Groupe Parkinson 29

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’ILLE et VILAINE

Publié le 08 août 2015 à 12:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Notre dernière Assem­blée Géné­rale s’est dérou­lée le 21 février. Nous nous retrou­vions une cinquan­taine pour :

• entendre les diffé­rents rapports (moral, d’ac­ti­vité, finan­cier) qui furent accep­tés à l’una­ni­mité des présents ou représentés,
• prendre connais­sance des projets concer­nant l’an­née à venir,
• renou­ve­ler le tiers sortant.

En un mot, comme toute asso­cia­tion, l’APIV s’ac­quit­tait de ses obli­ga­tions statu­taires envers ses adhé­rents en toute convi­via­lité avec le plai­sir partagé de nous retrou­ver. Une minute de silence était obser­vée pour nos adhé­rents décé­dés depuis la dernière A.G.

A cette occa­sion, nous avions invité deux inter­ve­nants exté­rieurs : Anne Allaire pour nous présen­ter l’art-​thérapie et Bernard Aubrée, natu­ro­pathe. Nous verrons, ailleurs dans le présent numéro du Parkin­so­nien indé­pen­dant, un résumé de ces inter­ven­tions réalisé par notre président. Ces infor­ma­tions émanant d’in­ter­ve­nants spécia­li­sés dans la lutte contre la mala­die de Parkin­son sont perti­nentes, intel­li­gentes et char­gées d’espoir. 

Au terme de cette A.G, nous adres­sions nos vifs remer­cie­ments à Jean Maigné, démis­sion­naire du C.A. après plus de 25 années au service de l’as­so­cia­tion en qualité de tréso­rier, puis de président et de vice-​président(1) ainsi qu’à Raymond Le Seyec, tréso­rier démis­sion­naire, ce dernier restant membre du C.A. Nous avons salué l’ar­ri­vée parmi nous de Chris­tine Landais qui, en qualité de tréso­rière, succède à Raymond Le Seyec.

Le bureau du nouveau conseil d’ad­mi­nis­tra­tion est composé de : 

Président : Yves Boccou
Vice-​président : Bernard Marchand
Tréso­rière : Chris­tine Landais
Trésorière-​adjointe : Berna­dette Guérin
Secré­taire : Bernard Pettier
Secrétaire-​adjointe : Monique Sorel

Cette agréable jour­née se termi­nait devant une géné­reuse table où les langues allaient bon train, où les convives applau­dis­saient Domi­nique Bertin, chan­teur local dont la répu­ta­tion dépasse main­te­nant l’Ille-​et-​Vilaine et appré­ciaient les nombreux lots prépa­rés par Arlette Jarnet et les plantes de Bernard Marchand, tirés au sort lors de la tombola traditionnelle.

(1)A l’heure de la rédac­tion de cet article, lors d’une récente réunion, le conseil d’ad­mi­nis­tra­tion l’a nommé président d’hon­neur pour ces raisons. 

Bernard Pettier, secré­taire de l’APIV

34 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT

Publié le 07 août 2015 à 08:40

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Jour­née Parkin­son du 11 avril 2015

Malgré le bel après-​midi prin­ta­nier, nous avons réussi petit à petit, à remplir la salle Jean Farre de la M.V.A. Tous les adhé­rents ont œuvré pour que cette jour­née se passe du mieux possible. Les gour­mands ont appré­cié les pâtis­se­ries prépa­rées par nos soins. Pour la tombola, la géné­ro­sité des commer­çants et de certains orga­nismes, nous ont permis d’avoir des lots attrac­tifs, qui ont ravis ceux qui ont eu la chance de les gagner.

Avant que le spec­tacle ne commence, notre prési­dente Madame Danièle Galand a pris la parole pour présen­ter l’association et remer­cier la présence de Madame Chab­bert, Conseillère Muni­ci­pale délé­guée aux personnes à mobi­lité réduite.

Toute la présen­ta­tion du spec­tacle, ainsi que la partie tech­nique, a été brillam­ment assu­rée par Sandrine Lenor­mand : C’est le groupe OCTAVIA qui a ouvert les festi­vi­tés avec un réper­toire de grandes chan­sons fran­çaises aimées de tous. Ils ont su mettre l’ambiance et ont été chaleu­reu­se­ment applaudis.

Ensuite, les parkin­so­niens qui pratiquent le QI GONG ont fait une démons­tra­tion diri­gée par Ghis­laine Millard : C’était le petit quart d’heure « zen » de l’après-midi. !

L’association ARTEMIME a occupé la scène avec des chan­sons signées. Leur grâce, leur sourire, leur rythme ont ravi l’assistance.

Pendant l’entracte les pâtis­se­ries et les bois­sons ont eu un certain succès. Avant le dérou­le­ment de la 2ème partie, un moment d’émotion nous a parti­cu­liè­re­ment touché par la lecture d’un poème, écrit par Mercedes Perez, et lu par sa fille Saman­tha. La poésie qui fait partie de son univers lui permet d’exprimer ses douleurs avec des images touchantes bien à elle.

Le spec­tacle a repris avec la démons­tra­tion de tango argen­tin par M. Zamora et son épouse. Cette danse très sensuelle et très bien inter­pré­tée nous a fait voya­ger. C’est au son des cuivres de l’ensemble de saxo­phones de Servian que le spec­tacle a conti­nué. Ces magni­fiques instru­ments ont fait vibrés les murs de l’ancienne chapelle. Le grand orchestre de l’harmonie inter­com­mu­nale de Servian a clôturé ce programme musi­cal. C’est avec une grande maes­tria que son chef Jean-​Marie Vrech a dirigé de main de maître cet ensemble de musi­ciens talentueux.

Après que la prési­dente Mme Galand ait remer­cié tous les parti­ci­pants en insis­tant sur leur béné­vo­lat, nous avons convié tous les artistes et tous les adhé­rents autour d’un apéri­tif convivial.

Nous nous sommes sépa­rés avec l’intime convic­tion d’avoir accom­pli une belle tache dans une chaleu­reuse ambiance. 

Tous les dons que nous avons récol­tés seront versés à la recherche.

Éliane VALLS, secré­taire de l’association de l’Hérault

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 18 mai 2015 à 08:14

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Lundi 12 Janvier à Quéven, a eu lieu la tradi­tion­nelle rencontre de début d’an­née, pour parta­ger la galette des rois. Nous étions une tren­taine à avoir fait le dépla­ce­ment pour passer un après-​midi festif ensemble. Avec l’ani­ma­tion sympa­thique de Jean Paul, un des accor­déo­nistes des Gabiers d’Ar­ti­mon, les chants et danses se sont succédé et nous n’avons pas vu l’après-​midi passer. La Prési­dente nous a dit quelques mots, en mettant l’ac­cent sur la recherche afin de vaincre un jour la mala­die. Vers 18h, nous nous sommes quit­tés en se donnant rendez- vous pour le prochain grand rassem­ble­ment à l’oc­ca­sion de l’Assemblée Générale.

Au cours du premier trimestre, des rendez-​vous sont pris avec l’Es­pace Auto­no­mie Seniors de Muzillac pour mettre en place des actions de partenariat.
Un contact avec l’Hôpital de Nivil­lac doit se faire prochai­ne­ment, pour une rencontre avec le person­nel soignant.

En vue, un concert au profit de la recherche avec la chorale «  Grég’orian  » dans les mois à venir. Date et lieu à définir.

Avec tris­tesse, nous vous infor­mons du décès le 13 Février de Mr Aimé CAMPREDON mari de notre Prési­dente, Mme Marie Made­leine CAMPREDON. Nous présen­tons à la famille nos sincères condo­léances et l’as­su­rons de toute notre sympathie.

A noter dans votre agenda : ASSEMBLEE GENERALE le mardi 12 MAI 2015 au Restau­rant «  La Fores­tière  » à Nostang route de Landevant. 

Le Bureau A.D.P.M. Mme H. Le Dref — Mme F. Vignon

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 16 mai 2015 à 09:46

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Le Père Noël est passé, les vœux ont été échan­gés, les galettes des rois digé­rées et la chan­de­leur vous a apporté un espoir de richesse si vous avez fait sauter votre crêpe en tenant une pièce d’or dans la main gauche.

Le cycle des fêtes de fin et début d’année vient donc de se termi­ner avec son lot de bonheur, de convi­via­lité en famille ou entre amis. Que cela ne nous empêche pas d’évoquer aujourd’hui ce mercredi 7 janvier venu par ses horreurs enta­cher nos valeurs répu­bli­caines, morales, ethniques et reli­gieuses. Chacun y a été sensi­bi­lisé, à sa manière, et ce jour restera gravé dans les mémoires.

Notre galette 2015 « nouveau style », avec lote­rie, chants de marins, jeux, anima­tions spon­ta­nées, a été appré­ciée de tous les participants.

Notre première infor­ma­tion de l’année sur la mala­die se fera le lundi 23 février au Lycée profes­sion­nel public Jacques Gous­sier à Rezé en « bac pro accom­pa­gne­ment, soins et services à la personne ».

Dans le cadre de la «  semaine du cerveau  » 4 mini confé­rences sont program­mées le 20 Mars à partir de 14h15 dans les locaux de la faculté de méde­cine de Nantes 1 rue Gaston Veil. On y décou­vrira la recherche en neuros­ciences à Nantes.

• Quelles études univer­si­taires pour deve­nir neuro­bio­lo­giste par Laurent Lescaudron
• L’exploration du cerveau. Mais où cela nous mène-​t-​il ? par Corinne Huchet
• Le plai­sir de manger : Une affaire de cerveau par Vincent Paillé chercheur
• Que nous apprend le tube diges­tif sur la mala­die de Parkin­son par Anne Gaëlle Corbillé Doctorante. 

Le 28 Mars à 10H30 aura lieu notre AG suivie du tradi­tion­nel plateau repas qui appor­tera sa touche convi­viale au sérieux de nos préoc­cu­pa­tions de la matinée.

A ce jour, toujours pas de préci­sion sur le dérou­le­ment de la confé­rence du 18 Avril orga­ni­sée par Le Docteur Bron­nec et ayant pour thème : Le compor­te­ment addic­tion­nel dans la mala­die de Parkin­son. L’info sera large­ment diffu­sée en son temps. 

Bon courage à tous.

Annick Le Brun, co-​présidente et secrétaire 

34 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT

Publié le 05 mai 2015 à 16:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

C’est le 31 janvier 2015, qu’a­vec nos adhé­rents et amis, nous nous sommes retrou­vés autour d’une table pour un convi­vial et copieux repas à l’au­berge de Reals, dans un cadre unique avec sa rivière, ses chutes d’eau, connue pour ses descentes en canoë. Malgré le vent, le soleil était de la partie (bien sûr puisque nous sommes dans le midi !) Le repas a été animé, discus­sions, lectures de poèmes, de récits, entre­cou­pés d’émo­tions, larmes, rires, chants …

Mais avant tout cela, nous avons fait notre Assem­blée Géné­rale : notre Prési­dente, Dany Galan, nous a fait part du rapport moral, puis le rapport d’ac­ti­vité suivi du rapport finan­cier détaillé par Claude Vianès, notre comp­table. L’en­semble des rapports accep­tés à l’una­ni­mité. Le bureau sortant étant démis­sion­naire, il sera recons­ti­tué par vote le 16 février, en espé­rant de nouvelles propo­si­tions. Dany Galan ne souhai­tait pas rester à la Prési­dence, mais nous ne pouvons-​nous passer de son effi­ca­cité, de sa chaleu­reuse présence : aussi pensons-​nous la recon­duire à ce poste.

La compo­si­tion du bureau élu lors de la dernière assem­blée géné­rale du lundi 16 février : 

• Prési­dente : Danièle GALAN
• Secré­taire : Eliane VALLS
• Secré­taire adjointe : Mercé­dès PEREZ 
• Tréso­rière : Claude VIANES
• Tréso­rière adjointe : Agnès QUESNEL

Les membres du bureau sont : Lyria TOLO — Geor­gette SEGURA — Noëlle GARCIA — Louis GONZALES — Simone TROCME — Anne-​Marie GAJAC 

Eliane VALLS, secré­taire de l’association de l’Hérault

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 23 avril 2015 à 08:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

La rentrée de septembre a commencé par une visite du marais poite­vin : trente deux personnes assis­taient à cette jour­née festive (prome­nade en barque, excellent pique-​nique), jour­née très réus­sie et très bien prépa­rée par Jean Claude et Marie Claire Papon.

Puis notre vice-​présidente Thérèse Lamou­reux est allée en Bretagne pour repré­sen­ter nôtre asso­cia­tion à l’AG du CECAP à Lesne­ven. Elle en a profité pour «  placer  » 235 pots de confi­ture qu’elle avait prépa­rés avec amour.

Puis nous avons eu notre repas trimes­triel qui s’est déroulé à Aunac, dans le nord de la Charente. Un excellent repas avec 31 convives.

Lors de la réunion mensuelle de novembre, une sophro­logue nous a offert une séance d’initiation. Cela a inté­ressé de nombreux adhé­rents et nous avons décidé de lui passer commande pour 2 séances par mois à partir de janvier 2015. Les premières séances seront payées par l’association.

Un colloque sur la mala­die de Parkin­son s’est tenu le 21/​11/​14. Il était animé par le docteur Pin, chef du service de neuro­lo­gie à l’hôpital de Girac à Angoulême.
Pour 2015, nous commen­ce­rons l’année par un repas à Vars, qui devrait être excellent comme l’année précédente.

Contact a été pris avec le Profes­seur Derkin­de­ren du CHU de Nantes pour animer un colloque médi­cal fin mars qui va certai­ne­ment nous enthousiasmer.
Enfin nous prévoyons des baptêmes de l’air en juin.

Raymond Jaffré, secré­taire de l’APC

Rencontres

Publié le 07 avril 2015 à 06:50

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkinsoniens
(Asso­cia­tion loi 1901)
Siège Social : 5bis, rue du Bocage – 50660 QUETTREVILLE/​SIENNE
Tél : 02 50 52 90 92

Compte rendu de mes dépla­ce­ments du 2 mars et du 27 mars 2015 :

1. Rencontre du collec­tif Parkin­son le lundi 2 mars 2015

Nous avions été invi­tés par Mathilde Laede­rich, respon­sable de France Parkin­son (FP), à parti­ci­per à une rencontre du collec­tif Parkin­son pour se présen­ter et dire «  nos attentes  » vis-​à-​vis du collectif.

Présents :

• Mathilde Laede­rich et Florence Dela­noye pour FP
• Annie Auger ℗ pour Franche Comté Parkinson
• Gérard Sauvi­gnet ℗ et Daniel Dal Col (VP) pour l’association de La Loire
• Jean Grave­leau ℗ pour CECAP

Absent non excusé : 

• Jean Paul Wagner ℗ de la FFGP. Il vient d’écrire un mail où il s’étonne de ne pas avoir reçu de compte-​rendu (le 3 avril 2015).

Mathilde Laede­rich part en retraite fin avril ; elle nous présente Florence Dela­noye qui, après un mois en doublure avec elle, devien­dra la nouvelle direc­trice de FP. Elle nous demande ensuite de nous présen­ter et de dire ce que nous atten­dons de ces rencontres. 

Annie Auger présente son asso­cia­tion : créée en 2003, elle est instal­lée à Besan­çon ; elle assure des actions assez semblables à celles prati­quées par nos asso­cia­tions départementales. 

Georges Sauvi­gnet présente à son tour son action locale. L’association, créée en 93, s’appuie sur un local qui permet l’accueil de jour pour les malades et ainsi de donner du temps de répits à leurs accom­pa­gnants. Les Parkin­so­niens sont entou­rés d’une équipe de béné­voles qui assurent leur accueil et les acti­vi­tés (gymnas­tique douce, yoga adapté, jeux de mémoire…) ; à propos de la gymnas­tique, une subven­tion permet de ne deman­der que 20€ au lieu des 30€ prix coûtant. L’association a aussi orga­nisé un sémi­naire pour les kinés et agit pour la forma­tion des aidants et l’information des aides fami­liaux. Créa­tion d’un numéro vert pour répondre aux attentes. 

France Parkin­son et l’association des malades de la Sclé­rose en Plaque ont défini une forma­tion : l’UTEPP (Unité d’Education Théra­peu­tique) de 40h et établi un programme.
Afin de permettre à Florence Dela­moye de se mettre au courant, nous abor­dons la ques­tion de savoir ce que l’on attend de ces rencontres.
Pour ma part je précise notre mission CECAP : faire le lien entre des asso­cia­tions essen­tiel­le­ment du grand Ouest et porter leurs demandes collec­tives. Par exemple, le Livre Blanc ou encore porter le dossier de la nico­ti­no­thé­ra­pie vers le minis­tère. De même nous pour­rions enga­ger la recherche à préci­ser les avan­tages et incon­vé­nients de la Macuna Pruriens ainsi que les poso­lo­gies à utili­ser. En effet, ne s’agissant pas de produits de l’industrie phar­ma­ceu­tique, il n’y a prati­que­ment pas de recherche dans ce domaine.
Mathilde Laede­rich fait état des premiers résul­tats de l’enquête en cours : ainsi elle précise que sur 1100 ques­tion­naires 400 ont subis une rupture de soins dans leur parcours. Qu’il y a 12% de malades qui se traitent par les méde­cines douces (la Macuna Pruriens en est un exemple). Elle nous soumet la liste non-​définitive des diffé­rentes mani­fes­ta­tions en France.
Elle nous invite à la jour­née mondiale qui se tien­dra le 18 avril à la Maison de la Chimie où seront données les premières approches de l’enquête sur les ruptures de soins.
Je fais remar­quer à Florence Dela­moye que nous pour­rions échan­ger nos abon­ne­ments : je l’inscrit pour le Parkin­so­nien Indé­pen­dant et en retour, elle m’abonne à «  L’Echos  ». Elle dit son accord sur le principe. 

France Parkin­son nous invite à manger dans un restau­rant de proximité.

2. Rencontre de l’association de La Loire à Saint Etienne

Georges Sauvi­gnet m’a invité le 2 mars à Paris à venir visi­ter son instal­la­tion à l’occasion de son A G le 27 mars 2015. Je l’en remer­cie et je lui propose que l’on voit ce qu’il serait possible de mettre en commun entre CECAP et son association. 

J’ai donc été invité à visi­ter son local du centre de Saint Étienne. Il s’agit d’un local de 150 m² envi­ron qui comporte une grande salle en L formant deux pièces jointes mais sépa­rées par les deux bureaux et la salle de repos où sont instal­lés en perma­nence de confor­tables rocking­chair ! (Je le sais : je les ai essayés !)
Je suis arrivé jeudi au moment de l’accueil de jour qui se tient toute la jour­née avec un repas pris en commun : repas servi par un trai­teur. La mati­née est utili­sée au yoga, ateliers divers ; l’après-midi, après une sieste ou des acti­vi­tés de mémoire plutôt calmes, une acti­vité spor­tive adap­tée est mise en route : une partie de pétanque avec des balles douces, un volley assis par terre ou sur des chaises… tout est fait pour être à la portée des plus handi­ca­pés d’entre nous. Deux personnes un peu déso­rien­tées ont du mal à comprendre les règles simples du jeu, telles que renvoyer la balle dans la cible ou jouer à son tour ! L’esprit est très fami­lial et convi­vial : on rit beau­coup, on se plaisante…
Une atmo­sphère tout à fait accueillante pour le Parkin­so­nien et son entou­rage : je me suis senti moi-​même très proche de tout le monde. Tout est fait pour que l’on sente la chaleur des accueillants et les malades ne sont pas à se plaindre ou à récla­mer des soins parti­cu­liers : tout le monde est atten­tif à tout le monde. Sauf bien entendu, les personnes déso­rien­tées évidem­ment ! Mais je pense qu’elles ressentent l’atmosphère et elles parti­cipent avec toute leur bonne volonté aux diffé­rentes activités…
Cette struc­ture a été possible grâce à un legs qui a permis à l’association d’acheter son local et de l’aménager en conséquence. 

Le lende­main j’assiste à l’Assemblée Géné­rale au cours de laquelle je présente la péti­tion en préci­sant que, si nous en sommes les initia­teurs, elle demeure la déci­sion de chaque association. 

Rédac­tion de ce compte rendu Jean Graveleau

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 04 août 2014 à 09:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Notre AG a eu lieu le 29 Mars : Guy Seguin nous a confirmé sa démis­sion de la Prési­dence tout en restant cepen­dant au CA encore une année pour nous soute­nir et faci­li­ter la tran­si­tion. Nous en aurons grand besoin. Nous avons tous appré­cié pendant ces 8 dernières années : son travail, sa présence, son sens des respon­sa­bi­li­tés et de l’organisation. C’est un grand remer­cie­ment chaleu­reux que nous lui offrons.

Hélas les nouveaux admi­nis­tra­teurs ne se sont pas préci­pi­tés pour assu­rer la relève. Nos deux admi­nis­tra­teurs de l’antenne de Saint Nazaire ne se sont pas repré­sen­tés. Ils nous manque­ront pour animer ce qui fut le berceau de notre association.

Le CA du 14 Avril a élu la nouvelle prési­dence qui sera désor­mais collé­giale puisque ce sont deux co-​présidentes qui ont été élues. Le nouveau bureau est donc désor­mais composé de : 

• Marie Pierre Girard et Annick Le Brun, co-présidentes
• Annick le Brun : Secrétaire
• Philippe Auvray : Trésorier

La répar­ti­tion des tâches a été bien préci­sée et tout devrait fonc­tion­ner au mieux.

Quelques dates : La confé­rence du 26 Avril animée par les Profes­seurs Derkin­de­ren et N’Guyen sur « la recherche et le Parkin­son » a fait salle comble. Tous les parti­ci­pants ont été enchan­tés. Cepen­dant, en tant qu’organisateurs, nous devront veiller à ce que certains ne s’accaparent pas d’un temps précieux pour faire en public une consul­ta­tion privée !!! 

Le 2 Juin : le tradi­tion­nel repas de la Gym. 

Le 14 Juin : Notre jour­née festive à Marsac sur Don dans une sympa­thique auberge au bord de l’eau.

Bonnes vacances à tous … les meilleures possibles … Et à la rentrée
Annick Le Brun, co-​présidente et secrétaire

22 – ASSOCIATION des COTES D’ARMOR

Publié le 29 juillet 2014 à 08:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Bonjour ! Tout d’abord, je me présente : Yves GICQUEL 67 ans, Parkin­so­nien depuis l’âge de 45 ans. Aujourd’hui après 22 années de mala­die, ça peut encore aller ! 

Lors de la dernière Assem­blée Géné­rale de l’APCA du 28 Mars dernier, j’ai été élu président succé­dant ainsi à Joëlle GUENANEN qui avait souhaité se reti­rer au terme d’une année dont nous savons qu’elle fut pour elle bien éprou­vante. Malgré cela, son souci d’achèvement de la chose entre­prise nous a fait cadeau d’une jour­née mémo­rable le 12 Avril dernier. 

Pour la première fois, l’APCA orga­ni­sait en effet une jour­née de sensi­bi­li­sa­tion dans le cadre de la jour­née mondiale de la Mala­die de Parkin­son. Ce fut un franc succès. Plus qu’à Saint Brieuc, plus qu’à Rennes même, à Paim­pol les Parkin­so­niens ont occupé pour un jour durant le devant de la scène. Une jour­née copieu­se­ment concoc­tée à l’occasion de laquelle le Dr Fran­çois LALLEMENT, Neuro­logue à l’hôpital de Saint Brieuc a pu dres­ser un état inté­res­sant des médi­ca­ments et nouveau­tés théra­peu­tiques. L’après-midi, le Dr. Isabelle PASDELOUP a présenté les acti­vi­tés de l’hôpital de jour de Tréguier dont le panel de compé­tences qu’il rassemble en fait un lieu précieux et quasi unique en Côtes d’Armor pour le suivi et le soutien prodi­gués aux malades atteints de la mala­die de Parkin­son, ainsi qu’à leurs aidants proches. Parmi ces disci­plines, l’orthophonie présen­tée par Cathe­rine DAGORN occupe une place trop mécon­nue, mais essen­tielle pour compen­ser les défaillances de déglu­ti­tion fréquentes chez les Parkinsoniens.

Cette jour­née doit aussi son succès au soutien du Conseil Géné­ral repré­senté par Marie Chris­tine CLERET, char­gée de la soli­da­rité pour l’autonomie, et Eric BOTHOREL du canton de Paim­pol – Ainsi qu’à l’aide précieuse du CLIC de Paimpol.

Le tout dans une ambiance bon enfant assu­rée par une fanfare de jeunes Paim­po­lais tout aussi unique en son genre. 

Un grand bravo à Joëlle pour cette belle journée.
Yves GICQUEL président de l’APCA

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 28 juillet 2014 à 06:50

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

L’Association des Parkin­so­niens de Charente compte actuel­le­ment 61 membres (41 adhé­rents malades et 20 accom­pa­gnants). A noter le départ de Madame Claude Villot pour le midi de la France, ainsi que le décès de notre ami et secré­taire Paul Aupe­tit. Nous avons été très affec­tés par le décès de Paul, le «  sage  » de notre association.
Lors de l’assemblée géné­rale du 3 avril, le nouveau bureau a été constitué : 

Président : Jean-​Noël Petit
tél : 05 45 04 44 10
E‑mail : jnpetit16@gmail.com

Prési­dente suppléante : Thérèse Lamoureux
tél : 05 45 35 92 51 

Secré­taire : Raymond Jaffré
tél : 05 45 95 03 06
E‑mail : raymond.jaffre@sfr.fr

Secré­taire adjoint : J.-Jacques Louis
tél : 05 45 37 65 42
E‑mail : jjacques.louis@hotmail.fr

Tréso­rière : Léonide Tessier
tél : 05 45 95 20 14
E‑mail : leonide-tessier@orange.fr

Tréso­rier adjoint : Serge Gaudout
tél : 05 45 94 11 59
E‑mail : serge-gaudout@gmail.com

Les anima­tions :
Au mois de janvier, un excellent repas appré­cié de tous dans un restau­rant de Vars qui a réuni 37 convives.

Le 28 mai, nous remet­tons les couverts à Ecuras. Le menu serait prometteur. 

Fin juin, nous prévoyons une visite de l’aéroport d’Angoulême, situé à Brie Champniers 

Le groupe s’intéresse à la nico­ti­no­thé­ra­pie. Certains membres ont pris rendez-​vous auprès du Dr Villa­fane. Un espoir d’amélioration des symp­tômes, en atten­dant la théra­pie génique.
Raymond Jaffre, secré­taire raymond.jaffre@sfr.fr

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Publié le 30 avril 2014 à 13:47

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

Le 22 Décembre 2013 : nous orga­ni­sions en l’Eglise d’ ARZAL un concert au profit de la recherche. En ouver­ture, un rap composé par B. Dupont décri­vant les effets de la mala­die, a impres­sionné le public. Yann Fanch prenait la suite avec ses chants marins, et la chorale «  Les Voix de l’Es­tuaire  » diri­gée par Anne Duhem, nous faisait voya­ger par ses chan­sons à travers le monde et nous prépa­rait aux fêtes avec des chants de Noël. Le public a été très géné­reux, une somme de 780 € sera remise à CECAP Recherche. 

Le 13 Janvier : la Galette des Rois nous réunis­sait à Quéven. Les gour­mets ont appré­cié les douceurs offertes à cette occa­sion. Des nouveaux venus ont fait la connais­sance des autres membres de l’as­so­cia­tion. Chants et histoires animaient cet après-​midi convivial. 

Le 27 Janvier : l’ARS regrou­pait les repré­sen­tants des usagers des Confé­rences de Terri­toire n°3 et 4, pour leur permettre de se connaître, de parta­ger leurs connais­sances, de répondre à l’ap­pel de projet des repré­sen­tants des usagers, à savoir «  renfor­cer la place de ceux-​ci au sein de cette instance  » défi­nir leur rôle et leurs missions auprès des usagers hospitalisés. 

Le 31 Janvier : Toujours dans le cadre de la Confé­rence de Terri­toire n°4, le groupe «   personnes handi­ca­pées vieillis­santes  » se retrou­vait au FAM (Foyer d’Ac­cueil Médi­ca­lisé) de Baden. Ce FAM est ouvert depuis décembre 2012, accueille 25 personnes de plus de 45 ans, au profil diffé­rent. Le thème : La prise en charge des personnes handi­ca­pées vieillis­santes. Adap­ter des unités spéci­fiques dans les établis­se­ments, en tenant compte du proces­sus de vieillissement. 

A noter dans votre agenda :
Notre A.G. se tien­dra le 20 Mai à Lande­vant au Restau­rant «  La Forestière »
Une Confé­rence sur la Mala­die de Parkin­son le 15 Mai. Lieu à définir.

Fran­çoise Vignon, secré­taire ADPM

44 – ASSOCIATION PARKINSON LOIRE ATLANTIQUE

Publié le 28 avril 2014 à 07:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

L’année commence toujours par les incon­tour­nables Galettes des Rois à Nantes et Saint Nazaire. Un moment appré­cié par nos adhé­rents qui ont le plai­sir de se retrou­ver pour un après-​midi festif, aussi l’occasion pour certains d’un premier contact avec notre association. 

Quelques dates :
Le 29 mars, AG ADPLA. Nous espé­rons de nouveaux admi­nis­tra­teurs pour prendre la relève. Le prochain CA devra élire un nouveau bureau. Les circons­tances de la vie m’ont amené à déci­der de lais­ser le poste de président. Je reste un an dans le conseil d’administration pour faci­li­ter une tran­si­tion en douceur.

Le 12 avril, à St Gildas des Bois, nous parti­ci­pons à un forum sur les Aidants à l’initiative d’Al’Fa Répit. Tout au long de cette jour­née seront propo­sés des confé­rences et tables rondes (Etre aidant et garder la santé, prendre soin de soi, l’entrée en insti­tu­tion…) ainsi que des ateliers ressources bien-​être de 20 min (massage, sophro­lo­gie, club du rire).

Le 26 avril, salle de la Manu­fac­ture à Nantes, nous avons invi­tés les Pr DERKINDEREN et N’GUYEN pour animer une confé­rence sur RECHERCHE & PARKINSON. Nous y ferons le point sur leurs recherches propres mais ils se proposent de répondre à toutes les ques­tions concer­nant les autres pistes de recherche dont la presse s’est fait le relais ces derniers temps. 

Guy Seguin Président de l’ADPLA

34 – ASSOCIATION PARKINSON de l’HERAULT

Publié le 24 avril 2014 à 11:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

C’est à Montady au restau­rant de la Tour que Danièle Galan, prési­dente de l’Association, avait convié tous les adhé­rents à l’Assemblée Géné­rale. Elle a rappelé qu’actuellement en ce qui concerne la mala­die de Parkin­son il y avait de nouvelles infor­ma­tions médicales.
« Je peux simple­ment vous dire que dans les docu­ments que j’ai consul­tés on parle beau­coup de la Théra­pie génique ». Méthode médi­cale qui consiste à intro­duire des gènes dans des tissus ou cellules afin de remé­dier à leurs défi­ciences. Dans le cas de la mala­die de Parkin­son, la théra­pie génique serait un bon substi­tut aux trai­te­ments médi­caux en préve­nant la mort des cellules nerveuses et en favo­ri­sant la réap­pa­ri­tion de nouvelles cellules après la mort cellu­laire. On parle aussi des cellules souches !

Aussi il ne faut pas bais­ser les bras pour profi­ter de chaque instant de la vie, quels que soient les obstacles que nous rencon­trons et garder beau­coup d’espoir.

Après avoir retracé les acti­vi­tés et surtout le but de l’association : « Nous sommes une asso­cia­tion de malades atteints par la mala­die de Parkin­son. Nous avons pour but de rappro­cher les malades entre eux et de commu­ni­quer avec leur famille comme nous aux Parkin­so­niens de l’Hérault, nous avons peut être trouvé des solu­tions en faisant chaque semaine tous et toutes ensembles nos séances de Qi Gong avec Chris­tian Millard qui depuis cinq ans prend soins de nous, mais aussi d’autres acti­vi­tés, comme de la musi­co­thé­ra­pie, la kinésithérapie. »

La prési­dente donne la parole à la secré­taire Lyria Argento Tolo qui a su rappor­ter toutes les acti­vi­tés de 2013 et les projets 2014 avec une jour­née très impor­tante le 17 Mai 2014 qui sera avec un peu de retard la Jour­née du Parkin­son, elle se dérou­lera aussi à Maraus­san à la Salle des fêtes, gracieu­se­ment prêtée par Monsieur PESCE Maire de Maraussan.

La Tréso­rière Madame Claude Vianes a présenté les comptes de l’Association et signale que cette année malgré quelques petites mais précieuses subven­tions il va falloir faire avec les coti­sa­tions car, bien sûr, les sommes récol­tées pendant la jour­née du 17 Mai 2014 seront réser­vées à la recherche.

L’Assemblée a réélu à l’unanimité le bureau :
Prési­dente : Danièle Galan
Secré­taire : Lyria Argento-Tolo
Tréso­rière : Claude Vianes
Danielle Galan Prési­dente de l’association

Danielle Galan Prési­dente de l’association

22 – ASSOCIATION des COTES D’ARMOR

Publié le 16 avril 2014 à 13:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

Comme chaque début d’an­née, nous avons orga­nisé la Galette des Rois à Lannion, Paim­pol et Trégueux pour soixante-​dix adhérents.

Le dimanche 2 Février, jour de la Chan­de­leur, nous avons partagé galettes et crêpes dans une ambiance très conviviale.

Pour l’an­née 2014, nous pensons reprendre nos ateliers et groupes de paroles pour les personnes atteintes de la Mala­die de Parkin­son et les aidants, le calen­drier pourra être arrêté dans les jours qui viennent.

Depuis le début de l’an­née 2014, nous expé­ri­men­tons à Paim­pol des cours de QI Gong, suivis par les personnes atteintes de Mala­die de Parkin­son et les aidants. Nous nous retrou­vons une fois par semaine le lundi de 11h à 12h les mouve­ments se font assis ou debout et sont très appré­ciés de tous. Les aidants qui peuvent venir seuls, trouvent là un espace de détente et de convi­via­lité qui répond à un réel besoin de se ressourcer.

Sur les sites de Paim­pol et Trégueux, des ateliers d’ex­pres­sion corpo­relle et théâ­trale visent à rendre plus à l’aise le parti­ci­pant, aidé ou aidant, dans son corps, avec lui-​même et avec le monde qui l’en­toure. Chaque séance s’ap­puie sur un thème diffé­rent, le corps, la respi­ra­tion, le regard, le rire, la voix. Le jeu théâ­tral crée les condi­tions d’un échange véri­table entre les parti­ci­pants qui reprennent conscience de leurs capa­ci­tés, confiance en eux et retrouvent une joie de vivre un peu oubliée.

Notre Assem­blée Géné­rale aura lieu à Saint-​Brieuc le vendredi 28 mars au manoir de la ville Guyo­mard à partir de 10 h 30.

Le 12 avril, nous orga­ni­sons la jour­née Parkin­son à Paim­pol à la salle des fêtes avec le concours du Conseil Géné­ral. A partir de 11 H une confé­rence du docteur Lalle­mand trai­tera des médi­ca­ments. L’après-​midi, Cathe­rine Dagorne, ortho­pho­niste à l’hô­pi­tal de jour de Tréguier, inter­vien­dra sur la déglu­ti­tion et la réédu­ca­tion de la voix. C’est la première fois que nous orga­ni­sons une telle jour­née, un peu inquiets, pour nous soute­nir, nous avons solli­cité l’in­ter­ven­tion d’une fanfare, donc « ça devrait le faire !!! »
Nous ne manque­rons pas de vous rendre compte de cette jour­née dans le prochain journal. 

Joëlle Guena­nen, prési­dente de l’APCA

Bilan des deux boursières soutenues par CECAP (2/​2)

Publié le 02 janvier 2014 à 09:56

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

Bilan de Julie Meffre : Rôle du Noyau Subtha­la­mique dans la Prise de Décision 

A — PROJET DE RECHERCHE
1. Contexte de l’étude
Alors que la mala­die de Parkin­son a été long­temps abor­dée sur la base de ses symp­tômes moteurs, les troubles non moteurs qui lui sont asso­ciés font, depuis quelques années seule­ment, l’objet de recherches plus appro­fon­dies. La stimu­la­tion à haute fréquence (SHF) du noyau subtha­la­mique (NST), utili­sée avec succès pour trai­ter les troubles moteurs, peut cepen­dant être à l’origine d’effets secon­daires cogni­tifs comme un compor­te­ment impul­sif ou risqué (tendance au jeu patho­lo­gique) chez certains patients. Il a été mis en évidence que la SHF altère la capa­cité à « frei­ner » la prise de déci­sion face à une situa­tion conflic­tuelle, condui­sant les patients à prendre une déci­sion hâtive et impul­sive (Frank et al. 2007). Parmi les ganglions de la base, le NST semble être impli­qué dans le contrôle de l’impulsivité/inhibition compor­te­men­tale (Frank 2006 ; Eagle and Baunez 2010). La voie hyper­di­recte, reliant les aires corti­cales fron­tales au NST pour­rait être à l’origine de la régu­la­tion des proces­sus déci­sion­nels. Le NST semble agir en élevant le seuil de déci­sion dans le cas d’une situa­tion conflic­tuelle ou ambi­guë, condui­sant ainsi à diffé­rer la prise de déci­sion, jusqu’à ce que suffi­sam­ment d’indices aient été accumulés.

2. But de l’étude
Afin de pouvoir amélio­rer l’anticipation d’éventuels effets secon­daires de la stimu­la­tion à haute fréquence du NST sur la prise de déci­sion chez les patients parkin­so­niens, il est indis­pen­sable de bien comprendre le rôle de cette struc­ture dans les proces­sus déci­sion­nels. L’objectif de notre travail de recherche, soutenu par la CECAP, a été de déter­mi­ner chez le rat 

1. comment le NST contri­bue à la prise de déci­sion grâce à une approche compor­te­men­tale réali­sée chez des rats intacts versus des rats ayant subit une lésion du NST (mimant l’effet de la SHF du NST utili­sée chez le patient parkinsonien)
2. quelle est l’influence du système dopa­mi­ner­gique dans ce proces­sus, et 
3. le poten­tiel théra­peu­tique d’un trai­te­ment visant le système séro­to­ni­ner­gique, système impli­qué dans l’inhibition comportementale.

3. Procé­dures expé­ri­men­tales utilisées
Animaux : 10 rats mâles Long Evans, main­te­nus dans un cycle 12h jour/​nuit, ont été utili­sés pour ces expé­riences. Ils ont été soumis à une restric­tion alimen­taire, avec un accès à 85% de leur ration quoti­dienne. L’eau était acces­sible ad libi­tum.

Expé­rience : Mesure de la prise de déci­sion impli­quant l’évaluation d’un risque (en terme de proba­bi­lité de gain)
Les animaux sont placés dans une boîte opérante compor­tant trois leviers. Au démar­rage de l’essai, seul le levier central est sorti, et les rats ont été entraî­nés à main­te­nir leur patte sur le levier central pendant une durée fixe de 1 seconde. 400 ms après le début de l’appui et pendant 600 ms, une combi­nai­son de deux lumières s’allume au-​dessus des leviers et indique quelle sera la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32% en cas de choix du levier corres­pon­dant à la récom­pense en grande quan­tité mais incer­taine. Au bout de 600 ms, un signal sonore reten­tit, indi­quant la possi­bi­lité d’aller appuyer sur le levier de gauche ou de droite, au choix, afin d’obtenir une récom­pense (0.05 ml de sucrose 32 % toujours déli­vré ou 0.1 ml sucrose 32 % déli­vré avec une proba­bi­lité variable et indi­cée, respectivement).

Trois combi­nai­sons de deux lumières sont possibles, aléa­toi­re­ment. Il existe trois spots lumi­neux situés au-​dessus des leviers :

- Si la lumière de gauche et la lumière de droite s’allument, la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32 % en choi­sis­sant le levier de droite est de 100 %.

- Si la lumière de gauche et la lumière centrale s’allument, la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32 % en choi­sis­sant le levier de droite est de 50 %.

- Si la lumière de droite et la lumière centrale s’allument, la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32 % en choi­sis­sant le levier de droite est de 0 %.

A la fin de la seconde d’appui, le levier central se rétracte et les deux leviers laté­raux sortent.

- Si l’animal choi­sit le levier de droite, il appuie puis peut relâ­cher immé­dia­te­ment le levier et une dose de 0.05 ml de sucrose 32 % est déli­vrée dans la mangeoire dans 100 % des cas.

- Si l’animal choi­sit le levier de gauche, le résul­tat de cette action sera incer­tain, en fonc­tion de la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32%, indi­quée précé­dem­ment par la combi­nai­son de lumière. 

La condi­tion 100% et la condi­tion 0% permettent de véri­fier la bonne compré­hen­sion de la tâche par le rat. La condi­tion 50% permet d’évaluer le compor­te­ment à tendance risquée ou non de l’animal. Ainsi, si dans la condi­tion où la proba­bi­lité d’obtenir la grande récom­pense est de 50%, le rat choisi préfé­ren­tiel­le­ment le levier asso­cié à cette grande récom­pense, il sera consi­déré comme un indi­vidu au compor­te­ment risqué et joueur.
La moitié des animaux est condi­tion­née avec cette règle. Pour l’autre moitié, la petite récom­pense est déli­vrée lorsque l’animal choi­sit le levier droit.

Chirur­gie : Lésion du NST 
Lorsque les animaux ont atteint un niveau de perfor­mance stable durant au moins 5 sessions consé­cu­tives, ils ont été soumis au proto­cole chirur­gi­cal suivant :
Tous les animaux ont été anes­thé­siés avec de la kéta­mine (50 mg/​kg, i.m.) et de la médé­to­mi­dine (0.26 mg/​kg, i.m.) et posi­tion­nés dans un appa­reil de stéréotaxie.
Les rats reçoivent une injec­tion bila­té­rale d’acide iboté­nique (9.4 µg/​µl (53 mM); rats avec lésion du NST) ou de solu­tion contrôle (tampon phos­phate, 0.1 M ; rats intacts) aux coor­don­nées suivantes : anté­ro­pos­té­rieur, 3.8 mm (depuis le bregma); laté­ral, 2.4 mm ; dorso­ven­tral, 8.35 mm (depuis le crâne). Le volume d’injection était de 0.5 micro­litres par côté injecté pendant 3 minutes avec une seringue Hamil­ton fixée sur une micro­pompe. A la fin de l’injection, les injec­teurs ont été lais­sés en place pendant 3 min pour permettre la diffu­sion de l’acide iboténique.
Les animaux ont récu­péré des suites de l’opération pendant une semaine avant d’être à nouveau soumis au test (dans la même tâche que celle précé­dent la chirurgie)

B — RÉSULTATS PRÉLIMINAIRES
près appren­tis­sage de la tâche, les animaux ont été soumis au test de prise de déci­sion, et le pour­cen­tage de prise de déci­sion risquée (évaluée par le nombre d’appui sur le levier asso­cié à la grande récom­pense dans la condi­tion où la proba­bi­lité de l’obtenir est de 50%) a été mesuré. Nous avons ainsi mesuré le pour­cen­tage de prise de déci­sion risquée de base chez le rat, avant lésion du NST. Nous avons pu véri­fier que les perfor­mances moyennes des rats avant l’opération ne présen­taient pas de diffé­rences signi­fi­ca­tives, tous les indi­vi­dus choi­sis­sant de manière équi­va­lente la petite récom­pense certaine et la grande récom­pense risquée. 

Les animaux ont ensuite été soumis au proto­cole chirur­gi­cal. Après une période de récu­pé­ra­tion, ils ont été à nouveau soumis au même test que celui précé­dent la chirur­gie. Après lésion du NST, on observe une modi­fi­ca­tion profonde du compor­te­ment des rats, qui choi­sissent alors préfé­ren­tiel­le­ment la condi­tion risquée (dans 80% des cas envi­ron). Une alté­ra­tion du NST conduit donc à une alté­ra­tion de la prise de déci­sion, favo­ri­sant un compor­te­ment impul­sif et risqué. Ces résul­tats semblent donc indi­quer que les effets secon­daires cogni­tifs de type impul­si­vité et déve­lop­pe­ment du jeu patho­lo­gique chez les patients trai­tés par la SHF du NST pour­raient résul­ter de l’inactivation du NST. 

Afin d’évaluer l’influence du système dopa­mi­ner­gique, cible des trai­te­ments médi­ca­men­teux dans la mala­die de Parkin­son, dans ce proces­sus, nous avons procédé à une injec­tion intra­pé­ri­to­néale d’un inhi­bi­teur de recap­ture de dopa­mine, 20 minutes avant le début du test. De façon très inté­res­sante, nous avons pu obser­ver que ce trai­te­ment conduit, chez les rats intacts, à une très forte augmen­ta­tion du nombre de prise de déci­sion risquée, celui-​ci passant de 40% à 80% envi­ron après trai­te­ment phar­ma­co­lo­gique aigue avec un inhi­bi­teur de

recap­ture de dopa­mine. Les rats intacts soumis à ce trai­te­ment dopa­mi­ner­gique présentent donc un compor­te­ment risqué simi­laire à celui des rats ayant subit une lésion totale du NST. Il semble­rait donc que le système dopa­mi­ner­gique et le noyau subtha­la­mique soient impli­qués dans ce proces­sus décisionnel.
Suite à ce trai­te­ment, les animaux ont été à nouveau soumis au test avec après avoir subit une injec­tion de solu­tion contrôle (sérum physio­lo­gique), afin de véri­fier un retour à la normale (niveau de base) de leur perfor­mance comportementale.
Il a été mis en évidence que la SHF du NST, de même que les trai­te­ments à la L‑DOPA, induisent une dimi­nu­tion du taux de séro­to­nine, système impli­qué dans l’inhibition compor­te­men­tale et dans la physio­pa­tho­lo­gie de diffé­rents troubles. Afin d’évaluer le poten­tiel théra­peu­tique d’un trai­te­ment visant ce système, nous avons suivi le même proto­cole en utili­sant cette fois un inhi­bi­teur sélec­tif de recap­ture de la séro­to­nine. Il s’agit de la fluoxé­tine, anti­dé­pres­seur couram­ment utilisé chez l’Homme. La fluoxé­tine a été admi­nis­trée par injec­tion aigue intra­pé­ri­to­néale, réali­sée 30 minutes avant le début du test. Nous avons pu obser­ver que ce trai­te­ment, condui­sant à une augmen­ta­tion du taux de séro­to­nine, a pour consé­quence de contre­car­rer l’effet délé­tère de la lésion du NST sur la prise de déci­sion : les animaux lésés présentent en effet un compor­te­ment semblable au compor­te­ment de base des animaux contrôles (c’est à dire un nombre d’appui envi­ron équi­valent entre le levier petite et grande récom­pense). La fluoxé­tine réduit donc les effets pro-​impulsifs induits par l’inactivation du NST. Le système séro­to­ni­ner­gique pour­rait donc égale­ment être impli­qué dans l’altération du proces­sus déci­sion­nel chez les patients parkin­so­niens. L’utilisation d’un inhi­bi­teur sélec­tif de séro­to­nine, déjà couram­ment utilisé pour traité la dépres­sion et d’autres troubles chez l’Homme, pour­rait donc poten­tiel­le­ment être une pers­pec­tive théra­peu­tique envisageable. 

C — JUSTIFICATION DE L’ÉTUDE ET PERSPECTIVES
Cette étude nous a déjà permis de clari­fier le rôle du NST dans les proces­sus déci­sion­nels chez le rat, puisque nous avons pu montrer que la pertur­ba­tion de l’activité du NST par lésion de la struc­ture, conduit à un compor­te­ment plus risqué. 

Afin d’approfondir d’avantage cette étude, nous souhai­te­rions égale­ment étudier l’effet d’un trai­te­ment à la L‑Dopa sur cette tâche chez le rat. Ce trai­te­ment sera réalisé seul, ou en combi­nai­son avec un anta­go­niste des récep­teurs dopa­mi­ner­giques, mimant la déplé­tion dopa­mi­ner­gique présente chez le patient parkinsonien.
Avec pour objec­tif de confir­mer et appro­fon­dir nos recherches, nous souhai­te­rions véri­fier la repro­duc­ti­bi­lité de ces résul­tats sur un nouveau groupe de rats, qui sont d’ores et déjà en cours d’apprentissage de la tâche permet­tant de mesu­rer la prise de décision. 

La pour­suite de ce projet nous permet­trait une meilleure compré­hen­sion de l’implication du NST et des diffé­rents systèmes de neuro­trans­mis­sion dans les proces­sus de prise de déci­sion alté­rés chez certains patients parkin­so­niens. Pouvoir anti­ci­per et appor­ter une solu­tion théra­peu­tique aux troubles cogni­tifs qui pour­raient résul­ter du trai­te­ment chirur­gi­cal et dopa­mi­ner­gique chez le patient atteint de la mala­die de Parkin­son repré­sente un enjeu majeur.

Lu par Jean Grave­leau graveleau.jean2@orange.fr

« ils ont oublié que je suis malade »

Publié le 27 août 2013 à 18:00

Nous avons lu sur la messa­ge­rie Park­liste un texte trai­tant des rela­tions malades-​environnement (aidants-​famille, amis).

Nous avons demandé à son auteur l’au­to­ri­sa­tion de le publier.
L’intérêt de la réponse étant égal à celui du texte, nous publions le tout , en remer­ciant bien sincè­re­ment Marie Pierre de sa gentillesse.

Ils ont oublié

Ils ont oublié que je suis malade. C’est une belle victoire sans doute.

« Ils » ce sont mes proches les personnes que j’aime le plus. 

Il faut croire que j’arrive à donner le change : malade parfaite, même pas mal, même pas peur, gérant parfai­te­ment ma mala­die, la maîtri­sant même comme on dompte un lion.

Non ils ne la voient plus. Oubliée. Niée. Cette sale mala­die gênante. Ils ne voient que ce qu’ils veulent voir : la personne. C’est génial.

Mais un lion reste une bête sauvage. Même en cage, même dompté, un lion reste un lion et rugit quand ça lui chante.

Moi qui suis le domp­teur, je sais quelle éner­gie il faut au quoti­dien. Même un seul instant je ne peux l’oublier.

Le matin j’ai mal partout. Mon esprit a du mal à se concen­trer. Parler demande un effort. Trou­ver les mots. Aller aux toilettes c’est un effort. Penser à ce qu’on va faire dans la jour­née en écono­mi­sant son éner­gie. Jamais faim, jamais soif, plus d’odorat, toujours froid. Arrive 17h00, me voilà épui­sée. Lutter contre l’apathie, la lenteur d’esprit, de geste. Tout est diffi­cile et c’est diffi­cile d’expliquer exac­te­ment pourquoi.

On n’a qu’un seul mot pour cela : la fatigue.

Un mot, juste un petit mot si faible, si faux, si trompeur.

Oui mais c’est normal puisque tu es malade.

Ca fait 8 ans que t’es malade, c’est pas une nouveauté ?

Ta fatigue on connaît, ça ne t’empêche pas d’aller et venir .

Ne la ramène pas avec ta fatigue.

Tu n’as pas le privi­lège de la fatigue.

Et puis de temps en temps le lion rugit plus fort que d’habitude, il me fait « perdre la tête », oublier des évène­ments, les confondre avec d’autres. Oublier de signer un chèque, me trom­per sur les noms, me rend feignante comme je ne l’ai jamais été. 

Mais tout va bien, je vous rassure, tout va bien. Même pas mal, même pas peur. Conti­nuez comme si de rien n’était.

Et puis, si ça ne va pas, j’aug­mente un peu la dose, n’en parlons plus. 

Je vous déteste autant que je vous aime.

Ou plutôt n’est-ce pas plutôt la personne que je suis deve­nue que je déteste. Deve­nir domp­teuse m’a aigrie, endur­cie, chan­gée profondément.

Même pas Mal, même pas Peur…

 
Message reçu de Marie-Pierre :

J’ai main­te­nant 55 ans, j’en avais 47 lorsque j’ai écrit « Ils ont oublié »

Je suis main­te­nant neuro­sti­mu­lée depuis 1 an, je vais bien même si l’opé­ra­tion m’a laissé encore quelques « séquelles » dont j’es­père pouvoir venir à bout progressivement :
problèmes de sommeil et petit trouble de la marche.

Je suis une guer­rière et je suis d’une nature du genre coriace et volontaire.

Lorsque j’avais 47 ans, cela m’a aidée de crier mon ressenti sur le blog « park­pour­les­nuls », c’était comme une théra­pie. Ce que j’ai écrit, corres­pond donc au ressenti de ce moment là, de cette époque.

Aujourd’­hui, je sais que si mon opéra­tion a réussi c’est grâce à mon entou­rage, à ceux à qui était destiné l’ar­ticle « ils ont oublié ».

Cet article est extrê­me­ment culpa­bi­li­sant pour l’en­tou­rage, et en même temps s’ils arrivent à passer au delà de cette culpa­bi­lité et vous regar­der encore comme une « vraie personne » cet article leur permet de mieux comprendre ce que ressentent les malades.

Aujourd’­hui, mon ressenti est le suivant :

Je suis infi­ni­ment recon­nais­sante à ma famille, à mes amis , à tous ceux qui sont venus me voir lorsque j’étais hospi­ta­li­sée à Neuro. Chaque jour je me demande comment je vais faire pour les remer­cier à hauteur de ce qu’ils m’ont donné.

Je n’ai qu’une seule décep­tion. La réac­tion de ma sœur ainée méde­cin qui m’a dit un jour « Tu nies ta mala­die, sauf pour mani­pu­ler les autres » …

Alors je me suis dit que oui, j’avais bien fait d’écrire « ils ont oublié ».

Merci.

Marie-​Pierre.

Association de parkinsoniens du Morbihan

Publié le 18 août 2013 à 10:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Dernières réunions, avant les vacances, auprès de l’AFPA, du Lycée de Josse­lin (section Métiers de Santé), du CLPS de Vannes. Durant ces rencontres nous avons informé 85 personnes sur la Mala­die de Parkinson.

• En Mars, l’Agence Régio­nale de Santé nous invi­tait à un débat sur le plan de la lutte contre «  les déserts médi­caux  », compre­nant 12 enga­ge­ments propo­sés par Mme TOURAINE Ministre des Affaires Sociales dans le cadre du «  Pacte Terri­toire de Santé ».
• Concert à Queven : le 7 Avril nous avons orga­nisé ce concert grâce à Bernard et Clau­dine Dupont, avec le concours d’Edouard Loffi­cial, ses musi­ciens, son fils, la chorale de Queven, et un petit groupe des Gabiers d’Ar­ti­mon ; au profit de la recherche sur la M.P. Un chèque de 1.155 € a été remis à CECAP Recherche. Nos remer­cie­ments aux parti­ci­pants et au public, pour leur générosité.
• Le 13 Avril, parti­ci­pa­tion au 1er Forum du Handi­cap orga­nisé par la CPAM du Morbi­han, le Conseil Géné­ral, la ville de Vannes qui regrou­pait 50 expo­sants. Très bon contact avec le public, les écoles des métiers de santé, les personnes confron­tées à la M.P.
• Le 16 Mai à Nostang, s’est tenue notre Assem­blée Géné­rale (28 présents – 18 pouvoirs). Les diffé­rents rapports ont été adop­tés. Nous avons eu le plai­sir d’ac­cueillir Mme Jacque­mart, prési­dente CECAP, et son mari. Mme Perraud, Prési­dente ADPM, tout en remer­ciant les béné­voles de l’As­so­cia­tion, a encou­ragé nos adhé­rents à s’in­ves­tir plei­ne­ment dans nos diffé­rentes actions. Chacun peut appor­ter une pierre à l’édi­fice pour soute­nir l’Association.

Nous avons procédé à l’élec­tion d’un nouveau bureau, Mme M.T Marte­lot étant démis­sion­naire, et accueilli un nouveau membre Mme Chris­tiane Savean.

• Prési­dente : Mme G. Perraud
• Vice Prési­dentes : Mme Campre­don, et Mrs F. Bert et E. Collin
• Secré­taire : Mme F. Vignon
• Secré­taire Adjointe : Mme T. Lore
• Tréso­rière : Mme S. Collin
• Tréso­rière Adjointe : Mme N. Lecouvey
• Commu­ni­ca­tion : Mr B. Dupont — Mme C. Savean

Invi­tés, le Dr Barsac, Dépar­te­ment Info Médi­cale, et Mr Barel, Chef de projet DPM. Tous deux nous ont entre­te­nus sur le Dossier Médi­cal Person­nel (DPM). La Bretagne région pilote pour la mise en place de ce DPM qui favo­rise la coor­di­na­tion, la qualité et la conti­nuité des soins, au service d’un meilleur suivi médical.

En Juin, reprise avec l’Agence Régio­nale de Santé des groupes de travail concer­nant la prise en charge des personnes âgées (mise en œuvre des filières géron­to­lo­giques) et le handicap.
A tous et toutes nous souhai­tons d’agréables vacances.
Fran­çoise Vignon, secré­taire ADPM

Association de parkinsoniens de la Loire atlantique

Publié le 08 août 2013 à 18:22

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Désor­mais l’association a inté­gré ses nouveaux locaux, le télé­phone reste inchangé.

Le 30 mars se tenait notre assem­blée géné­rale. L’ensemble des acti­vi­tés de l’association a été main­tenu en 2012, avec une parti­ci­pa­tion d’un noyau constant d’adhérents. Cepen­dant Annick LEBRUN souligne la diffi­culté d’ouvrir ces acti­vi­tés à de nouveaux adhé­rents. S’agit-il d’un défaut d’information ? D’une mobi­lité deve­nue diffi­cile ? D’une indif­fé­rence à ce qui consti­tue pour­tant une façon de lutter contre l’isolement induit par la mala­die ? Ces diffé­rents points posent ques­tion aux béné­voles de l’association qui se dépensent pour l’organisation de ces acti­vi­tés. L’association comp­tait 143 adhé­rents en 2012.

La tréso­rière Marie Pierre GIRARD et la tréso­rière adjointe Fran­çoise JUBAULT, toutes deux membres du bureau depuis 6 ans, et toutes deux encore en acti­vité profes­sion­nelle, souhaitent se désen­ga­ger de leurs missions actuelles, tout en restant membres du conseil d’administration.

Voici le nouveau bureau :

• Président : Guy Seguin
• Président hono­raire : André Douet
• Vice président : Daniel Delahaye
• Secré­taire : Annick Lebrun
• Secré­taire adjoint : Jacques Bossis
• Tréso­rier : Philippe Auvray
• Tréso­rière adjointe : Cathe­rine Auvray

Le Pr Lescau­dron est inter­venu pour faire un point sur l’avancée des recherches conduites autour de la mala­die de Parkin­son, plus parti­cu­liè­re­ment sur le site nantais ou en lien avec celui-​ci : Recherches sur la réponse immune du cerveau et sur les méca­nismes de rejet des greffes ; Travaux sur une tech­nique de repro­gram­ma­tion cellu­laire et étude in vitro du déve­lop­pe­ment de la mala­die ; travaux sur les tech­niques d’auto trans­plan­ta­tion de cellules ; recherche sur des troubles mnésiques déve­lop­pés dans une lignée de rats trans­gé­niques. Son exposé très inté­res­sant et porteur d’espoir, est vive­ment applaudi. 

Lors de la confé­rence du 6 avril, sur les aidants, en parte­na­riat avec la Maison des Aidants, la psycho­logue, Elsa Dehne-​Garcia, nous a amenés à nous poser diffé­rentes ques­tions. On dit aidant natu­rel, mais en quoi est-​ce si natu­rel d’être un aidant ? En quoi est-​ce natu­rel d’être dans un boule­ver­se­ment des rôles qui amène aussi un boule­ver­se­ment émotion­nel ? En quoi est-​ce si natu­rel s’il y a des aidants profes­sion­nels ? Problème de recon­nais­sance, problème de rôle ; on peut conti­nuer à prendre soin sans être à la place du soignant. L’aidant peut ressen­tir de la culpa­bi­lité, du décou­ra­ge­ment, de l’épuisement ou de l’angoisse mais au bout du compte il n’y a pas de bon ou de mauvais aidant. Il y a une réalité diffi­cile à vivre au quoti­dien, voire même insup­por­table et les émotions sont légi­times. Donc prendre soin de soi pour conti­nuer à prendre soin de l’autre en recon­nais­sant ses limites, en légi­ti­mant le besoin d’aide, en affir­mant sa propre valeur….
Guy Seguin président de l’ADPLA

Association de Parkinsoniens d’Ille et Vilaine

Publié le 05 août 2013 à 20:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

A l’heure où je prends la plume, pour faire un résumé sur les acti­vi­tés et infor­ma­tions concer­nant l’APIV, une pensée pour notre président, Yves Boccou, qui peine sur les Chemins de Compos­telle, côté Espagne, le côté France ayant été effec­tué du 25/​03 au 24/​04. Ce parcours, dont les retom­bées finan­cières sont pour la recherche médi­cale sur la mala­die de Parkin­son puisque les kilo­mètres faits par Yves sont vendus 2 euros. Les dons peuvent conti­nuer après le périple, toujours en chèque à l’ordre de CECAP RECHERCHE, adressé à M. Raoul Grif­fault, 13 rue de la Moinau­de­rie, 79120 Lezay (mettre au dos « Compostelle »).

Lors de notre AG du 23 février, Yves, dans le N° 52 de mars 2013 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant infor­mait sur les acti­vi­tés de notre asso­cia­tion. Cette réunion fut très suivie et les rapports habi­tuels furent adop­tés à l’unanimité. Un exposé d’un spécia­liste natu­ro­pathe fut très appré­cié et les ques­tions fusèrent tout au long de ses expli­ca­tions. Un chèque de 450 euros fut offert à l’Association par Cœur de Lien, une asso­cia­tion de retrai­tés de la Banque Popu­laire, sur un projet d’impression d’une nouvelle plaquette sur la présen­ta­tion de la mala­die de Parkin­son, docu­ment fait par Solange Helleux, vice-​présidente décé­dée en 2011. Ce livret nous sert lors des réunions d’information auprès de divers publics. Merci à ce soutien finan­cier très appré­cié. Puis ce fut la conti­nuité de cette jour­née convi­viale. Nous étions 47 autour d’un bon repas animé par les chants de marins des Gars de Vaugon dont Yves est un des anima­teurs ; quelques danses bretonnes ont fait bouger le public.

Arlette Jarnet nous avait confec­tionné des petits paniers avec un choco­lat, cela repré­sen­tait beau­coup de travail, suivi d’une tombola avec les lots confec­tion­nés par Arlette et Suzanne Louvel. Ce fut une belle jour­née qui se termina vers 16 heures.

Au quoti­dien pour 2013, conti­nua­tion des acti­vi­tés sur les sites de Rennes, Saint-​Malo, Fougères, Vitré, Pays de Brocé­liande, Redon. Les présen­ta­tions de la MP auprès des diffé­rents établis­se­ments d’enseignement d’aide à la personne et de forma­tion para­mé­di­cale. La mise en place de la tombola du Crédit Mutuel nous a pris pas mal de temps. Cela a bien fonc­tionné, il reste à attendre les résul­tats pour connaître les éven­tuels gagnants.

Deux dates à rete­nir : jeudi 26 et vendredi 27 septembre, Salon Auto­no­mic Grand Ouest du Handi­cap à Rennes, Parc des Expos, stand tenu par le CECAP et l’APIV et les Asso­cia­tions qui voudront bien parti­ci­per ou se faire repré­sen­ter. Les AG AGP et CECAP au village Azureva de Haute­ville, le mardi 1er octobre et mercredi 2 octobre (voir Parkin­so­nien Indé­pen­dant N° 52, mars 2013).

Les beaux jours arrivent enfin, profitez-​en au maxi­mum et en atten­dant le prochain bulle­tin, vous et vos proches portez-​vous le mieux possible.
Bernard MARCHAND, vice-président.

Association de Parkinsoniens de l’Hérault

Publié le 03 août 2013 à 18:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Jour­née mondiale de la mala­die de Parkinson
C’est avec une certaine appré­hen­sion que nous atten­dions tous cet après midi du 13 avril 2013. La tombola était fin prête, de multiples lots, un nombre impor­tant de membres de notre comité de Béziers avaient amené des pâtis­se­ries pour la vente, le café au chaud. Nous avions opté pour une salle dans un village aux alen­tours de Béziers (Maraus­san), le Maire a eu la gentillesse de la mettre à notre dispo­si­tion. Tout d’un coup nous la trou­vions bien « grande » un peu trop ! 14h30 quelques personnes rentrent, puis des petits groupes, de tout âge, les chaises sont occu­pées, un rang, puis deux, etc… Ouf ! L’orchestre entame ses premiers accords, gran­diose, le public tape dans les mains ; il est conquis et nous ravis ! Au rythme de musiques de films variées, place à une démons­tra­tion de Qi Gong avec notre groupe de Parkin­so­niens et notre prof Chris­tian ; l’en­tracte va permettre aux uns de boire un bon café, un jus de fruit frais, ou savou­rer nos bons gâteaux et crêpes, à d’autres de venir à la table de docu­men­ta­tion, s’in­for­mer, nous consta­tons que souvent c’est l’ac­com­pa­gnant, qui fait ce premier pas. Mais il est temps de prendre place, la chorale de l’hô­pi­tal de Béziers s’installe, la Musica, puis la chorale Isorda nous fait parta­ger un grand moment, notre présen­ta­trice, la ravis­sante Sandrine (fille de Mercé­dès, collègue malade) annonce le groupe Iberia de Sévil­lanes, le public, chaleu­reux, participe. 

Nous avons réussi plusieurs choses ce 13 Avril : offrir un beau et grand spec­tacle qui lais­sera un souve­nir ; démon­trer à ceux qui connaissent peu ou mal notre mala­die, que nous pouvons aussi faire autre chose que parler « mala­die » et que nous avons de la joie, de l’ami­tié que nous parta­geons entre nous. 

Voilà. D’autres acti­vi­tés nous attendent peut être moins impor­tantes, mais nous tenons beau­coup à nous voir, se parler, notre comité est un noyau très soli­daire, très impor­tant à chacun de nous, et pour me mettre du baume au cœur je me dis que sans Parkin­son, je n’au­rais pas connu mes amies, Dany, Mercés, Agnès… et tous les autres.
Lyria Argento comité APH de Béziers

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