29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 04 août 2016 à 09:53Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Quoi de neuf sous le ciel breton depuis la parution du dernier numéro de la revue ?
Le concert de musique baroque du 28 février a attiré environ 200 personnes et dégagé un excédent appréciable.
Le 19 mars, lors de l’Assemblée Générale Annuelle de notre association, un des temps forts de l’année, Marceline Roc’h, trésorière de l’Association depuis plusieurs années, a souhaité céder sa place pour mieux se consacrer à son mari. D’autres membres ont souhaité également quitter le conseil d’administration tout en conservant une part active dans le fonctionnement de l’Association. Le nouveau bureau de l’Association est ainsi constitué :
Président : Dominique Bonne
Vice-présidents : Claire Ducros et Jean-François Le Hir
Secrétaire : François Tosser avec le soutien d’Émilienne Six
Trésorier : Christian Le Bihan assisté de Gabriel Jacob.
Le 1 Avril, le docteur Amélie Leblanc a tenu une conférence sur l’éducation thérapeutique en lien avec la maladie de Parkinson. La conférence, suivie d’une table ronde, a rassemblé plus de 180 personnes. Nous tenons à remercier l’équipe du CLIC de Landivisiau pour son assistance dans la préparation de cette manifestation.
Le 17 avril, l’Association des Randonneurs de Landivisiau a organisé une randonnée autour de Landivisiau. La recette de la journée a été intégralement reversée à notre association. Nous les remercions pour leur accueil et leur générosité.
Dans les jours à venir, nous lançons le point-rencontre de Landivisiau. Par ailleurs, nous sommes sollicités par le docteur Amélie Leblanc pour participer à un projet d’éducation thérapeutique (2 membres de notre association y sont conviés). Nous sommes également sollicités par la clinique de Roscoff pour une démarche identique.
Citons également la visite de certains membres de notre association dans une résidence de personnes âgées de Douarnenez, près de la plateforme de répit lancée par l’hôpital de Douarnenez.
Une délégation de notre association est également impliquée dans la préparation du forum « Bien Vieillir en Pays de Morlaix » qui aura lieu le 18 octobre 2016.
Terminons par une note gaie : l’organisation d’un cochon grillé à Saint-Nic le 25 juin prochain pour tous les membres de l’Association. Nous voulons saluer à notre manière l’arrivée de l’été.
Prenez bien soin de vous et sachons apprécier l’instant présent.
François Tosser, Secrétaire de l’Association.
Vivre et accompagner le parkinsonien au quotidien, point de vue du neurologue
Publié le 06 mai 2016 à 21:45Texte de la conférence donnée par Dr Amélie Leblanc le 1er avril 2016, devant 200 personnes, à l’invitation par le GP29 à Landivisiau.
Pour mieux vivre sa maladie ou accompagner au mieux un patient parkinsonien en tant qu’aidant, il paraît indispensable de connaître la physiopathologie de la maladie de Parkinson, ses signes cliniques, les traitements et leurs effets secondaires ainsi que les structures d’aides médico-sociales. C’était le but de la conférence du 1er avril dernier à Landivisiau.
La maladie de Parkinson représente la deuxième maladie neuro-dégénérative en France après la maladie d’Alzheimer. Elle touche ainsi 150 000 personnes chaque année en France. Elle débute en moyenne vers 60 ans, plus rarement avant 40 ans et touche autant les hommes que les femmes. Elle est désormais intégrée au plan des maladies neuro-dégénératives (PMND) 2014 – 2019 visant à améliorer sa prise en charge.
La maladie de Parkinson est secondaire à un dysfonctionnement des noyaux gris centraux, siège de la motricité automatique. Du point de vue anatomopathologique, on peut observer une dépigmentation de la substance noire siégeant dans le mésencéphale liée à la dégénérescence des neurones dopaminergiques. A un niveau plus microscopique on observe des corps de Lewy dans les neurones. De nombreuses structures non dopaminergiques sont également touchées par le processus neurodégénératif. Les causes de cette perte neuronale sont la plupart du temps inconnues même si la responsabilité des pesticides est maintenant établie et si des formes familiales sont décrites.
Signes cliniques
Il est désormais acquis qu’il existe une phase pré-motrice précédant sûrement de plusieurs années l’apparition des symptômes moteurs. Cette phase comporte des signes cliniques variés tels que les troubles olfactifs, la constipation ou les troubles du comportement en sommeil paradoxal. Une des hypothèses physiopathologique serait l’existence d’une progression ascendante des lésions depuis le système nerveux digestif jusqu’au bulbe olfactif et au tronc cérébral.
Les signes moteurs apparaissent quant à eux lorsque les neurones dopaminergiques ont diminué de 70%. Ils comportent le tremblement de repos, l’akinésie et l’hypertonie extra-pyramidale (rigidité) qui composent la triade parkinsonienne.
Les patients parkinsoniens peuvent aussi se plaindre de symptômes non moteurs divers qui pourraient être représentés comme la partie immergée d’un iceberg. Ces symptômes souvent moins bien connus que les signes moteurs peuvent parfois être déroutants pour le patient et son entourage.
La mobilité peut être limitée par un freezing et des chutes secondaires à des troubles de l’équilibre, de la posture ou à une hypotension orthostatique.
Les capacités de communication sont parfois diminuées par une dysarthrie avec hypophonie ou par une hypersalivation.
Le sommeil est souvent agité avec un trouble du comportement en sommeil paradoxal ou un syndrome des jambes sans repos.
Outre un syndrome anxio-dépressif fréquent, pouvant précéder le diagnostic, la maladie de Parkinson peut comporter d’autres signes psychiatriques au premier rang desquels les hallucinations visuelles, le trouble du contrôle des émotions ou l’apathie peuvent surprendre l’entourage.
A un stade évolué, des troubles cognitifs peuvent survenir avec notamment des troubles de l’attention, un ralentissement cognitif qui entraînent une altération de l’autonomie cognitive et comportementale à des niveaux variables.
Beaucoup d’autres signes sont en fait liés à l’atteinte du système nerveux autonome : hypersudation, troubles vésico-sphinctériens, troubles sexuels, troubles de l’accommodation visuelle.
Les patients peuvent aussi présenter des signes plus généraux tels que des douleurs ostéo-articulaires ou neuropathiques, une dermite séborrhéique, des troubles de la vision des contrastes, un syndrome respiratoire restrictif…
Traitements
Sur le plan thérapeutique, trois grandes voies sont employées. Le traitement médical est utilisé en première intention alors que le traitement chirurgical est réservé aux formes compliquées. Quant à la rééducation et la réadaptation, elles sont utiles à tous les stades de la maladie.
Le traitement médical repose sur le principe de la compensation du déficit dopaminergique avec une multitude de médicaments disponibles que l’on peut classer dans 3 grandes voies thérapeutiques : apport d’un précurseur exogène de la dopamine (Levodopa), stimulation directe des récepteurs de la dopamine (agonistes dopaminergiques), réduction du catabolisme de la dopamine (IMAO, ICOMT). Dans la mesure du possible, les neurologues tendent à apporter une stimulation dopaminergique la plus continue possible et s’appuient de plus en plus fréquemment sur des techniques de perfusion sous-cutanée (pompe à Apomorphine) ou intra-duodénale (pompe à Duodopa).
La stimulation cérébrale profonde destinée aux patients parkinsoniens peut avoir plusieurs cibles : noyau ventral intermédiaire médian du thalamus pour le tremblement, noyau sub-thalamique en cas de forme akinéto-hypertonique et globus pallidus interne si des dyskinésies invalidantes viennent compliquer le traitement oral. Dans tous les cas son principe est d’inhiber les neurones cibles en appliquant une stimulation électrique à haute fréquence par le biais d’électrodes intra-crâniennes reliées à un stimulateur sous-cutané. Du fait de la lourdeur de la procédure chirurgicale, cette technique nécessite une sélection rigoureuse des patients éligibles pour éviter de possibles complications post-opératoires et des effets secondaires de ce traitement.
La prise en charge rééducative repose essentiellement sur la kinésithérapie et l’orthophonie. Le kinésithérapeute s’attachera à pratiquer des étirements globaux ainsi qu’un travail à haute intensité contre résistance et de dissociation axiale. La technique d’orthophonie la plus efficace dans la maladie de Parkinson est la Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) pour la dysarthrie mais les séances sont également utiles pour la micrographie ou les éventuels troubles de la déglutition. L’intervention d’un ergothérapeute peut être nécessaire pour aménager le domicile dans les stades avancés.
Afin d’améliorer de nombreux paramètres moteurs et non moteurs, il est maintenant recommandé aux patients une activité physique quotidienne à type de marche nordique, Taï Chi, Qi Kong, tango… Cette prise en charge non médicamenteuse nécessite un investissement personnel de la part du patient et parfois de l’aidant mais apporte des bénéfices parfois insoupçonnés.
Il est important de savoir que les traitements médicamenteux peuvent provoquer des effets secondaires moteurs et non moteurs afin de pouvoir les dépister et les prendre en charge précocement. Au niveau moteur, on voit apparaître des fluctuations d’efficacité motrice et des dyskinésies liées à une diminution d’efficacité après plusieurs années de traitement. Des effets secondaires non moteurs peuvent aussi survenir : signes digestifs (nausées, vomissements, sécheresse buccale), hypotension orthostatique, troubles psychiatriques (trouble du contrôle des impulsions avec développement d’addictions alimentaires, au jeu, sexuelles … , hallucinations visuelles, troubles du comportement), somnolence.
Pour mieux connaître la maladie.
Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient. (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. C’est une avancée dans la conception de la prise en charge des maladies chroniques dont fait partie la maladie de Parkinson, c’est pourquoi l’ETP prend sa place dans les actions à développer dans le PMND. Un projet est d’ailleurs en cours de rédaction par le service de neurologie du CHRU de Brest, en association avec l’association des parkinsoniens du Finistère et sera déposé à l’Agence Régionale de Santé (ARS) de Bretagne courant juin.
Les patients et leur entourage font souvent des démarches personnelles pour obtenir des informations complémentaires sur la maladie. Divers documents édités par des organismes d’Etat (Agence nationale de sécurité du médicament, Haute autorité de santé) ou des sites internet tels que le site du réseau Oniric http://www.neurobretagne-oniric.com sont à même d’apporter des informations fiables sur la maladie et les traitements.
Comment se faire aider ?
Si un problème médical ou social survient au cours de la prise en charge, le réseau de soins, médical, paramédical, et social qui s’est tissé autour du patient et de l’aidant doit être sollicité. Les associations de malades peuvent parfois apporter une aide complémentaire. Pour répondre aux questions plus sociales (aides financières, mise en place d’aides à domicile, aménagement du domicile) les structures sanitaires et sociales (CLIC = Centre Local d’Information et de Coordination, CCAS ou CDAS= Centre Communal ou Départemental d’Action Sociale, service APA = Allocation Personnalisée d’Autonomie, MAIA = Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer, Services d’aide à domicile, SSIAD = Services de Soins Infirmiers A Domicile) peuvent être sollicitées. Par ailleurs, des structures de répit existent afin d’éviter l’épuisement de l’aidant.
Pour conclure, il est important que le parkinsonien devienne l’acteur principal de sa prise en charge. Pour cela, l’ETP est d’un intérêt fondamental car elle a pour but d’induire une meilleure connaissance de la maladie et des traitements pour une meilleure gestion de la vie quotidienne. Le patient peut aussi s’impliquer dans sa prise en charge en pratiquant une activité physique quotidienne.
La place des aidants est maintenant reconnue et développée dans le PMND. L’accompagnement d’un patient au quotidien nécessite pour lui aussi une meilleure compréhension des symptômes de la maladie afin d’entretenir la plus grande autonomie possible.
Il est indispensable de mettre en place un réseau local centré sur le couple « patient-aidant » mais dans les situations difficiles, le recours aux structures d’aides et de répit peut être nécessaire.
Dr. Amélie Leblanc
Spécialiste des hôpitaux des armées
Service de neurologie et unité neuro-vasculaire
CHRU Cavale-Blanche, Brest
Informations régionales — association de parkinsoniens du Finistère (29)
Publié le 21 avril 2016 à 08:50Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
« Thé dansant » organisé pour les Parkinsoniens du Finistère.
C’est la première fois que notre Association organise un thé dansant. Cela semblait difficile sur le papier, il a fallu mobiliser beaucoup de bras, trouver de l’énergie et de la persévérance. Eh bien le résultat était plus que bénéfique. Le ciel peu clément tout d’abord nous a bien aidé, les sorties à la plage au soleil se sont transformées en séances de danses. De plus il n’y avait aucun thé dansant à moins de 30 kilomètres à la ronde.
Un succès inattendu, rendu possible grâce aux nombreux bénévoles de l’Association, aux étudiantes du lycée du Cleusmeur de Lesneven, à leurs parents et à la participation d’environ 350 « guincheurs », (malgré l’erreur du Télégramme de Brest qui n’a pas fait paraitre l’annonce de la manifestation comme prévu initialement). Le bouche à oreille a fonctionné : les amis de mes amis sont mes amis… Iffic, l’animateur de « Romance Bleue », nous a quand même emmené ses 180 aficionados, de fervents habitués des dimanches dansants !
A peine le D’J Iffic a‑t-il lancé les premières notes que des dizaines de couples se sont lancées sur la piste de danse : se succèdent valses, tangos, madison, cha-cha… et autres danses traditionnelles ; tous étaient ravis de cet après-midi festif auquel les amis des communes voisines ont pu participer. Les personnes présentes ont très peu quitté la piste de danse, sauf pour un goûter qui a été l’occasion de faire une pause.
Les journalistes de « TV résidence » étaient présents pour faire un reportage sur notre association de malades et sur les jeunes filles en terminale BAC Pro du lycée du Cleusmeur de Lesneven. Ils ont interrogé quelques personnes présentes jeunes et moins jeunes, des questions ciblées d’ordre festif et multigénérationnel. Ce reportage passera sur la chaîne régionale de TEBEO courant mars/avril 2016.
L’après-midi a été très apprécié par les danseurs : l’ambiance était au rendez-vous. Près de 303 entrées payantes ont été comptabilisées.
Actions suivantes :
Le 14 février 2016 en matinée, le vélo club du Folgoët organise : des sorties vélo route et VTT, course à pied, randonnée, marche nordique, présence de chevaux. Ceci au profit de la recherche sur Parkinson.
Le 28 février 2016, un concert de musique Baroque à l’église de Bourg-Blanc au profit de notre association.
Le 1er avril 2016, conférence organisée par le CLIC de Landivisiau et notre association, animée par Mme Amélie Leblanc, Médecin Neurologue au CHRU de Brest et à l’Hôpital d’instruction des armées Clermont-Tonnerre : thème retenu « l’éducation thérapeutique ».
Dominique Bonne, président.
[vu sur le net] Maladie de Parkinson : 200 personnes à la conférence (du 1er avril à Landivisiau)
Publié le 07 avril 2016 à 12:17article trouvé sur le site de Ouest-France
Ce rendez-vous, vendredi après-midi, était animé par le Dr Amélie Leblanc, neurologue au CHRU de la Cavale-Blanche et à l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Elle a expliqué cette maladie qui touchait 195 000 personnes en France en 2013.
pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
[vu sur le net] Maladie de Parkinson : conférence le 1er avril, salle Tournemine (Landivisiau)
Publié le 28 mars 2016 à 18:33article trouvé sur le site d’Ouest-France
Vendredi 1er, les malades, aidants, professionnels (kinés, psychologues, orthophonistes…) sont invités à une conférence animée par le docteur Amélie Leblanc, neurologue au CHRU de la Cavale-Blanche et à l’hôpital d’instruction des Armées Clermont-Tonnerre de Brest. Cette rencontre, organisée à l’initiative du Clic du Pays de Morlaix et de l’Association des Parkinsoniens du Finistère, se déroulera salle François-de-Tournemine, à 14 h.
pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
Des échos de notre thé dansant du 31 janvier…
Publié le 18 mars 2016 à 18:11Semaine du cerveau : du 14 au 20 mars
Publié le 10 mars 2016 à 08:53Cliquez sur l’image pour avoir le programme entier !
1er avril : conférence « Vivre son Parkinson au quotidien » à Landivisiau (CLIC) organisée par le GP29
Publié le 29 février 2016 à 16:22Vendredi 1er Avril 2016, de 14:00 à 17:00
Salle Tournemine
(au dessus des Halles)
Landivisiau
Entrée Gratuite
Conférence animée par :
Docteur AMÉLIE LEBLANC, Neurologue au
CHRU Cavale Blanche de Brest et à l’ Hôpital
d’Instruction des Armées Clermont-Tonnerre
[lu dans la presse] Randonnée Parkinson au Folgoët. Une somme de 1.500 € collectée
Publié le 15 février 2016 à 15:52article trouvé dans le Télégramme du 15 février
Dimanche 15 février 2016, Dominique Bonne, le président du GP29, a reçu un chèque de 1.500 € de Stéphane Le Roux Président du vélo club du Folgoët
Ce sont plus de 530 sportifs, dont quelque 400 vététistes ou cyclotouristes, qui ont pris part à la 14e édition de la rando Parkinson, organisée par le vélo-club, en collaboration de l’association de marcheurs « War Roudou Salaun » et de coureurs à pied de La Foulée. Une participation saluée par tous. « Ça fait chaud au cœur ! », a lancé Dominique Bonne, président de l’Association de Parkinsoniens du Finistère (GP29). Il s’est vu remettre un chèque de 1.500 €. « La moitié sera reversée aux laboratoires de recherche des hôpitaux de La Timone, à Marseille et de Saint-Herblain ; l’autre servira à financer les activités de notre association, en particulier les interventions en sophrologie et kinésithérapie ou encore la marche nordique », a précisé Dominique Bonne.
Plusieurs autres rendez-vous sont d’ores et déjà programmés pour collecter des fonds et renseigner sur cette maladie qui touche près de 192 500 personnes en France :
- Concert « Barok à l’Ouest », le dimanche 28 février, en l’église de Bourg-Blanc
(À 16 h ; participation libre) - Conférence d’Amélie Le Blanc, Médecin Neurologue au CHRU et à l’HIA de Brest, le vendredi 1er avril, à la salle Tournemine de Landivisiau (dès 14 h ; entrée gratuite)
- Randonnées pédestres, le dimanche 17 avril, à Landivisiau également.
Organisation : RANDONNEURS DU PAYS DE LANDI
28 février : concert baroque au profit de l’Association de Parkinsoniens du Finistère
Publié le 15 février 2016 à 08:12Concert : Barok à l’ouest
Endroit : église de Bourg-Blanc
Heure : 16:00
Entrée libre & chapeau, concert organisé avec le soutien des Amis de Saint-Urfold
14 Février au Folgoët : randonnées au profit de la recherche contre la maladie de Parkinson !
Publié le 31 janvier 2016 à 16:42Des randonnées (Vélo, marche, course à pieds, V.T.T.) seront organisées le 14 Février au Folgoët par (entre autres) le Vélo Club du Folgoët, la FSGT et le GP29.
Lieu : complexe sportif du Folgoët (FINISTÈRE : 29260 Le Folgoët)
Vélo : 08h45
Marche : 09h00
Course à pieds : 10h00
V.T.T : libre
Tarif : 5€ (don à la recherche)
29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 20 janvier 2016 à 10:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Nous avons eu une rentrée riche avec la semaine de Vacances CECAP au manoir de Kerallic de Plestin les grèves, accueillis comme il se doit par une équipe des côtes d’Armor engagée, à l’écoute. 100 participants étaient inscrits dont 22 du Finistère. L’Association du CECAP comptait 753 adhérents en août 2015 en baisse constante comme toutes les associations sans savoir pourquoi, c’est général nous dit-on. Encore un Grand Merci à toute l’équipe de l’APCA !
Proposée dans le cadre de la Semaine bleue, la conférence sur la maladie de Parkinson a réuni le 15 octobre 2015 une quarantaine de personnes, à l’Espace Ti Kastelliz. Animée par François Tosser et quelques membres de l’Association des Parkinsoniens du Finistère, complétée par des témoignages et des échanges, elle a permis de mieux cerner cette maladie neurodégénérative.
Rappel de dates importantes :
Pour les départements limitrophes notre association organise le 31 janvier 2016 de 14h00 à 19h00 un Thé dansant à Ploudaniel salle Brocéliande animé par « Romance Bleue » et le concours du lycée Cleusmeur de Lesneven (3 élèves en action bac pro).
Début février une action pour la recherche sur Parkinson organisée par le vélo club du Folgoët.
Dimanche 28 février 2016 à 16h00 en l’église de Bourg-Blanc concert baroque au profit de la recherche sur Parkinson, avec le groupe « Barok à l’ouest »
Avril 2016 conférence à la salle des fêtes de la maison de retraite Saint Vincent de Lannouchen de Landivisiau, intervention d’un neurologue, importance de l’intérêt de la maison de l’aidant, création d’un sixième point rencontre sur le Finistère.
Je souhaite à tous de merveilleuses fêtes de Noël et de fin d’année, prenez soin de vous !
Dominique Bonne, Président de GP29
Thé dansant du GP29 animé par Romance Bleue le 31 Janvier !
Publié le 04 janvier 2016 à 13:44Le 31 Janvier, l’association des parkinsoniens du Finistère et les élèves du lycée du Cleusmeur organisent, à l’Espace Brocéliande de Ploudaniel un thé dansant, animé par Romance Bleue.
Réservations :
06 24 10 83 58
09 60 36 57 68
Pour plus de détails, téléchargez l’affiche thé dansant (au format .pdf).
29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 05 novembre 2015 à 08:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
C’est la rentrée, fini les vacances !!
Je ne sais pas si vous avez passé la frontière des intempéries, le Finistère étant resté bloqué dans une bulle de fraicheur, ambiance humide, espérons que septembre nous apporte de la chaleur et pourquoi pas l’été indien.
La rentrée pour notre association commence par le conseil d’administration le 11 septembre pour définir nos futures tâches, par exemple notre participation au forum « bien vieillir au pays de Morlaix » le jeudi 17 septembre de 9h30 à 17h30 à l’Espace Lango — Z.A. Parc Langolvas à MORLAIX ouvert au public.
Bien entendu nous n’oublions pas la semaine de vacances CECAP. Nous serons 22 personnes pour représenter le Finistère.
Le 15 octobre à l’occasion de la semaine bleue intervention GP29 de 14h30 à 16h30 à l’espace socio-culturel « Ty Kastellys » 1, rue de Plouénan à Saint Pol de Léon. Présentation d’un diaporama sur la maladie de Parkinson et les traitements en cours, une présentation de notre association et des activités proposées à l’année, des témoignages, un temps d’échange avec les participants. Des Flyers d’informations et affiches publicitaires seront réalisées et mis à la disposition du public.
Nous avons également deux projets caritatifs : un concert baroque en novembre 2015 et un thé dansant sur Ploudaniel en janvier 2016. Nous espérons bien sûr que cela se concrétise.
Nous avons eu quelques contacts avec la société ORKYN afin de proposer une conférence sur la pompe à Apokinon courant avril 2016 sur Châteaulin.
Important !
Nous étions invités dernièrement comme tous les ans au comité de pilotage du CLIC de Lesneven, (Centre Local d’Information et de Coordination), il y a un CLIC dans chaque communauté de communes.
Les missions du CLIC :
- Information personnalisée à destination des usagers et des professionnels
- Soutien aux aidants et personnes âgées
- Etre à l’écoute
- Evaluer les besoins, accompagner (individuel et collectif), orienter
- Aide aux démarches administratives
- Information grand public (formation, groupe de parole, conférence…)
- Organisation d’ateliers, actions de prévention
- Coordination entre partenaires, mutualisation des moyens
- Prévention de la perte d’autonomie à domicile
- Lien social
- Accès aux droits et information sur la législation, structures, aides financières, coût des hébergements
- Amélioration du parcours de l’usager
Il en ressort que nous ne sollicitons pas assez ces structures. Elles sont là pour aider à trouver des réponses à nos problèmes. Bien entendu pour les personnes de plus de 60 ans. Pour les moins de 60 ans, c’est la MDPH du département qui est l’interlocuteur.
Je vous souhaite à tous une bonne rentrée, prenez soin de vous !
Dominique Bonne, Président de GP29
Une femme découvre que la maladie de Parkinson a une odeur
Publié le 28 octobre 2015 à 10:50C’est ce que titre Le Figaro, qui indique qu’« à l’aide de son seul nez, cette Écossaise a été capable de poser un diagnostic correct sur 12 personnes, certaines malades, d’autres pas ».
Le journal relève ainsi que « Joy Milne, 65 ans, a expliqué aux médias britanniques avoir remarqué un changement de l’odeur de son mari plusieurs années avant qu’il ne développe les symptômes de la maladie neurologique dégénérative ».
La Britannique a déclaré : « Son odeur a changé de façon subtile 5 ou 6 ans avant sa mort, c’est difficile à décrire. C’était une odeur musquée. Mais comme il travaillait comme anesthésiste et qu’il peut faire chaud au bloc, je pensais qu’il transpirait juste davantage ».
Le Figaro précise que « Joy Milne s’est rendu compte de la spécificité de cette odeur en la sentant sur d’autres malades rencontrés via la fondation Parkinson UK ».
Le quotidien note que « pour vérifier l’hypothèse, des chercheurs investis dans la fondation ont demandé à Joy de classer 12 tee-shirts qui avaient été portés toute une journée par 6 personnes malades et 6 personnes ‘saines’. À l’issue du test, Joy avait identifié à l’aveugle 5 personnes saines et 7 malades. Joli score, donc, mais pas parfait. Sauf que 8 mois plus tard, la personne saine identifiée comme malade par Joy rappelait l’équipe pour dire qu’elle avait à son tour été diagnostiquée comme parkinsonienne. »
Le Figaro fait savoir que « cette expérience a donné lieu au lancement […] d’un projet de recherche de la fondation Parkinson UK pour établir si la maladie et l’odeur sont liées. Les chercheurs s’interrogent notamment sur une possible modification du sébum causée par la maladie ».
« L’étude portera sur 200 personnes, certaines souffrant de Parkinson et d’autres pas. Leurs prélèvements seront analysés au niveau moléculaire, et « respirés » par Joy Milne et une équipe d’experts de l’odorat issue de l’industrie alimentaire », précise le journal.
Le Figaro rappelle que « baser le diagnostic médical sur l’odorat n’est pas une idée nouvelle. Il a déjà été prouvé que des chiens dressés sont capables de ‘renifler’ une tumeur de la prostate avec beaucoup de précision. De la même manière, plusieurs dispositifs, baptisés ‘nez électroniques’ sont en développement pour détecter des micro-particules volatiles émanant de cancers du poumon, de l’estomac, du côlon ou du sein, émises par le souffle ».
Le Parisien évoque également ces « nouvelles recherches sur Parkinson après la découverte qu’une femme peut ‘sentir’ la maladie ». Le journal observe que « l’odorat pourrait devenir un outil de dépistage de la maladie de Parkinson, si l’hypothèse d’une odeur symptomatique est confirmée ».
Le quotidien cite Arthur Roach, directeur de recherche de la fondation britannique, qui indique que « nous sommes dans les prémisses de la recherche, mais s’il est prouvé qu’il y a une odeur unique associée à la maladie de Parkinson, notamment aux origines de la maladie, cela pourrait avoir un impact énorme. Pas seulement pour les diagnostics précoces. Cela rendrait aussi beaucoup plus facile l’identification des malades et les tests de médicaments ».
lu dans Le Figaro et Le Parisien par Dominique Bonne
Président de l’association de Parkinsoniens du Finistère
[GP29 — vu sur le net] Maladie de Parkinson. Rompre l’isolement
Publié le 17 octobre 2015 à 13:04article trouvé sur le site du Télégramme
Proposée dans le cadre de la Semaine bleue, la conférence sur la maladie de Parkinson a réuni une quarantaine de personnes, hier après-midi, à l’Espace Ti Kastelliz. Animée par François Tosser et quelques membres de l’Association des Parkinsoniens du Finistère, complétée par des témoignages et des échanges, elle a permis de mieux cerner cette maladie neurodégénérative.
pour lire l’article dans son intégralité suivez ce lien…
[vu sur le net] Parkinson. Des raisons d’espérer
Publié le 12 octobre 2015 à 09:02article trouvé sur le site du Télégramme
Cette semaine, l’association des Parkinsoniens des Côtes-d’Armor réunissait ses adhérents pendant une période de vacances au manoir de Kerallic. Un temps de loisirs fait de jeux et de tourisme mais aussi de conférences d’information sur la maladie, livrées par des psychologues, psychomotriciens et sophrologues spécialisés dans le suivi et la recherche. Vendredi, le professeur Derkinderen, du CHU de Nantes, a ainsi présenté les actualités sur la maladie, suivi de son collègue, le docteur Villafane, de l’Institut Henri-Mondor, évoquant la nicotinothérapie, tout cela en des termes simples, dans une louable démarche pédagogique.
Pour lire l’article dans son intégralité, suivez ce lien…
GP29 — Forum « bien vieillir en pays de Morlaix » — 17 septembre 2015
Publié le 24 août 2015 à 09:43Nous vous invitons à visiter le Forum « bien vieillir en pays de Morlaix », auquel nous participons activement.
de 09:30 à 17:30
Espace Lango
Z.A. Parc Langolvas
Morlaix
Ouvert aux particuliers et aux professionnels — entrée gratuite
Pour tout savoir (plan, programme), Téléchargez le dépliant d’information en suivant ce lien
29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 31 juillet 2015 à 12:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
La Tombola organisée par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Associations bretonnes.
Notre Association de Parkinsoniens du Finistère a gagné 9 lots sur 800 tickets vendus et rapporté un peu plus de 1000 € à notre trésorerie.
Conférence à Châteaulin du 11 avril 2015. L’Association de Parkinsoniens du Finistère a organisé lors de la journée mondiale annuelle dédiée à Parkinson, une conférence au Juvénat de Châteaulin, animée par le Professeur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le Professeur ZAGNOLI était accompagné d’une infirmière, Madame PLESS, spécialisée dans l’éducation thérapeutique liée à la maladie de parkinson. Plus de 220 malades aidants et professionnels de santé ont montré leur intérêt dans l’implication de la maladie.
Le thème qui avait été retenu : l’éducation thérapeutique, la gestion des complications dans la maladie et la recherche sur la maladie de Parkinson.
Une documentation, « rééducation et maladie de Parkinson » a été mise à la disposition du public. Cet ouvrage, très bien conçu, reflète les besoins journaliers d’un Parkinsonien. « Être parkinsonien c’est un métier à part entière, il faut constamment travailler sur ses acquis afin de préserver sa mobilité, sa vie, bien connaître sa maladie pour mieux la gérer ! »
Le 7 mai 2015 François Tosser, Odile et moi étions invités par Mme Corinne Le Derout responsable MAIA du pays de Morlaix, elle souhaitait nous rencontrer pour la signature d’une charte de coopération MAIA des services de soins d’aides et d’accompagnement du pays de Morlaix en faveur des personnes âgées. Nous sommes donc devenus officiellement partenaire de ce groupement.
La Maison de l’Aidant est une structure autonome rattachée au Centre Saint Vincent Lannouchen. Grâce à ce lieu spécifique, l’accompagnant habituel (aidant) peut « souffler » et peut bénéficier sur place de conseils, de soutien psychologique par des intervenants professionnels ou bénévoles. La visite de la maison de l’aidant (appartient à l’EPHAD de Lannouchen, Landivisiau), nous a permis de découvrir l’espace consacré aux aidants, une belle salle de réunion, un salon, une bibliothèque de documentation, le bureau du « CLIC du Pays de Morlaix », une psychologue, un responsable d’activités.
Ces salles sont mises gracieusement à disposition des associations partenaires, bien entendu après soumission de projets à la responsable EPHAD Lannouchen de Landivisiau.
Un comité de coordination (réunion de tous les partenaires) aura lieu en fin d’année, nous participerons à cette réunion. Par ailleurs il nous a été proposé un projet de conférence sur le pays de Morlaix/Landivisiau organisé par tutorat avec des futurs travailleurs sociaux. Nous aurions à l’issue de cette conférence une estimation des besoins locaux. Possibilité d’une création d’un point-rencontre sur Landivisiau et pourquoi pas un point gymnastique ?
www.bien-vieillir-pays-de-morlaix.fr
http://maison-retraite.ehpadhospiconseil.fr/ehpad/290002757/ehpad-saint-vincent-lannouchen-landivisiau
Bonnes vacances à tous
Dominique Bonne, Président de GP29
29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 02 mai 2015 à 08:36Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
2014 c’est du passé ! Place à l’année 2015 !
Notre traditionnelle Galette des rois dans les quatre points-rencontre et les cinq points-gymnastique du Finistère a suscité un engouement certain.
Interventions AFPA Quimper/Rosnoën et Brest-même ! Deux équipes ont présenté notre Association aux futures assistantes de vie aux familles. Nous avons constaté beaucoup d’écoutes et d’échanges à l’issue de la présentation de l’Association et lors de la diffusion du diaporama « les mots pour le dire », une création d’Anne Frobert. (Médecin touchée par la maladie).
La Randonnée annuelle du vélo-club du Folgoët, organisée au profit de notre Association, a eu lieu le 8 février 2015 au Folgoët. Elle a réuni environ 500 personnes : cyclistes, marcheurs, coureurs à pied. De nombreux sportifs sont venus participer à ce rendez-vous. Les cyclos pour des circuits de 50, 65 et 85 kms, les vététistes 15, 25 et 40 kms mais aussi les coureurs à pied 5, 10 et 15 kms, les randonneurs deux circuits 5 et 10 kms. Le vélo club du Folgoët nous a remis un chèque de 1500 € au profit de la recherche sur Parkinson. Nous remercions le Club du Folgoët pour cette belle organisation et les bénévoles du club pour leur participation. Je n’oublie pas non plus les adhérents, familles et amis qui ont mis la main à la pâte.
Une Tombola est organisée bis-annuellement par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Associations bretonnes. Le groupe de Parkinsoniens du Finistère y participe pour la première fois. Le carnet de 10 tickets de tombola est vendu 15 € avec à la clé : voitures, vélos électriques, tablettes numériques, des places au Festival des vieilles charrues. L’association reçoit en retour un bénéfice net de 83% de la valeur du ticket (soit 12.50 € par carnet vendu). Cette somme financera les activités de notre Association.
Une conférence annuelle organisée par le Clic de Saint-Renan sur le thème « Vivre sa maladie » a eu lieu le 13 février 2015 à l’espace culturel de cette ville. Elle était animée par le Professeur Zagnoli et le Président de notre Association. Le Professeur a présenté au public, venu nombreux, la maladie de Parkinson avec le support d’un diaporama fort instructif. Il s’en est suivi des échanges cordiaux avec les personnes présentes dans l’assemblée.
Dominique Bonne, Président de GP29
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