Ne pas être qu'un "patient" ...

Les «lundis de la santé» de Brest : Parkinson

La confé­rence des docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest avec la parti­ci­pa­tion du GP29 que nous avions annoncée ici
a main­te­nant été mise en ligne. Suivez ce lien pour la suivre.

Conférence Parkinson à Brest le 15 avril

Lundi 15 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de la Maladie de PArkinson (13 avril), le LUNDI DE LA SANTÉ DE LA VILLE DE BREST sera consacré à la maladie de Parkinson.

Inter­vien­dront les docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère sera présentée par son président Mr Domi­nique Bonne

La confé­rence a lieu de 18h30 à 20 h
à la Faculté de Droit
amphi 500 et 600
12 rue de Kergoat
à Brest
(ligne de bus n° 5 – arrêt Aumale) parking et faci­lité pour personne à mobi­lité réduite.

Retrouvez la confé­rence sur www.forumsantebrest.net

Orthophonie et maladie de Parkinson

Ceci est le texte de la confé­rence orga­nisée par le GP29

La prise en charge ortho­pho­nique des patients parkin­so­niens concerne quatre domaines : les troubles de la parole (dysar­thrie), de la déglu­ti­tion (dysphagie), de l’écriture (micro­gra­phie) et les troubles cogni­tifs (atten­tion, fonc­tions exécu­tives : orga­ni­sa­tion, planification).

Pour lire le texte dans son inté­gra­lité, suivez ce lien (format .pdf)…

L’orthophonie — la kinésithérapie : Conférence du GP 29 le 20 octobre 2012

L’orthophonie — la kiné­si­thé­rapie. Pour connaitre tous les détails, cliquez sur l’affiche de la confé­rence du 20 octobre 2012

URGENT : Conférence par le Dr COUSTANS

La maladie de Parkinson en 2012, ses trai­te­ments, le point sur la recherche

Une confé­rence du docteur COUSTANS, neuro­logue à l’hôpital de Quimper.

Date : samedi 28 avril 2012 à 14 heures
Lieu : Juvénat Notre-​​Dame, Penn Feun­teun, Châteaulin

Entrée libre, venez nombreux !

Conférence organisée par le GP29 le 13 mars 2010

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère (GP29) orga­nise le samedi 13 mars 2010 une confé­rence pour faire le point sur les actua­lités théra­peu­tiques /​ recherche, présentée par le profes­seur Derkin­deren du CHU de Nantes.

La confé­rence aura lieu au Juvénat Notre-​​Dame, Penn Feun­teun, à Châteaulin, début à 14 heures (ouver­ture des portes à 13:30 heures), entrée libre.

Le GP29 : Adresse prési­dence : Mme Claire Ducros — Moguel Bras — 29310 Quer­rien
Tél : 02 98 71 36 71 – e-​​mail : acducros@aol.com
Siège Social et secré­ta­riat :Mme E. Six — Larvor Huella — 29460 Logonna Daoulas
tél:/fax  02 98 20 61 85

Conférence du CLIC : «la MALADIE DE PARKINSON»

Le 7 avril 2009 à 20H30 à la salle Yves Bleunven sur la commune du FOLGOËT a eu lieu une réunion d’information sur la Maladie de Parkinson à l’initiative de Mme CONRAD du CLIC de LESNEVEN qui regroupe la commu­nauté des communes (15 communes)

Parti­ci­paient à cette soirée :

  • Le Profes­seur Fabien ZAGNOLI Neuro­logue à l’hôpital des armées de Brest, Forma­teur à la faculté de méde­cine, Forma­teur des méde­cins généralistes
  • Odile et Domi­nique BONNE repré­sen­taient le GP29
  • Le docteur Broc’h, médecin géné­ra­liste de Lesneven
  • Le docteur Conrad, médecin gériatre coor­di­na­teur à l’hôpital local de Lesneven
  • Infir­mières, aides-​​soignants, un médecin de l’hôpital des armées

Le Profes­seur Zagnoli a présenté la Maladie de Parkinson à l’aide d’un diaporama.

Ses expli­ca­tions ont démontré que la maladie de Parkinson est très complexe à diag­nos­ti­quer, qu’il n’y a pas une, mais des mala­dies de Parkinson.

Le profes­seur Zagnoli a mis en avant la diffi­culté de la poso­logie des médi­ca­ments et annoncé quelques avan­cées, notam­ment la sortie prochaine de la rasa­gi­line sous le nom d’Azilect. Ce médi­ca­ment sera présenté sous forme de cachets et devrait être norma­le­ment remboursé à partir de septembre. Il y a discus­sions entre l’agence du médi­ca­ment et la CPAM.

Ensuite nous avons présenté notre asso­cia­tion à l’aide du diapo­rama GP29, puis Odile a donné son témoignage.

L’émotion était grande dans l’assemblée.

Le Neuro­logue a repris la parole par une série de questions/​réponses avec le public.

Après 2 heures 1/​2 de réunion, les personnes étaient toujours à l’écoute !! Comme quoi, le besoin de savoir, était plus fort.

Mme Conrad, vu l’heure tardive, a inter­rompu le dialogue en remer­ciant les personnes présentes d’avoir parti­cipé si nombreux à cette confé­rence. (150 personnes)

Odile & Domi­nique BONNE

L’organisation du traitement dans la Maladie de Parkinson par le Docteur LALLEMENT, neurologue à l’hôpital de St Brieuc

Les trois phases de la Maladie de Parkinson fluctuante

Phase de la lune de miel : le Parkin­so­nien n’a plus que 30% de neurones dopa­mi­ner­giques. Il prend des agonistes dopa­mi­ner­giques (Trivastal,Célance,Sifrol,Réquip) ou de la dopa­mine, 3 fois par jour. Les neurones présents vont la capter, la stocker et la redis­tri­buer quand néces­saire. Il y a régulation.

Phase des fluc­tua­tions : fluc­tua­tion entre les symp­tômes corrigés, corrigés avec dyski­né­sies, pas assez corrigés. Quand vous avalez un médi­ca­ment, son absorp­tion par les intes­tins induit une impor­tante augmen­ta­tion de son taux dans le sang. Il arrive au cerveau en 30 minutes. Puis il sera détruit par des enzymes et 2 à 3 heures plus tard, son taux dans le sang va redes­cendre. Quand on est au pic de l’absorption, 1 à 1h30 après la prise, les symp­tômes ont disparu, mais des mouve­ments incon­trôlés appa­raissent. Il n’y a plus régu­la­tion mais fluctuation .

Phase de déclin : (30% des cas) elle arrive quand, en plus des neurones de la substance noire, d’autres sont touchés et vont dégé­nérer. Appa­raissent d’autres symp­tômes insen­sibles à la dopa­mine : free­zing /​ insta­bi­lité postu­rale /​ chutes /​ festi­na­tion /​ dysar­thrie /​ troubles cogni­tifs /​ hallu­ci­na­tions.

Amélio­ra­tion de la prise médi­ca­men­teuse à la phase des fluc­tua­tions : la modé­li­sa­tion

A chaque prise de médi­ca­ment, on note son dosage et l’horaire dans un tableau. Une courbe de couleur se trace alors sur un graphique. A la fin de la journée, une courbe noire (synthèse des courbes de couleurs) met en évidence les moments de sur ou sous-​​dosage. On modu­lera les doses selon ses besoins. Voici un exemple de 2 courbes prises parmi les 12 que le Dr Lalle­ment a commen­tées : (travail avec le logi­ciel de Pierre Le May et son équipe)


cliquez pour voir l’image en grand

Ce patient avait des symp­tômes vers 11 – 12 h et de nouveau en fin d’après-midi (graphique 1).On a diminué le Trivastal et augmenté le Sinémet en frac­tion­nant le nombre de prises (6 au lieu de 3). On obtient un taux beau­coup plus régu­lier. L’amplitude de la fluc­tua­tion diminue (graphique 2).


cliquez pour voir l’image en grand

L’estomac du Parkin­so­nien : Pour­quoi y a-​​t-​​il souvent un blocage dans la 1ère moitié de l’après-midi ?
L’estomac a du mal à se contracter pour chasser les aliments vers les intes­tins. Un médi­ca­ment pris à 15h sera ralenti dans l’estomac encore plein et ne sera pas absorbé au moment prévu par les intes­tins. Il n’arrivera au cerveau que beau­coup plus tard. D’où blocage ! Un effet de cumul va se faire avec la prise suivante et il y aura un pic avec mouve­ments dyski­né­siques. Comment pallier à cela ? en ne passant plus par l’estomac.
On peut faire des injec­tions d’Apomorphine, au stylo, qui vont agir en moins de 10 minutes pour une durée d’action de 1 à 1h30. Il y a la pompe à Apomor­phine qui régule et la pompe à Duodopa .

Présen­ta­tion des diffé­rentes tech­niques d’amélioration des patients
La chirurgie : le patient doit passer des tests pour savoir s’il est opérable. La chirurgie néces­site 3 semaines d’hospitalisation : une journée pour l’implantation des électrodes, les autres pour les réglages, la surveillance …
le risque majeur étant celui d’une infec­tion (1%). C’est au patient de décider.
La pompe à Apomor­phine : l’Apomorphine va agir à peu près comme la Dopa­mine. Elle est injectée sous la peau, toute la journée. Elle améliore de 50% les perfor­mances motrice mais aussi intel­lec­tuelles et le moral des patients.
La pompe à Duodopa : (tech­nique en cours d’évaluation) la Dopa­mine est amenée direc­te­ment dans l’intestin où elle est déli­vrée en continu. Les patients sont améliorés sur le plan des fluc­tua­tions motrices, des dyski­né­sies ou de la dystonie.

Ques­tions /​ Réponses
Les médi­ca­ments corrigent les symp­tômes mais n’influencent pas le cours évolutif de la MP. On retarde le plus possible la prise de Dopa­mine parce qu’elle accé­lère l’arrivée du stade des fluc­tua­tions.
Modopar et Apokinon ? le Modopar est en comprimés, l’Apokinon en injec­tion (stylo ou pompe). Mêmes effets mais pas les mêmes délais ni durée d’action. L’injection va soulager beau­coup plus vite le symp­tôme de la griffe du lever ou le blocage d’après repas.
Sinémet 100 et un LP ? Le Sinémet 100 agit en 30 mn pour une action de 2h30 à 3h00. Le LP agit en 1h pour une action plus longue. Réquip est dans la modé­li­sa­tion, pas l’Apokinon qui a un flux continu.
Dosages : les patients qui prennent le plus de Dopa en ont 2 grammes par jour. Il faut moduler les prises en fonc­tion de chacun. Il vaut mieux garder les mêmes inter­valles quand on change d’horaire ( 3h en moyenne ).

Protéines et Dopa : supprimer les protéines à midi peut éviter le blocage. Mais si le blocage est dû à un estomac trop lent ou aux fluc­tua­tions quoti­diennes des besoins en Dopa ça ne sera pas effi­cace non plus.
La nico­tine : en asso­cia­tion avec la Dopa améliore les Pk fluc­tuants à condi­tion d’en prendre une très grosse dose. (stade expé­ri­mental)
L’Exélon peut améliorer la mémoire dans la MP.

Modé­li­sa­tion et analyses de sang ? le taux de Dopa dans le sang est très variable. Il vaut mieux confronter la modé­li­sa­tion à vos symp­tômes. Mettez vos jour­nées en cases de demi-​​heure et notez votre état par case.
Les trem­ble­ments : symp­tôme exces­si­ve­ment sensible aux émotions. Augmenter le trai­te­ment est inutile.
Le Rivo­tril peut dimi­nuer l’émotivité mais il est nocif pour la mémoire. Si les trem­ble­ments sont intenses et gênent la vie courante, penser à la chirurgie.
Syndrôme extra-​​pyramidal : terme géné­rique qui regroupe tous les mouve­ments anor­maux incon­trô­lables.
Les dyski­né­sies : celle de milieu de dose, au moment du pic, fait bouger le haut du corps. Celle de fin ou début de dose touche plutôt les jambes et sont doulou­reuses. Aucun remède effi­cace pour améliorer cela. 

Les troubles de l’humeur : l’humeur suit les fluc­tua­tions de la motri­cité (émoti­vité, anxiété, dépres­sion).
La douleur : induite par une carence en Dopa (tensions, pres­sions, cris­pa­tions) elle est corrigée par la Dopa.
Le sommeil : les Parkin­so­niens sont très agités pendant leurs rêves.
Sali­va­tion : le geste auto­ma­tique de la déglu­ti­tion étant plus rare, la salive s’accumule dans la bouche et finit par couler, surtout en phase de sous-​​dosage. L’orthophoniste apprend à avaler plus régu­liè­re­ment.
Si vous avez la bouche sèche, la nuit, c’est que vous dormez la bouche ouverte.

Les médi­ca­ments : provoquent parfois des nausées, voire des vomis­se­ments, surtout en début de trai­te­ment
(> Moti­lium). Reflux gastro-​​oesophagien possible (brûlures), mais pas d’ulcère à l’estomac.
Autres symp­tômes subjec­tifs : la baisse de la Dopa, la nuit, induit diverses sensa­tions : brûlures, impres­sion d’eau qui court sur les jambes … Pour y remé­dier, prendre un LP le soir et un 2ème dans la nuit.

Maladie de Parkinson ou pas Maladie de Parkinson ?
Plusieurs mala­dies commencent comme une MP, mais elles répondent mal au trai­te­ment et d’autres symp­tômes apparaissent.

Conclu­sion
Nous sommes 2 neuro­logues à prati­quer la modé­li­sa­tion. Nous devons démon­trer son effi­ca­cité aux autres neuro­logues qui s’interrogent sur le temps gagné ou perdu en consul­ta­tion et sur le béné­fice qu’en tire­ront leurs patients .
Pour moi, la modé­li­sa­tion a une vertu éduca­tive impor­tante : quand je construis les courbes avec un patient, en consul­ta­tion, il comprend mieux, ainsi que son conjoint, ce qui se passe.

Synthèse de la confé­rence donnée à Châteaulin, le 18 avril 2009, par le Docteur LALLEMENT, neuro­logue à l’hôpital de St Brieuc, dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson .

Synthèse faite par Joëlle Belot, du GP29 (Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère)
Les deux graphiques avec les courbes, dans «La modé­li­sa­tion du trai­te­ment», proviennent du Diapo­rama fait par le Dr Lalle­ment ( CH Y Le Foll).

Conférence : Samedi 18 avril 2009

Confé­rence orga­nisée par le GP29, dans le cadre de la 13ème journée mondiale Maladie de Parkinson

La Maladie de Parkinson : l’organisation du trai­te­ment
par Mr le Dr Lalle­ment, neuro­logue, hôpital de de St Brieuc

Samedi 18 avril 2009
au Juvénat Notre Dame
Penn Feunten
Châteaulin

Vous êtes tous les bien­venus, entrée libre

Parkinson: stimuler le cerveau réduit les symptômes

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

7 janv. 2009
WASHINGTON (AFP) — Des stimu­la­tions électriques en profon­deur dans le cerveau réduisent les symp­tômes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson mais cette procé­dure accroît les risques d’effets secon­daires poten­tiel­le­ment graves, selon une étude clinique publiée mardi.

Les patients souf­frant de Parkinson à un stade avancé à qui on a implanté chirur­gi­ca­le­ment des électrodes en profon­deur dans le cerveau ont connu, après six mois, une amélio­ra­tion dans la coor­di­na­tion de leurs mouve­ments et la qualité de leur vie nette­ment plus grande que ceux ayant béné­ficié d’autres théra­pies, expliquent les auteurs de cette recherche parue dans le Journal of the American Medical Asso­cia­tion (JAMA) daté du 7 janvier.

Ainsi, 71% des malades de l’étude dont le cerveau a été stimulé par des électrodes ont connu après six mois une amélio­ra­tion clinique très nette de leurs fonc­tions motrices avec moins de trem­ble­ments et de mouve­ments incon­trôlés contre seule­ment 32% dans le groupe témoin traité avec des théra­pies conventionnelles.

«  Toute­fois, de récentes infor­ma­tions mettant en lumière des effets secon­daires inat­tendus de la stimu­la­tion céré­brale en profon­deur indiquent que ce trai­te­ment qui améliore les fonc­tions motrices peut aussi avoir des consé­quences indé­si­rables  », relève la Dr Frances Weaver, du Hines VA Hospital à Hines dans l’Illinois (nord), prin­cipal auteur de cette étude.
Le risque de subir des effets secon­daires tels que des infec­tions, des troubles du système nerveux ou des troubles cardiaques ou psychia­triques était 3,8 fois plus élevé dans le groupe ayant des électrodes céré­brales que chez les patients traités avec d’autres thérapies.

C’est ainsi que 45 sujets avec des électrodes implan­tées dans le cerveau, (soit 40% du total) ont subi 82 effets secon­daires graves. Dans le groupe témoin, 15 sujets (11%) ont subi 19 effets secon­daires de même gravité.

La prudence devrait être observée pour éviter d’exagérer ou de mini­miser les risques de la stimu­la­tion du cerveau en profon­deur avec des électrodes implan­tées chez les malades atteints de la maladie de Parkinson, estiment les auteurs de l’étude.

Les méde­cins doivent conti­nuer à évaluer les risques poten­tiels à court et long terme de cette procé­dure par rapport aux effets béné­fiques pour chaque malade, concluent-​​ils.
Au total, 255 patients souf­frant de la maladie de Parkinson à un stade avancé ont parti­cipé à cette étude clinique, dont 25% avaient plus de 70 ans.

Les électrodes ont été implan­tées dans diffé­rentes zones du cerveau, variables selon les patients.

Dans un édito­rial égale­ment publié dans le JAMA, le Dr Günther Deuschl, de l’Universitätsklinikum Schleswig-​​Holstein à Kiel en Alle­magne, juge que «  les résul­tats de cette impor­tante étude ont confirmé de façon convain­cante l’efficacité après six mois de la stimu­la­tion céré­brale profonde pour les cas de Parkinson avancé dans le plus grand groupe de patients ayant à ce jour parti­cipé à un essai clinique  ».

Il note toute­fois que «  cette étude combinée à des recherches anté­rieures sur cette thérapie, montre que de tels progrès dans le trai­te­ment ne peuvent se faire sans un prix en termes d’effets secon­daires  ».

On estime qu’au moins 500.000 personnes sont atteintes de Parkinson aux Etats-​​Unis et que 50.000 nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués chaque année, selon les statis­tiques des Insti­tuts natio­naux améri­cains de la santé (NIH).

Ces chiffres devraient augmenter avec l’accroissement de l’âge moyen de la population.

Les hommes paraissent être légè­re­ment plus touchés que les femmes.

L’âge moyen d’apparition de la maladie, dont les causes restent obscures, est d’environ 60 ans.

Texte trouvé sur Internet Google
Transmis par Henri MINARET et lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Lutter contre les périodes sombres

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Par Johannes KORNACHER, Lu dans le «PARKINSON Suisse» N°88

Chez les Parkin­so­niens, le risque de dépres­sion est élevé. Elle a des origines chimiques et psychiques. S’il est aidé par le malade et son entou­rage, le médecin a les moyens de l’endiguer.

Une fois de plus, Heinz F. a l’impression de tout faire de travers. Aujourd’hui, au volant de sa voiture auto­ma­tique, il est entré en marche avant dans la porte de son garage, persuadé que la marche arrière était encore enclen­chée après un moment d’inattention. «C’est tout moi. Depuis que je souffre du Parkinson, la guigne me colle aux basques», pense-​​t-​​il. Heinz F. a le senti­ment d’être respon­sable de tous ses malheurs. Il consi­dère sa maladie comme une punition.

Tout le monde le contredit. Toute­fois Heinz F. ne souffre pas seule­ment du Parkinson. Il est égale­ment dépressif. On ne peut rien lui dire; actuel­le­ment, il vit dans ce que l’on appelle une spirale de pensées néga­tives. Le prin­cipe est le suivant : le Parkin­so­nien pense par exemple : «Je ne peux plus rien faire correc­te­ment», puis : «Je préfère ne pas essayer» et enfin conclut en consta­tant son échec : «Rien ne va plus». Ces derniers mois, Heinz F. s’est empêtré de plus en plus dans une spirale de pensées néga­tives. Chez le médecin, il se ressaisit, mais la remarque suivante lui échappe cepen­dant : «Je fais tout de travers».

Souvent, comme c’est le cas pour Heinz F., les dépres­sions accom­pa­gnant la maladie de parkinson sont d’origine psycho­réac­tive. Il s’agit de réac­tion à la maladie. Par exemple, alors que les handi­caps physiques altèrent la qualité de vie : «on veut conti­nuer à tout faire comme avant», indique Joachim Kohler, ancien neuro­logue. «En réalité, on n’accepte pas la maladie». La dépres­sion remplace la colère, la rage ou la tris­tesse. Souvent on mini­mise le Parkinson dès la phase de démar­rage. On met en doute la gravité de la nouvelle situa­tion et on refuse toute aide. Les spécia­listes rapportent qu’au cours de cette phase, cinq pour cent tout au plus des Parkin­so­niens acceptent une aide psycho­lo­gique. Cepen­dant, ils doivent assi­miler un point capital : la perte de leur ancien mode de vie.

Près de la moitié des Parkin­so­niens déve­loppent une dépres­sion. Il ne s’agit d’une réac­tion émotion­nelle à la maladie que pour une partie d’entre eux. Souvent, les symp­tômes dépres­sifs accom­pa­gnant le Parkinson se mani­festent par un déséqui­libre de diffé­rents messa­gers chimiques et par la dégé­né­res­cence des liai­sons nerveuses dans le cerveau. Les dépres­sions préexistent fréquem­ment à l’apparition des premiers symp­tômes visibles du Parkinson. Les méde­cins le savent depuis longtemps.

Cepen­dant, ces derniers temps, on prête davan­tage atten­tion aux dépres­sions. «Aupa­ra­vant, les problèmes moteurs figu­raient au premier plan», déclare le neuro­logue Stephan Hägele, médecin à l’hôpital cantonal de Saint-​​Gall. L’objectif théra­peu­tique prin­cipal consis­tait à éviter les fluc­tua­tions des perfor­mances motrices et les dyski­né­sies. «Aujourd’hui, nous savons que les symp­tômes non moteurs tels que la dépres­sion jouent un rôle encore plus impor­tant pour la qualité de la vie». Entre-​​temps, les dépres­sions accom­pa­gnant la maladie de Parkinson ont fait l’objet de recherches et l’on dispose désor­mais de davan­tage de conclu­sions certaines, qui sont inté­grées au trai­te­ment. Le thème de la dépres­sion était-​​il négligé ? «Souvent, on ne l’a pas discernée car de nombreux symp­tômes visibles du Parkinson sont iden­tiques à ceux de la dépres­sion, comme par exemple l’expression du visage et le ralen­tis­se­ment», explique le docteur Hägele. Par ailleurs, les patients informent rare­ment leur médecin de leur état émotionnel. Si celui-​​ci ne pose pas de ques­tions ciblées, la dépres­sion peut passer inaperçue.

Le dialogue avec le médecin est décisif pour le diag­nostic et le trai­te­ment. Il en va de même pour le parte­naire et pour les proches. Ils peuvent faire part au médecin de leurs obser­va­tions et de leurs expé­riences, notam­ment d’un récent chan­ge­ment de l’expression du visage ou de certaines décla­ra­tions du patient, ou lui indi­quer au cours de quelle phase les états dépres­sifs se mani­festent, par exemple en phase off. «La contri­bu­tion des proches peut s’avérer précieuse lors de l’anamnèse», déclare le docteur Hägele. Cepen­dant, le patient peut égale­ment s’observer et donner des indi­ca­tions à son médecin. Ce dernier doit alors l’interroger : «Ressentez-​​vous une sensa­tion de vide ? Vous est-​​il impos­sible de vous réjouir véri­ta­ble­ment ? Avez-​​vous déjà vécu des périodes dépres­sives ?».

Les dépres­sions des Parkin­so­niens repré­sentent un grand facteur de stress pour leurs parte­naires égale­ment. Ils doivent trouver le juste milieu, encou­rager et inciter leur parte­naire à s’activer sans toute­fois le soumettre à un effort excessif. Paral­lè­le­ment, ils ne doivent pas se mettre complè­te­ment en retrait, mais affirmer leurs besoins et leurs senti­ments. Sous la pres­sion, ils peuvent égale­ment finir par entrer en dépres­sion. S’entretenir avec des personnes de confiance et des spécia­listes peut aider à mieux s’en tirer.

L’aide du parte­naire est d’une impor­tance capi­tale, en parti­cu­lier pour la stra­tégie non médi­cale du trai­te­ment ou de la préven­tion de la dépres­sion. L’activité, la physio­thé­rapie, la distrac­tion, les contacts sociaux, les jeux, la culture : en cas de dépres­sion, tout cela n’a plus grande effi­ca­cité. La moti­va­tion du parte­naire peut activer beau­coup de choses. Le neuro­logue Stephan Hägele le sait, «Le rafraî­chis­se­ment mental fait égale­ment partie du trai­te­ment». «Une personne qui pratique régu­liè­re­ment un sport, par exemple, se sent assu­ré­ment mieux». Dans le sport, le patient contrôle beau­coup de choses et peut faire ce qui lui plaît. Le bien-​​être psychique s’en trouve favo­risé, car l’autonomie, limitée par la maladie, est renforcée. Malgré le petit nombre d’études à ce sujet, on présume que la physio­thé­rapie aide à lutter contre les dépres­sions et peut contri­buer à briser le cercle vicieux.

Natu­rel­le­ment, le trai­te­ment de la dépres­sion peut être médi­ca­men­teux. «Il s’agit avant tout d’optimiser l’ajustement dopa­mi­ner­gique», retient M. Hägele. Pour ce faire, on peut avoir recours aux anti­dé­pres­seurs. Un Parkin­so­nien dépressif doit cepen­dant faire preuve de patience et se préparer à l’apparition d’éventuels effets secon­daires avant l’action anti­dé­pres­sive. «C’est pénible», déclare M. Hägele. L’effet dure au moins trois semaines, parfois plus long­temps. Il recom­mande vive­ment de ne pas inter­rompre trop tôt, mais d’adapter la dose progressivement.

Les dépres­sions consti­tuent un symp­tôme typique du Parkinson, déclare M. Hägele : «Nous n’en savons pas encore suffi­sam­ment», concède – t-​​il. «Cepen­dant nos progrès sont remar­quables depuis que nous accor­dons une plus grande impor­tance à la dépres­sion en cas de Parkinson, qui fait l’objet de davan­tage de recherches». Lorsque le patient colla­bore et parle de ses problèmes avec son médecin, les chances de vaincre la dépres­sion sont grandes. Heinz F. a appris à vivre avec sa maladie au cours d’une psycho­thé­rapie par entre­tien de plusieurs semaines. Depuis il va beau­coup mieux. Malgré ses handi­caps, il prend de nouveau plaisir à vivre : «Je suis heureux que la période sombre soit passée».

Lu par Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période tradi­tion­nelle des cadeaux, voici le nôtre.

La plus grande nouvelle, vous la trou­verez en page 11 : des cher­cheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre impor­tant, de sites – j’allais dire de «nids» – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le déve­lop­pe­ment de «pièces de rechange», de neurones, venant remplacer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essen­tielle pour de futurs trai­te­ments de la maladie et non plus seule­ment de ses symptômes.

Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présenter à peu près les mêmes réflexions sur la dépres­sion inhé­rente à la plupart des mala­dies de Parkinson. Ils insistent sur les approches psycho­lo­giques aussi impor­tantes – sinon plus – que le trai­te­ment des symp­tômes physiques. «Accepter sa maladie», s’en «rendre maître» et ne plus en «être esclave», relève d’une néces­sité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.

Je suis ravi de voir cette approche psycho­lo­gique de plus en plus retenue par nos parte­naires : le docteur Lalle­ment ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seule­ment «survivre» à cette maladie mais aussi de la faire régresser : notre cerveau a des ressources insoup­çon­nées qu’il nous faut apprendre à utiliser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expé­rience. Ceux qui me connaissent ont pu le constater et pour en apporter une preuve supplé­men­taire, je précise que j’ai commencé à réduire mon trai­te­ment suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle appa­rente bien au contraire !

Vous me pardon­nerez, je l’espère, cette allu­sion à mon vécu personnel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le senti­ment d’une régres­sion de la maladie et je voulais vous le faire partager. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guérison ou plutôt la rémis­sion est possible : il suffit d’en trouver la clé. Sûre­ment que mon enga­ge­ment dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utili­sées me permettent d’en accé­lérer la venue !

Je ne suis pas devenu «illu­miné» ni engagé dans des dérives irra­tion­nelles ; je suis tout simple­ment aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la maladie qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkinson : c’est un combat de longue durée qu’il faut atta­quer le plus tôt possible.

Tous mes vœux à chacun pour trouver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !

Jean Grave­leau

La lettre info du GP29 n°42

Les vœux de la prési­dente, un article consacré à la nico­ti­no­thé­rapie, des dates à retenir, et de belles idées positives …

Tout ça, c’est .

Nous étudions en ce moment la possi­bi­lité de mettre les archives de la Lettre en ligne.

Pourquoi devons-​​nous augmenter les doses de L-​​Dopa ?

Article gentî­ment proposé par Émile Rainon. 3 images, sur lesquelles vous pouvez cliquer pour les voir plus grandes.

Corrélations entre les symptômes ressentis et la modélisation du traitement

Docu­ment de Pierre Lemay et Émile Rainon. 13 images. Vous pouvez voir les images plus grand si vous cliquez dessus.

Un séjour dans un centre de rééducation fonctionnelle

Centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle situé à Ploe­meur, près de Lorient, Kerpape est bâti sur un site de 35 ha en bord de mer. Les bâti­ments sont reliés entre eux par des couloirs abrités (ressem­blant à des serres), murs sur les côtés d’environ 1m et recou­verts côtés et dessus en verre ou autre matière trans­pa­rente. Les couloirs sont larges 3-​​4m parfois plus et chose surpre­nante en arri­vant, on y voit circuler des vélos et bien sûr des fauteuils roulants.

Le Ier jour en arri­vant, j’ai été reçue par une infir­mière qui m’a montré où m’installer et m’a demandé le trai­te­ment que je suivais pour se procurer les médi­ca­ments néces­saires. Le petit déjeuner est pris dans la chambre, au lit ou à table, les autres repas sont pris en commun dans une salle à manger où l’on nous attribue une place, la même durant tout le séjour. Les repas sont servis à 12h30 et 18h30. Ceux qui suivent des régimes ont déjà leur dessert ou hors d’œuvre à leur place.

L’après midi, j’ai vu le docteur qui m’a demandé des expli­ca­tions et détails de la maladie et problèmes actuels ; puis elle a appelé un kiné, un ortho­pho­niste, un ergo­thé­ra­peute qui sont arrivés 5 minutes après. Après les présen­ta­tions, le docteur a résumé mon état de santé et indiqué le but à atteindre. Ils ont pris des notes et sont repartis. Le docteur m’a proposé, si je le dési­rais, diffé­rents examens – exemples : vous avez des problèmes du vue ? Vous pourrez voir l’ophtalmo, si vous avez des problèmes en avalant, on peut faire une fibro­scopie de la gorge….etc

Le lende­main matin, une aide soignante vient me réveiller à 7h, mais je ne tiens pas debout, je pren­drai donc une douche allongée, puis habillage, petit déjeuner, fin de toilette et on vient m’apporter un tableau avec l’emploi du temps du lundi au vendredi compris.

A 10h30 tous les jours, ergo­thé­rapie jusqu’à 11h
Mardi et jeudi, ortho­phonie de 11h à 11h30 ; puis kiné de 11h30 à 12h30 – l’après-midi kiné encore de 14h30 à 15h30 dans une grande salle.

Nous devons nous rendre dans les salles respec­tives pour les heures indi­quées, au début ou selon nos possi­bi­lités, on nous y conduit – un chario­teur – soit il ne conduit qu’une personne, dans ce cas, il prend un vélo qu’il dirige d’une main et il tire le fauteuil roulant avec l’autre – ou – s’il conduit 2 personnes, il est obligé d’aller à pied et de tirer 2 fauteuils en même temps ou bien il fait faire 2 aller et retour. Les membres du personnel sont amenés à faire du vélo quand ils se rendent dans des services éloignés. En dehors des périodes de réédu­ca­tion, il y a des temps libres que l’on peut occuper à sa guise, lecture, repos, télé, prome­nade dans le parc au bord de mer, salle de loisirs avec animation…..etc

Le personnel est plutôt sympa mais j’ai eu quelques problèmes à cause des médi­ca­ments. Ils ne connaissent pas bien la MP et ses exigences en matière d’horaire. Il ne faut pas oublier les rendez-​​vous entre temps, cardio­logue, ORL, ortho­pro­thé­siste pour un corset…..etc

Enfin la veille de mon départ le docteur a réuni tous les inter­ve­nants pour faire la synthèse de mon séjour puis m’a appelée pour me donner tous les résul­tats et conclusions.

Je perds la voix car je manque de souffle, à faire tous les mois un contrôle par un pneu­mo­logue. Je risque des fausses routes en buvant des liquides, il m’est conseillé de boire des liquides avec un épais­sis­sant ou des nectars de fruits ou…enfin concer­nant ma lenteur, il n’y a pas de remède.

Je n’ai pas eu accès à Internet, cela m’a manqué un peu. J’étais dans le service où l’on soigne les brûlés, les amputés et le rachis, je suppose que l’on m’a mise dans ce service à cause de la scoliose ; à un autre étage, il y avait toutes les mala­dies du cerveau, mais je ne l’ai su qu’en fin de séjour ; est-​​ce que cela aurait changé les choses ? Pas sûr !!!!

GP29 — Lettre d’info n° 41 — Octobre 2007

Et voilà, nous n’avons pas eu à mettre en action le plan cani­cule, il va certai­ne­ment nous manquer les bien­faits que nous devons au soleil, espé­rons que nous compen­se­rons par un hiver bien­veillant, ce qui sera bien pour nous et notre budget !!!

Tout cela ne nous a pas laissé inactifs,

  • Les forums : des soli­da­rités en septembre à Quimper, dans le cadre de la semaine de la santé à Brest en octobre – tous deux bien orga­nisés, même si nous avons l’impression de n’aider qu’un petit nombre de personnes, il faut y être pour montrer notre existence.
  • Septembre a vu aussi notre journée de rencontre avec les psycho­logues – vous en avez le compte rendu par ailleurs.
  • Les inter­ven­tions de forma­tion ont recom­mencé, en octobre à Brest, bientôt à Morlaix.

Les points rencontre ont repris leur rythme mensuel. Hélas, nous avons dû prendre la déci­sion de fermer Carhaix. Contrai­re­ment à ce que lais­sait espérer l’intérêt montré lors de la Porte Ouverte, la fréquen­ta­tion du point rencontre a été nulle. Nos respon­sables se sont présentés chaque mois pendant plus d’une année, dans le local que la muni­ci­pa­lité de Carhaix avait mis à notre dispo­si­tion, et ce, sans le moindre résultat – dommage.

En octobre, nous avons assisté aux Assem­blées Géné­rales de CECAP et d’AGP à Haute­ville dans la Manche. Les Asso­cia­tions qui composent CECAP ont pu faire le point sur les acti­vités et sur la Recherche – Une excel­lente journée d’interventions de diffé­rents inter­ve­nants nous a fait aborder beau­coup de sujets (les pompes à Apokinon et Duodupa – la psycho­logie et la MP – l’aide aux Aidants.) Un certain nombre de finis­té­riens ont vécu avec bonheur les 8 jours de vacances magis­tra­le­ment orga­nisés par nos amis de la Manche.

Et la grande nouvelle : En 2008, c’est notre dépar­te­ment qui recevra toutes les autres Asso­cia­tions. Réservez dès main­te­nant 8 jours de vos vacances pour parti­ciper à ce grand moment de la vie de notre Association.

date : 27 septembre au 4 octobre 2008 -
lieu : Loctudy

Cela ajouté à toutes nos autres acti­vités nous promet une année bien remplie – ne manquez pas d’y participer –

Bien amica­le­ment
Emilienne Six
Prési­dente du GP29
ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
LES AMIS DU FINISTÉRE — PENN AR BED
gp29@altern.org

Éxercices à réaliser à domicile

Éxercices à réaliser à domi­cile pour les personnes atteintes de la maladie de parkinson
Conseils donnés par Madame Emma­nuelle Rous­seau– kiné­si­thé­ra­peute — lors de la confé­rence du 27 janvier 2007

Au début de la maladie
Vous êtes couché sur le dos, un bâton dans les mains et élevez les bras en fléchis­sant un genou sur la poitrine. L’exercice est réalisé sur le temps inspi­ra­toire, la fin de l’amplitude est complétée par une personne exté­rieure éventuel­le­ment.
Cet exer­cice permet de conserver des mouve­ments souples et amples

Vous trans­vasez de l’eau ou du sable contenu dans un verre ou gobelet dans un autre, cela vous incite à réaliser le geste avec flui­dité, cela néces­site votre concen­tra­tion.
Cet exer­cice tente de lutter contre les tremblements

Vous êtes couché sur le dos et réalisez des mouve­ments en sens opposé de rota­tion des cein­tures scapu­laires (ligne passant par les épaules) et pelviennes (ligne du bassin). Les jambes sont pliées, pieds au sol et s’inclinent sur un côté tandis que les bras tendus devant vous s’inclinent de l’autre
Cet exer­cice vise à améliorer l’organisation de gestes complexes, asymétriques

Vous bougez votre poignet et vos doigts d’une main avec l’autre, en vous concen­trant à laisser molle la main qui est bougée. Ensuite, vous vous obligez à sentir votre bras «lourd»pour bien le relâ­cher.
Cet exer­cice vise à améliorer l’écriture

et ensuite…

Vous êtes couché sur le dos, les jambes tendues et les bras en croix. Vous faites passer une balle alter­na­ti­ve­ment sous une jambe puis sous l’autre. En glis­sant bien les bras sur le sol et en les repla­çant bien dans la posi­tion de départ. Les jambes se soulèvent en entier pour laisser passer la balle et se rallongent après chaque mouve­ment.
Vous faites cela à vitesse constante et soutenue, aidez-​​vous en comp­tant tout haut vos mouve­ments ou utilisez un métro­nome.
Cet exer­cice permet de lutter contre le ralen­tis­se­ment des mouvements

A chaque mouve­ment ou geste que vous voulez réaliser, forcer vous à le visua­liser avant et verba­lisez le départ par un mot ou décompte.
Cet exer­cice permet d’éviter la diffi­culté à démarrer le mouvement

Vous demandez à votre conjoint de vous tenir les mains et de les «balloter» en tirant comme s’il voulait allonger vos bras. Faire ensuite la même chose avec les pieds.
Cet exer­cice est à réaliser lors des périodes «off», il en diminue l’inconfort

Vous vous entraînez à enjamber un obstacle pour redé­marrer la marche .ou vous tendez les bras devant vous en marchant
Cet exer­cice vise à éviter l’hésitation du début de marche ou le blocage de celle-​​ci

Vous êtes assis sur un tabouret, devant une glace, vous avez une balle. Vous allez faire passer la balle sous un genou puis l’autre, faire tourner la balle autour de vous derrière votre dos, et passer la balle derrière votre cou. Vous pouvez compter pendant l’exercice
Cet exer­cice stimule l’organisation de gestes complexes avec un support visuel

Vous êtes couché sur le dos et levez le bras droit en même temps que la jambe gauche, puis vous reposez. Ensuite vous levez l’autre bras avec la jambe opposée.
Cela peut se faire en rythme verbal plus ou moins rapide
Cet exer­cice vous aide à main­tenir un mouve­ment prolongé.

Vous êtes assis, devant une glace. Vous prononcez des voyelles en exagé­rant la pronon­cia­tion. Vous insistez avec les mouve­ments de la bouche, des joues.
Cet exer­cice entre­tient la motri­cité de la face et des muscles inter­ve­nant lors de l’alimentation

Vous êtes debout, pieds écartés, les mains jointes. Vous allez venir placer vos mains vers le haut, entre vos jambes, vers la droite et vers la gauche, un mouve­ment après l’autre. Vous pouvez verba­liser le mouve­ment à voix haute, en disant «en haut», «en bas», «à droite», «à gauche»
Cet exer­cice stimule votre force musculaire

Vous êtes assis sur un tabouret et avez un rouleau de « sopalin » vide, seule­ment le carton. Vous placez le rouleau devant un œil, comme une longue-​​vue et regardez dans le rouleau vers le haut, le bas, à droite, puis à gauche. En verba­li­sant vos mouve­ments. L’autre œil est fermé.
Vous pouvez égale­ment à partir de votre œil, écrire votre prénom et nom devant vous dans l’espace. C’est l’œil qui doit vous guider et entraîner des mouve­ments du cou.
Cet exer­cice améliore votre souplesse cervicale.

Si vous avez des déséqui­libres vers l’arrière. Vous êtes debout, adossé à un mur, les pieds un peu en avant. Vous allez décoller votre dos du mur puis revenir douce­ment contre le mur. Ceci plusieurs fois.
Cet exer­cice vous renforce vers des posi­tions en avant et évite les déséqui­libres vers l’arrière.

Vous êtes à genoux sur un coussin devant le dossier d’une chaise. Si cela est trop diffi­cile vous pouvez être assis, bien au fond d’une chaise, avec les pieds au sol. Vous placez vos bras tendus sur le dossier de la chaise qui est devant vous et, en souf­flant, vous appro­chez votre front de vos mains.
Cet exer­cice doit vous étirer les épaules vers l’arrière et le dos. Il peut néces­siter une expli­ca­tion complé­men­taire par votre kiné pour être optimisé.

Vous ne devez pas hésiter à fric­tionner les muscles qui tirent, si vous le pouvez, sinon trouvez une âme géné­reuse.
Cela permet de dimi­nuer les douleurs de tension musculaire

Vous devez savoir que l’immobilité favo­rise la consti­pa­tion. Il faut donc faire des exer­cices ou mouve­ments régu­liè­re­ment
Cela va aider votre transit.

Vous pouvez abuser de chaleur, compresses, bouillottes, aux moments de détente, du coucher
Ceci tend à dimi­nuer les douleurs muscu­laires matinales

Vous devez conti­nuer les exer­cices réalisés en début de maladie, tant que vous le pouvez

Carte de stationnement

L’article 65 de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la parti­ci­pa­tion et la citoyen­neté des personnes handi­ca­pées a intro­duit de nouvelles dispo­si­tions en matière d’attribution de carte de station­ne­ment pour personnes handicapées.

Désor­mais, les cartes attri­buées aux personnes handi­ca­pées quels que soient leur âge et leur carac­té­ris­tique le sont par la «Commis­sion dépar­te­men­tale des droits et de l’autonomie des personnes handi­ca­pées» Elles sont au nombre de trois.

  • la carte d’invalidité attri­buée aux personnes atteintes d’une inca­pa­cité perma­nente d’au moins 80%
  • la carte prio­rité pour personne handi­capée
    • elle remplace la carte «station debout pénible»
    • elle est attri­buée aux personnes atteintes d’une inca­pa­cité infé­rieure à 80% rendant la station debout pénible
  • la carte de station­ne­ment pour personne handi­capée — La carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées permet à son titu­laire ou à la tierce personne l’accompagnant d’utiliser, dans les lieux de station­ne­ment ouverts au public, les places réser­vées et aména­gées à cet effet. Elle permet, dans les mêmes condi­tions, de béné­fi­cier des autres dispo­si­tions qui peuvent être prises en faveur des personnes handi­ca­pées par les auto­rités compé­tentes en matière de circu­la­tion et de stationnement.

La demande doit être adressée à :
la maison dépar­te­men­tale des personnes handi­ca­pées
12 rue Le Déan
29000 QUIMPER
Tél : 02 98 90 50 50
accueil du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 13h30 à 16h30

Pièces justi­fi­ca­tives à fournir :

  • un certi­ficat médical daté de moins de trois mois ou le cas échéant une photo­copie de justi­fi­catif d’attribution de pensions d’invalidité de 3ème catégorie.
  • Une photo­copie de la carte natio­nale d’identité (ou du livret de famille, ou du passe­port, ou un extrait d’acte de naissance)
  • si tutelle ou cura­telle = attes­ta­tion de ‚jugement
  • justi­fi­catif de domi­cile ( ex : facture EDF)
  • une photo d’identité

LA MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES (MDPH)
La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faci­liter les démarches des personnes handi­ca­pées : la Maison dépar­te­men­tale des personnes handi­ca­pées. Celle-​​ci offre, dans chaque dépar­te­ment, un accès unifié aux droits et pres­ta­tions prévus pour les personnes handicapées.

  • Elle informe et accom­pagne les personnes handi­ca­pées et leur famille dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution
  • Elle met en place et orga­nise l’équipe pluri­dis­ci­pli­naire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et propose un plan person­na­lisé de compen­sa­tion du handicap
  • Elle reçoit toutes les demandes de droits ou pres­ta­tions qui relèvent de la compé­tence de la Commis­sion des droits et de l’autonomie
  • Elle orga­nise une mission de conci­lia­tion par des personnes qualifiées
  • Elle assure le suivi de la mise en œuvre des déci­sions prises
  • Elle orga­nise des actions de coor­di­na­tion avec les dispo­si­tifs sani­taires et médico-​​sociaux et désigne en son sein un réfé­rent pour l’insertion professionnelle
  • Elle met en place un numéro télé­pho­nique pour les appels d’urgence et une équipe de veille pour les soins infirmiers

Source : Minis­tère de la Santé et des Soli­da­rités (27/​06/​2006) et Maison Dépar­te­men­tale des personnes handi­ca­pées de Quimper

Dépression et Maladie de Parkinson

Dépres­sion et Maladie de Parkinson — Par le Docteur L. AUTRET, Psychiatre,
Confé­rence donnée pour l’Association des Parkin­so­niens du Finis­tère.
Samedi 23 septembre 2006,
Châteaulin, salle du Juvenat.

Extrait :

C’est avec plaisir que je vous présente aujourd’hui le thème «Dépres­sion et Maladie de Parkinson». Mon objectif est avant tout de faire comprendre ce qu’est la dépres­sion, car il y a à son sujet beau­coup d’idées reçues qui font qu’elle est mal perçue et pas assez prise en consi­dé­ra­tion. Vous consta­terez au cours de cette confé­rence que la dépres­sion nous concerne tous, et pas seule­ment le malade atteint de Maladie de Parkinson. Néan­moins, lorsque la dépres­sion se rajoute à la maladie, la situa­tion devient plus compli­quée. Je souhaite qu’à l’issue de cet exposé, vous sachiez repérer certains signes d’alerte, et comment y faire face.

Télé­chargez le texte de la confé­rence au format PDF

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.