent que le trai­te­ment fait son effet envi­ron 30 minutes après inges­tion, ce seuil dit « théra­peu­tique » corres­pond en fait à Cmax/​2 géné­ra­le­ment choisi par le neuro­logue pour les raisons évoquées ci-après.

2. Fréquence d’administration
Problématique :

• Parve­nir rapi­de­ment à l’efficacité thérapeutique
• Main­te­nir une concen­tra­tion active le plus long­temps possible tout en évitant des pics de concen­tra­tion exces­sifs suscep­tibles d’entraîner des effets secondaires.

Le seuil théra­peu­tique étant choisi à Cmax/​2, il est néces­saire de déli­vrer la dose suivante avant que la concen­tra­tion ne redes­cende au dessous du seuil théra­peu­tique (une prise toutes les 4 heures : poso­lo­gie bien connue en début de traitement)

3. Espace théra­peu­tique et effets de la L‑Dopa

L’effet théra­peu­tique d’un médi­ca­ment est géné­ra­le­ment en grande partie lié à la valeur des concen­tra­tions plas­ma­tiques (dans le sang). On peut observer :

• un seuil « plan­cher » dit théra­peu­tique (en dessous duquel aucun effet n’est obtenu)
• un seuil « plafond » dit critique (au delà duquel appa­raissent des effets indésirables)
• entre les deux, un inter­valle théra­peu­tique dans lequel les concen­tra­tions sont actives et non toxiques. La dose adop­tée doit être telle que la concen­tra­tion maxi­mum soit située dans cet intervalle.

4. Evolu­tion de la fenêtre théra­peu­tique au fil des années (fig 4)

L’équilibre obtenu avec une dose unitaire adap­tée et une fréquence d’administration adéquate n’est pas définitif.
Au fil des années, la fenêtre théra­peu­tique se referme :

• le seuil théra­peu­tique augmente (accou­tu­mance au médi­ca­ment, modi­fi­ca­tion des para­mètres phar­ma­co­ci­né­tiques de la L‑Dopa par rapport au malade, perte plus impor­tante des neurones dopaminergiques…)
• le seuil critique s’abaisse et les excès de la L‑Dopa, tolé­rés au début du trai­te­ment, génèrent des compli­ca­tions nouvelles : 
  • fluc­tua­tions d’effet : quand la couver­ture théra­peu­tique n’est plus assu­rée, le patient ressent à nouveau les symp­tômes parkin­so­niens, trem­ble­ments, akiné­sies, hyper­to­nie et son confort devient discon­tinu (malaises en début et fin de dose)
  • effets indé­si­rables : les excès de dosage, inutiles mais sans sanc­tions immé­diates en début de trai­te­ment par la L‑Dopa, engendrent des compli­ca­tions très péna­li­santes (dyski­né­sies) après quelques années (au voisi­nage du maxi­mum de concen­tra­tion plas­ma­tique, au milieu de dose).

5. Chro­no­bio­lo­gie

Parmi les varia­tions d’efficacité du trai­te­ment, que les malades ressentent, certaines sont pério­diques et la méde­cine a appris à les connaître et à les utili­ser. Les prin­ci­pales sont circa­diennes, sur la durée du jour, comme l’alternance veille/​sommeil, et circan­nuelles (sur l’année) comme la succes­sion des saisons, plus diffi­ciles à iden­ti­fier pour la ques­tion qui nous inté­resse (les centres de géria­trie savent bien que le trai­te­ment est plus impor­tant l’hiver que l’été).

Exemples de varia­tions d’effet circadiennes
Pour une même dose ingé­rée, dans cet exemple, la concen­tra­tion maxi­mum : Cmax, le temps de montée au pic : Tmax et la demi-​vie : T ½, varient prati­que­ment dans le rapport de 1 à 2 ; on imagine les consé­quences sur le choix de la posologie !

6. Influence des varia­tions d’effet sur l’efficacité du traitement

Dans l’exemple précé­dent, imagi­nons que le seuil théra­peu­tique se situe à un niveau 3, une prise donnée à 7 heures sera effi­cace pendant envi­ron 2h 1/​4, celle donnée à 15 heures sera effi­cace pendant envi­ron 2 heures alors que celle donnée à 23 heures n’aura aucune effi­ca­cité, d’où la perplexité du malade et de son entou­rage. Ce qui peut être le cas pour certains d’entre vous !

Encore quelques pas vers l’optimisation ?
Pas évident mais compré­hen­sible, non ? oui ?
Demain : interro écrite…
Ceux qui ont en dessous de la moyenne devront faire de solides révi­sions avant de passer au stade de l’optimisation.

Conclu­sions (Tout ça pour ça !)
Sans doute beau­coup d’entre vous seront déçus dans leurs attentes, par cet exposé diffi­cile, qui ne débouche pas sur une solu­tion rapide, valable à très long terme et leur demande une parti­ci­pa­tion exigeante, pas toujours compa­tible avec leur état de forme.
Pour­tant c’est à ce prix que l’on peut arri­ver à mieux connaître sa mala­die et à mieux se soigner en appor­tant son concours à son médecin.
Dimi­nuer l’inconfort et ralen­tir la surve­nue des handi­caps c’est aussi ména­ger l’avenir et garder l’espoir de béné­fi­cier des progrès que la Recherche médi­cale nous promet.

Pierre Lemay & Emile Rainon
Septembre 2006

L’espace des usagers du CHU de Nantes

Publié le 05 octobre 2006 à 17:29

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°26 – septembre 2006 

En 2001, à la demande de la Direc­tion du CHU et de deux repré­sen­tants des Usagers siégeant au Conseil d’administration, un groupe d’Usagers a été amené à réflé­chir et à poser des recom­man­da­tions dans le cadre du Projet d’Etablissement 2003 – 2007.Puis la volonté du groupe est d’aller plus loin et de créer une struc­ture recon­nue au sein du CHU de Nantes : « un Espace des Usagers » ayant pour mission d’écouter , d’accompagner et d’informer , en parte­na­riat avec les profes­sion­nels du CHU .

Aujourd’hui, c’est une asso­cia­tion compo­sée d’associations (30 actuel­le­ment, comme l’association des Poly­ar­thri­tiques, Vaincre la muco­vis­ci­dose, les Diabé­tiques, la Croix d’Or, l’UNAFAM, l’ADPLA) et une quin­zaine d’usagers individuels.

Depuis mars 2003, une conven­tion lie la Direc­tion du CHU de Nantes et l’Espace des Usagers afin de mieux orga­ni­ser un parte­na­riat d’action en faveur des Usagers.

L’association parti­cipe à l’accréditation : procé­dure qui à lieu tous les quatre ans où il est demandé aux profes­sion­nels de s’interroger sur leur pratique, la prise en charge des patients et des risques. C’est un travail sérieux qui s’inscrit dans une démarche de progrès (déjà 4 000 heures de béné­vo­lat au compteur !).

L’association mène une réflexion perma­nente sur l’accueil ‑parti­cu­liè­re­ment aux Urgences‑, sur la signa­li­sa­tion –spécia­le­ment pour les handicapés-. Elle parti­cipe et inter­vient dans de nombreux forums et ateliers de réflexion. A la rentrée, un travail mené auprès de la TAN et de Nantes Métro­pole va débou­cher sur l’amélioration de la desserte de l’Hôpital Nord (ligne 93). Un atelier d’écriture, pour une meilleure compré­hen­sion, retra­duit les docu­men­ta­tions d’information remises aux usagers. Aujourd’hui, l’association parti­cipe au Projet d’Etablissement 2008 – 2012.

Une perma­nence au CHU Nord est tenue par Gisèle CHIFFOLLEAU (tel. 02 40 16 50 71) :

• Lundi : 13H30 – 17H00 
• Mardi et jeudi : 9H30 – 17H00 
• Vendredi : 9H30 – 13H00 

Il a été crée un Livret d’Accueil que chaque usager doit pouvoir trou­ver dans la chambre à chaque hospi­ta­li­sa­tion : voici un docu­ment assez complet qui présente les établis­se­ments hospi­ta­liers, les forma­li­tés admi­nis­tra­tives, le séjour, le règle­ment inté­rieur, mais aussi la charte du patient, les droits et les obli­ga­tions. En annexe, on trouve un ques­tion­naire de sortie où il est demandé l’avis de l’usager sur son séjour.

En fait il y a un sérieux manque de retour pour bien mesu­rer le niveau de satis­fac­tion des usagers. Evidem­ment, on comprend bien que lorsque l’on quitte l’hôpital, le souci premier est d’oublier ce « mauvais moment » plutôt que de se replon­ger sur un ques­tion­naire de satis­fac­tion. Cepen­dant, l’association ne cesse d’inciter chacun à commu­ni­quer ses impres­sions afin de dispo­ser de témoi­gnages pour conti­nuer à faire évoluer les choses.

Pour conclure, je crois que l’on ne peut que saluer tout ce travail mené par l’association, travail qui porte ses fruits et qui permet que Nantes soit reconnu exem­plaire parmi les autres établis­se­ments hospi­ta­liers pour la place accor­dée aux Usagers : bilan posi­tif résul­tant d’une volonté de la Direc­tion de l’Etablissement d’une part et de la dispo­ni­bi­lité et de l’engagement de béné­voles d’autre part.

L’ADPLA reste membre de l’association des Usagers du CHU de Nantes, pour le moment nous ne prenons pas de parti­ci­pa­tion plus impor­tante, notre désir étant de consa­crer notre éner­gie à déve­lop­per la présence de notre asso­cia­tion dans les diffé­rents secteurs du dépar­te­ment. Toute­fois nous ne refu­se­rons aucune bonne volonté dési­rant s’engager plus parti­cu­liè­re­ment auprès de « l’A.E.U ».

Cour­riel : asso.espacedesusagers@chu-nantes.fr

Rédigé par Guy SEGUIN, Président de l’ADPLA

Randonnée autour du Mont Blanc

Publié le 05 octobre 2006 à 07:54

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT ‑N°26 — septembre 2006 

Invité par une amie à me joindre à un groupe de randon­neurs, je me suis retrouvé embar­qué dans une aven­ture que je ne croyais pas à ma portée. Et pourtant…

Il faut dire que régu­liè­re­ment je pratique la marche avec des amis : départ pour la jour­née dans le Lube­ron ou les Alpilles. C’est excellent pour coor­don­ner les mouve­ments et ça entre­tient le cœur et le corps. Mais là il s’agissait d’un autre défi : 7 jours de marche de six à huit heures par jour ; soit, pour donner un ordre d’idée, 120 Kms et 3 000 mètres de déni­ve­lée (le cumul de toutes les montées).

Je me suis donc préparé à cette épreuve en faisant plus régu­liè­re­ment des parcours acci­den­tés dans les Calanques et un week-​end dans la Vallée des Merveilles située dans le Mercan­tour au-​dessus de Nice, une balade avec 1 100 mètres de dénivelé.

Je crai­gnais l’intervention impromp­tue de Parkin­son qui m’aurait cloué, coincé dans une impasse. Je ne voulais pas obli­ger tout le groupe à suppor­ter cette diffi­culté et le retar­der dans ses déplacements…

En fait, le guide, prévenu de mon éven­tuelle appré­hen­sion, s’est tout autant inté­ressé à ma situa­tion qu’à chacun des membres de l’équipe ; elle était consti­tuée de couples avec de jeunes adoles­cents qui savaient marcher vite mais n’avaient pas toujours la résis­tance sur la durée.

Pour les connais­seurs, nous sommes partis des Houches pour atteindre les Conta­mines ; le lende­main nous sommes montés au col du Bonhomme (2 329 m.) pour atteindre, le troi­sième jour, Cour­mayeur en Italie après avoir traversé la Ville des Glaciers. Le quatrième jour nous fran­chis­sons le col Ferret (2 537 m.) pour entrer en Suisse et grim­per à la Fenêtre d’Arpette (2 665 m.) ; puis retour le sixième jour dans la vallée de Chamo­nix par le col de Balme…

Nous avons eu la chance de béné­fi­cier d’un temps splen­dide sans une goutte de pluie ni d’orage comme souvent en haute montagne : toutes les condi­tions étaient réunies pour une réus­site de cette randonnée.

L’hébergement en gîtes collec­tifs ne m’a pas posé de problèmes particuliers.

Ce fût un périple magni­fique dans un cadre gran­diose où la prin­ci­pale diffi­culté que je rencon­trais s’est portée sur mes genoux dans les descentes, problème qui peut toucher n’importe qui et n’est pas lié au Parkinson.

En décri­vant sommai­re­ment ce voyage, je ne veux qu’indiquer à tout un chacun que, en sachant doser son effort, en se prépa­rant sérieu­se­ment comme pour toute épreuve spor­tive et en étant assuré d’un enca­dre­ment correct, rien ne nous est inter­dit ; bien au contraire…

C’est le véri­table ensei­gne­ment que j’en ai tiré. Il faut savoir ne pas s’installer dans la mala­die comme dans un cocon trop précieux et qui rend impos­sible toute action soi-​disant réser­vée à des « bien-portants » !

Mais ne croyez que je veuille « donner une leçon » : c’est à chacun de mesu­rer sa capa­cité et ce qu’il peut accom­plir pour se dépas­ser. Je voulais juste indi­quer à nos « accom­pa­gnants » qu’ils peuvent, quel­que­fois, savoir prendre – et nous faire prendre – des risques limi­tés pour nous sortir de nos habi­tudes ankylosantes !

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

La Mucuna Pruriens ou Pois Mascate

Publié le 05 octobre 2006 à 07:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°26 – septembre 2006

Dans le numéro 20 de notre revue, nous vous avions présenté cette plante en résu­mant un article de la revue « Plante et Santé » paru en décembre 2004. 

Depuis, de nombreux lecteurs nous ont inter­pel­lés pour en savoir plus. Par ailleurs, plusieurs articles nous ont été adres­sés toujours dans le sens d’une expli­ca­tion des bien­faits de cette plante dans le cadre de notre maladie.

Une recherche simple sur Google, (moteur de recherche sur Inter­net), permet de décou­vrir 289 pages en fran­çais sur le sujet, y compris pour l’achat de ce produit ! Encore faut-​il être utili­sa­teur d’Internet !

Nous ne souhai­tons pas faire une publi­cité maladroite pour cette utili­sa­tion d’une plante natu­relle. Cepen­dant, nous souhai­te­rions vive­ment que des spécia­listes en phar­ma­co­lo­gie se penchent sur cette ques­tion d’autant plus qu’il semble­rait – au dire des diverses commu­ni­ca­tions – que les effets indé­si­rables de L‑dopa* (dyski­né­sie en parti­cu­lier) n’existeraient pas en cas d’utilisation de cette plante.

Je sais bien que le « fonds de commerce » de la L‑dopa* est parti­cu­liè­re­ment inté­res­sant pour les divers labo­ra­toires qui la produisent. Cepen­dant, ne serait-​il pas souhai­table qu’une étude sérieuse vienne préci­ser pour tous les bien­faits et les limites d’utilisation de cette plante connue depuis plus de 4 500 ans par les méde­cines indiennes (ayur­vé­diques) ?

Peut-​être connaissez-​vous un proche, un cher­cheur, voire un labo­ra­toire, qui pour­rait être inté­ressé par cette recherche, source – espé­rons le – d’un progrès réel dans notre vie quotidienne ?

Par Jean GRAVELEAU 
graveleau.jean2@wanadoo.fr

Le rat : Un bon modèle de la maladie de Parkinson ?

Publié le 04 octobre 2006 à 15:00

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT ‑N°26 – septembre 2006

Le rat : Un bon modèle de la mala­die de Parkinson ? 

Les études portant sur la mala­die de Parkin­son (comme les autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives) requièrent l’utilisation de modèles animaux. L’utilisation d’un modèle animal perfor­mant, et le plus proche possible de la mala­die humaine, est une des clés de la compré­hen­sion de la mala­die de Parkin­son et de l’amélioration de ses traitements.
L’absence de « mala­die de Parkin­son animale spon­ta­née » rend néces­saire l’utilisation de modèles d’étude « arti­fi­ciels ». De façon sché­ma­tique, la mala­die de Parkin­son peut se résu­mer en l’ex­pres­sion clinique (symp­tômes parkin­so­niens) de la destruc­tion des neurones dopa­mi­ner­giques de la Substance Noire (SN). Ainsi des modèles animaux ont été obte­nus, soit par chirur­gie, soit par trai­te­ment, ayant pour but de détruire ces neurones de manière spécifique.
Ces modèles animaux sont utili­sés depuis main­te­nant plus de 30 ans, et ont sans cesse été amélio­rés au cours des années.
Parmi les modèles animaux (rat, souris, singe), le rat repré­sente un modèle de choix pour plusieurs raisons :
La taille du rat est opti­male (assez grande pour faire de la chirur­gie stéréo­taxique avec préci­sion, et suffi­sam­ment petite pour faci­li­ter le stockage).
Son génome est bien carac­té­risé, ce qui permet d’utiliser tous les outils de la biolo­gie molé­cu­laire (PCR, puces à ADN…)
Il est possible d’utiliser des animaux prati­que­ment iden­tiques CAD de même poids, de même âge et surtout géné­ti­que­ment semblables permet­tant d’avoir des résul­tats reproductibles.
La neuroa­na­to­mie du rat est égale­ment bien carac­té­ri­sée et présente des simi­li­tudes avec celle de l’homme.

Le modèle de rat 6‑OHDA
Le modèle de rat 6‑OHDA obtenu par une injec­tion unila­té­rale de cette toxine dans une zone spéci­fique du cerveau appe­lée : fais­ceau médian du télen­cé­phale (FMT), est incon­tes­ta­ble­ment le modèle animal qui a le plus contri­bué à la recherche précli­nique sur la MP. Ce modèle a été utilisé pour la première fois dans les années 70 et corres­pond à une dégé­né­res­cence unila­té­rale quasi-​totale des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire, asso­cié à un syndrome bien décrit :

• Un défi­cit quasi-​total en dopa­mine au niveau de la struc­ture cible des neurones de la SN : le striatum 
• Une akiné­sie et une brady­ki­né­sie (diffi­culté à se dépla­cer et à initier les mouve­ments) qui peuvent être quan­ti­fiés en utili­sant diffé­rents tests compor­te­men­taux (stepping-​test, rota­rod, open-field …).

Ce modèle permet donc d’étudier la perte de motri­cité due au manque de dopa­mine dans le cerveau. De plus, un trai­te­ment à la lévo­dopa permet d’améliorer la motri­cité des rats sur ces tests.
Cepen­dant, ces rats développent-​ils des dyski­né­sies (ou mouve­ments anor­maux invo­lon­taires qui sont les compli­ca­tions motrices du trai­te­ment de la mala­die, pouvant être plus inva­li­dantes que la mala­die elle-​même) sous ce trai­te­ment et comment les quantifier ?

Cet aspect a été étudié par le groupe du docteur A. Cenci (en Suède). Ces cher­cheurs ont mis au point une tech­nique pour quan­ti­fier ces dyski­né­sies, induites par une injec­tion biquo­ti­dienne de lévo­dopa. Pour quan­ti­fier ces dyski­né­sies, ils ont utilisé une échelle ressem­blant à celle utili­sée chez l’Homme. Ainsi, sur le plan clinique, ces rats présentent une akiné­sie du membre anté­rieur (une diffi­culté à initier le mouve­ment) mise en évidence par diffé­rents tests compor­te­men­taux ; de plus, la récu­pé­ra­tion fonc­tion­nelle entraî­née par le trai­te­ment à la lévo­dopa s’accompagnent (dans 50% des cas) des dyskinésies.

Ce modèle de rat est à présent utilisé, entre autres, pour analy­ser les dyski­né­sies. Ces dernières résultent proba­ble­ment de puis­sants méca­nismes adap­ta­tifs stria­taux consé­cu­tifs à la perte des affé­rences dopa­mi­ner­giques. En effet, chez l’Homme, les primates non-​humains et les rongeurs, le stria­tum est impli­qué, avec d’autres struc­tures céré­brales, dans un circuit neuro­nal impor­tant pour l’apprentissage de tâches motrices et de mémo­ri­sa­tion. Le manque de dopa­mine ou son apport exogène par le trai­te­ment à la lévo­dopa perturbe cette plas­ti­cité. Afin de comprendre ces méca­nismes, la modu­la­tion de la plas­ti­cité synap­tique stria­tale est étudiée sur ce modèle en utili­sant des tech­niques élabo­rées d’enregistrements élec­tro­phy­sio­lo­giques. Ainsi, depuis plus de 10 ans l’équipe du profes­seur Cala­bresi, à Rome, a contri­bué à amélio­rer la compré­hen­sion de ces phéno­mènes complexes de plas­ti­ci­tés dans la mala­die de Parkin­son, pouvant être la base de nouveaux traitements.

Pour finir, ce modèle peut être la base de déve­lop­pe­ment des stra­té­gies théra­peu­tiques de demain :

• Stra­té­gies de neuro­pro­tec­tion, ayant pour but d’empêcher les neurones dopa­mi­ner­giques encore présents de dégénérer. 
• Stra­té­gies de rempla­ce­ment, visant à rempla­cer les neurones morts par des cellules souches, cellules géné­ti­que­ment modifiées … 

Ce modèle de rat de la mala­die de Parkin­son, même s’il est impar­fait, est d’un inté­rêt majeur pour comprendre les méca­nismes de la mala­die et la manière dont le cerveau s’adapte à cette mala­die (plas­ti­cité). Ce modèle peut être égale­ment la base d’étude de nouveaux trai­te­ments. Cepen­dant, avant d’envisager des nouveaux trai­te­ments chez l’Homme, des études sont d’abord effec­tuées chez les primates, repré­sen­tant le modèle ultime de la recherche préclinique.

Par Vincent PAILLE vincent_paille@yahoo.fr
Dr es-​Sciences de l’European Brain Reserch Insti­tute à Rome

NB- Nous rappe­lons que ce cher­cheur a été, en partie, financé par CECAP , lors de la présen­ta­tion de sa thèse de doctorat.

Le « chaussage » pour Parkinson

Publié le 04 octobre 2006 à 14:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°26 – septembre 2006

Mortain – 8 avril 06
Confé­rence animée par Olivier NICOLLE,
Podo-​orthésiste à Granville.

Quelques mots d’introduction
J’appareille un certain nombre de Parkin­so­niens dans la région Gran­vil­laise et beau­coup d’entre eux refusent d’adhérer à des asso­cia­tions comme la vôtre, deux causes prin­ci­pales motivent leur refus : la crainte du futur et l’isolement.
La crainte du futur n’est pas unique­ment le fait du malade, c’est parfois aussi celui du conjoint : l’une de mes patientes devait venir aujourd’hui et je ne l’ai pas aper­çue, son mari refuse de l’emmener aux réunions d’informations que vous orga­ni­sez par crainte de perce­voir l’état qu’elle serait suscep­tible d’avoir dans quelques années.
La mala­die de Parkin­son est une mala­die inva­li­dante physi­que­ment et socia­le­ment, je me déplace chez beau­coup de Parkin­so­niens qui ne sortent plus de chez eux soit parce qu’ils sont en fauteuil roulant et que les dépla­ce­ments posent trop de problèmes soit parce qu’ils ne supportent plus le regard des autres.

La conférence 
Le membre infé­rieur est l’objet prin­ci­pal de mon travail et je traite prin­ci­pa­le­ment deux problèmes : le « chaus­sage » et la déformation.
Il faut éviter d’amplifier les problèmes du Parkin­so­nien qui a du mal à initier le mouve­ment et dont les pieds connaissent des défor­ma­tions et traînent un peu, des chaus­sures mal adap­tées accroissent le risque de chutes.

Le chaussage 

• Le chaus­sage homme 
  Deux critères sont impor­tants dans la chaus­sure homme : la largeur et la souplesse.
  Le déroulé est le devant de la chaus­sure, il est impor­tant d’avoir un bon déroulé afin d’éviter les chutes provo­quées par l’extrémité du pied qui accroche un obstacle.
  L’intérieur de la chaus­sure est égale­ment impor­tant car le cuir a tendance à durcir sous l’effet de la trans­pi­ra­tion exces­sive et un bloc chaus­sure rigide va accroître les diffi­cul­tés du Parkin­so­nien, il convient de noter égale­ment que cette rigi­dité risque de provo­quer des petites bles­sures parti­ci­pant aux diffi­cul­tés de la marche. 
• Le chaus­sage femme 


La chaus­sure femme pose deux problèmes : la hauteur du talon et l’esthétique.
Le pied fémi­nin est un pied cambré et l’adoption de chaus­sures plates risque d’entraîner des problèmes de dos. La hauteur du talon idéale se situe entre 2 et 4 centi­mètres. Les petites femmes ont tendance à choi­sir des talons plus hauts. Modi­fier la hauteur du talon chez une personne habi­tuée à cette hauteur pendant toute sa vie risque de poser de sérieux problèmes d’adaptation.
Pour des raisons essen­tiel­le­ment esthé­tiques, beau­coup de femmes portent durant leur vie des chaus­sures un peu étroites et serrées, les pieds qui ont été ainsi malme­nés pendant long­temps ont plus de cors et de durillons qui ajoutent encore aux difficultés ; 

Pour avoir un bon déroulé, l’extrémité de la chaus­sure doit être plus rele­vée, ce qui n’est pas sans poser quelques problèmes d’esthétique.

Les déformations 
Le pied équin, en exten­sion et en rota­tion par rapport à la jambe, et la rétrac­tion des orteils sont les deux prin­ci­paux problèmes qui affectent les pieds du Parkinsonien.

• Le pied équin 
  Il faut trou­ver le juste équi­libre entre la contrainte et le confort, il vaut mieux « conseiller aux pieds » ce que l’on aime­rait qu’ils fassent plutôt que leurs imposer.
  Le rele­veur est une pièce dispo­sée sous la chaus­sure qui a pour effet de main­te­nir la cheville à « angle droit » par rapport au pied pour lui éviter de tomber ou de tour­ner et par consé­quent d’accrocher au premier passage. Le rele­veur métal­lique est trop rigide et on peut lui préfé­rer des maté­riaux plus souples. 
• La rétrac­tion des orteils 
  Pour ce qui concerne la rétrac­tion des orteils, on peut consi­dé­rer deux stades :
  • au début de la mala­die, lorsque cette rétrac­tion n’est pas trop impor­tante et qu’il y a encore une certaine souplesse, on peut dispo­ser un petit bour­re­let juste en arrière des arti­cu­la­tions (barre recto-​capitale) qui a pour effet d’étirer les orteils 
  • lorsque la mala­die est plus évoluée avec une rétrac­tion très impor­tante et une forte tension tendi­neuse qui ne permet plus un étire­ment total des orteils, on va travailler le confort en donnant plus de hauteur de chaus­sage et en utili­sant un maté­riau plus souple pour la semelle. 

Pour le pouce en erec­tus qui se relève à la moindre solli­ci­ta­tion, la hauteur est limi­tée dans l’habitacle da la chaus­sure ; en utili­sant des maté­riaux thermo-​formables on peut lui donner la place suffi­sante, la forme des chaus­sures sera peu ordi­naire mais elles seront confortables.
La recherche du confort passe égale­ment par la qualité de l’orthèse plan­taire (la semelle). Un pied repose sur envi­ron 1/​3 de sa surface, l’utilisation de matières thermo-​formables lui permet de repo­ser sur la surface entière, ce qui procure un réel confort.
Il faut évoquer égale­ment le Parkin­so­nien très évolué en fauteuil roulant. Du fait de son immo­bi­li­sa­tion et de la fonte muscu­laire, les malléoles vont faci­le­ment s’abimer sur les cale-​pieds et il est néces­saire d’appareiller ces patients pour proté­ger le pied.

Quelques mots sur ma profession : 
La profes­sion est rela­ti­ve­ment récente (1976) et nous ne sommes que 150 en France.
Sur les trois ans de forma­tion, moins de 10 minutes ont été consa­crées à Parkin­son, j’exerce depuis 8 ans et j’ai du recher­cher toutes les infor­ma­tions possibles pour mieux appa­reiller mes patients parkinsoniens.
Le dialogue avec les méde­cins pres­crip­teurs, assez pauvre il y a encore peu temps, a tendance à s’amplifier et je souhaite qu’il s’améliore encore.

Confé­rence du Docteur Olivier NICOLLE
Commu­ni­quée par l’association de La Manche 

Les problèmes psychologiques posés la maladie de Parkinson

Publié le 04 octobre 2006 à 14:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°26 – septembre 2006 

Mortain – 8 avril 06
Confé­rence animée par Mary­vonne ROGINSKI,
Psycho­logue à Rennes :

« Les problèmes psycho­lo­giques posés la mala­die de Parkinson »

Voilà 15 années que j’accompagne des Parkin­so­niens et leurs familles à Rennes
Je dis leurs familles car il est impor­tant de penser à l’entourage : ses diffi­cul­tés et ses besoins parti­cu­liers doivent égale­ment être pris en compte. J’ai une pensée parti­cu­lière pour les personnes qui vivent seules cette mala­die car son évolu­tion entraîne des moments de déses­poir et de décou­ra­ge­ment parti­cu­liè­re­ment diffi­ciles à vivre dans la solitude.
Les personnes viennent à la consul­ta­tion à trois moments clés de la mala­die : l’annonce du diag­nos­tic, le début de période des fluc­tua­tions d’effet et lors de la prise de déci­sion d’une neurostimulation.

L’annonce du diagnostic 
Les patients évoquent souvent la bruta­lité de l’annonce. Certains me disent que le méde­cin a pris des précau­tions et leur a présenté en même temps les diffé­rentes possi­bi­li­tés théra­peu­tiques. D’un point de vue psycho­lo­gique il semble que ces patients ont mieux supporté l’annonce faite avec ména­ge­ment, mais il n’en reste pas moins que cette annonce reste une mauvaise nouvelle que chacun va devoir « encais­ser » à sa façon.

Je me souviens d’une dame qui avait parti­cu­liè­re­ment mal vécu cette annonce, son mari ne savait plus quoi faire car elle était pros­trée et ne voulait plus vivre : elle se voyait dépen­dante, graba­taire et quasi mourante alors que ses symp­tômes étaient encore très légers.

L’annonce de la mala­die est main­te­nant plus accom­pa­gnée que par le passé ; les neuro­logues présentent les diffé­rentes possi­bi­li­tés théra­peu­tiques ce qui permet de limi­ter les peurs des malades géné­rés par la repré­sen­ta­tion qu’ils se font de cette mala­die bien mystérieuse.

La déci­sion de l’intervention
Les neuro­logues proposent beau­coup plus d’interventions que par le passé et ils m’adressent souvent leurs patients car la déci­sion n’est pas facile à prendre. Beau­coup me posent la ques­tion : « vous qui voyez beau­coup de Parkin­so­niens, j’ai inté­rêt à me faire opérer ou pas ? ». Bien évidem­ment, je ne peux pas répondre à cette ques­tion car chaque cas est parti­cu­lier et chacun doit envi­sa­ger les béné­fices et les incon­vé­nients avec son neuro­logue avant de prendre sa propre décision.

En ce moment je travaille avec une dame qui n’arrive pas à prendre sa déci­sion. Elle a connu 12 ans de Parkin­son avec un trai­te­ment bien adapté qu’elle suppor­tait bien. Son neuro­logue lui a proposé le prin­cipe d’une inter­ven­tion, elle s’est inscrite sur la liste des « consen­tants » mais elle a reculé chaque fois qu’on lui a proposé une date d’intervention. J’ai donc cher­ché à connaître les raisons de ses craintes. Elle pensait que la maîtrise de ses symp­tômes pendant les 12 années écou­lées prove­nait de sa seule volonté. Elle était persua­dée que c’était une ques­tion de mental : elle y était parve­nue et il n’y avait pas de raison pour que cela ne conti­nue pas comme ça. Je lui ai rappelé que la mala­die de Parkin­son est une mala­die neuro­lo­gique évolu­tive et que si le moral joue un rôle impor­tant, l’évolution elle, est indé­pen­dante de sa volonté. La mala­die l’a rattra­pée de manière trop brutale, les symp­tômes qu’elle ressen­tait de nouveau ainsi que la future inter­ven­tion ont été vécus comme un échec de sa volonté. Il fallait lui lais­ser plus de temps pour digé­rer tout cela.

Il y a quelques temps, les délais entre le prin­cipe de l’intervention et l’intervention elle-​même étaient plus longs ce qui lais­sait plus de temps pour envi­sa­ger la déci­sion plus serei­ne­ment. Le raccour­cis­se­ment des délais semble préci­pi­ter la prise de déci­sion qui semble hâtive et prise dans l’urgence.

Le début de la période des fluc­tua­tions d’effet
Pendant la « lune de miel » le trai­te­ment fait son plein effet et les symp­tômes sont peu percep­tibles. Lorsque les diffi­cul­tés commencent à se faire sentir, les symp­tômes sont plus visibles et le regard des autres pose un certain nombre de ques­tions notam­ment : « comment vivre la mala­die avec son entou­rage fami­lial et profes­sion­nel ? » et « quelles sont les réper­cus­sions sociales et comment les surmonter ? ».

Beau­coup de Parkin­so­niens cherchent à cacher les symp­tômes qu’ils estiment gênants pour les « biens-​portants », il ne faut pas inver­ser les rôles, c’est aux « biens-​portants » de s’adapter et d’accepter les malades tels qu’ils sont.

L’attitude de l’entourage a beau­coup d’importance et je remarque fréquem­ment que les causes des souf­frances ressen­ties par le malade et par son entou­rage ne sont pas iden­tiques et surtout qu’elles ne sont pas synchrones ce qui entraînent souvent des compli­ca­tions relationnelles.
Les malades expriment souvent cette remarque : « mon conjoint ne me comprend pas » alors que le conjoint rapporte plutôt : « on demande toujours des nouvelles du malade et on ne s’occupe pas de moi » ou « le malade ne voit pas tout ce que je fais pour lui ».

Chaque couple a son histoire, l’irruption de la mala­die va modi­fier la percep­tion de l’un et de l’autre et les réponses aux problèmes posés ne peuvent être qu’individuelles. On distingue cepen­dant quelques atti­tudes et situa­tions typiques : la surpro­tec­tion, la néga­tion, le miroir, l’abandon, l’isolement, l’arrêt de la conduite automobile…

« La surprotection »
Le conjoint a tendance à surpro­té­ger le malade qui perd peu à peu son autonomie.

« La négation »
Le conjoint nie la mala­die et fait comme si elle n’existait pas.
La bonne atti­tude se situe vrai­sem­bla­ble­ment entre ces deux atti­tudes oppo­sées : pas trop de protec­tion, pas trop de déni pour que Parkin­son ne prenne pas trop de place dans la maison

« Le miroir »
Trou­ver la bonne atti­tude n’est pas facile pour certains et j’ai encore en mémoire le cas d’une épouse d’un Parkin­so­nien qui faisait un effet de miroir : « s’il va bien, je vais bien, s’il mange, je mange, s’il ne mange pas, je ne mange pas… », cela faisait en fait deux malades. Cette personne avait besoin d’aide pour trou­ver la bonne distance.

« L’abandon »
L’abandon existe malheu­reu­se­ment dans beau­coup de mala­dies chro­niques. Certains conjoints ne supportent pas cette situa­tion. Il n’y a pas de juge­ment à porter car chaque couple a son histoire et la mala­die peut surve­nir à un moment parti­cu­liè­re­ment diffi­cile de la vie du couple.

Il existe égale­ment une forme d’abandon plus tardif, pour l’illustrer je cite­rai le cas d’une infir­mière conjointe d’un Parkin­so­nien. Du fait de son métier, elle aidait d’autres malades au cours de la jour­née et lorsqu’elle rentrait le soir à la maison, elle aidait son mari et elle trou­vait cette situa­tion parfai­te­ment normale. Elle a trouvé la tâche de plus en plus lourde et petit à petit elle a délé­gué son rôle aux enfants qui ont pris une place qui ne leur appar­te­nait pas. L’appel à une aide externe (soins à domi­cile, assis­tante de vie…) a permis à chacun de retrou­ver sa vraie place.

« L’isolement »
Pour beau­coup de malades et leurs familles, l’isolement est ressenti doulou­reu­se­ment. Devant les diffi­cul­tés géné­rées par les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son dans la vie sociale, beau­coup de malades ne veulent plus sortir de chez eux. Ils cherchent à se proté­ger en s’éloignant des situa­tions où ils seraient suscep­tibles d’être en situa­tion d’échec.

L’époque a le culte de la bonne santé et la mala­die est souvent mal tolé­rée, beau­coup d’amis désertent et n’invitent plus : « je croyais que l’on avait plus de vrais amis que ça » me disait récem­ment une de mes patientes.
Dans la mala­die de Parkin­son, le rejet peut provo­quer plus de souf­frances que la mala­die elle-​même, les modi­fi­ca­tions des rela­tions affec­tives peuvent être plus destruc­trices que les blocages et les dyskinésies.

« L’arrêt de la conduite automobile »
La personne qui est obligé de s’arrêter de conduire le ressent comme une véri­table catas­trophe car c’est réel­le­ment une perte d’autonomie. Je connais un monsieur qui adorait conduire, c’était chez lui une véri­table passion, obligé de s’arrêter, il a d’abord criti­qué son épouse : « j’ai peur, tu conduis trop mal » puis il a préféré ne plus sortir pour ne pas lui lais­ser le volant.

Le rôle du psychologue 
La mala­die est la réalité et chacun doit s’adapter à cette réalité.
Le rôle du psycho­logue ne consiste pas à trou­ver des solu­tions aux problèmes posés par la mala­die mais elle consiste à aider les personnes à les trou­ver : comment allez-​vous faire pour suppor­ter cette réalité ?

On sait très bien l’influence du moral sur le vécu des personnes, je connais un monsieur parkin­so­nien qui vivait seul et qui a rencon­tré la femme de sa vie, c’est bien connu, l’amour donne des ailes et de l’énergie, sa mala­die était toujours présente mais il surmon­tait tous les problèmes.

Au fur et à mesure de la progres­sion de la mala­die chacun exprime ses peurs pour l’avenir, en parler avec quelqu’un de neutre permet de les ration­na­li­ser et de les remettre à leur juste place. Parler c’est aussi expri­mer des émotions, faire sortir ses émotions fait le plus grand bien, il faut donc parler de ses problèmes.

Nous sommes tenus au secret, cepen­dant j’aimerais bien parfois dire quelques mots au neuro­logue, je le fais de temps à autre avec l’accord du malade mais je reste très prudente pour ne pas pertur­ber la rela­tion théra­peu­tique entre malade et neurologue.

Confé­rence de Mary­vonne ROGINSKI
Commu­ni­quée par l’association de La Manche 

Journée mondiale Parkinson Le 8 avril 2006 — en Bretagne et en Normandie

Publié le 02 juillet 2006 à 10:00

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

Les Asso­cia­tions de la Manche et de l’Ille et Vilaine avaient déjà orga­nisé une réunion d’information en commun et nous avons décidé de renou­ve­ler l’expérience en 2006 à l’occasion du Plan Parkinson.

Nous avions égale­ment décidé d’y asso­cier les autres asso­cia­tions des dépar­te­ments limi­trophes (FFGP . Orne, Mayenne/​Sarthe, France Parkin­son . Calva­dos, Mayenne). Les premiers contacts télé­pho­niques étaient très encou­ra­geants puisque tous les respon­sables locaux donnaient leur accord.

Hélas, 15 jours après, il n’en était plus de même, les prési­dents dépar­te­men­taux avaient contacté leur fédé­ra­tion qui s’opposait à tout travail commun. Quel gâchis ! Perdre ainsi l’occasion d’œuvrer ensemble pour le seul bien des malades et de leurs familles sous de falla­cieux prétextes dissi­mu­lant de banales histoires de préséance, de conser­va­tion d’un statut person­nel ou autres fari­boles. Vous devriez avoir honte. Vous ne méri­tez pas la place que vous occu­pez ; il faut espé­rer que les malades de vos asso­cia­tions sauront vous le faire savoir un jour.

Reve­nons à notre réunion du 8 avril 06, nous avons privi­lé­gié deux axes de travail .

• Infor­mer et convaincre les poli­tiques de nos dépar­te­ments du bien-​fondé du plan Parkinson
• Infor­mer les malades et leurs familles sur des sujets peu trai­tés à ce jour.

Après avoir synthé­tisé le plan Parkin­son, nous l’avons envoyé aux Dépu­tés et Séna­teurs de nos dépar­te­ments, nous avons ensuite rencon­tré certains Dépu­tés pour discu­ter du plan Parkin­son et les invi­ter à parti­ci­per à la réunion du 8 avril 06, leur emploi du temps est très chargé et seul monsieur René André, député d’Avranches, a réussi à se libérer.

Envi­ron 80 personnes ont parti­cipé à la jour­née entiè­re­ment consa­crée à Parkin­son avec un programme varié .

Il nous reste à remer­cier les CLIC locaux, notam­ment celui de Mortain qui nous a bien assisté dans la mise en oeuvre de cette jour­née

Pierre LEMAY
(AP Manche) Jean MAIGNE (APIV)

Journée mondiale Parkinson le 8 avril — à Marseille.

Publié le 02 juillet 2006 à 09:47

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

A l’initiative de quelques corres­pon­dants marseillais de Coeru­leus¹, des Parkin­so­niens se sont réunis pour mettre en œuvre une action fêtant le dixième anni­ver­saire de la jour­née mondiale du Parkin­son le 11 avril 2006.
Nous avons inti­tulé notre jour­née . «  Mieux vivre avec Parkin­son  ».
Notre premier objec­tif étant de rassem­bler le maxi­mum de parte­naires inté­res­sés par la mala­die et son accom­pa­gne­ment médi­cal et social afin de donner des «  outils  » aux malades et à leur entou­rage, nous avons contacté les asso­cia­tions et les insti­tu­tions qui oeuvraient dans ce sens.

Le comité de pilo­tage ainsi consti­tué s’est réuni à plusieurs reprises, aidé dans son travail tech­nique par Anne Sophie et Marine, deux jeunes stagiaires en BTS action commer­ciale. Ce sont elles qui ont alors orga­nisé les contacts avec les médias, presse radio et télé­vi­sion – qu’elles soient ici remer­ciées de l’excellent travail fourni !

C’est ainsi que France Parkin­son, le Groupe Parkin­son Provence et le Réseau Parkin­son Sud-​Est ont inté­gré notre équipe de base pour appor­ter une large contri­bu­tion tant finan­cière que tech­nique. Nous avons pu appor­ter la preuve qu’il est possible, avec beau­coup de bonne volonté de part et d’autre, de réali­ser des actions communes sur un thème rassem­bleur pour tous . le «  Mieux vivre  » du parkin­so­nien et de son entou­rage.

Le samedi 8 avril donc nous avons pu rassem­bler jusqu’à près de 350 personnes dans l’amphithéâtre de la faculté de la Timone pour écou­ter des spécia­listes médi­caux (neuro­logue, neuro­chi­rur­gien, cher­cheur…), para médi­caux (kinés, infir­miers, ortho­pho­nistes, ergothérapeute,
psycho­logue…), ainsi que les CLIC (Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion) et les asso­cia­tions.

Anne Frobert nous a présenté le Plan Parkin­son et les démarches effec­tués pour le faire approu­ver par le gouver­ne­ment.
Certes l’après midi a été forte­ment occu­pée et le minu­tage a du être respecté avec une certaine «  rigueur  » mais tout un chacun a pu s’exprimer pour présen­ter son action et les parti­ci­pants poser les ques­tions qui leur étaient impor­tantes.
Et puis, comme nous l’avions promis, une «  boîte à outil  » a été remise à chacun des parti­ci­pants . un dépliant repre­nant les adresses Inter­net d’informations et les coor­don­nées des diffé­rents parte­naires de la mani­fes­ta­tion, à quoi s’est ajouté le guide . «  Les mots pour le dire  » conçu par l’association Media­park.

Nous avons pu avoir une bonne couver­ture média­tique . la presse, la radio, FR3 et la télé­vi­sion de Marseille ont informé de cette mani­fes­ta­tion et couvert la jour­née du 11 avril en complé­ment des couver­tures natio­nales.

Une jour­née ambi­tieuse par son carac­tère «  œcumé­nique  » mais que la réelle volonté de quelques uns a rendu possible ; elle a pu ainsi répondre à l’attente du plus grand nombre et prou­ver, contrai­re­ment à ce que l’on peut rencon­trer parfois à un niveau plus impor­tant (natio­nal en parti­cu­lier), que les colla­bo­ra­tions sont tout à fait possibles !

Merci encore à tous et – qui sait – à l’année prochaine !

Par
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

¹ Voir le site Inter­net . www.medicalistes.org/wws/​coeruleus

La conduite automobile «  Comment te sens-​tu quand je roule ? »

Publié le 02 juillet 2006 à 09:29

Extrait de la revue Parkin­son (mars 06) de l’association suisse

«  De nombreux patients parkin­so­niens ne veulent pas renon­cer à leur voiture.
Est-​ce qu’ils sont encore aptes à conduire ? Il est impor­tant de prendre des mesures de précau­tion, de parler fran­che­ment et de faire preuve de bon sens. La revue Parkin­son évoque les risques qu’encourent les parkin­so­niens dans la circu­la­tion  ». Par Johannes KORNACHER.
… «  De nombreux patients évaluent leur apti­tude à conduire avec des simu­la­teurs de conduite comme il en existe à la clinique de Valens (suisse germa­nique) et à la clinique Suva à Sion. Ces simu­la­teurs de conduite permettent égale­ment de prendre des leçons de conduite et de passer un examen. Car il est tout à fait possible de conduire en toute sécu­rité même en étant atteint de la mala­die de Parkin­son. D’après des études faites avec des simu­la­teurs, des cher­cheurs de Würz­burg (Alle­magne) ont constaté que les patients parkin­so­niens, au début de la mala­die, faisaient même moins de fautes que les sujets en bonne santé. Mais le nombre de fautes a évidem­ment augmenté avec la progres­sion de la mala­die.  »

«  C’est pour cette raison que chaque auto­mo­bi­liste, mais surtout chaque patient parkin­so­nien, devrait régu­liè­re­ment se poser la ques­tion : «  au fait, je conduis de quelle façon ?  ». Notre parte­naire ou tout autre membre de la famille sont les meilleures personnes pouvant évaluer notre capa­cité à conduire, parce que notre percep­tion de la situa­tion est souvent défor­mée. On devrait alors deman­der : «  Comment te sens-​tu quand je roule ?  ».
«  La somno­lence et les accès de sommeil repré­sentent un problème impor­tant pour les patients parkinsoniens.
Aux USA en 1999, des patients parkin­so­niens se sont forte­ment inquié­tés lorsqu’il a été fait état d’accidents de la route provo­qués par des accès de sommeil dus aux agonistes dopa­mi­ner­giques Sifrol* et Requip*. Le neuro­logue Fabio BARONTI confirme : «  Il existe un risque certain de s’endormir subi­te­ment avec cette classe de médi­ca­ments  ». Ces effets secon­daires sont égale­ment mention­nés avec le Modo­par* une prépa­ra­tion phar­ma­ceu­tique à base de L‑dopa  » …¹

«  Le neuro­logue BARONTI souligne que les patients parkin­so­niens qui conduisent une voiture devraient réagir instan­ta­né­ment lorsqu’ils ressentent les premiers signes de fatigue. «  Avant l’apparition de ce que l’on appelle un accès de sommeil, la personne avait déjà vécu une alerte même minime  » di-​il. Tous les auto­mo­bi­listes en bonne santé connaissent les accès de fatigue lorsque les yeux sont si lourds de fatigue qu’ils se ferment presque. A cet instant même, le patient parkin­so­nien n’a déjà plus de réserve. 

«  A la prochaine mani­fes­ta­tion de fatigue, il s’endort brus­que­ment. Le premier aver­tis­se­ment marque déjà la limite à ne pas franchir ! »
Il est alors impé­ra­tif qu’il s’arrête de conduire.

Fabio BARONTI conseille de bien réflé­chir si l’on veut conti­nuer de conduire et à quelle fréquence. Celui qui s’estime à la limite de ses possi­bi­li­tés doit passer un examen. On ne devrait plus conduire en présence de sommeil nocturne perturbé et de somno­lence occasionnelle. 
«  Parlez ouver­te­ment de ce sujet avec votre méde­cin  », conseille-t-il.
Et il nous livre encore un «  secret  » qui tient plus du carac­tère de chaque personne que de la mala­die de Parkin­son. Il arrive souvent que la parte­naire d’un patient lui dise : «  Veuillez inter­dire à mon mari de conduire  ». Mais on ne lui a encore jamais fait la demande inverse : «  Veuillez inter­dire à mon épouse… !  »

¹ Une circu­laire concer­nant les mentions de précau­tion à prendre pour la conduite sous médi­ca­ment est parue et doit prochai­ne­ment s’appliquer. Voir à ce sujet l’article rédigé par l’association du Limou­sin.

Astuces pour une conduite plus sûre.

• Vous ne devez pas chan­ger de vitesse avec une voiture munie d’une boîte automatique.
• Instal­lez un rétro­vi­seur pano­ra­mique pour une meilleure vue d’ensemble.
• Des rétro­vi­seurs laté­raux à angle mort permettent de réduire le risque des angles
  morts.
• Des poignées instal­lées spécia­le­ment ou un siège surélevé vous permettent de descendre plus faci­le­ment de voiture.
• Une housse faite de boules en bois permet de réduire la trans­pi­ra­tion et de tour­ner plus faci­le­ment les jambes pour monter ou pour sortir de la voiture.
• Veillez à être assis confor­ta­ble­ment ; enle­vez vos manteaux et vos vestes.
• Evitez les longs trajets de jour comme de nuit ; ne faites pas de trajets inutiles.
• Ne roulez si possible pas seul.
• Ne soyez pas pressé ; faites de nombreuses haltes.

Ce sont là quelques conseils de bon sens qu’il ne faut pas perdre de mémoire. Et surtout rappelons-​nous que la conduite, syno­nyme d’autonomie, ne doit pas pour autant nous entraî­ner à prendre des risques incon­si­dé­rés pour nos passa­gers ou les autres usagers de la route.

Par
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

Projet : Aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades

Publié le 02 juillet 2006 à 09:16

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

Avis de recherche

Emile, Parkin­so­nien depuis plus de dix ans et Pierre, conjoint d’une Parkin­so­nienne diag­nos­ti­quée depuis 20 ans, après avoir travaillé ensemble sur l’optimisation des trai­te­ments aime­raient réali­ser une étude dans le but d’apporter de l’aide aux conjoints et accom­pa­gnants de personnes malades..

Pour cela, ils recherchent des témoi­gnages de mari et de femme et ce, à divers stades de la mala­die :

1. Le début : le diag­nos­tic est récent et les médi­ca­ments font leur plein effet. 

2. Les premières fluc­tua­tions d’effet : le diag­nos­tic est un peu plus ancien et les symp­tômes qui avaient tota­le­ment disparu réap­pa­raissent à certains moments

3. La mala­die instal­lée : le diag­nos­tic est ancien et le malade connaît des alter­nances «  on  » et «  off  », deux cas :

1. Le malade est encore autonome
2. Le malade a perdu beau­coup de son autonomie

4. La mala­die sévère : le malade est diag­nos­ti­qué depuis long­temps et son auto­no­mie est sévèrement
   réduite

5. Cas parti­cu­lier des neuro­sti­mu­lés récents et plus anciens

La forme du témoi­gnage : Pas de ques­tion orien­tant le discours

• mais votre récit libre d’une jour­née type : la nuit, le réveil, le petit déjeu­ner, la toilette, les para­mé­di­caux (psycho­logue, kiné, ortho­pho­niste, orthop­tiste, pédi­cure…), les loisirs, les repas du midi et du soir, la soirée, le coucher.
• sans oublier les événe­ments débor­dant du cadre de la vie quoti­dienne : la vie profes­sion­nelle, les enfants et petits enfants, les amis, les vacances… sans oublier la consultation

Cela va sans le dire mais ça va mieux en le disant :

1. Les témoi­gnages se font dans le respect du plus strict anony­mat. Cepen­dant, si vous souhai­tez répondre aux quelques ques­tions complé­men­taires qui ne manque­ront pas de surve­nir, donnez-​nous les moyens de vous joindre. 

2. Il s’agit, bien sûr d’ai­der le conjoint à aider le malade, mais surtout de l’ai­der à vivre lui ou elle aussi : de ce fait, non seule­ment l’expression de tous vos problèmes et des éven­tuelles solu­tions trou­vées nous inté­ressent, mais aussi le témoi­gnage de la personne malade sur ce sujet.

si cette personne a des diffi­cul­tés pour écrire, elle peut parler devant son magné­to­phone et nous envoyer une K7.

Le docu­ment final n’utilisera pas de cita­tion, même partielle, de votre témoi­gnage si vous ne le souhai­tez pas.
Nous avons besoin de vous, alors à vos plumes ou à vos K7 audio.

C’est pour le bien commun et nous comp­tons sur vous.

Emile Rainon Pierre Lemay
Fâches 16, rue de la
Foire
58 270 – ANLEZY 50 590
MONTMARTIN SUR MER
Tél. : 03 86 60 29 02 Tél. :
02 33 46 76 23

E‑mail :
apmanche@wanadoo.fr

Communiqué : enquête en cours «  Parkinson et qualité de vie »

Publié le 02 juillet 2006 à 09:11

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

L’Association Dépar­te­men­tale des Parkin­so­niens du Limousin1 lance une grande enquête (500 réponses espé­rées) sur le thème «  Parkin­son et qualité de vie  ». Elle a pour ambi­tion l’élaboration d’un état des lieux de la situa­tion des Parkin­so­niens et de leurs accom­pa­gnants en France en 2006. «  Mieux connaître la mala­die pour mieux la combattre  » Cette enquête est diri­gée par le secré­taire, Bernard COMPERE, lui-​même PcP, docteur en psycho­lo­gie sociale (Sorbonne) et maître de confé­rences hono­raire à l’université. Il sera aidé dans son travail par deux adhé­rents, Irène PORCHER et Jacques PIASER, ainsi que son épouse Danièle.

Vos asso­cia­tions ont sans doute été déjà contac­tées et tiennent à votre dispo­si­tion les ques­tion­naires à remplir (ques­tion­naire malade et ques­tion­naire accom­pa­gnant). Si ce n’est déjà fait, prenez contact avec l’association ADPL (adpl.limousin@wanadoo.fr ) ou avec Bernard COMPERE (compereb@wanadoo.fr ), qui se feront un plai­sir de vous les adresser.

Soyez atten­tifs à répondre assez vite lorsque vous serez en leur posses­sion ; un cinquième des réponses atten­dues a été traité à ce jour.

Évidem­ment, cette étude est stric­te­ment anonyme. Vous serez régu­liè­re­ment infor­més de l’état d’avan­ce­ment des travaux. Soyez patients, le travail est énorme.

Les ques­tion­naires sont à retour­ner à l’adresse suivante :

Bernard COMPERE — 17, place saint Fortu­nat — 87 230 Flavignac
Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

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