Ne pas être qu'un "patient" ...

Formation 2017 des accompagnants à la maladie de Parkinson à Douarnenez

Voici le programme de la Forma­tion 2017 des accom­pa­gnants à la mala­die de Parkin­son du centre hospi­ta­lier Michel Mazéas de Douar­ne­nez. En cliquant sur l’image, vous pour­rez trou­ver tous les rensei­gne­ments qui concernent le programme et les inscrip­tions. Début le 5 octobre.

En Finistère — Les « CLIC » la « MAIA » ces organismes encore méconnus

Le Lundi 3 juin 2013, nous étions invi­tés Odile et moi à une réunion du comité de pilo­tage du CLIC à l’hôpital local de Lesne­ven en présence de la respon­sable du CLIC du pays des abers, de la MAIA de Brest, des inter­ve­nants du conseil géné­ral, Ephads régions de Lesne­ven, SSIAD, ADS, pres­ta­taires de services à domi­cile.…..

Ce qui nous inté­res­sait prin­ci­pa­le­ment à cette réunion c’était le premier contact avec la respon­sable de la MAIA afin de mieux connaître cet orga­nisme.

L’origine de la créa­tion de MAIA nous vient du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, qui a été recon­duit fin 2012 et éten­due à d’autres patho­lo­gies de mala­dies neuro­lo­giques (dont Parkin­son), mais avec le même budget !!

Nouvel acro­nyme de MAIA : mission pour l’autonomie et l’intégration des services d’aides et de soins pour les personnes âgées (+ 60ans)dépend de l’Agence Régio­nale de Santé de Rennes, de la Caisse Natio­nale pour la Soli­da­rité et l’Autonomie et du Conseil Géné­ral.

Pour Brest il y a trois gestion­naires de cas, une infir­mière, une assis­tante sociale, une respon­sable de la struc­ture, 3 profes­sion­nels pour 120 personnes

son rôle : Renfor­cer le rôle des clics. (Un Clic est un lieu d’accueil de proxi­mité, d’information et de conseil pour les retrai­tés, les personnes âgées de plus de 60 ans et leur entou­rage. Il s’adresse égale­ment aux profes­sion­nels et à toute personne concer­née par des ques­tions liées au vieillis­se­ment.

Les Clic sont finan­cés par le Conseil géné­ral et les Communes de leur terri­toire d’intervention.
Leur rôle : coor­don­ner la prise en charge des personnes âgées de plus de 60 ans, le but étant de rester à son domi­cile le plus long­temps possible.Lorsque la personne ne peut plus subve­nir à ses besoins la MAIA fait la rela­tion avec le clic concerné pour la prise en charge en struc­tures : hôpi­tal local, SSIAD,EPHAD, struc­tures d’accueil de jour.….

Pour une personne âgée qui a besoin d’une aide quel­conque il faut dans un premier temps se rappro­cher du CLIC de sa commu­nauté de communes pour établir un projet admi­nis­tra­tif.

rôles de CLIC :

  • faire connaître vos droits,
  • guider dans vos démarches,
  • rensei­gner sur le soutien à domi­cile (services d’aide et/​ou de soins à domi­cile, services de portage de repas, télé-​alarme…),
  • pour vous infor­mer sur les struc­tures d’hébergement, les aides finan­cières, les trans­ports, les loisirs, les échanges inter­gé­né­ra­tion­nels…
    faci­li­ter l’accès à des aides exis­tantes,
  • évaluer votre situa­tion et vous conseiller dans la mise en œuvre des plans d’aide à domi­cile,
  • faire le lien avec des profes­sion­nels spécia­li­sés dans la géron­to­lo­gie, afin de vous propo­ser une visite à domi­cile,
  • déve­lop­per des actions de préven­tion des effets du vieillis­se­ment  (préven­tion des chutes, ateliers mémoire…) et des projets d’accompagnement des aidants sur le terri­toire.

Article Télé­gramme de Brest (16 mai 2013)
Une Maia, mission pour l’autonomie et l’intégration des services d’aides et de soins pour les personnes âgées, a été créée fin septembre, en pays de Brest. Desti­née aux profes­sion­nels, elle offre des solu­tions aux cas les plus complexes.

La Maia du pays de Brest est la seconde créée en Finis­tère après celle de Morlaix. Issue du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, elle offre aux profes­sion­nels une prise en charge des malades qui posent des problèmes complexes de main­tien à domi­cile : santé, perte d’autonomie, diffi­cul­tés sociales ou envi­ron­ne­men­tales, refus ou échec des aides au domi­cile.

Trois gestion­naires de cas
« Toutes les patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, chez les plus de 60 ans et la mala­die d’Alzheimer précoce, avant 60 ans, sont concer­nées par notre service. Nous abor­dons les aspects sociaux, médico-​sociaux et sani­taires de la prise en charge », précise Anne-​Laure Le Coz, respon­sable de cette Maia qui couvre un terri­toire vaste : BMO, Crozon, Daou­las, Lander­neau et les commu­nau­tés de communes du Pays d’Iroise, des Abers et de la Côtes des Légendes.

La Maia de Brest a été créée pour trois ans, sous l’égide du réseau géron­to­lo­gique de BMO qui a répondu à un appel d’offres de l’Agence régio­nale de Santé (ARS). Ce sont unique­ment les profes­sion­nels qui peuvent faire appel à la Maia, pas les familles. Celles-​ci peuvent s’adresser à leur méde­cin trai­tant et aux diffé­rents CLIC.

Visites à domi­cile
« Lorsque l’on reçoit une demande, on commence par évaluer la situa­tion en contac­tant tous les profes­sion­nels qui inter­viennent autour du patient. Parfois, il suffit d’impulser un peu de coor­di­na­tion. Si la personne entre dans nos critères, la gestion­naire de cas se rend à son domi­cile, en compa­gnie du parte­naire qui a solli­cité notre inter­ven­tion ». Une visite par semaine, en géné­ral, est assu­rée au domi­cile du patient. Le temps de mettre en place des soutiens ou d’en faire accep­ter le prin­cipe. « Il faut créer un lien de confiance avec la personne qui refuse par exemple toute inter­ven­tion à domi­cile. Parfois c’est la famille qui refuse ou met en échec toute prise en charge. Derniè­re­ment, nous avons pu, au bout de quelques mois, faire accep­ter une aide à domi­cile ». L’objectif de la Maia est de consti­tuer un réseau autour du patient. La gestion­naire de cas dispose du temps néces­saire pour trou­ver des solu­tions et stabi­li­ser la situa­tion de façon durable.

Listes des clic du Finis­tère en cliquant sur ce lien

Domi­nique Bonne

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Début janvier succès pour les tradi­tion­nelles galettes des rois dans les points rencontre et points gymnas­tique du Finis­tère, nous avons recensé dans la convi­via­lité beau­coup de rois et de reines d’un jour !

Rando Parkin­son : Un Grand Merci à toute l’équipe de béné­voles !Le dimanche 12 février 2017, quelque 850 spor­tifs Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs ont répondu à l’invitation du Vélo-​club et de l’association de parkin­so­niens du Finis­tère pour la 17e édition de la Rando Parkin­son. Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature.

Tous ont pu appré­cier la qualité des circuits propo­sés et aussi la chaleur de l’accueil (+ l’odeur des crêpes !)  « En plus, pour une fois, il ne pleu­vait pas ! », s’amusait un fidèle du rendez-​vous. Dans la toute nouvelle halle de pétanque, les biligs tour­naient à fond. Merci aux crêpières béné­voles. Ces gour­man­dises ont récom­pensé les parti­ci­pants. Plus de 1000 crêpes ont été distri­buées. Dans les semaines à venir, le club remet­tra un chèque à l’association de Parkin­so­niens du Finis­tère. Il s’était monté à 1.500 € l’an passé.  « On sera plus proche des 2.000 €. Cet argent parti­ci­pera à la mise en place d’ateliers théra­peu­tiques  » et au finan­ce­ment de la recherche sur Parkin­son. Rendez-​vous l’année prochaine, au deuxième dimanche de février…

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise régu­liè­re­ment dans le cadre de « hôpi­tal de jour » des rencontres pour les malades et aidants, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières. Plate­forme de répit et d’accompagnement Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez tél : 0298751401

La vente de carnets de tombola 100% Asso­cia­tions orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions a connu un franc succès ! Atten­dons main­te­nant le tirage qui aura lieu courant avril, nous avise­rons les heureux gagnants.

1 avril 2017 à 14h00 Confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau par le Profes­seur Derkin­de­ren et son équipe, le clic de Concar­neau inter­vien­dra égale­ment.

Notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à 21h00 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions « fest-​noz » de Breiz Stor­ming, Paotred Pagan et le groupe « Bep Sort » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

Éduca­tion théra­peu­tique : Notre asso­cia­tion parti­cipe à la forma­tion de 4 groupes de travail pour la mise en place prochai­ne­ment de l’éducation théra­peu­tique pour les Parkin­so­niens au CHU de Brest.

  1. Atelier « repré­sen­ta­tions de la mala­die » dont l’objectif est de travailler sur les aspects psycho-​sociaux pour le patient et pour l’aidant
  2. Atelier « alimen­ta­tion et mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est d’évaluer les repré­sen­ta­tions des patients vis-​à-​vis de leur alimen­ta­tion et d’essayer de réajus­ter le discours en cas de croyances erro­nées.
  3. Atelier « trai­te­ments de la mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est de travailler sur les méca­nismes d’action, les horaires de prises, les inter­ac­tions avec l’alimentation, les effets secon­daires.
  4. Atelier « acti­vité physique dans la mala­die de Parkin­son ».

Un compte rendu plus précis sera diffusé dans le prochain parkin­so­nien indé­pen­dant.

Domi­nique Bonne, président de GP29

Journée mondiale pour Parkinson à Concarneau 1er avril 2017

Cette année, nous avons choisi d’organiser notre confé­rence annuelle dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son, à Concar­neau, avec le concours du CLIC de Concar­neau. Malgré des lacunes de la presse locale n’ayant pas diffusé toutes les annonces prévues, nous avons accueilli plus de 250 personnes. Le manque de parkings à proxi­mité de la salle n’a pas décou­ragé le public.

Ce fut un réel succès, l’organisation fût exem­plaire : réali­sa­tion d’affiches, accueil du public, distri­bu­tion de docu­men­ta­tions sur la mala­die, tout était parfait, merci à tous les acteurs de cette jour­née.

Après la présen­ta­tion de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère c’est Auré­lie COJEAN du CLIC qui nous a présenté son action sur le pays de Concar­neau. Les diffé­rentes aides à domi­cile, inter­lo­cu­teur de la maison du Handi­cap à Quim­per. Pour toute ques­tion pratique sur le sujet, merci de la contac­ter au 02.98.97.52.99, par voie postale au Clic de Concar­neau – Hôtel d’Agglomération -1, Rue Victor Schœl­cher 29900 CONCARNEAU ou par mail à l’adresse suivante : clic@cca.bzh.

Inter­ven­tion de Mme Lepe­tit Maud Méde­cin Neuro­logue au CHU de Quim­per
Méde­cin neuro­logue nouvel­le­ment arri­vée à l’hôpital de Cornouailles de Quim­per elle nous a présenté comme thème : « la mala­die de Parkin­son et les diffé­rentes actions théra­peu­tiques spor­tives d’entretien » Le Tai chi , la marche nordique, la sophro­lo­gie, la kiné­si­thé­ra­pie de groupe…

Et pour termi­ner, vint le point d’orgue de la confé­rence : l’intervention du Profes­seur Pascal Derkin­de­ren- C’est dans une salle surchauf­fée que le Profes­seur Derkin­de­ren a présenté ses travaux (Alice Prigent est excu­sée — travail urgent au labo­ra­toire.)

Le cerveau enté­rique : l’intelligence du ventre
La méde­cine connais­sait l’existence de neurones dans les intes­tins depuis déjà long­temps mais depuis les années 80 les cher­cheurs ont pu en préci­ser la taille (de l’ordre de 200 millions de neurones ou l’équivalent d’un cerveau de chien) et le mode de fonc­tion­ne­ment. Ces neurones dits « enté­riques » sont consti­tués en maillage sur la paroi du tube diges­tif en forme de « crépine ». Ce cerveau est plus ou moins auto­nome tout en commu­ni­quant dans les deux sens avec la partie basse du système nerveux central (SNC)

On se doutait depuis un certain temps qu’il pouvait y avoir un rapport entre Parkin­son et intes­tins (les malades P. ont souvent un intes­tin pares­seux) et qu’il pouvait donc y avoir une atteinte de ce côté. Mais récem­ment on a pu montrer que les neurones de l’intestin ont la même lésion que ceux du SNC (les « corps de Léwy ») le Parkin­son se carac­té­rise gros­siè­re­ment de deux façons :

  • des neurones à dopa­mine qui meurent
  • des corps de Léwy : amas de protéines anor­males au sein des neurones et qui les font mourir

Comment le sait-​on ? Par des autop­sies de malades Parkin­so­niens décé­dés.
La première hypo­thèse émise par un cher­cheur améri­cain sur la base de 100 autop­sies lui a fait consi­dé­rer que la mala­die nais­sait dans les intes­tins et ensuite, bien plus tard sans doute, remon­tait, par le nerf vague vers la partie basse du SNC.

Cette hypo­thèse a été contes­tée par un autre cher­cheur qui a travaillé sur 400 autop­sies. Il montre que l’atteinte diges­tive n’est pas toujours présente chez les malades…La migra­tion des corps de Léwy semble pouvoir aller de bas en haut comme de haut en bas.

On a pu détec­ter, à Nantes pour la première fois, des corps de Léwy dans des biop­sies d’intestins. Cette tech­nique de biop­sie par micro­scope est complexe et diffi­cile à mettre en œuvre. Une autre tech­nique « biochi­mique » est aussi utili­sée.

La ques­tion de savoir si le tube diges­tif est la porte d’entrée de la mala­die reste donc assez ouverte.

Final : Les ques­tions du public ont été une fois de plus très nombreuses, démon­trant par là même, l’intérêt du sujet.
L’ouverture d’un point rencontre sur Douar­ne­nez a été évoquée, les moyens maté­riels sont en place, il reste à déter­mi­ner les moyens humains.

La rencontre s’est prolon­gée dans la salle de spec­tacle autour d’une bois­son rafrai­chis­sante.

Atten­dons main­te­nant les retom­bées de cette jour­née : nouveaux adhé­rents et surtout béné­voles prêts à s’investir dans l’association….

Un compte rendu plus complet de la recherche sur le cerveau enté­rique sera publié dans le prochain parkin­so­nien indé­pen­dant

Fran­çois TOSSER Président
Albert MEVELLEC Vice-​président
Domi­nique BONNE, chargé de commu­ni­ca­tion

Conférence : « Maladie de Parkinson — ce que l’intestin nous apprend » 1er avril à Concarneau

Vivre et accompagner le parkinsonien au quotidien, point de vue du neurologue

Texte de la confé­rence donnée par Dr Amélie Leblanc le 1er avril 2016, devant 200 personnes, à l’invitation par le GP29 à Landi­vi­siau.

Pour mieux vivre sa mala­die ou accom­pa­gner au mieux un patient parkin­so­nien en tant qu’aidant, il paraît indis­pen­sable de connaître la physio­pa­tho­lo­gie de la mala­die de Parkin­son, ses signes cliniques, les trai­te­ments et leurs effets secon­daires ainsi que les struc­tures d’aides médico-​sociales. C’était le but de la confé­rence du 1er avril dernier à Landi­vi­siau.

La mala­die de Parkin­son repré­sente la deuxième mala­die neuro-​dégénérative en France après la mala­die d’Alzheimer. Elle touche ainsi 150 000 personnes chaque année en France. Elle débute en moyenne vers 60 ans, plus rare­ment avant 40 ans et touche autant les hommes que les femmes. Elle est désor­mais inté­grée au plan des mala­dies neuro-​dégénératives (PMND) 2014 – 2019 visant à amélio­rer sa prise en charge.

La mala­die de Parkin­son est secon­daire à un dysfonc­tion­ne­ment des noyaux gris centraux, siège de la motri­cité auto­ma­tique. Du point de vue anato­mo­pa­tho­lo­gique, on peut obser­ver une dépig­men­ta­tion de la substance noire siégeant dans le mésen­cé­phale liée à la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques. A un niveau plus micro­sco­pique on observe des corps de Lewy dans les neurones. De nombreuses struc­tures non dopa­mi­ner­giques sont égale­ment touchées par le proces­sus neuro­dé­gé­né­ra­tif. Les causes de cette perte neuro­nale sont la plupart du temps incon­nues même si la respon­sa­bi­lité des pesti­cides est main­te­nant établie et si des formes fami­liales sont décrites.

Signes cliniques
Il est désor­mais acquis qu’il existe une phase pré-​motrice précé­dant sûre­ment de plusieurs années l’apparition des symp­tômes moteurs. Cette phase comporte des signes cliniques variés tels que les troubles olfac­tifs, la consti­pa­tion ou les troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal. Une des hypo­thèses physio­pa­tho­lo­gique serait l’existence d’une progres­sion ascen­dante des lésions depuis le système nerveux diges­tif jusqu’au bulbe olfac­tif et au tronc céré­bral.

Les signes moteurs appa­raissent quant à eux lorsque les neurones dopa­mi­ner­giques ont dimi­nué de 70%. Ils comportent le trem­ble­ment de repos, l’akinésie et l’hypertonie extra-​pyramidale (rigi­dité) qui composent la triade parkin­so­nienne.

Les patients parkin­so­niens peuvent aussi se plaindre de symp­tômes non moteurs divers qui pour­raient être repré­sen­tés comme la partie immer­gée d’un iceberg. Ces symp­tômes souvent moins bien connus que les signes moteurs peuvent parfois être dérou­tants pour le patient et son entou­rage.
La mobi­lité peut être limi­tée par un free­zing et des chutes secon­daires à des troubles de l’équilibre, de la posture ou à une hypo­ten­sion ortho­sta­tique.
Les capa­ci­tés de commu­ni­ca­tion sont parfois dimi­nuées par une dysar­thrie avec hypo­pho­nie ou par une hyper­sa­li­va­tion.
Le sommeil est souvent agité avec un trouble du compor­te­ment en sommeil para­doxal ou un syndrome des jambes sans repos.
Outre un syndrome anxio-​dépressif fréquent, pouvant précé­der le diag­nos­tic, la mala­die de Parkin­son peut compor­ter d’autres signes psychia­triques au premier rang desquels les hallu­ci­na­tions visuelles, le trouble du contrôle des émotions ou l’apathie peuvent surprendre l’entourage.
A un stade évolué, des troubles cogni­tifs peuvent surve­nir avec notam­ment des troubles de l’attention, un ralen­tis­se­ment cogni­tif qui entraînent une alté­ra­tion de l’autonomie cogni­tive et compor­te­men­tale à des niveaux variables.
Beau­coup d’autres signes sont en fait liés à l’atteinte du système nerveux auto­nome : hyper­su­da­tion, troubles vésico-​sphinctériens, troubles sexuels, troubles de l’accommodation visuelle.

Les patients peuvent aussi présen­ter des signes plus géné­raux tels que des douleurs ostéo-​articulaires ou neuro­pa­thiques, une dermite sébor­rhéique, des troubles de la vision des contrastes, un syndrome respi­ra­toire restric­tif…

Trai­te­ments
Sur le plan théra­peu­tique, trois grandes voies sont employées. Le trai­te­ment médi­cal est utilisé en première inten­tion alors que le trai­te­ment chirur­gi­cal est réservé aux formes compli­quées. Quant à la réédu­ca­tion et la réadap­ta­tion, elles sont utiles à tous les stades de la mala­die.

Le trai­te­ment médi­cal repose sur le prin­cipe de la compen­sa­tion du défi­cit dopa­mi­ner­gique avec une multi­tude de médi­ca­ments dispo­nibles que l’on peut clas­ser dans 3 grandes voies théra­peu­tiques : apport d’un précur­seur exogène de la dopa­mine (Levo­dopa), stimu­la­tion directe des récep­teurs de la dopa­mine (agonistes dopa­mi­ner­giques), réduc­tion du cata­bo­lisme de la dopa­mine (IMAO, ICOMT). Dans la mesure du possible, les neuro­logues tendent à appor­ter une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique la plus conti­nue possible et s’appuient de plus en plus fréquem­ment sur des tech­niques de perfu­sion sous-​cutanée (pompe à Apomor­phine) ou intra-​duodénale (pompe à Duodopa).

La stimu­la­tion céré­brale profonde desti­née aux patients parkin­so­niens peut avoir plusieurs cibles : noyau ventral inter­mé­diaire médian du thala­mus pour le trem­ble­ment, noyau sub-​thalamique en cas de forme akinéto-​hypertonique et globus palli­dus interne si des dyski­né­sies inva­li­dantes viennent compli­quer le trai­te­ment oral. Dans tous les cas son prin­cipe est d’inhiber les neurones cibles en appli­quant une stimu­la­tion élec­trique à haute fréquence par le biais d’électrodes intra-​crâniennes reliées à un stimu­la­teur sous-​cutané. Du fait de la lour­deur de la procé­dure chirur­gi­cale, cette tech­nique néces­site une sélec­tion rigou­reuse des patients éligibles pour éviter de possibles compli­ca­tions post-​opératoires et des effets secon­daires de ce trai­te­ment.

La prise en charge réédu­ca­tive repose essen­tiel­le­ment sur la kiné­si­thé­ra­pie et l’orthophonie. Le kiné­si­thé­ra­peute s’attachera à prati­quer des étire­ments globaux ainsi qu’un travail à haute inten­sité contre résis­tance et de disso­cia­tion axiale. La tech­nique d’orthophonie la plus effi­cace dans la mala­die de Parkin­son est la Lee Silver­man Voice Treat­ment (LSVT) pour la dysar­thrie mais les séances sont égale­ment utiles pour la micro­gra­phie ou les éven­tuels troubles de la déglu­ti­tion. L’intervention d’un ergo­thé­ra­peute peut être néces­saire pour aména­ger le domi­cile dans les stades avan­cés.

Afin d’améliorer de nombreux para­mètres moteurs et non moteurs, il est main­te­nant recom­mandé aux patients une acti­vité physique quoti­dienne à type de marche nordique, Taï Chi, Qi Kong, tango… Cette prise en charge non médi­ca­men­teuse néces­site un inves­tis­se­ment person­nel de la part du patient et parfois de l’aidant mais apporte des béné­fices parfois insoup­çon­nés.

Il est impor­tant de savoir que les trai­te­ments médi­ca­men­teux peuvent provo­quer des effets secon­daires moteurs et non moteurs afin de pouvoir les dépis­ter et les prendre en charge préco­ce­ment. Au niveau moteur, on voit appa­raître des fluc­tua­tions d’efficacité motrice et des dyski­né­sies liées à une dimi­nu­tion d’efficacité après plusieurs années de trai­te­ment. Des effets secon­daires non moteurs peuvent aussi surve­nir : signes diges­tifs (nausées, vomis­se­ments, séche­resse buccale), hypo­ten­sion ortho­sta­tique, troubles psychia­triques (trouble du contrôle des impul­sions avec déve­lop­pe­ment d’addictions alimen­taires, au jeu, sexuelles … , hallu­ci­na­tions visuelles, troubles du compor­te­ment), somno­lence.

Pour mieux connaître la mala­die.
Selon l’OMS, l’éducation théra­peu­tique du patient. (ETP) vise à aider les patients à acqué­rir ou main­te­nir les compé­tences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une mala­die chro­nique. C’est une avan­cée dans la concep­tion de la prise en charge des mala­dies chro­niques dont fait partie la mala­die de Parkin­son, c’est pour­quoi l’ETP prend sa place dans les actions à déve­lop­per dans le PMND. Un projet est d’ailleurs en cours de rédac­tion par le service de neuro­lo­gie du CHRU de Brest, en asso­cia­tion avec l’association des parkin­so­niens du Finis­tère et sera déposé à l’Agence Régio­nale de Santé (ARS) de Bretagne courant juin.
Les patients et leur entou­rage font souvent des démarches person­nelles pour obte­nir des infor­ma­tions complé­men­taires sur la mala­die. Divers docu­ments édités par des orga­nismes d’Etat (Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment, Haute auto­rité de santé) ou des sites inter­net tels que le site du réseau Oniric http://www.neurobretagne-oniric.com sont à même d’apporter des infor­ma­tions fiables sur la mala­die et les trai­te­ments.

Comment se faire aider ?
Si un problème médi­cal ou social survient au cours de la prise en charge, le réseau de soins, médi­cal, para­mé­di­cal, et social qui s’est tissé autour du patient et de l’aidant doit être solli­cité. Les asso­cia­tions de malades peuvent parfois appor­ter une aide complé­men­taire. Pour répondre aux ques­tions plus sociales (aides finan­cières, mise en place d’aides à domi­cile, aména­ge­ment du domi­cile) les struc­tures sani­taires et sociales (CLIC = Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion, CCAS ou CDAS= Centre Commu­nal ou Dépar­te­men­tal d’Action Sociale, service APA = Allo­ca­tion Person­na­li­sée d’Autonomie, MAIA = Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer, Services d’aide à domi­cile, SSIAD = Services de Soins Infir­miers A Domi­cile) peuvent être solli­ci­tées. Par ailleurs, des struc­tures de répit existent afin d’éviter l’épuisement de l’aidant.
Pour conclure, il est impor­tant que le parkin­so­nien devienne l’acteur prin­ci­pal de sa prise en charge. Pour cela, l’ETP est d’un inté­rêt fonda­men­tal car elle a pour but d’induire une meilleure connais­sance de la mala­die et des trai­te­ments pour une meilleure gestion de la vie quoti­dienne. Le patient peut aussi s’impliquer dans sa prise en charge en prati­quant une acti­vité physique quoti­dienne.
La place des aidants est main­te­nant recon­nue et déve­lop­pée dans le PMND. L’accompagnement d’un patient au quoti­dien néces­site pour lui aussi une meilleure compré­hen­sion des symp­tômes de la mala­die afin d’entretenir la plus grande auto­no­mie possible.
Il est indis­pen­sable de mettre en place un réseau local centré sur le couple «  patient-​aidant  » mais dans les situa­tions diffi­ciles, le recours aux struc­tures d’aides et de répit peut être néces­saire.

Dr. Amélie Leblanc
Spécia­liste des hôpi­taux des armées
Service de neuro­lo­gie et unité neuro-​vasculaire
CHRU Cavale-​Blanche, Brest

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : 200 personnes à la conférence (du 1er avril à Landivisiau)

article trouvé sur le site de Ouest-​France

Ce rendez-​vous, vendredi après-​midi, était animé par le Dr Amélie Leblanc, neuro­logue au CHRU de la Cavale-​Blanche et à l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Elle a expli­qué cette mala­die qui touchait 195 000 personnes en France en 2013.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : conférence le 1er avril, salle Tournemine (Landivisiau)

article trouvé sur le site d’Ouest-​France

Vendredi 1er, les malades, aidants, profes­sion­nels (kinés, psycho­logues, ortho­pho­nistes…) sont invi­tés à une confé­rence animée par le docteur Amélie Leblanc, neuro­logue au CHRU de la Cavale-​Blanche et à l’hôpital d’instruction des Armées Clermont-​Tonnerre de Brest. Cette rencontre, orga­ni­sée à l’initiative du Clic du Pays de Morlaix et de l’Association des Parkin­so­niens du Finis­tère, se dérou­lera salle François-​de-​Tournemine, à 14 h.

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1er avril : conférence « Vivre son Parkinson au quotidien » à Landivisiau (CLIC) organisée par le GP29

Vendredi 1er Avril 2016, de 14:00 à 17:00

Salle Tour­ne­mine
(au dessus des Halles)
Landi­vi­siau

Entrée Gratuite

Confé­rence animée par :
Docteur AMÉLIE LEBLANC, Neuro­logue au
CHRU Cavale Blanche de Brest et à l’ Hôpi­tal
d’Instruction des Armées Clermont-​Tonnerre

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Une femme découvre que la maladie de Parkinson a une odeur

C’est ce que titre Le Figaro, qui indique qu’« à l’aide de son seul nez, cette Écos­saise a été capable de poser un diag­nos­tic correct sur 12 personnes, certaines malades, d’autres pas ».

Le jour­nal relève ainsi que « Joy Milne, 65 ans, a expli­qué aux médias britan­niques avoir remar­qué un chan­ge­ment de l’odeur de son mari plusieurs années avant qu’il ne déve­loppe les symp­tômes de la mala­die neuro­lo­gique dégé­né­ra­tive ».

La Britan­nique a déclaré : « Son odeur a changé de façon subtile 5 ou 6 ans avant sa mort, c’est diffi­cile à décrire. C’était une odeur musquée. Mais comme il travaillait comme anes­thé­siste et qu’il peut faire chaud au bloc, je pensais qu’il trans­pi­rait juste davan­tage ».

Le Figaro précise que « Joy Milne s’est rendu compte de la spéci­fi­cité de cette odeur en la sentant sur d’autres malades rencon­trés via la fonda­tion Parkin­son UK ».
Le quoti­dien note que « pour véri­fier l’hypothèse, des cher­cheurs inves­tis dans la fonda­tion ont demandé à Joy de clas­ser 12 tee-​shirts qui avaient été portés toute une jour­née par 6 personnes malades et 6 personnes ‘saines’. À l’issue du test, Joy avait iden­ti­fié à l’aveugle 5 personnes saines et 7 malades. Joli score, donc, mais pas parfait. Sauf que 8 mois plus tard, la personne saine iden­ti­fiée comme malade par Joy rappe­lait l’équipe pour dire qu’elle avait à son tour été diag­nos­ti­quée comme parkin­so­nienne. »

Le Figaro fait savoir que « cette expé­rience a donné lieu au lance­ment […] d’un projet de recherche de la fonda­tion Parkin­son UK pour établir si la mala­die et l’odeur sont liées. Les cher­cheurs s’interrogent notam­ment sur une possible modi­fi­ca­tion du sébum causée par la mala­die ».

« L’étude portera sur 200 personnes, certaines souf­frant de Parkin­son et d’autres pas. Leurs prélè­ve­ments seront analy­sés au niveau molé­cu­laire, et «  respi­rés » par Joy Milne et une équipe d’experts de l’odorat issue de l’industrie alimen­taire », précise le jour­nal.

Le Figaro rappelle que « baser le diag­nos­tic médi­cal sur l’odorat n’est pas une idée nouvelle. Il a déjà été prouvé que des chiens dres­sés sont capables de ‘reni­fler’ une tumeur de la pros­tate avec beau­coup de préci­sion. De la même manière, plusieurs dispo­si­tifs, bapti­sés ‘nez élec­tro­niques’ sont en déve­lop­pe­ment pour détec­ter des micro-​particules vola­tiles émanant de cancers du poumon, de l’estomac, du côlon ou du sein, émises par le souffle ».

Le Pari­sien évoque égale­ment ces « nouvelles recherches sur Parkin­son après la décou­verte qu’une femme peut ‘sentir’ la mala­die ». Le jour­nal observe que « l’odorat pour­rait deve­nir un outil de dépis­tage de la mala­die de Parkin­son, si l’hypothèse d’une odeur symp­to­ma­tique est confir­mée ».

Le quoti­dien cite Arthur Roach, direc­teur de recherche de la fonda­tion britan­nique, qui indique que « nous sommes dans les prémisses de la recherche, mais s’il est prouvé qu’il y a une odeur unique asso­ciée à la mala­die de Parkin­son, notam­ment aux origines de la mala­die, cela pour­rait avoir un impact énorme. Pas seule­ment pour les diag­nos­tics précoces. Cela rendrait aussi beau­coup plus facile l’identification des malades et les tests de médi­ca­ments ».

lu dans Le Figaro et Le Pari­sien par Domi­nique Bonne
Président de l’association de Parkin­so­niens du Finis­tère

[GP29 — vu sur le net] Maladie de Parkinson. Rompre l’isolement

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Propo­sée dans le cadre de la Semaine bleue, la confé­rence sur la mala­die de Parkin­son a réuni une quaran­taine de personnes, hier après-​midi, à l’Espace Ti Kastel­liz. Animée par Fran­çois Tosser et quelques membres de l’Association des Parkin­so­niens du Finis­tère, complé­tée par des témoi­gnages et des échanges, elle a permis de mieux cerner cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

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GP29 — Forum « bien vieillir en pays de Morlaix » — 17 septembre 2015

Nous vous invi­tons à visi­ter le Forum « bien vieillir en pays de Morlaix », auquel nous parti­ci­pons acti­ve­ment.

Jeudi 17 septembre 2015
de 09:30 à 17:30
Espace Lango
Z.A. Parc Langol­vas
Morlaix

Ouvert aux parti­cu­liers et aux profes­sion­nels — entrée gratuite

Pour tout savoir (plan, programme), Télé­char­gez le dépliant d’information en suivant ce lien

Parkinson : conférence à Châteaulin

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère orga­nise lors de la jour­née mondiale annuelle dédiée à Parkin­son, une confé­rence au Juvé­nat de Château­lin, elle sera animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le thème retenu : l’éducation théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la mala­die et la recherche sur la mala­die de Parkin­son. Cette confé­rence aura lieu le 11 avril 2015 de 14h00 à 17h00.

L’Association comp­tait en 2014, 228 adhé­rents. Ce chiffre augmente régu­liè­re­ment. Elle est présente dans tout le Finis­tère. Son fonc­tion­ne­ment est basé sur le béné­vo­lat.
Ses objec­tifs sont les suivants : faire connaître la mala­die, rompre l’isolement du malade et son entou­rage, amélio­rer sa qualité de vie, appor­ter un soutien constant et amical pour redon­ner espoir et joie de vivre.
Elle œuvre aussi pour diffu­ser des infor­ma­tions sur la mala­die et recueillir des fonds pour aider la recherche.
Dans notre dépar­te­ment nous avons quatre points-​rencontre mensuels (Brest, Quim­per, Quim­perlé, Morlaix), quatre points hebdo­ma­daires de gymnas­tique adap­tée et enca­drée par des kiné­si­thé­ra­peutes (Plou­da­niel, Brest, Quim­per, Plou­guer­neau) un point marche nordique et sophro­lo­gie sur Morlaix, un atelier chant sur Quim­per. La liste de ces diffé­rents points sera mise à dispo­si­tion lors de cet après- midi infor­ma­tion. Elle est dispo­nible aussi sur notre site inter­net.

Nous orga­ni­sons une à deux confé­rences dans l’année. Lors de ces confé­rences program­mées, nous avons en géné­ral 200 à 250 personnes présentes malades, aidants, profes­sion­nels de santé.
Nous avons un site inter­net : www.gp29.org qui est docu­menté et mis à jour quoti­dien­ne­ment.

affichegp29

Nous avions parti­cipé acti­ve­ment en 2009 /​ 2010 au livre blanc sur Parkin­son en parte­na­riat avec d’autres Asso­cia­tions de Parkin­so­niens. Les 20 prin­ci­paux points pris en compte sont :

SORTIR DE L’OMBRE
1. Deman­der aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs carac­té­ris­tiques.
2. Donner aux asso­cia­tions Parkin­son les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts).
3. Orga­ni­ser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la mala­die et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics.
SOIGNER PLUS EFFICACEMENT ET METTRE FIN AUX INÉGALITÉS
4. Assu­rer le droit pour tous à un diag­nos­tic précoce et certain par un neuro­logue.
5. Mettre en œuvre un dispo­si­tif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pa­gné d’un proche s’il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. Faci­li­ter la prise en charge en A. L. D. (affec­tion longue durée) dès le diag­nos­tic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite recon­duc­tion.
7. Struc­tu­rer le système de soins Parkin­son avec la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion conti­nue des profes­sion­nels, des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.
8. Déve­lop­per la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la mala­die de Parkin­son, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné­si­thé­ra­pie, ortho­pho­nie). Prévoir leur mode de rému­né­ra­tion.
9. Mettre en place un numéro vert pour les profes­sion­nels.
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS (Haute Auto­rité de Santé) sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Aler­ter sur les effets secon­daires des médi­ca­ments.

AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi Hpst (hôpi­tal, santé, patients et terri­toires) sur l’éducation théra­peu­tique et déve­lop­per des actions concrètes.- avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­don­na­trices Parkin­son (voir Toulouse)
 — la forma­tion de patients experts Parkin­son avec la Cnam (exten­sion du programme Sophia du diabète).
12. Donner aux aidants une place mieux recon­nue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le méde­cin, instau­ra­tion d’un suivi médi­cal et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action.
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­te­nir dans l’emploi (forma­tion du méde­cin MDPH et du travail).
14. Leur permettre d’accéder à la retraite anti­ci­pée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­ca­pés appli­cables à Parkin­son, dans la fonc­tion publique ouvrir droit au congé longue durée.
15. Défi­nir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Deman­der aux Ars d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­men­ter le guichet unique (dans trois Maia :Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins, guichet Parkin­son).
17. Créer un Gis (Grou­pe­ment d’intérêt scien­ti­fique)
18. Créer un obser­va­toire pour favo­ri­ser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre Cnam et insti­tu­tions.
19. Mobi­li­ser les équipes sur une étude de cohorte et postu­ler à son finan­ce­ment par le grand emprunt.
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la mala­die de Parkin­son au sein des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.

Nous sommes affi­liés au « CECAP » (Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens) qui regroupe 10 dépar­te­ments. Le but du «  CECAP recherche  » est de finan­cer des jeunes cher­cheurs, le rôle du CECAP est d’informer le public sur la mala­die de Parkin­son.
Un jour­nal : «  le Parkin­so­nien indé­pen­dant  » paraît trimes­triel­le­ment. Il est alimenté par des nouvelles avan­cées et infor­ma­tions sur Parkin­son et sur les diffé­rentes actions des dix dépar­te­ments.
Un rassem­ble­ment de Parkin­so­niens, aidants, et de profes­sion­nels de ces dix dépar­te­ments aura lieu à Ples­tin Les Grèves début octobre 2015, avec une confé­rence du Profes­seur Derkin­de­ren neuro­logue et cher­cheur au centre expert du CHU de Nantes Saint-​Herblain, présen­ta­tion de l’hôpital de jour de Paim­pol, jour­née natio­nale des aidants, initia­tion au QI GONG

À l’occasion de la confé­rence, une docu­men­ta­tion, «  réédu­ca­tion et mala­die de Parkin­son  » sera mise à la dispo­si­tion du public. Cet ouvrage, très bien conçu, il reflète les besoins jour­na­liers d’un Parkin­so­nien. « Être parkin­so­nien c’est un métier à part entière », il faut constam­ment travailler sur ses acquis afin de préser­ver sa mobi­lité, sa vie, bien connaître sa mala­die pour mieux la gérer !

L’entrée est libre et gratuite.

Domi­nique BONNE
Président Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère

Contacts au : 0960365168 , 0298725163 , 0298713671 , 0298206185

Conférence du GP29 le 12 octobre

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
gp29

la  mala­die de Parkin­son 
«  ce que l’intestin nous apprend  »

par le Profes­seur DERKINDEREN
du CHU de NANTES

et Monsieur Thomas Clai­rem­bault
cher­cheur du CHU de NANTES

SAMEDI 12 OCTOBRE 2013
à 14h (ouver­ture des portes à 13h30)

au JUVÉNAT NOTRE DAME
Penn Feun­teun –CHÂTEAULIN
Infor­ma­tion – docu­men­ta­tion

entrée libre

prési­dence : Mr Domi­nique Bonne
3 place Glen­mor
29260 Lesne­ven
Tél. : 09 60 36 57 68
dominique.bonne@gmail.com

vice-​présidence : Mme Claire Ducros
1 rue fontaine St Pierre
29300 Mellac
Tél : 02 98 71 36 71
acducros@orange.fr

Siège Social et secré­ta­riat : Mme E. Six
Larvor Huella – 29460 Logonna Daou­las
Tel/​fax : 02 98 20 61 85
gp29@altern.org

L’affiche de la confé­rence

Les « lundis de la santé » de Brest : Parkinson

La confé­rence des docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest avec la parti­ci­pa­tion du GP29 que nous avions annon­cée ici
a main­te­nant été mise en ligne. Suivez ce lien pour la suivre.

Conférence Parkinson à Brest le 15 avril

Lundi 15 avril dans le cadre de la Jour­née Mondiale de la Mala­die de PArkin­son (13 avril), le LUNDI DE LA SANTÉ DE LA VILLE DE BREST sera consa­cré à la mala­die de Parkin­son.

Inter­vien­dront les docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère sera présen­tée par son président Mr Domi­nique Bonne

La confé­rence a lieu de 18h30 à 20 h
à la Faculté de Droit
amphi 500 et 600
12 rue de Kergoat
à Brest
(ligne de bus n° 5 – arrêt Aumale) parking et faci­lité pour personne à mobi­lité réduite.

Retrou­vez la confé­rence sur www.forumsantebrest.net

Orthophonie et maladie de Parkinson

Ceci est le texte de la confé­rence orga­ni­sée par le GP29

La prise en charge ortho­pho­nique des patients parkin­so­niens concerne quatre domaines : les troubles de la parole (dysar­thrie), de la déglu­ti­tion (dyspha­gie), de l’écriture (micro­gra­phie) et les troubles cogni­tifs (atten­tion, fonc­tions exécu­tives : orga­ni­sa­tion, plani­fi­ca­tion).

Pour lire le texte dans son inté­gra­lité, suivez ce lien (format .pdf)…

L’orthophonie — la kinésithérapie : Conférence du GP 29 le 20 octobre 2012

L’orthophonie — la kiné­si­thé­ra­pie. Pour connaitre tous les détails, cliquez sur l’affiche de la confé­rence du 20 octobre 2012

URGENT : Conférence par le Dr COUSTANS

La mala­die de Parkin­son en 2012, ses trai­te­ments, le point sur la recherche

Une confé­rence du docteur COUSTANS, neuro­logue à l’hôpital de Quim­per.

Date : samedi 28 avril 2012 à 14 heures
Lieu : Juvé­nat Notre-​Dame, Penn Feun­teun, Château­lin

Entrée libre, venez nombreux !

Conférence organisée par le GP29 le 13 mars 2010

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère (GP29) orga­nise le samedi 13 mars 2010 une confé­rence pour faire le point sur les actua­li­tés théra­peu­tiques /​ recherche, présen­tée par le profes­seur Derkin­de­ren du CHU de Nantes.

La confé­rence aura lieu au Juvé­nat Notre-​Dame, Penn Feun­teun, à Château­lin, début à 14 heures (ouver­ture des portes à 13:30 heures), entrée libre.

Le GP29 : Adresse prési­dence : Mme Claire Ducros — Moguel Bras — 29310 Quer­rien
Tél : 02 98 71 36 71 – e-​mail : acducros@aol.com
Siège Social et secré­ta­riat :Mme E. Six — Larvor Huella — 29460 Logonna Daou­las
tél:/fax  02 98 20 61 85

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