Groupe Parkinson 29

Une journée à Limoges : soutenance de thèse

Publié le 19 septembre 2010 à 12:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

23 juin 2010 : Départ : 6 H du matin Desti­na­tion : Limoges. Pour­quoi Limoges ?
C’est une très longue histoire qui a commencé il y a 10 ans main­te­nant. Elle a débuté lors de la rencontre avec Bernard Geffray à Dijon en 1999. Ce fut un échange inté­res­sant !!! Il possé­dait un drôle de disque de station­ne­ment avec des couleurs. C’était la première approche de la phar­ma­co­ci­né­tique pour les prises de nos médicaments.

Puis en 2001 est arrivé Mr Rainon Emile après la créa­tion du CECAP ; Il s’est plongé dans les livres de phar­ma­cie et nous a sorti un fasci­cule qui nous a permis de mieux comprendre comment fonc­tion­naient nos médi­ca­ments sur notre orga­nisme. Ce fasci­cule était le premier, sorti un 23 mai en 2001et c’était une annexe au projet qui devait être financé par l’URCAM Limou­sin, à hauteur de 100 000 euros avec Mme Chul­lia qui est profes­seur à la Faculté de Phar­ma­cie de Limoges ; Ce projet était l’optimisation des trai­te­ments du Parkinson.

Mais, car il a eu un mais, pour que ce projet soit exécuté il nous fallait trou­ver un neuro­logue pour porter le projet ; nous avions le Dr JP Leven­toux, méde­cin géné­ra­liste dans le Limou­sin, qui nous avait aidé pour prépa­rer le projet mais pas de neuro­logues à l’horizon ; si bien que le projet fut aban­donné. Hélas !!!

Depuis, on a réflé­chi et Pierre Lemay nous a présenté sa feuille de calcul pour nous aider à mieux voir les problèmes de surdo­sage et de sous-​dosage à l’aide de courbes. Seule­ment cette feuille n’était vali­dée par aucun orga­nisme ; elle était seule­ment le fruit de toutes nos obser­va­tions avec des équi­va­lences un peu empi­riques. Nous l’avons présen­tée au Dr Lalle­ment qui a tout de suite été convaincu par son utilité. 

Après quelques mois d’utilisation il s’est avéré qu’il fallait faire quelque chose pour qu’elle soit utili­sée d’une manière plus officielle.

C’est comme ça que l’idée d’en faire une thèse est appa­rue avec la faculté de phar­ma­cie de Limoges. Un gros problème allait surve­nir : il fallait trou­ver un étudiant inté­ressé par cette thèse et le sujet surtout. Cela fut très dur mais deux copines se sont déci­dées à faire cet énorme travail et de plus l’une d’entre elles avait son grand-​père Parkinsonien.

Elles sont entrées en contact avec le Dr Lalle­ment et ce fut le début d’une colla­bo­ra­tion avec Camille et Maeva.

Aujourd’hui c’est la soute­nance de thèse ; pour les parkin­so­niens cela repré­sente l’aboutissement de 10 années de travail sur le sujet et nous avons hâte de voir ce projet se concré­ti­ser sous la forme d’une thèse. Ayant appris que le Dr Lalle­ment était membre du jury, je lui ai demandé s’il pouvait m’y emme­ner car je souhai­tais être présente pour la soute­nance de thèse. 

Et nous voilà partis à 6 heures du matin pour Limoges.

Le trajet s’est très bien passé et nous avons été récu­pé­rés avant Limoges par nos amis de Bellac. A 14 H c’est le grand moment tant attendu ; je vois Bernard très atten­tif à la démons­tra­tion de nos 2 étudiantes en phar­ma­cie ; je devrais plutôt dire de nos 2 phar­ma­ciennes car elles ont eu leur diplôme la veille (cela repré­sente 6 années d’études en faculté) et aujourd’hui cela repré­sente le titre de Docteur en phar­ma­cie si elles sont reçues. Après la présen­ta­tion très détaillée et l’objectif bien ciblé, le jury s’est retiré pour délibérer.

Ce ne fut pas très long ; le temps de saluer quelques amis et de faire connais­sance avec le Dr Leven­toux avec qui j’avais travaillé par inter­net et voilà le jury qui revient avec les diplômes et la mention très bien pour toutes les deux. Ce fut un tonnerre d’applaudissement. Nous avons réussi !!! C’était un grand moment de bonheur !!! A 24 ans, elles sont Docteurs en phar­ma­cie, c’est beau ; merci à Camille et à Maeva.
Leurs conclu­sions sont celles-ci :

« L’optimisation des trai­te­ments est faci­li­tée grâce à la visua­li­sa­tion de la courbe théo­rique plas­ma­tique : les poso­lo­gies, les spécia­li­tés ou les horaires de prise peuvent être chan­gés afin d’obtenir la courbe la mieux adap­tée à chaque patient.

Dans l’état actuel des choses la feuille de calcul consti­tue une aide notable pour amélio­rer la qualité de vie des patients parkin­so­niens en fonc­tion de leur ressenti. Elle pour­rait être utili­sée par les patients eux-​mêmes ou leur famille, par les méde­cins ou les phar­ma­ciens dans ce même but. C’est un outil de ratio­na­li­sa­tion, face à une mala­die complexe, et une gestion toujours diffi­cile de la biodis­po­ni­bi­lité influen­cée par de nombreux facteurs. L’ajustement des trai­te­ments ne saurait être réduit à un espa­ce­ment chro­no­lo­gique de prises quan­ti­ta­tives, mais dans la mesure où de nombreux facteurs ne peuvent être maîtri­sés (liés à l’individu, aux varia­tions jour­na­lières, aux spéci­fi­ci­tés physio­lo­giques, aux patho­lo­gies asso­ciées, aux pratiques alimen­taires…), il est fonda­men­tal de conju­guer tous les efforts qui visent à contrô­ler les facteurs qui peuvent l’être. C’est le cas en amont, lors du déve­lop­pe­ment des médi­ca­ments. C’est le mérite aussi de la feuille de calcul, qui contri­bue au bon usage du médi­ca­ment, à la person­na­li­sa­tion des trai­te­ments, et fina­le­ment à l’optimisation thérapeutique. »

Ce travail consti­tue une première étape, et nous l’espérons, un encou­ra­ge­ment vers une étude à plus grande échelle, dans un milieu enca­dré, permet­tant l’évolution de la feuille de calcul en logi­ciel d’aide à la pres­crip­tion, au sens de la Haute Auto­rité de Santé. 
Rédigé par Colette VEGUER, Prési­dente du CECAP

Ensemble jusqu’au bout, livre à découvrir — Journée Parkinson de l’Avranchin

Publié le 08 septembre 2010 à 08:35

Pierre Lemay, dont le nom n’est pas inconnu aux lecteurs de ce site, nous a recom­mandé un livre, Ensemble jusqu’au bout, qu’il a décou­vert lors de la prépa­ra­tion de la Jour­née Parkin­son de l’Avran­chin. Nous avons décidé de présen­ter le livre… et la jour­née, en publiant les deux textes que Pierre Lemay nous a envoyés.

Ensemble jusqu’au bout
Nous avons décou­vert ce livre à l’occasion de la Jour­née Parkin­son du 16 septembre 2010, nous avons beau­coup appré­cié l’auteur et son livre et nous vous le recommandons.
Laissons-​lui le soin de la présentation : 

Je m’ap­pelle Marie No Vallée. Benja­mine et unique fille d’une fratrie de cinq enfants, je suis née en 1957  dans une famille d’agri­cul­teurs du Nord Finistère.
Mariée et mère de trois grands enfants, je suis assis­tante mater­nelle depuis 1982 et durant vingt quatre années, j’ai égale­ment été aidant fami­lial auprès de ma mère.
Après son décès en février 2009, j’ai commencé à écrire pour garder une trace de toute son histoire… les 24 années d’ac­com­pa­gne­ment, la mala­die de Parkin­son, la fin de vie à domicile…

 

Au bout du compte j’en ai fait un bouquin et je l’ai fait publier sous le titre de « Ensemble jusqu’au bout ». En voici le résumé :
« En 1964, Maman n’a que 38 ans lors­qu’elle apprend qu’elle est atteinte de la mala­die de Parkinson.
Vingt et un ans plus tard, à l’is­sue d’une énième hospi­ta­li­sa­tion, elle quitte son Finis­tère natal et arrive dans ce joli coin de Norman­die où nous l’ac­cueillons dans notre foyer.  Elle y vivra fina­le­ment jusqu’à sa mort, le 10 février 2009.
Coha­bi­ter tout ce temps avec Maman et la mala­die de Parkin­son ne fut pas une mince affaire.
Prendre soin d’elle tout en me préser­vant m’a obli­gée à déve­lop­per nombre d’ap­ti­tudes nouvelles… un véri­table chal­lenge en définitive.
 Après toutes ces années d’ac­com­pa­gne­ment, mon souhait le plus cher était de veiller sur elle  jusqu’au bout…et j’y suis parve­nue. Ma plus belle récompense. »

Ce livre est publié aux Éditions EDILIVRE, il est possible de le comman­der chez n’im­porte quel libraire ou en ligne sur le site de l’édi­teur.

Les jour­nées Parkinson
Problé­ma­tique :
Géné­ra­le­ment, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche orga­nise trois réunions d’information par an à proxi­mité des 3 centres de neuro­lo­gie : Cher­bourg, Saint-​Lô et Granville/​Avranches. Nous rassem­blons envi­ron 50 personnes par réunion soit 150 par an alors que le dépar­te­ment compte de l’ordre de 800 Parkin­so­niens. Une des raisons prin­ci­pales évoquées par les malades lorsque nous les inter­ro­geons sur cette faible parti­ci­pa­tion est l’éloignement, les personnes inter­ro­gées n’osent pas s’aventurer sur des trajets supé­rieurs à 20 kilo­mètres. Les 9 CLIC du dépar­te­ment consti­tuent un maillage plus fin et nous avons décidé d’organiser ces réunions à l’échelle des CLIC. 

La diffi­culté de trans­mettre les informations :
Une autre raison évoquée égale­ment lors de notre enquête est «  je n’ai pas été prévenu  » malgré les annonces préa­lables dans les jour­naux et le dépôt d’affiches et d’invitations en grand nombre dans les phar­ma­cies (en passant par le réseau de distri­bu­tion des médi­ca­ments par exemple) et les cabi­nets de méde­cins. Nous avons décidé de mieux cerner la popu­la­tion Parkin­son en faisant distri­buer les invi­ta­tions par le person­nel des aides à domi­cile et les infir­mières libé­rale. Nous avons testé cette solu­tion lors d’une «  jour­née Parkin­son  » orga­ni­sée, sur nos fonds propres, en 2008 à Pont-​Hébert avec l’aide du CLIC de Saint-​Lô, le résul­tat a été très posi­tif car nous avons ainsi touché un plus grand nombre de Parkinsoniens. 

Mieux faire connaître les CLIC :
Travailler en parte­na­riat avec les CLIC permet égale­ment de mieux faire connaître ces insti­tu­tions rela­ti­ve­ment récentes (Gran­ville en 2008 et Coutances en février 2009). Lors de notre enquête, nous avons été surpris par le nombre rela­ti­ve­ment impor­tant de Parkin­so­niens qui n’avaient pas fait de demande de carte d’invalidité et d’aide sociale, parmi les raisons évoquées on peut citer prin­ci­pa­le­ment : « être aidé et avoir sa carte d’invalidité c’est être vrai­ment inva­lide », « je ne me voyais pas aussi inva­lide du fait de la lente évolu­tion de la mala­die » et enfin « je ne savais pas ». 

Mieux infor­mer :
Il y a encore beau­coup de Parkin­so­niens qui ne sont soignés que par le Géné­ra­liste de proxi­mité, sans mettre en doute la capa­cité des méde­cins géné­ra­listes, un neuro­logue qui rencontre plus de 20 patients parkin­so­niens par jour a quand même une plus grande expé­rience et les soins qu’ils prodiguent sont de meilleur qualité.
Lors de ces « grandes messes » que nous orga­ni­sions, les malades n’osaient pas inter­rompre le confé­ren­cier pour poser la ques­tion, impor­tante à leurs yeux, qu’ils avaient oublié lors de la séance des ques­tions. Une réunion à taille plus humaine permet­tra un échange plus interactif.
La mécon­nais­sance entraîne souvent une prise exces­sive de médi­ca­ments, beau­coup de malades (géné­ra­le­ment des hommes) consi­dèrent que plus on prend de médi­ca­ments mieux on se soigne, c’est hélas oublier que ces surdo­sages entraînent rapi­de­ment des effets secon­daires (mouve­ments invo­lon­taires ou dyski­né­sies) aux effets encore plus redou­tables que la mala­die elle-​même, il faut donc infor­mer les patients Parkin­so­niens dés le début de leur maladie.
Il faut égale­ment infor­mer les « jeunes » (c’est-​à-​dire récem­ment diag­nos­ti­qués) patients parkin­so­niens, de l’effet posi­tif de l’exercice physique et de la néces­sité de consul­ter un kiné­si­thé­ra­peute au moins deux fois par semaine.
Il convient d’arrêter là la liste de recom­man­da­tions car il y en aurait encore un grand nombre à formuler.
Ces infor­ma­tions bien comprises permettent de mieux se soigner et de rester le plus long­temps possible au domi­cile, domi­cile qui doit égale­ment être aménagé pour éviter les chutes trop nombreuses et bien souvent invalidantes.

Rompre l’isolement et aider les aidants pour préve­nir l’épuisement
Au fur et à mesure de la progres­sion de la mala­die, les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son voient se raré­fier la visite des amis, la marche devient diffi­cile et sortir demande de plus en plus d’efforts, le regard des autres est cruel, la foule fait peur… et peu à peu, le couple s’enferme dans l’isolement.
Il faut donc faire retrou­ver la vie sociale que la mala­die a fait perdre en asso­ciant à ces « Jour­nées Parkinson » :

• Un spec­tacle pour recou­vrer le plai­sir de la sortie et de la fête ainsi que pour donner du répit aux aidants
• Des Groupes de paroles permet­tant de parta­ger les expé­riences et de s’exprimer. Il faut notam­ment expli­quer la spirale de la culpa­bi­lité qui ampli­fie le fardeau afin de préve­nir l’épuisement des aidants familiaux.

Réciproques : Assise nationale de proximologie « Quelle place pour l’entourage des personnes malades dans le système de santé »

Publié le 27 avril 2010 à 08:21

Les Assises Natio­nales de proxi­mo­lo­gie se sont dérou­lées le 7 avril 2010 à Paris, en présence d’ac­teurs natio­naux du monde de la santé et de Mme Nora Berra. Cet événe­ment a marqué l’aboutissement d’une démarche enga­gée depuis plus de 6 mois auprès de 400 déci­deurs de santé régionaux.

Voici les dix points rete­nus (http://www.assisesdeproximologie.com/public ) dans cet ouvrage dense de 170 pages à lire absolument :

A) Le point de vue médi­cal et soignant

• Amélio­rer l’identification de l’aidant référent
• Géné­ra­li­ser les outils d’évaluation et de suivi de l’accompagnement : analyse des situa­tions, des ressources, préven­tion des risques…
• Aider les profes­sion­nels socio­sa­ni­taires à mettre en oeuvre des projets indi­vi­dua­li­sés d’accompagnement des proches
• Inté­grer la problé­ma­tique du proche de la personne malade dans le cursus de forma­tion initiale ou conti­nue des profes­sion­nels de santé

B) Le point de vue social

• Amélio­rer l’accès et la person­na­li­sa­tion de l’information pour les proches
• Déve­lop­per des espaces de forma­tion de qualité, acces­sibles aux proches, au regard de leurs besoins et contraintes
• Mettre en place une poli­tique de soutien aux aidants en vue de préve­nir leur épuisement

C) Le point de vue politique

• Déve­lop­per des initia­tives natio­nales, relayées au plan régio­nal, de nature à favo­ri­ser la recon­nais­sance du rôle des proches dans la société
• Favo­ri­ser l’émergence d’une repré­sen­ta­tion des proches dans la démo­cra­tie sanitaire
• Favo­ri­ser l’intégration des proches dans le monde du travail

Livre blanc Parkinson : Les priorités

Publié le 13 avril 2010 à 11:15

1 — SORTIR DE L’OMBRE
1. Deman­der aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux asso­cia­tions parkin­son les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts)
3. Orga­ni­ser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la mala­die et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics

2 — SOIGNER PLUS EFFICACEMENT et mettre fin aux inégalités
4. Assu­rer le droit pour tous à un diag­nos­tic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispo­si­tif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pa­gné d’un proche si il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. faci­li­ter la prise en charge en ALD dès le diag­nos­tic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite reconduction
7. Struc­tu­rer le système de soins Parkin­son avec ::

• la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion conti­nue des professionnels. 
• des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.

8. Déve­lop­per la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la mala­die de Parkin­son, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné, ortho). Prévoir leur mode de rémunération
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Aler­ter sur les effets secon­daires des médicaments

3 — AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi HPST sur l’Education théra­peu­tique, et déve­lop­per des actions concrètes : 

• avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­di­na­trices Parkin­son (voir Toulouse)
• la forma­tion de patients experts Parkin­son avec la CNAM (exten­sion du programme Sophia du diabète).

12. Donner aux aidants une place mieux recon­nue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le méde­cin, instau­ra­tion d’un suivi médi­cal et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­te­nir dans l’emploi (forma­tion du méde­cin MDPH et du travail)
14, Leur permettre d’accéder à la retraite anti­ci­pée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­ca­pés appli­cables à Parkin­son, dans le public ouvrir droit au congé longue durée
15. Défi­nir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Deman­der aux ARS d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­men­ter le guichet unique (dans trois MAIA, guichet parkinson)

4 — RENFORCER LA RECHERCHE
17. Créer un GIS (grou­pe­ment d’Interet scien­tique) réunis­sant en réseau l’ensemble des équipes travaillant en France, en y asso­ciant les asso­cia­tions de malades.
18. Créer un obser­va­toire pour favo­ri­ser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre CNAM et institutions
19. Mobi­li­ser les équipes sur une étude de cohorte et postu­ler à son finan­ce­ment par le grand emprunt
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la mala­die de Parkin­son au sein des mala­dies neurodégénératives. 

S’IMPOSE DONC LA NÉCESSITÉ D’UN PLAN PARKINSON

12 avril : Etats Généraux de la maladie de Parkinson.

Publié le 13 avril 2010 à 10:53

Notre Prési­dente, Colette Veguer, qui connaît quelques diffi­cul­tés médi­cales et person­nelles, m’avait demandé de la repré­sen­ter lors de cette mani­fes­ta­tion, c’est un honneur dont je me serais bien passé car je préfère travailler dans la soli­tude de mon bureau ; j’ai accepté cepen­dant car, pour m’y être forte­ment impli­qué dés le début des travaux, j’avais une bonne connais­sance du sujet.

CECAP s’est déplacé en nombre pour assis­ter à la présen­ta­tion du Livre Blanc de la Mala­die de Parkin­son et je remer­cie les personnes qui avaient fait ce dépla­ce­ment long et fati­guant. Le théâtre de la Mutua­lité était quasi­ment rempli et c’est de l’ordre de 1500 personnes qui assis­taient à cette présen­ta­tion agréable qui mélan­geait témoi­gnages de malades, d’aidants et expo­sés de profes­sion­nels recon­nus. Le livre Blanc a été remis à la Ministre de la Santé qui a parti­cipé quelques temps à cette manifestation.

Le livre Blanc est un pavé de 280 pages, il se lit cepen­dant assez faci­le­ment et j’encourage tous les adhé­rents à l’acheter (10 euros) et à le parcou­rir car, de fait, il repré­sente la ligne direc­trice des asso­cia­tions des 10 ans à venir.

CECAP s’est forte­ment impli­qué dans les États Géné­raux et notre travail a été reconnu car il figure dans une large partie dans le Livre Blanc. Je profite de ce message pour remer­cier toutes les personnes qui ont accepté de remplir ce ques­tion­naire : « Vivre avec Parkin­son », si long et parfois trop intime, vous avez été plus de 300 à répondre, je remer­cie égale­ment les respon­sables des asso­cia­tion dépar­te­men­tales qui ont effec­tué un premier dépouille­ment de l’enquête. Il faut égale­ment saluer le travail de l’association de la Loire Atlan­tique qui a mis sur pied la réunion de Nantes rela­tive au main­tien à domi­cile et qui a parti­cipé avec nous aux réflexions préalables.

L’avenir main­te­nant : comment prolon­ger ce travail ?

Tout d’abord, le petit miracle : les asso­cia­tions ont travaillé en commun dans un bon esprit de respect mutuel, il n’y a pas de raisons pour que ça s’arrête bruta­le­ment du jour au lende­main et nous devons conti­nuer dans cette voie. Pour­quoi pas un collec­tif asso­cia­tif Parkin­son où chaque asso­cia­tion conserve son indé­pen­dance et ses modes de travail ?

Il va nous falloir réflé­chir aux travaux auxquels nous avons envie de parti­ci­per en fonc­tion de nos effec­tifs et de nos moyens pour être une force de propo­si­tions pour le futur à court terme et à plus long terme. 

Une ques­tion : parmi les recom­man­da­tions du Livre Blanc, quelles actions choi­sir pour l’année prochaine ? C’est certai­ne­ment le débat qu’il faudra avoir lors de notre Assem­blée Géné­rale de septembre.

Je termi­ne­rai sur une note person­nelle : cela fait plus de dix ans que je milite au sein de nos asso­cia­tions, Danielle, mon épouse, connaît quelques diffi­cul­tés nouvelles et je suis parfois bien fati­gué de l’aide que je lui procure et du travail asso­cia­tif rela­ti­ve­ment impor­tant. Ce travail des Etats Géné­raux est le dernier travail asso­cia­tif que j’effectue, il est temps de céder la place aux jeunes, nous leur avons ouvert la voie de du travail commun avec les autres asso­cia­tions et je souhaite qu’ils s’y impliquent à leur tour. Je souhaite qu’ils s’impliquent égale­ment au niveau des ARS qui me semblent être un inter­lo­cu­teur incon­tour­nable au niveau régional.

Vous trou­ve­rez ci-​après les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, elles méritent une lecture atten­tive avec l’idée en arrière-​fond de : « quelles prio­ri­tés demain pour CECAP ? »

Merci encore de votre parti­ci­pa­tion active et Bon Vent pour le futur.

Pierre Lemay
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Livre Blanc. Synthèse des recommandations CECAP

Publié le 29 mars 2010 à 16:00

Un Plan Parkin­son pour :

1. Une coor­di­na­tion des soins plus efficace :
   • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchargés
   • Une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naire sans discon­ti­nuité et bien coor­don­née par une entité unique
   • Un méde­cin trai­tant au rôle mieux défini et plus perceptible
   • Un centre de réfé­rence par CHU
   • Un réseau de profes­sion­nels par Région
2. Une meilleure prise en charge médicale :
   • Des réfé­ren­tiels de bonnes pratiques pour des profes­sion­nels (médi­caux, para­mé­di­caux, services à la personne…) mieux sensi­bi­li­sés et formés
   • Une prise en charge éduca­tive et psycho­lo­gique de la personne malade et de l’accompagnant dés le diag­nos­tic et évoluant selon les besoins
   • Des infir­mières spécia­li­sées Parkin­son, au plus près des malades, en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des traitements…
   • Une prépa­ra­tion de la consul­ta­tion par les personnes malades, plus élabo­rée, pour des trai­te­ments mieux « opti­mi­sés » et des effets secon­daires, notam­ment addic­tifs, mieux maîtrisés
   • La recon­nais­sance et la parti­ci­pa­tion des « malades et accom­pa­gnants experts »
3. Une meilleure prise en charge sociale :
   • Chan­ger le regard par des campagnes d’information (« Parkin­son s’est invité chez nous », « Les jeunes aussi… »…)
   • Des profes­sion­nels sociaux mieux sensi­bi­li­sés et formés
   • Former, infor­mer et proté­ger les accom­pa­gnants pour en faire de réels colla­bo­ra­teurs de santé
   • Des struc­tures d’accueil adap­tées aux diffé­rents stades de la mala­die et en nombre suffisants
   • Une prise en charge sociale (humaine, tech­nique, finan­cière, loisirs…) en adéqua­tion avec les besoins
   • Des asso­cia­tions plus actives : donner aux asso­cia­tions les moyens pour assu­rer leur rôle social
4. Les Jeunes aussi… :
   • Des méthodes et des struc­tures adap­tées aux Jeunes Adultes
5. Une recherche plus concer­tée et plus visible

Pierre Lemay.
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Livre Blanc. Les recommandations CECAP

Publié le 28 mars 2010 à 06:49

1. Image et représentations
   • Bien faire ressor­tir les besoins diffé­rents selon les 3 stades de la mala­die et selon l’âge du diagnostic : 
     • L’apprentissage (la découverte)
     • La mala­die instal­lée (dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet)
     • La mala­die sévère (les troubles cognitifs)
     • Les Jeunes Adultes parkinsoniens
     • Les personnes très âgées
   • « Chan­ger le regard » par des campagnes d’information : « Parkin­son s’est invité chez nous », « Les Jeunes aussi… »… mises en œuvre par l’Etat, les Collec­ti­vi­tés terri­to­riales, les Méde­cins, les Associations…
2. Annonces et diagnostics
   • Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son accom­pa­gnant dans un programme adapté d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part à chaque chan­ge­ment de situa­tion notable (premier diag­nos­tic, dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet, troubles cognitifs).
   • Remise d’un Livret d’Accueil élaboré par les méde­cins et l’ensemble des associations
   • Elabo­rer un docu­ment de réfé­rence des bonnes pratiques médi­cales rela­tives à l’annonce
   • L’ALD au plus tôt sur simple certi­fi­cat médi­cal du neurologue
3. Les accom­pa­gnants fami­liaux (préfé­rer accom­pa­gnants à aidants)
   • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité consti­tué par les CLIC (¹) pour l’aide aux accom­pa­gnants (renfort d’un psychologue)
   • Mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social)
   • S’appuyer sur « les malades et les accom­pa­gnants experts » formés, pour l’écoute et les conseils aux accompagnants
   • Former les accompagnants 
     • Forma­tion médi­cale et paramédicale :
     • Forma­tion psychologique : 
       • La rela­tion d’aide, commu­ni­quer, résoudre les diffi­cul­tés rela­tion­nelles, les moti­va­tions, la culpabilité…
   • Infor­mer les accom­pa­gnants (les aides sociales, les CLIC, La MDPH….)
   • Proté­ger les accompagnants : 
     • Détec­ter les accom­pa­gnants en diffi­culté en s’appuyant sur les réseaux de proximité
     • Créer des centres d’écoute et de conseils (indi­vi­duels et collec­tifs) à la rencontre des accompagnants
     • Rempla­cer au quoti­dien (un tiers du temps de l’Accompagnant ?)
     • Donner du répit
     • Lutter contre l’épuisement :
       • Groupes de paroles
       • Prise en charge psychologique
   • Répondre à l’urgence
4. La coor­di­na­tion des soins
   • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchar­gés (délai moyen d’obtention d’un rendez-​vous > 4 mois)
   • Repen­ser une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naires sans discon­ti­nuité, notam­ment mieux défi­nir le rôle du méde­cin traitant 
   • Renfor­cer la forma­tion des méde­cins trai­tants, du person­nel médi­cal et para­mé­di­cal, du person­nel de service (réfé­ren­tiel de bonnes pratiques)
   • Inci­ter les personnes malades à mieux prépa­rer leur consultation
   • Mieux « opti­mi­ser » les trai­te­ments (les dyski­né­sies sont-​elles inéluctables&nbsp?) et le plus possible à la maison avec l’aide du méde­cin trai­tant pour limi­ter les hospi­ta­li­sa­tions d’ajustement très souvent mal vécues par les personnes malades loin de chez elles.
   • Créer un centre de réfé­rence par CHU compor­tant notam­ment des infir­mières spécia­li­sées Parkin­son en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des traitements…
   • Créer un réseau Parkin­son par Région
5. Les Jeunes aussi…
   • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité consti­tué par les CLIC(¹) pour renfor­cer la mission Jeunes Adultes parkin­so­niens (adjonc­tion d’un travailleur social) sur délé­ga­tion de la MDPH : 
     • Mieux connaître la popu­la­tion concer­née pour mieux prendre en compte ses besoins localement
     • Infor­mer (vie profes­sion­nelle, aides sociales…)
     • Orga­ni­ser des rencontres régu­lières entre malades et entre malades et accompagnants
   • Prise en charge psycho­lo­gique de l’accompagnant
   • Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
   • Elabo­rer un docu­ment de réfé­rence rela­tif à la problé­ma­tique du travail (aména­ge­ment du poste, mi-​temps théra­peu­tique, télé­tra­vail à domi­cile …) à desti­na­tion des personnes malades, des méde­cins du travail, des Services sociaux….
   • Renfor­cer les plans d’aide pour prendre en compte la dimi­nu­tion des ressources affec­tant la vie sociale, l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale…
   • Mettre à dispo­si­tion un site natio­nal : « Parkin­son : les Jeunes aussi… » pour renfor­cer l’éducation théra­peu­tique des Jeunes Adultes parkin­so­niens notam­ment sur le problème des effets secon­daires des trai­te­ments (dyski­né­sies, varia­tions d’effet sans oublier les addic­tions aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple).
6. Main­tien à Domicile
   • Renfor­cer les aides sociales notoi­re­ment insuffisantes : 
     • Lever les freins qui limitent la demande d’aide par des campagnes d’information
     • Revoir l’APA à la hausse (couvrir un tiers du temps consa­cré par l’accompagnant ?)
     • Repen­ser la grille GIR qui évalue un niveau d’incapacité et non un besoin d’aide
     • Mieux prendre en compte les charges réelles lors du calcul de l’APA
     • Amélio­rer le temps de trai­te­ment et allé­ger les procé­dures de demande d’aide
   • Renfor­cer l’aide aux accom­pa­gnants pour amélio­rer leur dispo­ni­bi­lité et leur qualification
   • Aména­ger son logement : 
     • Mettre en oeuvre un bureau de conseils au niveau de chaque MDPH
     • Amélio­rer l’aide finan­cière trop juste (plafond et niveau trop bas, aides non dégressives…)
   • Renfor­cer la compé­tence des assis­tantes de vie notam­ment en augmen­tant le nombre de diplô­més (moins de 10% seraient diplômés)
   • Renfor­cer les contrôles exer­cés par les asso­cia­tions d’aide à domi­cile pour favo­ri­ser la bien­trai­tance (ques­tion : qui exer­cera ces contrôles lorsque l’aide n’est pas four­nie par une asso­cia­tion d’aide à domi­cile – chèque emploi/​service par exemple ? Faut-​il alors créer un réseau de contrôle indépendant ?)
   • Mieux dimen­sion­ner les accueils de jour spéci­fiques parkin­son et l’hébergement tempo­raire, le manque de place est flagrant et il convient d’y remé­dier de manière urgente
7. Educa­tion thérapeutique 
   • Une inéga­lité flagrante sur le territoire 
   • Des expé­riences éparses aux résul­tats inégaux
   • Tout est à penser et à mettre en œuvre, quelques idées génératrices : 
     • Un réfé­ren­tiel national
     • Un groupe d’infirmière spécia­li­sée par centre de Réfé­rence de chaque Région (une infir­mière par dépar­te­ment serait l’optimum)
     • Aller à la rencontre des Personnes malades et des accom­pa­gnants en orga­ni­sant des séances décen­tra­li­sées ou prendre en charge les trans­ports (au-​delà de 20km, les personnes ne se déplacent pas)
     • S’appuyer sur les « malades et accom­pa­gnants experts »
8. Modes d’accueil temporaire
   • Un manque de place flagrant en accueil de jour et héber­ge­ment temporaire
   • Une inéga­lité flagrante entre ville et campagne
   • Ne pas oublier le problème du trans­port des personnes pour l’accueil de jour notam­ment en campagne
   • Dans un premier temps, le nombre de places doit être sérieu­se­ment revu à la hausse
   • Des struc­tures d’accueil inadaptées
   • L’accueil des malades parkin­son a des carac­té­ris­tiques propres et il faut à la fois adap­ter le mode d’hébergement et la forma­tion du personnel
9. Poli­tique de recherche médi­cale et études épidémiologiques
   • La compé­tence de CECAP en la matière est trop faible pour donner une opinion mesu­rée. Il faut être du sérail pour donner un avis éclairé.

(¹) : La mise en œuvre de l’aide aux accom­pa­gnants, de l’accompagnement des jeunes Adultes parkin­so­niens, de l’éducation théra­peu­tique… doit être au plus près possible des personnes. L’échelle du réseau des CLIC nous paraît la mieux adap­tée pour ce réseau de proxi­mité, cepen­dant, les surcoûts de person­nels (2 postes de plus par CLIC) peuvent paraître prohi­bi­tifs et il faudra vrai­sem­bla­ble­ment une struc­ture aux mailles plus larges à l’échelle de chaque centre de neuro­lo­gie (par exemple, dépar­te­ment de la Manche : 9 CLIC et 3 centres de neurologie)

Vu sur le net : L’association de parkinsoniens d’Ille-​et-​Vilaine (Apiv) organise, mardi 9 mars, une conférence-débat.

Publié le 23 février 2010 à 12:05

Article trouvé sur le site de Ouest-France

Objec­tif : lutter contre l’iso­le­ment des malades et de leurs familles.
Pour­quoi ? Comment ?

Qu’est-​ce que la mala­die de Parkinson ?

Pour lire le reste de l’ar­ticle, cliquez ici

Préci­sions appor­tées à l’ar­ticle par l’APIV :
Mardi 9 mars, à 15 h 30, conférence-​débat animée par les repré­sen­tants de l’APIV, par le Dr Rivier, neuro­logue, du centre de géria­trie de Chan­te­pie, et M. Tréglos, kiné­si­thé­ra­peute. Aux Ateliers, 9 rue des Frères-​Déveria à Fougères. Rensei­gne­ments : 02 99 00 30 48.

Vu sur le net : Maladie de Parkinson : une journée pour en parler

Publié le 22 février 2010 à 22:33

Article trouvé sur le site de Ouest-​France.

L’as­so­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche orga­nise une jour­née d’in­for­ma­tion jeudi 4 mars à Coude­ville. Une tren­taine de malades devraient y prendre part : ils pour­ront rencon­trer un neuro­logue et parti­ci­per à un groupe de paroles animé par une psychologue.

Cette jour­née est ouverte à tous : accom­pa­gnants de malades, personnes dési­reuses de s’in­for­mer sur cette mala­die, peuvent égale­ment venir. La réunion se termi­nera par une anima­tion musi­cale, donnée par un groupe dont l’un des membres est touché par cette maladie.

Pour lire l’ar­ticle entier, Cliquez ici.

Compte-​rendu de la conférence du professeur POLLAK donnée à l’AG de l’AP Loire

Publié le 10 février 2010 à 20:44

Avec l’au­to­ri­sa­tion de Mr Georges Sauvi­gnet, Président de l’As­so­cia­tion de Parkin­so­niens de la Loire, que nous remer­cions, nous publions ici le compte rendu de la confé­rence tenue par le Profes­seur Pollak.

Pour le lire, cliquez sur ce lien (format PDF)

Association de Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine : annonce de l’Assemblée générale

Publié le 06 février 2010 à 10:34

L’APIV (Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-​et-​Villaine) tien­dra son assem­blée géné­rale ordi­naire le samedi 6 mars 2010 à Rennes.

Pour tous les détails (ordre du jour, compo­si­tion du CA, réser­va­tions, candi­da­tures, et pouvoir pour l’élec­tion au CA), vous pouvez voir et télé­char­ger les deux pages du programme que l’APIV nous a envoyé (au format .pdf) :

première page

deuxième page

Au revoir, Émile…

Publié le 30 décembre 2009 à 17:47

Emile Rainon est décédé le 21 décembre 2009 et j’ai beau­coup de peine car c’était un grand bonhomme.

Malgré notre longue rela­tion amicale, j’ai toujours refusé de tutoyer cet homme que je respec­tais du fait de son âge, de sa grande culture et de ses quali­tés humaines. 

Nous avons beau­coup travaillé sur l’ajustement des trai­te­ments (Colette Veguer, Bernard Geffray et moi nous souve­nons du grand nombre de fois où nous avons repris les docu­ments car il était très exigeant et les trou­vait trop petits ou trop grands ou trop ceci ou trop cela…).

J’ai estimé qu’il aurait aimé encore publier un texte diffi­cile comme d’habitude mais si utile pour un meilleur trai­te­ment, j’ai inti­tulé le texte : « Il vaut mieux répé­ter les doses qu’augmenter leur valeur » comme il le disait si juste­ment et si souvent.

Ce petit docu­ment, extrait d’un texte beau­coup plus impor­tant que nous avions commis ensemble il y a quelques années, est un hommage et j’ose espé­rer qu’il sera utile à la jeune génération.

Pierre Lemay

• Né en 1929.
• Ingé­nieur géophy­si­cien, ENSAM et ENSPM, la recherche pétro­lière m’a permis de visi­ter la planète bleue du Nord au Sud et d’Est en Ouest.
• Diag­nos­tic Parkin­son tardif (1997), symp­tômes précoces (1992).
• Retraité en 1989 ; acti­vi­tés asso­cia­tives, marche, pêche, chasse, lecture, recherches archéo­lo­giques, randon­née… diffi­ciles ou aban­don­nées en raison de la mala­die de Parkin­son qui péna­lise aussi l’art d’être grand-père.

Groupe de « retour d’expérience » Jeunes Parkinsoniens : un message

Publié le 29 décembre 2009 à 08:15

En travaillant sur le problème des « Jeunes Parkin­so­niens » dans le cadre des Etats Géné­raux de la mala­die de Parkin­son, nous sommes quelques uns à perce­voir que nous n’avons pas fait grand chose pour eux, ils ont des problèmes spéci­fiques que ceux qui ont été affec­tés jeunes ont affronté égale­ment et je pense néces­saire et utile de monter un groupe de « retour d’ex­pé­rience » pour leur trans­mettre ce que nous avons connu : les erreurs que nous avons commises, les bonnes pratiques égale­ment, les diffi­cul­tés de compré­hen­sion rencon­trées auprès des orga­nismes de tutelle, les lenteurs de certaines admi­nis­tra­tions, les diffi­cul­tés rencon­trées dans le cadre du travail, de la famille et dans l’édu­ca­tion des enfants, la dimi­nu­tion des reve­nus… Je propose donc de consti­tuer un groupe indé­pen­dant chargé de consti­tuer des fiches de « retour d’ex­pé­rience » mises à dispo­si­tion des plus jeunes sur le site du GP29.

Je vous demande de trans­mettre le fichier joint aux adhé­rents de votre asso­cia­tion ayant connu ou connais­sant des problèmes de « jeune Parkin­so­nien » et ayant envie de trans­mettre leur expé­rience. Le mode de travail choisi est l’échange de mails, il convient donc égale­ment que la personne dispose d’un ordinateur.

Merci par avance,
Très cordialement

Fichier à télé­char­ger : Consti­tuer un groupe de réflexion jeunes Parkinsoniens‑1

Pierre Lemay
Secré­taire Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
16 rue de la Foire
50590 — Mont­mar­tin sur Mer
Tel : 02 33 46 76 23
E‑mail : apmanche@wanadoo.fr »

La problématique des jeunes Parkinsoniens et quelques pistes de solution

Publié le 02 décembre 2009 à 09:49

Jeunes Parkin­so­niens
Article de Corinne Belmudes et Pierre Lemay

1- «  Renfor­cer la mission handi­cap des jeunes adultes (sur délé­ga­tion de la MDPH) au sein de chaque CLIC »
La MDPH est la seule struc­ture étatique se préoc­cu­pant des «  Jeunes Parkin­so­niens  », elle est en surcharge perma­nente (délai moyen de trai­te­ment d’une demande d’aide de l’ordre de 9 mois ?), il nous semble que le CLIC, par son maillage de proxi­mité pour­rait être le lieu idéal pour trai­ter le cas des jeunes adultes Parkin­son, l’embauche d’un travailleur social permet­trait de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et de mieux l’informer.

2- Les dix condi­tions d’une bonne prise en compte des Jeunes Adultes Parkinsoniens

1. Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son conjoint dans un programme d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part, adapté et suivi
2. Une meilleure infor­ma­tion des jeunes malades et de leurs conjoints rela­tives à : 
   • la vie professionnelle
   • les aides sociales (tech­niques, finan­cières et humaines)
3. Des rencontres régu­lières entre malades et conjoints de malades animés par des «  malades  experts » et des «  aidants experts » 
4. «  Coaching  » de la personne malade par un «  malade expert  » et du conjoint par un «  aidant expert »
5. Prise en charge psycho­lo­gique de la personne et du conjoint
6. Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
7. Renfor­cer les plans d’aide pour prendre en compte l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale, les vacances… 
8. Élabo­rer une campagne d’information «  les jeunes aussi  » mis en œuvre par l’Etat, les collec­ti­vi­tés terri­to­riales et les associations
9. Mettre à dispo­si­tion un «  télé­phone vert  » natio­nal et un «  site  » natio­nal égale­ment, dédié aux «  jeunes Parkin­so­niens  » pour évoquer entres autres les problèmes des effets secon­daires des médi­ca­ments aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple.
10. Une délé­ga­tion de certaines missions de la MDPH au CLIC pour permettre de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et une meilleure prise en compte locale des problèmes spéci­fiques des jeunes Adultes Handi­ca­pés, notam­ment des Jeunes Adultes Parkinsoniens

Pour consul­ter le reste de l’ar­ticle, cliquez ici

États généraux de la maladie de Parkinson

Publié le 15 novembre 2009 à 20:40

Réunion de Nantes du 16 novembre 2009 rela­tive au « main­tien à domicile »
Réflexions préa­lables
La réunion de Nantes du 16 novembre 09 a pour objet d’examiner les condi­tions d’un bon main­tien à domi­cile en asso­ciant des « experts » du domaine et un groupe de malades/​aidants. Un grand merci à Guy Seguin, le respon­sable de l’Association de Loire-​Atlantique, qui a beau­coup donné pour orga­ni­ser cette réunion tripar­tite réunis­sant les trois fédé­ra­tions prin­ci­pales de la mala­die de Parkin­son : France-​Parkinson, FFGP et nous CECAP. C’est déjà un petit miracle que ces trois Fédé­ra­tions acceptent de travailler ensemble et il faut remer­cier égale­ment les respon­sables de ces fédé­ra­tions d’avoir provo­qué l’événement.

Le matin, après que les experts se soient expri­més, l’animateur lance les débats entre les inter­ve­nants et le groupe des personnes malades et proches. L’après-midi, un atelier de travail permet aux personnes malades et proches d’élaborer leurs recom­man­da­tions pour remé­dier aux problèmes détectés.

Il nous a semblé néces­saire de réflé­chir avant la réunion aux critères permet­tant un bon main­tien à domi­cile, nous avons donc demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP de nous faire parve­nir l’état de leurs réflexions sur le sujet, merci à toutes les asso­cia­tions qui l’ont fait. Voilà l’état de nos réflexions avant la réunion. 

Pierre Lemay

Conditions d’un maintien à domicile satisfaisant

Publié le 15 novembre 2009 à 19:10

Condi­tions d’un main­tien à domi­cile satis­fai­sant. Lisez le docu­ment impor­tant écrit par Pierre Lemay.

Une initiative de la fondation d’entreprise Novartis

Publié le 05 novembre 2009 à 21:04

1- Défi­ni­tion de la proximologie :
Le terme proxi­mo­lo­gie est un néolo­gisme composé du préfixe ‘proximo’ du terme latin ‘proxi­mus’ signi­fiant « proche » et du suffixe ‘logie’ du mot grec ancien ‘logos’, signi­fiant « discours, parole » scientifique.

La proxi­mo­lo­gie est une aire de recherche qui se consacre à l’étude des rela­tions entre le malade et ses proches. Cette approche pluri­dis­ci­pli­naire au carre­four de la méde­cine, socio­lo­gie, psycho­lo­gie ou bien encore de l’anthropologie, fait de l’entourage des personnes malades ou dépen­dantes un objet central d’étude et de réflexion.

Son origi­na­lité est d’envisager la présence et le rôle de l’entourage comme des éléments déter­mi­nants de l’environnement du patient, donc de l’efficacité des soins et de sa « prise en charge ».

Au-​delà de l’in­té­rêt de ses ques­tion­ne­ments poli­tiques, philo­so­phiques ou anthro­po­lo­giques, la proxi­mo­lo­gie vise à traduire la réflexion en action. A travers des recherches appli­quées qui peuvent conduire à des services ou des solu­tions pratiques, elle souhaite contri­buer à une meilleure adéqua­tion de l’aide appor­tée par la soli­da­rité natio­nale ou locale avec les besoins des aidats.

2- Les assises de la proximologie
Aujourd’­hui, plus de 3 millions de Fran­çais accom­pagnent un proche malade ou dépen­dant. Leur rôle est souvent essen­tiel et leur situa­tion parfois diffi­cile : problèmes finan­ciers et rela­tion­nels, fragi­li­sa­tion de leur propre santé, etc. Dans le cadre de l’évo­lu­tion du système de santé, la Fonda­tion d’en­tre­prise Novar­tis initie les Assises Natio­nales de proxi­mo­lo­gie, autour de la place des proches de personnes malades ou dépen­dantes dans le système de soins.

Vos idées et expé­riences sont précieuses : faites avan­cer le débat en propo­sant dès main­te­nant vos suggestions !

Sur le site : http://www.assisesdeproximologie.com/public/ vous trou­ve­rez 7 points sur lesquels vous pouvez expri­mer le constat des problèmes posés aux aidants fami­liaux et vos recom­man­da­tions pour y remé­dier , vous pouvez égale­ment voter pour chacune des propo­si­tions émises par les participants :

1. discus­sion générale
2. les proches dans le parcours de soins
3. les rela­tions entre l’entourage de la personne malade et les professionnels
4. la vulné­ra­bi­lité de l’entourage
5. rela­tions entre la personne malade ou dépen­dante et son proche
6. prise en charge des patients sans entourage
7. impact socio-​économique de l’aide informelle

J’encourage les aidants fami­liaux à émettre leurs propo­si­tions, c’est une occa­sion assez rare de se faire entendre.

Pierre Lemay (Asso­cia­tion des parkin­so­niens de la Manche)

Les échos du « Park », Feuille de liaison du Parkinsonien d’Ille-et-Vilaine – novembre-​décembre 2009 – N° 20

Publié le 28 octobre 2009 à 08:57

Après les vacances et la semaine bien employée de Roz Armor, je remer­cie les 25 parti­ci­pants d’Ille-et-Vilaine qui ont contri­bué à la bonne réus­site de ce temps de rencontre amicale. Merci égale­ment aux adhé­rents de Redon qui ont su gérer le point rencontre des deux derniers mois. Bravo à tous. Main­te­nant il nous reste à conti­nuer jusqu’à la fin de l’année les diverses inter­ven­tions habi­tuelles avec le dévoue­ment de chacun qui fait que l’Association est un vrai terrain de rencontre et d’amitié.

Pour lire ce numéro dans son inté­gra­lité, cliquez sur ce lien : Les échos du « Park » n° 20

CECAP et son Assemblée Générale

Publié le 19 octobre 2009 à 17:30

Depuis main­te­nant 6 ans, CECAP orga­nise une semaine de loisirs à l’occasion de son Assem­blée géné­rale. Parmi les nombreuses raisons qui ont poussé les respon­sables de CECAP à mettre en œuvre et main­te­nir ce qui est main­te­nant une tradi­tion, nous retien­drons prin­ci­pa­le­ment, outre le plai­sir de se rencon­trer, le partage des infor­ma­tions rela­tives aux trai­te­ments, aux aides sociales, à l’aménagement du loge­ment… l’échange de « trucs » de la vie quoti­dienne et bien d’autres choses encore.
A tour de rôle, chaque asso­cia­tion qui compose CECAP orga­nise cette mani­fes­ta­tion, c’est une rude tâche que d’accueillir plus d’une centaine de personnes dans un même lieu mais c’est égale­ment un moment privi­lé­gié pour mieux se faire connaître dans le dépar­te­ment tant par les personnes malades et leurs familles du fait des inter­views dans les jour­naux, de la venue de person­na­li­tés du monde médi­cal ou para­mé­di­cal pour animer des réunions d’information… que par les auto­ri­tés du domaine social, poli­tique… de proxi­mité du fait des demandes de toutes natures formu­lées à cette occa­sion (subven­tions spéci­fiques, anima­tion de réunions d’information du domaine social…) 

Une jour­née est consa­crée aux Assem­blées Géné­rales AGP et CECAP : appro­ba­tion des rapports ‑moral et financier- bilan finan­cier du compte Recherche, ques­tions diverses… Chaque Respon­sable des Asso­cia­tions compo­sant CECAP présentes à l’Assemblée Géné­rale commente ensuite les actions de l’année.
Une deuxième jour­née est ensuite consa­crée à des réunions d’information géné­ra­le­ment orien­tées sur les travaux internes ou finan­cés par CECAP.

Un regard sur quelques sujets trai­tés depuis quelques années nous permet de dire que nous avons bien travaillé :

• L’ajustement des traitements
• La mesure ambu­la­toire des symp­tômes parkinson
• Les aidants
• Les Etats Géné­raux en parte­na­riat avec France Parkin­son, la FFGP et d’autres asso­cia­tions Parkin­son indé­pen­dantes (enquête CECAP, prise en charge de la réunion de Nantes rela­tive au « main­tien à domi­cile » entre profes­sion­nels et malades/​aidants).

Vous avez su vous mobi­li­ser sur les sujets impor­tants et amener votre expé­rience et votre éner­gie pour trai­ter vite et bien les projets que nous vous avons soumis, merci à tous pour votre dynamisme.

Chaque asso­cia­tion orga­ni­sa­trice présente égale­ment des réunions d’informations animées par des acteurs locaux du domaine médi­cal ou para­mé­di­cal (neuro­logues, kinés, ortho­pho­niste…) ou du domaine social (aides diverses, la bientraitance…).

Les autres jour­nées sont consa­crées au tourisme (décou­verte de la région) et aux anima­tions diverses. 

Parmi ces anima­tions, il en est une qui devient égale­ment une tradi­tion : le concert de « Houle ma Poule  ». Ce groupe de la Manche a été consti­tué autour de Richard, affecté de la mala­die de Parkin­son depuis bien­tôt 15 ans, qui consi­dère que la musique est toute sa vie et qu’il ne peut vivre sans. Une bande d’amis musi­ciens sont venus l’épauler dans son projet pour consti­tuer un groupe de musique folk qui anime des ateliers de danses et effec­tue des concerts. Il fallait un nom qui évoque les chants de marin et la joie de vivre qu’ils cherchent à trans­mettre, ce fut « Houle ma Poule », cet « à peu prés » est main­te­nant bien connu dans leur région. 

Le groupe est consti­tué de :

• Richard Elie (violon, harmonica)
• Chris­tian Cantrelle (guitare)
• Daniel Dela­place (percus­sions)
• Jean-​François Cate­lin (flûtes et violon alto)
• Pierre Lemay (accor­déons diatoniques).

Quelques mots de Richard : « Vous êtes un public que nous appré­cions beau­coup, c’est un bonheur de jouer et de chan­ter pour vous et nous le ferons chaque fois que l’oc­ca­sion se présen­tera avec beau­coup de joie. Nous sommes des gens joyeux qui aimons parta­ger le rire et la joie de vivre, vous en avez beau­coup en dépit de votre handi­cap et c’est un plai­sir de voir vos visages illu­mi­nés par la joie, d’en­tendre vos rires et de voir certains danser, merci de nous avoir accueilli parmi vous à Erquy ».

Vous avez certai­ne­ment pris des photos numé­riques lors du séjour d’Erquy, vous pouvez en sélec­tion­ner quelques unes que vous envoyez à GP29 qui pourra en mettre certaines en ligne, les photos prennent beau­coup de place mémoire et nous serons peut-​être obli­gés de limi­ter le nombre…

Nous remer­cions sincè­re­ment tous ceux qui se sont déjà impli­qués dans la prépa­ra­tion et la mise en œuvre de ces jour­nées et nous souhai­tons bon courage à ceux du Morbi­han qui prennent en charge l’organisation de 2010.

Colette Véguer
Pierre Lemay

Association de parkinsoniens du Limousin (ADPL)

Publié le 27 septembre 2009 à 08:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

L’article suivant d’ADPL nous a été trans­mis pour le dernier jour­nal malheu­reu­se­ment nous n’avions plus de place pour l’insérer. Nous prions nos amis de bien vouloir nous excu­ser et répa­rons aujourd’hui ce contretemps .

Rapide regard sur l’année 2008
L’année a débuté, pour notre asso­cia­tion avec la mise en place, en janvier, d’une perma­nence à la MDPH (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes Handi­ca­pées de Haute-Vienne)
Cette perma­nence est tenue par un membre de l’association (la plupart du temps par notre dévouée secré­taire Marie-​Cécile), le troi­sième vendredi de chaque mois.

En février, la dégus­ta­tion de la tradi­tion­nelle Galette des Rois avait permis de réunir une tren­taine d’adhérents. Une cause­rie sur l’orthophonie, assu­rée par Madame Teysan­dier Maury, s’ensuivait.

En mars, deux membres du Bureau ont assisté à une réunion orga­ni­sée par la CAF, ayant pour but d’informer les asso­cia­tions sur la mise en place, à la MDPH, d’une bonne infor­ma­tion. Cette dernière permet­tra aux béné­fi­ciaires et utili­sa­teurs de consul­ter leurs dossiers à la CAF, mais aussi d’obtenir des infor­ma­tions auprès de divers autres orga­nismes ( CPAM, URSSAF, MSA, « ANPE, ASSEDIC » ces deux dernières ayant fusionné sous le vocable de Pôle Emploi ….)

Le 23 mai se tenait notre Assem­blée Géné­rale : trente adhé­rents présents porteurs de vingt-​et-​un pouvoirs. Au cours de cette séance était élu un Conseil d’Administration composé de 13 membres.

Le 10 juin à la Faculté de Phar­ma­cie de Limoges, nous étions 4 membres adhé­rents d’ADPL à parti­ci­per à une réunion animée par Madame le Profes­seur CHULIA, pour élabo­rer un proto­cole d’accord, permet­tant de déve­lop­per le procédé d’Optimisation des trai­te­ments anti-​parkinsoniens. Les deux étudiants en phar­ma­cie, char­gées de présen­ter une thèse sur le procédé, étaient égale­ment présentes.

Puis à la rentrée en octobre, étaient orga­ni­sée une cause­rie sur l’alimentation dans la mala­die de Parkin­son. Elle était assu­rée par Madame MEUNIER, diété­ti­cienne.

Au cours de cette réunion, Bernard Geffray et moi-​même avons été amenés à ouvrir une discus­sion sur l’ajustement des trai­te­ments. J’ai pour ma part exposé cette méthode d’utilisation de la « feuille de calcul » mis au point par Pierre LEMAY et utili­sée avec succès par le Docteur LALLEMENT.

Ce procédé que je teste depuis trois ans main­te­nant avec les conseils de P. Lemay est abso­lu­ment remar­quable. Il résulte, faut-​il le rappe­ler, des travaux de recherche qu’ont mené conjoin­te­ment : Bernard GEFFRAY, Pierre LEMAY, Emile RAINON avec la colla­bo­ra­tion active de Colette VEGUER. Ils ont fait là un travail consi­dé­rable permet­tant d’améliorer la qualité de vie des malades parkin­so­niens, tout en évitant le surdo­sage, donc une réduc­tion des effets néfastes pour la santé.

Dommage que cette méthode ne soit pas davan­tage utili­sée par les Neurologues.

Enfin notre « Réseau Soli­da­ri­tés » dont la mission est de visi­ter nos adhé­rents avait comp­ta­bi­lisé fin décembre dernier 31 visites. Si l’on consi­dère que nos adhé­rents se répar­tissent géogra­phi­que­ment de la façon suivante : Haute-​Vienne : 49, Corrèze : 8 – Creuse : 2, Dordogne : 1, nous faisons appel à toutes les bonnes volon­tés pour conti­nuer notre mission consi­dé­rée comme l’un des plus impor­tantes parmi celles que nous nous sommes fixées.

Henri MINARET

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