Ne pas être qu'un "patient" ...

Le point rencontre de Brest

Le point rencontre de Brest s’est dérou­lée dans la grande salle du patro­nage du pilier rouge, ce vendredi 15 septembre.

Nous étions envi­ron une ving­taine de personnes malades et aidants. Nous avions mis à dispo­si­tion de la docu­men­ta­tion sur la mala­die de Parkinson.

Albert Mével­lec respon­sable du Point rencontre de Brest étant souf­frant, nous a demandé Odile et moi de le remplacer.

Nous avons donc accueillis trois malades dont deux que nous avions déjà vus, il y a envi­ron 5 ans. Ces personnes n’étaient pas reve­nues aux points rencontre car elles ne se sentaient pas prêtes.

Une nouvelle dame décla­rée malade depuis un mois et demi a expli­qué le parcours de sa vie. Elle a décidé d’emblée de venir nous rejoindre au PR. Tous les trois vien­drons rejoindre le groupe de gymnas­tique douce une fois par semaine au patro­nage laïque du pilier rouge.

Nous avons donc présenté les dernières infor­ma­tions, la reprise de la gym, des acti­vi­tés, et la mise en place de l’éducation théra­peu­tique du patient au CHRU hôpi­tal de la cavale blanche à Brest, André un malade a pu d’ailleurs expli­quer qu’il avait parti­cipé à un atelier d’éducation physique le matin-​même au grand large,( port de commerce)

André nous a donc présenté l’organisation de l’atelier pour 9 personnes malades et aidants enca­drés par un méde­cin et Audrey notre kiné du pilier rouge.

Ensuite toutes les personnes présentes ont pu discu­ter d’un café et thé préparé par notre fidèle Marceline.

Compte-​rendu point-​rencontre de Brest (pilier rouge) du 28 avril 2017

Le Point rencontre de Brest a eu lieu le vendredi 28 avril 2017 au patro­nage laïque du pilier rouge à Brest, nous avons accueilli plus de 30 personnes, malades et aidants. Nous avions programmé une démons­tra­tion d’un dispo­si­tif de stimu­la­tion céré­brale par conduc­tion osseuse aspi­rant à suppri­mer le free­zing, ce symp­tôme de blocage de la marche à l’origine de nombreuses chutes.

Auto­nome et non inva­sif, le système est consti­tué d’un boîtier qui se fixe à la taille et d’un casque fonc­tion­nant par conduc­tion osseuse et exer­çant une Stimu­la­tion Ryth­mique Audi­tive (SRA). Concrè­te­ment, l’analyse des signaux par les capteurs du boîtier permet de suivre l’évolution de la personne qui marche et de lui envoyer un stimu­lus audio régu­lier adapté à son rythme. Un bouton de réglage du tempo permet d’augmenter ou réduire la cadence de la marche de l’utilisateur. Plusieurs personnes présentes ont pu tester ce matériel.

L’impression géné­rale est que le profil de malades pouvant être concerné est assez étroit entre les personnes qui ont assez de diffi­cul­tés à la marche pour en souf­frir au quoti­dien (à la maison ou à l’extérieur) mais pas de trop pour pouvoir profi­ter du système d’aide élec­tro­nique. A ce stade de déve­lop­pe­ment (des évolu­tions sont toujours en cours…), le produit n’a pas convaincu beau­coup de monde. Affaire à suivre

Éduca­tion Théra­peu­tique du Patient (ETP):
Le sujet a été de nouveau abordé, un peu bous­culé par le débor­de­ment de la partie consa­crée au Walk-​Me qui a pris plus de place que prévu.
L’ETP est un sujet impor­tant qui demande du temps et de la péda­go­gie pour que le message soit bien compris. Cela est vrai même pour les profes­sion­nels. Il faudra reprendre le sujet lors des prochains points rencontre.

Le programme ETP appor­tera un plus à l’accompagnement des malades, si nous prenons le temps de bien expli­quer la logique complé­men­taire de la pratique médi­cale et profes­sion­nelle commune qui consiste souvent à poser au vu d’un simple examen clinique (il n’existe pas à ce jour de biomar­queurs de la mala­die), rare­ment confirmé par Dat Scan, un diag­nos­tic puis à établir une pres­crip­tion de trai­te­ment. Les ateliers ETP ont pour buts :

  • de parve­nir à une meilleure homo­gé­néité des suivis des malades par l’hôpital et en ville,
  • de mobi­li­ser les diffé­rents profes­sion­nels de ces deux secteurs (neuro­logues, méde­cins réédu­ca­teurs, infir­miers, diététicien(ne)s, assis­tants sociaux, kiné…
  • d’établir des bilans éduca­tifs concer­tés (BEP : bilans éduca­tifs parta­gés initiaux et de suivi).

Ceci doit passer par une meilleure prise en compte des vécus, besoins et demandes des patients, ce qui suppose de la part des profes­sion­nels une certaine « abné­ga­tion » de leurs réflexes professionnels !…

Discus­sions autour d’un Café 
Albert Mével­lec, respon­sable du point-​rencontre de Brest aidé de Chris­tine Fidé­lius (travaille à la MAIA de Brest), souhaitent amélio­rer ces moment d’échanges. Le fait de pouvoir se retrou­ver dans la grande salle et d’avoir ces petites tables permet d’accueillir les parti­ci­pants dans de meilleures condi­tions. Il faut rappe­ler que le point rencontre est un lieu ouvert à toute personne dési­reuse de parta­ger son vécu et les diffi­cul­tés rencon­trées avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes et ainsi rompre la soli­tude face à la mala­die. Les échanges permettent d’aborder certaines problé­ma­tiques auxquelles sont confron­tées les personnes (accès aux droits, statut des malades encore en acti­vité, isole­ment…) Nous avons évoqué la possi­bi­lité de mettre une boîte à idées pour les théma­tiques ou problé­ma­tiques que les parti­ci­pants souhaitent abor­der lors du point-​rencontre. Cette prépa­ra­tion en amont, nous permet­trait d’avoir un temps pour nous rensei­gner, trou­ver les bons inter­lo­cu­teurs et éven­tuel­le­ment des inter­ve­nants pour appor­ter des propo­si­tions concrètes des idées et des solu­tions ! En parti­cu­lier Chris­tine Fidé­lius dans le cadre de son acti­vité à la MAIA est en recherche d’un profes­sion­nel pour le soutien psycho­lo­gique qui permet­trait de mettre en place des groupes de paroles (pour les malades et pour les aidants indépendamment).Il y aurait une piste intéressante.

Domi­nique Bonne, Albert Mével­lec, Chris­tine Fidelius

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Début janvier succès pour les tradi­tion­nelles galettes des rois dans les points rencontre et points gymnas­tique du Finis­tère, nous avons recensé dans la convi­via­lité beau­coup de rois et de reines d’un jour !

Rando Parkin­son : Un Grand Merci à toute l’équipe de béné­voles !Le dimanche 12 février 2017, quelque 850 spor­tifs Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs ont répondu à l’invitation du Vélo-​club et de l’association de parkin­so­niens du Finis­tère pour la 17e édition de la Rando Parkin­son. Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature. 

Tous ont pu appré­cier la qualité des circuits propo­sés et aussi la chaleur de l’accueil (+ l’odeur des crêpes !)  « En plus, pour une fois, il ne pleu­vait pas ! », s’amusait un fidèle du rendez-​vous. Dans la toute nouvelle halle de pétanque, les biligs tour­naient à fond. Merci aux crêpières béné­voles. Ces gour­man­dises ont récom­pensé les parti­ci­pants. Plus de 1000 crêpes ont été distri­buées. Dans les semaines à venir, le club remet­tra un chèque à l’association de Parkin­so­niens du Finis­tère. Il s’était monté à 1.500 € l’an passé.  « On sera plus proche des 2.000 €. Cet argent parti­ci­pera à la mise en place d’ateliers théra­peu­tiques  » et au finan­ce­ment de la recherche sur Parkin­son. Rendez-​vous l’année prochaine, au deuxième dimanche de février…

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise régu­liè­re­ment dans le cadre de « hôpi­tal de jour » des rencontres pour les malades et aidants, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières. Plate­forme de répit et d’accompagnement Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez tél : 0298751401

La vente de carnets de tombola 100% Asso­cia­tions orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions a connu un franc succès ! Atten­dons main­te­nant le tirage qui aura lieu courant avril, nous avise­rons les heureux gagnants.

1 avril 2017 à 14h00 Confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau par le Profes­seur Derkin­de­ren et son équipe, le clic de Concar­neau inter­vien­dra également.

Notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à 21h00 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions « fest-​noz » de Breiz Stor­ming, Paotred Pagan et le groupe « Bep Sort » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

Éduca­tion théra­peu­tique : Notre asso­cia­tion parti­cipe à la forma­tion de 4 groupes de travail pour la mise en place prochai­ne­ment de l’éducation théra­peu­tique pour les Parkin­so­niens au CHU de Brest.

  1. Atelier « repré­sen­ta­tions de la mala­die » dont l’objectif est de travailler sur les aspects psycho-​sociaux pour le patient et pour l’aidant
  2. Atelier « alimen­ta­tion et mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est d’évaluer les repré­sen­ta­tions des patients vis-​à-​vis de leur alimen­ta­tion et d’essayer de réajus­ter le discours en cas de croyances erronées.
  3. Atelier « trai­te­ments de la mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est de travailler sur les méca­nismes d’action, les horaires de prises, les inter­ac­tions avec l’alimentation, les effets secondaires.
  4. Atelier « acti­vité physique dans la mala­die de Parkinson ».

Un compte rendu plus précis sera diffusé dans le prochain parkin­so­nien indépendant. 

Domi­nique Bonne, président de GP29

Programme de la Maison de l’Aidant de Landivisiau (29) — programme des mois de Mars et Avril 2017

Avec le secteur de Morlaix de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère, vous pouvez consul­ter le programme de la Maison de l’Aidant de Landi­vi­siau, où malades et aidants peuvent se rencontrer.


Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet au format .pdf

Randonnées contre la maladie de Parkinson : Le Folgoët, 12 Février

12 Février 2017 : Randon­nées contre la mala­die de Parkinson

Une orga­ni­sa­tion du Vélo Club du Folgoët en parte­na­riat avec l’association des Parkin­so­niens 29 et la FSGT 29

Pour les détails, cliquez sur l’affiche pour la voir en grand…


Après l’effort, le récon­fort : les adhé­rents du gp29 préparent la jour­née des sportifs !!

Programme de la Maison de l’Aidant de Landivisiau (29)

Avec le secteur de Morlaix de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère, vous pouvez consul­ter le programme de la Maison de l’Aidant, où malades et aidants peuvent se rencontrer.

Cliquez pour voir l’intégralité du programme !

[vu sur le net] L’Association de Parkinsoniens cherche des bénévoles dans le Finistère

article trouvé sur le site d’Ouest France

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère est à la recherche de béné­voles pour l’animation de « points rencontre », notam­ment en centre Finis­tère. Son président présente cette structure.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Marche et jeux de solidarité samedi 1er octobre à Plouzévédé

Le club de loisirs du Ham, Géné­ra­tion mouve­ment, orga­nise samedi avec
les clubs du Haut-​Léon une randon­née pédestre au profit de la recherche
contre la mala­die d’Alzheimer et Parkin­son. Deux circuits seront proposés
(9,5 km et 4,5 km) autour du bourg. Pour les personnes ne souhai­tant pas
marcher, des jeux seront propo­sés dont la pétanque, les domi­nos et le
Scrabble. Une colla­tion sera servie à l’issue. Parti­ci­pa­tion : 5 €. Ouvert à
toutes les géné­ra­tions. Départ à 13 h 30, du Mil-Ham.

Informations régionales — association de parkinsoniens du Finistère (29)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

« Thé dansant » orga­nisé pour les Parkin­so­niens du Finistère.
C’est la première fois que notre Asso­cia­tion orga­nise un thé dansant. Cela semblait diffi­cile sur le papier, il a fallu mobi­li­ser beau­coup de bras, trou­ver de l’énergie et de la persé­vé­rance. Eh bien le résul­tat était plus que béné­fique. Le ciel peu clément tout d’abord nous a bien aidé, les sorties à la plage au soleil se sont trans­for­mées en séances de danses. De plus il n’y avait aucun thé dansant à moins de 30 kilo­mètres à la ronde.

Un succès inat­tendu, rendu possible grâce aux nombreux béné­voles de l’Association, aux étudiantes du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven, à leurs parents et à la parti­ci­pa­tion d’environ 350 « guin­cheurs », (malgré l’erreur du Télé­gramme de Brest qui n’a pas fait paraitre l’annonce de la mani­fes­ta­tion comme prévu initia­le­ment). Le bouche à oreille a fonc­tionné : les amis de mes amis sont mes amis… Iffic, l’animateur de « Romance Bleue », nous a quand même emmené ses 180 aficio­na­dos, de fervents habi­tués des dimanches dansants !

A peine le D’J Iffic a-​t-​il lancé les premières notes que des dizaines de couples se sont lancées sur la piste de danse : se succèdent valses, tangos, madi­son, cha-​cha… et autres danses tradi­tion­nelles ; tous étaient ravis de cet après-​midi festif auquel les amis des communes voisines ont pu parti­ci­per. Les personnes présentes ont très peu quitté la piste de danse, sauf pour un goûter qui a été l’occasion de faire une pause.

Les jour­na­listes de « TV rési­dence » étaient présents pour faire un repor­tage sur notre asso­cia­tion de malades et sur les jeunes filles en termi­nale BAC Pro du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven. Ils ont inter­rogé quelques personnes présentes jeunes et moins jeunes, des ques­tions ciblées d’ordre festif et multi­gé­né­ra­tion­nel. Ce repor­tage passera sur la chaîne régio­nale de TEBEO courant mars/​avril 2016.

L’après-midi a été très appré­cié par les danseurs : l’ambiance était au rendez-​vous. Près de 303 entrées payantes ont été comptabilisées. 

Actions suivantes :
Le 14 février 2016 en mati­née, le vélo club du Folgoët orga­nise : des sorties vélo route et VTT, course à pied, randon­née, marche nordique, présence de chevaux. Ceci au profit de la recherche sur Parkinson.

Le 28 février 2016, un concert de musique Baroque à l’église de Bourg-​Blanc au profit de notre association.

Le 1er avril 2016, confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Landi­vi­siau et notre asso­cia­tion, animée par Mme Amélie Leblanc, Méde­cin Neuro­logue au CHRU de Brest et à l’Hôpital d’instruction des armées Clermont-​Tonnerre : thème retenu « l’éducation thérapeutique ». 

Domi­nique Bonne, président.

Conférence : vivre avec la maladie de Parkinson

Mala­die de Parkin­son : Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère — groupe de Brest

Le Point rencontre — ouvert à tous — et les cours de gymnas­tique, n’auront pas lieu en février. En raison des vacances scolaires nous ne dispo­sons pas de notre salle.

Le vendredi 13 février nous vous recom­man­dons d’assister à la confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de St Renan et notre asso­cia­tion.

Cette confé­rence : Vivre avec la mala­die de Parkin­son sera tenue par Mr le profes­seur Zagnoli –neuro­logue de l’hôpital des armées

Elle aura lieu à l’Espace cultu­rel de Saint Renan à 14h30
Elle est gratuite et ouverte à tous

Contact : Tél : 09 60 36 57 68  — 02 98 20 61 85 – 02 98 84 94 86

[vu sur le net — GP29] Le Folgoët. Matinée sportive pour la bonne cause

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Chacun peut réser­ver, dès à présent, une demi-​journée le dimanche 8 février pour parti­ci­per à la mati­née spor­tive du Vélo-​club du Folgoët au profit du groupe Parkin­son du Finis­tère, GP29. Cette onzième édition convie les cyclistes, dès 9 h, à des parcours de 50, 65 ou 85 km. Les vété­tistes sont atten­dus à partir de 8 h 30 pour des circuits de 15, 25 ou 40 km. La course à pied sans clas­se­ment va démar­rer à 9 h 30 pour 5, 10 et 15 km de décou­verte des chemins aux envi­rons du Folgoët : les marcheurs peuvent choi­sir entre 5 ou 10 km de balade, dont le départ est fixé à 9 h 15. Enfin, les cava­liers vont, eux aussi, pouvoir profi­ter d’une rando libre à partir de 9 h. Les inscrip­tions, au prix de 5 €, seront prises à partir de 8 h à la salle du Léon, au complexe spor­tif de la route de Brest. À l’issue des randon­nées, les coura­geux parti­ci­pants pour­ront se retrou­ver autour d’une collation. 

pour lire l’article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

La vie du GP29 : assemblée générale du 14 mars 2009

Membres du C.A.  Élus à l’A.G. du 14 mars 2009 : la liste est visible ici

Les points-​rencontre : la liste est visible ici

Le GP29 dans le journal …!

Ouest-​France a publié avant-​hier un article consa­cré à la mala­die de Parkin­son et aux acti­vi­tés du GP29.

Cliquer pour décou­vrir l’article

Et comme le dit l’auteur :

À suivre samedi 14 juin à 14 h à Quim­perlé (salle du Coat-​Kaër), une confé­rence sur les troubles de l’humeur et mala­die de Parkin­son animée par les Dr Placines et Bonvalot.
Parkin­so­niens du Finis­tère : 02 98 20 61 85 et 02 98 71 36 71.

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