Groupe Parkinson 29

[gp29 lettre infos] le XADAGO

Publié le 07 juin 2017 à 06:45

Dans son numéro 61 notre jour­nal Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant nous parlait d’un médi­ca­ment LE XADAGO –

Il nous disait les démarches faites auprès de la ministre de la santé pour faire accé­lé­rer les proces­sus de déci­sions d’AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché)

Il faut savoir que ce médi­ca­ment a obtenu l’accord de la Commis­sion Euro­péenne, qu’il est distri­bué dans tous les pays qui nous entourent.
En France il est toujours bloqué par un désac­cord sur le prix de vente et donc de la prise en charge par l’Assurance Maladie.

Nul doute que les démarches vont être reprises auprès de la nouvelle ministre de la santé avec l’espoir que ce problème trou­vera rapi­de­ment la solu­tion qui permet­tra enfin aux malades fran­çais l’utilisation de ce médicament 

Quelques mots sur ce médi­ca­ment – (extrait de l’article du ParK.Ind) trans­mis par Claude Delmond

Qu’est-ce que le Xadago et dans quel cas est-​il utilisé ?

Xadago est un médi­ca­ment utilisé pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son (MP), une affec­tion évolu­tive du cerveau qui provoque des trem­ble­ments, un ralen­tis­se­ment des mouve­ments et une rigi­dité muscu­laire. Il est utilisé en plus de la Lévo­dopa (un médi­ca­ment couram­ment utilisé pour trai­ter les symp­tômes de la MP) seule ou asso­ciée à d’autres médi­ca­ments, chez les patients atteints à un stade inter­mé­diaire ou avancé qui présentent des « fluc­tua­tions motrices ». Ces fluc­tua­tions surviennent lorsque l’effet de la Lévo­dopa se dissipe et que le malade passe soudai­ne­ment d’un état »on » où il est capable de se mouvoir à un état dit « off », où il a du mal à se mouvoir. Xadago contient le prin­cipe actif safinamide

Le prin­cipe actif de Xadago, le safi­na­mide, est un « inhi­bi­teur de la mono­amine oxydase B (MAO‑B). Il bloque l’enzyme mono­amine oxydase B qui dégrade la dopa­mine), ce qui contri­bue à réta­blir les taux de dopa­mine dans le cerveau et améliore les symp­tômes du patient. 

Relevé par Emilienne Six

[gp29 lettre infos] projets en cours…

Publié le 05 juin 2017 à 06:42

30 et 31 mai 2017 : forma­tion théo­rique E.T.P. pour Annick TOSSER et Domi­nique BONNE (seconde session les 27 & 28 juin 2017, dernière phase en septembre 2017)

9 juin 2017 : réunion du C. A.

10 & 11 juin 2017 : portes ouvertes dans le jardin de Monsieur RICHARD au Folgoët

29 juin 2017 : pique-​nique pour tous les membres de l’Association à Château­neuf du Faou à la salle de Pen Ar Pont à partir de 12 h 00. Le prin­cipe : chacun envoie son pique-​nique, l’Association offre l’apéritif. S’il fait beau, nous pouvons nous instal­ler à l’extérieur sur les tables four­nies. S’il pleut, nous dispo­sons d’une grande salle.
Prévoyez les boules de pétanque, instru­ments de musique… pour passer l’après-midi. Il y a des possi­bi­li­tés de prome­nade le long de l’eau, au domaine de Tréva­rez tout proche. Merci de vous inscrire auprès du respon­sable de groupe le plus proche de chez vous (voir plus haut). N’oubliez surtout pas la bonne humeur !!

Août 2017 : tour­noi de bridge orga­nisé par le club de Saint-Pabu

Octobre 2017 : confé­rence sur la Mala­die de Parkin­son au Roudour à Saint-​Martin des Champs orga­ni­sée à l’initiative de la PRO-BTP.

Du 1 au 7 octobre 2017 : rassem­ble­ment CECAP à Erde­ven à l’initiative de nos amis du Morbi­han. Pour les personnes inté­res­sées, merci de vous inscrire au moyen du bulle­tin d’inscription inséré dans le numéro 67 du Parkin­so­nien Indépendant.

[gp29 lettre infos] le mot du président

Publié le 04 juin 2017 à 18:39

Voilà le prin­temps, époque de renou­veau après un long hiver sinistre, époque égale­ment de l’Assemblée Géné­rale Annuelle de notre Asso­cia­tion marquée cette année par la démis­sion du président : Domi­nique BONNE. Il souhai­tait en effet se reti­rer après 5 années très char­gées. Un grand merci à Domi­nique pour tout ce qu’il a fait. N’oublions pas d’y asso­cier Odile, qui l’a assisté toutes ses années. Il demeure au conseil d’administration en tant que respon­sable de la commu­ni­ca­tion. Signa­lons égale­ment l’entrée d’Albert MEVELLEC qui devient vice-président.

Succé­der à Domi­nique est un défi redou­table auquel je vais m’efforcer d’y faire face.

L’équipe renou­ve­lée en partie conti­nuera à œuvrer dans le même état d’esprit et en conser­vant les valeurs qui font la force de l’Association.

Espé­rant vous voir nombreux à notre pique-​nique de fin de saison à Château­neuf du Faou le 29 juin 2017, je vous souhaite de bonnes vacances pour ceux qui en prennent et en tout cas, un bel été.

Compo­si­tion du nouveau conseil d’administration
Président : TOSSER François
Vice-​présidents : DUCROS Claire — MEVELLEC Albert
Secré­taire : TOSSER Annick Secré­taire adj : MONIOT Joelle
Tréso­rier : LE BIHAN Chris­tian Tréso­rier adj. JACOB Gabriel
Respon­sable site inter­net : SIX Émilienne
Membres : BONNE Domi­nique Respon­sable commu­ni­ca­tion, BOUDEHEN Michel, DAGORN Louis, DUCROS Alain, HASCOET Margue­rite, HEYDON Denise, JAOUEN Annick, LE HIR Jean-​François, LOUARN Marie & Henri, PERON Andrée, QUEMENER Annie

Fran­çois TOSSER
Président de l’Association de Parkin­so­niens du Finistère.

Compte-​rendu point-​rencontre de Brest (pilier rouge) du 28 avril 2017

Publié le 15 mai 2017 à 09:55

Le Point rencontre de Brest a eu lieu le vendredi 28 avril 2017 au patro­nage laïque du pilier rouge à Brest, nous avons accueilli plus de 30 personnes, malades et aidants. Nous avions programmé une démons­tra­tion d’un dispo­si­tif de stimu­la­tion céré­brale par conduc­tion osseuse aspi­rant à suppri­mer le free­zing, ce symp­tôme de blocage de la marche à l’ori­gine de nombreuses chutes.

Auto­nome et non inva­sif, le système est consti­tué d’un boîtier qui se fixe à la taille et d’un casque fonc­tion­nant par conduc­tion osseuse et exer­çant une Stimu­la­tion Ryth­mique Audi­tive (SRA). Concrè­te­ment, l’ana­lyse des signaux par les capteurs du boîtier permet de suivre l’évo­lu­tion de la personne qui marche et de lui envoyer un stimu­lus audio régu­lier adapté à son rythme. Un bouton de réglage du tempo permet d’augmenter ou réduire la cadence de la marche de l’utilisateur. Plusieurs personnes présentes ont pu tester ce matériel.

L’impression géné­rale est que le profil de malades pouvant être concerné est assez étroit entre les personnes qui ont assez de diffi­cul­tés à la marche pour en souf­frir au quoti­dien (à la maison ou à l’extérieur) mais pas de trop pour pouvoir profi­ter du système d’aide élec­tro­nique. A ce stade de déve­lop­pe­ment (des évolu­tions sont toujours en cours…), le produit n’a pas convaincu beau­coup de monde. Affaire à suivre

Éduca­tion Théra­peu­tique du Patient (ETP):
Le sujet a été de nouveau abordé, un peu bous­culé par le débor­de­ment de la partie consa­crée au Walk-​Me qui a pris plus de place que prévu.
L’ETP est un sujet impor­tant qui demande du temps et de la péda­go­gie pour que le message soit bien compris. Cela est vrai même pour les profes­sion­nels. Il faudra reprendre le sujet lors des prochains points rencontre.

Le programme ETP appor­tera un plus à l’accompagnement des malades, si nous prenons le temps de bien expli­quer la logique complé­men­taire de la pratique médi­cale et profes­sion­nelle commune qui consiste souvent à poser au vu d’un simple examen clinique (il n’existe pas à ce jour de biomar­queurs de la mala­die), rare­ment confirmé par Dat Scan, un diag­nos­tic puis à établir une pres­crip­tion de trai­te­ment. Les ateliers ETP ont pour buts :

• de parve­nir à une meilleure homo­gé­néité des suivis des malades par l’hôpital et en ville,
• de mobi­li­ser les diffé­rents profes­sion­nels de ces deux secteurs (neuro­logues, méde­cins réédu­ca­teurs, infir­miers, diététicien(ne)s, assis­tants sociaux, kiné…
• d’établir des bilans éduca­tifs concer­tés (BEP : bilans éduca­tifs parta­gés initiaux et de suivi).

Ceci doit passer par une meilleure prise en compte des vécus, besoins et demandes des patients, ce qui suppose de la part des profes­sion­nels une certaine « abné­ga­tion » de leurs réflexes professionnels !…

Discus­sions autour d’un Café 
Albert Mével­lec, respon­sable du point-​rencontre de Brest aidé de Chris­tine Fidé­lius (travaille à la MAIA de Brest), souhaitent amélio­rer ces moment d’échanges. Le fait de pouvoir se retrou­ver dans la grande salle et d’avoir ces petites tables permet d’accueillir les parti­ci­pants dans de meilleures condi­tions. Il faut rappe­ler que le point rencontre est un lieu ouvert à toute personne dési­reuse de parta­ger son vécu et les diffi­cul­tés rencon­trées avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes et ainsi rompre la soli­tude face à la mala­die. Les échanges permettent d’aborder certaines problé­ma­tiques auxquelles sont confron­tées les personnes (accès aux droits, statut des malades encore en acti­vité, isole­ment…) Nous avons évoqué la possi­bi­lité de mettre une boîte à idées pour les théma­tiques ou problé­ma­tiques que les parti­ci­pants souhaitent abor­der lors du point-​rencontre. Cette prépa­ra­tion en amont, nous permet­trait d’avoir un temps pour nous rensei­gner, trou­ver les bons inter­lo­cu­teurs et éven­tuel­le­ment des inter­ve­nants pour appor­ter des propo­si­tions concrètes des idées et des solu­tions ! En parti­cu­lier Chris­tine Fidé­lius dans le cadre de son acti­vité à la MAIA est en recherche d’un profes­sion­nel pour le soutien psycho­lo­gique qui permet­trait de mettre en place des groupes de paroles (pour les malades et pour les aidants indépendamment).Il y aurait une piste intéressante.

Domi­nique Bonne, Albert Mével­lec, Chris­tine Fidelius

En Finistère — Les « CLIC » la « MAIA » ces organismes encore méconnus

Publié le 08 mai 2017 à 19:12

Le Lundi 3 juin 2013, nous étions invi­tés Odile et moi à une réunion du comité de pilo­tage du CLIC à l’hô­pi­tal local de Lesne­ven en présence de la respon­sable du CLIC du pays des abers, de la MAIA de Brest, des inter­ve­nants du conseil géné­ral, Ephads régions de Lesne­ven, SSIAD, ADS, pres­ta­taires de services à domicile.…..

Ce qui nous inté­res­sait prin­ci­pa­le­ment à cette réunion c’était le premier contact avec la respon­sable de la MAIA afin de mieux connaître cet organisme.

L’ori­gine de la créa­tion de MAIA nous vient du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, qui a été recon­duit fin 2012 et éten­due à d’autres patho­lo­gies de mala­dies neuro­lo­giques (dont Parkin­son), mais avec le même budget !!

Nouvel acro­nyme de MAIA : mission pour l’au­to­no­mie et l’in­té­gra­tion des services d’aides et de soins pour les personnes âgées (+ 60ans)dépend de l’Agence Régio­nale de Santé de Rennes, de la Caisse Natio­nale pour la Soli­da­rité et l’Autonomie et du Conseil Général.

Pour Brest il y a trois gestion­naires de cas, une infir­mière, une assis­tante sociale, une respon­sable de la struc­ture, 3 profes­sion­nels pour 120 personnes

son rôle : Renfor­cer le rôle des clics. (Un Clic est un lieu d’ac­cueil de proxi­mité, d’in­for­ma­tion et de conseil pour les retrai­tés, les personnes âgées de plus de 60 ans et leur entou­rage. Il s’adresse égale­ment aux profes­sion­nels et à toute personne concer­née par des ques­tions liées au vieillissement.

Les Clic sont finan­cés par le Conseil géné­ral et les Communes de leur terri­toire d’intervention.
Leur rôle : coor­don­ner la prise en charge des personnes âgées de plus de 60 ans, le but étant de rester à son domi­cile le plus long­temps possible.Lorsque la personne ne peut plus subve­nir à ses besoins la MAIA fait la rela­tion avec le clic concerné pour la prise en charge en struc­tures : hôpi­tal local, SSIAD,EPHAD, struc­tures d’ac­cueil de jour.…. 

Pour une personne âgée qui a besoin d’une aide quel­conque il faut dans un premier temps se rappro­cher du CLIC de sa commu­nauté de communes pour établir un projet administratif.

rôles de CLIC :

• faire connaître vos droits,
• guider dans vos démarches,
• rensei­gner sur le soutien à domi­cile (services d’aide et/​ou de soins à domi­cile, services de portage de repas, télé-alarme…),
• pour vous infor­mer sur les struc­tures d’hé­ber­ge­ment, les aides finan­cières, les trans­ports, les loisirs, les échanges intergénérationnels…
  faci­li­ter l’ac­cès à des aides existantes,
• évaluer votre situa­tion et vous conseiller dans la mise en œuvre des plans d’aide à domicile,
• faire le lien avec des profes­sion­nels spécia­li­sés dans la géron­to­lo­gie, afin de vous propo­ser une visite à domicile,
• déve­lop­per des actions de préven­tion des effets du vieillis­se­ment  (préven­tion des chutes, ateliers mémoire…) et des projets d’ac­com­pa­gne­ment des aidants sur le territoire.

Article Télé­gramme de Brest (16 mai 2013)
Une Maia, mission pour l’au­to­no­mie et l’in­té­gra­tion des services d’aides et de soins pour les personnes âgées, a été créée fin septembre, en pays de Brest. Desti­née aux profes­sion­nels, elle offre des solu­tions aux cas les plus complexes.

La Maia du pays de Brest est la seconde créée en Finis­tère après celle de Morlaix. Issue du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, elle offre aux profes­sion­nels une prise en charge des malades qui posent des problèmes complexes de main­tien à domi­cile : santé, perte d’au­to­no­mie, diffi­cul­tés sociales ou envi­ron­ne­men­tales, refus ou échec des aides au domicile. 

Trois gestion­naires de cas
« Toutes les patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, chez les plus de 60 ans et la mala­die d’Alz­hei­mer précoce, avant 60 ans, sont concer­nées par notre service. Nous abor­dons les aspects sociaux, médico-​sociaux et sani­taires de la prise en charge », précise Anne-​Laure Le Coz, respon­sable de cette Maia qui couvre un terri­toire vaste : BMO, Crozon, Daou­las, Lander­neau et les commu­nau­tés de communes du Pays d’Iroise, des Abers et de la Côtes des Légendes.

La Maia de Brest a été créée pour trois ans, sous l’égide du réseau géron­to­lo­gique de BMO qui a répondu à un appel d’offres de l’Agence régio­nale de Santé (ARS). Ce sont unique­ment les profes­sion­nels qui peuvent faire appel à la Maia, pas les familles. Celles-​ci peuvent s’adres­ser à leur méde­cin trai­tant et aux diffé­rents CLIC. 

Visites à domicile 
« Lorsque l’on reçoit une demande, on commence par évaluer la situa­tion en contac­tant tous les profes­sion­nels qui inter­viennent autour du patient. Parfois, il suffit d’im­pul­ser un peu de coor­di­na­tion. Si la personne entre dans nos critères, la gestion­naire de cas se rend à son domi­cile, en compa­gnie du parte­naire qui a solli­cité notre inter­ven­tion ». Une visite par semaine, en géné­ral, est assu­rée au domi­cile du patient. Le temps de mettre en place des soutiens ou d’en faire accep­ter le prin­cipe. « Il faut créer un lien de confiance avec la personne qui refuse par exemple toute inter­ven­tion à domi­cile. Parfois c’est la famille qui refuse ou met en échec toute prise en charge. Derniè­re­ment, nous avons pu, au bout de quelques mois, faire accep­ter une aide à domi­cile ». L’ob­jec­tif de la Maia est de consti­tuer un réseau autour du patient. La gestion­naire de cas dispose du temps néces­saire pour trou­ver des solu­tions et stabi­li­ser la situa­tion de façon durable.

Listes des clic du Finis­tère en cliquant sur ce lien

Domi­nique Bonne

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 27 avril 2017 à 17:48

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Début janvier succès pour les tradi­tion­nelles galettes des rois dans les points rencontre et points gymnas­tique du Finis­tère, nous avons recensé dans la convi­via­lité beau­coup de rois et de reines d’un jour !

Rando Parkin­son : Un Grand Merci à toute l’équipe de béné­voles !Le dimanche 12 février 2017, quelque 850 spor­tifs Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs ont répondu à l’in­vi­ta­tion du Vélo-​club et de l’association de parkin­so­niens du Finis­tère pour la 17e édition de la Rando Parkin­son. Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature. 

Tous ont pu appré­cier la qualité des circuits propo­sés et aussi la chaleur de l’ac­cueil (+ l’odeur des crêpes !) « En plus, pour une fois, il ne pleu­vait pas ! », s’amu­sait un fidèle du rendez-​vous. Dans la toute nouvelle halle de pétanque, les biligs tour­naient à fond. Merci aux crêpières béné­voles. Ces gour­man­dises ont récom­pensé les parti­ci­pants. Plus de 1000 crêpes ont été distri­buées. Dans les semaines à venir, le club remet­tra un chèque à l’as­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère. Il s’était monté à 1.500 € l’an passé. « On sera plus proche des 2.000 €. Cet argent parti­ci­pera à la mise en place d’ate­liers théra­peu­tiques » et au finan­ce­ment de la recherche sur Parkin­son. Rendez-​vous l’an­née prochaine, au deuxième dimanche de février…

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise régu­liè­re­ment dans le cadre de « hôpi­tal de jour » des rencontres pour les malades et aidants, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières. Plate­forme de répit et d’accompagnement Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez tél : 0298751401

La vente de carnets de tombola 100% Asso­cia­tions orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions a connu un franc succès ! Atten­dons main­te­nant le tirage qui aura lieu courant avril, nous avise­rons les heureux gagnants.

1 avril 2017 à 14h00 Confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau par le Profes­seur Derkin­de­ren et son équipe, le clic de Concar­neau inter­vien­dra également.

Notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à 21h00 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions « fest-​noz » de Breiz Stor­ming, Paotred Pagan et le groupe « Bep Sort » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

Éduca­tion théra­peu­tique : Notre asso­cia­tion parti­cipe à la forma­tion de 4 groupes de travail pour la mise en place prochai­ne­ment de l’éducation théra­peu­tique pour les Parkin­so­niens au CHU de Brest.

1. Atelier « repré­sen­ta­tions de la mala­die » dont l’objectif est de travailler sur les aspects psycho-​sociaux pour le patient et pour l’aidant
2. Atelier « alimen­ta­tion et mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est d’évaluer les repré­sen­ta­tions des patients vis-​à-​vis de leur alimen­ta­tion et d’essayer de réajus­ter le discours en cas de croyances erronées.
3. Atelier « trai­te­ments de la mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est de travailler sur les méca­nismes d’action, les horaires de prises, les inter­ac­tions avec l’alimentation, les effets secondaires.
4. Atelier « acti­vité physique dans la mala­die de Parkinson ».

Un compte rendu plus précis sera diffusé dans le prochain parkin­so­nien indépendant. 

Domi­nique Bonne, président de GP29

Fest-​noz caritatif Association de Parkinsoniens du Finistère du 8 avril 2017

Publié le 13 avril 2017 à 09:24

Nous étions une poignée de béné­voles à assu­rer la tenue d’une mani­fes­ta­tion desti­née au finan­ce­ment sur la recherche de la mala­die dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son. Nous avons pu assis­ter à une pres­ta­tion de qualité lors du fest-​noz cari­ta­tif. Les trois groupes de musi­ciens au grand cœur ont montré leurs talents et ont pu s’exprimer auprès d’un public conquis. Grand merci aux musi­ciens et chan­teurs qui ont animé cette soirée gracieusement.

Les trois forma­tions pour les citer : Paotred Pagan, Breizh Stor­ming et BEP Sort sont venues en nombre !

Une concur­rence d’un groupe de grande renom­mée (Sone­rien Du) a aspiré quelques danseurs à Guilers, nous avons tout de même pu comp­ta­bi­li­ser 110 entrées payantes.

Les danseurs étaient ravis de passer une bonne soirée pour une noble cause.

Domi­nique Bonne
Chargé de communication

Journée mondiale pour Parkinson à Concarneau 1er avril 2017

Publié le 07 avril 2017 à 08:02

Cette année, nous avons choisi d’organiser notre confé­rence annuelle dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son, à Concar­neau, avec le concours du CLIC de Concar­neau. Malgré des lacunes de la presse locale n’ayant pas diffusé toutes les annonces prévues, nous avons accueilli plus de 250 personnes. Le manque de parkings à proxi­mité de la salle n’a pas décou­ragé le public.

Ce fut un réel succès, l’or­ga­ni­sa­tion fût exem­plaire : réali­sa­tion d’af­fiches, accueil du public, distri­bu­tion de docu­men­ta­tions sur la mala­die, tout était parfait, merci à tous les acteurs de cette journée.

Après la présen­ta­tion de l’As­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère c’est Auré­lie COJEAN du CLIC qui nous a présenté son action sur le pays de Concar­neau. Les diffé­rentes aides à domi­cile, inter­lo­cu­teur de la maison du Handi­cap à Quim­per. Pour toute ques­tion pratique sur le sujet, merci de la contac­ter au 02.98.97.52.99, par voie postale au Clic de Concar­neau – Hôtel d’Agglomération ‑1, Rue Victor Schœl­cher 29900 CONCARNEAU ou par mail à l’adresse suivante : clic@cca.bzh.

Inter­ven­tion de Mme Lepe­tit Maud Méde­cin Neuro­logue au CHU de Quimper
Méde­cin neuro­logue nouvel­le­ment arri­vée à l’hôpital de Cornouailles de Quim­per elle nous a présenté comme thème : « la mala­die de Parkin­son et les diffé­rentes actions théra­peu­tiques spor­tives d’entretien » Le Tai chi , la marche nordique, la sophro­lo­gie, la kiné­si­thé­ra­pie de groupe…

Et pour termi­ner, vint le point d’orgue de la confé­rence : l’intervention du Profes­seur Pascal Derkin­de­ren- C’est dans une salle surchauf­fée que le Profes­seur Derkin­de­ren a présenté ses travaux (Alice Prigent est excu­sée — travail urgent au laboratoire.)

Le cerveau enté­rique : l’intelligence du ventre
La méde­cine connais­sait l’existence de neurones dans les intes­tins depuis déjà long­temps mais depuis les années 80 les cher­cheurs ont pu en préci­ser la taille (de l’ordre de 200 millions de neurones ou l’équivalent d’un cerveau de chien) et le mode de fonc­tion­ne­ment. Ces neurones dits « enté­riques » sont consti­tués en maillage sur la paroi du tube diges­tif en forme de « crépine ». Ce cerveau est plus ou moins auto­nome tout en commu­ni­quant dans les deux sens avec la partie basse du système nerveux central (SNC)

On se doutait depuis un certain temps qu’il pouvait y avoir un rapport entre Parkin­son et intes­tins (les malades P. ont souvent un intes­tin pares­seux) et qu’il pouvait donc y avoir une atteinte de ce côté. Mais récem­ment on a pu montrer que les neurones de l’intestin ont la même lésion que ceux du SNC (les « corps de Léwy ») le Parkin­son se carac­té­rise gros­siè­re­ment de deux façons :

• des neurones à dopa­mine qui meurent
• des corps de Léwy : amas de protéines anor­males au sein des neurones et qui les font mourir

Comment le sait-​on ? Par des autop­sies de malades Parkin­so­niens décédés.
La première hypo­thèse émise par un cher­cheur améri­cain sur la base de 100 autop­sies lui a fait consi­dé­rer que la mala­die nais­sait dans les intes­tins et ensuite, bien plus tard sans doute, remon­tait, par le nerf vague vers la partie basse du SNC.

Cette hypo­thèse a été contes­tée par un autre cher­cheur qui a travaillé sur 400 autop­sies. Il montre que l’atteinte diges­tive n’est pas toujours présente chez les malades…La migra­tion des corps de Léwy semble pouvoir aller de bas en haut comme de haut en bas.

On a pu détec­ter, à Nantes pour la première fois, des corps de Léwy dans des biop­sies d’intestins. Cette tech­nique de biop­sie par micro­scope est complexe et diffi­cile à mettre en œuvre. Une autre tech­nique « biochi­mique » est aussi utilisée.

La ques­tion de savoir si le tube diges­tif est la porte d’entrée de la mala­die reste donc assez ouverte.

Final : Les ques­tions du public ont été une fois de plus très nombreuses, démon­trant par là même, l’intérêt du sujet.
L’ouverture d’un point rencontre sur Douar­ne­nez a été évoquée, les moyens maté­riels sont en place, il reste à déter­mi­ner les moyens humains.

La rencontre s’est prolon­gée dans la salle de spec­tacle autour d’une bois­son rafraichissante.

Atten­dons main­te­nant les retom­bées de cette jour­née : nouveaux adhé­rents et surtout béné­voles prêts à s’investir dans l’association….

Un compte rendu plus complet de la recherche sur le cerveau enté­rique sera publié dans le prochain parkin­so­nien indépendant

Fran­çois TOSSER Président
Albert MEVELLEC Vice-président
Domi­nique BONNE, chargé de communication

Fest Noz le 8 avril à Ploudaniel au profit de l’Association de Parkinsoniens du Finistère !!

Publié le 30 mars 2017 à 14:32

[vu sur le net] Parkinsoniens 29. Un nouveau président désigné

Publié le 22 mars 2017 à 17:21

article trouvé sur le site du Télé­gramme

L’as­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finis­tère tenait son assem­blée géné­rale, samedi, au Juvé­nat. « Aider d’autres personnes permet de retrou­ver une place dans la société, de se sentir à nouveau utile, d’avoir des respon­sa­bi­li­tés, de prendre une fonc­tion, de mener à bien des projets en commun. L’ob­jec­tif est main­te­nant de faire perdu­rer cette étin­celle de soli­da­rité et de faire de chaque parti­ci­pant un soutien pour l’autre.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien… 

Conférence : « Maladie de Parkinson — ce que l’intestin nous apprend » 1er avril à Concarneau

Publié le 22 mars 2017 à 16:27

La semaine du cerveau à Brest … et dans toute (ou presque) la France !

Publié le 08 mars 2017 à 15:32

Cliquez sur l’af­fiche pour décou­vrir l’in­té­gra­lité du programme (.pdf) à Brest de la semaine du cerveau !

Programme de la Maison de l’Aidant de Landivisiau (29) — programme des mois de Mars et Avril 2017

Publié le 23 février 2017 à 14:14

Avec le secteur de Morlaix de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère, vous pouvez consul­ter le programme de la Maison de l’Aidant de Landi­vi­siau, où malades et aidants peuvent se rencontrer.

Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet au format .pdf

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 14 février 2017 à 09:36

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Voici déjà 2017 qui se profile à l’horizon, l’année 2016 aura été riche en événe­ments de toute sorte : les joies, les peines… Quoi de neuf « au bout de la terre » par une météo excep­tion­nel­le­ment clémente ? 

Des adhé­rents morlai­siens ont bien entamé la période en répon­dant présents à l’invitation pour un pique-​nique et une randon­née orga­ni­sée par nos amis des Côtes d’Armor. A nous de leur rendre la poli­tesse en 2017 !

Nous étions présents pour la réunion de synthèse sur la situa­tion de la nico­ti­no­thé­ra­pie à ce jour orga­ni­sée dans le Morbi­han par l’Asso­cia­tion A2N. Merci aux initia­teurs de ce débat. Il est extrê­me­ment regret­table (restons modé­rés) que les nombreux patients soignés par le docteur Villa­fane soient aujourd’hui livrés à eux-​mêmes. Face à cette situa­tion, l’automédication est très tentante. Toute­fois, il serait aujourd’hui tota­le­ment irres­pon­sable d’encourager nos adhé­rents à s’engager dans cette voie tout en compre­nant les espoirs susci­tés. Affaire à suivre… 

Début octobre a eu lieu le rassem­ble­ment annuel « CECAP  orga­nisé à Guitté dans les Côtes d’Armor à la limite de l’Ile et Vilaine, par nos amis d’Ille-et-Vilaine. La semaine a été riche en évène­ments de toute sorte. Le cadre cham­pêtre était très agréable, le temps splen­dide. Merci aux acteurs brétilliens ! 

Le 18 Octobre, l’Association a parti­cipé pour la deuxième année consé­cu­tive au « Forum ‘bien vieillir’ en pays de Morlaix », orga­nisé par le Grou­pe­ment Géron­to­lo­gique du Pays de Morlaix. Si l’affluence globale a été moindre que l’an passé (550 visi­teurs en 2016 contre 700 en 2015, le stand de notre asso­cia­tion a connu une fréquen­ta­tion sensi­ble­ment plus impor­tante que l’année dernière. Merci à tous ceux qui ont parti­cipé à cette journée. 

Dans le courant du 2° trimestre 2016, notre asso­cia­tion a parti­cipé au montage de deux projets d’Education Théra­peu­tique. A ce jour, il n’y a aucune réponse de l’A.R.S. Notre décep­tion est grande plus pour les malades chez qui les besoins sont grands dans ce domaine que pour l’énergie dépen­sée en pure perte par tous les parti­ci­pants à ces deux opérations.

Le point rencontre de Landi­vi­siau démarre tran­quille­ment mais sûrement. 

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise dans le cadre de « hôpi­tal de jour » une forma­tion pour les aidants à laquelle, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides financières.

Début janvier 2017 vente de carnets de tombola orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Associations
Après un thé dansant en 2016, notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la Recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions fest-​noz de Paotred Pagan et le groupe « TAMM TAN » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

1 avril 2017 (non ce n’est pas un pois­son d’avril) confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concarneau
Bonnes fêtes de fin d’année à tous !

Domi­nique Bonne, président de GP29

[vu sur le net] — Rando Parkinson. 850 participants

Publié le 13 février 2017 à 13:07

article trouvé sur le site du Télé­gramme

[Hier a eu lieu la rando Parkin­son du Folgoët (29) annon­cée ici orga­ni­sée, entre autres, par le gp29…]

Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs : hier matin, quelque 850 spor­tifs ont répondu à l’in­vi­ta­tion du Vélo-​club [du Folgoët] pour la 17e édition de la rando Parkin­son. « Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature », préci­sait Stéphane Le Roux, le président du club

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Randonnées contre la maladie de Parkinson : Le Folgoët, 12 Février

Publié le 19 janvier 2017 à 06:56

12 Février 2017 : Randon­nées contre la mala­die de Parkinson

Une orga­ni­sa­tion du Vélo Club du Folgoët en parte­na­riat avec l’as­so­cia­tion des Parkin­so­niens 29 et la FSGT 29

Pour les détails, cliquez sur l’af­fiche pour la voir en grand…

Après l’ef­fort, le récon­fort : les adhé­rents du gp29 préparent la jour­née des sportifs !!

Programme de la Maison de l’Aidant de Landivisiau (29)

Publié le 24 décembre 2016 à 11:59

Avec le secteur de Morlaix de l’As­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère, vous pouvez consul­ter le programme de la Maison de l’Ai­dant, où malades et aidants peuvent se rencontrer.

Cliquez pour voir l’in­té­gra­lité du programme !

[vu sur le net] L’Association de Parkinsoniens cherche des bénévoles dans le Finistère

Publié le 09 décembre 2016 à 12:38

article trouvé sur le site d’Ouest France

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère est à la recherche de béné­voles pour l’animation de « points rencontre », notam­ment en centre Finis­tère. Son président présente cette structure.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Publié le 24 octobre 2016 à 23:52

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le numéro de septembre 2016 annonce la rentrée. C’est l’occasion de faire le point sur les projets en cours et les évène­ments marquants du trimestre.

Educa­tion théra­peu­tique : Pour mémoire, l’éducation théra­peu­tique vise à aider le malade à vivre au mieux avec une mala­die chro­nique. Début juin nous avons concré­tisé les démarches enta­mées avec le CHRU de Brest et la clinique de Kerléna à Roscoff par la signa­ture d’un dossier d’appel à projets pour chaque entité, déposé à l’A.R.S. avant le 15 juin 2016. Nous connaî­trons début septembre les projets rete­nus. Si ces deux projets abou­tissent, quatre personnes de l’association seront formées par un orga­nisme d’état à l’éducation théra­peu­tique (le coût de cette forma­tion sera financé par l’ARS Bretagne). A partir de 2017, des membres de notre asso­cia­tion, devraient inter­ve­nir de façon ponc­tuelle dans ce programme.

Repas de l’association le 25 juin 2016 : après une inter­rup­tion en 2015, nous avons renoué avec la tradi­tion d’une rencontre convi­viale entre les membres de l’association, au début de l’été. Nous étions envi­ron 60 personnes autour d’un cochon grillé au restau­rant « Ty Glaz » à Saint Nic, en baie de Douar­ne­nez. Les parti­ci­pants ont appré­cié l’ambiance sympa­thique et le menu : petit kir, cochon grillé accom­pa­gné de gratin dauphi­nois, rata­touille et pour finir un bon gâteau breton au beurre !

Infor­ma­tion Parkin­son : Claire, Alain Ducros, Denise Heydon sont inter­ve­nus à Ploneour Lanvern pour une infor­ma­tion à l’AFPA pour des futurs auxi­liaires de vie. 

Le 9 septembre nous serons présents pour une réunion au centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle de Perha­ridy de Roscoff avec Monsieur BOU LAHDOU Joseph, méde­cin de réadap­ta­tion physique pour mettre en place des acti­vi­tés pour les malades de Parkin­son, en piscine eau de mer, anima­tion spor­tive (en douceur) en groupes de malades

Le 20 septembre, ouver­ture d’un nouveau point rencontre sur Landi­vi­siau à la maison de l’aidant

En Octobre, le centre Ty Ma Bro de Quer­rien devrait ouvrir pour Parkinson.
La meilleure théra­pie est de lais­ser les patients dans leur propre envi­ron­ne­ment : plus long­temps une personne reste active menta­le­ment et physi­que­ment, plus long­temps elle pourra tenir en échec les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son et conser­ver une bonne qualité de vie. Mais atten­tion : le danger de surme­ner les proches est très grand.

Vivre au quoti­dien avec les malades est très contrai­gnant, fati­guant, dérou­tant. Il est impor­tant de pouvoir faire des pauses pour garder un certain équi­libre. Une infor­ma­tion et un soutien psycho­lo­gique sont souvent néces­saires. L’ac­cueil des malades doit se faire dans une struc­ture adap­tée avec du person­nel compé­tent (infir­mière, aide médico-​psychologique, méde­cin réfé­rent) et des béné­voles formés pour une prise en charge personnalisée. 

L’as­so­cia­tion Ty Ma Bro ouvrira un centre d’ac­cueil de jour (Caj) qui vise à prendre en charge toute personne souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Chaque personne inscrite pourra être reçue pendant une jour­née, chaque semaine, entre 9h30 et 17h30.

Un grand bravo à tous ceux d’entre nous qui ont œuvré à la réus­site de ce projet

Le 18 octobre 2016 : Forum au parc des expo­si­tions de Langol­vas à Morlaix. Thème retenu : AIDE aux Aidants (toutes patho­lo­gies confon­dues). Notre asso­cia­tion sera repré­sen­tée. Objec­tif : Donner les outils aux aidants pour leur permettre d’accompagner au mieux les personnes âgées.

Bonne rentrée à tous !
Domi­nique Bonne, président de GP29

Marche et jeux de solidarité samedi 1er octobre à Plouzévédé

Publié le 30 septembre 2016 à 00:29

Le club de loisirs du Ham, Géné­ra­tion mouve­ment, orga­nise samedi avec
les clubs du Haut-​Léon une randon­née pédestre au profit de la recherche
contre la mala­die d’Alz­hei­mer et Parkin­son. Deux circuits seront proposés
(9,5 km et 4,5 km) autour du bourg. Pour les personnes ne souhai­tant pas
marcher, des jeux seront propo­sés dont la pétanque, les domi­nos et le
Scrabble. Une colla­tion sera servie à l’is­sue. Parti­ci­pa­tion : 5 €. Ouvert à
toutes les géné­ra­tions. Départ à 13 h 30, du Mil-Ham.

Rechercher