Ne pas être qu'un "patient" ...

Matinée Parkinson. Une participation record !

Cyclistes, vété­tistes, trai­leurs et marcheurs ont été quelque 900 à répondre, dimanche 11 février, à l’in­vi­ta­tion du Vélo club à parti­ci­per à sa tradi­tion­nelle mati­née en faveur de la lutte contre la mala­die de Parkin­son. Soit une cinquan­taine de plus que l’an passé. « C’est un nouveau record ! », s’est réjoui Stéphane Le Roux, le président, qui n’a pas manqué de saluer tous les parti­ci­pants mais aussi les béné­voles, à commen­cer par ceux qui, derrière les billi­goù, ont confec­tionné 1.250 crêpes ! Le respon­sable a aussi souli­gné la convi­via­lité de la mani­fes­ta­tion. Elle permet­tra de faire un don consé­quent à l’as­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finis­tère. « Un chèque sera remis prochai­ne­ment ». Un grand merci à toute l’équipe du vélo-​club du Folgoët qui nous offre chaque année une des plus grandes mani­fes­ta­tions spor­tives Finis­té­riennes de collectes de fonds pour la recherche sur Parkinson.

Soli­da­rité, Spor­ti­vité et Convi­via­lité sont les mots qui déter­minent le mieux l’es­prit de la mati­née dédiée pour la recherche sur la mala­die de Parkin­son, qui connait chaque année un immense succès. Vous étiez un peu plus de 900 Cyclistes, vété­tistes, coureurs, marcheurs, orga­ni­sa­teurs, béné­voles, élus, sans oublier les crêpières. (Plus de 1200 crêpes furent distri­buées) Vous donnez géné­reu­se­ment de votre temps, de votre éner­gie, un grand Merci pour votre enga­ge­ment, votre enthousiasme.
Votre contri­bu­tion servira à finan­cer des travaux de recherche nova­teurs menés par des scien­ti­fiques et cher­cheurs de Nantes. Le but amélio­rer la qualité de vie des personnes atteintes et un jour à trou­ver un remède à la maladie.


l’équipe du vélo-​club du Folgoët

Face à la mala­die de Parkin­son chaque pas, chaque don est une conquête.

Votre enga­ge­ment précieux nous va droit au cœur.

Au nom de tous les Parkin­so­niens, Merci !

Domi­nique BONNE pour l’Association de Parkin­so­niens du Finistère

[vu sur le net] Rando Parkinson. Rendez-​vous dimanche (Le Folgoët)

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Coor­don­née par le Vélo-​club, la tradi­tion­nelle mati­née spor­tive au profit de l’as­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finis­tère se dérou­lera ce dimanche. « Quarante béné­voles soutiennent cette mani­fes­ta­tion, dont plusieurs crêpières, qui vont confec­tion­ner quelque 1.500 crêpes, les traceurs de circuits, ainsi que ceux qui assurent les perma­nences au bar, aux inscrip­tions ou encore aux ravi­taille­ments », note Stéphane Le Roux, le président. 

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Randos contre la Parkinson : 11 Février, Le Folgoët

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Revoilà la fin de l’année avec la mauvaise saison que nous bretons, affron­tons avec une déter­mi­na­tion sans faille. Notre asso­cia­tion conti­nue son petit bonhomme de chemin avec les acti­vi­tés qui ont repris avec le même enthou­siasme. Au moment où vous lirez ces lignes, l’émission sur la mala­die de Parkin­son que nous avons enre­gis­trée au mois de septembre, est diffu­sée sur la chaîne TEBEO dans l’émission « Parlons Santé » de novembre

Courant octobre, une délé­ga­tion finis­té­rienne (moins impor­tante que les années précé­dentes) a parti­cipé à la semaine CECAP à Erde­ven, orga­ni­sée de main de maître par nos amis du Morbi­han. Un grand merci à eux et disons-​le tout net, les absents ont eu tort (au moins ceux qui pouvaient venir).

Nous avons noté avec le plus grand inté­rêt l’engagement du profes­seur Derkin­de­ren de rece­voir les personnes suivies par le docteur Villa­fane, qui seraient livrés à eux même sans trai­te­ment prescrit.

Le programme ETPARK (éduca­tion théra­peu­tique pour les malades de Parkin­son) démarre progres­si­ve­ment avec la mise en place des ateliers thérapeutiques. 

En février 2018, le cyclo-​club du Folgoët orga­nise son rassem­ble­ment annuel à notre profit, avec pour objec­tif d’atteindre les mille parti­ci­pants après les 800 de 2017. 

Notre confé­rence annuelle « PARKINSON » aura lieu le 31 Mars 2018 avec pour l’instant comme inter­ve­nant le docteur Amélie Leblanc pour présen­ter le programme d’éducation théra­peu­tique réservé aux malades de Parkin­son, diag­nos­ti­qués depuis moins de cinq ans.

Le 13 mai 2018, le club Redeg e Plou­gas­tel orga­nise ses courses annuelles dans la magni­fique loca­lité de Plougastel-​Daoulas, à notre profit. Venez nombreux et un grand merci pour eux.

D’ici là, nous vous souhai­tons la meilleure fin d’année possible et à l’année prochaine.
Le Président : Fran­çois Tosser

Vélo-​club. Rando Parkinson le 11 février (Le Folgoët)

article trouvé sur le site du Téle­gramme

Dimanche, une cinquan­taine d’adhé­rents du Vélo-​club a parti­cipé à la première sortie offi­cielle de l’an­née. « Nous sommes très heureux de nous retrou­ver (d’au­tant que) la météo est enfin favo­rable », a noté Stéphane Le Roux qui, désor­mais, partage la prési­dence avec Odile Jacq. 

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[vu sur le net] Parkinsoniens. Garder la joie de vivre

article trouvé sur le site du Téle­gramme

Chaque deuxième lundi du mois, l’as­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère se retrouve à l’Or­pam. Certains membres sont atteints par la mala­die, les autres accom­pagnent, soutiennent. Car le combat contre Parkin­son ne se mène pas seul. Ni en broyant du noir. Il faut conti­nuer à vivre. Et à rire.

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Parlons santé : deux parkinsoniens de l’association racontent …

Émis­sion trou­vée sur le site de Tébéo (Télé­vi­sion Bretagne Ouest)

Cliquez sur la photo pour lancer la vidéo.

Points rencontre de Brest, Morlaix, Quimperlé et Quimper (novembre 2017)

point rencontre de Brest du 17 novembre
Nous n’avions  pas  d’in­ter­ve­nant  prévu  mais  par surprise nous avons eu la  visite de 2 jour­na­listes ‑Ouest France et Télé­gramme —  qui ont pris photos et  récolté quelques infos sur les acti­vi­tés de l’As­so­cia­tion. Des paru­tions devraient suivre.
Avant la réunion j’ai été appelé  par  la sœur d’un malade  habi­tant St Pol de Léon et isolé. Je lui ai fait parve­nir des  infos sur nos activités.
Deux  couples  nouveaux venus dont l’un était des reve­nants : les hommes malades accom­pa­gnés de  leurs épouses. Un malade a 14 ans de mala­die  dont 5 ans  après  SCP faite à Rennes et très satisfait.

J’avais  préparé un ques­tion­naire sur  l’ali­men­ta­tion et la  mala­die, plus pour y faire réflé­chir  avant et lancer  une discus­sion que  pour les infos  récol­tées. Plusieurs personnes se sont expri­mées sur  leurs  pratiques alimen­taires et essais de chan­ge­ment. Le sujet est  jugé  impor­tant,  beau­coup d’in­for­ma­tions circulent et  parfois  contra­dic­toires ! Comment s’y retrou­ver, ce n’est pas  facile ! Quelques grands prin­cipes  valables pour  tous  malades ou non et d’au­tant plus  pour des  malades dont le méta­bo­lisme  doit être   « boosté » pour ne pas char­ger  un orga­nisme déjà à la peine :

  • variété des apports  jour­na­liers et sur la semaine. Un point de  repère : la  couleur des aliments  fruits et légumes dont la  variété est un bon indice des quali­tés intrinsèques.
  • Les point de vue quan­ti­ta­tif  et quali­ta­tif : les  macro nutri­ments  (glucides  lipides protides) et les micro nutri­ments (la  micro nutri­tion se déve­loppe) : vita­mines, sels miné­raux, oligo­élé­ments jouent un grand rôle  notam­ment dans  l’as­si­mi­la­tion des nutri­ments et  leur  « bio disponibilité ».
  • le  petit déjeu­ner est souvent  négligé  alors que  c’est le  repas qui met en route  la produc­tion endo­gène de dopa­mine  qui  même chez les  malades n’est pas  réduite à néant et n’a pas  l’inconvénient de  géné­rer  des problèmes de dyski­né­sie  comme les  apports  de dopa­mine  exogène par les  trai­te­ments forte­ment dosés. Il  faut  essayer de le  déca­ler  de la  prise de ces médi­ca­ments pour  éviter la compé­ti­tion entre  ces apports. 
  • Vit C, D, PP (NADH), poly­phé­nols, anti oxydants et  anti inflam­ma­toires, … ils sont appor­tés surtout par les fruits et  légumes crus et  bio de préfé­rence. Il est  utile  de  recher­cher  les  produits locaux de qualité, frais,  pas toujours plus  chers que les  produits d’hypermarché.
  • Il a été ques­tion des  sucres et des graisses dont la qualité  est  très impor­tante et la ques­tion du bon rapport  oméga 3 – 6‑9
  • Le curcuma et la cannelle de Ceylan ont montré dans des  études cliniques  leurs effets  posi­tifs sur les symp­tômes  moteurs : ne pas hési­ter à en assai­son­ner les plats ; le curcuma s’as­si­mile  mieux avec  de l’huile et/​ou du poivre  noir ;
  • Le cas de personnes seules qui  ne sont  pas  moti­vées  pour se  cuisi­ner des petits plats  optent pour la  faci­lité  de produits  consom­mables  sans prépa­ra­tion : c’est une tenta­tion  contre  laquelle il faut essayer de  lutter. La  saveur des  aliments est un facteur  de bonne humeur : un petit effort est toujours  récompensé.

Pour la prochaine séance le 15/​12 il est  prévu la  présence de Fran­çois Tosser, Président, et d’une psycho­logue  du centre d’ac­cueil de jour de Kerau­dren, Marion Meynial (contact pris par Renée Péron) 

Par ailleurs  je dois voir une  psycho­logue Julie Le Fur, qui  travaille notam­ment à Paren­tâge, pour parler de groupes de parole malades et aidants, une initia­tive qui  n’avait pas abouti l’an dernier.

A l’ave­nir nous essaie­rons de prévoir pour chaque mois un une inter­ve­nante qui apporte des complé­ments aux consul­ta­tions de spécia­listes qui sont  jugées  très  brèves  et peu fréquentes.

On peut penser  à kiné, ergo­thé­ra­peute, ortho­pho­niste (LSVT), micro-​nutritionniste, acupuncteur,…

Les sugges­tions de contact sont  bienvenues.

Albert Mével­lec
Tel : 0683413082

Le 13 novembre avait lieu le P.R. de Morlaix (17 personnes). Nous avons une confi­gu­ra­tion de salle très convi­viale où chacun peut s’ex­pri­mer très faci­le­ment. Le tradi­tion­nel « tour de table permet de consta­ter que le mois d’oc­tobre a été « compli­qué » pour les malades et leur entou­rage. Signe encou­ra­geant : il y avait peu d’ab­sents. De quoi avons-​nous parlé ? De beau­coup de choses au cours d’échanges animés. Signa­lons un témoi­gnage parti­cu­liè­re­ment émou­vant d’un couple nouveau venu qui reprend petit à petit goût à la vie après un passage très critique.

Fran­çois Tosser
Tel : 0298725163

Point rencontre de Quimperlé
Notre point rencontre de Quim­perlé a beau­coup de succès depuis le mois de septembre. Nous nous retrou­vons à 20 voire 22 personnes à la salle Ellé de l’es­pace Benoîte Groux le 2ème mercredi du mois.

Les anciens sont heureux de se retrou­ver, les nouveaux se sont bien inté­grés. Les langues se délient et chacun raconte son expé­rience… ou demande des rensei­gne­ments puis place aux jeux dans la bonne humeur !

Certains (9 à ce jour) font part de leurs acti­vi­tés à l’ac­cueil de jour à Ty Ma Bro à Quer­rien où ils sont bien entourés.

L’après- midi se termine par un goûter où on échange les recettes des gâteaux confec­tion­nés par tous.

Au mois de Décembre, la salle muni­ci­pale étant occu­pée, nous avons décidé à l’una­ni­mité de faire notre point rencontre au restaurant!!! 

Claire Ducros


Point rencontre de Quim­per
 : quelques chan­ge­ments au point rencontre, nous n’avons plus d’animatrice de chant.

Des personnes du groupe animent des jeux (scrabble, nain jaune…) et il est prévu prochai­ne­ment une initia­tion à la danse bretonne.

Rien n’est vrai­ment arrêté, le point rencontre évoluera suivant les envies des participants.

Nous sommes actuel­le­ment envi­ron une dizaine de personnes.
A la gymnas­tique, nous sommes souvent à 17 personnes.

Une nouvelle kiné­si­thé­ra­peute, Auré­lia le Dréau pren­dra la suite de Claire Evrain qui part à la retraite.

Denise Heydon PR Quimper

29 – Association de Parkinsoniens du Finistère

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

C’est la rentrée, il faut se remettre au travail. Dehors, le soleil brille et vous incite à tout sauf à s’installer devant l’ordinateur. Mais, il me suffit de penser à tous les malades de notre Asso­cia­tion, à tous les aidants qui les entourent pour me donner du cœur à l’ouvrage. Signa­lons une inno­va­tion sur notre site inter­net : « GP 29 » où vous trou­ve­rez en haut et à droite de la page de garde 2 nouveaux liens « points-​rencontres du GP 29 » et « respon­sables du GP 29 ». Vous trou­ve­rez ainsi toutes les infor­ma­tions pour nous joindre très rapidement. 

La vie du groupe
Le 29 juin dernier, un groupe de plus de 40 personnes s’est réuni pour un pique-​nique à Château­neuf du Faou. Nous remer­cions la muni­ci­pa­lité de la ville pour la mise à dispo­si­tion gratuite d’une salle très fonc­tion­nelle. En effet, la météo esti­vale des jours précé­dents avait laissé place à une pluie tenace. Mais comme le dit la chan­son, le soleil était dans nos cœurs. Jeux, chan­sons et petites histoires ont agré­men­tés l’après-midi. Plus de quarante personnes sur plus de 220 adhé­rents, ce n’est pas beau­coup même en décomp­tant les personnes qui ne peuvent pas se dépla­cer. Il faudra faire mieux l’année prochaine. 

Dans le courant de l’été, Claire Ducros et Jean Lion ont animé chacun de leur côté, une séance d’information sur la mala­die de Parkin­son qui ont vive­ment inté­ressé leur audi­toire. Le 10 août dernier, le club de bridge de l’Aber a orga­nisé un tour­noi en notre faveur. Domi­nique Bonne et Fran­çois Tosser ont essayé de comprendre en vain les subti­li­tés du bridge. Merci à tous les parti­ci­pants pour leur géné­ro­sité et leur accueil.

Le 5 septembre prochain, Claire Ducros, assis­tée de Denise Heydon, Annick & Fran­çois Tosser inter­vient devant des béné­voles de l’hôpital de Quim­per lors d’une jour­née de forma­tion sur le rôle des béné­voles dans les hôpi­taux avec des malades de Parkinson. 

Le 8 septembre 2017, réunion de rentrée du C.A. de l’Association

Les 9 & 10 septembre prochain, lors d’un salon anima­lier, Louis Arzur, adhé­rent de notre asso­cia­tion, met en vente des peluches fabri­quées par ses soins.
Les acti­vi­tés reprennent aux jours habi­tuels à partir du début du mois de septembre 2017 avec 2 chan­ge­ments et une incertitude :

  • La première réunion du point-​rencontre de Landi­vi­siau aura lieu le 10 octobre ;
  • La séance de sophro­lo­gie de Morlaix aura lieu le lundi au lieu du mardi et les séances de marche nordique auront lieu le lundi ;
  • Nous sommes dans l’attente d’une réponse de la fonda­tion ILDYS quant au finan­ce­ment d’une session de forma­tion en sophro­lo­gie sur Landivisiau ;
  • Le 3 octobre 2017, parti­ci­pa­tion à une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son animée par le docteur Kief­fer, à l’initiative de la PRO-​BTP, à la salle du Roudour à Saint-​Martin des Champs ; 
  • Du 1 au 6 octobre 2017 : rassem­ble­ment CECAP à Erde­ven à l’initiative de nos amis du Morbihan.
    Le 14 Octobre 2017 : parti­ci­pa­tion à une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son orga­ni­sée par le C.C.A.S. de Quimperlé.

Pour être complets, signa­lons le projet « ETPAR » qui suit son cours.
Comme vous pouvez le consta­ter, les acti­vi­tés ne manquent pas : néan­moins l’équipe qui tient le dispo­si­tif, aurait un grand besoin de renfort. 

Bonne rentrée à tous

Le Président : Fran­çois TOSSER

Le point rencontre de Brest

Le point rencontre de Brest s’est dérou­lée dans la grande salle du patro­nage du pilier rouge, ce vendredi 15 septembre.

Nous étions envi­ron une ving­taine de personnes malades et aidants. Nous avions mis à dispo­si­tion de la docu­men­ta­tion sur la mala­die de Parkinson.

Albert Mével­lec respon­sable du Point rencontre de Brest étant souf­frant, nous a demandé Odile et moi de le remplacer.

Nous avons donc accueillis trois malades dont deux que nous avions déjà vus, il y a envi­ron 5 ans. Ces personnes n’étaient pas reve­nues aux points rencontre car elles ne se sentaient pas prêtes.

Une nouvelle dame décla­rée malade depuis un mois et demi a expli­qué le parcours de sa vie. Elle a décidé d’emblée de venir nous rejoindre au PR. Tous les trois vien­drons rejoindre le groupe de gymnas­tique douce une fois par semaine au patro­nage laïque du pilier rouge.

Nous avons donc présenté les dernières infor­ma­tions, la reprise de la gym, des acti­vi­tés, et la mise en place de l’éducation théra­peu­tique du patient au CHRU hôpi­tal de la cavale blanche à Brest, André un malade a pu d’ailleurs expli­quer qu’il avait parti­cipé à un atelier d’éducation physique le matin-​même au grand large,( port de commerce)

André nous a donc présenté l’organisation de l’atelier pour 9 personnes malades et aidants enca­drés par un méde­cin et Audrey notre kiné du pilier rouge.

Ensuite toutes les personnes présentes ont pu discu­ter d’un café et thé préparé par notre fidèle Marceline.

[gp29] 19 ème Salon animalier floral et artisanal de Ploudaniel

Le 23 septembre à 20h30 notre asso­cia­tion Parkin­son Finis­tère était invi­tée par l’Amicale des Oiseaux Exotiques d’Armorique (A.O.E.A) à la salle de gymnas­tique de Plou­da­niel pour la remise d’un chèque au profit de notre asso­cia­tion. Ce don fait suite à la 19e édition du salon anima­lier floral et arti­sa­nal de Plou­da­niel ou 3500 visi­teurs se sont présen­tés, ils fête­ront l’année prochaine leur 20 ans.

Nous avons exprimé toute notre sympa­thie pour cette action cari­ta­tive, en rappe­lant nos acti­vi­tés notam­ment la gymnas­tique douce une fois par semaine enca­drée par un kiné de cette commune.


Louis Arzur et son épouse étaient présents lors de la remise du chèque

Nos actions actuelles et futures

  • Cours de Sophro­lo­gie les mercre­dis tous les 15 jours de 15h00 à 16h00 à la maison de l’aidant de Landi­vi­siau pour les malades de Parkinson
  • Confé­rence sur la mala­die de Parkin­son le 3 octobre 2017 à Saint Martin des champs, orga­ni­sée par le BTP Bretagne : Le Dr. Kief­fer neuro­logue au CHU Cavale Blanche de Brest et à l’Hôpital de Morlaix, le CLIC de Morlaix et notre asso­cia­tion, parti­ci­pe­ront à cet après midi d’informations.
  • Le centre de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, orga­nise, sur inscrip­tions, des forma­tions pour les accom­pa­gnants de malades de Parkin­son. Voir la plaquette.
    Rappel : Le CECAP regrou­pe­ment natio­nal de 10 asso­cia­tions dépar­te­men­tales de malades de Parkin­son, dont les 5 dépar­te­ments bretons, orga­nise son rassem­ble­ment annuel à Erde­ven dans le Morbi­han du 1er au 7 octobre 2017.
  • Le Vélo Club du Folgoët orga­ni­sera sa jour­née annuelle « 1000 parti­ci­pants pour la recherche sur la mala­die de Parkin­son » le 11 ou 18 février 2018 (à confir­mer). Au programme vélo route, Vtt, course à pieds et circuits de marche.
  • Un repor­tage de TV rési­dences sera diffusé en octobre 2017 sur TEBEO dans l’émission « Parlons Santé » le thème accom­pa­gnants et aidants des malades de Parkin­son dans le Finistère.
  • Prochai­ne­ment un repor­tage télé­visé sur TEBEO sera consa­cré au programme d’éducation théra­peu­tique pour malades de Parkin­son initié par le CHRU de Brest –Dr Amélie Leblanc neurologue- en parte­na­riat avec Appui Santé Nord Finis­tère (profes­sion­nels libé­raux du secteur) et notre association.

Domi­nique BONNE

[GP29] La vie du groupe

Le 29 juin dernier, un groupe d’adhérents de plus de 40 personnes s’est réuni pour un pique-​nique à Château­neuf du Faou. Nous remer­cions la muni­ci­pa­lité de la ville pour la mise à dispo­si­tion gratuite d’une salle très fonctionnelle.

En effet, la météo esti­vale des jours précé­dents avait laissé place à une pluie tenace. Mais comme le dit la chan­son, le soleil était dans nos cœurs. Jeux, chan­sons et petites histoires ont agré­men­tés l’après-midi.

Plus de quarante personnes sur plus de 220 adhé­rents, ce n’est pas beau­coup même en décomp­tant les personnes qui ne peuvent pas se dépla­cer. Il faudra faire mieux l’année prochaine.

Dans le courant de l’été, Claire DUCROS et Jean LION ont animé chacun de leur côté, une séance d’information sur la mala­die de Parkin­son qui ont vive­ment inté­ressé leur auditoire.

Le 10 août dernier, le club de bridge de l’Aber a orga­nisé un tour­noi en notre faveur. Domi­nique BONNE et Fran­çois TOSSER ont essayé de comprendre en vain les subti­li­tés du bridge. Merci à tous les parti­ci­pants pour leur géné­ro­sité et leur accueil.

Le 5 septembre prochain, Claire DUCROS, assis­tée de Denise HEYDON, Annick & Fran­çois TOSSER inter­vient devant des béné­voles de l’hôpital de Quim­per lors d’une jour­née de forma­tion sur le rôle des béné­voles dans les hôpi­taux avec des malades de Parkinson.

Le 8 septembre 2017, réunion de rentrée du C.A. de l’Association

Les 9 & 10 septembre prochain, lors d’un salon anima­lier, Louis ARZUR, adhé­rent de notre asso­cia­tion, met en vente des peluches fabri­quées par ses soins.

Le premier atelier, réalisé fin juin pour une dizaine de malades et un aidant, a semble-​t-​il donné satis­fac­tion aux anima­teurs et parti­ci­pants. Nous invi­tons donc les personnes concer­nées à inter­ro­ger leur neuro­logue ou méde­cin trai­tant sur l’entrée dans le dispositif.

Les acti­vi­tés reprennent aux jours habi­tuels à partir du début du mois de septembre 2017 avec les chan­ge­ments suivants :

  • La première réunion du point-​rencontre de Landi­vi­siau aura lieu le 10 octobre ;
  • La séance de sophro­lo­gie de Morlaix aura lieu le lundi au lieu du mardi et les séances de marche nordique auront lieu le lundi ;
  • Suite à des tests lancés au prin­temps, une session de sophro­lo­gie démarre à la maison de l’Aidant – 9, rue des Marron­niers à Landi­vi­siau, de 15 h 00 à 16 h 00, le mercredi, une semaine sur 2 ;

Le 3 octobre 2017, parti­ci­pa­tion à une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son animée par le docteur KIEFFER, à l’initiative de la PRO-​BTP, à la salle du Roudour à Saint-​Martin des Champs.

Du 1 au 6 octobre 2017 : rassem­ble­ment CECAP à Erde­ven à l’initiative de nos amis du Morbihan.

Le 14 Octobre 2017 : parti­ci­pa­tion à une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son orga­ni­sée par le C.C.A.S. de Quimperlé.

Comme vous pouvez le consta­ter, les acti­vi­tés ne manquent pas : néan­moins l’équipe qui tient le dispo­si­tif à grand peine aurait un grand besoin de renfort. 

Le Président : Fran­çois TOSSER

Le tournoi de bridge de Saint Pabu (AdPF)

Le tour­noi de bridge orga­nisé le jeudi 10 aout 2017, au profit de notre asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère a connu une belle parti­ci­pa­tion. Il a permis de collec­ter 1.472 €. Ces fonds servi­ront entre autre à finan­cer la recherche sur Parkin­son et les acti­vi­tés pour les parkin­so­niens du Finis­tère. Quatre-​vingts joueurs en prove­nance des clubs de Brest, Saint Renan, Lander­neau, Lesne­ven, Port­sall, Saint-​Pabu et Landi­vi­siau se sont affron­tés. De nombreux lots ont été tirés au sort : homards, vins de Bour­gogne et de Bordeaux, afin de remer­cier les participants.

Domi­nique Bonne

Tournoi de Bridge au profit de l’AdPF à Saint Pabu le 10 Août !!

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Dans le Finis­tère, là où finit la terre, disent les pessi­mistes, où tout commence pour les opti­mistes que nous sommes, quoi de nouveau depuis le dernier numéro du Parkin­so­nien Indépendant ?

Le 18 mars 2017, nous avons tenu notre assem­blée géné­rale annuelle avec le renou­vel­le­ment du conseil d’administration. Après 5 années à la prési­dence de l’Association, Domi­nique Bonne, malgré nos demandes, a main­tenu sa déci­sion de quit­ter le poste. Après de longues discus­sions, le Conseil d’Administration a enté­riné les mouve­ments suivants :
Entrées au C.A. : Michel Boude­hen, Marie et Henri Louarn, Albert Mevel­lec (vice-​président).
Départs du C.A. : Edmonde Le Hir.
Chan­ge­ments de postes : J.F. Le Hir rede­vient simple membre du C.A. ; Annick Tosser secré­taire ; Fran­çois Tosser président. 

Le 1 Avril 2017, l’Association a orga­nisé sa tradi­tion­nelle confé­rence annuelle sur la mala­die de Parkin­son dans le cadre de la jour­née mondiale sur la mala­die. Plus de 200 personnes avaient répondu à l’invitation pour entendre : 

Auré­lie Cojean du Clic de Concar­neau qui a présenté les services de cet orga­nisme très utile (trop mécon­nus du grand public).
Maud Lepe­tit, neuro­logue au C.H. de Cornouailles à Quim­per, qui a montré l’intérêt du main­tien d’une acti­vité physique pour les personnes souf­frant d’une mala­die neurodégénérative. 

Le profes­seur Derkin­de­ren qui a fait le point sur les recherches entre­prises par le C.H.U. de Nantes au sujet des influences de l’intestin sur la mala­die de Parkinson.

Le public (très averti) a longue­ment ques­tionné les inter­ve­nants. Hélas, les contin­gences horaires des uns et des autres nous ont obli­gés à limi­ter ces échanges.

Le 8 avril, nous avons orga­nisé un fest-​noz à Plou­da­niel. Nous avons passé une excel­lente soirée malgré une faible affluence ; les absents ont eu tort !!! Toute­fois, force est de consta­ter que notre asso­cia­tion répond diffi­ci­le­ment aux exigences de mani­fes­ta­tions de ce type.

Le 12 avril, notre président a inau­guré son nouveau statut en parti­ci­pant à l’A.G. des Ainés ruraux du Finis­tère pour recueillir un chèque de plus de 2 400 € (25% affec­tés au fonc­tion­ne­ment de l’Association et 75 % à la recherche). A l’origine de ce don, un membre de leur orga­nisme a parti­cipé en 2016, conjoin­te­ment avec notre président au comité de pilo­tage du forum 2016 « bien vieillir en pays de Morlaix ». 

Le 12 avril égale­ment, Jean Lion a animé une séance d’information sur la mala­die de Parkin­son devant des stagiaires, très inté­res­sés par le sujet. 3 personnes de l’Association ont apporté leur témoi­gnage sur la manière dont elles vivent la maladie.

Les réunions de travail sur l’ET Park se pour­suivent et une première synthèse le 26 avril a montré la bonne avan­cée du projet, guetté par les médias locaux « Tébéo ». Domi­nique Bonne & Annick Tosser vont enta­mer la forma­tion théo­rique E.T.P. pour permettre à notre asso­cia­tion de s’impliquer dans l’ET Park.

Le 9 juin, se tient le premier conseil d’administration de la nouvelle équipe.

Les 10 et 11 juin, notre ami Jean Lion parti­cipe à une opéra­tion « portes ouvertes » dans un magni­fique jardin au Nord de Brest (les béné­fices seront rever­sés à notre association).

Je voudrais termi­ner ce tour d’horizon par un grand merci à Domi­nique BONNE pour tout le travail accom­pli. Lui succé­der est une lourde tâche mais je sais pouvoir comp­ter sur toute l’équipe.

Fran­çois Tosser président GP29

Compte-​rendu point-​rencontre de Brest (pilier rouge) du 28 avril 2017

Le Point rencontre de Brest a eu lieu le vendredi 28 avril 2017 au patro­nage laïque du pilier rouge à Brest, nous avons accueilli plus de 30 personnes, malades et aidants. Nous avions programmé une démons­tra­tion d’un dispo­si­tif de stimu­la­tion céré­brale par conduc­tion osseuse aspi­rant à suppri­mer le free­zing, ce symp­tôme de blocage de la marche à l’ori­gine de nombreuses chutes.

Auto­nome et non inva­sif, le système est consti­tué d’un boîtier qui se fixe à la taille et d’un casque fonc­tion­nant par conduc­tion osseuse et exer­çant une Stimu­la­tion Ryth­mique Audi­tive (SRA). Concrè­te­ment, l’ana­lyse des signaux par les capteurs du boîtier permet de suivre l’évo­lu­tion de la personne qui marche et de lui envoyer un stimu­lus audio régu­lier adapté à son rythme. Un bouton de réglage du tempo permet d’augmenter ou réduire la cadence de la marche de l’utilisateur. Plusieurs personnes présentes ont pu tester ce matériel.

L’impression géné­rale est que le profil de malades pouvant être concerné est assez étroit entre les personnes qui ont assez de diffi­cul­tés à la marche pour en souf­frir au quoti­dien (à la maison ou à l’extérieur) mais pas de trop pour pouvoir profi­ter du système d’aide élec­tro­nique. A ce stade de déve­lop­pe­ment (des évolu­tions sont toujours en cours…), le produit n’a pas convaincu beau­coup de monde. Affaire à suivre

Éduca­tion Théra­peu­tique du Patient (ETP):
Le sujet a été de nouveau abordé, un peu bous­culé par le débor­de­ment de la partie consa­crée au Walk-​Me qui a pris plus de place que prévu.
L’ETP est un sujet impor­tant qui demande du temps et de la péda­go­gie pour que le message soit bien compris. Cela est vrai même pour les profes­sion­nels. Il faudra reprendre le sujet lors des prochains points rencontre.

Le programme ETP appor­tera un plus à l’accompagnement des malades, si nous prenons le temps de bien expli­quer la logique complé­men­taire de la pratique médi­cale et profes­sion­nelle commune qui consiste souvent à poser au vu d’un simple examen clinique (il n’existe pas à ce jour de biomar­queurs de la mala­die), rare­ment confirmé par Dat Scan, un diag­nos­tic puis à établir une pres­crip­tion de trai­te­ment. Les ateliers ETP ont pour buts :

  • de parve­nir à une meilleure homo­gé­néité des suivis des malades par l’hôpital et en ville,
  • de mobi­li­ser les diffé­rents profes­sion­nels de ces deux secteurs (neuro­logues, méde­cins réédu­ca­teurs, infir­miers, diététicien(ne)s, assis­tants sociaux, kiné…
  • d’établir des bilans éduca­tifs concer­tés (BEP : bilans éduca­tifs parta­gés initiaux et de suivi).

Ceci doit passer par une meilleure prise en compte des vécus, besoins et demandes des patients, ce qui suppose de la part des profes­sion­nels une certaine « abné­ga­tion » de leurs réflexes professionnels !…

Discus­sions autour d’un Café 
Albert Mével­lec, respon­sable du point-​rencontre de Brest aidé de Chris­tine Fidé­lius (travaille à la MAIA de Brest), souhaitent amélio­rer ces moment d’échanges. Le fait de pouvoir se retrou­ver dans la grande salle et d’avoir ces petites tables permet d’accueillir les parti­ci­pants dans de meilleures condi­tions. Il faut rappe­ler que le point rencontre est un lieu ouvert à toute personne dési­reuse de parta­ger son vécu et les diffi­cul­tés rencon­trées avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes et ainsi rompre la soli­tude face à la mala­die. Les échanges permettent d’aborder certaines problé­ma­tiques auxquelles sont confron­tées les personnes (accès aux droits, statut des malades encore en acti­vité, isole­ment…) Nous avons évoqué la possi­bi­lité de mettre une boîte à idées pour les théma­tiques ou problé­ma­tiques que les parti­ci­pants souhaitent abor­der lors du point-​rencontre. Cette prépa­ra­tion en amont, nous permet­trait d’avoir un temps pour nous rensei­gner, trou­ver les bons inter­lo­cu­teurs et éven­tuel­le­ment des inter­ve­nants pour appor­ter des propo­si­tions concrètes des idées et des solu­tions ! En parti­cu­lier Chris­tine Fidé­lius dans le cadre de son acti­vité à la MAIA est en recherche d’un profes­sion­nel pour le soutien psycho­lo­gique qui permet­trait de mettre en place des groupes de paroles (pour les malades et pour les aidants indépendamment).Il y aurait une piste intéressante.

Domi­nique Bonne, Albert Mével­lec, Chris­tine Fidelius

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Début janvier succès pour les tradi­tion­nelles galettes des rois dans les points rencontre et points gymnas­tique du Finis­tère, nous avons recensé dans la convi­via­lité beau­coup de rois et de reines d’un jour !

Rando Parkin­son : Un Grand Merci à toute l’équipe de béné­voles !Le dimanche 12 février 2017, quelque 850 spor­tifs Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs ont répondu à l’in­vi­ta­tion du Vélo-​club et de l’association de parkin­so­niens du Finis­tère pour la 17e édition de la Rando Parkin­son. Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature. 

Tous ont pu appré­cier la qualité des circuits propo­sés et aussi la chaleur de l’ac­cueil (+ l’odeur des crêpes !) « En plus, pour une fois, il ne pleu­vait pas ! », s’amu­sait un fidèle du rendez-​vous. Dans la toute nouvelle halle de pétanque, les biligs tour­naient à fond. Merci aux crêpières béné­voles. Ces gour­man­dises ont récom­pensé les parti­ci­pants. Plus de 1000 crêpes ont été distri­buées. Dans les semaines à venir, le club remet­tra un chèque à l’as­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère. Il s’était monté à 1.500 € l’an passé. « On sera plus proche des 2.000 €. Cet argent parti­ci­pera à la mise en place d’ate­liers théra­peu­tiques » et au finan­ce­ment de la recherche sur Parkin­son. Rendez-​vous l’an­née prochaine, au deuxième dimanche de février…

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise régu­liè­re­ment dans le cadre de « hôpi­tal de jour » des rencontres pour les malades et aidants, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières. Plate­forme de répit et d’accompagnement Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez tél : 0298751401

La vente de carnets de tombola 100% Asso­cia­tions orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions a connu un franc succès ! Atten­dons main­te­nant le tirage qui aura lieu courant avril, nous avise­rons les heureux gagnants.

1 avril 2017 à 14h00 Confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau par le Profes­seur Derkin­de­ren et son équipe, le clic de Concar­neau inter­vien­dra également.

Notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à 21h00 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions « fest-​noz » de Breiz Stor­ming, Paotred Pagan et le groupe « Bep Sort » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

Éduca­tion théra­peu­tique : Notre asso­cia­tion parti­cipe à la forma­tion de 4 groupes de travail pour la mise en place prochai­ne­ment de l’éducation théra­peu­tique pour les Parkin­so­niens au CHU de Brest.

  1. Atelier « repré­sen­ta­tions de la mala­die » dont l’objectif est de travailler sur les aspects psycho-​sociaux pour le patient et pour l’aidant
  2. Atelier « alimen­ta­tion et mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est d’évaluer les repré­sen­ta­tions des patients vis-​à-​vis de leur alimen­ta­tion et d’essayer de réajus­ter le discours en cas de croyances erronées.
  3. Atelier « trai­te­ments de la mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est de travailler sur les méca­nismes d’action, les horaires de prises, les inter­ac­tions avec l’alimentation, les effets secondaires.
  4. Atelier « acti­vité physique dans la mala­die de Parkinson ».

Un compte rendu plus précis sera diffusé dans le prochain parkin­so­nien indépendant. 

Domi­nique Bonne, président de GP29

Fest-​noz caritatif Association de Parkinsoniens du Finistère du 8 avril 2017

Nous étions une poignée de béné­voles à assu­rer la tenue d’une mani­fes­ta­tion desti­née au finan­ce­ment sur la recherche de la mala­die dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son. Nous avons pu assis­ter à une pres­ta­tion de qualité lors du fest-​noz cari­ta­tif. Les trois groupes de musi­ciens au grand cœur ont montré leurs talents et ont pu s’exprimer auprès d’un public conquis. Grand merci aux musi­ciens et chan­teurs qui ont animé cette soirée gracieusement.

Les trois forma­tions pour les citer : Paotred Pagan, Breizh Stor­ming et BEP Sort sont venues en nombre !

Une concur­rence d’un groupe de grande renom­mée (Sone­rien Du) a aspiré quelques danseurs à Guilers, nous avons tout de même pu comp­ta­bi­li­ser 110 entrées payantes.

Les danseurs étaient ravis de passer une bonne soirée pour une noble cause.

Domi­nique Bonne
Chargé de communication

Journée mondiale pour Parkinson à Concarneau 1er avril 2017

Cette année, nous avons choisi d’organiser notre confé­rence annuelle dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son, à Concar­neau, avec le concours du CLIC de Concar­neau. Malgré des lacunes de la presse locale n’ayant pas diffusé toutes les annonces prévues, nous avons accueilli plus de 250 personnes. Le manque de parkings à proxi­mité de la salle n’a pas décou­ragé le public.

Ce fut un réel succès, l’or­ga­ni­sa­tion fût exem­plaire : réali­sa­tion d’af­fiches, accueil du public, distri­bu­tion de docu­men­ta­tions sur la mala­die, tout était parfait, merci à tous les acteurs de cette journée.

Après la présen­ta­tion de l’As­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère c’est Auré­lie COJEAN du CLIC qui nous a présenté son action sur le pays de Concar­neau. Les diffé­rentes aides à domi­cile, inter­lo­cu­teur de la maison du Handi­cap à Quim­per. Pour toute ques­tion pratique sur le sujet, merci de la contac­ter au 02.98.97.52.99, par voie postale au Clic de Concar­neau – Hôtel d’Agglomération ‑1, Rue Victor Schœl­cher 29900 CONCARNEAU ou par mail à l’adresse suivante : clic@cca.bzh.

Inter­ven­tion de Mme Lepe­tit Maud Méde­cin Neuro­logue au CHU de Quimper
Méde­cin neuro­logue nouvel­le­ment arri­vée à l’hôpital de Cornouailles de Quim­per elle nous a présenté comme thème : « la mala­die de Parkin­son et les diffé­rentes actions théra­peu­tiques spor­tives d’entretien » Le Tai chi , la marche nordique, la sophro­lo­gie, la kiné­si­thé­ra­pie de groupe…

Et pour termi­ner, vint le point d’orgue de la confé­rence : l’intervention du Profes­seur Pascal Derkin­de­ren- C’est dans une salle surchauf­fée que le Profes­seur Derkin­de­ren a présenté ses travaux (Alice Prigent est excu­sée — travail urgent au laboratoire.)

Le cerveau enté­rique : l’intelligence du ventre
La méde­cine connais­sait l’existence de neurones dans les intes­tins depuis déjà long­temps mais depuis les années 80 les cher­cheurs ont pu en préci­ser la taille (de l’ordre de 200 millions de neurones ou l’équivalent d’un cerveau de chien) et le mode de fonc­tion­ne­ment. Ces neurones dits « enté­riques » sont consti­tués en maillage sur la paroi du tube diges­tif en forme de « crépine ». Ce cerveau est plus ou moins auto­nome tout en commu­ni­quant dans les deux sens avec la partie basse du système nerveux central (SNC)

On se doutait depuis un certain temps qu’il pouvait y avoir un rapport entre Parkin­son et intes­tins (les malades P. ont souvent un intes­tin pares­seux) et qu’il pouvait donc y avoir une atteinte de ce côté. Mais récem­ment on a pu montrer que les neurones de l’intestin ont la même lésion que ceux du SNC (les « corps de Léwy ») le Parkin­son se carac­té­rise gros­siè­re­ment de deux façons :

  • des neurones à dopa­mine qui meurent
  • des corps de Léwy : amas de protéines anor­males au sein des neurones et qui les font mourir

Comment le sait-​on ? Par des autop­sies de malades Parkin­so­niens décédés.
La première hypo­thèse émise par un cher­cheur améri­cain sur la base de 100 autop­sies lui a fait consi­dé­rer que la mala­die nais­sait dans les intes­tins et ensuite, bien plus tard sans doute, remon­tait, par le nerf vague vers la partie basse du SNC.

Cette hypo­thèse a été contes­tée par un autre cher­cheur qui a travaillé sur 400 autop­sies. Il montre que l’atteinte diges­tive n’est pas toujours présente chez les malades…La migra­tion des corps de Léwy semble pouvoir aller de bas en haut comme de haut en bas.

On a pu détec­ter, à Nantes pour la première fois, des corps de Léwy dans des biop­sies d’intestins. Cette tech­nique de biop­sie par micro­scope est complexe et diffi­cile à mettre en œuvre. Une autre tech­nique « biochi­mique » est aussi utilisée.

La ques­tion de savoir si le tube diges­tif est la porte d’entrée de la mala­die reste donc assez ouverte.

Final : Les ques­tions du public ont été une fois de plus très nombreuses, démon­trant par là même, l’intérêt du sujet.
L’ouverture d’un point rencontre sur Douar­ne­nez a été évoquée, les moyens maté­riels sont en place, il reste à déter­mi­ner les moyens humains.

La rencontre s’est prolon­gée dans la salle de spec­tacle autour d’une bois­son rafraichissante.

Atten­dons main­te­nant les retom­bées de cette jour­née : nouveaux adhé­rents et surtout béné­voles prêts à s’investir dans l’association….

Un compte rendu plus complet de la recherche sur le cerveau enté­rique sera publié dans le prochain parkin­so­nien indépendant

Fran­çois TOSSER Président
Albert MEVELLEC Vice-président
Domi­nique BONNE, chargé de communication

Fest Noz le 8 avril à Ploudaniel au profit de l’Association de Parkinsoniens du Finistère !!

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