16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 06 février 2017 à 10:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Le mercredi 20 juillet une vingtaine de Parkinsoniens de Charente et leurs amis s’embarquent pour faire un bond de 100 ans en arrière, destination Champniers dans la Vienne ; le Cormenier, Musée, vivant nous invite à découvrir la vie d’un village rural au début du 20ème siècle.
L’épouvantail-conteur nous promène sur plus de 30 ans d’histoire, à l’école, aux travaux des champs, à la veillée sur son tracteur avec l’arrivée de la mécanisation. Un parcours historique et ludique de 1h30. Cette visite ayant éveillé nos sens et mis en appétit nous nous dirigeons vers la Vallée des singes à ROMAGNE située à quelques minutes, afin de nous restaurer d’abord avant d’entamer la visite du parc zoologique de la Vallée des singes.
Au cœur d’un parc boisé, verdoyant et ombragé, nous découvrons 400 singes évoluant sur 16 hectares en semi-liberté, sans cage, ni barrière d’une trentaine d’espèces différentes gorilles, macaques, ouistitis, mandrills, chimpanzés, bonobos… Nous assistons au nourrissage des animaux commenté par des animaliers intéressants, compétents, et passionnés. Le parc accueille le 1er groupe de bonobos de France, plus grand groupe du monde, espèce emblématique partageant 98 % de son patrimoine génétique avec l’homme. Heureux et fatigués notre journée ludique s’achève.
Le mardi 18 octobre c’est le restaurant LA MARMITE à MANSLE qui nous accueille pour notre repas trimestriel, repas animé par les blagounettes de Michel et la voix de Christiane.
Henri Ribière secrétaire
56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 29 octobre 2016 à 08:31Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Le 14 juin 2016, nous avons fêté un événement important pour notre association morbihannaise : Ses 25 ans d’existence.
25 années de mise en place de l’association, 25 années de recherches pour améliorer le sort de nos adhérents, 25 années de mise en place d’activités par les aidants et amis pour nous aider à travailler pour lutter contre la maladie, 25 années de travail des responsables et aidants travaillant dans l’ombre pour nous apporter un peu de réconfort.
Mais 25 années cela se fête et nous étions tous prêts à le faire.
Rendez-vous à La Grange à Jules : c’est en effet une grange aménagée, décorée avec des outils anciens. Selon la tradition, notre présidente nous souhaite la bienvenue et nous retrace les années passées.
D’autres intervenants nous font part de leur témoignage.
Le repas est apprécié. Entre chaque plat, des jeux divers nous occupent l’esprit : karaoké, quizz, Edouard et ses musiciens nous charment par leur talent ainsi que Jean-Paul et son accordéon qui intervient et la piste de danse permet à chacun de se défouler. Nous entonnons nos chants favoris dont le fameux « Bats toi » devenu notre hymne grâce à Edouard.
Voici 25 années dignement et joyeusement fêtés.
Nicole Lecouvey
Un concert sera donné le Dimanche 06 Novembre à 16H30 en l’Eglise Ste Bernadette du Kreisker à LORIENT, avec Edouard Lofficial, les Gabiers d’Artimon, les chorales de Guémené et Queven au profit de la cause Parkinsonienne.
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE
Publié le 28 octobre 2016 à 07:22Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Assemblée générale du 17 mars 2016
Accueil et présentation de la journée par la présidente Brigitte LEROUX. Elle donne la parole à Jean Graveleau, président du CECAP (comité d’entente et de coordination de 9 associations de parkinsoniens). Il nous indique que sa maladie a été diagnostiquée en 1994. Il raconte l’origine de l’association créée par Mr Marcel Besnard et précise le rôle du Comité : leur permettre d’être mieux représenté et appuyer les dossiers auprès du Ministère de la Santé (ex. la nicotinothérapie). Il est aussi responsable du journal trimestriel, Le Parkinsonien Indépendant, trait d’union entre les malades.
Ainsi dans le numéro 64, Jean Graveleau nous parle des médicaments tel le Stalevo et le Modopar dont Martine Delmond a étudié la composition et tout particulièrement les excipients qui peuvent avoir des effets secondaires plus négatifs que bénéfiques. Il nous a invité à en parler avec nos médecins et neurologues : il ne faut pas avoir peur de dire les choses.
Brigitte Leroux nous a présenté la semaine de vacances (2 au 8 octobre 16) à Ker Al Lann, pendant cette semaine aura lieu l’Assemblée Générale du CECAP, différents ateliers conférences, avec médecins neurologues ainsi que les avancées sur la recherche et aussi visite de la région.
Bilan : besoin d’aide pour les malades qui ne peuvent se déplacer, se renseigner dans les mairies et les centres médicaux sociaux de votre région (9 dans le département).
Merci à Raymonde Jacquemart et à Jeannine Vastel pour leur travail en tant que présidente et trésorière. Rapport de la journée à Villedieu Les Poêles et autres activités.
Présentation des comptes par Jeannine Vastel. Remerciements aux familles ayant perdus l’un des leurs pour les dons offerts ainsi qu’aux adhérents ; merci aussi aux mairies pour leurs subventions. Jeannine Vastel demande à être remplacée en tant que trésorière, mais reste membre du bureau.
Le quorum étant atteint : 25 présents et 10 pouvoirs sur 57 adhérents à ce jour, l’AG peut valablement délibérée. Le bilan moral et financier est accepté à l’unanimité, nous avons nommés deux commissaires aux comptes : Alain Sellier et Christine Mahuzier.
Élection du bureau :
- Présidente Brigitte Leroux
- Vice-présidente : Raymonde Jacquemart
- Secrétaire : Thérèse Lebosse
- Adjointe : Marie-Line Lemee
- Trésorier : Gilbert Lemee
- Adjoint : Claude Cocquelet.
Conclusion de la Présidente : merci à tous d’être aussi nombreux n’ayons pas peur de la maladie ne pas rester enfermé chez soi, sortez, bougez et n’oubliez pas : vous avez des numéros de téléphone à votre disposition surtout n’hésitez pas à appeler.
Le 12 avril, nous avons organisé avec le clic de Carentan une journée d’information ouverte à tous avec, le matin, conférence-débat avec le Dr Dress, neurologue à Saint-Lô sur la maladie de parkinson, repas pris en commun, puis l’après-midi, conférence débat avec le Dr Lapoulverie interne au CHU sur la rééducation fonctionnelle, le tout avait lieu à l’auberge normande à Carentan.
Le 8 juin 2016, Nous nous sommes retrouvés pour une journée rencontre à la ferme auberge de Bunehou (près de Les Pieux).
Samedi 3 septembre 2016 à Coutances : sur les gestes de premiers secours avec la Croix Rouge. Présentation de l’association Siel Bleu (gym parkinson). Nous parlerons aussi des petites astuces faciles à mettre en place pour aménager son logement selon son degré de handicap et des aides qui peuvent être mises en place pour soulager l’aidant.
Du 2 au 8 octobre, nous nous retrouverons aussi à Guitte pour la semaine organisée par l’association de l’Ille et Vilaine à l’occasion de l’assemblée générale du CECAP avec une découverte de la région.
Nous vous espérons nombreux à ces manifestations et comptons aussi sur vos propositions pour la suite et surtout n’hésitez pas à appeler si vous vous posez des questions nous essaierons d’y répondre dans la mesure du possible ; quand vous appelez surtout n’oubliez pas de donner votre nom pour que nous puissions vous rappeler. Dans l’attente de se revoir portez-vous le mieux possible. Sincères amitiés à tous et à bientôt.
35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE
Publié le 26 octobre 2016 à 09:35Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Une entreprise rennaise Beyond Your Motion recherchait des volontaires pour tester son outil d’amélioration des capacités de mouvements conçu pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Les deux jeunes créateurs de Beyond Your Motion, ont en effet développé la première solution de rééducation sans fil sur « tablette IPAD » mêlant exercices physiques adaptés et guide visuel interactif à visée neurostimulante et facilitateur de mouvement. La solution de Beyond Your Motion a été développée suite à de nombreuses rencontres avec le corps médical (médecins, kinésithérapeutes, neurologues…).
L’analyse des derniers travaux de recherche montrent deux choses :
- l’activité physique quotidienne est bénéfique pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson.
- certaines modalités d’exercices permettent de faciliter l’exécution des gestes. Beaucoup de travaux montrent que le guide visuel interactif permet de stimuler l’amorçage, l’amplitude et la vitesse des mouvements. Les chercheurs parlent de neurorééducation.
Très concrètement, BYM propose une application sur une tablette tactile et 2 capteurs sans fil. Soit un dispositif simple et utilisable partout, y compris à la maison. Après avoir placé les deux capteurs sur la zone travaillée (jambes, bras ou tronc), le patient joue avec son mouvement. Chacun de ses gestes a pour effet d’interagir avec le jeu à l’écran, ce qui permet de stimuler le cerveau de manière inédite, de faciliter l’initiation du geste et de s’exercer à des vitesses et des amplitudes plus importantes.
L’application Beyond Your Motion a été pensée pour pouvoir être utilisée par tous, avec le moins de contraintes possibles. 40 personnes, à des stades très différents de la maladie, ont déjà pu tester l’outil.
Une démonstration sera faite lors de notre réunion prochaine à Guitté.
Yves Boccou Président
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 21 octobre 2016 à 11:03Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Le 22 Juin dernier, notre association de l’APCA proposait à ses adhérents une journée détente dans le centre Bretagne. Nous avions pour cela réservé un autocar. Le matin, nous avions rendez-vous avec les saints bretons dans la « vallée des saints » (Traoñienn ar Sent en breton) sur la commune de Carnoët. En fait de vallée, c’est une colline d’où l’on embrasse un magnifique panorama à 360°. Celle-ci a été retenue par une équipe de sculpteurs pour y dresser quelques Mille statues monumentales d’authentiques saints bretons. L’Ile de Pâques au cœur de la Bretagne « C’est fou, ils ne se rendent pas compte ! » aurait dit Obélix… sauf qu’ici chaque saint a son sponsor…
Mais rien ne remplace les nourritures terrestres. Après avoir contemplé les quelques soixante statues actuelles, nous avons rejoint l’auberge-expo du Youdig pour y déguster un excellent Kig ha farz. Après cela nous avons eu tout le temps d’admirer l’expo du Youdig, reconstitution en miniature et en pierre d’un petit village breton. Une incroyable œuvre de patience entreprise voici plus de 30 ans pour combler le vide laissé par la fermeture de la centrale nucléaire des Monts d’Arrée. Le tout accompagné du commentaire saisissant de la réalisatrice elle-même : art, émotion, gouaille, tradition… une bouffée d’authenticité pour conclure une bien agréable journée.
Yves Gicquel : Vice-Président APCA
16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 19 octobre 2016 à 07:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Le mercredi 25 Mai 2016 une trentaine de parkinsoniens de Charente et leurs amis, embarquaient au port de l’Houmeau sur le bateau « La reine Margot » pour une croisière-repas.
Confortablement installés par un équipage accueillant, prévenant, courtois et compétent, nous avons navigué jusqu’à Fléac tout en satisfaisant nos gorges et nos gosiers par un repas copieux, de qualité et très bien servi. Nous avons apprécié les commentaires de l’équipage et la découverte de la Charente vue sur l’eau.
Vers 14 heures, après la manœuvre des indispensables écluses nous avons mis pied à terre pour emprunter le petit train des Valois pour une visite de 2 heures du vieil Angoulême ; celle-ci fut très enrichissante même pour des Charentais. Très satisfaits de cette journée bucolique et ludique nous nous sommes séparés vers 17 heures. Bravo et merci à Monique et Jean-Noel.
Henri Ribière, secrétaire
Jean Noël Petit, président
Création du « Café des Aidants » à Landerneau
Publié le 21 septembre 2016 à 11:05Nous (Communauté des Communes du Pays de Landerneau-Daoulas) avons le plaisir de vous annoncer la création d’un Café des Aidants® sur le territoire du pays de Landerneau-Daoulas, en partenariat avec l’Association Française des aidants et CAP Retraite Bretagne.
Animées par une psychologue et une animatrice sociale, les rencontres se déroulent au même rythme qu’un groupe de soutien, à savoir une fois par mois, autour d’un thème. Les participants y viennent librement, sans inscription. Le Café des Aidants est ouvert à tous les aidants, quelque soit la situation et l’âge de la personne aidée.
La première rencontre se tiendra le jeudi 6 octobre, Journée Nationale des aidants, de 14h00 à 15h30, au 1er étage de la Maison des Services Publics, 59 rue de Brest à Landerneau.
Le thème abordé sera le suivant : Aider ? Accompagner ? Prendre soin ?
réunion d’information sur la NEPT, organisée par les Asso ADPM (56) et A2N
Publié le 03 septembre 2016 à 12:20Communication de l’association A2N (association Neurothérapie et Nicotine)
Publié le 22 août 2016 à 08:33Suite à notre article du 29 juillet 2016 nous avons reçu cette ce message de A2N (association Neurothérapie et Nicotine)
Bonjour,
Beaucoup occupé par la situation actuelle de la NEPT (traitement par la Nicotine à l’Etat Pur par voie Transdermique) Je n’ai pas remarqué qu’une erreur sur mon N° de téléphone avait été reproduite. Les auteurs de l’article n’en sont pas responsables. Imprimé sur un millier de cartes de visite la correction n’a pu être complète !
Pour me joindre faites les N° suivants : 06 83 71 30 12 ou 02 99 62 38 17.Pour répondre aux demandes des uns et des autres quant à la réaction à avoir face à ces tentatives de suppression, sachez que nous travaillons ferme au sein de l’association A2N sur plusieurs fronts : courriers envoyés aux principaux décideurs (Martin HIRSCH, directeur général de l’AP-HP, Martine ORIO, directrice du CHU Henri Mondor, Pr A‑C BACHOUD-LEVY, chef du seervice neurologie, Pr Pilippe REMY, responsable du Centre Expert, Marisol TOURAINE, ministre de la santé…) D’autres types d’actions sont en cours de mise au point en direction des élus, de la presse… auxquels l’ensemble des personnes concernées pourront s’associer (patients, proches et toutes personnes n’acceptant pas les diktats de l’administration et des personnels médicaux qui combattent les découvertes du Dr Villafane sans prendre en compte les résultats obtenus sur le terrain.
Si vous avez des propositions d’interventions n’hésitez pas à les faire connaître.
DÉTERMINÉS et SOLIDAIRES.Auguste Pousset au nom d’A2N
56. Association de Parkinsoniens du Morbihan
Publié le 17 août 2016 à 07:16Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Le 22 mars se tenait notre Assemblée Générale à Landevant. A cette occasion nous avions invité Jean Graveleau, Président du CECAP, qui nous a félicités pour notre motivation et nos actions envers les malades et leurs aidants, a bien voulu refaire l’historique du CECAP et rappeler l’implication du Comité au sein du Collectif Parkinson, son aide et écoute auprès des responsables départementaux.
L’ A.D.P.M. compte 58 adhérents pour 2015. Le quorum étant atteint, l’Assemblée a pu délibérer. Lecture des rapports pour 2015 et des prévisionnels pour 2016, approuvée par les adhérents. La Présidente rappelle l’importance du partage des idées pour élaborer de nouveaux projets, l’entraide pour que chaque adhérent puisse bénéficier des moments de rencontre et ne pas rester isolés, l’écoute entre celles et ceux en difficulté, la portée des relations avec nos divers partenaires :
Association + bénévoles = mots indissociables
Nous procédons à l’élection des membres du Conseil d’Administration ; Mme le Bechennec, Mr Bert ayant exprimé le désir de se retirer, et Mme Vignon étant démissionnaire du poste de secrétaire. Le Siège Social est transféré chez la Présidente.
Ballotins de chocolat, mets appétissants nous invitaient à rejoindre les tables décorées avec goût. Agréable journée, partagée entre rires, chansons, danses et le plaisir de se retrouver.
Le 31 mars se forme le bureau qui s’étoffe de deux nouveaux membres :
Présidente : M. Madeleine Campredon
Vice-Présidents : Véronique Gamblin – Nicole Lecouvey – Emile Collin.
Trésorière : Suzanne Collin
Trésorière adjointe : Danielle Barboux
Secrétaire : Hélène Le Dref
Secrétaires adjointes : M. Thérèse Le Martelot et Françoise Vignon
Relations Publiques : Henri Bronnec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bronnec – Françoise Vignon
le 03 Avril avec l’ARS, réunion des représentants des usagers à Auray – Conférence de Territoire n°3&4.Plusieurs projets mis en avant après échanges entre les membres des conférences :
- Créer et organiser des cessions de formation pour les représentants des usagers.
- Faire la promotion de la représentation des usagers, par le biais de débats publics.
- Faire connaître le rôle et les actions des Conférences de Territoire et la CRSA.
- Interpeler les élus afin qu’ils s’impliquent d’avantage, participent aux discussions dans le cadre des conférences et transmettre la parole des membres.
Poursuive les actions déjà engagées. - Organiser un séminaire régional des représentants des usagers.
Un avis favorable de l’ARS et de la CRSA à l’appel à Projet 2015-Démocratie en Santé- a été adressé aux Présidents des Territoires. Une enveloppe a été allouée pour permettre de prioriser des actions : débats publics, séminaires des représentants des usagers.
En juin, un séminaire régional réunira l’ensemble des représentants des usagers des huit Conférences de Territoire de Bretagne et de la CRSA, à St-Brieuc.
- Le 04 Avril, intervention auprès de 14 stagiaires à l’AFPA de Lorient.
- Le 14 juin, nous célébrons avec nos adhérents et nos partenaires les 25 ans de notre association à « la Grange à Jules » à Arradon.
A toutes et tous nous souhaitons d’excellentes vacances « ensoleillées et reposantes ».
Le Bureau de l’ADPM, F.Vignon
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 15 août 2016 à 07:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Peu de choses à raconter en ce début d’année 2016 ….
L’organisation de notre AG qui s’est tenue le 19 mars a monopolisé beaucoup de notre énergie. Au final : 30 adhérents présents – 14 pouvoirs sur un potentiel de 101 signatures : C’est peu et on ne peut que le regretter. Les différents rapports ont été approuvés à l’unanimité.
Quelques remarques cependant : certaines activités sont mutualisées avec France Parkinson dans le cadre d’un protocole de partenariat mais seuls 2 adhérents de l’ADPLA participent à l’atelier voix et à l’atelier Qi-Qong.
Le budget prévisionnel 2016 permet de maintenir les activités organisées en 2015 et pourrait même financer leur développement. Les vérificateurs aux comptes ont donné leur quitus à une gestion reconnue exacte et régulière.
Le fonctionnement du bureau avec 2 coprésidentes a été ressenti comme une lourdeur. Le principe d’une présidence et d’une vice-présidence a été retenu pour le futur bureau.
Jean Graveleau nous a rappelé l’historique du CECAP, la rupture en 2000 avec FFGP et la création du CECAP en 2001. Puis il a évoqué le collectif créé dans le cadre du livre blanc et celui récemment créé avec les différentes associations de parkinsoniens de France pour faire un front uni face aux pouvoirs publics dans la mise en place du plan des maladies neurodégénératives.
Le Docteur Laforgue nous a entretenus sur la psychiatrie de liaison qui permet l’intervention d’une équipe mobile psychiatrique dans les services médicaux des CHU. Rappel est fait que jusqu’en 1968, neurologie et psychiatrie n’étaient pas dissociées. Il fait remarquer que l’approche psychiatrique n’est pas vraiment intégrée dans la prise en charge de la maladie de parkinson. Il importe donc d’organiser une meilleure coopération entre psychiatre et neurologie. Le principe d’une consultation conjointe est à défendre. Toute maladie chronique induit sur le long terme une dépression.
Lors de notre CA du 23 avril le nouveau bureau s’est ainsi constitué …non sans mal ! La précipitation ? Le parkinsonien ne connaît pas… Normal ! Mais les aidants non plus …
Présidente : Annick Le Brun
Vice-présidente : Fernande Auger
Secrétaire : André Le Meur
Trésorier : Philippe Auvray
Le 30 avril dans le cadre de la journée mondiale du Parkinson, le Docteur Sauvaget, psychiatre de liaison aux CHU de Nantes nous a organisé une conférence « grand public » très appréciée, sur les retentissements de la maladie de parkinson sur les liens familiaux sociaux et professionnels … vision pas ou peu abordée chez le seul neurologue.
Notre « bureau » du 21 Mai se penchera tout particulièrement sur l’organisation de nos 30 ans d’existence ….
Bonnes vacances à tous et au plaisir de vous voir ou revoir à Guitte.
Annick Le Brun, présidente et secrétaire
35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE
Publié le 08 août 2016 à 10:35Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Hello les retardataires, vous avez un délai supplémentaire pour vous inscrire
L’APIV, Association d’Ille et Vilaine, est chargée cette année d’organiser l’assemblée générale du CECAP et la semaine de vacances pour les adhérents. Le séjour, du 2 au 8 octobre, aura pour cadre les bords de la Rance à Guitte 22 au village de Ker Al Lann/ Cap France.
A ce jour nous enregistrons un peu moins de 50 participants pour le Mercredi et Jeudi, jours de l’Assemblée Générale et de Rencontres. Compte tenu du nombre d’inscrits, nous avons décidé de repousser la date butoir d’inscription au 15 Juin.
Pour vous donner envie de vous inscrire, nous vous donnons les informations concernant les participants extérieurs :
Mercredi soir : Dominique Bertin, artiste Brétilien de renommée régionale, (voir Google). Il interprète des chansons françaises : Lama, Sardou, Ferrat et d’autres surprises.
Jeudi Jour des Rencontres :
- Professeur Marc Vérin du CHU de Rennes (voir Google)
- Soizic Argaud, CHU de Rennes, recherche sur le comportement affectif, nous présentera les résultats de l’étude auxquels certains d’entre nous ont participé.
- Sébastien Brault et Romain Flèche (BYM Beyond Your Motion) pour une présentation de leur matériel de neuro rééducation (voir Google).
- Bernard Aubrée, Pharmacien Naturopathe dont la réputation dépasse les limites de notre Département.
- Et en réserve Christine Le Pallec, déléguée de la Perfusion (pompe Apokinon).
Au total, ce sont des « pointures » qui ont accepté notre invitation., Il ne s’agirait pas de les décevoir en leur présentant un maigre public. A contrario, l’APIV est assurée d’avoir recherché et présenté des spécialistes œuvrant pour notre plus grand bien, et dont les recherches sont un plus dans la lutte que nous menons au quotidien.
Yves Boccou Président
34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT
Publié le 05 août 2016 à 07:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Compte rendu de la journée Parkinson du 23 avril 2016
Pour la journée Parkinson que nous avons organisé cette année le 23 avril, la municipalité de Lignan sur Orb a mis à notre disposition le centre culturel François Mitterrand de la commune. Comme chaque année, tous les adhérents, famille, amis et bénévoles, se sont mobilisés avec toute l’énergie nécessaire que demande la mise en œuvre d’une telle journée.
Avant que le spectacle ne commence, notre présidente Danièle Galan, a pris la parole pour présenter notre association et a tenue à remercier Jean Graveleau, qui cette année, nous a honoré de sa présence. Il a pu présenter sommairement le CECAP.
La présentation du spectacle a été lancée et assurée par Sandrine Lenormand, toujours avec une belle assurance. Ce sont « Les Baladins » une association biterroise, formée de jeunes danseurs qui pratiquent du flamenco et des danses de cabaret qui ont ouvert les festivités. Un spectacle rythmé et haut en couleur.
Les chorales « Appassionata » et « La Musica », dirigées respectivement par Sandrine et Pascal Lenormand, nous ont ravis de part leur répertoire divers et leur passion du chant choral. L’association « Artemime », avec leurs chansons signées, ont mis une chaude ambiance dans l’assistance.
Les membres de notre association qui pratiquent le QI Gong, ont fait une démonstration dirigée par Ghislaine Millard. Pour les parkinsoniens, cette discipline est très bénéfique.
Tout au long de l’après-midi, et pendant l’entracte, les ventes de billets de tombola, avec ses lots divers et attractifs ont eu un franc succès, ainsi que l’ensemble des pâtisseries, livres et autres objets. A la fin du spectacle, Danièle Galan a remercié tous les artistes bénévoles et tous ceux qui ont œuvré pour le bon déroulement de cette journée. C’est autour d’un apéritif que nous nous sommes tous retrouvés, avec la satisfaction d’avoir accompli une belle tache dans une chaleureuse ambiance.
Le montant de la vente des billets de loterie sera versé pour la recherche. Le résultat de la vente des pâtisseries sera pour améliorer le quotidien de nos adhérents.
Pour terminer la soirée, avec quelques membres du bureau et Jean Graveleau, que j’ai particulièrement eu le plaisir de rencontrer, famille et amis, sommes allés manger dans une pizzéria. Un bon moment de partage pour clôturer cette longue journée.
Eliane Valls secrétaire
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 03 août 2016 à 10:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Notre Assemblée Générale s’est tenue le 19 Mars dernier. Maryvonne Sarrabezolles ayant souhaité se retirer, un nouveau Conseil s’est constitué autour de Maïté SCHIVI désormais présidente.
En cette année 2016, l’ACPA avait décidé de relayer la journée mondiale de la maladie de Parkinson par un programme de conférences dans l’après-midi du 16 avril à Créhen dans les côtes d’Armor. Environ 70 personnes avaient répondu à l’appel.
A cette occasion, Le Dr. Neurologue Mérienne, de l’hôpital de St. Malo a dressé un état des connaissances sur la maladie dont celles qui concernent la recherche d’un vaccin avec à la clé l’espoir d’en guérir un jour.
Mme Nourrisson, orthophoniste a quant à elle souligné l’enjeu trop souvent sous-estimé de la rééducation de la déglutition et l’importance d’une prise en charge précoce, puis elle a mobilisé l’assistance dans une démonstration « par l’exemple » de la méthode SLVT qui vise à redonner tout son relief à la voix.
Enfin, M Bouget rattaché à la polyclinique de Dinan et qui s’est présenté comme un des plus grands kinésithérapeutes ‑par la taille- des côtes d’Armor. Il nous a parlé de la stimulation intense pratiquée à Lyon. Cette-ci consiste en un stage de rééducation intense durant cinq semaines. Son mot d’ordre est : bouger bouger, bouger… jusqu’à l’exagération pour retarder l’évolution de la maladie. Dans le même ordre d’idée, il nous a aussi fait part d’une méthode pratiquée à Montpellier de synchronisation de la marche avec une stimulation rythmique auditive (SRA).
Bravo encore une fois à Pascale Charlot et ses proches et amis qui sont pour beaucoup dans la réussite de cet après-midi. Merci aussi à Jean Graveleau qui avait fait le grand voyage (depuis Marseille) pour nous apporter son précieux soutien.
Comme évènement marquant, il y a aussi eu la reprise des séances de piscine au centre Héliomarin de Trestel pour lesquelles il nous faut aussi remercier l’APF d’être parvenu à ressusciter ces rendez-vous appréciés de tous où l’eau et l’ambiance sont particulièrement chaudes. « L’eau c’est magique »
Suite à notre Assemblée Générale, qui s’est déroulée samedi 19 mars, notre présidente Maryvonne SARRABEZOLLES a donné sa démission. Voici les coordonnées des nouveaux membres du Bureau :
Présidente : Maïté SCHIVI
4 Kersalic 22580 PLOUHA
Tel : 02 96 20 24 89 ou 06 81 21 84 26
marie-therese.marmolle@wanadoo.fr
Vice-Président : Yves GICQUEL
4, rue des Joncs 22560 PLEUMEUR BODOU
Tel : 02 96 23 99 76
gicquel‑y@orange.fr
Trésorière : Micheline SARRADE
6, rue du Général de Gaulle 22580 PLOUHA
Tel : 02 96 22 44 07
mimisar@orange.fr
Secrétaire : Maryvonne GICQUEL
4, rue des Joncs 22560 PLEUMEUR BODOU
Tel : 02 96 23 99 76
Y. Gicquel : Vice-Président APCA
16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 02 août 2016 à 06:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
C’est dans une routine bien rodée que notre association a commencé la nouvelle année, on ne change pas une équipe qui gagne, c’est la raison pour laquelle la réunion mensuelle reste inchangée avec un taux de participation à la hausse nous conduisant à demander une salle de réunion plus vaste, nos vœux ont été exaucés puisque les locaux de l’ancienne école d’Argence sont maintenant à notre disposition.
C’est dans les même locaux que sont dispensées les séances bimensuelles de sophrologie regroupant de 10 à 15 personnes assidues des séances de kiné sont également envisagées, nous en étudions la faisabilité, avant de mettre en œuvre cette activité, affaire à suivre.
Le fait le plus marquant de ce début d’année a été, sans doute la participation à notre assemblée générale de notre président national, Jean Graveleau. Cet évènement a pu être monté en un lieu où charme et tradition utilisent la puissance motrice de l’eau pour faire tourner la grande roue du moulin de Churet.
Merci à Michel et Monique, les propriétaires des lieux, pour leur accueil, beaucoup garderont de cette journée l’image d’une rencontre chaleureuse et de qualité tant par le lieu que par le niveau des intervenants.
Qui dit Assemblée Générale dit bien sûr élection et ce fut sans surprise que l’ancien bureau fut reconduit complété de nouveaux venus en remplacement de postes laissés vacants.
Présidente d’honneur : Carmen DEMAILLE
Président : Jean Noël PETIT
Vice-présidente : Thérèse LAMOUREUX
Secrétaire : Henri RIBIERE
Secrétaire adjoint : Jean Jacques LOUIS
Trésorière : Léonide TESSIER
Trésorier adjoint : Jacky BOULEY
Centre de rééducation fonctionnelle et maladie de Parkinson :
A la suite de l’AG 2015 du CECAP notre président avait retenu l’expérience bretonne dans la mise en place d’unités expertes MP prenant en charge en hospitalisation de jour des patients atteints de la maladie de Parkinson. Il fit part de cela à son médecin qui lui obtient un RDV aux Glamots (centre de rééducation fonctionnelle local) qui après examen minutieux lui proposa une prise en charge de 5 semaines en hospitalisation de jour. Conclusions à l’issue de cette expérience : un peu long, fatigant sur la durée, amélioration des postures, de l’équilibre et de la marche, mieux être général. Mais dédié à un faible nombre de malades faute de moyens. Faites le forcing auprès de votre généraliste.
Jean Noël Petit, président
informations régionales — association de parkinsoniens de Haute-Vienne (87)
Publié le 12 mai 2016 à 10:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Le 04 février 2016 : Assemblée Générale.
Le Président retrace l’historique de cette toute nouvelle association, qui a pris la suite de l’association du Limousin (ADPL) dissoute fin 2014, est repartie un 12 avril 2015 (9 adhérents réunis à Toquenelle Montjovis) sous la Présidence de Mme Potron qui a démissionné en octobre 2015 après le décès de son mari en août 2015.
Reprenant les mêmes objectifs que l’ADPL, l’AP87 se renforce après avoir participé au forum des associations de Limoges des 05 et 06 septembre 2015 et à celui du 10 octobre 2015 à l’Isle Jourdain. Nous avons aussi bénéficié d’une émission sur France Bleue Limousin animée par Jean Claude Boulesteix et récemment d’un reportage vidéo sur FR3 Limousin grâce à François Clapeau. Qu’ils soient remerciés pour leur concours à notre cause, et nous les solliciterons lors d’événements importants.
Cependant il est toujours aussi difficile de constituer un bureau complet et équilibré par manque de volontaires, Benoit Dagès accepte la fonction de Trésorier et Jacques Piaser cumule le Secrétariat et la Présidence. Aucun volontaire ne se manifeste, le Président Secrétaire et le Trésorier sont reconduits dans leurs fonctions à l’unanimité.
3 nouvelles adhésions sont enregistrées ce qui porte l’effectif à 29 adhérents nous sommes en progression mais encore loin des 1600 malades qui sont recensés en Limousin (Haute-Vienne, Creuse, Corrèze) !
Le rendez-vous mensuel de l’AP87 à la MDPH87 (Maison Départementale du Handicap) est maintenant conditionné par la prise d’un rendez-vous. En effet, nous passions notre temps en pure perte.
La lettre de l’AP87 doit être mise en service : elle correspond à une demande des adhérents. Ce ne sont pas les sujets qui manquent mais notre situation financière est précaire et dans l’immédiat nous n’avons pas les moyens de publier et diffuser ce document.
Réponse au questionnaire sur les activités, 8 questionnaires ont été restitués, il ressort qu’une majorité se retrouve pour la gymnastique adaptée, le projet est en cours et nous devrions obtenir une réponse pour l’attribution d’une salle adaptée très prochainement. La journée mondiale pour la maladie de Parkinson est fixée au 11 avril 2016, nous vous tiendrons au courant des manifestations qui pourrons avoir lieu.
Le Président a reçu une réponse positive sur la pérennité de la poursuite de l’action du Centre Expert Parkinson Régional du CHU de Limoges, dans sa mission d’aide aux malades et aux aidants, par ses actions d’information sur la maladie et de formation thérapeutique des patients.
Le Président va se renseigner sur l’opportunité de notre adhésion au CISS (Comité Inter associatif Sur la Santé en Limousin).
Rédigé par Jacques Piaser, président
informations régionales — association de parkinsoniens du Morbihan (56)
Publié le 03 mai 2016 à 15:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Le dimanche 20 décembre 2015, Un dimanche convivial :
Notre association avait organisé un concert de chants, ouvert à tous. Des prospectus ont été distribués dans la ville. Nous nous sommes retrouvés à Vannes en l’église Notre Dame de Lourdes (merci aux organisateurs (trices) de Vannes. Nous étions environ 150 personnes pour écouter le chœur d’hommes Grég’orian qui interprétait des chants grégoriens, byzantins, de la musique sacrée d’orient et d’occident. Ces voix d’hommes qui vocalisaient « a capella » ne pouvaient nous laisser insensibles.
Pendant la courte interruption, Milène, notre présidente, présenta l’association et expliqua ce qu’était la maladie et comment nous réagissions avec des séances de gymnastique, des exercices de prononciation, d’articulation, du chant. L’organisation de ce spectacle se faisait au profit de la recherche : le montant de la collecte de ce concert reversé à CECAP Recherche. Retour du chœur d’hommes pour une fin d’après-midi agréable, se terminant par le très connu « amaizing grace ». Un « pot de l’amitié » nous a tous réunis ce dimanche.
Oublions 2015 pour aborder 2016 avec sérénité.
Dès la première semaine nous intervenons auprès des futures assistantes de vie, au Lycée Technique Ampère de Josselin, puis le 14 janvier au CLPS de Vannes. Ces contacts prouvent l’intérêt de faire connaître la M.P. Car, lors de leurs stages en établissements ou chez des particuliers, il ressort que ces futures assistantes de vie se trouvent confrontées à des situations délicates, qu’elles ne savent ni ne peuvent pas toujours gérer.
Galette des Rois :
Nous étions une bonne trentaine à nous retrouver avec joie salle St Eloi, et nous installer autour des tables accueillantes. Jean-Paul notre « accordéoniste » nous entraîne avec des chansons que nous fredonnons tout en bavardant. A l’occasion de cette réunion, nous célébrons l’anniversaire de notre « jeune » amie Yvette qui vient d’atteindre ses 93 printemps ! et reste toujours aussi coquette, pimpante et souriante. C’est avec un grand plaisir que nous lui chantons Bon Anniversaire ! Nous faisons honneur aux galettes des rois, toujours aussi bonnes. Jean-Paul entraîne les danseurs dans une série de tangos, de pasodobles. Nous entonnons quelques chants dont un « Kalinka » endiablé qui amène certains d’entre nous à montrer leur savoir-faire en danses russes, sous les rires et applaudissements. Heureux de nous être retrouvés, nous terminons cet agréable après-midi par des danses bretonnes.
Article rédigé par Nicole Lecouvey
Le Bureau de l’ADPM
A noter : Notre Assemblée Générale le Mardi 22 Mars au Restaurant « La Forestière » à Nostang route de Landevant et le 27 Avril anniversaire de la création de notre association en 1991 : 25 ans d’échanges, d’écoute, d’amitié, quelle belle aventure !
Nous vous la ferons revivre prochainement.
informations régionales — association de parkinsoniens de la Manche (50)
Publié le 02 mai 2016 à 07:57Le jeudi 17 mars 2016 : Assemblée Générale à Saint-Lô avec la participation de Jean Graveleau, président du CECAP. Le matin Assemblée Générale avec différents intervenants. Le midi repas pris en commun. Après-midi, groupes de paroles aidants, aidés, avec un animateur différent dans chaque groupe. Nous comptons vivement sur votre présence.
Mardi 12 avril 2016 : journée Parkinson, intervention du Dr DRESS neurologue et autres intervenants avec la participation du CLIC des Marais.
Juin journée rencontre dans la région des PIEUX à partir de 11 heures causeries, repas, découverte de la région en fonction de chacun etc….
Nous avons pris contacts avec les nouveaux centres médicaux sociaux avec documentation à l’appui.
Nous avons repris des contacts physiques ou téléphoniques avec les adhérents qui ne peuvent se déplacer. Nous répondons à toutes demandes de renseignements ou de visites dans la mesure du possible, nous commençons à organiser des mini rencontres autour d’un goûter, d’un repas ou tout simplement d’un café : Saint Hilaire du Harcouet, Agneaux Jullouville et d’autres à venir.
Espérant vous voir nombreux à toutes ces manifestations .et nous comptons sur vos propositions et vos attentes. N’hésitez pas à appeler, ne restez pas seul, sortez, bougez dans la mesure du possible et pour terminer tout le bureau vous souhaite une santé la meilleure possible.
Brigitte Leroux, présidente
informations régionales — association de parkinsoniens de Loire Atlantique (44)
Publié le 27 avril 2016 à 14:18Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
L’année 2015 s’en est allée… Et avec elle…. Nous l’espérons tous… les horreurs qu’elle nous a fait connaitre et subir. Que cette année 2016 soit, pour tous, pleine de promesses, de projets et d’accomplissements de nos désirs les plus profonds.
Pour nous, malades, parents, amis, ayons foi en la recherche : c’est grâce à elle que nous connaitrons le bonheur de la guérison. Ne prenons pas ce sourire désabusé face à une patience qui s’éternise et une souffrance difficile à supporter et à combattre au quotidien.
Pour trouver, il faut chercher. Et si on ne cherche pas, on est sûr de ne pas trouver. Nous exprimons le souhait de voir chacun d’entre nous apporter son obole dans l’escarcelle de la recherche et un grand remerciement à ceux qui l’ont déjà réalisé
.
En Loire Atlantique, notre galette traditionnelle a été savourée au rythme du groupe « Africa dance » avec son djembé et sa danseuse sénégalaise : un moment de transport dans un pays où la musique reste toujours un art de vivre.
Le 19 Mars aura lieu notre Assemblée Générale … Nous y travaillons actuellement.
Le 30 Avril nous organisons dans le cadre de la journée du Parkinson, une conférence publique animée par le Dr Sauvaget. Le sujet abordé sera : La maladie de Parkinson, incidences personnelles, retentissement familial, social, professionnel.
En mai nous fêterons nos 30 ans d’existence l’évènement est en gestation !
Bon courage à tous
small>Annick Le Brun, présidente et secrétaire
informations régionales — association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine (35)
Publié le 25 avril 2016 à 09:37Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Notre galette des rois du 28 janvier à Chantepie avec 60 participants au nombre desquels les adhérents à handi-gym et leurs bénévoles. N’oublions pas celle organisée par nos amis redonnais Gaby et Paulette dans leur secteur où, cette année, ils se retrouvèrent à 18 personnes.
Du 4 au 10 octobre : à l’Assemblée Générale du CECAP à Plestin-les-Grèves organisée par l’association des Côtes d’Armor, l’APIV était représentée par une dizaine d’entre nous. Nos amis y ont trouvé un bien-être certain (accueil, repos, hébergement, restauration) et apprécié la qualité des intervenants de la journée du jeudi.
Cette année, il appartient à l’APIV (c’est-à-dire à nous) d’organiser cette semaine.
RAPPEL : Nous enregistrons à ce jour quelques inscriptions, nous profitons donc de cette tribune pour indiquer que la date d’inscription est le 15 Avril. Le bulletin d’inscription est joint à la revue du Parkinsonien Indépendant du précédent trimestre.
Le 1er et 2 octobre : Le Salon Autonomic de Rennes où quelques-uns d’entre nous y tenaient un stand. C’est l’occasion de nous montrer à ce salon destiné au handicap, d’avoir des contacts avec les écoles, le personnel médical et de la santé, de renseigner des parkinsoniens sur la maladie. Si ce ne sont pas des jours de repos, il en ressort une forte satisfaction. Ce Salon a lieu tous les 2 ans. Le prochain aura donc lieu en 2017.
Le 9 novembre, une aide à l’hébergement pour une cure « Parkinson », proposée par le Président elle est adoptée. L’aide serait plafonnée à 150 € par ménage. Il est convenu de faire un essai sur une année et d’établir une prévision budgétaire. A cette fin, un sondage sera fait près des adhérents.
Les défis sportifs du président : le Tro Breiz (Tour de Bretagne) et un troisième chemin de Compostelle réalisés cette année rapportent quelques euros à l’APIV.
En mars 2015, une conférence du Prof. Vérin était organisée à Chantepie. Il était accompagné de 2 chercheurs sur le thème « Comportement et noyaux gris centraux sur les aspects non moteurs de la maladie de Parkinson ». Il sollicitait des volontaires pour un travail de recherche. L’un des chercheurs, Soizic ARGAUD, sollicite de nouveaux candidats.
Notre nouvelle adresse e‑mail depuis octobre est la suivante : asso.apiv@outlook.fr
Tout irait bien dans le meilleur des mondes si nous n’avions pas à déplorer un manque d’effectif au sein de notre conseil d’administration et par conséquent un vide au sein de notre bureau.
Ce sera notre bémol final, mais force est de constater que les bénévoles ne se précipitent pas pour renforcer l’équipe dirigeante.
Yves Boccou Président et Bernard Pettier, secrétaire
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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