Groupe Parkinson 29

29 – Association de Parkinsoniens du Finistère

Publié le 29 octobre 2017 à 10:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

C’est la rentrée, il faut se remettre au travail. Dehors, le soleil brille et vous incite à tout sauf à s’installer devant l’ordinateur. Mais, il me suffit de penser à tous les malades de notre Asso­cia­tion, à tous les aidants qui les entourent pour me donner du cœur à l’ouvrage. Signa­lons une inno­va­tion sur notre site inter­net : « GP 29 » où vous trou­ve­rez en haut et à droite de la page de garde 2 nouveaux liens « points-​rencontres du GP 29 » et « respon­sables du GP 29 ». Vous trou­ve­rez ainsi toutes les infor­ma­tions pour nous joindre très rapidement. 

La vie du groupe
Le 29 juin dernier, un groupe de plus de 40 personnes s’est réuni pour un pique-​nique à Château­neuf du Faou. Nous remer­cions la muni­ci­pa­lité de la ville pour la mise à dispo­si­tion gratuite d’une salle très fonc­tion­nelle. En effet, la météo esti­vale des jours précé­dents avait laissé place à une pluie tenace. Mais comme le dit la chan­son, le soleil était dans nos cœurs. Jeux, chan­sons et petites histoires ont agré­men­tés l’après-midi. Plus de quarante personnes sur plus de 220 adhé­rents, ce n’est pas beau­coup même en décomp­tant les personnes qui ne peuvent pas se dépla­cer. Il faudra faire mieux l’année prochaine. 

Dans le courant de l’été, Claire Ducros et Jean Lion ont animé chacun de leur côté, une séance d’information sur la mala­die de Parkin­son qui ont vive­ment inté­ressé leur audi­toire. Le 10 août dernier, le club de bridge de l’Aber a orga­nisé un tour­noi en notre faveur. Domi­nique Bonne et Fran­çois Tosser ont essayé de comprendre en vain les subti­li­tés du bridge. Merci à tous les parti­ci­pants pour leur géné­ro­sité et leur accueil.

Le 5 septembre prochain, Claire Ducros, assis­tée de Denise Heydon, Annick & Fran­çois Tosser inter­vient devant des béné­voles de l’hôpital de Quim­per lors d’une jour­née de forma­tion sur le rôle des béné­voles dans les hôpi­taux avec des malades de Parkinson. 

Le 8 septembre 2017, réunion de rentrée du C.A. de l’Association

Les 9 & 10 septembre prochain, lors d’un salon anima­lier, Louis Arzur, adhé­rent de notre asso­cia­tion, met en vente des peluches fabri­quées par ses soins.
Les acti­vi­tés reprennent aux jours habi­tuels à partir du début du mois de septembre 2017 avec 2 chan­ge­ments et une incertitude :

• La première réunion du point-​rencontre de Landi­vi­siau aura lieu le 10 octobre ;
• La séance de sophro­lo­gie de Morlaix aura lieu le lundi au lieu du mardi et les séances de marche nordique auront lieu le lundi ;
• Nous sommes dans l’attente d’une réponse de la fonda­tion ILDYS quant au finan­ce­ment d’une session de forma­tion en sophro­lo­gie sur Landivisiau ;
• Le 3 octobre 2017, parti­ci­pa­tion à une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son animée par le docteur Kief­fer, à l’initiative de la PRO-​BTP, à la salle du Roudour à Saint-​Martin des Champs ; 
• Du 1 au 6 octobre 2017 : rassem­ble­ment CECAP à Erde­ven à l’initiative de nos amis du Morbihan.
  Le 14 Octobre 2017 : parti­ci­pa­tion à une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son orga­ni­sée par le C.C.A.S. de Quimperlé.

Pour être complets, signa­lons le projet « ETPAR » qui suit son cours.
Comme vous pouvez le consta­ter, les acti­vi­tés ne manquent pas : néan­moins l’équipe qui tient le dispo­si­tif, aurait un grand besoin de renfort. 

Bonne rentrée à tous

Le Président : Fran­çois TOSSER

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Publié le 27 octobre 2017 à 07:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Les Cyclos de l’Entente de Saint-Alban
Cette année la Randon­née de la Flora, orga­ni­sée chaque année par l’Entente Cyclo­tou­riste de Saint-​Alban a eu lieu le dimanche 21 mai au profit de APCA. Ils ont roulé pour nous, car deux cyclos de leur Club sont atteints de la Mala­die de Parkin­son. Une dizaine de nos adhé­rents ont égale­ment parti­cipé à leur marche ce jour-​là, jour­née très convi­viale, une équipe très sympathique.

Dimanche 2 juillet, nous étions à nouveau les invi­tés des cyclos de St Alban pour parta­ger cette fois leur pique-​nique d’été. A cette occa­sion un chèque de 600 € nous a donc été remis offi­ciel­le­ment. Bravo et merci les cyclos ! Pour cette somme bien sûr, mais aussi pour ce geste de soli­da­rité dont les cyclos sont coutu­miers. Relayer les bonnes causes, ils connaissent !

Ce buffet campa­gnard se dérou­lait dans le cadre de verdure trop méconnu du lac de « Bosmé­liac » dont peu savent qu’il est la source d’un ruis­seau arti­fi­ciel « la Rigole d’Hilvern », de quelques 70 kms, creusé par nos ancêtres pour alimen­ter en eau le canal de Nantes à Brest … Un autre ouvrage témoin de la lenteur, mais aussi de la persé­vé­rance d’une autre époque, racon­tée par le Conseiller Dépar­te­men­tal Loïc Roscoët, qui pour la circons­tance n’avait pas hésité à nous consa­crer son temps… encore une fois merci les amis.

Voyage Erquy et la Côte d’Emeraude
Cette année encore, nous avons réalisé un voyage en auto­car, une parti­ci­pa­tion finan­cière de l’association permet d’avoir une vrai jour­née de répit pour tous. C’est ainsi que le mercredi 22 juin, 50 parti­ci­pants des quatre coins du dépar­te­ment ont embar­qué à Erquy pour la visite guidée de cette belle côte très décou­pée, avec au passage le Cap d’Erquy, la grande plage des Sables d’Or, avant d’arriver au Cap Fréhel, impres­sion­nant vu de la mer. Le bateau a pu s’approcher au plus près de la réserve orni­tho­lo­gique. Entrée ensuite dans la baie de Frénaye, vue excep­tion­nelle sur l’imposant château fort de Fort la Latte. Le programme légè­re­ment décalé à cause de la marée, nous a permis d’assister au spec­tacle des dauphins. Repas frugal au Centre de vacances de Roz Armor, bien connu des habi­tués AG CECAP, Visite du Port avec un ancien patron pêcheur de Concar­neau, déjà rencon­tré à Ples­tin Les Grèves pour certains. Balade très appré­ciée de tous même de Brigitte notre chauffeur.

Visite du petit Musée de Ploubazlanec 
Grâce à Gisèle, quelques adhé­rents du secteur de Paim­pol ont eu la chance de décou­vrir jeudi 20 juillet, avant son trans­fert, le petit Musée « Mémoire d’Islande ». Dans une petite maison de pêcheur à Plou­baz­la­nec, cette visite, très bien argu­men­tée nous a replongé dans une période très diffi­cile pour toutes ces familles de pêcheurs de Morue. Ils partaient très jeunes bon gré malgré, pour cette île loin­taine l’Islande depuis la région de Paim­pol. Cette dure vie de pêcheurs a été retra­cée dans le roman de Pierre Loti « Pêcheur d’Islande ».

Maïté Schivi prési­dente APCA 

Les dons d’organes

Publié le 25 octobre 2017 à 08:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

En matière d’aide à la recherche, il n’y a pas que les aides finan­cières. On peut aussi faire don de son cerveau. En France, la loi sur les dons d’or­gane ou de tissus humains stipule que tout le monde est présumé donneur et qu’il appar­tient à chacun d’ex­pri­mer libre­ment son refus. Quoi de plus simple ? Mais qu’en est-​il exac­te­ment ? Si le don d’organes pour la greffe à visée théra­peu­tique est bien connu du grand public, en revanche, le don d’organe à des fins de recherche ne jouit pas de la même consi­dé­ra­tion. C’est notam­ment le cas du cerveau pour lequel l’en­jeu est pour­tant d’im­por­tance pour comprendre les méca­nismes intimes de la forma­tion des lésions et de leur reten­tis­se­ment sur le fonc­tion­ne­ment du cerveau. Et pour qui le souhaite, faire don n’est pas si simple. Rien faire ne suffit pas, il faut se signaler… 

Mais connaissez-​vous Neuro-​CEB http://www.neuroceb.org ?

Rédigé par Yves Gicquel

Pourquoi le tango est la danse la plus efficace contre Parkinson

Publié le 23 octobre 2017 à 07:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le Pr Gammon Earhart, neuro­logue à l’Ecole de méde­cine de l’Uni­ver­sité de Washing­ton, a étudié les effets de la danse pour les patients atteints de la M.P.

« Le pas de base du tango est une marche ralen­tie, dans laquelle on apprend à placer son appui au-​dessus d’un pied pour permettre à l’autre de se dépla­cer, de s’an­crer d’abord avec le gros orteil et de ferme­ment se stabi­li­ser avant d’ac­cep­ter le poids du corps qui bascule de l’autre côté. » C’est ainsi que le Pr Gram­mon Earhat, décrit cette danse dans son étude et son analyse des travaux récents sur les effets de la danse pour des patients atteints de la mala­die de Parkinson. 

Selon lui, les patients doivent alors se concen­trer sur une acti­vité qui ressemble à une marche habi­tuelle, ce qui est l’un des piliers des recom­man­da­tions inter­na­tio­nales pour l’exer­cice physique appli­quée à la M.P.: mettre en place des stra­té­gies cogni­tives du mouve­ment pour amélio­rer les trans­ferts. La danse, qui se fait en rythme et en musique, répond égale­ment parfai­te­ment à une autre de ces exigences : propo­ser des points d’an­crage en parti­cu­lier audi­tifs et visuels pour amélio­rer la démarche. Elle faci­lite l’équi­libre en habi­tuant le patient à tenir compte d’évé­ne­ments inat­ten­dus : bous­cu­ler un autre couple, éviter les pieds de son parte­naire ou suivre un mouve­ment inat­tendu du meneur. 

Mobi­lité arti­cu­laire :

L’équipe de Patri­cia McKin­ley, spécia­liste en réédu­ca­tion fonc­tion­nelle à l’Uni­ver­sité McGill de Mont­réal – la première à étudier les effets du tango sur la M.P. – a pu mesu­rer une augmen­ta­tion de 4 points des critères d’équi­libre sur l’échelle de Berg, mieux que d’autres danses de couple ou que le tai-​chi. Enfin, et même s’il ne s’agit pas du but premier de ces ateliers, le tango, comme les autres danses, favo­rise la mobi­lité arti­cu­laire et le renfor­ce­ment muscu­laire, et s’ac­com­pagne même – un résul­tat démon­tré chez des sujets âgés non atteints par la mala­die –, d’une amélio­ra­tion de la santé cardio-vasculaire. 

« Une acti­vité physique soute­nue, qui met l’or­ga­nisme en aéro­bie, semble favo­ri­ser la dégra­da­tion méta­bo­lique de la fameuses protéine alpha-​synucléine », ajoute le Pr Wassi­lios Meiss­ner, neuro­logue au Centre Expert Parkin­son de Bordeaux, ce qui pour­rait jouer sur les symp­tômes non moteurs de la maladie. 

Autre carac­té­ris­tique spéci­fique au tango, les pas en arrière et sur le côté en même temps. Le Pr Earhart constate que les chutes – le plus souvent causées par de tels dépla­ce­ments chez ce type de patients – ont ainsi dimi­nué de moitié après cinq semaines de pratique biheb­do­ma­daire du tango. Enfin, le tango comporte de nombreuses poses et redé­mar­rages, que les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son subissent fréquem­ment lorsque leur corps « >se fige » et auxquels le tango offre des stra­té­gies pour s’ha­bi­tuer à relan­cer la machine »

Article de Pauline Léna relevé dans le Figaro Santé 

Par Fran­çoise Vignon

Réunion à la direction générale de la santé.

Publié le 22 octobre 2017 à 12:05

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Dans le contexte de rupture de soins des patients atteints de la mala­die de Parkin­son et béné­fi­ciant de la nico­ti­no­thé­ra­pie à l’hôpital H Mondor de Créteil, les asso­cia­tions A2N (A2N : asso­cia­tion Nico­tine et Neuro­thé­ra­pie repré­sen­tée par Dr Corinne Davin) accom­pa­gnée de Jacques Le Houe­zec taba­co­logue (parti­ci­pa­tion à NICOPARK 1), Franche Comté Parkin­son, Le CECAP (CECAP : Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­son repré­sen­tée Renée Dufant), et France Parkin­son ont été reçues par le Pr Benoit Vallet Direc­teur DGS (Direc­tion Géné­rale de la Santé). Mr Fran­çois Bruneaux du bureau PP1 était égale­ment présent. (Poli­tique des produits de santé et de la qualité des pratiques et des soins). 

Au mois de janvier les Dr M. Berry et C. Davin (A2N) accom­pa­gnés de Jacques Le Houe­zec avaient présenté le dossier concer­nant la situa­tion alar­mante des patients sous nico­ti­no­thé­ra­pie à Mr B. Vallet. En avril une deuxième rencontre avait eu lieu à laquelle s’étaient asso­ciés les Dr Gabriel Villa­fane et Pr Clanet (respon­sable du Plan des Mala­dies Neuro Dégé­né­ra­tive).

Aujourd’hui le Pr B Vallet a présenté le plan de prise en charge des patients sous nico­tine. Une liste d’environ 600 patients a été établie. Une lettre co-​signée par le Pr Benoît Vallet et Pr Clanet a été envoyée aux 25 centres experts Parkin­son. Cette lettre doit permettre la prise en charge des patients proches de chez eux et la possi­bi­lité pour les neuro­logues de pres­crire la nico­tine dans un cadre compas­sion­nel hors AMM (Auto­ri­sa­tion Mise sur le Marché) dans le respect de la liberté de pres­crip­tion du méde­cin au patient. Un guide de pres­crip­tion sera mis à dispo­si­tion des neuro­logues par l’association A2N.

Les patients vont égale­ment rece­voir un cour­rier cosi­gné par Mr Martin Hirsch (direc­teur de l’APHP, Assis­tance Publique des Hôpi­taux de Paris) les infor­mant de la sensi­bi­li­sa­tion menée sur leur suivi et la dispo­ni­bi­lité des centres experts Parkin­son de leur terri­toire pour les rece­voir en urgence.

Pour l’instant aucun rembour­se­ment des patchs de nico­tine n’est envisagé.

Le direc­teur de la DGS attend des retours des centres, des asso­cia­tions et des patients sur la mise en place de cette prise en charge. Il compte égale­ment sur les asso­cia­tions pour relayer l’information auprès des patients.

Le direc­teur nous a informé qu’il commu­ni­quait avec Mr Martin Hirsch et que celui ‑ci avait en charge de gérer la situa­tion à l’hôpital H Mondor.

Compte rendu de la réunion du Collectif Parkinson du 2 juin 2017

Publié le 20 octobre 2017 à 08:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le collec­tif Parkin­son s’est réuni le 2 juin 2017 au siège de France Parkinson.
Présents :

• Daniel DAL-​COL : Président de l’Association des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
  Georges SAUVIGNET : membre de l’AGPL
• Jean GRAVELEAU : Président du Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
• Renée DUFANT : membre du CECAP

Jean-​Paul WAGNER : Président de la Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)

• Fran­çoise AGUTTES : membre de la FFGP
• Didier ROBILIARD : Président de France Parkin­son (FP)
• Andrée GOUGET : Prési­dente de Franche-​Comté Parkin­son (FCP)
• Roger BERTHIER : Président de Parkinsonia

Prise de notes assu­rée par France Parkin­son et Renée Dufant

Compte-​rendu :

1. Rappel de l’entière indé­pen­dance des membres du Collec­tif les uns vis-​à-​vis des autres. Il n’y a pas un regrou­pe­ment plus impor­tant (sauf en taille!)
2. PMND suivit par Florence Dela­moye, absente excu­sée, Didier Robi­liard en a fait un court résumé. Un comité de suivi se réunit une fois par mois.
3. La jour­née « souf­france » le 13 juin prochain,
4. La recherche en syner­gie avec l’étranger et notam­ment la Chine ; dossier suivit par Etienne Hirsch,
5. Renfor­ce­ment des liens des asso­cia­tions et leur recon­nais­sance par les ARS,
6. L’hébergement en EHPAD,
7. Les centres experts Parkin­son et iden­ti­fi­ca­tion des centres auto­ri­sés à prati­quer la « neuro-stimulation »,
8. Les centres médico-​sociaux avec chan­ge­ment de statut, 
9. La Nico­ti­no­thé­ra­pie,

Déci­sions :
À la suite de ce tour d’horizon, diffé­rentes déci­sions ont été prises :

• Vulga­ri­ser les avan­cées de la recherche pour permettre aux malades et à leurs proches une meilleure compré­hen­sion des progrès.
• Exiger un suivi des projets de recherche, avec compte-​rendu à la clé.
• Mettre en place des struc­tures spécia­li­sées pour la mala­die de Parkin­son (Ydes 15).
• Faire agir les ARS au niveau local, qu’elles agissent davan­tage sur le terrain.
• Trou­ver un parrain/​marraine qui sera l’image de la mala­die de Parkin­son. Il pour­rait s’agir d’une person­na­lité ou d’un proche (ex : enfant de malade).
• Lors de la prochaine produc­tion des « cartes médi­cales Parkin­son », mettre en valeur le Collec­tif et pas seule­ment France Parkinson.
• Réflé­chir à un logo pour le Collectif.
• Modi­fier la « mallette du nouveau diag­nos­ti­qué » en y mettant des docu­ments plus concis et la distri­buer non seule­ment auprès des centres hospi­ta­liers mais aussi auprès des neuro­logues en ville.
• Écrire une lettre au Conseiller de santé à l’Élysée et mener une action parlementaire
• Mettre en place une réunion le jeudi 28 septembre à 10h avec le profes­seur Philippe Remy pour qu’il présente son étude sur la nicotinothérapie.

A la suite de cette réunion du Collec­tif, Renée DUFANT a été nommée « corres­pon­dante anima­trice du Collectif ».

Fait à Paris le 7 juin 2017

Rédigé par Renée Dufant et super­visé par Didier Robillard

La qualité de la chaîne du médicament

Publié le 19 octobre 2017 à 09:34

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Pour parve­nir à commer­cia­li­ser un nouveau médi­ca­ment, il faut tester un très grand nombre de molé­cules. Les tests durent plusieurs années, et suivent une succes­sion d’étapes très régle­men­tées. Les nouvelles substances poten­tiel­le­ment actives font ainsi l’objet d’études prévues dans chacune des étapes de déve­lop­pe­ment suivantes :

• les essais précli­niques consistent à évaluer in vivo dans des systèmes vivants non humains l’activité d’un candi­dat médi­ca­ment issus des phases de la recherche cogni­tive et à appré­hen­der la toxi­co­lo­gie de la molé­cule. Les études non-​cliniques sont conduites en suivant les bonnes pratiques de labo­ra­toire (BPL).
• la phase de déve­lop­pe­ment clinique (essais cliniques = essais d’un médi­ca­ment chez l’homme volon­taire malade ou sain) apporte les preuves scien­ti­fiques de la balance bénéfice/​risque de la molé­cule. Cette étape, qui ne peut se faire sans auto­ri­sa­tion de l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM), est cruciale, car les données recueillies vien­dront alimen­ter le dossier d’autorisation de mise sur le marché (AMM). Les bonnes pratiques cliniques (BPC) s’appliquent à toutes les étapes de ces études.

  Paral­lè­le­ment aux essais cliniques, il y a une phase de déve­lop­pe­ment indus­triel qui comprend une phase de produc­tion du prin­cipe actif et une phase de déve­lop­pe­ment galé­nique. Le résul­tat des essais cliniques et du déve­lop­pe­ment phar­ma­ceu­tique et indus­triel consti­tue le dossier de demande d’AMM.

• le dossier d’autorisation de mise sur le marché est la pièce d’identité du médi­ca­ment. Il regroupe les preuves précli­niques et cliniques de sécu­rité et d’efficacité du médi­ca­ment. Il démontre égale­ment que la chaîne de vigi­lance et de contrôle mise en œuvre par le fabri­cant permet d’assurer la repro­duc­ti­bi­lité de la qualité du médi­ca­ment. Dans le cadre d’une procé­dure centra­li­sée euro­péenne, ce dossier est examiné par le Comité des médi­ca­ments à usage humain (CHMP) de l’Agence euro­péenne du médi­ca­ment (EMA). Si la procé­dure est natio­nale, le dossier est déposé auprès de l’ANSM. Une partie spéci­fique du dossier d’AMM est consa­crée aux matières premières, qu’il s’agisse de substances actives ou d’excipients, pour appor­ter la preuve de leur qualité et de leur pureté.

Le saviez-​vous ?
Les exci­pients sont des substances desti­nées à faci­li­ter la fabri­ca­tion et l’utilisation. Ils peuvent par exemple appor­ter un goût, une couleur à un comprimé, un sirop, ou appor­ter une consis­tance à une crème, ce qui en faci­li­tera l’application. Ils n’ont pas d’effet théra­peu­tique mais peuvent avoir un effet notoire qui néces­site des précau­tions d’emploi pour certaines caté­go­ries parti­cu­lières de patients.

• le proces­sus de produc­tion mis en œuvre pour façon­ner le produit fini est un élément clé de la qualité. Au cours de cette étape, les établis­se­ments de fabri­ca­tion des matières premières actives et les établis­se­ments phar­ma­ceu­tiques appliquent les bonnes pratiques de fabri­ca­tion (BPF). La fabri­ca­tion des médi­ca­ments est placée sous l’autorité du phar­ma­cien respon­sable qui engage sa respon­sa­bi­lité pour chaque lot produit.
• la distri­bu­tion des médi­ca­ments est réali­sée par des établis­se­ments de distri­bu­tion ayant obtenu une auto­ri­sa­tion de l’ANSM. Dans ces établis­se­ments toutes les acti­vi­tés (récep­tion des produits, stockage, gestion des commandes, gestion des réclamations…).se font confor­mé­ment aux bonnes pratiques de distri­bu­tion (BPD).
• la dispen­sa­tion des médi­ca­ments se fait en offi­cine ou en PUI sous le contrôle d’un phar­ma­cien. Dans ces établis­se­ments, les profes­sion­nels de santé sont tenus de respec­ter les condi­tions de conser­va­tion des médi­ca­ments dans des locaux ou enceintes adap­tés prévues par l’AMM (condi­tion de température…).
• la surveillance post-​AMM fait partie inté­grante de la qualité de la chaîne du médi­ca­ment. Après sa commer­cia­li­sa­tion, le médi­ca­ment fait l’objet, toute sa vie, d’une surveillance de la part des auto­ri­tés et des profes­sion­nels de santé des pays dans lesquels il est auto­risé. Les béné­fices et les risques liés à son utili­sa­tion sont pério­di­que­ment évalués. Le médi­ca­ment peut être à tout moment retiré du marché et son AMM suspen­due, en cas de doute sur la balance bénéfice/​risque de la molé­cule. L’ANSM publie chaque année, sur son site Inter­net, la liste des médi­ca­ments pour lesquels les AMM ont été refu­sées, reti­rées ou suspen­dues, dont la déli­vrance a été inter­dite ou qui ont été reti­rés du marché en France et dans l’Union euro­péenne (UE).

Martine Delmond

Point de vue d’un élu associatif : Abattre les cloisons pour être entendu

Publié le 18 octobre 2017 à 08:07

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Régu­liè­re­ment, lors de nos assem­blées, nous avons à déplo­rer le manque de renou­vel­le­ment des administrateurs.

Nos asso­cia­tions ont ceci de parti­cu­lier qu’elles concernent une mala­die évolu­tive qui se mani­feste sur le tard. Lorsque les premiers symp­tômes appa­raissent, la mala­die est déjà à un stade avancé. Une telle pers­pec­tive incite peut à s’en­ga­ger, que l’ont soit aidé ou aidant. 

De plus, nous exer­çons dans un monde cloi­sonné, A chaque asso­cia­tion sa mala­die ! Cela alors qu’elles ont des problèmes simi­laires à résoudre. Ainsi, chaque rentrée voit le même parcours du combat­tant où au lieu d’unir leurs efforts, les asso­cia­tions se retrouvent en concur­rence face aux orga­nismes censés les aider. Que d’éner­gie gaspillée ! 

Le tout aggravé par l’ac­cé­lé­ra­tion d’un monde livré aux puis­sants lobbies qui se disputent les parts de marché et face auxquels il devient de plus en plus diffi­cile de faire entendre notre cause.

Comment trou­ver la force pour abattre les cloi­sons qui nous éloignent, nous affaiblissent ? 

Nous retrou­vant entre gens concer­nés par la même mala­die, c’est natu­rel­le­ment que nos préoc­cu­pa­tions vont d’abord au « comment aider ? » ou « comment trai­ter ? » Trop rare­ment nous nous inté­res­sons au « comment éviter ? » qui pour­tant s’adresse à tous — Y compris ceux qui ne sont pas concer­nés, mais qui par leurs acti­vi­tés pour­raient le deve­nir et ne le savent pas. D’où les jour­nées mondiales orga­ni­sées pour sensi­bi­li­ser le grand public sur la mala­die, aler­ter sa vigi­lance sur la néces­sité d’éta­blir des prin­cipes de précau­tions et les faire respec­ter. Récem­ment, le gouver­ne­ment n’a-​t-​il pas été amené à revoir à la baisse les règle­men­ta­tions d’uti­li­sa­tion des pesti­cides dont le lien avec le Parkin­son a pour­tant été démon­tré par l’IN­SERM. Face aux tendances à regrou­per les réponses, ne devons-​nous pas rappro­cher nos causes ? Ne pourrions-​nous déve­lop­per des parte­na­riats pour échan­ger nos savoirs, voire propo­ser des terrains d’actions communes ?

Quelques pistes :
httsp://www.generations-futures.fr/actualites/sentinelles-film-cinema-8-novembre/
https://www.letemps.ch/economie/2015/03/11/pesticides-empoisonnent-negociations-entre-americains-europeens
https://www.phyto-victimes.fr/
Rédigé pat Yves Gicquel

Ce que dit la science à propos des risques et bienfaits du cannabis

Publié le 09 octobre 2017 à 08:00

Ce que dit la science à propos des risques et bien­faits du cannabis

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le 12 janvier 2017 Even Kinsey, Profes­seur assis­tant en psycho­lo­gie à l’Univer­sité de Virgi­nie Ouest, et Divya Ramesh, Cher­cheuse adjointe à l’Univer­sité du Connec­ti­cut, décla­raient :

En tant que cher­cheurs, nous n’avons aucune opinion poli­tique au sujet de la léga­li­sa­tion du canna­bis. Nous étudions simple­ment cette plante, connue sous le nom de mari­juana, et ses compo­santes chimiques. 

À ce jour, 29 états améri­cains auto­risent l’usage médi­cal du canna­bis. Même si d’au­cuns prétendent que le canna­bis ou les extraits de canna­bis peuvent soula­ger certaines mala­dies, la recherche sur ce sujet est encore balbu­tiante, et les résul­tats obte­nus jusque-​là sont miti­gés. Pour l’ins­tant, nous n’en savons pas assez sur le canna­bis et ses déri­vés pour juger s’il s’agit d’un médi­ca­ment efficace.

Alors, quelles sont les données scien­ti­fiques dispo­nibles à ce jour, et pour­quoi n’en savons-​nous pas davan­tage au sujet de l’usage médi­cal du canna­bis ? La plupart des cher­cheurs s’in­té­ressent à des compo­santes spéci­fiques du canna­bis, nommées canna­bi­noïdes. Si l’on s’en tient à un point de vue de cher­cheur, le canna­bis est une drogue « sale », dans la mesure où il contient des centaines de compo­sants dont on ne connaît pas bien les effets. C’est pour­quoi les cher­cheurs se concentrent sur un seul type de canna­bi­noïde à la fois. À ce jour, seuls deux canna­bi­noïdes issus de la plante ont été étudiés de façon appro­fon­die : le THC (tétra­hy­dro­can­na­bi­nol) et le canna­bi­diol. Mais il se peut que d’autres canna­bi­noïdes que l’on ne connaît pas encore soient dotés de vertus thérapeutiques. 

Le THC est le prin­cipe actif prin­ci­pal du canna­bis. Il active les récep­teurs canna­bi­noïdes dans le cerveau, provo­quant l’ef­fet de « high » bien connu des consom­ma­teurs de canna­bis, mais il joue aussi sur le foie et sur d’autres parties du corps. Les deux seuls canna­bi­noïdes approu­vés par la FDA (Food and Drug Admi­nis­tra­tion, l’au­to­rité améri­caine de la santé), que les méde­cins peuvent donc pres­crire léga­le­ment, sont des médi­ca­ments synthé­ti­sés par des labo­ra­toires repro­dui­sant l’ef­fet du THC. Ils sont pres­crits pour augmen­ter l’ap­pé­tit et préve­nir les pertes muscu­laires asso­ciées à certains cancers et au sida. 

Le canna­bi­diol (dit aussi CBD), de son côté, n’in­te­ra­git pas avec les récep­teurs canna­bi­noïdes. Il ne produit pas non plus de « high ». Aux États-​Unis, 17 états ont adopté des lois qui permettent à certains malades d’avoir accès au CBD.

Notre corps produit natu­rel­le­ment des canna­bi­noïdes, les endo­can­na­bi­noïdes. Les cher­cheurs déve­loppent des médi­ca­ments capables d’alté­rer leur fonc­tion, afin de mieux comprendre comment fonc­tionnent les récep­teurs de ces substances dans notre orga­nisme. Ces études visent à trou­ver des trai­te­ments qui pour­raient utili­ser les canna­bi­noïdes que nous produi­sons natu­rel­le­ment pour soigner la douleur chro­nique ou l’épi­lep­sie, au lieu d’uti­li­ser le canna­bis issu de plantes. 

On entend souvent dire que le canna­bis est un trai­te­ment possible pour beau­coup de mala­dies. Obser­vons de plus près deux affec­tions, la douleur chro­nique et l’épi­lep­sie, pour illus­trer l’état actuel de la recherche sur les vertus théra­peu­tiques du cannabis. 

Le canna­bis permet-​il de lutter contre la douleur chronique ?
Les résul­tats de la recherche indiquent que certaines personnes souf­frant de douleur chro­nique pratiquent l’auto­mé­di­ca­tion avec le canna­bis. Cepen­dant, nous dispo­sons de trop peu d’études menées sur les humains pour savoir si le canna­bis ou les canna­bi­noïdes soulagent effec­ti­ve­ment la douleur chronique. 

La recherche menée sur les humains montre que certaines mala­dies, comme la douleur chro­nique résul­tant de lésions nerveuses, seraient sensibles à l’ac­tion du canna­bis, sous forme fumée ou vapo­ri­sée, de même qu’à un médi­ca­ment à base de THC auto­risé par la FDA. Mais la plupart de ces recherches se fondent sur des décla­ra­tions subjec­tives, sur des évalua­tions person­nelles de la douleur, ce qui en limite la vali­dité. Seuls quelques essais cliniques contrô­lés ont été menés à ce jour, ce qui ne permet pas de savoir si le canna­bis est un trai­te­ment de la douleur efficace. 

Une autre approche consiste à s’in­té­res­ser à la combi­nai­son de plusieurs médi­ca­ments, à savoir un médi­ca­ment expé­ri­men­tal à base de canna­bi­noïdes asso­cié à un médi­ca­ment déjà connu. Par exemple, une étude récente menée sur les souris combi­nait une faible dose de médi­ca­ment à base de THC à un médi­ca­ment de type aspi­rine. Or, cette combi­nai­son bloque la douleur asso­ciée aux termi­nai­sons nerveuses mieux que chacune de ces drogues ne le fait individuellement. 

Théo­ri­que­ment, de telles combi­nai­sons permettent d’uti­li­ser des quan­ti­tés moindres de chaque substance, et les effets secon­daires sont ainsi réduits. En outre, certaines personnes peuvent être plus récep­tives à l’une des substances qu’à l’autre, ce qui opti­mise les chances que la combi­nai­son convienne à plus de patients. Mais pour le moment, aucune étude de ce type n’a été menée sur les humains.

Les effets du canna­bis sur l’épilepsie : 
Malgré certains articles à sensa­tion et même si les spécu­la­tions vont bon train sur Inter­net, l’usage théra­peu­tique du canna­bis pour atté­nuer les crises d’épi­lep­sie n’est pour l’ins­tant confirmé que par des expé­riences menées sur les rongeurs.

Chez les humains, la preuve de son effi­ca­cité est bien moins établie. Il existe bon nombre d’anec­dotes et d’en­quêtes qui vantent les vertus des fleurs de canna­bis ou des extraits de canna­bis pour trai­ter l’épi­lep­sie. Mais on ne saurait compa­rer ces décla­ra­tions à des essais cliniques correc­te­ment contrô­lés qui permettent de déter­mi­ner si certains types de crise d’épi­lep­sie répondent posi­ti­ve­ment aux effets des canna­bi­noïdes et de donner des indices plus solides sur la façon dont la plupart des gens réagissent à cette substance. 

Même si le CBD attire l’at­ten­tion en tant que trai­te­ment poten­tiel des crises d’épi­lep­sie chez l’hu­main, on ne sait rien du lien physio­lo­gique entre la substance et ses effets. De même qu’a­vec la douleur chro­nique, les quelques études cliniques qui ont été menées n’in­cluent que très peu de patients. En étudiant des groupes plus impor­tants, nous pour­rions décou­vrir si seuls certains patients sont récep­tifs au CBD. 

Nous avons égale­ment besoin d’en savoir plus sur les récep­teurs canna­bi­noïdes dans le cerveau et dans le corps, de comprendre quels systèmes ils régulent, et de quelle façon le CBD peut les influen­cer. Par exemple, le CBD pour­rait inter­agir avec des médi­ca­ments anti­épi­lep­tiques, mais nous ne savons pas encore très bien dans quel sens. Il pour­rait aussi avoir des effets diffé­rents sur un cerveau en déve­lop­pe­ment et sur un cerveau adulte. Si l’on cherche à soigner des enfants et des jeunes avec du CBD ou des produits issus du canna­bis, il faut se montrer parti­cu­liè­re­ment prudent. 

La recherche sur le canna­bis est diffi­cile à mener. 
Ce n’est que par le biais d’études solides que nous pour­rons comprendre les éven­tuelles vertus théra­peu­tiques du canna­bis. Mais la recherche sur le canna­bis et les canna­bi­noïdes est parti­cu­liè­re­ment diffi­cile à mener. 

Aux États-​Unis, le canna­bis et ses compo­santes, le THC et le CBD, sont surveillés de près par la DEA, la police anti­drogue améri­caine, au même titre que l’ecs­tasy et l’hé­roïne. Pour mener des études sur le canna­bis, tout cher­cheur doit d’abord deman­der une auto­ri­sa­tion à l’État et à l’éche­lon fédé­ral. S’en­suit un très long proces­sus d’ana­lyse ponc­tué d’ins­pec­tions, permet­tant d’as­su­rer à la recherche un haut niveau de sécu­rité et une traça­bi­lité maximale. 

Dans nos labo­ra­toires, même les toutes petites quan­ti­tés de canna­bi­noïdes que nous utili­sons pour nos recherches sur les souris sont sous haute surveillance. Ce fardeau régle­men­taire décou­rage bien des chercheurs. 

La concep­tion des expé­riences est un autre défi diffi­cile de taille. Beau­coup d’études se fondent sur les souve­nirs des consom­ma­teurs : ils décrivent leurs symp­tômes et les quan­ti­tés de canna­bis consom­mées. On retrouve ce même biais dans toute étude qui se fonde sur des compor­te­ments décla­rés. En outre, les études menées en labo­ra­toire ne concernent géné­ra­le­ment que des consom­ma­teurs modé­rés à fréquents, qui ont déjà certai­ne­ment déve­loppé une certaine accou­tu­mance aux effets de la mari­juana et qui, de ce fait, ne sont pas repré­sen­ta­tifs de la popu­la­tion géné­rale. Par ailleurs, ces études se limitent à l’usage du canna­bis sous sa forme « entière », qui contient de nombreuses sortes de canna­bi­noïdes dont nous connais­sons très mal les effets. 

Les essais avec placebo sont égale­ment compli­qués, parce que l’eu­pho­rie que l’on asso­cie géné­ra­le­ment à la consom­ma­tion de canna­bis rend la substance facile à iden­ti­fier, en parti­cu­lier si elle contient une forte dose de THC. Les gens savent quand ils sont « high » et quand ils ne le sont pas. 

Il existe encore un autre biais, que l’on appelle le biais d’es­pé­rance, qui revêt un sens parti­cu­lier avec la recherche sur le canna­bis. Ce biais repose sur l’idée que nous avons tendance à expé­ri­men­ter ce qui corres­pond à nos espé­rances, en fonc­tion de nos connais­sances. Par exemple, les gens se déclarent plus éveillés après avoir bu un café « normal », même s’il s’agis­sait en fait d’un café déca­féiné. De même, les parti­ci­pants d’une étude sur le canna­bis évoquent un soula­ge­ment après avoir ingéré du canna­bis, parce qu’ils sont persua­dés que le canna­bis soulage la douleur. 

La meilleure façon de surmon­ter ce biais consiste à mettre en place une étude contre placebo plus sophis­ti­quée. Contrai­re­ment à l’étude contre placebo simple dans laquelle les parti­ci­pants ne savent pas ce qu’ils reçoivent, on leur déclare qu’ils reçoivent un placebo, ou une dose de canna­bis, sans que cela corres­ponde forcé­ment à la réalité. 

Les études sur le canna­bis devraient égale­ment inclure des mesures biolo­giques objec­tives, telles que le taux de THC dans le sang, ou des mesures physio­lo­giques ou senso­rielles que l’on retrouve habi­tuel­le­ment dans le champ de la recherche biomé­di­cale. Pour l’heure, les études sur le canna­bis mettent en avant des mesures auto­dé­cla­rées plutôt que des mesures objectives.

La consom­ma­tion de canna­bis n’est pas sans risques. 
La possi­bi­lité d’une consom­ma­tion exces­sive existe pour toute drogue qui affecte le fonc­tion­ne­ment du cerveau, et les canna­bi­noïdes ne font pas excep­tion à la règle. On peut compa­rer le canna­bis au tabac, car beau­coup de ses consom­ma­teurs ont eux aussi du mal à arrê­ter. Et de même que le tabac, le canna­bis est un produit natu­rel qui a été cultivé de façon sélec­tive pour obte­nir des effets plus puis­sants sur le cerveau, ce qui n’est pas sans risque. 

Bien que de nombreux usagers du canna­bis soient en mesure d’ar­rê­ter sans problème, de 2 à 6% des consom­ma­teurs améri­cains éprouvent des diffi­cul­tés à stop­per. L’usage répété de la drogue, en dépit de l’en­vie de dimi­nuer ou d’ar­rê­ter d’en consom­mer, est le signe d’une dépen­dance.

Tandis que de plus en plus d’états améri­cains adoptent des lois en faveur de l’usage médi­cal ou récréa­tif du canna­bis, le nombre de personnes dépen­dantes pour­rait bien augmenter. 

Il est trop tôt pour affir­mer que les béné­fices poten­tiels du canna­bis dépassent les risques qu’il fait encou­rir à ceux qui en consomment. Mais tandis que les lois améri­caines sur le canna­bis (et le canna­bi­diol) se font moins restric­tives, il est temps que la recherche établisse des faits. 

Even Kinsey, Profes­seur assis­tant en psycho­lo­gie à l’Université de Virgi­nie Ouest,
Divya Ramesh, Cher­cheuse adjointe à l’Uni­ver­sité du Connecticut,
La version origi­nale de cet article a été publiée sur The Conver­sa­tion, le 12 janvier 2017
Lu par Renée Dufant

Cinéma et théâtre au chevet de la relation médecin patient.

Publié le 08 octobre 2017 à 10:24

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

L’en­sei­gne­ment au « savoir-​être » méde­cin à travers la mise en scène de vraie-​fausse » consul­ta­tion, se diffuse peu à peu dans les facul­tés de méde­cine. Grâce à cette tech­nique, de plus en plus de facul­tés forment les futurs méde­cins à la rela­tion avec le patient. 

Œil rivé à la caméra, le jeune homme se concentre sur la scène jouée par les comé­diens. L’ins­tant est grave : le méde­cin annonce à une femme, jeune encore, qu’elle doit subir une chimio­thé­ra­pie avant son opéra­tion d’un cancer du sein. Elle refuse, obsti­né­ment : « Ce n’est pas le cancer qui va me tuer, c’est la chimio ». Le méde­cin s’emporte.

Contrai­re­ment aux appa­rences, nous ne sommes pas sur le plateau du dernier film de Thomas Lilti, le réali­sa­teur d’Hippo­crate et de Méde­cin de campagne. Derrière la caméra, Mathieu, interne en méde­cine géné­rale à la faculté Pierre & Marie Curie à Paris. Il inau­gure avec sept autres étudiants l’op­tion « méde­cine, théâtre et vidéos », créée cette année.

L’am­bi­tion de ce sémi­naire n’est pas de révé­ler des voca­tions artis­tiques mais de former de futurs méde­cins à la rela­tion avec le patient. Trans­for­més en cinéastes pour l’oc­ca­sion, ils ont imaginé, écrit, joué puis réalisé quatre films mettant en scènes des situa­tions médi­cales parti­cu­lières. Au programme : 

• l’an­nonce diffi­cile d’un diabète de type 1 à une jeune fille.
• le refus de soins d’une femme atteinte d’ un cancer du sein.
• un patient se plai­gnant de symp­tômes sans causes apparentes.
• une consul­ta­tion pour une demande d’IVG.

Ces films illus­trent comment : l’at­ti­tude, les paroles et les silences du méde­cin lors d’une consul­ta­tion, influent sur la rela­tion avec le patient.

« Par exemple, dans le film sur la demande de l’IVG, deux ou trois phrases terribles sont assé­nées. Et nous avons tous, un jour ou l’autre, prononcé ce genre de phrases. Or la première consul­ta­tion va condi­tion­ner le vécu de l’acte », explique le Dr Gilles Lazimi, l’un des ensei­gnants du sémi­naire. A travers ces exemples, les futurs méde­cins apprennent à culti­ver l’écoute et l’empathie, cette capa­cité à comprendre ce qui se passe dans la tête de l’autre. « Au cours de nos études, on nous répète qu’il faut être empa­thique … mais sans nous expli­quer comment faire. Pendant les stages, c’est toujours l’aspect tech­nique du métier qui prime », souligne Delphine. La forma­tion des méde­cins donne en effet la prio­rité à la recherche des symp­tômes dans le but d’éta­blir un diag­nos­tic et ensuite de choi­sir le traitement. 

Résul­tat, les étudiants se retrouvent le plus souvent confron­tés à des situa­tions humaines diffi­ciles, sans jamais y avoir été prépa­rés. Comme le raconte Marine, une autre parti­ci­pante « A 20 ans, aux urgences, je me suis retrou­vée seule face à une femme de 50 ans suici­daire. J’étais dépas­sée » Comment alors ne pas être tenté de mettre en place des méca­nismes de défense comme refu­ser de lais­ser à la place à l’émo­tion, se canton­ner aux traitements … 

« Nous avons tous un moment ou un autre perdu notre sensi­bi­lité, notre huma­nité. Mais comment rester empa­thique à 3 heures du matin aux urgences, lors­qu’un patient vous agresse verba­le­ment ? », s’in­ter­roge Delphine.

Appren­tis­sage des gestes techniques : 

Pour le Dr Samuel Leroy, qui propose des cours de commu­ni­ca­tion médi­cale aux étudiants de la faculté de Rouen dès la deuxième année, l’empathie est une fenêtre ouverte sur le monde. « Lorsque votre fenêtre est grande ouverte, si vous vivez une expé­rience trau­ma­ti­sante, souvent dès votre premier stage, vous la fermez. Nous sommes là pour apprendre aux futurs méde­cins à manier cette fenêtre, à en modu­ler l’ou­ver­ture », explique l’en­sei­gnant. A Rouen, les étudiants sont confron­tés à des patients simu­lés, joués par des acteurs dès la deuxième année.

Cet ensei­gne­ment au « savoir-​être » méde­cin à travers la mise en scène de « vrai-​fausse » consul­ta­tion demeure facul­ta­tif. Il diffuse cepen­dant peu à peu dans les facul­tés. A l’image de l’ap­pren­tis­sage des gestes tech­niques, l’idée de « jamais la première fois » avec le malade s’imposera-​t-​elle dans le domaine de la rela­tion médecin-malade ? 

La ques­tion reste posée car la méthode a un coût. Pour­tant, cette péda­go­gie réaliste est perti­nente, comme l’ont démon­tré plusieurs études. « Ce dispo­si­tif d’en­sei­gne­ment est appré­cié des étudiants et leur permet d’en tirer un béné­fice » concluaient en 2006 les cher­cheurs de l’université de Lausanne qui propose un appren­tis­sage avec patient simulé à tous les étudiants de quatrième année. A Paris, les huit futurs méde­cins se sentent aujourd’­hui mieux armés. « Je suis plus sereine face à certaines situa­tions », explique Naryanne en dernière année. Reste main­te­nant à toucher le maxi­mum d’étu­diants. C’est aussi l’ob­jec­tif des films qui sont diffu­sés lors des cours de troi­sième cycle.

Article d’Anne Prigent relevé dans le Figaro Santé du 20 08 17 par Fran­çoise Vignon

Un infarctus féminin ne débute pas de la même façon que pour un homme.

Publié le 07 octobre 2017 à 10:58

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

D’abord, les premiers symp­tômes ne sont pas aussi drama­tiques. La douleur intense tel un coup de couteau à la poitrine ; les sueurs froides, l’im­pres­sion de serre­ment puis la chute au sol sont habi­tuel­le­ment absents. Voici l’his­toire vécue. 

Vers 22h30, sans aucun aver­tis­se­ment préa­lable, sans acti­vité exté­nuante ou stres­sante, j’ai subi un infarc­tus du myocarde. J’étais assise bien confor­ta­ble­ment avec mon chat lors d’une soirée froide d’hi­ver. Une bonne lecture m’oc­cu­pait et me faisait penser : ça, c’est la vie… les pieds suréle­vés bien assise dans ma chaise. 

Quelques instants plus tard, j’ai eu l’im­pres­sion d’une mauvaise indi­ges­tion. Je me sentais comme si j’avais avalé en toute hâte un sand­wich puis un verre d’eau pour faire descendre le tout. J’avais la sensa­tion d’avoir avalé une balle de golf et qu’elle parcou­rait lente­ment mon œsophage en me lais­sant une grande sensa­tion d’in­con­fort. J’ai donc eu comme réflexe d’al­ler boire un verre d’eau pour faire descendre le tout mais je n’avais rien mangé depuis au moins 5 heures. Ces premiers symp­tômes se sont dissi­pés puis j’ai senti une drôle de sensa­tion de serre­ment et de mouve­ment tout le long de ma colonne verté­brale ce que j’ai attri­bué plus tard à un spasme de l’aorte. Puis cette sensa­tion s’est trans­mise au niveau du ster­num puis est montée jusqu’à mon cou puis s’est logée aux deux mâchoires. 

C’est alors que j’ai réalisé que je subis­sais sans doute un infarc­tus car j’avais en mémoire les infor­ma­tions quant aux raisons des douleurs des mâchoires. Mon premier réflexe fut de repous­ser le chat et de me lever mais mes jambes ne me suppor­tèrent pas. 

Je me retrou­vai donc au sol et réali­sai alors que je ne devais pas me dépla­cer mais puisque j’étais seule, je devais me rendre au télé­phone dans la pièce voisine avant de perdre tous mes moyens. Je me suis donc rele­vée en m’ap­puyant sur une chaise et j’ai marché lente­ment vers le télé­phone pour appe­ler à l’aide. La prépo­sée m’en­voya immé­dia­te­ment les secou­ristes suite à l’écoute de mes symp­tômes. Elle me conseilla de déver­rouiller la porte d’en­trée puis de m’étendre tout près afin que les ambu­lan­ciers me trouvent rapi­de­ment. Je me suis alors éten­due sur le sol puis je suis deve­nue inconsciente. 

Je n’ai aucun souve­nir de leur inter­ven­tion ni de mon voyage en ambu­lance. Arri­vée aux urgences, je me rappelle à peine le cardio­logue dans ses vête­ments bleus de salle d’opé­ra­tion qui tentait de m’in­ter­ro­ger mais sans succès. Je repris conscience un peu plus tard alors que les méde­cins avaient inséré le minus­cule ballon sonde dans l’ar­tère fémo­rale pour se rendre jusqu’à l’aorte. On dut instal­ler deux appa­reils pour main­te­nir l’aorte coro­na­rienne dégagée. 

En réalité, toute cette démarche s’est faite très rapi­de­ment, l’es­pace de quelques minutes car les services d’ur­gence se trouvent assez près de mon domi­cile. J’ai subi un arrêt cardiaque lors du dépla­ce­ment mais la vigi­lance de tous m’a sauvé la vie. 

Voici donc quelques conseils : 

• Soyez consciente que quelque chose de très inha­bi­tuel se passe en vous, rien qui ne ressemble à quoique ce soit que vous avez déjà senti. La douleur très carac­té­ris­tique au niveau du ster­num puis des mâchoires m’a convain­cue de l’in­farc­tus. Plus de femmes que d’hommes succombent à leur première attaque car elles n’éva­luent pas la gravité des symp­tômes. Leur premier réflexe étant de prendre un médi­ca­ment pour une indi­ges­tion tel du Maalox ou un anti­acide, elles se couchent ensuite et se disent que demain elles iront mieux mais pour elles, ce lende­main n’ar­rive pas… Vos symp­tômes ne seront peut-​être pas iden­tiques mais un appel, même s’il s’avère une fausse alarme vaut plus que de risquer votre vie.
• Ne perdez pas de précieuses minutes en conjonc­ture de toutes sortes. Ne pensez pas conduire ou même de vous faire conduire par un être aimé. Les ambu­lan­ciers sont équi­pés pour vous donner rapi­de­ment les soins essen­tiels à votre survie. Ne tentez pas de rejoindre votre méde­cin, il ne peut rien pour vous, le temps est trop précieux. Les ambu­lan­ciers vous donne­ront le précieux oxygène dont votre corps ne peut se passer.
• Même si votre taux de choles­té­rol est normal, cet acci­dent cardio-​vasculaire est possible. Des recherches ont indi­qué que l’in­farc­tus n’ar­rive que si un taux exagé­ré­ment élevé de choles­té­rol est aussi accom­pa­gné d’une tension arté­rielle très élevée. Le choles­té­rol seul ne cause habi­tuel­le­ment pas l’in­farc­tus. Ce sont surtout le stress à long terme et des déran­ge­ments causés par un cock­tail hormo­nal qui intoxiquent notre système. La douleur aux mâchoires peut être telle­ment intense qu’elle peut nous éveiller. Donc soyez vigi­lantes. Une femme bien infor­mée peut avoir la vie sauve.

Un cardio­logue croit que si dix femmes reçoivent cette infor­ma­tion et la font suivre à dix autres femmes, au moins une vie pourra être sauvée… Alors faites passer.

Trans­mis par Renée Dufant

Résultats prometteurs de l’étude du diabète de type2 dans le traitement de la maladie de Parkinson

Publié le 06 octobre 2017 à 11:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Les premiers signes montrent une meilleure fonc­tion motrice et un ralen­tis­se­ment possible de la progres­sion de la mala­die. Mais une plus grande recherche est nécessaire. 

Dr Patrik Brundin
La preuve conti­nue de démon­trer qu’une classe plus récente de médi­ca­ments anti­dia­bé­tiques appe­lés mimé­tiques d’in­cré­tine ou d’agonistes de récep­teurs pepti­diques de type gluca­gon peut ralen­tir ou arrê­ter la progres­sion de la mala­die de Parkin­son. Cepen­dant, les scien­ti­fiques font remar­quer que d’autres recherches sont néces­saires pour déter­mi­ner si ces médi­ca­ments sont sûrs et effi­caces chez les personnes atteintes de la mala­die de Parkinson. 

Les dernières nouvelles proviennent d’un essai clinique récent au Royaume-​Uni, dans lequel certaines personnes atteintes de Parkin­son ont conservé plus de fonc­tion motrice après avoir pris une exéna­tide pendant 48 semaines que les patients qui ont pris un placebo. Même trois mois après l’ar­rêt de la théra­pie exéna­tide, les patients trai­tés ont conservé une fonc­tion motrice plus élevée que le groupe témoin.

« Comme toujours avec des études sur un petit nombre de patients, nous devons exami­ner ces résul­tats avec prudence, mais ils pour­raient signa­ler un tour­nant dans le trai­te­ment de Parkin­son », explique Patrik Brun­din, MD, Ph. D, Direc­teur du Centre de sciences neuro­dé­gé­né­ra­tives de l’Insti­tut de recherche de Van Andel et président du Comité d’es­sais cliniques liés (LCT) de The Cure Parkin­son’s, qui examine chaque année plusieurs médi­ca­ments qui pour­raient être réuti­li­sés à partir d’autres mala­dies pour trai­ter la mala­die de Parkin­son. « L’exa­men scien­ti­fique appro­fondi effec­tué par LCT est essen­tiel pour trou­ver des médi­ca­ments exis­tants adap­tés à la mala­die de Parkin­son ».

En 2012, LCT a donné la prio­rité à une version à temps lent d’exé­na­tide en tant que candi­dat prin­ci­pal pour l’éva­lua­tion clinique. Les succès dans les essais récents valident le poten­tiel de LCT pour appor­ter de nouvelles théra­pies et l’es­poir pour les 10 millions de personnes dans le monde qui vivent avec la mala­die de Parkinson. 

Les cher­cheurs diri­gés par le neuro­lo­giste Thomas Folty­nie, Ph. D, MBBS, au Univer­sity College London, ont mené l’étude en parte­na­riat avec The Cure Parkin­son’s Trust, une orga­ni­sa­tion britan­nique à but non lucra­tif dédiée à trou­ver un remède contre la mala­die de Parkin­son ; La Fonda­tion Michael J. Fox pour la recherche sur la mala­die de Parkin­son, qui a financé le procès, et Astra Zeneca, qui a fourni le médi­ca­ment et le placebo. 

Des efforts sont déjà en cours pour lancer un essai plus vaste et multi-​centre pour déter­mi­ner si l’exé­na­tide pour­rait être utilisé comme un trai­te­ment pour ralen­tir la progres­sion de la maladie. 

« Ces résul­tats sont certai­ne­ment promet­teurs, mais nous avons besoin de beau­coup plus de recherche et d’es­sais cliniques plus larges pour évaluer l’am­pleur des effets de l’exé­na­tide et s’il est possible pour les patients atteints de Parkin­son de le prendre pour de plus longues périodes en toute sécu­rité », explique Brundin.

« Des études en labo­ra­toire nous ont dit depuis des années que les faillites du méta­bo­lisme cellu­laire peuvent être au moins partiel­le­ment respon­sables de la mort des cellules du cerveau dans la mala­die de Parkin­son », explique Brun­din En outre, nous obser­vons les connexions entre le méta­bo­lisme de l’éner­gie alté­rée et la capa­cité des cellules du cerveau à gérer la protéine alpha-​synucléine qui est suscep­tible de s’ac­cu­mu­ler dans la mala­die de Parkinson. »

Pour ces raisons et plus encore, le leader­ship du Comité des essais cliniques liés a donné la prio­rité à plusieurs médi­ca­ments contre le diabète de type 2, y compris l’exé­na­tide, pour un trai­te­ment poten­tiel de la mala­die de Parkinson.

La dernière étude a porté sur 60 patients atteints de mala­die de Parkin­son, dont 30 ont reçu des injec­tions hebdo­ma­daires d’exé­na­tide et 30 ont reçu un placebo. Le dossier complet de l’étude est dispo­nible sur clinicaltrials.gov.

« Des études comme celle-​ci donnent de l’es­poir et suggèrent que nous sommes plus proches que jamais d’un médi­ca­ment qui pour­rait ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkin­son », explique Brun­din. « Nous sommes prudem­ment opti­mistes, mais invi­tons les clini­ciens et les patients à attendre pour ajou­ter des médi­ca­ments tels que l’exé­na­tide aux régimes de trai­te­ment jusqu’à ce qu’ils soient prou­vés sûrs et effi­caces dans la mala­die de Parkin­son. »

Trans­mis par Martine Delmond

Un rappel : le rôle de Lévodopa

Publié le 05 octobre 2017 à 06:09

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

La Lévo­dopa (ou L‑dopa) est un précur­seur de la dopa­mine. Son prin­cipe est simple : elle vient pallier le manque de dopa­mine. Son effet est quasi immé­diat sur les trem­ble­ments, le ralen­tis­se­ment, le blocage. Ce médi­ca­ment est admi­nis­tré par voie orale ou dans certains cas sous forme de gel injecté dans le jéju­num (partie de l’intestin) par le biais d’une pompe (pompe à Duodopa). Les effets secon­daires. Les nausées et vomis­se­ments sont les plus immé­diats. On peut aussi obser­ver de la confu­sion mentale et des hallu­ci­na­tions. Cepen­dant son action est si béné­fique sur les troubles du malade qu’elle est parfai­te­ment accep­tée. C’est la seule famille théra­peu­tique qui sera pres­crite jusqu’au bout.

http ://www.medisite.fr/parkinson-quels-sont-les-traitements.296178.16548.html#ai3GXdKEhgk4ueIi.99
Rédigé par Martine Delmond

La protéine alphasynucléine parasite la maladie de Parkinson — Mais elle peut également protéger notre intestin

Publié le 04 octobre 2017 à 12:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Les dommages céré­braux remar­quables dans la mala­die de Parkin­son sont consi­dé­rés comme le travail d’une protéine para­site qui se propage d’une cellule du cerveau à une cellule du cerveau comme une infec­tion. Main­te­nant, les cher­cheurs ont constaté que la forme normale de la protéine α‑synucléine (αS) peut réel­le­ment défendre les intes­tins contre les enva­his­seurs en marquant les cellules immu­ni­taires clés. « Mais les infec­tions intes­ti­nales chro­niques pour­raient fina­le­ment causer la mala­die de Parkin­son », suggèrent les scien­ti­fiques, « si αS migre des nerfs surchar­gés dans le mur de l’in­tes­tin vers le cerveau ».

« L’axe immu­ni­taire intes­ti­nal semble être à l’ori­gine d’une explo­sion de nouvelles idées, et ce travail offre une nouvelle hypo­thèse excep­tion­nel­le­ment exci­tante », explique Charles Bevins, un expert en immu­nité intes­ti­nale à l’Uni­ver­sité de Cali­for­nie, Davis, qui n’était pas impli­qué dans l’étude.

La fonc­tion normale de αS a long­temps été un mystère. Bien que la protéine soit connue pour s’ac­cu­mu­ler dans des touffes toxiques dans le cerveau et les nerfs de la muqueuse dans les patients atteints de la mala­die de Parkin­son, personne n’a été sûr de ce qu’elle a fait chez les personnes en bonne santé. Notant qu’une région de la molé­cule αS se comporte de manière simi­laire à de petites protéines ciblant les microbes qui font partie des défenses immu­ni­taires du corps, Michael Zasloff, un immu­no­lo­giste du Geor­ge­town Univer­sity Médi­cal Center à Washing­ton DC, a cher­ché à savoir si αS, aussi, pour­rait aider à repous­ser les enva­his­seurs microbiens.

Pour voir si αS jouait effec­ti­ve­ment un rôle dans les défenses immu­ni­taires de l’in­tes­tin, Zasloff, Ethan Stol­zen­berg du Centre des sciences de la santé de l’Uni­ver­sité de l’Ok­la­homa à Okla­homa City, et leurs collègues ont passé 9 ans à collec­ter et à analy­ser les biop­sies du duodé­num – la première partie de la L’in­tes­tin où les nerfs produisent norma­le­ment très peu d’αS – de 42 enfants suscep­tibles d’avoir une mala­die de Parkin­son. (Les premiers stades de la mala­die n’ap­pa­raissent presque jamais avant l’âge adulte.) Les enfants souf­fraient de douleurs abdo­mi­nales, de diar­rhée, de vomis­se­ments et d’autres symp­tômes gastro-​intestinaux, ainsi que de l’in­flam­ma­tion intes­ti­nale visible sous un micro­scope. Les scien­ti­fiques ont constaté que la protéine αS était effec­ti­ve­ment présente dans les nerfs de l’in­tes­tin enflammé — et plus le tissu était inten­sé­ment enflammé, plus l’équipe en a trouvé.

Mais l’αS était-​elle une cause ou un effet de l’in­flam­ma­tion ? Pour les décou­vrir, les cher­cheurs se sont tour­nés vers des biop­sies de 14 enfants et de deux adultes qui ont reçu des trans­plan­ta­tions intes­ti­nales et ont ensuite déve­loppé des infec­tions par le noro­vi­rus, un patho­gène intes­ti­nal commun. La plupart du temps, la protéine αS était très évidente lors de l’in­fec­tion. Dans quatre des neuf patients – dont les intes­tins ont été biop­siés avant, pendant et après l’in­fec­tion – la protéine αS n’est appa­rue que pendant l’in­fec­tion, mais pas aupa­ra­vant. (Zasloff conjec­ture que les cinq patients qui ont montré une produc­tion de αS avant l’in­fec­tion le faisaient en réponse à une autre infec­tion virale préexistante).

Ensuite, les scien­ti­fiques ont demandé si la protéine αS agis­sait comme un aimant pour les cellules inflam­ma­toires, qui consti­tuent une partie clé d’une réponse immu­ni­taire normale. Dans les expé­riences sur les plats de labo­ra­toire, ils ont constaté que αS, que ce soit dans sa confor­ma­tion normale ou dans les agré­gats mal repliés trou­vés dans la mala­die de Parkin­son, avait attiré puis­sam­ment les globules blancs qui sont présents dans l’in­flam­ma­tion aiguë et chro­nique. Ils ont égale­ment décou­vert que les deux formes de cellules dendri­tiques acti­vées par αS, qui conduisent à une immu­nité durable en présen­tant des morceaux d’en­va­his­seurs étran­gers aux lympho­cytes – les globules blancs qui se souviennent d’in­trus micro­biens spéci­fiques et qui réagissent en force aux inva­sions ulté­rieures. Après avoir exposé les cellules dendri­tiques imma­tures à αS pendant 48 heures, l’équipe a décou­vert que plus il a de αS plus les cellules dendri­tiques étaient acti­vées. Ensemble, les données suggèrent que la produc­tion de αS par les nerfs dans la paroi intes­ti­nale est la cause – et pas l’ef­fet – de l’in­flam­ma­tion des tissus, les auteurs écrivent aujourd’­hui dans Jour­nal of Innate Immu­nity : « Cette décou­verte nous montre que le système nerveux [intes­ti­nal] peut jouer un rôle clé dans la santé et la mala­die », dit Zasloff.

Les auteurs notent que les personnes ayant des copies multiples du gène qui dirigent la produc­tion de αS déve­loppent inévi­ta­ble­ment la mala­die de Parkin­son – en substance, la produc­tion de la protéine accable la capa­cité du corps à la déga­ger, et elle forme les agré­gats toxiques qui causent la mala­die de Parkin­son. Ils écrivent égale­ment que les infec­tions intes­ti­nales aiguës ou chro­niques répé­tées pour­raient produire « une augmen­ta­tion compa­rable » dans αS.

Les résul­tats du docu­ment sont « passion­nants », affirme Arletta Krane­veld, une immu­no­phar­ma­co­logue qui étudie l’axe du cerveau à l’Uni­ver­sité d’Utrecht aux Pays-​Bas. « C’est la première [étude] montrant qu’une protéine très, très perti­nente pour la mala­die de Parkin­son est capable d’in­duire une réponse immu­ni­taire. Il ouvre de nombreuses avenues pour de nouvelles recherches. »

Zasloff lui-​même s’ins­talle dans la clinique, trai­tant les patients atteints de Parkin­son pour consti­pa­tion en utili­sant une version synthé­tique de la squa­la­mine, un stéroïde natu­rel fabri­qué par le requin-​chien. La squa­la­mine, dit Zasloff, entraîne un mouve­ment intes­ti­nal et bloque l’ac­tion αS dans les nerfs de la muqueuse intes­ti­nale. L’es­sai de première phase est mené par Ente­rin, un cabi­net basé à Phila­del­phie en Penn­syl­va­nie, par Zasloff, fondé avec son co-​auteur, la neuro­lo­gie Denise Barbut, aujourd’­hui méde­cin hygié­niste d’En­te­rin. Si le médi­ca­ment réus­sit à inver­ser la consti­pa­tion, les cher­cheurs conclu­ront qu’il a perturbé la fonc­tion de αS dans les nerfs intes­ti­naux. « Ce type d’ap­proche pour­rait égale­ment modi­fier en prin­cipe toute l’his­toire natu­relle de la mala­die », dit Zasloff.

Mais David Beck­ham, neuro­vi­ro­lo­giste et méde­cin de l’Uni­ver­sité de Denver, est prudent. « Poten­tiel­le­ment, αS joue un rôle dans l’aide aux neurones pour lutter contre les infec­tions » dit-​il. Mais il ajoute que l’étude actuelle ne fait pas assez pour montrer que c’est une cause et non un effet de l’inflammation. 

« C’est une première partie d’une nouvelle compré­hen­sion émer­gente de ce que cette molé­cule pour­rait faire », dit Beck­ham. « Et je pense qu’il va éven­tuel­le­ment nous guider dans la bonne direc­tion quant à ce qui se passe mal dans la mala­die de Parkin­son — et poten­tiel­le­ment comment pouvons-​nous l’empêcher ».

Publié dans : DOI : 10.1126 /​ science.aan7025 La biolo­gie, Brain & Beha­vior, Santé
Rédigé par Mere­dith Wadman 27 juin 2017, 16h30
Trans­mis par Martine Delmond

Une évolution importante des électrodes implantées dans le cerveau — Quels traitements possibles pour la maladie de Parkinson

Publié le 03 octobre 2017 à 11:59

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Stéphane Palfi, neuro­chi­rur­gien au CHU Henri Mondor à Créteil et Stéphane Chabardes, neuro­chi­rur­gien au CHU de Grenoble font le point sur les nouveaux trai­te­ments de la Mala­die de Parkinson.

Les trai­te­ments médi­ca­men­teux dopa­mi­ner­giques permettent de corri­ger une partie des symp­tômes de la mala­die. Ainsi, la L‑Dopa (trans­for­mée en dopa­mine dans le cerveau) compense le défi­cit en dopa­mine liée à la mala­die. Mais sept à huit ans après l’initiation du trai­te­ment, la L‑Dopa peut commen­cer à perdre de son effi­ca­cité. Les symp­tômes de la mala­die reviennent handi­ca­per le patient.

Une stimu­la­tion céré­brale profonde peut alors être envi­sa­gée. C’est une procé­dure chirur­gi­cale déli­cate, indi­quée lorsque la gêne fonc­tion­nelle devient vrai­ment inva­li­dante à certains moments de la jour­née (phases dites « off »), malgré un trai­te­ment médi­ca­men­teux opti­misé. Le patient doit avoir moins de 75 ans, être en rela­ti­ve­ment bonne condi­tion physique et ne pas présen­ter des troubles cogni­tifs ou psychia­triques. Il doit égale­ment bien répondre au trai­te­ment par L‑Dopa le reste du temps, pendant les phases « on ».
Cette tech­nique a été mise au point à la fin des années 1980 à Grenoble. A l’époque, une élec­trode faite d’un seul plot de stimu­la­tions était implan­tée. La tech­nique se perfec­tion­nant on implante aujourd’­hui deux élec­trodes faites de quatre petites « barrettes » ou contacts.

Avec ces élec­trodes clas­siques, il arrive que le courant stimule une zone en péri­phé­rie de la cible et déclenche des effets secon­daires comme des troubles de l’équi­libre, des contrac­tions motrices invo­lon­taires, des diffi­cul­tés à arti­cu­ler les mots, une prise de poids, ou des effets psychia­triques tels que l’an­xiété et la dépression …

Depuis quelques semaines, une nouvelle tech­no­lo­gie est disponible.
Deux patients ont béné­fi­cié pour la première fois en France des élec­trodes dites « direc­tion­nelles ». Plutôt que d’avoir une diffu­sion libre du courant, ces élec­trodes vont permettre de diri­ger et concen­trer le fais­ceau de stimu­la­tion vers la zone ciblée et d’éviter la stimu­la­tion de zones non ciblées, source d’effets secondaires.

Cette révo­lu­tion tech­no­lo­gique va permettre une stimu­la­tion plus effi­cace, avec moins d’ef­fets secon­daires. Elle repré­sente un espoir pour les patients chez qui l’ef­fi­ca­cité de la stimu­la­tion était limi­tée par l’ap­pa­ri­tion de ces effets secon­daires au cours du trai­te­ment. Pour eux, il était impos­sible d’aug­men­ter le courant de stimu­la­tion sans déclen­cher de effets secondaires. 

Comme il n’est pas possible de savoir à l’avance quel patient va déve­lop­per des effets secon­daires limi­tants, tous les patients éligibles à la stimu­la­tion céré­brale profonde devraient rece­voir de telles élec­trodes direc­tion­nelles. Et cela va rapi­de­ment deve­nir une procé­dure de routine.

Ces élec­trodes direc­tion­nelles, de par leur concep­tion ultra-​miniaturisée – envi­ron un milli­mètre de diamètre – néces­sitent un contrôle du courant très précis pour être effi­caces et four­nir une stimu­la­tion ciblée. Au-​delà du design de l’élec­trode, on parle main­te­nant de batte­rie intel­li­gente pour pilo­ter au mieux le courant, siège de la théra­pie. Autre consé­quence, avec leurs réglages précis, les élec­trodes direc­tion­nelles permettent d’uti­li­ser moins de courant élec­trique et donc d’évi­ter de déchar­ger les stimu­la­teurs de façon trop précoce. A terme, moins d’in­ter­ven­tions chirur­gi­cales devraient être néces­saires pour rempla­cer ces stimu­la­teurs non rechar­geables. Autre constat, au bout de dix ans les effets de la stimu­la­tion sont souvent rattra­pés par l’évo­lu­tion de la mala­die. Les béné­fices d’une stimu­la­tion céré­brale effi­cace pour­raient être prolon­gés grâce aux réglages plus fins et sélec­tifs des élec­trodes directionnelles.

Aujourd’­hui, deux axes de recherche majeurs se dessinent contre la mala­die de Parkin­son : ralen­tir l’évo­lu­tion de la mala­die et restau­rer les fonc­tions alté­rées grâce à des moyens médi­caux ou chirur­gi­caux. La stimu­la­tion céré­brale profonde avec élec­trode direc­tion­nelle est une réelle avan­cée tech­nique pour les symp­tômes moteurs sensibles à la dopa­mine, et elle pour­rait égale­ment le deve­nir pour d’autres symp­tômes de la mala­die, dépen­dants d’autres cibles céré­brales qu’il reste à étudier.

Les élec­trodes direc­tion­nelles vont pouvoir être utili­sées, avec les mêmes avan­tages, dans d’autres patho­lo­gies comme les troubles obses­sion­nels compul­sifs, les dépres­sions sévères, les épilep­sies résis­tantes … De quoi stimu­ler la recherche clinique.

Extrait de l’ar­ticle du Dr Stéphane Palfi dans le Figaro Santé du 11 août 17
Trans­mis par Fran­çoise Vignon soize.vignon@orange.fr

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 26 juillet 2017 à 10:59

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Le 3 mars nous assis­tons à une Conférence-​débat sur « La santé des aidants, parlons-​en » orga­ni­sée par la Mutua­lité Fran­çaise Bretagne. Aujourd’­hui en France, 8,3 millions de personnes sont aidants auprès d’un proche en situa­tion de mala­die ou de handi­cap, beau­coup d’entre eux sont encore en acti­vité. Ils doivent s’or­ga­ni­ser pour allier leur acti­vité profes­sion­nelle et l’aide à leur proche. 74% des aidants sont des femmes, moyenne d’âge 58 ans, 47% ont une acti­vité profes­sion­nelle. On remarque que la santé des aidants se dégrade rapi­de­ment, qu’une fatigue morale et physique s’ins­talle, 60% disent se sentir seuls. C’est pour­quoi lors de cette confé­rence, les inter­ve­nants ont insisté pour que l’ai­dant accepte de se faire aider et de s’ac­cor­der un moment de répit. Encore faut-​il trou­ver cette aide !!!

Notre Assem­blée Géné­rale a eu lieu le Mardi 28 mars 2017 à Lande­vant, 40 personnes présentes. Nous accueillons de nouveaux adhé­rents de la région vanne­taise. Puis lecture du bilan activités :

• Sept inter­ven­tions auprès des orga­nismes de forma­tion d’aide à la personne 
• Conti­nuité des séances de gymnas­tique le lundi et jeudi à Queven 
• Tous les deux mois goûter pour fêter les anniversaires 
• Acti­vi­tés exté­rieurs, pique-​nique avec le groupe de Queven 
• Parti­ci­pa­tion au marché de Noël à Queven 
• Créa­tion d’un nouveau logo pour notre asso­cia­tion, et d’un site : parkinson56.fr
• Confé­rence sur la M.P.
• Concert pour aider la recherche

En plus des cours de « tango argen­tin » nous venons de créer un « atelier de la voix ». Ces deux acti­vi­tés sont propo­sées sur Vannes – Salle Bohalgo. Nos finances sont équi­li­brées pour 2016. Des frais supplé­men­taires à prévoir pour 2017 avec l’As­sem­blée Géné­rale Nationale.

Consti­tu­tion du Bureau :
Prési­dente : M. Made­leine Campredon
Vice-​Présidents : Véro­nique Gambin – Nicole Lecou­vey – Emile Collin
Secré­taire : Hélène Le Dref
Adjointes : M. Thérèse Marte­lot – Fran­çoise Vignon
Tréso­rière : Suzanne Collin
Tréso­rière Adjointe : Danie Barboux
Rela­tions Publiques : Henri Bron­nec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bron­nec – Fran­çoise Vignon

Le 28 Avril, réunion avec la DGISS pour orga­ni­ser le Forum Handi­cap qui aura lieu le 30 Septembre 2017 à Lanes­ter. Trois thèmes rete­nus : Enfance/​Innovation/​Sport. Salon ciblant le grand public, les personnes handi­ca­pées, les aidants, les asso­cia­tions s’oc­cu­pant du handicap.

Nicole Lecou­vey – Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Publié le 24 juillet 2017 à 11:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

L’as­sem­blée géné­rale de la Manche a eu lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances avec la présence du clic du coutan­çais en la personne de Mme Isabelle Bouquet. Bilan moral et finan­cier adopté à l’una­ni­mité suivi du renou­vel­le­ment du bureau : 

Prési­dente : Brigitte LEROUX
Vice-​Présidente : Raymonde JACQUEMART
Tréso­rier : Gilbert LEMEE
Trésorière-​Adjoint : Brigitte LEBOUTEILLER
Secré­taire : Thérèse LEBOSSE
Secrétaire-​Adjoint : Marie Line LEMEE

L’après midi après s’être restauré, tables rondes aidés/​aidants

Nous nous sommes retrou­vés le 20 avril à l’hôtel des 13 assiettes pour la jour­née parkin­son. Le matin confé­rence avec Mme Pier­rette BLANDIN sophro­logue à Avranches qui nous a fait faire quelques exer­cices de respi­ra­tion pour se décon­trac­ter et reprendre le contrôle de notre corps, repas, puis confé­rence avec le Dr Philippe BUSSON neuro­logue à l’ho­pi­tal d’Avranches qui nous a parlé des diffé­rentes formes de la mala­die suivies d’un débat constructif. 

Prochaine rencontre le 22 juin à la Haye du Puits avec démon­tra­tion d’un appa­reil d’aide à la marche, d’un dispo­si­tif de gym à faire à la maison pour rester actif etc… 

1 au 7 octobre 2017 semaine de vacances parkin­son à Erde­ven (AG CECAP) et visites. 

17 octobre (programme à définir)
Région Gran­vil­laise dans le cadre de la semaine bleue sur le handi­cap cette année prin­ci­pa­le­ment axée sur l’aide aux aidants : une semaine riche en informations. 

BONNES VACANCES et à bientôt. 

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 22 juillet 2017 à 11:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Les temps forts de notre deuxième trimestre 2017 ont été marqués par notre tradi­tion­nelle AG du 25 Mars avec le renou­vel­le­ment de son conseil d’administration puis de son bureau. Toujours autant de préci­pi­ta­tion à ne pas s’engager !!!!…. Mais nous réus­sis­sons malgré tout à tenir la route avec un peu de « sang neuf ».

Puis par notre confé­rence médi­cale animée par le profes­seur Derkin­de­ren. Le thème proposé était le PMND (plan des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives 2014/​2019 remis à jour le 12 mai 2016) et ses inci­dences sur le fonc­tion­ne­ment des services hospi­ta­liers. S’en sont suivis bons nombres de ques­tions toutes aussi inté­res­santes les unes que les autres, sans jamais tomber dans la consul­ta­tion privée en public. Vous trou­ve­rez dans ce jour­nal un résumé dense de son contenu, pas facile à élabo­rer…. Un grand remer­cie­ment à Guy pour ce travail remarquable.

Le profes­seur Derkin­de­ren a répondu à notre attente et a su faire de cet après-​midi un enri­chis­se­ment pour chacun d’entre nous dans une atmo­sphère à la fois dyna­mique et sympa­thique sans jamais s’écarter du carac­tère sérieux de nos préoc­cu­pa­tions et de nos ques­tion­ne­ments. Les parti­ci­pants en ont été très satis­faits et de nombreux contacts ont été pris lors des perma­nences de l’association.

Actuel­le­ment nous orga­ni­sons notre jour­née festive de septembre et pensons déjà à notre séjour CECAP 2018. Ci-​dessous, notre nouveau bureau :

• Prési­dente Annick LE BRUN
• Vice-​Présidente Marie Pierre GIRARD
• Tréso­rier Philippe AUVRAY
• Trésorière-​adjointe Cathe­rine AUVRAY 
• Secré­taire Fran­çoise JUBAULT
• Secrétaire-​adjoint Jacques BOSSIS

Annick Lebrun

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Publié le 21 juillet 2017 à 08:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Dans le Finis­tère, là où finit la terre, disent les pessi­mistes, où tout commence pour les opti­mistes que nous sommes, quoi de nouveau depuis le dernier numéro du Parkin­so­nien Indépendant ?

Le 18 mars 2017, nous avons tenu notre assem­blée géné­rale annuelle avec le renou­vel­le­ment du conseil d’administration. Après 5 années à la prési­dence de l’Association, Domi­nique Bonne, malgré nos demandes, a main­tenu sa déci­sion de quit­ter le poste. Après de longues discus­sions, le Conseil d’Administration a enté­riné les mouve­ments suivants :
Entrées au C.A. : Michel Boude­hen, Marie et Henri Louarn, Albert Mevel­lec (vice-​président).
Départs du C.A. : Edmonde Le Hir.
Chan­ge­ments de postes : J.F. Le Hir rede­vient simple membre du C.A. ; Annick Tosser secré­taire ; Fran­çois Tosser président. 

Le 1 Avril 2017, l’Association a orga­nisé sa tradi­tion­nelle confé­rence annuelle sur la mala­die de Parkin­son dans le cadre de la jour­née mondiale sur la mala­die. Plus de 200 personnes avaient répondu à l’invitation pour entendre : 

Auré­lie Cojean du Clic de Concar­neau qui a présenté les services de cet orga­nisme très utile (trop mécon­nus du grand public).
Maud Lepe­tit, neuro­logue au C.H. de Cornouailles à Quim­per, qui a montré l’intérêt du main­tien d’une acti­vité physique pour les personnes souf­frant d’une mala­die neurodégénérative. 

Le profes­seur Derkin­de­ren qui a fait le point sur les recherches entre­prises par le C.H.U. de Nantes au sujet des influences de l’intestin sur la mala­die de Parkinson.

Le public (très averti) a longue­ment ques­tionné les inter­ve­nants. Hélas, les contin­gences horaires des uns et des autres nous ont obli­gés à limi­ter ces échanges.

Le 8 avril, nous avons orga­nisé un fest-​noz à Plou­da­niel. Nous avons passé une excel­lente soirée malgré une faible affluence ; les absents ont eu tort !!! Toute­fois, force est de consta­ter que notre asso­cia­tion répond diffi­ci­le­ment aux exigences de mani­fes­ta­tions de ce type.

Le 12 avril, notre président a inau­guré son nouveau statut en parti­ci­pant à l’A.G. des Ainés ruraux du Finis­tère pour recueillir un chèque de plus de 2 400 € (25% affec­tés au fonc­tion­ne­ment de l’Association et 75 % à la recherche). A l’origine de ce don, un membre de leur orga­nisme a parti­cipé en 2016, conjoin­te­ment avec notre président au comité de pilo­tage du forum 2016 « bien vieillir en pays de Morlaix ». 

Le 12 avril égale­ment, Jean Lion a animé une séance d’information sur la mala­die de Parkin­son devant des stagiaires, très inté­res­sés par le sujet. 3 personnes de l’Association ont apporté leur témoi­gnage sur la manière dont elles vivent la maladie.

Les réunions de travail sur l’ET Park se pour­suivent et une première synthèse le 26 avril a montré la bonne avan­cée du projet, guetté par les médias locaux « Tébéo ». Domi­nique Bonne & Annick Tosser vont enta­mer la forma­tion théo­rique E.T.P. pour permettre à notre asso­cia­tion de s’impliquer dans l’ET Park.

Le 9 juin, se tient le premier conseil d’administration de la nouvelle équipe.

Les 10 et 11 juin, notre ami Jean Lion parti­cipe à une opéra­tion « portes ouvertes » dans un magni­fique jardin au Nord de Brest (les béné­fices seront rever­sés à notre association).

Je voudrais termi­ner ce tour d’horizon par un grand merci à Domi­nique BONNE pour tout le travail accom­pli. Lui succé­der est une lourde tâche mais je sais pouvoir comp­ter sur toute l’équipe.

Fran­çois Tosser président GP29

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Publié le 20 juillet 2017 à 07:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Jour­née mondiale de la Mala­die de Parkinson
A l’oc­ca­sion de la jour­née mondiale de la mala­die de parkin­son, l’APCA orga­ni­sait le 1ier avril 2017 une ½ jour­née d’in­for­ma­tion sur cette Mala­die à Pomme­ret Jaudy où la salle nous était gracieu­se­ment prêtée par la commune. 120 personnes étaient Présentes. Après le petit mot d’ac­cueil de la prési­dente, diffé­rentes inter­ven­tions étaient programmées.

Le Dr Massengo, chef du service de neuro­lo­gie à l’hô­pi­tal de Lannion
Il nous a exposé, non sans humour « Parkin­son et ses idées reçues » rappe­lant que ce n’est pas une mala­die de la personne âgée pas plus qu’elle n’est héré­di­taire – même si 5% à 10% des cas sont d’ori­gine génétique. 

Ses premiers signes : trem­ble­ments ou pas, problèmes olfac­tifs, troubles du sommeil, dépres­sion… vous connais­sez… l’évo­lu­tion propre à chacun (respi­ra­toires, équi­libre…) l’ef­fet loupe du stress qui en aggrave les symp­tômes. Un tout qui en fait une mala­die diffi­cile à diag­nos­ti­quer et à comprendre. « Parkin­son est original ».

Les trai­te­ments aussi sont diver­si­fiés et person­na­li­sés. Diffé­rentes voies : médi­ca­men­teuses (atten­tion aux inter­ac­tions possibles comme avec les neuro­lep­tiques, les anti-​vomissements), par patch, injec­tion, pompe program­mée, voies chirur­gi­cales où là encore diffé­rents choix sont possibles. 

La recherche : médi­ca­ments contre le blocage, recherche d’un vaccin qui frei­ne­rait l’évolution.
La fatigue est aussi un élément impor­tant qui pour l’ins­tant demeure sans réponse et qui fait appel à des solu­tions non médi­ca­men­teuses (yoga, sophro­lo­gie, relaxation, …)

Mme Vermillard Sophro­logue (La Roche Derrien)
Présente les bien­faits de la sophro­lo­gie pour atté­nuer les effets de la mala­die de parkin­son : gestion du stress, relâ­che­ment, relaxa­tion. Une disci­pline douce qui se pratique à tout âge, quel que soit le stade d’évo­lu­tion de la mala­die. Plutôt qu’un discours souvent diffi­cile d’ac­cès, elle a alors invité la salle à parti­ci­per. La sophro­lo­gie peut aussi inter­ve­nir pour aider le patient avant et pendant les inter­ven­tions chirur­gi­cales dont la réus­site néces­site une parti­ci­pa­tion de l’opéré. 

Le docteur Pasde­loup respon­sable l’hô­pi­tal de jour de Tréguier
a présenté l’as­pect nutri­tion­nel, notam­ment pour une bonne effi­ca­cité des trai­te­ments et aussi parer aux compli­ca­tions dues à la mala­die (consti­pa­tion, troubles de la déglu­ti­tion, … veiller à une bonne hydra­ta­tion, main­tien de la masse muscu­laire, préve­nir l’os­téo­po­rose et les risques de chute

Colla­tion finale 
Et l’in­con­tour­nable friture de pois­son en choco­lat du 1er Avril – Quelle journée ! 

Rédigé par Yves Gicquel

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