Les «lundis de la santé» de Brest : Parkinson
Publié le 14 mai 2013 à 07:44La conférence des docteurs François Rouhart et Irina Viakhireva du CHRU de Brest avec la participation du GP29 que nous avions annoncée ici
a maintenant été mise en ligne. Suivez ce lien pour la suivre.
Conférence Parkinson à Brest le 15 avril
Publié le 10 avril 2013 à 07:19Lundi 15 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de la Maladie de PArkinson (13 avril), le LUNDI DE LA SANTÉ DE LA VILLE DE BREST sera consacré à la maladie de Parkinson.
Interviendront les docteurs François Rouhart et Irina Viakhireva du CHRU de Brest
L’Association de Parkinsoniens du Finistère sera présentée par son président Mr Dominique Bonne
La conférence a lieu de 18h30 à 20 h
à la Faculté de Droit
amphi 500 et 600
12 rue de Kergoat
à Brest
(ligne de bus n° 5 – arrêt Aumale) parking et facilité pour personne à mobilité réduite.
Retrouvez la conférence sur www.forumsantebrest.net
Orthophonie et maladie de Parkinson
Publié le 14 novembre 2012 à 14:53Ceci est le texte de la conférence organisée par le GP29
La prise en charge orthophonique des patients parkinsoniens concerne quatre domaines : les troubles de la parole (dysarthrie), de la déglutition (dysphagie), de l’écriture (micrographie) et les troubles cognitifs (attention, fonctions exécutives : organisation, planification).
Pour lire le texte dans son intégralité, suivez ce lien (format .pdf)…
L’orthophonie — la kinésithérapie : Conférence du GP 29 le 20 octobre 2012
Publié le 10 octobre 2012 à 19:41L’orthophonie — la kinésithérapie. Pour connaitre tous les détails, cliquez sur l’affiche de la conférence du 20 octobre 2012
URGENT : Conférence par le Dr COUSTANS
Publié le 24 avril 2012 à 16:12La maladie de Parkinson en 2012, ses traitements, le point sur la recherche
Une conférence du docteur COUSTANS, neurologue à l’hôpital de Quimper.
Date : samedi 28 avril 2012 à 14 heures
Lieu : Juvénat Notre-Dame, Penn Feunteun, Châteaulin
Entrée libre, venez nombreux !
Conférence organisée par le GP29 le 13 mars 2010
Publié le 02 mars 2010 à 22:32L’Association de Parkinsoniens du Finistère (GP29) organise le samedi 13 mars 2010 une conférence pour faire le point sur les actualités thérapeutiques / recherche, présentée par le professeur Derkinderen du CHU de Nantes.
La conférence aura lieu au Juvénat Notre-Dame, Penn Feunteun, à Châteaulin, début à 14 heures (ouverture des portes à 13:30 heures), entrée libre.
Le GP29 : Adresse présidence : Mme Claire Ducros — Moguel Bras — 29310 Querrien
Tél : 02 98 71 36 71 – e-mail : acducros@aol.com
Siège Social et secrétariat :Mme E. Six — Larvor Huella — 29460 Logonna Daoulas
tél:/fax 02 98 20 61 85
Conférence du CLIC : «la MALADIE DE PARKINSON»
Publié le 17 juin 2009 à 05:55Le 7 avril 2009 à 20H30 à la salle Yves Bleunven sur la commune du FOLGOËT a eu lieu une réunion d’information sur la Maladie de Parkinson à l’initiative de Mme CONRAD du CLIC de LESNEVEN qui regroupe la communauté des communes (15 communes)
Participaient à cette soirée :
- Le Professeur Fabien ZAGNOLI Neurologue à l’hôpital des armées de Brest, Formateur à la faculté de médecine, Formateur des médecins généralistes
- Odile et Dominique BONNE représentaient le GP29
- Le docteur Broc’h, médecin généraliste de Lesneven
- Le docteur Conrad, médecin gériatre coordinateur à l’hôpital local de Lesneven
- Infirmières, aides-soignants, un médecin de l’hôpital des armées
Le Professeur Zagnoli a présenté la Maladie de Parkinson à l’aide d’un diaporama.
Ses explications ont démontré que la maladie de Parkinson est très complexe à diagnostiquer, qu’il n’y a pas une, mais des maladies de Parkinson.
Le professeur Zagnoli a mis en avant la difficulté de la posologie des médicaments et annoncé quelques avancées, notamment la sortie prochaine de la rasagiline sous le nom d’Azilect. Ce médicament sera présenté sous forme de cachets et devrait être normalement remboursé à partir de septembre. Il y a discussions entre l’agence du médicament et la CPAM.
Ensuite nous avons présenté notre association à l’aide du diaporama GP29, puis Odile a donné son témoignage.
L’émotion était grande dans l’assemblée.
Le Neurologue a repris la parole par une série de questions/réponses avec le public.
Après 2 heures 1/2 de réunion, les personnes étaient toujours à l’écoute !! Comme quoi, le besoin de savoir, était plus fort.
Mme Conrad, vu l’heure tardive, a interrompu le dialogue en remerciant les personnes présentes d’avoir participé si nombreux à cette conférence. (150 personnes)
Odile & Dominique BONNE
L’organisation du traitement dans la Maladie de Parkinson par le Docteur LALLEMENT, neurologue à l’hôpital de St Brieuc
Publié le 16 juin 2009 à 07:45Les trois phases de la Maladie de Parkinson fluctuante
Phase de la lune de miel : le Parkinsonien n’a plus que 30% de neurones dopaminergiques. Il prend des agonistes dopaminergiques (Trivastal,Célance,Sifrol,Réquip) ou de la dopamine, 3 fois par jour. Les neurones présents vont la capter, la stocker et la redistribuer quand nécessaire. Il y a régulation.
Phase des fluctuations : fluctuation entre les symptômes corrigés, corrigés avec dyskinésies, pas assez corrigés. Quand vous avalez un médicament, son absorption par les intestins induit une importante augmentation de son taux dans le sang. Il arrive au cerveau en 30 minutes. Puis il sera détruit par des enzymes et 2 à 3 heures plus tard, son taux dans le sang va redescendre. Quand on est au pic de l’absorption, 1 à 1h30 après la prise, les symptômes ont disparu, mais des mouvements incontrôlés apparaissent. Il n’y a plus régulation mais fluctuation .
Phase de déclin : (30% des cas) elle arrive quand, en plus des neurones de la substance noire, d’autres sont touchés et vont dégénérer. Apparaissent d’autres symptômes insensibles à la dopamine : freezing / instabilité posturale / chutes / festination / dysarthrie / troubles cognitifs / hallucinations.
Amélioration de la prise médicamenteuse à la phase des fluctuations : la modélisation
A chaque prise de médicament, on note son dosage et l’horaire dans un tableau. Une courbe de couleur se trace alors sur un graphique. A la fin de la journée, une courbe noire (synthèse des courbes de couleurs) met en évidence les moments de sur ou sous-dosage. On modulera les doses selon ses besoins. Voici un exemple de 2 courbes prises parmi les 12 que le Dr Lallement a commentées : (travail avec le logiciel de Pierre Le May et son équipe)

cliquez pour voir l’image en grand
Ce patient avait des symptômes vers 11 – 12 h et de nouveau en fin d’après-midi (graphique 1).On a diminué le Trivastal et augmenté le Sinémet en fractionnant le nombre de prises (6 au lieu de 3). On obtient un taux beaucoup plus régulier. L’amplitude de la fluctuation diminue (graphique 2).

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L’estomac du Parkinsonien : Pourquoi y a-t-il souvent un blocage dans la 1ère moitié de l’après-midi ?
L’estomac a du mal à se contracter pour chasser les aliments vers les intestins. Un médicament pris à 15h sera ralenti dans l’estomac encore plein et ne sera pas absorbé au moment prévu par les intestins. Il n’arrivera au cerveau que beaucoup plus tard. D’où blocage ! Un effet de cumul va se faire avec la prise suivante et il y aura un pic avec mouvements dyskinésiques. Comment pallier à cela ? en ne passant plus par l’estomac.
On peut faire des injections d’Apomorphine, au stylo, qui vont agir en moins de 10 minutes pour une durée d’action de 1 à 1h30. Il y a la pompe à Apomorphine qui régule et la pompe à Duodopa .
Présentation des différentes techniques d’amélioration des patients
La chirurgie : le patient doit passer des tests pour savoir s’il est opérable. La chirurgie nécessite 3 semaines d’hospitalisation : une journée pour l’implantation des électrodes, les autres pour les réglages, la surveillance …
le risque majeur étant celui d’une infection (1%). C’est au patient de décider.
La pompe à Apomorphine : l’Apomorphine va agir à peu près comme la Dopamine. Elle est injectée sous la peau, toute la journée. Elle améliore de 50% les performances motrice mais aussi intellectuelles et le moral des patients.
La pompe à Duodopa : (technique en cours d’évaluation) la Dopamine est amenée directement dans l’intestin où elle est délivrée en continu. Les patients sont améliorés sur le plan des fluctuations motrices, des dyskinésies ou de la dystonie.
Questions / Réponses
Les médicaments corrigent les symptômes mais n’influencent pas le cours évolutif de la MP. On retarde le plus possible la prise de Dopamine parce qu’elle accélère l’arrivée du stade des fluctuations.
Modopar et Apokinon ? le Modopar est en comprimés, l’Apokinon en injection (stylo ou pompe). Mêmes effets mais pas les mêmes délais ni durée d’action. L’injection va soulager beaucoup plus vite le symptôme de la griffe du lever ou le blocage d’après repas.
Sinémet 100 et un LP ? Le Sinémet 100 agit en 30 mn pour une action de 2h30 à 3h00. Le LP agit en 1h pour une action plus longue. Réquip est dans la modélisation, pas l’Apokinon qui a un flux continu.
Dosages : les patients qui prennent le plus de Dopa en ont 2 grammes par jour. Il faut moduler les prises en fonction de chacun. Il vaut mieux garder les mêmes intervalles quand on change d’horaire ( 3h en moyenne ).
Protéines et Dopa : supprimer les protéines à midi peut éviter le blocage. Mais si le blocage est dû à un estomac trop lent ou aux fluctuations quotidiennes des besoins en Dopa ça ne sera pas efficace non plus.
La nicotine : en association avec la Dopa améliore les Pk fluctuants à condition d’en prendre une très grosse dose. (stade expérimental)
L’Exélon peut améliorer la mémoire dans la MP.
Modélisation et analyses de sang ? le taux de Dopa dans le sang est très variable. Il vaut mieux confronter la modélisation à vos symptômes. Mettez vos journées en cases de demi-heure et notez votre état par case.
Les tremblements : symptôme excessivement sensible aux émotions. Augmenter le traitement est inutile.
Le Rivotril peut diminuer l’émotivité mais il est nocif pour la mémoire. Si les tremblements sont intenses et gênent la vie courante, penser à la chirurgie.
Syndrôme extra-pyramidal : terme générique qui regroupe tous les mouvements anormaux incontrôlables.
Les dyskinésies : celle de milieu de dose, au moment du pic, fait bouger le haut du corps. Celle de fin ou début de dose touche plutôt les jambes et sont douloureuses. Aucun remède efficace pour améliorer cela.
Les troubles de l’humeur : l’humeur suit les fluctuations de la motricité (émotivité, anxiété, dépression).
La douleur : induite par une carence en Dopa (tensions, pressions, crispations) elle est corrigée par la Dopa.
Le sommeil : les Parkinsoniens sont très agités pendant leurs rêves.
Salivation : le geste automatique de la déglutition étant plus rare, la salive s’accumule dans la bouche et finit par couler, surtout en phase de sous-dosage. L’orthophoniste apprend à avaler plus régulièrement.
Si vous avez la bouche sèche, la nuit, c’est que vous dormez la bouche ouverte.
Les médicaments : provoquent parfois des nausées, voire des vomissements, surtout en début de traitement
(> Motilium). Reflux gastro-oesophagien possible (brûlures), mais pas d’ulcère à l’estomac.
Autres symptômes subjectifs : la baisse de la Dopa, la nuit, induit diverses sensations : brûlures, impression d’eau qui court sur les jambes … Pour y remédier, prendre un LP le soir et un 2ème dans la nuit.
Maladie de Parkinson ou pas Maladie de Parkinson ?
Plusieurs maladies commencent comme une MP, mais elles répondent mal au traitement et d’autres symptômes apparaissent.
Conclusion
Nous sommes 2 neurologues à pratiquer la modélisation. Nous devons démontrer son efficacité aux autres neurologues qui s’interrogent sur le temps gagné ou perdu en consultation et sur le bénéfice qu’en tireront leurs patients .
Pour moi, la modélisation a une vertu éducative importante : quand je construis les courbes avec un patient, en consultation, il comprend mieux, ainsi que son conjoint, ce qui se passe.
Synthèse de la conférence donnée à Châteaulin, le 18 avril 2009, par le Docteur LALLEMENT, neurologue à l’hôpital de St Brieuc, dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson .
Synthèse faite par Joëlle Belot, du GP29 (Association de Parkinsoniens du Finistère)
Les deux graphiques avec les courbes, dans «La modélisation du traitement», proviennent du Diaporama fait par le Dr Lallement ( CH Y Le Foll).
Conférence : Samedi 18 avril 2009
Publié le 15 avril 2009 à 14:10Conférence organisée par le GP29, dans le cadre de la 13ème journée mondiale Maladie de Parkinson
La Maladie de Parkinson : l’organisation du traitement
par Mr le Dr Lallement, neurologue, hôpital de de St Brieuc
Samedi 18 avril 2009
au Juvénat Notre Dame
Penn Feunten
Châteaulin
Vous êtes tous les bienvenus, entrée libre
Parkinson: stimuler le cerveau réduit les symptômes
Publié le 28 mars 2009 à 09:38Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
7 janv. 2009
WASHINGTON (AFP) — Des stimulations électriques en profondeur dans le cerveau réduisent les symptômes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson mais cette procédure accroît les risques d’effets secondaires potentiellement graves, selon une étude clinique publiée mardi.
Les patients souffrant de Parkinson à un stade avancé à qui on a implanté chirurgicalement des électrodes en profondeur dans le cerveau ont connu, après six mois, une amélioration dans la coordination de leurs mouvements et la qualité de leur vie nettement plus grande que ceux ayant bénéficié d’autres thérapies, expliquent les auteurs de cette recherche parue dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) daté du 7 janvier.
Ainsi, 71% des malades de l’étude dont le cerveau a été stimulé par des électrodes ont connu après six mois une amélioration clinique très nette de leurs fonctions motrices avec moins de tremblements et de mouvements incontrôlés contre seulement 32% dans le groupe témoin traité avec des thérapies conventionnelles.
« Toutefois, de récentes informations mettant en lumière des effets secondaires inattendus de la stimulation cérébrale en profondeur indiquent que ce traitement qui améliore les fonctions motrices peut aussi avoir des conséquences indésirables », relève la Dr Frances Weaver, du Hines VA Hospital à Hines dans l’Illinois (nord), principal auteur de cette étude.
Le risque de subir des effets secondaires tels que des infections, des troubles du système nerveux ou des troubles cardiaques ou psychiatriques était 3,8 fois plus élevé dans le groupe ayant des électrodes cérébrales que chez les patients traités avec d’autres thérapies.
C’est ainsi que 45 sujets avec des électrodes implantées dans le cerveau, (soit 40% du total) ont subi 82 effets secondaires graves. Dans le groupe témoin, 15 sujets (11%) ont subi 19 effets secondaires de même gravité.
La prudence devrait être observée pour éviter d’exagérer ou de minimiser les risques de la stimulation du cerveau en profondeur avec des électrodes implantées chez les malades atteints de la maladie de Parkinson, estiment les auteurs de l’étude.
Les médecins doivent continuer à évaluer les risques potentiels à court et long terme de cette procédure par rapport aux effets bénéfiques pour chaque malade, concluent-ils.
Au total, 255 patients souffrant de la maladie de Parkinson à un stade avancé ont participé à cette étude clinique, dont 25% avaient plus de 70 ans.
Les électrodes ont été implantées dans différentes zones du cerveau, variables selon les patients.
Dans un éditorial également publié dans le JAMA, le Dr Günther Deuschl, de l’Universitätsklinikum Schleswig-Holstein à Kiel en Allemagne, juge que « les résultats de cette importante étude ont confirmé de façon convaincante l’efficacité après six mois de la stimulation cérébrale profonde pour les cas de Parkinson avancé dans le plus grand groupe de patients ayant à ce jour participé à un essai clinique ».
Il note toutefois que « cette étude combinée à des recherches antérieures sur cette thérapie, montre que de tels progrès dans le traitement ne peuvent se faire sans un prix en termes d’effets secondaires ».
On estime qu’au moins 500.000 personnes sont atteintes de Parkinson aux Etats-Unis et que 50.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, selon les statistiques des Instituts nationaux américains de la santé (NIH).
Ces chiffres devraient augmenter avec l’accroissement de l’âge moyen de la population.
Les hommes paraissent être légèrement plus touchés que les femmes.
L’âge moyen d’apparition de la maladie, dont les causes restent obscures, est d’environ 60 ans.
Texte trouvé sur Internet Google
Transmis par Henri MINARET et lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Lutter contre les périodes sombres
Publié le 09 janvier 2009 à 06:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008
Par Johannes KORNACHER, Lu dans le «PARKINSON Suisse» N°88
Chez les Parkinsoniens, le risque de dépression est élevé. Elle a des origines chimiques et psychiques. S’il est aidé par le malade et son entourage, le médecin a les moyens de l’endiguer.
Une fois de plus, Heinz F. a l’impression de tout faire de travers. Aujourd’hui, au volant de sa voiture automatique, il est entré en marche avant dans la porte de son garage, persuadé que la marche arrière était encore enclenchée après un moment d’inattention. «C’est tout moi. Depuis que je souffre du Parkinson, la guigne me colle aux basques», pense-t-il. Heinz F. a le sentiment d’être responsable de tous ses malheurs. Il considère sa maladie comme une punition.
Tout le monde le contredit. Toutefois Heinz F. ne souffre pas seulement du Parkinson. Il est également dépressif. On ne peut rien lui dire; actuellement, il vit dans ce que l’on appelle une spirale de pensées négatives. Le principe est le suivant : le Parkinsonien pense par exemple : «Je ne peux plus rien faire correctement», puis : «Je préfère ne pas essayer» et enfin conclut en constatant son échec : «Rien ne va plus». Ces derniers mois, Heinz F. s’est empêtré de plus en plus dans une spirale de pensées négatives. Chez le médecin, il se ressaisit, mais la remarque suivante lui échappe cependant : «Je fais tout de travers».
Souvent, comme c’est le cas pour Heinz F., les dépressions accompagnant la maladie de parkinson sont d’origine psychoréactive. Il s’agit de réaction à la maladie. Par exemple, alors que les handicaps physiques altèrent la qualité de vie : «on veut continuer à tout faire comme avant», indique Joachim Kohler, ancien neurologue. «En réalité, on n’accepte pas la maladie». La dépression remplace la colère, la rage ou la tristesse. Souvent on minimise le Parkinson dès la phase de démarrage. On met en doute la gravité de la nouvelle situation et on refuse toute aide. Les spécialistes rapportent qu’au cours de cette phase, cinq pour cent tout au plus des Parkinsoniens acceptent une aide psychologique. Cependant, ils doivent assimiler un point capital : la perte de leur ancien mode de vie.
Près de la moitié des Parkinsoniens développent une dépression. Il ne s’agit d’une réaction émotionnelle à la maladie que pour une partie d’entre eux. Souvent, les symptômes dépressifs accompagnant le Parkinson se manifestent par un déséquilibre de différents messagers chimiques et par la dégénérescence des liaisons nerveuses dans le cerveau. Les dépressions préexistent fréquemment à l’apparition des premiers symptômes visibles du Parkinson. Les médecins le savent depuis longtemps.
Cependant, ces derniers temps, on prête davantage attention aux dépressions. «Auparavant, les problèmes moteurs figuraient au premier plan», déclare le neurologue Stephan Hägele, médecin à l’hôpital cantonal de Saint-Gall. L’objectif thérapeutique principal consistait à éviter les fluctuations des performances motrices et les dyskinésies. «Aujourd’hui, nous savons que les symptômes non moteurs tels que la dépression jouent un rôle encore plus important pour la qualité de la vie». Entre-temps, les dépressions accompagnant la maladie de Parkinson ont fait l’objet de recherches et l’on dispose désormais de davantage de conclusions certaines, qui sont intégrées au traitement. Le thème de la dépression était-il négligé ? «Souvent, on ne l’a pas discernée car de nombreux symptômes visibles du Parkinson sont identiques à ceux de la dépression, comme par exemple l’expression du visage et le ralentissement», explique le docteur Hägele. Par ailleurs, les patients informent rarement leur médecin de leur état émotionnel. Si celui-ci ne pose pas de questions ciblées, la dépression peut passer inaperçue.
Le dialogue avec le médecin est décisif pour le diagnostic et le traitement. Il en va de même pour le partenaire et pour les proches. Ils peuvent faire part au médecin de leurs observations et de leurs expériences, notamment d’un récent changement de l’expression du visage ou de certaines déclarations du patient, ou lui indiquer au cours de quelle phase les états dépressifs se manifestent, par exemple en phase off. «La contribution des proches peut s’avérer précieuse lors de l’anamnèse», déclare le docteur Hägele. Cependant, le patient peut également s’observer et donner des indications à son médecin. Ce dernier doit alors l’interroger : «Ressentez-vous une sensation de vide ? Vous est-il impossible de vous réjouir véritablement ? Avez-vous déjà vécu des périodes dépressives ?».
Les dépressions des Parkinsoniens représentent un grand facteur de stress pour leurs partenaires également. Ils doivent trouver le juste milieu, encourager et inciter leur partenaire à s’activer sans toutefois le soumettre à un effort excessif. Parallèlement, ils ne doivent pas se mettre complètement en retrait, mais affirmer leurs besoins et leurs sentiments. Sous la pression, ils peuvent également finir par entrer en dépression. S’entretenir avec des personnes de confiance et des spécialistes peut aider à mieux s’en tirer.
L’aide du partenaire est d’une importance capitale, en particulier pour la stratégie non médicale du traitement ou de la prévention de la dépression. L’activité, la physiothérapie, la distraction, les contacts sociaux, les jeux, la culture : en cas de dépression, tout cela n’a plus grande efficacité. La motivation du partenaire peut activer beaucoup de choses. Le neurologue Stephan Hägele le sait, «Le rafraîchissement mental fait également partie du traitement». «Une personne qui pratique régulièrement un sport, par exemple, se sent assurément mieux». Dans le sport, le patient contrôle beaucoup de choses et peut faire ce qui lui plaît. Le bien-être psychique s’en trouve favorisé, car l’autonomie, limitée par la maladie, est renforcée. Malgré le petit nombre d’études à ce sujet, on présume que la physiothérapie aide à lutter contre les dépressions et peut contribuer à briser le cercle vicieux.
Naturellement, le traitement de la dépression peut être médicamenteux. «Il s’agit avant tout d’optimiser l’ajustement dopaminergique», retient M. Hägele. Pour ce faire, on peut avoir recours aux antidépresseurs. Un Parkinsonien dépressif doit cependant faire preuve de patience et se préparer à l’apparition d’éventuels effets secondaires avant l’action antidépressive. «C’est pénible», déclare M. Hägele. L’effet dure au moins trois semaines, parfois plus longtemps. Il recommande vivement de ne pas interrompre trop tôt, mais d’adapter la dose progressivement.
Les dépressions constituent un symptôme typique du Parkinson, déclare M. Hägele : «Nous n’en savons pas encore suffisamment», concède – t-il. «Cependant nos progrès sont remarquables depuis que nous accordons une plus grande importance à la dépression en cas de Parkinson, qui fait l’objet de davantage de recherches». Lorsque le patient collabore et parle de ses problèmes avec son médecin, les chances de vaincre la dépression sont grandes. Heinz F. a appris à vivre avec sa maladie au cours d’une psychothérapie par entretien de plusieurs semaines. Depuis il va beaucoup mieux. Malgré ses handicaps, il prend de nouveau plaisir à vivre : «Je suis heureux que la période sombre soit passée».
Lu par Jean GRAVELEAU
Éditorial
Publié le 08 janvier 2009 à 07:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008
Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période traditionnelle des cadeaux, voici le nôtre.
La plus grande nouvelle, vous la trouverez en page 11 : des chercheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre important, de sites – j’allais dire de «nids» – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le développement de «pièces de rechange», de neurones, venant remplacer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essentielle pour de futurs traitements de la maladie et non plus seulement de ses symptômes.
Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présenter à peu près les mêmes réflexions sur la dépression inhérente à la plupart des maladies de Parkinson. Ils insistent sur les approches psychologiques aussi importantes – sinon plus – que le traitement des symptômes physiques. «Accepter sa maladie», s’en «rendre maître» et ne plus en «être esclave», relève d’une nécessité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.
Je suis ravi de voir cette approche psychologique de plus en plus retenue par nos partenaires : le docteur Lallement ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seulement «survivre» à cette maladie mais aussi de la faire régresser : notre cerveau a des ressources insoupçonnées qu’il nous faut apprendre à utiliser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expérience. Ceux qui me connaissent ont pu le constater et pour en apporter une preuve supplémentaire, je précise que j’ai commencé à réduire mon traitement suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle apparente bien au contraire !
Vous me pardonnerez, je l’espère, cette allusion à mon vécu personnel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le sentiment d’une régression de la maladie et je voulais vous le faire partager. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guérison ou plutôt la rémission est possible : il suffit d’en trouver la clé. Sûrement que mon engagement dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utilisées me permettent d’en accélérer la venue !
Je ne suis pas devenu «illuminé» ni engagé dans des dérives irrationnelles ; je suis tout simplement aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la maladie qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkinson : c’est un combat de longue durée qu’il faut attaquer le plus tôt possible.
Tous mes vœux à chacun pour trouver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !
La lettre info du GP29 n°42
Publié le 07 janvier 2008 à 13:19Les vœux de la présidente, un article consacré à la nicotinothérapie, des dates à retenir, et de belles idées positives …
Tout ça, c’est là.
Nous étudions en ce moment la possibilité de mettre les archives de la Lettre en ligne.
Pourquoi devons-nous augmenter les doses de L-Dopa ?
Publié le 04 janvier 2008 à 19:40Article gentîment proposé par Émile Rainon. 3 images, sur lesquelles vous pouvez cliquer pour les voir plus grandes.
Corrélations entre les symptômes ressentis et la modélisation du traitement
Publié le 03 janvier 2008 à 19:23Document de Pierre Lemay et Émile Rainon. 13 images. Vous pouvez voir les images plus grand si vous cliquez dessus.
Un séjour dans un centre de rééducation fonctionnelle
Publié le 16 novembre 2007 à 08:56Centre de rééducation fonctionnelle situé à Ploemeur, près de Lorient, Kerpape est bâti sur un site de 35 ha en bord de mer. Les bâtiments sont reliés entre eux par des couloirs abrités (ressemblant à des serres), murs sur les côtés d’environ 1m et recouverts côtés et dessus en verre ou autre matière transparente. Les couloirs sont larges 3-4m parfois plus et chose surprenante en arrivant, on y voit circuler des vélos et bien sûr des fauteuils roulants.
Le Ier jour en arrivant, j’ai été reçue par une infirmière qui m’a montré où m’installer et m’a demandé le traitement que je suivais pour se procurer les médicaments nécessaires. Le petit déjeuner est pris dans la chambre, au lit ou à table, les autres repas sont pris en commun dans une salle à manger où l’on nous attribue une place, la même durant tout le séjour. Les repas sont servis à 12h30 et 18h30. Ceux qui suivent des régimes ont déjà leur dessert ou hors d’œuvre à leur place.
L’après midi, j’ai vu le docteur qui m’a demandé des explications et détails de la maladie et problèmes actuels ; puis elle a appelé un kiné, un orthophoniste, un ergothérapeute qui sont arrivés 5 minutes après. Après les présentations, le docteur a résumé mon état de santé et indiqué le but à atteindre. Ils ont pris des notes et sont repartis. Le docteur m’a proposé, si je le désirais, différents examens – exemples : vous avez des problèmes du vue ? Vous pourrez voir l’ophtalmo, si vous avez des problèmes en avalant, on peut faire une fibroscopie de la gorge….etc
Le lendemain matin, une aide soignante vient me réveiller à 7h, mais je ne tiens pas debout, je prendrai donc une douche allongée, puis habillage, petit déjeuner, fin de toilette et on vient m’apporter un tableau avec l’emploi du temps du lundi au vendredi compris.
A 10h30 tous les jours, ergothérapie jusqu’à 11h
Mardi et jeudi, orthophonie de 11h à 11h30 ; puis kiné de 11h30 à 12h30 – l’après-midi kiné encore de 14h30 à 15h30 dans une grande salle.
Nous devons nous rendre dans les salles respectives pour les heures indiquées, au début ou selon nos possibilités, on nous y conduit – un charioteur – soit il ne conduit qu’une personne, dans ce cas, il prend un vélo qu’il dirige d’une main et il tire le fauteuil roulant avec l’autre – ou – s’il conduit 2 personnes, il est obligé d’aller à pied et de tirer 2 fauteuils en même temps ou bien il fait faire 2 aller et retour. Les membres du personnel sont amenés à faire du vélo quand ils se rendent dans des services éloignés. En dehors des périodes de rééducation, il y a des temps libres que l’on peut occuper à sa guise, lecture, repos, télé, promenade dans le parc au bord de mer, salle de loisirs avec animation…..etc
Le personnel est plutôt sympa mais j’ai eu quelques problèmes à cause des médicaments. Ils ne connaissent pas bien la MP et ses exigences en matière d’horaire. Il ne faut pas oublier les rendez-vous entre temps, cardiologue, ORL, orthoprothésiste pour un corset…..etc
Enfin la veille de mon départ le docteur a réuni tous les intervenants pour faire la synthèse de mon séjour puis m’a appelée pour me donner tous les résultats et conclusions.
Je perds la voix car je manque de souffle, à faire tous les mois un contrôle par un pneumologue. Je risque des fausses routes en buvant des liquides, il m’est conseillé de boire des liquides avec un épaississant ou des nectars de fruits ou…enfin concernant ma lenteur, il n’y a pas de remède.
Je n’ai pas eu accès à Internet, cela m’a manqué un peu. J’étais dans le service où l’on soigne les brûlés, les amputés et le rachis, je suppose que l’on m’a mise dans ce service à cause de la scoliose ; à un autre étage, il y avait toutes les maladies du cerveau, mais je ne l’ai su qu’en fin de séjour ; est-ce que cela aurait changé les choses ? Pas sûr !!!!
GP29 — Lettre d’info n° 41 — Octobre 2007
Publié le 16 novembre 2007 à 08:37Et voilà, nous n’avons pas eu à mettre en action le plan canicule, il va certainement nous manquer les bienfaits que nous devons au soleil, espérons que nous compenserons par un hiver bienveillant, ce qui sera bien pour nous et notre budget !!!
Tout cela ne nous a pas laissé inactifs,
- Les forums : des solidarités en septembre à Quimper, dans le cadre de la semaine de la santé à Brest en octobre – tous deux bien organisés, même si nous avons l’impression de n’aider qu’un petit nombre de personnes, il faut y être pour montrer notre existence.
- Septembre a vu aussi notre journée de rencontre avec les psychologues – vous en avez le compte rendu par ailleurs.
- Les interventions de formation ont recommencé, en octobre à Brest, bientôt à Morlaix.
Les points rencontre ont repris leur rythme mensuel. Hélas, nous avons dû prendre la décision de fermer Carhaix. Contrairement à ce que laissait espérer l’intérêt montré lors de la Porte Ouverte, la fréquentation du point rencontre a été nulle. Nos responsables se sont présentés chaque mois pendant plus d’une année, dans le local que la municipalité de Carhaix avait mis à notre disposition, et ce, sans le moindre résultat – dommage.
En octobre, nous avons assisté aux Assemblées Générales de CECAP et d’AGP à Hauteville dans la Manche. Les Associations qui composent CECAP ont pu faire le point sur les activités et sur la Recherche – Une excellente journée d’interventions de différents intervenants nous a fait aborder beaucoup de sujets (les pompes à Apokinon et Duodupa – la psychologie et la MP – l’aide aux Aidants.) Un certain nombre de finistériens ont vécu avec bonheur les 8 jours de vacances magistralement organisés par nos amis de la Manche.
Et la grande nouvelle : En 2008, c’est notre département qui recevra toutes les autres Associations. Réservez dès maintenant 8 jours de vos vacances pour participer à ce grand moment de la vie de notre Association.
date : 27 septembre au 4 octobre 2008 -
lieu : Loctudy
Cela ajouté à toutes nos autres activités nous promet une année bien remplie – ne manquez pas d’y participer –
Bien amicalement
Emilienne Six
Présidente du GP29
ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
LES AMIS DU FINISTÉRE — PENN AR BED
gp29@altern.org
Éxercices à réaliser à domicile
Publié le 18 mars 2007 à 20:12Éxercices à réaliser à domicile pour les personnes atteintes de la maladie de parkinson
Conseils donnés par Madame Emmanuelle Rousseau– kinésithérapeute — lors de la conférence du 27 janvier 2007
Au début de la maladie
Vous êtes couché sur le dos, un bâton dans les mains et élevez les bras en fléchissant un genou sur la poitrine. L’exercice est réalisé sur le temps inspiratoire, la fin de l’amplitude est complétée par une personne extérieure éventuellement.
Cet exercice permet de conserver des mouvements souples et amples
Vous transvasez de l’eau ou du sable contenu dans un verre ou gobelet dans un autre, cela vous incite à réaliser le geste avec fluidité, cela nécessite votre concentration.
Cet exercice tente de lutter contre les tremblements
Vous êtes couché sur le dos et réalisez des mouvements en sens opposé de rotation des ceintures scapulaires (ligne passant par les épaules) et pelviennes (ligne du bassin). Les jambes sont pliées, pieds au sol et s’inclinent sur un côté tandis que les bras tendus devant vous s’inclinent de l’autre
Cet exercice vise à améliorer l’organisation de gestes complexes, asymétriques
Vous bougez votre poignet et vos doigts d’une main avec l’autre, en vous concentrant à laisser molle la main qui est bougée. Ensuite, vous vous obligez à sentir votre bras «lourd»pour bien le relâcher.
Cet exercice vise à améliorer l’écriture
et ensuite…
Vous êtes couché sur le dos, les jambes tendues et les bras en croix. Vous faites passer une balle alternativement sous une jambe puis sous l’autre. En glissant bien les bras sur le sol et en les replaçant bien dans la position de départ. Les jambes se soulèvent en entier pour laisser passer la balle et se rallongent après chaque mouvement.
Vous faites cela à vitesse constante et soutenue, aidez-vous en comptant tout haut vos mouvements ou utilisez un métronome.
Cet exercice permet de lutter contre le ralentissement des mouvements
A chaque mouvement ou geste que vous voulez réaliser, forcer vous à le visualiser avant et verbalisez le départ par un mot ou décompte.
Cet exercice permet d’éviter la difficulté à démarrer le mouvement
Vous demandez à votre conjoint de vous tenir les mains et de les «balloter» en tirant comme s’il voulait allonger vos bras. Faire ensuite la même chose avec les pieds.
Cet exercice est à réaliser lors des périodes «off», il en diminue l’inconfort
Vous vous entraînez à enjamber un obstacle pour redémarrer la marche .ou vous tendez les bras devant vous en marchant
Cet exercice vise à éviter l’hésitation du début de marche ou le blocage de celle-ci
Vous êtes assis sur un tabouret, devant une glace, vous avez une balle. Vous allez faire passer la balle sous un genou puis l’autre, faire tourner la balle autour de vous derrière votre dos, et passer la balle derrière votre cou. Vous pouvez compter pendant l’exercice
Cet exercice stimule l’organisation de gestes complexes avec un support visuel
Vous êtes couché sur le dos et levez le bras droit en même temps que la jambe gauche, puis vous reposez. Ensuite vous levez l’autre bras avec la jambe opposée.
Cela peut se faire en rythme verbal plus ou moins rapide
Cet exercice vous aide à maintenir un mouvement prolongé.
Vous êtes assis, devant une glace. Vous prononcez des voyelles en exagérant la prononciation. Vous insistez avec les mouvements de la bouche, des joues.
Cet exercice entretient la motricité de la face et des muscles intervenant lors de l’alimentation
Vous êtes debout, pieds écartés, les mains jointes. Vous allez venir placer vos mains vers le haut, entre vos jambes, vers la droite et vers la gauche, un mouvement après l’autre. Vous pouvez verbaliser le mouvement à voix haute, en disant «en haut», «en bas», «à droite», «à gauche»
Cet exercice stimule votre force musculaire
Vous êtes assis sur un tabouret et avez un rouleau de « sopalin » vide, seulement le carton. Vous placez le rouleau devant un œil, comme une longue-vue et regardez dans le rouleau vers le haut, le bas, à droite, puis à gauche. En verbalisant vos mouvements. L’autre œil est fermé.
Vous pouvez également à partir de votre œil, écrire votre prénom et nom devant vous dans l’espace. C’est l’œil qui doit vous guider et entraîner des mouvements du cou.
Cet exercice améliore votre souplesse cervicale.
Si vous avez des déséquilibres vers l’arrière. Vous êtes debout, adossé à un mur, les pieds un peu en avant. Vous allez décoller votre dos du mur puis revenir doucement contre le mur. Ceci plusieurs fois.
Cet exercice vous renforce vers des positions en avant et évite les déséquilibres vers l’arrière.
Vous êtes à genoux sur un coussin devant le dossier d’une chaise. Si cela est trop difficile vous pouvez être assis, bien au fond d’une chaise, avec les pieds au sol. Vous placez vos bras tendus sur le dossier de la chaise qui est devant vous et, en soufflant, vous approchez votre front de vos mains.
Cet exercice doit vous étirer les épaules vers l’arrière et le dos. Il peut nécessiter une explication complémentaire par votre kiné pour être optimisé.
Vous ne devez pas hésiter à frictionner les muscles qui tirent, si vous le pouvez, sinon trouvez une âme généreuse.
Cela permet de diminuer les douleurs de tension musculaire
Vous devez savoir que l’immobilité favorise la constipation. Il faut donc faire des exercices ou mouvements régulièrement
Cela va aider votre transit.
Vous pouvez abuser de chaleur, compresses, bouillottes, aux moments de détente, du coucher
Ceci tend à diminuer les douleurs musculaires matinales
Vous devez continuer les exercices réalisés en début de maladie, tant que vous le pouvez
Carte de stationnement
Publié le 03 octobre 2006 à 12:23L’article 65 de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a introduit de nouvelles dispositions en matière d’attribution de carte de stationnement pour personnes handicapées.
Désormais, les cartes attribuées aux personnes handicapées quels que soient leur âge et leur caractéristique le sont par la «Commission départementale des droits et de l’autonomie des personnes handicapées» Elles sont au nombre de trois.
- la carte d’invalidité attribuée aux personnes atteintes d’une incapacité permanente d’au moins 80%
- la carte priorité pour personne handicapée
- elle remplace la carte «station debout pénible»
- elle est attribuée aux personnes atteintes d’une incapacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible
- la carte de stationnement pour personne handicapée — La carte de stationnement pour personnes handicapées permet à son titulaire ou à la tierce personne l’accompagnant d’utiliser, dans les lieux de stationnement ouverts au public, les places réservées et aménagées à cet effet. Elle permet, dans les mêmes conditions, de bénéficier des autres dispositions qui peuvent être prises en faveur des personnes handicapées par les autorités compétentes en matière de circulation et de stationnement.
La demande doit être adressée à :
la maison départementale des personnes handicapées
12 rue Le Déan
29000 QUIMPER
Tél : 02 98 90 50 50
accueil du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 13h30 à 16h30
Pièces justificatives à fournir :
- un certificat médical daté de moins de trois mois ou le cas échéant une photocopie de justificatif d’attribution de pensions d’invalidité de 3ème catégorie.
- Une photocopie de la carte nationale d’identité (ou du livret de famille, ou du passeport, ou un extrait d’acte de naissance)
- si tutelle ou curatelle = attestation de ‚jugement
- justificatif de domicile ( ex : facture EDF)
- une photo d’identité
LA MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES (MDPH)
La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées : la Maison départementale des personnes handicapées. Celle-ci offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
- Elle informe et accompagne les personnes handicapées et leur famille dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution
- Elle met en place et organise l’équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et propose un plan personnalisé de compensation du handicap
- Elle reçoit toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la Commission des droits et de l’autonomie
- Elle organise une mission de conciliation par des personnes qualifiées
- Elle assure le suivi de la mise en œuvre des décisions prises
- Elle organise des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux et désigne en son sein un référent pour l’insertion professionnelle
- Elle met en place un numéro téléphonique pour les appels d’urgence et une équipe de veille pour les soins infirmiers
Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (27/06/2006) et Maison Départementale des personnes handicapées de Quimper
Dépression et Maladie de Parkinson
Publié le 29 septembre 2006 à 20:18Dépression et Maladie de Parkinson — Par le Docteur L. AUTRET, Psychiatre,
Conférence donnée pour l’Association des Parkinsoniens du Finistère.
Samedi 23 septembre 2006,
Châteaulin, salle du Juvenat.
Extrait :
C’est avec plaisir que je vous présente aujourd’hui le thème «Dépression et Maladie de Parkinson». Mon objectif est avant tout de faire comprendre ce qu’est la dépression, car il y a à son sujet beaucoup d’idées reçues qui font qu’elle est mal perçue et pas assez prise en considération. Vous constaterez au cours de cette conférence que la dépression nous concerne tous, et pas seulement le malade atteint de Maladie de Parkinson. Néanmoins, lorsque la dépression se rajoute à la maladie, la situation devient plus compliquée. Je souhaite qu’à l’issue de cet exposé, vous sachiez repérer certains signes d’alerte, et comment y faire face.
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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