29 – Association de Parkinsoniens du Finistère
Publié le 29 octobre 2017 à 10:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
C’est la rentrée, il faut se remettre au travail. Dehors, le soleil brille et vous incite à tout sauf à s’installer devant l’ordinateur. Mais, il me suffit de penser à tous les malades de notre Association, à tous les aidants qui les entourent pour me donner du cœur à l’ouvrage. Signalons une innovation sur notre site internet : « GP 29 » où vous trouverez en haut et à droite de la page de garde 2 nouveaux liens « points-rencontres du GP 29 » et « responsables du GP 29 ». Vous trouverez ainsi toutes les informations pour nous joindre très rapidement.
La vie du groupe
Le 29 juin dernier, un groupe de plus de 40 personnes s’est réuni pour un pique-nique à Châteauneuf du Faou. Nous remercions la municipalité de la ville pour la mise à disposition gratuite d’une salle très fonctionnelle. En effet, la météo estivale des jours précédents avait laissé place à une pluie tenace. Mais comme le dit la chanson, le soleil était dans nos cœurs. Jeux, chansons et petites histoires ont agrémentés l’après-midi. Plus de quarante personnes sur plus de 220 adhérents, ce n’est pas beaucoup même en décomptant les personnes qui ne peuvent pas se déplacer. Il faudra faire mieux l’année prochaine.
Dans le courant de l’été, Claire Ducros et Jean Lion ont animé chacun de leur côté, une séance d’information sur la maladie de Parkinson qui ont vivement intéressé leur auditoire. Le 10 août dernier, le club de bridge de l’Aber a organisé un tournoi en notre faveur. Dominique Bonne et François Tosser ont essayé de comprendre en vain les subtilités du bridge. Merci à tous les participants pour leur générosité et leur accueil.
Le 5 septembre prochain, Claire Ducros, assistée de Denise Heydon, Annick & François Tosser intervient devant des bénévoles de l’hôpital de Quimper lors d’une journée de formation sur le rôle des bénévoles dans les hôpitaux avec des malades de Parkinson.
Le 8 septembre 2017, réunion de rentrée du C.A. de l’Association
Les 9 & 10 septembre prochain, lors d’un salon animalier, Louis Arzur, adhérent de notre association, met en vente des peluches fabriquées par ses soins.
Les activités reprennent aux jours habituels à partir du début du mois de septembre 2017 avec 2 changements et une incertitude :
- La première réunion du point-rencontre de Landivisiau aura lieu le 10 octobre ;
- La séance de sophrologie de Morlaix aura lieu le lundi au lieu du mardi et les séances de marche nordique auront lieu le lundi ;
- Nous sommes dans l’attente d’une réponse de la fondation ILDYS quant au financement d’une session de formation en sophrologie sur Landivisiau ;
- Le 3 octobre 2017, participation à une conférence sur la maladie de Parkinson animée par le docteur Kieffer, à l’initiative de la PRO-BTP, à la salle du Roudour à Saint-Martin des Champs ;
- Du 1 au 6 octobre 2017 : rassemblement CECAP à Erdeven à l’initiative de nos amis du Morbihan.
Le 14 Octobre 2017 : participation à une conférence sur la maladie de Parkinson organisée par le C.C.A.S. de Quimperlé.
Pour être complets, signalons le projet « ETPAR » qui suit son cours.
Comme vous pouvez le constater, les activités ne manquent pas : néanmoins l’équipe qui tient le dispositif, aurait un grand besoin de renfort.
Bonne rentrée à tous
Le Président : François TOSSER
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 27 octobre 2017 à 07:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Les Cyclos de l’Entente de Saint-Alban
Cette année la Randonnée de la Flora, organisée chaque année par l’Entente Cyclotouriste de Saint-Alban a eu lieu le dimanche 21 mai au profit de APCA. Ils ont roulé pour nous, car deux cyclos de leur Club sont atteints de la Maladie de Parkinson. Une dizaine de nos adhérents ont également participé à leur marche ce jour-là, journée très conviviale, une équipe très sympathique.
Dimanche 2 juillet, nous étions à nouveau les invités des cyclos de St Alban pour partager cette fois leur pique-nique d’été. A cette occasion un chèque de 600 € nous a donc été remis officiellement. Bravo et merci les cyclos ! Pour cette somme bien sûr, mais aussi pour ce geste de solidarité dont les cyclos sont coutumiers. Relayer les bonnes causes, ils connaissent !
![](http://gp29.net/data/2017/10/LPI70_04-375x500.jpg)
Ce buffet campagnard se déroulait dans le cadre de verdure trop méconnu du lac de « Bosméliac » dont peu savent qu’il est la source d’un ruisseau artificiel « la Rigole d’Hilvern », de quelques 70 kms, creusé par nos ancêtres pour alimenter en eau le canal de Nantes à Brest … Un autre ouvrage témoin de la lenteur, mais aussi de la persévérance d’une autre époque, racontée par le Conseiller Départemental Loïc Roscoët, qui pour la circonstance n’avait pas hésité à nous consacrer son temps… encore une fois merci les amis.
Voyage Erquy et la Côte d’Emeraude
Cette année encore, nous avons réalisé un voyage en autocar, une participation financière de l’association permet d’avoir une vrai journée de répit pour tous. C’est ainsi que le mercredi 22 juin, 50 participants des quatre coins du département ont embarqué à Erquy pour la visite guidée de cette belle côte très découpée, avec au passage le Cap d’Erquy, la grande plage des Sables d’Or, avant d’arriver au Cap Fréhel, impressionnant vu de la mer. Le bateau a pu s’approcher au plus près de la réserve ornithologique. Entrée ensuite dans la baie de Frénaye, vue exceptionnelle sur l’imposant château fort de Fort la Latte. Le programme légèrement décalé à cause de la marée, nous a permis d’assister au spectacle des dauphins. Repas frugal au Centre de vacances de Roz Armor, bien connu des habitués AG CECAP, Visite du Port avec un ancien patron pêcheur de Concarneau, déjà rencontré à Plestin Les Grèves pour certains. Balade très appréciée de tous même de Brigitte notre chauffeur.
Visite du petit Musée de Ploubazlanec
Grâce à Gisèle, quelques adhérents du secteur de Paimpol ont eu la chance de découvrir jeudi 20 juillet, avant son transfert, le petit Musée « Mémoire d’Islande ». Dans une petite maison de pêcheur à Ploubazlanec, cette visite, très bien argumentée nous a replongé dans une période très difficile pour toutes ces familles de pêcheurs de Morue. Ils partaient très jeunes bon gré malgré, pour cette île lointaine l’Islande depuis la région de Paimpol. Cette dure vie de pêcheurs a été retracée dans le roman de Pierre Loti « Pêcheur d’Islande ».
Maïté Schivi présidente APCA
Les dons d’organes
Publié le 25 octobre 2017 à 08:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
En matière d’aide à la recherche, il n’y a pas que les aides financières. On peut aussi faire don de son cerveau. En France, la loi sur les dons d’organe ou de tissus humains stipule que tout le monde est présumé donneur et qu’il appartient à chacun d’exprimer librement son refus. Quoi de plus simple ? Mais qu’en est-il exactement ? Si le don d’organes pour la greffe à visée thérapeutique est bien connu du grand public, en revanche, le don d’organe à des fins de recherche ne jouit pas de la même considération. C’est notamment le cas du cerveau pour lequel l’enjeu est pourtant d’importance pour comprendre les mécanismes intimes de la formation des lésions et de leur retentissement sur le fonctionnement du cerveau. Et pour qui le souhaite, faire don n’est pas si simple. Rien faire ne suffit pas, il faut se signaler…
Mais connaissez-vous Neuro-CEB http://www.neuroceb.org ?
Rédigé par Yves Gicquel
Pourquoi le tango est la danse la plus efficace contre Parkinson
Publié le 23 octobre 2017 à 07:43Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Le Pr Gammon Earhart, neurologue à l’Ecole de médecine de l’Université de Washington, a étudié les effets de la danse pour les patients atteints de la M.P.
« Le pas de base du tango est une marche ralentie, dans laquelle on apprend à placer son appui au-dessus d’un pied pour permettre à l’autre de se déplacer, de s’ancrer d’abord avec le gros orteil et de fermement se stabiliser avant d’accepter le poids du corps qui bascule de l’autre côté. » C’est ainsi que le Pr Grammon Earhat, décrit cette danse dans son étude et son analyse des travaux récents sur les effets de la danse pour des patients atteints de la maladie de Parkinson.
Selon lui, les patients doivent alors se concentrer sur une activité qui ressemble à une marche habituelle, ce qui est l’un des piliers des recommandations internationales pour l’exercice physique appliquée à la M.P.: mettre en place des stratégies cognitives du mouvement pour améliorer les transferts. La danse, qui se fait en rythme et en musique, répond également parfaitement à une autre de ces exigences : proposer des points d’ancrage en particulier auditifs et visuels pour améliorer la démarche. Elle facilite l’équilibre en habituant le patient à tenir compte d’événements inattendus : bousculer un autre couple, éviter les pieds de son partenaire ou suivre un mouvement inattendu du meneur.
Mobilité articulaire :
L’équipe de Patricia McKinley, spécialiste en rééducation fonctionnelle à l’Université McGill de Montréal – la première à étudier les effets du tango sur la M.P. – a pu mesurer une augmentation de 4 points des critères d’équilibre sur l’échelle de Berg, mieux que d’autres danses de couple ou que le tai-chi. Enfin, et même s’il ne s’agit pas du but premier de ces ateliers, le tango, comme les autres danses, favorise la mobilité articulaire et le renforcement musculaire, et s’accompagne même – un résultat démontré chez des sujets âgés non atteints par la maladie –, d’une amélioration de la santé cardio-vasculaire.
« Une activité physique soutenue, qui met l’organisme en aérobie, semble favoriser la dégradation métabolique de la fameuses protéine alpha-synucléine », ajoute le Pr Wassilios Meissner, neurologue au Centre Expert Parkinson de Bordeaux, ce qui pourrait jouer sur les symptômes non moteurs de la maladie.
Autre caractéristique spécifique au tango, les pas en arrière et sur le côté en même temps. Le Pr Earhart constate que les chutes – le plus souvent causées par de tels déplacements chez ce type de patients – ont ainsi diminué de moitié après cinq semaines de pratique bihebdomadaire du tango. Enfin, le tango comporte de nombreuses poses et redémarrages, que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson subissent fréquemment lorsque leur corps « >se fige » et auxquels le tango offre des stratégies pour s’habituer à relancer la machine »
Article de Pauline Léna relevé dans le Figaro Santé
Réunion à la direction générale de la santé.
Publié le 22 octobre 2017 à 12:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Dans le contexte de rupture de soins des patients atteints de la maladie de Parkinson et bénéficiant de la nicotinothérapie à l’hôpital H Mondor de Créteil, les associations A2N (A2N : association Nicotine et Neurothérapie représentée par Dr Corinne Davin) accompagnée de Jacques Le Houezec tabacologue (participation à NICOPARK 1), Franche Comté Parkinson, Le CECAP (CECAP : Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinson représentée Renée Dufant), et France Parkinson ont été reçues par le Pr Benoit Vallet Directeur DGS (Direction Générale de la Santé). Mr François Bruneaux du bureau PP1 était également présent. (Politique des produits de santé et de la qualité des pratiques et des soins).
Au mois de janvier les Dr M. Berry et C. Davin (A2N) accompagnés de Jacques Le Houezec avaient présenté le dossier concernant la situation alarmante des patients sous nicotinothérapie à Mr B. Vallet. En avril une deuxième rencontre avait eu lieu à laquelle s’étaient associés les Dr Gabriel Villafane et Pr Clanet (responsable du Plan des Maladies Neuro Dégénérative).
Aujourd’hui le Pr B Vallet a présenté le plan de prise en charge des patients sous nicotine. Une liste d’environ 600 patients a été établie. Une lettre co-signée par le Pr Benoît Vallet et Pr Clanet a été envoyée aux 25 centres experts Parkinson. Cette lettre doit permettre la prise en charge des patients proches de chez eux et la possibilité pour les neurologues de prescrire la nicotine dans un cadre compassionnel hors AMM (Autorisation Mise sur le Marché) dans le respect de la liberté de prescription du médecin au patient. Un guide de prescription sera mis à disposition des neurologues par l’association A2N.
Les patients vont également recevoir un courrier cosigné par Mr Martin Hirsch (directeur de l’APHP, Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) les informant de la sensibilisation menée sur leur suivi et la disponibilité des centres experts Parkinson de leur territoire pour les recevoir en urgence.
Pour l’instant aucun remboursement des patchs de nicotine n’est envisagé.
Le directeur de la DGS attend des retours des centres, des associations et des patients sur la mise en place de cette prise en charge. Il compte également sur les associations pour relayer l’information auprès des patients.
Le directeur nous a informé qu’il communiquait avec Mr Martin Hirsch et que celui ‑ci avait en charge de gérer la situation à l’hôpital H Mondor.
Compte rendu de la réunion du Collectif Parkinson du 2 juin 2017
Publié le 20 octobre 2017 à 08:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Le collectif Parkinson s’est réuni le 2 juin 2017 au siège de France Parkinson.
Présents :
- Daniel DAL-COL : Président de l’Association des Groupements de Parkinsoniens de la Loire (AGPL)
Georges SAUVIGNET : membre de l’AGPL - Jean GRAVELEAU : Président du Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP)
- Renée DUFANT : membre du CECAP
- Françoise AGUTTES : membre de la FFGP
- Didier ROBILIARD : Président de France Parkinson (FP)
- Andrée GOUGET : Présidente de Franche-Comté Parkinson (FCP)
- Roger BERTHIER : Président de Parkinsonia
Jean-Paul WAGNER : Président de la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP)
Prise de notes assurée par France Parkinson et Renée Dufant
Compte-rendu :
- Rappel de l’entière indépendance des membres du Collectif les uns vis-à-vis des autres. Il n’y a pas un regroupement plus important (sauf en taille!)
- PMND suivit par Florence Delamoye, absente excusée, Didier Robiliard en a fait un court résumé. Un comité de suivi se réunit une fois par mois.
- La journée « souffrance » le 13 juin prochain,
- La recherche en synergie avec l’étranger et notamment la Chine ; dossier suivit par Etienne Hirsch,
- Renforcement des liens des associations et leur reconnaissance par les ARS,
- L’hébergement en EHPAD,
- Les centres experts Parkinson et identification des centres autorisés à pratiquer la « neuro-stimulation »,
- Les centres médico-sociaux avec changement de statut,
- La Nicotinothérapie,
Décisions :
À la suite de ce tour d’horizon, différentes décisions ont été prises :
- Vulgariser les avancées de la recherche pour permettre aux malades et à leurs proches une meilleure compréhension des progrès.
- Exiger un suivi des projets de recherche, avec compte-rendu à la clé.
- Mettre en place des structures spécialisées pour la maladie de Parkinson (Ydes 15).
- Faire agir les ARS au niveau local, qu’elles agissent davantage sur le terrain.
- Trouver un parrain/marraine qui sera l’image de la maladie de Parkinson. Il pourrait s’agir d’une personnalité ou d’un proche (ex : enfant de malade).
- Lors de la prochaine production des « cartes médicales Parkinson », mettre en valeur le Collectif et pas seulement France Parkinson.
- Réfléchir à un logo pour le Collectif.
- Modifier la « mallette du nouveau diagnostiqué » en y mettant des documents plus concis et la distribuer non seulement auprès des centres hospitaliers mais aussi auprès des neurologues en ville.
- Écrire une lettre au Conseiller de santé à l’Élysée et mener une action parlementaire
- Mettre en place une réunion le jeudi 28 septembre à 10h avec le professeur Philippe Remy pour qu’il présente son étude sur la nicotinothérapie.
A la suite de cette réunion du Collectif, Renée DUFANT a été nommée « correspondante animatrice du Collectif ».
Fait à Paris le 7 juin 2017
Rédigé par Renée Dufant et supervisé par Didier Robillard
La qualité de la chaîne du médicament
Publié le 19 octobre 2017 à 09:34Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Pour parvenir à commercialiser un nouveau médicament, il faut tester un très grand nombre de molécules. Les tests durent plusieurs années, et suivent une succession d’étapes très réglementées. Les nouvelles substances potentiellement actives font ainsi l’objet d’études prévues dans chacune des étapes de développement suivantes :
- les essais précliniques consistent à évaluer in vivo dans des systèmes vivants non humains l’activité d’un candidat médicament issus des phases de la recherche cognitive et à appréhender la toxicologie de la molécule. Les études non-cliniques sont conduites en suivant les bonnes pratiques de laboratoire (BPL).
- la phase de développement clinique (essais cliniques = essais d’un médicament chez l’homme volontaire malade ou sain) apporte les preuves scientifiques de la balance bénéfice/risque de la molécule. Cette étape, qui ne peut se faire sans autorisation de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), est cruciale, car les données recueillies viendront alimenter le dossier d’autorisation de mise sur le marché (AMM). Les bonnes pratiques cliniques (BPC) s’appliquent à toutes les étapes de ces études.
Parallèlement aux essais cliniques, il y a une phase de développement industriel qui comprend une phase de production du principe actif et une phase de développement galénique. Le résultat des essais cliniques et du développement pharmaceutique et industriel constitue le dossier de demande d’AMM.
- le dossier d’autorisation de mise sur le marché est la pièce d’identité du médicament. Il regroupe les preuves précliniques et cliniques de sécurité et d’efficacité du médicament. Il démontre également que la chaîne de vigilance et de contrôle mise en œuvre par le fabricant permet d’assurer la reproductibilité de la qualité du médicament. Dans le cadre d’une procédure centralisée européenne, ce dossier est examiné par le Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l’Agence européenne du médicament (EMA). Si la procédure est nationale, le dossier est déposé auprès de l’ANSM. Une partie spécifique du dossier d’AMM est consacrée aux matières premières, qu’il s’agisse de substances actives ou d’excipients, pour apporter la preuve de leur qualité et de leur pureté.
Le saviez-vous ?
Les excipients sont des substances destinées à faciliter la fabrication et l’utilisation. Ils peuvent par exemple apporter un goût, une couleur à un comprimé, un sirop, ou apporter une consistance à une crème, ce qui en facilitera l’application. Ils n’ont pas d’effet thérapeutique mais peuvent avoir un effet notoire qui nécessite des précautions d’emploi pour certaines catégories particulières de patients.
- le processus de production mis en œuvre pour façonner le produit fini est un élément clé de la qualité. Au cours de cette étape, les établissements de fabrication des matières premières actives et les établissements pharmaceutiques appliquent les bonnes pratiques de fabrication (BPF). La fabrication des médicaments est placée sous l’autorité du pharmacien responsable qui engage sa responsabilité pour chaque lot produit.
- la distribution des médicaments est réalisée par des établissements de distribution ayant obtenu une autorisation de l’ANSM. Dans ces établissements toutes les activités (réception des produits, stockage, gestion des commandes, gestion des réclamations…).se font conformément aux bonnes pratiques de distribution (BPD).
- la dispensation des médicaments se fait en officine ou en PUI sous le contrôle d’un pharmacien. Dans ces établissements, les professionnels de santé sont tenus de respecter les conditions de conservation des médicaments dans des locaux ou enceintes adaptés prévues par l’AMM (condition de température…).
- la surveillance post-AMM fait partie intégrante de la qualité de la chaîne du médicament. Après sa commercialisation, le médicament fait l’objet, toute sa vie, d’une surveillance de la part des autorités et des professionnels de santé des pays dans lesquels il est autorisé. Les bénéfices et les risques liés à son utilisation sont périodiquement évalués. Le médicament peut être à tout moment retiré du marché et son AMM suspendue, en cas de doute sur la balance bénéfice/risque de la molécule. L’ANSM publie chaque année, sur son site Internet, la liste des médicaments pour lesquels les AMM ont été refusées, retirées ou suspendues, dont la délivrance a été interdite ou qui ont été retirés du marché en France et dans l’Union européenne (UE).
Point de vue d’un élu associatif : Abattre les cloisons pour être entendu
Publié le 18 octobre 2017 à 08:07Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Régulièrement, lors de nos assemblées, nous avons à déplorer le manque de renouvellement des administrateurs.
Nos associations ont ceci de particulier qu’elles concernent une maladie évolutive qui se manifeste sur le tard. Lorsque les premiers symptômes apparaissent, la maladie est déjà à un stade avancé. Une telle perspective incite peut à s’engager, que l’ont soit aidé ou aidant.
De plus, nous exerçons dans un monde cloisonné, A chaque association sa maladie ! Cela alors qu’elles ont des problèmes similaires à résoudre. Ainsi, chaque rentrée voit le même parcours du combattant où au lieu d’unir leurs efforts, les associations se retrouvent en concurrence face aux organismes censés les aider. Que d’énergie gaspillée !
Le tout aggravé par l’accélération d’un monde livré aux puissants lobbies qui se disputent les parts de marché et face auxquels il devient de plus en plus difficile de faire entendre notre cause.
Comment trouver la force pour abattre les cloisons qui nous éloignent, nous affaiblissent ?
Nous retrouvant entre gens concernés par la même maladie, c’est naturellement que nos préoccupations vont d’abord au « comment aider ? » ou « comment traiter ? » Trop rarement nous nous intéressons au « comment éviter ? » qui pourtant s’adresse à tous — Y compris ceux qui ne sont pas concernés, mais qui par leurs activités pourraient le devenir et ne le savent pas. D’où les journées mondiales organisées pour sensibiliser le grand public sur la maladie, alerter sa vigilance sur la nécessité d’établir des principes de précautions et les faire respecter. Récemment, le gouvernement n’a-t-il pas été amené à revoir à la baisse les règlementations d’utilisation des pesticides dont le lien avec le Parkinson a pourtant été démontré par l’INSERM. Face aux tendances à regrouper les réponses, ne devons-nous pas rapprocher nos causes ? Ne pourrions-nous développer des partenariats pour échanger nos savoirs, voire proposer des terrains d’actions communes ?
Quelques pistes :
httsp://www.generations-futures.fr/actualites/sentinelles-film-cinema-8-novembre/
https://www.letemps.ch/economie/2015/03/11/pesticides-empoisonnent-negociations-entre-americains-europeens
https://www.phyto-victimes.fr/
Rédigé pat Yves Gicquel
Ce que dit la science à propos des risques et bienfaits du cannabis
Publié le 09 octobre 2017 à 08:00Ce que dit la science à propos des risques et bienfaits du cannabis
Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Le 12 janvier 2017 Even Kinsey, Professeur assistant en psychologie à l’Université de Virginie Ouest, et Divya Ramesh, Chercheuse adjointe à l’Université du Connecticut, déclaraient :
En tant que chercheurs, nous n’avons aucune opinion politique au sujet de la légalisation du cannabis. Nous étudions simplement cette plante, connue sous le nom de marijuana, et ses composantes chimiques.
À ce jour, 29 états américains autorisent l’usage médical du cannabis. Même si d’aucuns prétendent que le cannabis ou les extraits de cannabis peuvent soulager certaines maladies, la recherche sur ce sujet est encore balbutiante, et les résultats obtenus jusque-là sont mitigés. Pour l’instant, nous n’en savons pas assez sur le cannabis et ses dérivés pour juger s’il s’agit d’un médicament efficace.
Alors, quelles sont les données scientifiques disponibles à ce jour, et pourquoi n’en savons-nous pas davantage au sujet de l’usage médical du cannabis ? La plupart des chercheurs s’intéressent à des composantes spécifiques du cannabis, nommées cannabinoïdes. Si l’on s’en tient à un point de vue de chercheur, le cannabis est une drogue « sale », dans la mesure où il contient des centaines de composants dont on ne connaît pas bien les effets. C’est pourquoi les chercheurs se concentrent sur un seul type de cannabinoïde à la fois. À ce jour, seuls deux cannabinoïdes issus de la plante ont été étudiés de façon approfondie : le THC (tétrahydrocannabinol) et le cannabidiol. Mais il se peut que d’autres cannabinoïdes que l’on ne connaît pas encore soient dotés de vertus thérapeutiques.
Le THC est le principe actif principal du cannabis. Il active les récepteurs cannabinoïdes dans le cerveau, provoquant l’effet de « high » bien connu des consommateurs de cannabis, mais il joue aussi sur le foie et sur d’autres parties du corps. Les deux seuls cannabinoïdes approuvés par la FDA (Food and Drug Administration, l’autorité américaine de la santé), que les médecins peuvent donc prescrire légalement, sont des médicaments synthétisés par des laboratoires reproduisant l’effet du THC. Ils sont prescrits pour augmenter l’appétit et prévenir les pertes musculaires associées à certains cancers et au sida.
Le cannabidiol (dit aussi CBD), de son côté, n’interagit pas avec les récepteurs cannabinoïdes. Il ne produit pas non plus de « high ». Aux États-Unis, 17 états ont adopté des lois qui permettent à certains malades d’avoir accès au CBD.
Notre corps produit naturellement des cannabinoïdes, les endocannabinoïdes. Les chercheurs développent des médicaments capables d’altérer leur fonction, afin de mieux comprendre comment fonctionnent les récepteurs de ces substances dans notre organisme. Ces études visent à trouver des traitements qui pourraient utiliser les cannabinoïdes que nous produisons naturellement pour soigner la douleur chronique ou l’épilepsie, au lieu d’utiliser le cannabis issu de plantes.
On entend souvent dire que le cannabis est un traitement possible pour beaucoup de maladies. Observons de plus près deux affections, la douleur chronique et l’épilepsie, pour illustrer l’état actuel de la recherche sur les vertus thérapeutiques du cannabis.
Le cannabis permet-il de lutter contre la douleur chronique ?
Les résultats de la recherche indiquent que certaines personnes souffrant de douleur chronique pratiquent l’automédication avec le cannabis. Cependant, nous disposons de trop peu d’études menées sur les humains pour savoir si le cannabis ou les cannabinoïdes soulagent effectivement la douleur chronique.
La recherche menée sur les humains montre que certaines maladies, comme la douleur chronique résultant de lésions nerveuses, seraient sensibles à l’action du cannabis, sous forme fumée ou vaporisée, de même qu’à un médicament à base de THC autorisé par la FDA. Mais la plupart de ces recherches se fondent sur des déclarations subjectives, sur des évaluations personnelles de la douleur, ce qui en limite la validité. Seuls quelques essais cliniques contrôlés ont été menés à ce jour, ce qui ne permet pas de savoir si le cannabis est un traitement de la douleur efficace.
Une autre approche consiste à s’intéresser à la combinaison de plusieurs médicaments, à savoir un médicament expérimental à base de cannabinoïdes associé à un médicament déjà connu. Par exemple, une étude récente menée sur les souris combinait une faible dose de médicament à base de THC à un médicament de type aspirine. Or, cette combinaison bloque la douleur associée aux terminaisons nerveuses mieux que chacune de ces drogues ne le fait individuellement.
Théoriquement, de telles combinaisons permettent d’utiliser des quantités moindres de chaque substance, et les effets secondaires sont ainsi réduits. En outre, certaines personnes peuvent être plus réceptives à l’une des substances qu’à l’autre, ce qui optimise les chances que la combinaison convienne à plus de patients. Mais pour le moment, aucune étude de ce type n’a été menée sur les humains.
Les effets du cannabis sur l’épilepsie :
Malgré certains articles à sensation et même si les spéculations vont bon train sur Internet, l’usage thérapeutique du cannabis pour atténuer les crises d’épilepsie n’est pour l’instant confirmé que par des expériences menées sur les rongeurs.
Chez les humains, la preuve de son efficacité est bien moins établie. Il existe bon nombre d’anecdotes et d’enquêtes qui vantent les vertus des fleurs de cannabis ou des extraits de cannabis pour traiter l’épilepsie. Mais on ne saurait comparer ces déclarations à des essais cliniques correctement contrôlés qui permettent de déterminer si certains types de crise d’épilepsie répondent positivement aux effets des cannabinoïdes et de donner des indices plus solides sur la façon dont la plupart des gens réagissent à cette substance.
Même si le CBD attire l’attention en tant que traitement potentiel des crises d’épilepsie chez l’humain, on ne sait rien du lien physiologique entre la substance et ses effets. De même qu’avec la douleur chronique, les quelques études cliniques qui ont été menées n’incluent que très peu de patients. En étudiant des groupes plus importants, nous pourrions découvrir si seuls certains patients sont réceptifs au CBD.
Nous avons également besoin d’en savoir plus sur les récepteurs cannabinoïdes dans le cerveau et dans le corps, de comprendre quels systèmes ils régulent, et de quelle façon le CBD peut les influencer. Par exemple, le CBD pourrait interagir avec des médicaments antiépileptiques, mais nous ne savons pas encore très bien dans quel sens. Il pourrait aussi avoir des effets différents sur un cerveau en développement et sur un cerveau adulte. Si l’on cherche à soigner des enfants et des jeunes avec du CBD ou des produits issus du cannabis, il faut se montrer particulièrement prudent.
La recherche sur le cannabis est difficile à mener.
Ce n’est que par le biais d’études solides que nous pourrons comprendre les éventuelles vertus thérapeutiques du cannabis. Mais la recherche sur le cannabis et les cannabinoïdes est particulièrement difficile à mener.
Aux États-Unis, le cannabis et ses composantes, le THC et le CBD, sont surveillés de près par la DEA, la police antidrogue américaine, au même titre que l’ecstasy et l’héroïne. Pour mener des études sur le cannabis, tout chercheur doit d’abord demander une autorisation à l’État et à l’échelon fédéral. S’ensuit un très long processus d’analyse ponctué d’inspections, permettant d’assurer à la recherche un haut niveau de sécurité et une traçabilité maximale.
Dans nos laboratoires, même les toutes petites quantités de cannabinoïdes que nous utilisons pour nos recherches sur les souris sont sous haute surveillance. Ce fardeau réglementaire décourage bien des chercheurs.
La conception des expériences est un autre défi difficile de taille. Beaucoup d’études se fondent sur les souvenirs des consommateurs : ils décrivent leurs symptômes et les quantités de cannabis consommées. On retrouve ce même biais dans toute étude qui se fonde sur des comportements déclarés. En outre, les études menées en laboratoire ne concernent généralement que des consommateurs modérés à fréquents, qui ont déjà certainement développé une certaine accoutumance aux effets de la marijuana et qui, de ce fait, ne sont pas représentatifs de la population générale. Par ailleurs, ces études se limitent à l’usage du cannabis sous sa forme « entière », qui contient de nombreuses sortes de cannabinoïdes dont nous connaissons très mal les effets.
Les essais avec placebo sont également compliqués, parce que l’euphorie que l’on associe généralement à la consommation de cannabis rend la substance facile à identifier, en particulier si elle contient une forte dose de THC. Les gens savent quand ils sont « high » et quand ils ne le sont pas.
Il existe encore un autre biais, que l’on appelle le biais d’espérance, qui revêt un sens particulier avec la recherche sur le cannabis. Ce biais repose sur l’idée que nous avons tendance à expérimenter ce qui correspond à nos espérances, en fonction de nos connaissances. Par exemple, les gens se déclarent plus éveillés après avoir bu un café « normal », même s’il s’agissait en fait d’un café décaféiné. De même, les participants d’une étude sur le cannabis évoquent un soulagement après avoir ingéré du cannabis, parce qu’ils sont persuadés que le cannabis soulage la douleur.
La meilleure façon de surmonter ce biais consiste à mettre en place une étude contre placebo plus sophistiquée. Contrairement à l’étude contre placebo simple dans laquelle les participants ne savent pas ce qu’ils reçoivent, on leur déclare qu’ils reçoivent un placebo, ou une dose de cannabis, sans que cela corresponde forcément à la réalité.
Les études sur le cannabis devraient également inclure des mesures biologiques objectives, telles que le taux de THC dans le sang, ou des mesures physiologiques ou sensorielles que l’on retrouve habituellement dans le champ de la recherche biomédicale. Pour l’heure, les études sur le cannabis mettent en avant des mesures autodéclarées plutôt que des mesures objectives.
La consommation de cannabis n’est pas sans risques.
La possibilité d’une consommation excessive existe pour toute drogue qui affecte le fonctionnement du cerveau, et les cannabinoïdes ne font pas exception à la règle. On peut comparer le cannabis au tabac, car beaucoup de ses consommateurs ont eux aussi du mal à arrêter. Et de même que le tabac, le cannabis est un produit naturel qui a été cultivé de façon sélective pour obtenir des effets plus puissants sur le cerveau, ce qui n’est pas sans risque.
Bien que de nombreux usagers du cannabis soient en mesure d’arrêter sans problème, de 2 à 6% des consommateurs américains éprouvent des difficultés à stopper. L’usage répété de la drogue, en dépit de l’envie de diminuer ou d’arrêter d’en consommer, est le signe d’une dépendance.
Tandis que de plus en plus d’états américains adoptent des lois en faveur de l’usage médical ou récréatif du cannabis, le nombre de personnes dépendantes pourrait bien augmenter.
Il est trop tôt pour affirmer que les bénéfices potentiels du cannabis dépassent les risques qu’il fait encourir à ceux qui en consomment. Mais tandis que les lois américaines sur le cannabis (et le cannabidiol) se font moins restrictives, il est temps que la recherche établisse des faits.
Even Kinsey, Professeur assistant en psychologie à l’Université de Virginie Ouest,
Divya Ramesh, Chercheuse adjointe à l’Université du Connecticut,
La version originale de cet article a été publiée sur The Conversation, le 12 janvier 2017
Lu par Renée Dufant
Cinéma et théâtre au chevet de la relation médecin patient.
Publié le 08 octobre 2017 à 10:24Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
L’enseignement au « savoir-être » médecin à travers la mise en scène de vraie-fausse » consultation, se diffuse peu à peu dans les facultés de médecine. Grâce à cette technique, de plus en plus de facultés forment les futurs médecins à la relation avec le patient.
Œil rivé à la caméra, le jeune homme se concentre sur la scène jouée par les comédiens. L’instant est grave : le médecin annonce à une femme, jeune encore, qu’elle doit subir une chimiothérapie avant son opération d’un cancer du sein. Elle refuse, obstinément : « Ce n’est pas le cancer qui va me tuer, c’est la chimio ». Le médecin s’emporte.
Contrairement aux apparences, nous ne sommes pas sur le plateau du dernier film de Thomas Lilti, le réalisateur d’Hippocrate et de Médecin de campagne. Derrière la caméra, Mathieu, interne en médecine générale à la faculté Pierre & Marie Curie à Paris. Il inaugure avec sept autres étudiants l’option « médecine, théâtre et vidéos », créée cette année.
L’ambition de ce séminaire n’est pas de révéler des vocations artistiques mais de former de futurs médecins à la relation avec le patient. Transformés en cinéastes pour l’occasion, ils ont imaginé, écrit, joué puis réalisé quatre films mettant en scènes des situations médicales particulières. Au programme :
- l’annonce difficile d’un diabète de type 1 à une jeune fille.
- le refus de soins d’une femme atteinte d’ un cancer du sein.
- un patient se plaignant de symptômes sans causes apparentes.
- une consultation pour une demande d’IVG.
Ces films illustrent comment : l’attitude, les paroles et les silences du médecin lors d’une consultation, influent sur la relation avec le patient.
« Par exemple, dans le film sur la demande de l’IVG, deux ou trois phrases terribles sont assénées. Et nous avons tous, un jour ou l’autre, prononcé ce genre de phrases. Or la première consultation va conditionner le vécu de l’acte », explique le Dr Gilles Lazimi, l’un des enseignants du séminaire. A travers ces exemples, les futurs médecins apprennent à cultiver l’écoute et l’empathie, cette capacité à comprendre ce qui se passe dans la tête de l’autre. « Au cours de nos études, on nous répète qu’il faut être empathique … mais sans nous expliquer comment faire. Pendant les stages, c’est toujours l’aspect technique du métier qui prime », souligne Delphine. La formation des médecins donne en effet la priorité à la recherche des symptômes dans le but d’établir un diagnostic et ensuite de choisir le traitement.
Résultat, les étudiants se retrouvent le plus souvent confrontés à des situations humaines difficiles, sans jamais y avoir été préparés. Comme le raconte Marine, une autre participante « A 20 ans, aux urgences, je me suis retrouvée seule face à une femme de 50 ans suicidaire. J’étais dépassée » Comment alors ne pas être tenté de mettre en place des mécanismes de défense comme refuser de laisser à la place à l’émotion, se cantonner aux traitements …
« Nous avons tous un moment ou un autre perdu notre sensibilité, notre humanité. Mais comment rester empathique à 3 heures du matin aux urgences, lorsqu’un patient vous agresse verbalement ? », s’interroge Delphine.
Apprentissage des gestes techniques :
Pour le Dr Samuel Leroy, qui propose des cours de communication médicale aux étudiants de la faculté de Rouen dès la deuxième année, l’empathie est une fenêtre ouverte sur le monde. « Lorsque votre fenêtre est grande ouverte, si vous vivez une expérience traumatisante, souvent dès votre premier stage, vous la fermez. Nous sommes là pour apprendre aux futurs médecins à manier cette fenêtre, à en moduler l’ouverture », explique l’enseignant. A Rouen, les étudiants sont confrontés à des patients simulés, joués par des acteurs dès la deuxième année.
Cet enseignement au « savoir-être » médecin à travers la mise en scène de « vrai-fausse » consultation demeure facultatif. Il diffuse cependant peu à peu dans les facultés. A l’image de l’apprentissage des gestes techniques, l’idée de « jamais la première fois » avec le malade s’imposera-t-elle dans le domaine de la relation médecin-malade ?
La question reste posée car la méthode a un coût. Pourtant, cette pédagogie réaliste est pertinente, comme l’ont démontré plusieurs études. « Ce dispositif d’enseignement est apprécié des étudiants et leur permet d’en tirer un bénéfice » concluaient en 2006 les chercheurs de l’université de Lausanne qui propose un apprentissage avec patient simulé à tous les étudiants de quatrième année. A Paris, les huit futurs médecins se sentent aujourd’hui mieux armés. « Je suis plus sereine face à certaines situations », explique Naryanne en dernière année. Reste maintenant à toucher le maximum d’étudiants. C’est aussi l’objectif des films qui sont diffusés lors des cours de troisième cycle.
Article d’Anne Prigent relevé dans le Figaro Santé du 20 08 17 par Françoise Vignon
Un infarctus féminin ne débute pas de la même façon que pour un homme.
Publié le 07 octobre 2017 à 10:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
D’abord, les premiers symptômes ne sont pas aussi dramatiques. La douleur intense tel un coup de couteau à la poitrine ; les sueurs froides, l’impression de serrement puis la chute au sol sont habituellement absents. Voici l’histoire vécue.
Vers 22h30, sans aucun avertissement préalable, sans activité exténuante ou stressante, j’ai subi un infarctus du myocarde. J’étais assise bien confortablement avec mon chat lors d’une soirée froide d’hiver. Une bonne lecture m’occupait et me faisait penser : ça, c’est la vie… les pieds surélevés bien assise dans ma chaise.
Quelques instants plus tard, j’ai eu l’impression d’une mauvaise indigestion. Je me sentais comme si j’avais avalé en toute hâte un sandwich puis un verre d’eau pour faire descendre le tout. J’avais la sensation d’avoir avalé une balle de golf et qu’elle parcourait lentement mon œsophage en me laissant une grande sensation d’inconfort. J’ai donc eu comme réflexe d’aller boire un verre d’eau pour faire descendre le tout mais je n’avais rien mangé depuis au moins 5 heures. Ces premiers symptômes se sont dissipés puis j’ai senti une drôle de sensation de serrement et de mouvement tout le long de ma colonne vertébrale ce que j’ai attribué plus tard à un spasme de l’aorte. Puis cette sensation s’est transmise au niveau du sternum puis est montée jusqu’à mon cou puis s’est logée aux deux mâchoires.
C’est alors que j’ai réalisé que je subissais sans doute un infarctus car j’avais en mémoire les informations quant aux raisons des douleurs des mâchoires. Mon premier réflexe fut de repousser le chat et de me lever mais mes jambes ne me supportèrent pas.
Je me retrouvai donc au sol et réalisai alors que je ne devais pas me déplacer mais puisque j’étais seule, je devais me rendre au téléphone dans la pièce voisine avant de perdre tous mes moyens. Je me suis donc relevée en m’appuyant sur une chaise et j’ai marché lentement vers le téléphone pour appeler à l’aide. La préposée m’envoya immédiatement les secouristes suite à l’écoute de mes symptômes. Elle me conseilla de déverrouiller la porte d’entrée puis de m’étendre tout près afin que les ambulanciers me trouvent rapidement. Je me suis alors étendue sur le sol puis je suis devenue inconsciente.
Je n’ai aucun souvenir de leur intervention ni de mon voyage en ambulance. Arrivée aux urgences, je me rappelle à peine le cardiologue dans ses vêtements bleus de salle d’opération qui tentait de m’interroger mais sans succès. Je repris conscience un peu plus tard alors que les médecins avaient inséré le minuscule ballon sonde dans l’artère fémorale pour se rendre jusqu’à l’aorte. On dut installer deux appareils pour maintenir l’aorte coronarienne dégagée.
En réalité, toute cette démarche s’est faite très rapidement, l’espace de quelques minutes car les services d’urgence se trouvent assez près de mon domicile. J’ai subi un arrêt cardiaque lors du déplacement mais la vigilance de tous m’a sauvé la vie.
Voici donc quelques conseils :
- Soyez consciente que quelque chose de très inhabituel se passe en vous, rien qui ne ressemble à quoique ce soit que vous avez déjà senti. La douleur très caractéristique au niveau du sternum puis des mâchoires m’a convaincue de l’infarctus. Plus de femmes que d’hommes succombent à leur première attaque car elles n’évaluent pas la gravité des symptômes. Leur premier réflexe étant de prendre un médicament pour une indigestion tel du Maalox ou un antiacide, elles se couchent ensuite et se disent que demain elles iront mieux mais pour elles, ce lendemain n’arrive pas… Vos symptômes ne seront peut-être pas identiques mais un appel, même s’il s’avère une fausse alarme vaut plus que de risquer votre vie.
- Ne perdez pas de précieuses minutes en conjoncture de toutes sortes. Ne pensez pas conduire ou même de vous faire conduire par un être aimé. Les ambulanciers sont équipés pour vous donner rapidement les soins essentiels à votre survie. Ne tentez pas de rejoindre votre médecin, il ne peut rien pour vous, le temps est trop précieux. Les ambulanciers vous donneront le précieux oxygène dont votre corps ne peut se passer.
- Même si votre taux de cholestérol est normal, cet accident cardio-vasculaire est possible. Des recherches ont indiqué que l’infarctus n’arrive que si un taux exagérément élevé de cholestérol est aussi accompagné d’une tension artérielle très élevée. Le cholestérol seul ne cause habituellement pas l’infarctus. Ce sont surtout le stress à long terme et des dérangements causés par un cocktail hormonal qui intoxiquent notre système. La douleur aux mâchoires peut être tellement intense qu’elle peut nous éveiller. Donc soyez vigilantes. Une femme bien informée peut avoir la vie sauve.
Un cardiologue croit que si dix femmes reçoivent cette information et la font suivre à dix autres femmes, au moins une vie pourra être sauvée… Alors faites passer.
Transmis par Renée Dufant
Résultats prometteurs de l’étude du diabète de type2 dans le traitement de la maladie de Parkinson
Publié le 06 octobre 2017 à 11:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Les premiers signes montrent une meilleure fonction motrice et un ralentissement possible de la progression de la maladie. Mais une plus grande recherche est nécessaire.
Dr Patrik Brundin
La preuve continue de démontrer qu’une classe plus récente de médicaments antidiabétiques appelés mimétiques d’incrétine ou d’agonistes de récepteurs peptidiques de type glucagon peut ralentir ou arrêter la progression de la maladie de Parkinson. Cependant, les scientifiques font remarquer que d’autres recherches sont nécessaires pour déterminer si ces médicaments sont sûrs et efficaces chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Les dernières nouvelles proviennent d’un essai clinique récent au Royaume-Uni, dans lequel certaines personnes atteintes de Parkinson ont conservé plus de fonction motrice après avoir pris une exénatide pendant 48 semaines que les patients qui ont pris un placebo. Même trois mois après l’arrêt de la thérapie exénatide, les patients traités ont conservé une fonction motrice plus élevée que le groupe témoin.
« Comme toujours avec des études sur un petit nombre de patients, nous devons examiner ces résultats avec prudence, mais ils pourraient signaler un tournant dans le traitement de Parkinson », explique Patrik Brundin, MD, Ph. D, Directeur du Centre de sciences neurodégénératives de l’Institut de recherche de Van Andel et président du Comité d’essais cliniques liés (LCT) de The Cure Parkinson’s, qui examine chaque année plusieurs médicaments qui pourraient être réutilisés à partir d’autres maladies pour traiter la maladie de Parkinson. « L’examen scientifique approfondi effectué par LCT est essentiel pour trouver des médicaments existants adaptés à la maladie de Parkinson ».
En 2012, LCT a donné la priorité à une version à temps lent d’exénatide en tant que candidat principal pour l’évaluation clinique. Les succès dans les essais récents valident le potentiel de LCT pour apporter de nouvelles thérapies et l’espoir pour les 10 millions de personnes dans le monde qui vivent avec la maladie de Parkinson.
Les chercheurs dirigés par le neurologiste Thomas Foltynie, Ph. D, MBBS, au University College London, ont mené l’étude en partenariat avec The Cure Parkinson’s Trust, une organisation britannique à but non lucratif dédiée à trouver un remède contre la maladie de Parkinson ; La Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson, qui a financé le procès, et Astra Zeneca, qui a fourni le médicament et le placebo.
Des efforts sont déjà en cours pour lancer un essai plus vaste et multi-centre pour déterminer si l’exénatide pourrait être utilisé comme un traitement pour ralentir la progression de la maladie.
« Ces résultats sont certainement prometteurs, mais nous avons besoin de beaucoup plus de recherche et d’essais cliniques plus larges pour évaluer l’ampleur des effets de l’exénatide et s’il est possible pour les patients atteints de Parkinson de le prendre pour de plus longues périodes en toute sécurité », explique Brundin.
« Des études en laboratoire nous ont dit depuis des années que les faillites du métabolisme cellulaire peuvent être au moins partiellement responsables de la mort des cellules du cerveau dans la maladie de Parkinson », explique Brundin En outre, nous observons les connexions entre le métabolisme de l’énergie altérée et la capacité des cellules du cerveau à gérer la protéine alpha-synucléine qui est susceptible de s’accumuler dans la maladie de Parkinson. »
Pour ces raisons et plus encore, le leadership du Comité des essais cliniques liés a donné la priorité à plusieurs médicaments contre le diabète de type 2, y compris l’exénatide, pour un traitement potentiel de la maladie de Parkinson.
La dernière étude a porté sur 60 patients atteints de maladie de Parkinson, dont 30 ont reçu des injections hebdomadaires d’exénatide et 30 ont reçu un placebo. Le dossier complet de l’étude est disponible sur clinicaltrials.gov.
« Des études comme celle-ci donnent de l’espoir et suggèrent que nous sommes plus proches que jamais d’un médicament qui pourrait ralentir la progression de la maladie de Parkinson », explique Brundin. « Nous sommes prudemment optimistes, mais invitons les cliniciens et les patients à attendre pour ajouter des médicaments tels que l’exénatide aux régimes de traitement jusqu’à ce qu’ils soient prouvés sûrs et efficaces dans la maladie de Parkinson. »
Transmis par Martine Delmond
Un rappel : le rôle de Lévodopa
Publié le 05 octobre 2017 à 06:09Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
La Lévodopa (ou L‑dopa) est un précurseur de la dopamine. Son principe est simple : elle vient pallier le manque de dopamine. Son effet est quasi immédiat sur les tremblements, le ralentissement, le blocage. Ce médicament est administré par voie orale ou dans certains cas sous forme de gel injecté dans le jéjunum (partie de l’intestin) par le biais d’une pompe (pompe à Duodopa). Les effets secondaires. Les nausées et vomissements sont les plus immédiats. On peut aussi observer de la confusion mentale et des hallucinations. Cependant son action est si bénéfique sur les troubles du malade qu’elle est parfaitement acceptée. C’est la seule famille thérapeutique qui sera prescrite jusqu’au bout.
http ://www.medisite.fr/parkinson-quels-sont-les-traitements.296178.16548.html#ai3GXdKEhgk4ueIi.99
Rédigé par Martine Delmond
La protéine alphasynucléine parasite la maladie de Parkinson — Mais elle peut également protéger notre intestin
Publié le 04 octobre 2017 à 12:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Les dommages cérébraux remarquables dans la maladie de Parkinson sont considérés comme le travail d’une protéine parasite qui se propage d’une cellule du cerveau à une cellule du cerveau comme une infection. Maintenant, les chercheurs ont constaté que la forme normale de la protéine α‑synucléine (αS) peut réellement défendre les intestins contre les envahisseurs en marquant les cellules immunitaires clés. « Mais les infections intestinales chroniques pourraient finalement causer la maladie de Parkinson », suggèrent les scientifiques, « si αS migre des nerfs surchargés dans le mur de l’intestin vers le cerveau ».
« L’axe immunitaire intestinal semble être à l’origine d’une explosion de nouvelles idées, et ce travail offre une nouvelle hypothèse exceptionnellement excitante », explique Charles Bevins, un expert en immunité intestinale à l’Université de Californie, Davis, qui n’était pas impliqué dans l’étude.
La fonction normale de αS a longtemps été un mystère. Bien que la protéine soit connue pour s’accumuler dans des touffes toxiques dans le cerveau et les nerfs de la muqueuse dans les patients atteints de la maladie de Parkinson, personne n’a été sûr de ce qu’elle a fait chez les personnes en bonne santé. Notant qu’une région de la molécule αS se comporte de manière similaire à de petites protéines ciblant les microbes qui font partie des défenses immunitaires du corps, Michael Zasloff, un immunologiste du Georgetown University Médical Center à Washington DC, a cherché à savoir si αS, aussi, pourrait aider à repousser les envahisseurs microbiens.
Pour voir si αS jouait effectivement un rôle dans les défenses immunitaires de l’intestin, Zasloff, Ethan Stolzenberg du Centre des sciences de la santé de l’Université de l’Oklahoma à Oklahoma City, et leurs collègues ont passé 9 ans à collecter et à analyser les biopsies du duodénum – la première partie de la L’intestin où les nerfs produisent normalement très peu d’αS – de 42 enfants susceptibles d’avoir une maladie de Parkinson. (Les premiers stades de la maladie n’apparaissent presque jamais avant l’âge adulte.) Les enfants souffraient de douleurs abdominales, de diarrhée, de vomissements et d’autres symptômes gastro-intestinaux, ainsi que de l’inflammation intestinale visible sous un microscope. Les scientifiques ont constaté que la protéine αS était effectivement présente dans les nerfs de l’intestin enflammé — et plus le tissu était intensément enflammé, plus l’équipe en a trouvé.
Mais l’αS était-elle une cause ou un effet de l’inflammation ? Pour les découvrir, les chercheurs se sont tournés vers des biopsies de 14 enfants et de deux adultes qui ont reçu des transplantations intestinales et ont ensuite développé des infections par le norovirus, un pathogène intestinal commun. La plupart du temps, la protéine αS était très évidente lors de l’infection. Dans quatre des neuf patients – dont les intestins ont été biopsiés avant, pendant et après l’infection – la protéine αS n’est apparue que pendant l’infection, mais pas auparavant. (Zasloff conjecture que les cinq patients qui ont montré une production de αS avant l’infection le faisaient en réponse à une autre infection virale préexistante).
Ensuite, les scientifiques ont demandé si la protéine αS agissait comme un aimant pour les cellules inflammatoires, qui constituent une partie clé d’une réponse immunitaire normale. Dans les expériences sur les plats de laboratoire, ils ont constaté que αS, que ce soit dans sa conformation normale ou dans les agrégats mal repliés trouvés dans la maladie de Parkinson, avait attiré puissamment les globules blancs qui sont présents dans l’inflammation aiguë et chronique. Ils ont également découvert que les deux formes de cellules dendritiques activées par αS, qui conduisent à une immunité durable en présentant des morceaux d’envahisseurs étrangers aux lymphocytes – les globules blancs qui se souviennent d’intrus microbiens spécifiques et qui réagissent en force aux invasions ultérieures. Après avoir exposé les cellules dendritiques immatures à αS pendant 48 heures, l’équipe a découvert que plus il a de αS plus les cellules dendritiques étaient activées. Ensemble, les données suggèrent que la production de αS par les nerfs dans la paroi intestinale est la cause – et pas l’effet – de l’inflammation des tissus, les auteurs écrivent aujourd’hui dans Journal of Innate Immunity : « Cette découverte nous montre que le système nerveux [intestinal] peut jouer un rôle clé dans la santé et la maladie », dit Zasloff.
Les auteurs notent que les personnes ayant des copies multiples du gène qui dirigent la production de αS développent inévitablement la maladie de Parkinson – en substance, la production de la protéine accable la capacité du corps à la dégager, et elle forme les agrégats toxiques qui causent la maladie de Parkinson. Ils écrivent également que les infections intestinales aiguës ou chroniques répétées pourraient produire « une augmentation comparable » dans αS.
Les résultats du document sont « passionnants », affirme Arletta Kraneveld, une immunopharmacologue qui étudie l’axe du cerveau à l’Université d’Utrecht aux Pays-Bas. « C’est la première [étude] montrant qu’une protéine très, très pertinente pour la maladie de Parkinson est capable d’induire une réponse immunitaire. Il ouvre de nombreuses avenues pour de nouvelles recherches. »
Zasloff lui-même s’installe dans la clinique, traitant les patients atteints de Parkinson pour constipation en utilisant une version synthétique de la squalamine, un stéroïde naturel fabriqué par le requin-chien. La squalamine, dit Zasloff, entraîne un mouvement intestinal et bloque l’action αS dans les nerfs de la muqueuse intestinale. L’essai de première phase est mené par Enterin, un cabinet basé à Philadelphie en Pennsylvanie, par Zasloff, fondé avec son co-auteur, la neurologie Denise Barbut, aujourd’hui médecin hygiéniste d’Enterin. Si le médicament réussit à inverser la constipation, les chercheurs concluront qu’il a perturbé la fonction de αS dans les nerfs intestinaux. « Ce type d’approche pourrait également modifier en principe toute l’histoire naturelle de la maladie », dit Zasloff.
Mais David Beckham, neurovirologiste et médecin de l’Université de Denver, est prudent. « Potentiellement, αS joue un rôle dans l’aide aux neurones pour lutter contre les infections » dit-il. Mais il ajoute que l’étude actuelle ne fait pas assez pour montrer que c’est une cause et non un effet de l’inflammation.
« C’est une première partie d’une nouvelle compréhension émergente de ce que cette molécule pourrait faire », dit Beckham. « Et je pense qu’il va éventuellement nous guider dans la bonne direction quant à ce qui se passe mal dans la maladie de Parkinson — et potentiellement comment pouvons-nous l’empêcher ».
Publié dans : DOI : 10.1126 / science.aan7025 La biologie, Brain & Behavior, Santé
Rédigé par Meredith Wadman 27 juin 2017, 16h30
Transmis par Martine Delmond
Une évolution importante des électrodes implantées dans le cerveau — Quels traitements possibles pour la maladie de Parkinson
Publié le 03 octobre 2017 à 11:59Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Stéphane Palfi, neurochirurgien au CHU Henri Mondor à Créteil et Stéphane Chabardes, neurochirurgien au CHU de Grenoble font le point sur les nouveaux traitements de la Maladie de Parkinson.
Les traitements médicamenteux dopaminergiques permettent de corriger une partie des symptômes de la maladie. Ainsi, la L‑Dopa (transformée en dopamine dans le cerveau) compense le déficit en dopamine liée à la maladie. Mais sept à huit ans après l’initiation du traitement, la L‑Dopa peut commencer à perdre de son efficacité. Les symptômes de la maladie reviennent handicaper le patient.
Une stimulation cérébrale profonde peut alors être envisagée. C’est une procédure chirurgicale délicate, indiquée lorsque la gêne fonctionnelle devient vraiment invalidante à certains moments de la journée (phases dites « off »), malgré un traitement médicamenteux optimisé. Le patient doit avoir moins de 75 ans, être en relativement bonne condition physique et ne pas présenter des troubles cognitifs ou psychiatriques. Il doit également bien répondre au traitement par L‑Dopa le reste du temps, pendant les phases « on ».
Cette technique a été mise au point à la fin des années 1980 à Grenoble. A l’époque, une électrode faite d’un seul plot de stimulations était implantée. La technique se perfectionnant on implante aujourd’hui deux électrodes faites de quatre petites « barrettes » ou contacts.
Avec ces électrodes classiques, il arrive que le courant stimule une zone en périphérie de la cible et déclenche des effets secondaires comme des troubles de l’équilibre, des contractions motrices involontaires, des difficultés à articuler les mots, une prise de poids, ou des effets psychiatriques tels que l’anxiété et la dépression …
Depuis quelques semaines, une nouvelle technologie est disponible.
Deux patients ont bénéficié pour la première fois en France des électrodes dites « directionnelles ». Plutôt que d’avoir une diffusion libre du courant, ces électrodes vont permettre de diriger et concentrer le faisceau de stimulation vers la zone ciblée et d’éviter la stimulation de zones non ciblées, source d’effets secondaires.
Cette révolution technologique va permettre une stimulation plus efficace, avec moins d’effets secondaires. Elle représente un espoir pour les patients chez qui l’efficacité de la stimulation était limitée par l’apparition de ces effets secondaires au cours du traitement. Pour eux, il était impossible d’augmenter le courant de stimulation sans déclencher de effets secondaires.
Comme il n’est pas possible de savoir à l’avance quel patient va développer des effets secondaires limitants, tous les patients éligibles à la stimulation cérébrale profonde devraient recevoir de telles électrodes directionnelles. Et cela va rapidement devenir une procédure de routine.
Ces électrodes directionnelles, de par leur conception ultra-miniaturisée – environ un millimètre de diamètre – nécessitent un contrôle du courant très précis pour être efficaces et fournir une stimulation ciblée. Au-delà du design de l’électrode, on parle maintenant de batterie intelligente pour piloter au mieux le courant, siège de la thérapie. Autre conséquence, avec leurs réglages précis, les électrodes directionnelles permettent d’utiliser moins de courant électrique et donc d’éviter de décharger les stimulateurs de façon trop précoce. A terme, moins d’interventions chirurgicales devraient être nécessaires pour remplacer ces stimulateurs non rechargeables. Autre constat, au bout de dix ans les effets de la stimulation sont souvent rattrapés par l’évolution de la maladie. Les bénéfices d’une stimulation cérébrale efficace pourraient être prolongés grâce aux réglages plus fins et sélectifs des électrodes directionnelles.
Aujourd’hui, deux axes de recherche majeurs se dessinent contre la maladie de Parkinson : ralentir l’évolution de la maladie et restaurer les fonctions altérées grâce à des moyens médicaux ou chirurgicaux. La stimulation cérébrale profonde avec électrode directionnelle est une réelle avancée technique pour les symptômes moteurs sensibles à la dopamine, et elle pourrait également le devenir pour d’autres symptômes de la maladie, dépendants d’autres cibles cérébrales qu’il reste à étudier.
Les électrodes directionnelles vont pouvoir être utilisées, avec les mêmes avantages, dans d’autres pathologies comme les troubles obsessionnels compulsifs, les dépressions sévères, les épilepsies résistantes … De quoi stimuler la recherche clinique.
Extrait de l’article du Dr Stéphane Palfi dans le Figaro Santé du 11 août 17
Transmis par Françoise Vignon soize.vignon@orange.fr
56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 26 juillet 2017 à 10:59Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Le 3 mars nous assistons à une Conférence-débat sur « La santé des aidants, parlons-en » organisée par la Mutualité Française Bretagne. Aujourd’hui en France, 8,3 millions de personnes sont aidants auprès d’un proche en situation de maladie ou de handicap, beaucoup d’entre eux sont encore en activité. Ils doivent s’organiser pour allier leur activité professionnelle et l’aide à leur proche. 74% des aidants sont des femmes, moyenne d’âge 58 ans, 47% ont une activité professionnelle. On remarque que la santé des aidants se dégrade rapidement, qu’une fatigue morale et physique s’installe, 60% disent se sentir seuls. C’est pourquoi lors de cette conférence, les intervenants ont insisté pour que l’aidant accepte de se faire aider et de s’accorder un moment de répit. Encore faut-il trouver cette aide !!!
Notre Assemblée Générale a eu lieu le Mardi 28 mars 2017 à Landevant, 40 personnes présentes. Nous accueillons de nouveaux adhérents de la région vannetaise. Puis lecture du bilan activités :
- Sept interventions auprès des organismes de formation d’aide à la personne
- Continuité des séances de gymnastique le lundi et jeudi à Queven
- Tous les deux mois goûter pour fêter les anniversaires
- Activités extérieurs, pique-nique avec le groupe de Queven
- Participation au marché de Noël à Queven
- Création d’un nouveau logo pour notre association, et d’un site : parkinson56.fr
- Conférence sur la M.P.
- Concert pour aider la recherche
En plus des cours de « tango argentin » nous venons de créer un « atelier de la voix ». Ces deux activités sont proposées sur Vannes – Salle Bohalgo. Nos finances sont équilibrées pour 2016. Des frais supplémentaires à prévoir pour 2017 avec l’Assemblée Générale Nationale.
Constitution du Bureau :
Présidente : M. Madeleine Campredon
Vice-Présidents : Véronique Gambin – Nicole Lecouvey – Emile Collin
Secrétaire : Hélène Le Dref
Adjointes : M. Thérèse Martelot – Françoise Vignon
Trésorière : Suzanne Collin
Trésorière Adjointe : Danie Barboux
Relations Publiques : Henri Bronnec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bronnec – Françoise Vignon
Le 28 Avril, réunion avec la DGISS pour organiser le Forum Handicap qui aura lieu le 30 Septembre 2017 à Lanester. Trois thèmes retenus : Enfance/Innovation/Sport. Salon ciblant le grand public, les personnes handicapées, les aidants, les associations s’occupant du handicap.
Nicole Lecouvey – Françoise Vignon
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE
Publié le 24 juillet 2017 à 11:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
L’assemblée générale de la Manche a eu lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances avec la présence du clic du coutançais en la personne de Mme Isabelle Bouquet. Bilan moral et financier adopté à l’unanimité suivi du renouvellement du bureau :
Présidente : Brigitte LEROUX
Vice-Présidente : Raymonde JACQUEMART
Trésorier : Gilbert LEMEE
Trésorière-Adjoint : Brigitte LEBOUTEILLER
Secrétaire : Thérèse LEBOSSE
Secrétaire-Adjoint : Marie Line LEMEE
L’après midi après s’être restauré, tables rondes aidés/aidants
Nous nous sommes retrouvés le 20 avril à l’hôtel des 13 assiettes pour la journée parkinson. Le matin conférence avec Mme Pierrette BLANDIN sophrologue à Avranches qui nous a fait faire quelques exercices de respiration pour se décontracter et reprendre le contrôle de notre corps, repas, puis conférence avec le Dr Philippe BUSSON neurologue à l’hopital d’Avranches qui nous a parlé des différentes formes de la maladie suivies d’un débat constructif.
Prochaine rencontre le 22 juin à la Haye du Puits avec démontration d’un appareil d’aide à la marche, d’un dispositif de gym à faire à la maison pour rester actif etc…
1 au 7 octobre 2017 semaine de vacances parkinson à Erdeven (AG CECAP) et visites.
17 octobre (programme à définir)
Région Granvillaise dans le cadre de la semaine bleue sur le handicap cette année principalement axée sur l’aide aux aidants : une semaine riche en informations.
BONNES VACANCES et à bientôt.
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 22 juillet 2017 à 11:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Les temps forts de notre deuxième trimestre 2017 ont été marqués par notre traditionnelle AG du 25 Mars avec le renouvellement de son conseil d’administration puis de son bureau. Toujours autant de précipitation à ne pas s’engager !!!!…. Mais nous réussissons malgré tout à tenir la route avec un peu de « sang neuf ».
Puis par notre conférence médicale animée par le professeur Derkinderen. Le thème proposé était le PMND (plan des maladies neurodégénératives 2014/2019 remis à jour le 12 mai 2016) et ses incidences sur le fonctionnement des services hospitaliers. S’en sont suivis bons nombres de questions toutes aussi intéressantes les unes que les autres, sans jamais tomber dans la consultation privée en public. Vous trouverez dans ce journal un résumé dense de son contenu, pas facile à élaborer…. Un grand remerciement à Guy pour ce travail remarquable.
Le professeur Derkinderen a répondu à notre attente et a su faire de cet après-midi un enrichissement pour chacun d’entre nous dans une atmosphère à la fois dynamique et sympathique sans jamais s’écarter du caractère sérieux de nos préoccupations et de nos questionnements. Les participants en ont été très satisfaits et de nombreux contacts ont été pris lors des permanences de l’association.
Actuellement nous organisons notre journée festive de septembre et pensons déjà à notre séjour CECAP 2018. Ci-dessous, notre nouveau bureau :
- Présidente Annick LE BRUN
- Vice-Présidente Marie Pierre GIRARD
- Trésorier Philippe AUVRAY
- Trésorière-adjointe Catherine AUVRAY
- Secrétaire Françoise JUBAULT
- Secrétaire-adjoint Jacques BOSSIS
29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 21 juillet 2017 à 08:43Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Dans le Finistère, là où finit la terre, disent les pessimistes, où tout commence pour les optimistes que nous sommes, quoi de nouveau depuis le dernier numéro du Parkinsonien Indépendant ?
Le 18 mars 2017, nous avons tenu notre assemblée générale annuelle avec le renouvellement du conseil d’administration. Après 5 années à la présidence de l’Association, Dominique Bonne, malgré nos demandes, a maintenu sa décision de quitter le poste. Après de longues discussions, le Conseil d’Administration a entériné les mouvements suivants :
Entrées au C.A. : Michel Boudehen, Marie et Henri Louarn, Albert Mevellec (vice-président).
Départs du C.A. : Edmonde Le Hir.
Changements de postes : J.F. Le Hir redevient simple membre du C.A. ; Annick Tosser secrétaire ; François Tosser président.
Le 1 Avril 2017, l’Association a organisé sa traditionnelle conférence annuelle sur la maladie de Parkinson dans le cadre de la journée mondiale sur la maladie. Plus de 200 personnes avaient répondu à l’invitation pour entendre :
Aurélie Cojean du Clic de Concarneau qui a présenté les services de cet organisme très utile (trop méconnus du grand public).
Maud Lepetit, neurologue au C.H. de Cornouailles à Quimper, qui a montré l’intérêt du maintien d’une activité physique pour les personnes souffrant d’une maladie neurodégénérative.
Le professeur Derkinderen qui a fait le point sur les recherches entreprises par le C.H.U. de Nantes au sujet des influences de l’intestin sur la maladie de Parkinson.
Le public (très averti) a longuement questionné les intervenants. Hélas, les contingences horaires des uns et des autres nous ont obligés à limiter ces échanges.
Le 8 avril, nous avons organisé un fest-noz à Ploudaniel. Nous avons passé une excellente soirée malgré une faible affluence ; les absents ont eu tort !!! Toutefois, force est de constater que notre association répond difficilement aux exigences de manifestations de ce type.
Le 12 avril, notre président a inauguré son nouveau statut en participant à l’A.G. des Ainés ruraux du Finistère pour recueillir un chèque de plus de 2 400 € (25% affectés au fonctionnement de l’Association et 75 % à la recherche). A l’origine de ce don, un membre de leur organisme a participé en 2016, conjointement avec notre président au comité de pilotage du forum 2016 « bien vieillir en pays de Morlaix ».
Le 12 avril également, Jean Lion a animé une séance d’information sur la maladie de Parkinson devant des stagiaires, très intéressés par le sujet. 3 personnes de l’Association ont apporté leur témoignage sur la manière dont elles vivent la maladie.
Les réunions de travail sur l’ET Park se poursuivent et une première synthèse le 26 avril a montré la bonne avancée du projet, guetté par les médias locaux « Tébéo ». Dominique Bonne & Annick Tosser vont entamer la formation théorique E.T.P. pour permettre à notre association de s’impliquer dans l’ET Park.
Le 9 juin, se tient le premier conseil d’administration de la nouvelle équipe.
Les 10 et 11 juin, notre ami Jean Lion participe à une opération « portes ouvertes » dans un magnifique jardin au Nord de Brest (les bénéfices seront reversés à notre association).
Je voudrais terminer ce tour d’horizon par un grand merci à Dominique BONNE pour tout le travail accompli. Lui succéder est une lourde tâche mais je sais pouvoir compter sur toute l’équipe.
François Tosser président GP29
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 20 juillet 2017 à 07:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Journée mondiale de la Maladie de Parkinson
A l’occasion de la journée mondiale de la maladie de parkinson, l’APCA organisait le 1ier avril 2017 une ½ journée d’information sur cette Maladie à Pommeret Jaudy où la salle nous était gracieusement prêtée par la commune. 120 personnes étaient Présentes. Après le petit mot d’accueil de la présidente, différentes interventions étaient programmées.
Le Dr Massengo, chef du service de neurologie à l’hôpital de Lannion
Il nous a exposé, non sans humour « Parkinson et ses idées reçues » rappelant que ce n’est pas une maladie de la personne âgée pas plus qu’elle n’est héréditaire – même si 5% à 10% des cas sont d’origine génétique.
Ses premiers signes : tremblements ou pas, problèmes olfactifs, troubles du sommeil, dépression… vous connaissez… l’évolution propre à chacun (respiratoires, équilibre…) l’effet loupe du stress qui en aggrave les symptômes. Un tout qui en fait une maladie difficile à diagnostiquer et à comprendre. « Parkinson est original ».
Les traitements aussi sont diversifiés et personnalisés. Différentes voies : médicamenteuses (attention aux interactions possibles comme avec les neuroleptiques, les anti-vomissements), par patch, injection, pompe programmée, voies chirurgicales où là encore différents choix sont possibles.
La recherche : médicaments contre le blocage, recherche d’un vaccin qui freinerait l’évolution.
La fatigue est aussi un élément important qui pour l’instant demeure sans réponse et qui fait appel à des solutions non médicamenteuses (yoga, sophrologie, relaxation, …)
Mme Vermillard Sophrologue (La Roche Derrien)
Présente les bienfaits de la sophrologie pour atténuer les effets de la maladie de parkinson : gestion du stress, relâchement, relaxation. Une discipline douce qui se pratique à tout âge, quel que soit le stade d’évolution de la maladie. Plutôt qu’un discours souvent difficile d’accès, elle a alors invité la salle à participer. La sophrologie peut aussi intervenir pour aider le patient avant et pendant les interventions chirurgicales dont la réussite nécessite une participation de l’opéré.
Le docteur Pasdeloup responsable l’hôpital de jour de Tréguier
a présenté l’aspect nutritionnel, notamment pour une bonne efficacité des traitements et aussi parer aux complications dues à la maladie (constipation, troubles de la déglutition, … veiller à une bonne hydratation, maintien de la masse musculaire, prévenir l’ostéoporose et les risques de chute
Collation finale
Et l’incontournable friture de poisson en chocolat du 1er Avril – Quelle journée !
Rédigé par Yves Gicquel
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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